UvA-DARE (Digital Academic Repository)
Patient reported outcomes in chronic skin diseases: eHealth applications for
clinical practice
van Cranenburgh, O.D.
Publication date
2016
Document Version
Final published version
Link to publication
Citation for published version (APA):
van Cranenburgh, O. D. (2016). Patient reported outcomes in chronic skin diseases: eHealth
applications for clinical practice.
General rights
It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)
and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open
content license (like Creative Commons).
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please
let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material
inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter
to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You
will be contacted as soon as possible.
List oF contriButinG authors dr. m.c.P. hendriks
NIVEL (Netherlands Institute for Health Services Research), Utrecht, the Netherlands
dr. J. de korte
Department of Dermatology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands
dr. m.W. krol
NIVEL (Netherlands Institute for Health Services Research), Utrecht, the Netherlands
dr. r. Lindeboom
Department of Clinical Epidemiology, Biostatistics and Bioinformatics, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands
drs. s.B.W. nijland
Dutch Skin Foundation, Utrecht, the Netherlands
dr. c.a.c. Prinsen
Department of Epidemiology and Biostatistics, EMGO Institute for Health and Care Research, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands
prof. dr. m.a. de rie
Department of Dermatology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Nether-lands; Department of Dermatology, VU Medical Center, Amsterdam, the Netherlands
prof. dr. e.m.a. smets
Department of Medical Psychology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands
prof. dr. m.a.G. sprangers
Department of Medical Psychology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands
prof. dr. Ph.i. spuls
Department of Dermatology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands
drs. J.a. ter stege
Dutch Skin Foundation, Utrecht, the Netherlands
contriBution oF the authors For each articLe
satisfaction with treatment among patients with psoriasis: a web-based survey study (chapter 2) o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
m.a.G. sprangers: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
m.a. de rie: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publication
e.m.a. smets: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publication
Patients with lichen sclerosus experience moderate satisfaction with treatment and impairment of quality of life: results of a cross-sectional study (chapter 3a)
o.d. van cranenburgh*: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
s.B.W. nijland*: idea and design of the project, data collection, data analyses and interpretation, writing draft
manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
r. Lindeboom: data analyses and interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publica-tion
J.a. ter stege: data collection, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publica-tion
c.a.c. Prinsen: idea and design of the project, data collection, data analyses and interpretation, revision of
manuscript, approval of final version for publication
satisfaction with treatment and health-related quality of life among patients with lichen planus: a web-based survey study (chapter 3b)
o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
s.B.W. nijland: idea and design of the project, data collection, data analyses and interpretation, revision of
manuscript, approval of final version for publication
J.a. ter stege: data collection, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publica-tion
r. Lindeboom: design of the project, data analyses and interpretation, revision of manuscript, approval of
final version for publication
m.a. de rie: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication
J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
c.a.c. Prinsen: idea and design of the project, data collection, data analyses and interpretation, revision of
manuscript, approval of final version for publication
consumer Quality index chronic skin diseases (cQi-csd): a new instrument to measure quality of care from patients’ perspective (Chapter 4)
o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
m.W. krol: design of the project, data analyses and interpretation, writing draft manuscript, revision of
manu-script, approval of final version for publication
m.c.P. hendriks: design of the project, data analyses and interpretation, revision of manuscript, approval of
final version for publication
m.a. de rie: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication e.m.a. smets: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication
for publication
m.a.G. sprangers: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final
version for publication
health-related quality of life assessment in dermatological practice: relevance and application (chap-ter 5)
o.d. van cranenburgh*: design of the project, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of
final version for publication
c.a.c. Prinsen*: design of the project, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final
ver-sion for publication
m.a.G. sprangers: design of the project, revision of manuscript, approval of final version for publication Ph.i. spuls: design of the project, revision of manuscript, approval of final version for publication J. de korte: corresponding author, idea and design of the project, revision of manuscript, approval of final
version for publication
Patient reported outcome measurement in clinical dermatological practice: relevance and feasibility of a web-based portal (chapter 6)
o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
J.a. ter stege: data collection, data analyses and interpretation, revision of manuscript, approval of final
ver-sion for publication
J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
m.a. de rie: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication m.a.G. sprangers: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication e.m.a. smets: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication
a web-based, educational, Quality-of-Life intervention for patients with a chronic skin disease: feasi-bility and acceptance in routine dermatological practice (chapter 7)
o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
e.m.a. smets: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publication
m.a. de rie: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for
publication
m.a.G. sprangers: design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
experiences with a Web-based, educational, Quality-of-Life intervention for Patients with chronic skin disease: implementation is not easy! (chapter 8)
o.d. van cranenburgh: corresponding author, idea and design of the project, data collection, data analyses
and interpretation, writing draft manuscript, revision of manuscript, approval of final version for publication
J.a. ter stege: idea and design of the project, data collection, data analyses and interpretation, revision of
manuscript, approval of final version for publication
e.m.a. smets: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication m.a. de rie: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication m.a.G. sprangers: data interpretation, revision of manuscript, approval of final version for publication J. de korte: idea and design of the project, data interpretation, revision of manuscript, approval of final version
for publication
* both authors contributed equally to this manuscript
acknoWLedGements/dankWoord
Als kind ging ik mee op wandeltochten in de bergen. Met een zelfgemaakte wandelstok
van een tak liep ik over smalle bergpaadjes in de Alpen omhoog. Onderweg bloemetjes
plukkend of steentjes rapend. Uitkijkend naar steenbokken en bergmarmotten, een blik
sardientjes op brood als lunch.
Ook nu nog loop ik graag in de bergen. De frisse berglucht, de lichaamsbeweging
en de imposante natuur maken mijn hoofd leeg. Soms is het zwaar of koud: sneeuw,
regen, een ijzige wind of een steile helling waar het einde niet van in zicht komt. Op
andere momenten schijnt de zon of is er een verstrekkend uitzicht om van te genieten
waardoor alle ontberingen weer zijn vergeten. De top als doel in het vooruitzicht, terwijl
het genieten van iedere stap het échte doel is.
Tijdens mijn promotie-tocht heb ik steun gehad van veel verschillende mensen. Ze
we-zen me de weg, liepen een stukje mee, gaven me onderdak of iets te eten of drinken.
Zonder hen was dit proefschrift nooit tot stand gekomen.
Allereerst wil ik alle deelnemende patiënten, dermatologen en andere dermatologische
professionals hartelijk bedanken. Het is mooi om te zien hoe bereid mensen zijn om
iets voor onderzoek te doen en iets voor een ander te betekenen, zonder dat zij daar
zelf direct baat bij hebben.
Mijn beide promotores, prof. dr. M.A. de Rie en prof. dr. M.A.G. Sprangers, wil ik
be-danken voor de begeleiding. Menno, bij je start als hoofd van de afdeling Dermatologie
kreeg je mij er in één klap bij als promovendus. Ik ben blij dat je mij hebt willen
begelei-den, je input vanuit de dermatologische hoek was zeer waardevol. Mirjam, ik heb veel
geleerd van jouw feedback. Door jouw gestructureerde aanpak begreep ik stap voor
stap hoe je een artikel schrijft. De manier waarop jij een zin kunt herformuleren
waar-door de betekenis net een andere nuance krijgt, vind ik bewonderenswaardig.
Ook veel dank aan mijn copromotores, dr. J. de Korte en prof.dr. E.M.A. Smets. John,
vanaf het begin dat mijn wens was om te promoveren heb je mij gesteund. Ik ben trots
dat ik de onderzoekslijn psychodermatologie in jouw voetsporen heb kunnen
voortzet-ten. Dank voor je vertrouwen in mij en je bereidheid om altijd tijd voor mij te maken,
hoe druk je het ook had. Ik hoop dat het afbouwen van het werk ertoe leidt dat je nu
echt volop van je pensioen kunt gaan genieten. Ellen, jouw optimisme en opbouwende
kritiek heeft me – vooral bij mij eerste artikel - er doorheen gesleept. Het was bijzonder
om mee te maken dat je tijdens mijn promotie hoogleraar werd, een derde professor
onder mijn begeleiders: wat een eer!
De leden van mijn promotiecommissie, prof. dr. M.A. Grootenhuis, prof. dr. R.J. de
Haan, prof. dr. P.I. Spuls, prof. dr. L. Witkamp, prof. dr. A.W.M. Evers, prof. dr. S.G.M.A.
Pasmans, hartelijk bedankt voor uw bereidheid om zitting te nemen in mijn commissie
en voor de genomen tijd en moeite om mijn manuscript te beoordelen.
Prof. dr. J.D. Bos, ik ben u zeer erkentelijk dat u mij destijds de mogelijkheid hebt
ge-geven om te starten met een promotie-traject op de afdeling Dermatologie toen u nog
hoofd van de afdeling was.
Buiten mijn (co)promotores heb ik met plezier samengewerkt met verschillende andere
co-auteurs: dr. C.A.C. Prinsen, dr. R. Lindeboom, drs. S.B.W. Nijland, drs. J.A. ter
Stege, prof.dr. Ph. I. Spuls, dr. M.C.P. Hendriks en dr. M.W. Krol. Sanna, het is een eer
om opvolger te zijn in de onderzoekslijn. Leuk dat we ook na afronding van onze beide
promoties nog samen aan een artikel werken. Wie weet volgen er wel meer? Robert,
dank voor jouw statistische input. Sandra, mooi dat we gezamenlijk uiteindelijk tot twee
artikelen zijn gekomen. Wie had dat gedacht toen je aan je afstudeeronderzoek
be-gon? Jacqueline, jouw enthousiasme is aanstekelijk, ik ben blij dat we collega’s waren.
Wat fijn dat je nu een promotieplek hebt gevonden! Je weet me te vinden als je een
promotie-dip hebt, of een viermomentje! Phyllis, de tweede plek – en niet de laatste –
in mijn dankwoord waar je voorkomt. Op deze plek wil ik je bedanken voor je
co-auteur-schap en je inzet om kwaliteit-van-leven metingen in de praktijk te brengen. Maarten en
Michelle, zonder jullie expertise op het gebied van de CQ-index, multilevel analyses en
discriminerend vermogen was dit artikel nooit tot stand gekomen, dank daarvoor.
Mijn werkgever, Stichting Aquamarijn, later gefuseerd met Stichting Nationaal
Huid-fonds, wil ik bedanken voor de tijd die ik binnen mijn aanstelling aan mijn promotie heb
kunnen besteden. Oud-directeur John de Korte, huidig directeur Jantine van ’t Klooster
en de (oud)leden van de Raad van Toezicht ben ik daar zeer dankbaar voor.
Verschillende (oud)collega’s en stagiairs bij Stichting Aquamarijn en het Huidfonds
hebben direct of indirect meegewerkt aan mijn onderzoeksprojecten: Sanna Prinsen,
Anne-Marie van Hasselaar, Sabrina van Vugt, Jacqueline de Kok, Marinda Hamman,
Jacqueline ter Stege, Frank Weesie, Daniël Sloohof, Esmée Tensen, Anke van den
Berg en Sanne Twijsel. Allen, zeer bedankt!
Op de afdeling Dermatologie heb ik gedurende mijn promotie opgetrokken met de (oud)
leden van het trialteam: Anna-Christa, Jascha, Evelien, Dominique, Stef, Marijke, Celine,
Louise, Marleen en Gabrielle. Phyllis, hoofd van het trialteam, dank je wel dat je mij hebt
'geadopteerd' in het trialteam en voor jouw enorme gastvrijheid. Ik denk met plezier terug
aan de gezellige etentjes waarbij iedereen iets meeneemt en we altijd veel te veel hebben.
Nu mijn proefschrift af is, kunnen we dat kookboek misschien wel eens gaan maken?
Op de afdeling Medische Psychologie waren voor mij de research meetings altijd erg
inspirerend. Alle (oud)collega’s daar wil ik bedanken voor de interessante bijeenkomsten
en voor de gezelligheid bij congressen en buiten het werk, in het bijzonder: Deborah,
Dounya, Eveline, Inge, Iris, Jane, Justine, Kirsten, Leonie, Marc, Marij, Mathilde, Nadine,
Sabrina, Sandra en Sorien.
Huidpatiënten Nederland, met name (oud)bestuursleden Francine Das, Peter Boelens
en projectleider Hans Blaauwbroek, wil ik graag bedanken voor de projecten die we
samen hebben opgezet en uitgevoerd. Ook mijn oud-collega’s op de “huidgang” van
Stichting Samenwerkende Huidorganisaties en de Nederlandse Vereniging voor
Der-matologie en Venereologie, Jannes, Rinke, Cathelijne, Josine, Celine, Heleen, Shirley,
Lies en Mariska: bedankt voor de samenwerking!
De inspiratie op het gebied van de psychodermatologie krijg ik naast mijn promotie van
mijn mede-bestuursleden van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie:
Nienke, Patrick, Saskia, Julia, Antoinette, Marianne. Ontzettend leuk om met elkaar de
psychodermatologie op de kaart te zetten, Nederland te vertegenwoordigen op
interna-tionale congressen en plannen te maken voor “future directions”. Ik hoop me hier ook
na mijn promotie nog lang voor in te kunnen zetten!
Het drukken van het proefschrift is financieel ondersteund door de vrijgevige bijdragen
van sponsoren. Daar wil ik hen hartelijk voor bedanken. Rémi, wat is het mooi geworden!
Heel leuk om de omslag en titelpagina’s samen met jou te maken en enorm bijzonder dat
het zo’n persoonlijk geheel is geworden. Juliet, dank je wel voor het opmaken van het
binnenwerk, het ziet er superstrak uit. Jorris, dank je wel voor het maken van het
“promo-vendusje” op de achterzijde. Je had mijn blijdschap niet beter kunnen uitdrukken! Frans
Meulenberg, dank je wel voor de redactie van de Nederlandse samenvatting.
Mijn interesse in de wetenschap en de geneeskunde vindt zijn oorsprong bij mijn
ou-ders. Lieve Ben, de neurowetenschappen zijn me letterlijk met de paplepel ingegoten.
Jouw drijfveer om wetenschap en praktijk dichter bij elkaar te brengen, inspireert mij
enorm. Ook de liefde voor de bergen heb je me meegegeven. Ik vind het heel
bijzon-der om na mijn promotie samen naar de Himalaya te gaan. Lieve Pita, je hebt me altijd
laten merken hoe trots je op me bent. Dat heeft me heel erg goed gedaan. Ik ben ook
heel trots op jou; hoe je je hebt gered als alleenstaande moeder en met een eigen
prak-tijk. Ook wanneer je het zelf moeilijk had, was je er voor mij. Zeker in de periode dat het
mij even allemaal te veel werd. Lieve Karin, Iwan en Mara, ook al wonen jullie ver weg
in Zwitserland, ik heb jullie steun altijd gevoeld. Ik verheug me er erg op elkaar straks
weer te zien. Lieve Viki en Herbert, tussen alle hectiek door kom ik bij jullie in
Bloemen-daal altijd helemaal tot rust. Ik had me geen fijnere schoonouders kunnen wensen.
Tot slot mijn paranimfen, nimfjes van me. Er is niemand die ik liever aan mijn zijden heb
tijdens de verdediging dan jullie. Lieve Pieternel, je bent niet alleen een luisterend oor
en steun voor mij, maar inspireert me ook enorm door de manier waarop je bezig bent
met jezelf en anderen te (helpen) ontwikkelen en groeien. Ik bewonder je moed om
voor jezelf te beginnen en de keuzes die je vanuit je hart maakt. Ik ben ontzettend blij
met jou als vriendin. Lieve Philip, mijn alles. Jouw “promovendusje” is nu eindelijk klaar.
Ik weet niet hoe ik hier had kunnen komen zonder jouw steun en de
vanzelfsprekend-heid dat je er voor mij was, en bent. Dank je wel voor wie je bent. Ik ben gek op je ♡
Hier sta ik dan, bovenop de top. Wat een prachtig uitzicht! De weg die ik heb afgelegd
langs alle dorpjes, bergen en dalen zie ik liggen. Ik denk terug aan wat ik allemaal heb
meegemaakt en voel me gelukkig. Aan de horizon strekken de bergen zich uit.
List oF PuBLications
· o.d. van cranenburgh, S.B.W. Nijland, J. de Korte, R. Lindeboom, M.A. de Rie, J.A. ter Stege, C.A.C.
Prinsen. Satisfaction with treatment and health-related quality of life among patients with lichen planus: a web-based survey study. Accepted for publication in Eur J Derm.
· o.d. van cranenburgh, J.A. ter Stege, J. de Korte, M.A. de Rie, M.A.G. Sprangers, E.M.A. Smets.
Patient reported outcome measurement in clinical dermatological practice: relevance and feasibility of a web-based portal. Dermatology 30 Oct 2015 [EPub ahead of print].
· o.d. van cranenburgh, M. Krol, M. Hendriks, M.A. de Rie, E.M.A. Smets, J. de Korte, M.A.G.
Sprang-ers. Consumer Quality Index Chronic Skin Diseases (CQI-CSD): a new instrument to measure quality of care from patients’ perspective. British Journal of Dermatology 2015; 173: 1032–1040.
· o.d. van cranenburgh, E.M.A. Smets, M.A. de Rie, M.A.G. Sprangers, J. de Korte. A web-based,
edu-cational, quality-of-life intervention for patients with a chronic skin disease: feasibility and acceptance in routine dermatological practice. Acta Dermato-Venereologica 2015; 95: 51–56.
· J. Zweegers, E.M.G.J. de Jong, T.E.C. Nijsten, J. de Bes, M. te Booij, R.J. Borgonjen, o.d. van
cranen-burgh, H. van Deutekom, J.J.E. van Everdingen, M. de Groot, C.L.M. van Hees, H. Hulshuizen, M.B.G.
Koek, W.J.A. de Kort, J. de Korte, L.L.A. Lecluse, M.C. Pasch, P.A. Poblete-Gutiérrez, E.P. Prens, M.M.B. Seyger, H.B. Thio, L.A. Torcque, A.C.Q. de Vries, P.C.M. van de Kerkhof, Ph. I. Spuls. Summary of the Dutch S3-Guidelines on the treatment of psoriasis 2011. Dermatol Online J 2014; 20(3).
· o.d. van cranenburgh, J. de Korte, M.A.G. Sprangers, M.A. de Rie, E.M.A. Smets. Satisfaction with
treatment among patients with psoriasis: a web-based survey study. British Journal of Dermatology 2013; 169:398–405.
· o.d. van cranenburgh / C.A.C. Prinsen, M.A.G. Sprangers, Ph.I. Spuls, J. de Korte. Health-related
quality of life assessment in dermatological practice: relevance and application. Dermatologic Clinics 2012; 30(2):323–332.
· S. Oerlemans, o. van cranenburgh, P.J. Herremans, P. Spreeuwenberg, S. van Dulmen. Intervening on cognitions and behavior in irritable bowel syndrome: a feasibility trial using PDAs. Journal of Psychoso-matic Research 2011; 70(3):267-277.
· C.M. Legierse, C.A.C. Prinsen, o.d. van cranenburgh, J. de Korte. De meerwaarde van kwaliteit van leven assessment voor de dermatologische praktijk. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Vene-reologie 2009; 19(8): 405-409.
Phd PortFoLio
Name PhD student: O.D. van Cranenburgh PhD period: 01-08-2010 to 01-12-2015
Name PhD supervisors: prof. dr. M.A. de Rie, prof. dr. M.A.G. Sprangers Name PhD cosupervisors: dr. J. de Korte, dr. E.M.A. Smets
1. Phd training Year Workload
(ects) courses
- AMC World of Science 2010 0.7
- Expert Management of Medical Literature: PubMed 2010 0.1
- Project Management 2010 0.6
- Basic Course Legislation and Organization (BROK) 2011 1.0
- Clinical Data Management 2011 0.3
- Oral Presentation in English 2011 0.8
- Practical Biostatistics 2011 1.1
- Scientific Writing in English 2011 1.5
- Qualitative Health Research 2013 1.9
- Systematic literature reviews 2013 0.7
- Career Development 2014 0.8
- Expert Management of Medical Literature: EndNote 2014 0.1
seminars, workshops and master classes
- Young investigators workshop European Association for Communication in
Healthcare (EACH), Verona (Italy) 2010 0.3
- Workshop “Promovendi en verwerven van externe financiering”,
Trainingscen-trum Universiteit van Amsterdam 2010 0.2
- Workshop by professor G. Guyatt 2011 0.2
- Young investigators workshop European Association for Communication in
Healthcare (EACH), St. Andrews (United Kingdom) 2012 0.3 - Masterclass voor onderzoekers “De uitdagingen van participatief onderzoek”,
Stichting Tools / Psoriasis Vereniging Nederland / Reuma Perspectief, Utrecht 2012 0.2 - Workshop “How to finance your idea”, Innovation Exchange Amsterdam 2015 0.1
oral presentations at (inter)national conferences
- Improvement of Quality of Life: an e-learning programme for patients with a chronic disease. European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), Zaragoza (Spain)
2011 0.5
- Psoriasis patients’ satisfaction with treatment: a web-based survey study.
Euro-pean Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), Roskilde (Denmark) 2013 0.5
- A Web-based, Educational, Quality-of-Life Programme for Patients with a Chronic Skin Disease: Acceptability and Feasibility in Routine Dermatological Practice. European Association for Dermatology and Venereology (EADV), Istanbul (Turkey)
2013 0.5
- Electronic assessment of quality of life and other patient reported outcomes in clinical practice. European Association for Dermatology and Venereology (EADV), Amsterdam (the Netherlands)
2014 0.5
- A web-based, quality-of-life programme for patients with a chronic skin dis-ease: an improved and extended version. European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), St. Petersburg (Russia)
2015 0.5
Poster presentations & laptop demonstrations at (inter)national conferences
- www.kwaliteitvanleven.nl: e-learning voor patiënten met een chronische huidaandoening [laptop demonstration]. eHealth for Behavioral Medicine (eHBM), Nijmegen (the Netherlands).
2011 0.2
- Improvement of Quality of Life: Development of an e-learning programme for patients with chronic skin diseases [poster presentation]. Association for Re-searchers in Psychology and Health (ARPH), Lunteren (the Netherlands).
2011 0.5
- A Web-based, Educational, Quality-of-Life Programme for Patients with a Chronic Skin Disease: Acceptability and Feasibility in Routine Dermatological Practice [poster presentation]. European Association for Communication in Healthcare (EACH), St. Andrews (United Kingdom)
2012 0.5
- A Web-based, Educational, Quality-of-Life Programme for Patients with a Chronic Skin Disease: Acceptability and Feasibility in Routine Dermatological Practice [poster presentation]. European Society for Dermatology and Psychia-try (ESDaP), Roskilde (Denmark)
2013 0.5
- A Web-based, Educational, Quality-of-Life Programme for Patients with a Chronic Skin Disease: Acceptability and Feasibility in Routine Dermatological Practice [poster presentation]. Association for Researchers in Psychology and Health (ARPH), Enschede (the Netherlands).
2013 0.5
- E-learning Kwaliteit van Leven [laptop demonstration]. 4e symposium Neth-erlands Society for Research on Internet Interventions (NSRII) “Designing Persuasive Technology to Improve eHealth Interventions” Universiteit Twente, Enschede (the Netherlands).
2014 0.2
- Psychodermatology in the Netherlands: a network of psychosocial care pro-viders [poster presentation] European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), St. Petersburg (Russia)
2015 0.5
- E-learning Kwaliteit van Leven [laptop demonstration]. 5e symposium Neth-erlands Society for Research on Internet Interventions (NSRII), Leiden (the Netherlands).
2015 0.2
international conferences
- European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP): Venice (Italy),
Zaragoza (Spain), Roskilde (Denmark), St. Petersburg (Russia) 2009 - 2015 2.5 - International Society for Quality of Life Research (ISOQOL): London (United
Kingdom) 2010 1.0
- European Association for Communication in Healthcare (EACH): Verona
- European Association for Dermatology and Venereology (EADV): Istanbul
(Tur-key), Amsterdam (the Netherlands) 2013 - 2014 0.5
national conferences
- Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie (NVPD): ''eDermatology" (Nijmegen), ''Psychodermatologie in de praktijk" (Amsterdam), “Psycho- dermatologie in de academische centra” (Amsterdam), “Wat als de patiënt het 'zelf' doet?” (Amsterdam), “Psychodermatologie: het kind central” (Amsterdam)
2009 - 2015 0.6
- Medicine 2.0 (Maastricht) 2010 0.3
- ISOQOL-NL: “Interpretation of Patient-reported Outcomes” (Amsterdam), “Het meten van participatie”(Amsterdam), “Ontwikkeling, evaluatie en gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten in onderzoek en praktijk" (Utrecht), “Het gebruik van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) als indicator voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven in de dagelijkse praktijk. The do’s en dont’s.” (Tilburg)
2010 - 2013 0.5
- Association for Researchers in Psychology and Health (ARPH): Lunteren,
Enschede 2011 - 2013 0.5
- Symposium “Bringing Science into Practice: Using Multidisciplinary Expertise for Health Care Innovations”. Opening van het Radboud Expert Centre for Psy-chology & Medicine, Nijmegen.
2011 0.2
- Netherlands Society for Research on Internet Interventions (NSRII) & Special Interest Group eHealth in Behavioral Medicine (EHBM): Amsterdam, Utrecht, Maastricht, Leiden.
2012 - 2015 0.5 - Supporting Health by Technology. Universiteit Twente, Enschede 2015 0.2
2. teaching Year Workload
(ects) Lecturing
- Kwaliteit van Leven assessment, communicatie en E-learning voor patiënten met een chronische huidaandoening. Nederlandse Vereniging voor Huidthera-peuten (NVH), nascholingsdag
2010 0.5
- Tweedaagse RINO nascholing Psychodermatologie voor psychosociaal
hulpverleners (Amsterdam) 2015 1.0
supervising
- Bachelor thesis Medical Informatics, Daniel Sloohof 2015 1.0 - Master internship Medical Informatics, Esmée Tensen 2015 0.3
3. Parameters of esteem Year
Grants
- Vragenlijstonderzoek Behandeltevredenheid Psoriasis: Abbott; Department of Dermatology, Academic Medical Center of Amsterdam; Dutch Society of Der-matology and Venereology; Galderma; LEO Pharma; Novartis Pharma; Pfizer; MSD; Teva Netherlands; Waldmann Medical Lighting
2010
- Vragenlijstonderzoek Kwaliteit van Leven en Behandeltevredenheid bij lichen
sclerosus: Stichting Lichen Sclerosus 2012
- Vragenlijstonderzoek Kwaliteit van Leven en Behandeltevredenheid bij Lichen Planus: Lichen Planus Vereniging Nederland 2012 - Ontwikkeling CQ-index Chronische Huidaandoening: Fonds PGO, Stichting
Miletus 2011 - 2013
- Ontwikkeling Vragenlijstenportaal Dermatologie: unrestricted educational grants
from LEO Pharma and Pfizer 2012 - 2014
- Ontwikkeling e-learning programma Kwaliteit van Leven: LEO Pharma, DSW
Zorgverzekeraar, Stichting Agis, Unilever (Neutral) 2009 - 2015 - Implementatie e-learning programma Kwaliteit van Leven: unrestricted grant
AbbVie 2011
- Pilot onderzoek e-learning programma Kwaliteit van Leven: Huidpatiënten
Nederland 2013 - 2015
4. other Year Workload
(ects)
- Two-weekly research meetings Dept. of Medical Psychology, Academic Medical
Center, Amsterdam 2009 - 2015 1.0
- Co-chair at the European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP)
congress, Zaragoza (Spain) 2011 0.2
- Board member Netherlands Society for Research on Internet Interventions
(NSRII) & Special Interest Group eHealth in Behavioral Medicine (EHBM) 2011 - 2015 1.0 - Member of European Academy of Dermatology and Venereology Task Force
Quality of Life 2013 - 2015 1.0
- Board member Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie (NVPD): 2013 - 2015 1.0 - Symposia organized for Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie
curricuLum Vitae
Oda van Cranenburgh was born on September 19th, 1983 in Amsterdam (the Netherlands). After graduation at the Stedelijk Gymnasium Haarlem (2001), she obtained a Master’s degree in Psychology in two special-izations, Social Psychology and Psychonomics, at the University of Amsterdam (2007). Because of a growing interest in Medical/Health Psychology, she completed a Master in Clinical and Health Psychology at the Uni-versity of Utrecht (2009). Oda completed both practical and research internships in a multidisciplinary rehabil-itation programme for patients with chronic pain at the Department of Rehabilrehabil-itation of the Westfriesgasthuis in Hoorn. She wrote a master’s thesis at the Netherlands Institute for Health Services Research (NIVEL) about a self-management cognitive-behavioral e-intervention for Irritable Bowel Syndrome (IBS) patients using Per-sonal Digital Assistents (PDAs). This innovative intervention inspired her to continue working with eHealth. As of 2009, Oda was employed at the National Skin Foundation (previously: Aquamarine Foundation) as a psychologist/researcher. She conducted several innovative (eHealth) projects in combination with scientific research, aiming to improve the quality of life of and the quality of care for patients with a chronic skin disease. In 2010 Oda started as a PhD student at the Department of Dermatology of the Academic Medical Center of Amsterdam, with supervision of Dept. of Dermatology and Dept. of Medical Psychology. She presented her research at various (inter)national conferences. Oda is a member of the Task Force Quality of Life of the Euro-pean Academy of Dermatology and Venereology (EADV), a board member of the Dutch Society for Psychoder-matology (Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie, NVPD), and a board member of the Netherlands Society for Researchers in Internet Interventions (NSRII).
