FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Graduate School of Childhood Development and Education
Epilepsie- gerelateerde Emotionele Klachten bij Kinderen,
Adolescenten en hun Ouders
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen, Universiteit van Amsterdam I.M.H. Coonen Eerste lezer: mw. dr. H.R. Rodenburg Tweede lezer: mw. dr. M. Majdandžić Amsterdam, maart 2017
Inhoud Samenvatting ... 3 Abstract ... 4 Inleiding ... 5 Methode ... 10 Deelnemers ... 10
Deelnemers cross-sectionele studie ... 10
Deelnemers case-based time-series studie ... 11
Procedure ... 11
Instrumenten ... 12
Instrumenten cross-sectionele studie ... 12
Instrumenten case-based time-series studie ... 16
Statistische analyse ... 18
Resultaten ... 18
Discussie ... 28
Samenvatting
Epilepsie- gerelateerde emotionele klachten bij kinderen, adolescenten en hun ouders Doel: Deze studie beoogt de mate waarin kinderen/adolescenten met epilepsie en hun ouders risico lopen op (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten te onderzoeken. Er is onderzocht of kinderen/adolescenten angst, dysfore klachten en posttraumatische stress ervaren en of ouders posttraumatische stress en opvoedingsbelasting rapporteren. Daarnaast is de samenhang tussen de ernst van de epilepsie en de emotionele klachten geanalyseerd. Tot slot is onderzocht in hoeverre stress, angst en vermoeidheid mogelijke triggers vormen voor een aanval.
Methode: De steekproef bestond uit N=22 kinderen/adolescenten en N=38 ouders. Een cross- sectioneel design door middel van vragenlijsten is toegepast om (sub)klinische scores op emotionele klachten te meten en de relatie tussen de ernst van de epilepsie en emotionele klachten te analyseren. Een case-based time-series studie door middel van een dagboekregistratie is uitgevoerd om de triggers voor een aanval te onderzoeken.
Resultaten: Een deel van de kinderen/adolescenten heeft angst, dysfore klachten en posttraumatische stress. Ook ouders ervaren posttraumatische stress en opvoedingsbelasting. Er lijkt geen positieve samenhang te zijn tussen de ernst van de epilepsie en emotionele klachten bij kinderen/adolescenten en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij de ouders. Vermoeidheid, stress en zorgen zijn de meest ervaren triggers voor een aanval.
Conclusie: Middels een cross-sectioneel design zijn kinderen en adolescenten met epilepsie (N=22) en hun ouders (N=38) geïncludeerd. Zowel kinderen/adolescenten als ouders vulden vragenlijsten in met betrekking tot (epilepsie- gerelateerde) angst, dysfore klachten, posttraumatische stress en opvoedingsbelasting. Hoewel (sub)klinische scores op emotionele klachten zijn gemeten, lijkt er geen positieve relatie te zijn tussen de ernst van epilepsie en deze klachten. Slecht slapen en stress of spanning zijn de meest gerapporteerde triggers voor een aanval bij adolescenten.
Abstract
Epilepsy- related emotional symptoms in children, adolescents and their parents Aim: This study aims to examine the risk for (epilepsy-related) emotional symptoms in children/adolescents with epilepsy and their parents. It has been investigated if children/adolescents experience anxiety, dysphoric symptoms and posttraumatic stress symptoms and whether parents report posttraumatic stress symptoms and parenting stress. Also the relationship between the severity of the epilepsy and emotional symptoms has been analysed. Finally stress, anxiety and fatigue were investigated as possible triggers for seizures.
Methods: The sample consisted of N=22 children/adolescents and N=38 parents. A cross-sectional design by means of questionnaires has been used to measure (sub)clinical scores on emotional symptoms and to analyse the relationship between the severity of epilepsy and emotional symptoms. A case-based time-series study by use of daily dairies was conducted to study seizure triggers.
Results: Part of the children/adolescents are at increased risk for anxiety, dysphoric symptoms and posttraumatic stress. Also, parents experience posttraumatic stress and parenting stress. No positive relationship seems to exist between the severity of epilepsy and emotional symptoms in children/adolescents and posttraumatic stress and parenting stress in parents. Fatigue, stress and worry are the most experienced seizure triggers.
Conclusion: By a cross- sectional design children and adolescents (N=22) and their parents (N=38) were included. Children/adolescents and parents completed questionnaires to investigate (epilepsy- related) anxiety, dysphoric symptoms, posttraumatic stress en parenting stress. Though (sub)clinical scores on emotional symptoms were measured, there seems no positive relationship between the severity of epilepsy and these symptoms. Fatigue and stress are the most reported seizure triggers in adolescents.
Inleiding
Epilepsie is de meest voorkomende neurologische stoornis onder kinderen en adolescenten met een prevalentie van 5.5 op 1000 kinderen in de leeftijd vanaf de geboorte tot negentien jaar (Forsgren, Beghi, Õun, & Sillanpää, 2005). Epilepsie kan worden gedefinieerd als een chronische aandoening, waarbij de aanvallen worden veroorzaakt door verstoringen in de neurale activiteit in de hersenen. Het is een heterogene aandoening die veel variatie kent in etiologie en klinische kenmerken (Moshé, Perucca, Ryvlin, & Tomson, 2015; Pellock, 2004).
Kinderen met epilepsie hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van psychopathologie in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten en kinderen met andere chronische aandoeningen. Uit verschillende studies is reeds gebleken dat psychologische klachten, die vooral internaliserend van aard zijn, comorbide kunnen voorkomen bij epilepsie (Goldstein & Harden, 2000; Reilly, Agnew, & Neville, 2011). Ook in dit onderzoek betreft een van de centrale vraagstellingen de emotionele klachten bij kinderen en adolescenten met epilepsie.
Verschillende factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan van psychopathologie, zoals neurologische factoren (de leeftijd waarop epilepsie voor het eerst is vastgesteld, de ernst en het type epilepsie en de mate waarin de aanvallen onder controle zijn), psychosociale factoren (ervaren stigma, houding tegenover de epilepsie en gezinsfactoren) en medicatie, zoals de bijwerkingen van anti-epileptica (Rodenburg, Meijer, Deković, & Aldenkamp, 2006). Volgens Pellock (2004) kunnen kinderen en adolescenten angstig zijn vanwege de onvoorspelbaarheid van aanvallen, de ouderlijke reacties van angst en stress en de angst om dood te gaan. Paniekstoornissen komen dan ook geregeld voor bij kinderen (Dunn, Austin, & Perkins, 2009). Ook kunnen kinderen en adolescenten met epilepsie sociale angst ervaren, bijvoorbeeld omdat zij zich schamen om een aanval te krijgen in het openbaar (Baker, Spector, McGrath, & Soteriou, 2005; Reilly et al., 2011). Het blijkt dan ook dat kinderen en adolescenten met epilepsie minder populair zijn onder leeftijdgenoten en minder sociaal geaccepteerd worden. Kinderen met epilepsie ervaren vaak meer sociale problemen en zijn vaker sociaal geïsoleerd dan kinderen zonder epilepsie (Drewel, Bell, & Austin, 2009; Rodenburg, Stams, Meijer, Aldenkamp, & Deković, 2005).
Naast angst als veel voorkomende vorm van psychopathologie, blijkt ook dat kinderen en adolescenten met epilepsie klachten van depressiviteit kunnen ervaren. Uit een consensus statement van Barry en collega’s (2008) blijkt dat ongeveer 26 procent van de kinderen en adolescenten in de leeftijd van zeven tot achttien jaar depressieve klachten rapporteert. Klachten bij kinderen en adolescenten verschillen vaak van de klassieke symptomen bij
volwassenen, doordat zij vaker last hebben van prikkelbaarheid, boosheid, schoolweigering en somatische klachten (Ekinci, Titus, Rodopman, Berkem, & Trevathan, 2009).
Mensen met epilepsie kunnen affectieve klachten ervaren die gerelateerd zijn aan depressie (Kraepelin, 1923; Bleuler, 1949). Deze affectieve klachten representeren echter ook kenmerken die buiten de DSM criteria van een depressieve stoornis vallen. Het gaat hier om een combinatie van depressieve symptomen (depressieve stemming, gebrek aan energie, pijn en slapeloosheid), affectieve symptomen (gevoelens van paniek en angst) en specifieke symptomen (prikkelbaarheid en onregelmatige euforische stemmingen). Blumer (2000) gaf dit affectieve syndroom de term Interictal Dysphoric Disorder (IDD) en beschreef dat dit syndroom een chronisch verloop kent met symptoomvrije intervallen. De symptomen worden als interictaal beschreven: de klachten zijn niet gerelateerd aan gedragsveranderingen die net voor (pre-ictaal), tijdens (ictaal) of net na (post-ictaal) een aanval kunnen plaatsvinden. Van 142 volwassenen met epilepsie bleek dat 22 procent voldeed aan de criteria van IDD, waarvan weer ruim 54 procent een duidelijke relatie rapporteerde tussen de aanwezigheid van affectieve klachten en de aanvallen. Hieruit blijkt dat het onderscheid tussen interictale en pre-ictale klachten nog moeilijk te herkennen is, maar wel wordt duidelijk dat een aanzienlijk deel van de patiënten met epilepsie IDD klachten ervaart (Mula et al., 2010). Interictale dysfore klachten kunnen vanuit een neuro-anatomisch en neuro-chemisch perspectief worden verklaard. Zo beschrijven Mula en collega’s (2010) dat verstoringen in het limbisch systeem regelmatig voorkomen bij mensen met epilepsie en het is juist dit systeem dat een belangrijke rol speelt in de emotionele informatieverwerking. Voor zover bekend is de aanwezigheid van IDD bij kinderen en adolescenten nog niet eerder onderzocht. Met een van de deelvragen van deze studie wordt dan ook beoogd te onderzoeken in hoeverre kinderen en adolescenten risico lopen op deze epilepsie- gerelateerde dysfore klachten. Dit kan van betekenis zijn voor de behandeling van emotionele klachten bij kinderen en jongeren met epilepsie.
Tot slot beschrijven Dunn en collega’s (2009) dat 33.7 procent van de kinderen met epilepsie posttraumatische stressklachten rapporteert. De aanvallen met daarbij het risico op verwondingen, kan door kinderen en adolescenten zodanig als traumatisch worden ervaren dat zij hierdoor langdurig klachten van stress en spanning ervaren. Herhaaldelijke blootstelling aan een traumatische gebeurtenis kan de gevoelens van machteloosheid en kwetsbaarheid versterken. Dit kan weer leiden tot de ontwikkeling van onder andere depressieve klachten (Dyregrov & Yule, 2006; Yehuda, 2002). Posttraumatische stress zou dus kunnen samenhangen met dysfore klachten bij kinderen en adolescenten met epilepsie. Psychische klachten kunnen elkaar beïnvloeden en versterken en het is van belang dat dit in ogenschouw
wordt genomen in de behandeling van kinderen en adolescenten met epilepsie en comorbide psychopathologie.
Epilepsie beïnvloedt echter niet alleen het kind, maar ook de directe omgeving waarin een kind functioneert (Wei & Lee, 2015). Epilepsie bij kinderen en adolescenten heeft vaak een grote impact op ouders, wat vooral gerelateerd is aan de onvoorspelbaarheid van aanvallen, de onzekerheid over de prognose van epilepsie en de mate waarin aanvallen tot verwondingen kunnen leiden. Ouders moeten omgaan met de zorg voor hun chronisch zieke kind en de constante aanpassing die dit vraagt (Rodenburg, Meijer, Deković, & Aldenkamp, 2007). Ook kunnen ouders problemen ervaren met coping en stress- management. Ruim 30 procent van de ouders van een kind met epilepsie voldoet aan de criteria van een posttraumatische stressstoornis (Iseri, Ozten, & Aker, 2006) Wel moet hierbij vermeld worden dat 96 procent van deze onderzoeksgroep moeders betrof. Stress bij ouders kan van invloed zijn op de kwaliteit van de ouder-kind relatie. Problemen in deze relatie hangen samen met een verhoogde kans op psychopathologie bij het kind (Rodenburg et al., 2006). Daarnaast kan stress ook samenhangen met het ervaren van een verhoogde opvoedingsbelasting bij ouders. Vooral ouders van kinderen met een moeilijk behandelbare epilepsie ervaren meer opvoedingsstress. De intensieve zorg leidt ertoe dat ouders minder toekomen aan eigen interesses en contact met de omgeving, zoals vrienden of familie (Williams et al., 2003; Wirrell, Wood, Hamiwka, & Sherman, 2008). Kindfactoren en ouderfactoren lijken elkaar te beïnvloeden en te versterken, waardoor er een vicieuze cirkel kan optreden. Om deze reden is het van belang dat ook ouders geïncludeerd worden in het onderzoek naar emotionele klachten bij kinderen en adolescenten met epilepsie.
Waar in de meeste studies onderzoek is verricht naar comorbide psychische problemen bij kinderen en adolescenten met epilepsie, is er nog weinig bekend over mogelijke triggers voor aanvallen bij kinderen. Diverse studies beschrijven dat er een bi-directioneel verband bestaat tussen onder andere angst en aanvallen en stress en aanvallen (Verrotti, Carrozzino, Milioni, Minna, & Fulcheri, 2014; Reilly et al., 2011). Deze studies suggereren dat de aanwezigheid van hevige emoties de aanvalsfrequentie kan intensiveren. Een trigger voor een aanval kan gedefinieerd worden als een aanwezige factor die geassocieerd is met een verhoogde kans op een aanval in een relatief korte periode (Haut, Hall, Masur, & Lipton, 2007). Onderzoek onder volwassenen met epilepsie toont aan dat verschillende psychologische veranderingen of life- events een aanleiding kunnen vormen tot een aanval (Spector, Cull, & Goldstein, 2000; Sperling, Schilling, Glosser, Tracy, & Asadi-Pooya, 2008).
In het onderzoek van Haut en collega’s (2007) hielden 71 volwassenen met epilepsie een dagboekregistratie bij waaruit bleek dat slaapgebrek, stress en angst gerelateerd konden
worden aan het optreden van een aanval binnen een periode van 24 uur. Een verklaring hiervoor is dat emoties zoals stress direct samenhangen met neurale overprikkeling en de gevoeligheid voor aanvallen daarmee kunnen verhogen (Lanteaume et al., 2012). Andersom zou stressmanagement, door bijvoorbeeld het toepassen van cognitieve gedragstherapie of neurofeedback, samenhangen met het minder voorkomen van aanvallen, waardoor patiënten meer controle ervaren over de aanvallen (Kotwas et al., 2016). Dergelijke studies zijn tot zover bekend nog niet uitgevoerd onder kinderen en adolescenten.
Om meer inzicht te krijgen in de triggers van aanvallen bij kinderen en adolescenten is aan het huidige onderzoek een case-based time series design toegevoegd. Deze onderzoeksmethode maakt het mogelijk om het verloop van gedrag over de tijd in kaart te brengen en te onderzoeken hoe triggers en aanvallen over en weer verband houden met elkaar. De manier waarop gedrag zich in de alledaagse praktijk ontvouwt kan door middel van dit design nauwkeurig worden geanalyseerd (Borckardt et al., 2008).
De huidige studie concentreert zich op (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten bij kinderen en adolescenten en posttraumatische stressklachten en opvoedingsbelasting bij ouders. Daarbij wordt onderzocht welke mogelijke triggers van aanvallen kinderen en adolescenten rapporteren en hoe triggers en aanvallen elkaar beïnvloeden over de tijd.
De hoofdvraagstelling voor het huidige onderzoek kan als volgt worden geformuleerd: ‘In welke mate lopen kinderen en adolescenten met epilepsie en hun ouders risico op (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten?’ Deze algemene hoofdvraag wordt door middel van verschillende specifieke deelvragen beantwoord, namelijk: 1. In welke mate hebben kinderen en adolescenten (sub)klinische scores op het gebied van epilepsie- gerelateerde angst, dysfore klachten en posttraumatische stress? 2. In welke mate hebben ouders van kinderen en adolescenten met epilepsie een (sub)klinische score op het gebied van posttraumatische stress en opvoedingsbelasting? 3. In hoeverre is er een verband tussen de ernst van epilepsie en emotionele klachten bij kinderen en adolescenten? 4. In hoeverre is er een verband tussen ernst van epilepsie en emotionele klachten bij ouders van kinderen en adolescenten met epilepsie? 5. In hoeverre is er een verband tussen posttraumatische stress bij het kind en posttraumatische stress bij de ouder? 6a. Welke (emotionele) triggers van aanvallen benoemen adolescenten met epilepsie? 6b. Welke dagelijks ervaren (emotionele) triggers hangen volgens ouders en kinderen samen met de aanvallen?
De huidige studie naar (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten bij kinderen en adolescenten is zowel vanuit een theoretische als maatschappelijke optiek relevant. Vanuit de theoretische optiek kan gesteld worden dat kinderen en adolescenten met epilepsie en emotionele klachten nu vaak dezelfde behandeling krijgen als leeftijdgenoten met emotionele
klachten zonder epilepsie. Onderzoek naar de beste interventie voor kinderen en adolescenten met epilepsie en bijkomende psychopathologie is nog schaars (Barry et al., 2008; Reilly et al., 2011). Kennis over de manier waarop emoties gerelateerd zijn aan epilepsie, en de relatie tussen emotionele klachten onderling, is noodzakelijk om de behandeling van kinderen en adolescenten in de praktijk specifieker vorm te geven. Hierbij kan gedacht worden aan de afweging om een farmacologische en/of een psychotherapeutische behandeling te bieden, waarbij ook het actief betrekken van ouders bij de behandeling een mogelijkheid zou kunnen zijn (Reilly et al., 2011). Ook is deze studie vanuit een maatschappelijk oogpunt van belang. Vroegtijdige identificatie en behandeling van kinderen en adolescenten met emotionele klachten is noodzakelijk om het risico op een negatieve impact op de kwaliteit van leven en kosten in de gezondheidszorg te minimaliseren (Barry et al., 2008).
Naar aanleiding van de geformuleerde hoofd- en deelvragen van de huidige studie en de reeds bestaande kennis over het onderzoeksonderwerp, worden de volgende hypothesen geformuleerd en getoetst.
H1. Kinderen en adolescenten met epilepsie behalen een (sub)klinisch score op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress.
H2. Ouders van kinderen met epilepsie behalen een (sub)klinische score op posttraumatische stressklachten en opvoedingsbelasting.
H3. Een hoge score op de ernst van de epilepsie hangt samen met een hogere score op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij het kind/de adolescent.
H4. Een hoge score op de ernst van de epilepsie hangt samen met een hogere score op posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij de ouder.
H5. Een hogere score op posttraumatische stressklachten bij het kind/ de adolescent hangt samen met een hogere score op posttraumatische stressklachten bij de ouder.
H6. Stress, angst en vermoeidheid hangen samen met de manifestatie van aanvallen bij kinderen en adolescenten.
De huidige studie beoogt inzicht te verschaffen over de mate waarin kinderen en adolescenten (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten ervaren, in welke mate er bij ouders sprake is van posttraumatische stressklachten en opvoedingsbelasting en in welke mate emotionele klachten gerelateerd kunnen worden aan het optreden van een aanval.
Methode Deelnemers
Deelnemers cross-sectionele studie
De deelnemers van dit onderzoek zijn geworven in samenwerking met de Dienst Ambulante Begeleiding (DAB) van Onderwijscentrum De Berkenschutse in Heeze. Onderwijscentrum De Berkenschutse biedt sinds 1985 ambulant onderwijskundige begeleiding aan kinderen en adolescenten met epilepsie en (dreigende) onderwijsproblemen binnen het regulier onderwijs in Midden- en Zuid- Nederland. De DAB is werkzaam binnen het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) en werkt vanuit dit verband nauw samen met collega epilepsie-school De Waterlelie in Cruquius en kinderneurologen die werkzaam zijn in ziekenhuizen verspreid over het land (Berkenschutse, 2014, Dienst ambulante begeleiding). Kinderen en adolescenten met de diagnose epilepsie kwamen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek wanneer zij voldeden aan de volgende inclusiecriteria; de leeftijd van het kind of de adolescent valt binnen een range van 8 tot en met 18 jaar, er is sprake van een IQ hoger dan 85 en het kind wordt behandeld volgens een actief medicamenteus beleid.
Kinderen en adolescenten die voldeden aan deze inclusiecriteria en hun ouder(s)/verzorger(s) (hierna te noemen ouders) zijn benaderd met de vraag of zij geïnteresseerd waren in deelname aan dit onderzoek. Er zijn in totaal 130 gezinnen benaderd, waarvan 83 gezinnen zich bij De Berkenschutse hebben aangemeld met de mededeling interesse te hebben in deelname aan het onderzoek. Van deze groep vielen 8 gezinnen af, omdat deze kinderen/adolescenten niet voldeden aan het leeftijdscriterium. Van de resterende 75 gezinnen hebben uiteindelijk 28 gezinnen, waarvan 24 kinderen/adolescenten en 41 ouders, toestemming gegeven voor deelname aan het onderzoek. De definitieve onderzoeksgroep die de gehele vragenlijst heeft ingevuld bestond uit N=60 deelnemers, waarvan N=22 kinderen/adolescenten en N=38 ouders. De groep kinderen/adolescenten bestond uit 11 jongens (50 procent) en 11 meisjes (50 procent) en hun leeftijd varieerde van 9 tot en met 16 jaar (M=12.14 ; SD=2.39). De groep ouders bestond uit 12 vaders (32 procent), en 26 moeders (68 procent) en hun leeftijd viel binnen een range van 34 jaar tot en met 56 jaar (M=44.97 ; SD=5.45 ). De deelnemers hebben vrijwillig aan dit onderzoek deelgenomen.
Deelnemers case-based time-series studie
In overleg met De Berkenschutse zijn vijf kinderen/adolescenten en hun ouders die hebben deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek telefonisch benaderd met de vraag of zij wensten deel te nemen aan het dagboekonderzoek als aanvulling op het vragenlijstonderzoek. Deze gezinnen zijn benaderd op basis van regelmatige aanvallen bij het kind/de adolescent.
Procedure
Voordat het onderzoek is uitgevoerd, is de onderzoeksopzet met daarin het doel en de methode van het onderzoek voorgelegd aan de Commissie Ethiek van de afdeling Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam (UvA). Na instemming van de Commissie met het onderzoeksdesign, is in nauwe samenwerking met twee ambulant onderwijskundig begeleiders en een GZ-psycholoog van De Berkenschutse de benadering van potentiele deelnemers gestart. Dit is gedaan door eerst de ambulant onderwijskundig begeleiders van De Berkenschutse op de hoogte te brengen van het onderzoek. Hierbij werd hen gevraagd om in hun cliëntoverzicht na te gaan welke kinderen en adolescenten voldeden aan de inclusiecriteria. Deze kinderen/adolescenten en hun ouders ontvingen vervolgens een e-mailbericht met daarin de aankondiging dat er binnen De Berkenschutse een onderzoek zou gaan plaatsvinden dat werd uitgevoerd door de UvA. Hierin werd ookvermeld dat het om een onderzoek ging naar epilepsie en bijkomende emoties bij kinderen, jongeren en hun ouders. Gezinnen konden aangeven of zij geïnteresseerd waren in dit onderzoek en hier meer informatie over wilden ontvangen. De gezinnen die geïnteresseerd waren in deelname, ontvingen vanuit de UvA een e-mailbericht met bijgevoegd twee informatiebrieven (één bestemd voor het kind/de adolescent en één voor de ouders) en twee toestemmingsverklaringen (idem). In de informatiebrieven stond zowel informatie beschreven over het doel en het belang van het onderzoek als informatie over de onderzoeksmethode. Toegelicht werd dat het om een vragenlijstonderzoek ging. Tevens stond in deze brieven vermeld dat de gegevens van dedeelnemers vertrouwelijk zouden worden verwerkt en zouden worden geanonimiseerd voor gebruik. Er is aangegeven dat gegevens niet zonder hun toestemming aan derden zouden worden verstrekt. Tot slot werd in deze brief gewezen op het recht van de deelnemers aan het onderzoek om achteraf af te zien van deelname. Wanneer kinderen/adolescenten en ouders (beide ouders werden uitgenodigd voor deelname) wensten deel te nemen aan het onderzoek, werd hen gevraagd om de toestemmingsverklaringen in te vullen en digitaal te retourneren aan de onderzoeker van de UvA. Op deze toestemmingsverklaringen konden deelnemers ook aangeven of zij op hoogte gebracht wilden worden van de resultaten van het onderzoek en of zij benaderd wilden worden voor eventueel
vervolgonderzoek. Hier op volgend is aan de deelnemers die toestemming hebben gegeven voor deelname een e-mailbericht gestuurd met de links die toegang boden tot de online vragenlijsten. Wanneer deze e-mail bestemd was voor adolescenten vanaf 12 jaar werd tevens gevraagd of en op welk moment de adolescent telefonisch dan wel via een video-conferentie door de onderzoeker benaderd kon worden voor het stellen van een aantal vragen.
De kinderen/adolescenten en ouders die telefonisch zijn benaderd voor deelname aan het dagboekonderzoek, hebben vervolgens een e-mail gekregen waarin meer informatie stond beschreven over de opzet van het onderzoek, zoals informatie over het digitaal invullen van de gevraagde gegevens, de tijd die het invullen van dagboekje in beslag zou nemen en de datum waarop het onderzoek zou gaan starten. Ook de Internet links naar de digitale dagboekjes waren toegevoegd. Tevens is in dit e-mailbericht aangegeven dat voor deze studie dezelfde vertrouwelijkheid in acht zou worden genomen als in het vragenlijstonderzoek. De gegevens blijven anoniem en worden niet zonder toestemming aan derden verstrekt.
Deelnemers konden de vragenlijst invullen in de periode van 29 juli 2016 tot 21 november 2016. Het dagboekonderzoek is uitgevoerd in de periode van 1 november 2016 tot en met 14 november 2016.
Instrumenten
Instrumenten cross-sectionele studie
De gegevens voor dit onderzoek zijn verzameld door middel van Qualtrics, een webgebaseerde survey- software waarmee vragenlijsten ontworpen en afgenomen kunnen worden. Voor het cross- sectionele design van dit onderzoek zijn twee vragenlijsten opgesteld, een voor het kind/de adolescent en een voor de ouder. Om hypothese 1 tot en met 6 te kunnen toetsen, zijn verschillende meetinstrumenten in de online vragenlijsten opgenomen. Deze worden gepresenteerd in de volgorde waarin zij in de vragenlijsten aan bod zijn gekomen.
Kinderen en adolescenten
De vragenlijst voor de kinderen en adolescenten werd gestart met een introductie waarin het kind/de adolescent werd bedankt voor interesse en deelname aan het onderzoek. Er is aangegeven dat het invullen van de vragenlijst ongeveer 20 minuten zou duren en er is benadrukt dat het om de eigen mening en het eigen gevoel van de leerling ging en er dus geen sprake zou zijn van goed of fout in het beantwoorden van de vragen. Er is naar leeftijd en geslacht gevraagd. Om te onderzoeken of kinderen/adolescenten een (sub)klinische score op angstklachten behalen, zijn twee schalen uit de Nederlandse versie van de Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL; Muris, Bodden, Hale, Birmaher, &
Mayer, 2007) afgenomen. De SCARED is een instrument om angstsymptomen bij kinderen en adolescenten (7 tot en met 19 jaar) te signaleren en biedt een indicatie van de mogelijk aanwezigheid van angststoornissen (Muris et al., 2007). In het huidige onderzoek zijn de schalen Paniekstoornis (13 items) en Sociale fobie (7 items) afgenomen, omdat deze schalen specifiek angstklachten meten waarvan in de literatuur blijkt dat deze regelmatig voorkomen bij kinderen en adolescenten met epilepsie (Baker et al., 2005; Dunn et al., 2009; Reilly et al., 2011). De vragen zijn beantwoord op een driepunts Likert-schaal (0: Nooit of bijna nooit; 1: soms; 2: vaak). De betrouwbaarheid van deze schalen ligt hoog met een Cronbach’s alpha van α=0.83 en α=0.78 voor respectievelijk paniekklachten en sociale angst (Muris et al., 2007). Een betrouwbaarheidsanalyse van de 20 items uit de SCARED vragenlijst die zijn afgenomen in dit huidige onderzoek toont een Cronbach’s alpha van α=0.80. Aan de hand van normtabellen gebaseerd op leeftijd en geslacht is beoordeeld of er sprake is van een (sub)klinische score van angst op deze gebieden. Na de 20 items uit de SCARED werd gevraagd ‘Denk je wel eens dat je bang bent, omdat je epilepsie hebt?’. Deze vraag is door kinderen en adolescenten beantwoord met ‘Ja, want..’ of ‘Nee, want..’.
Posttraumatische stressklachten zijn gemeten aan de hand van de Schokverwerkingslijst voor Kinderen (SVLK; Alisic, Eland, & Kleber, 2006). Deze vragenlijst is ingevuld wanneer kinderen en adolescenten ‘ja’ antwoordden op de vraag ‘Heb je ooit iets engs meegemaakt wat te maken heeft met je epilepsie aanvallen? De SVLK heeft als doel om posttraumatische stress reacties te meten bij kinderen en adolescenten (8 tot en met 18 jaar) en bestaat uit 34 items verdeeld over de subschalen herbeleving, vermijding, overprikkeldheid en overige kindspecifieke reacties. De kinderen en adolescenten zijn gevraagd om op een vijfpunts Likert-schaal (1: niet of nooit; tot 5: heel erg of altijd) aan te geven in hoeverre een reactie in de afgelopen zeven dagen aanwezig was. De betrouwbaarheid van de SVLK wordt beoordeeld als hoog met een Cronbach’s alpha van α=0.92 voor de totaalschaal. Bij een score van 91 of hoger wordt aangeraden om nader diagnostisch onderzoek te verrichten (Alisic et al., 2006). Een betrouwbaarheidsanalyse in het huidige onderzoek toont een Cronbach’s apha van α=0.76 voor de SVLK ingevuld door kinderen en adolescenten.
Adolescenten die aangaven 12 jaar of ouder te zijn, werd gevraagd 11 vragen te beantwoorden over mogelijke triggers voor een aanval. In deze zelf geconstrueerde vragenlijst is gevraagd of de adolescenten last hebben van een bepaalde emotie, gedachte of zich in een bepaalde fysieke toestand bevinden die mogelijk een aanval zou kunnen veroorzaken. Deze vragen zijn beantwoord door middel van een vijfpunts Likert-schaal (1: dit probleem is helemaal niet waar voor mij; tot 5: dit probleem is heel erg waar voor mij). Tenzij
adolescenten optie 1 aangaven, is vervolgens gevraagd hoe lang voor de aanval ze deze toestand ervoeren. Hierbij zijn tevens vijf opties geboden variërend van enkele minuten van tevoren tot meerdere dagen van tevoren. Door middel van deze vragenlijst is berekend welke klacht het meest wordt ervaren als trigger voor een aanval. Op verzoek van De Berkenschutse is de vragenlijst afgesloten met twee onderwijs-gerelateerde vragen, namelijk ‘Als ik mij door mijn gedachten of gevoelens niet goed voel, gaat het leren op school minder goed’ en ‘Als ik mij door mijn gedachten of gevoelens niet goed voel, ga ik niet naar school’. Beide vragen werden op een vijfpunts Likert-schaal (1: nooit; tot 5: altijd) beantwoord. Deze twee vragen zijn aan alle deelnemende kinderen en adolescenten voorgelegd.
Tot slot is bij adolescenten vanaf 12 jaar telefonisch of via een video-conferentie de Interictal Dysphoric Disorder Inventory (IDDI; Mula et al., 2008) afgenomen om dysfore klachten te meten. Deze vragenlijst bevat 38 items verdeeld over de schalen labiel depressieve symptomen, labiel affectieve symptomen en specifieke symptomen. Interictale dysfore symptomen zijn gemeten in termen van aanwezigheid, frequentie, ernst en de ervaren hinder (Mula, 2011). Daarnaast bestaat de IDDI uit een appendix, waarin is getracht te meten in hoeverre de klachten gerelateerd zijn aan de aanvallen. Er is sprake van een IDDI diagnose wanneer tenminste drie van de acht gemeten symptomen aanwezig zijn met daarbij een matig tot zwaar ervaren ernst van de klachten en een matig tot zwaar ervaren hinder. Tot zover bekend is de IDDI nog niet eerder afgenomen bij kinderen en adolescenten. In overleg met een van de ontwikkelaars van de IDDI (Mula) is daarom besloten de vragenlijst telefonisch of via een video-conferentie af te nemen, zodat vragen kunnen worden toegelicht wanneer adolescenten het niet begrijpen. In het huidige onderzoek is de betrouwbaarheid van de IDDI geanalyseerd met een Cronbach’s alpha van α=0.92.
Ouders
De vragenlijst voor de ouders is tevens gestart met een introductie waarin de ouder werd bedankt voor de interesse en deelname aan het onderzoek. Ook is aangegeven dat het invullen van de vragenlijst ongeveer 20 minuten zou duren. Na het stellen van demografische vragen, zoals leeftijd en geslacht is de vragenlijst gestart met de afname van de The Hague Seizure Severity Scale (HASS; Carpay et al., 1996). In 13 items over ictale en postictale klachten is de ernst van de aanvallen bij het kind volgens de opinie van de ouders gekwantificeerd. Het gaat hierbij om vragen over de mate van bewustzijn, motorische symptomen, incontinentie en verwondingen/pijn. De vragen zijn beantwoord op een vier- of vijfpunts Likert-schaal (4: altijd; tot 1: nooit). De vragenlijst is betrouwbaar te noemen met een Cronbach’s alpha van α=0.85 (Carpay et al., 1997). In het huidige onderzoek is een Cronbach’s alpha berekend van α=0.88.
De IDDI is tevens afgenomen bij de ouders, waarbij ouders werd gevraagd de dysforische klachten bij hun kind te beoordelen. Waar bij de groep kinderen en adolescenten deze vragenlijst alleen is afgenomen bij adolescenten van 12 jaar en ouder hebben alle deelnemende ouders, dus ook ouders van kinderen jonger dan 12 jaar, deze vragenlijst voor hun kind ingevuld. Vragen over klachten, zoals ‘Heb je af en toe last van pijn?’ zijn in de vragenlijst voor ouders geherformuleerd als ‘Heeft uw kind af en toe last van pijn?’. De IDDI voor ouders bevatte hetzelfde aantal items verdeeld over dezelfde schalen als de IDDI die bij adolescenten is afgenomen en ook hier zijn interictale dysfore symptomen gemeten in termen van aanwezigheid, frequentie, ernst en hinder. In het huidige onderzoek is de betrouwbaarheid van de IDDI ingevuld door ouders geanalyseerd met een Cronbach’s alpha van α=0.85
Ook is de SVLK bij ouders afgenomen om te onderzoeken hoe zij posttraumatische stressklachten bij hun kind beoordelen. Hier is een speciale oudervragenlijst voor ontwikkeld, waarbij de items hetzelfde zijn als in de kindversie, maar geherformuleerd vanuit het perspectief van de ouder. Deze lijst is met name ontwikkeld om te analyseren in welke mate de ouders de scores van een kind op de SVLK kunnen bevestigen (Alisic et al., 2006). Deze vragenlijst is ingevuld wanneer ouders de vraag ‘Heeft uw kind ooit een nare gebeurtenis meegemaakt met betrekking tot zijn of haar epilepsie?’ met ‘ja’ beantwoordden. Een betrouwbaarheidsanalyse in het huidige onderzoek toont een Cronbach’s alpha van α = 0.83 voor de SVLK ingevuld door ouders.
Om de eigen ervaren mate van posttraumatische stressklachten bij ouders te kunnen onderzoeken is de Schokverwerkingslijst (SVL; Brom & Kleber, 1985) afgenomen. De SVL is de Nederlandse vertaling van de Impact of Event Scale (IES), bestaat uit 15 items en heeft betrekking op twee belangrijke kenmerken in de psychologische reactie op trauma, namelijk herbeleving en vermijding. De vragen zijn gescoord op een vierpunts Likert-schaal (0: helemaal niet; 1: zelden; 2: soms; 3: vaak). Een totaalscore van 26 of hoger wijst op een mogelijke aanwezigheid van een posttraumatische stressstoornis (Brom & Kleber, 1985). De SVL heeft een Cronbach’s alpha van α=0.96 (Van der Ploeg, Mooren, Kleber, Van der Velden, & Brom, 2004). De SVL is ingevuld wanneer ouders de vraag ‘Heeft u ooit een nare gebeurtenis meegemaakt met betrekking tot de epilepsie van uw kind?’ met ‘ja’ beantwoordden. De betrouwbaarheid van de IES is in dit huidige onderzoek geanalyseerd met een Cronbach’s alpha van α = 0.83. De SVL zal verder in dit onderzoek worden aangeduid met IES om verwarring met de SVLK en de SVLK ingevuld door ouders te voorkomen.
Tot slot is de vragenlijst voor ouders uitgebreid met de Opvoedingsbelasting Vragenlijst (OBVL; Vermulst, Kroes, De Meyer, Nguyen, & Veerman, 2015). Deze lijst bestaat uit 34 items en beoogt de opvoedingsbelasting van ouders van kinderen tussen de 0 en
18 jaar binnen vijf domeinen te meten, namelijk problemen opvoeder- kindrelatie, problemen met opvoeden, depressieve stemmingen, rolbeperking en gezondheidsklachten. Vragen zijn beantwoord op een vierpunts Likert-schaal (1: geldt helemaal niet; tot 4: geldt helemaal). Er is een totaalscore berekend, waarbij normen zijn geconstrueerd voor verschillende leeftijdsgroepen. De OBVL is als betrouwbaar beoordeeld met een Chronbach’s alpha van α=0.90 voor de totale schaal opvoedingsbelasting (Vermulst et al., 2015). Een betrouwbaarheidsanalyse van de OBVL in het huidige onderzoek geeft een Cronbach’s alpha van α=0.93.
Tabel 1
Subsample per vragenlijst en respondentgroep
Kind Ouder
n totaal n < 12 jaar n ≥ 12 jaar totaal n
HASS 38 38 IDDI 49 111 11 38 SCARED 22 12 10 22 SVLK 29 13 16 IES OBVL 19 38 19 38 Instrumenten case-based time-series studie
Om te kunnen onderzoeken welke triggers kinderen en adolescenten dagelijks ervaren voorafgaand aan een aanval, deelvraag 6b, is gebruik gemaakt van een case- based time-series studie. Dergelijke studies maken het mogelijk een individu over de tijd te volgen, waarbij ook het proces van gedragsverandering kan worden waargenomen (Smith, 2012). In dit onderzoek vindt deze studie plaats in de vorm van het dagelijks bijhouden van een digitaal dagboekje over eenperiode van twee aaneengesloten weken.
De digitale dagboekjes zijn, net als de vragenlijsten, aangeboden via Qualtrics en zijn dagelijks via dezelfde link door het deelnemende kind, adolescent en hun ouders ingevuld. In de dagboekjes zijn de ervaringen rondom de aanvallen en (emotionele) klachten genoteerd, waarbij een aantal items overeen kwam met vragen uit de Child Outcome Rating Scale: hoe gaat het met jou? (Asmus, Crouzen, & Van Oenen, 2003). Aangezien er wordt verwacht dat
1In totaal zijn 12 adolescenten telefonisch benaderd voor de afname van de IDDI, echter werd één adolescent
kort na de start van de afname onwel. De IDDI data van deze adolescent zijn niet in het huidige onderzoek gebruikt.
stress, angst en vermoeidheid samenhangen met de manifestatie van een aanval, hypothese 6, zijn deze drie gedragskenmerken expliciet in het dagboekje uitgevraagd.
Het dagboekje start met een korte introductie waarin het kind/de adolescent of de ouder wordt bedankt voor deelname en gevraagd wordt de datum te noteren waarop het dagboekje is ingevuld. Het dagboekje voor het kind en de adolescent bestaat uit 16 items waarbij 9 items op een schaal van 0 tot 10 kunnen wordenbeantwoord (1: helemaal niet goed, helemaal niet blij, helemaal niet bang, helemaal niet moe, helemaal niet gespannen; 10: heel goed, heel blij, heel bang, heel moe, heel gespannen). Het gaat hierbij om de volgende negen items. 1) ‘Hoe gaat het met mij vandaag?’, 2) ‘Hoe blij voelde ik mij vandaag?’, 4) ‘Hoe ging het met mij op school vandaag?’, 5) ‘Hoe ging het tussen mij en mijn vrienden vandaag?’, 6) ‘Hoe gaan de dingen thuis vandaag?’, 10) ‘Hoe bang voelde ik mij vandaag?’, 12) ‘Hoe moe voelde ik mij vandaag?’, 13) ‘Hoe gespannen (stress) voelde ik mij vandaag?’ 15) ‘Hoe gaat alles bij elkaar vandaag?’. Aangezien het dagboekje twee aaneengesloten weken is ingevuld, inclusief de weekenden, is ook gevraagd 3) ‘Ben ik vandaag naar school geweest?’ Deze vraag is beantwoord met ‘ja; nee, het is weekend; nee want..’. Vragen waarmee de aanwezigheid en frequentie van aanvallen is uitgevraagd, zijn geformuleerd als 7) ‘Heb ik vandaag één of meer aanvallen gehad?’ waarbij kon worden geantwoord met ‘ja; nee; ik weet het niet’. Wanneer deze vraag met ‘ja’ werd beantwoord zijn de open vraag 8) ‘Hoeveel aanvallen heb ik vandaag (ongeveer) gehad?’ en 9) ‘Wanneer heb ik de aanval(len) gehad?’ aan het kind/de adolescent gesteld. Deze vragen kende de antwoordmogelijkheden ‘overdag; ’s nachts; overdag en ’s nachts’. Ook is er gevraagd of het kind/de adolescent bang was om een aanval te krijgen. De vraag 11) ‘Was ik bang om een aanval te krijgen?’ kon beantwoord worden met ‘ja; nee’. Om het kind en de adolescent de mogelijkheid te bieden om andere emoties of gevoelens te noteren waar in het dagboekje niet naar is gevraagd, zijn er twee open vragen toegevoegd, namelijk 14) ‘Heb je vandaag nog andere emoties of gevoelens gehad waar we niet naar hebben gevraagd? Dan kan je dat hier aangeven:’ en ‘Als je verder nog iets in het dagboekje wil schrijven over vandaag, kan dat hier:’
Het dagboekje voor de ouder bestond uit dezelfde items, die zijn geherformuleerd vanuit het perspectief van de ouder. De vraag ‘Hoe gaat het met mij vandaag?’ werd ‘Hoe gaat het met mijn kind vandaag?’ Ook is er één extra item toegevoegd over de aanvallen, namelijk 10) ‘Hoe ernstig was/waren de aanval(len) ongeveer?’. Door deze extra vraag bestond het dagboekje voor de ouder uit 17 items.
Statistische analyse
De statistische analyses in dit onderzoek zijn uitgevoerd met het computerprogramma IBM SPSS Statistics versie 24.0. Om hypothese 1 en 2 betreffende de mogelijke aanwezigheid van (sub)klinische scores op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders te kunnen toetsen zijn descriptieve statistiekmethoden toegepast. Hierbij zijn somscores van de afgenomen meetinstrumenten berekend, die zijn vergeleken met de gepubliceerde normen, wanneer deze beschikbaar waren.
Hypothese 3 en 4 betreffende het verband tussen de ernst van de epilepsie en angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders, zijn onderzocht door middel van het uitvoeren van correlatieanalyses. De samenhang tussen posttraumatische stress bij het kind/de adolescent en posttraumatische stress bij de ouder, hypothese 5, is eveneens getoetst door middel van een correlatieberekening.
Hypothese 6, die betrekking heeft op triggers voor een aanval bij kinderen en adolescenten is zowel volgens een beschrijvende als toetsende onderzoeksmethode onderzocht. De aanwezigheid van triggers bij adolescenten is in het cross-sectionele design van deze studie onderzocht, waarbij de resultaten in beschrijvende vorm zijn geanalyseerd. Stress, angst en vermoeidheid als triggers zijn daarnaast ook in de case-based time-series studie onderzocht. In de dagboekanalyse zijn naast een beschrijvende, visuele inspectie van de data door middel van het gebruik van Excel ook crosscorrelatiecoëfficiënten berekend tussen de mate van stress, angst en vermoeidheid en de aanwezigheid en frequentie van aanvallen, gerapporteerd door zowel het kind, de adolescent als de ouders. Door een crosscorrelatieanalyse uit te voeren in SPSS, is vastgesteld of er een patroon bestaat waarbij verandering in een variabele leidt tot aanpassingen in een andere variabele op dezelfde dag of over een langere periode (Borckardt et al., 2008). Op deze manier kan worden onderzocht welke triggers aan aanvallen voorafgaan.
Resultaten
In de voorafgaande paragrafen is de context van het onderzoek beschreven. Aangegeven is welke hypothesen in dit onderzoek zijn getoetst en hoe de deelnemers zijn benaderd en geselecteerd. Aansluitend is met verwijzing naar de onderzoeksvragen en hypothesen, toegelicht hoe de keuze van de onderzoeksinstrumenten en de dataverzameling heeft plaatsgevonden. In deze paragraaf worden de bevindingen van het onderzoek gepresenteerd. Hierbij zal de volgorde van de hypothesen worden aangehouden.
Resultaten (sub)klinische scores
Uit de toetsing van hypothese 1 betreffende de aanwezigheid van een (sub)klinische score op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten is gebleken dat 40.8 procent van de kinderen en adolescenten een (sub)klinische score behaalde op angst. De SCARED vragenlijst beschrijft normen op basis van leeftijd en geslacht. Wanneer de scores van de kinderen en adolescenten aan deze normen worden gerelateerd, komt naar voren dat kinderen, zowel jongens als meisjes, tot en met 12 jaar (n=12) geen (sub)klinische klachten ondervonden op het gebied van paniek. Een subklinische score op sociale angst werd gemeten bij één jongen tot en met 12 jaar en een klinische score werd bij één jongen en drie meisjes in deze zelfde leeftijdscategorie vastgesteld (n=12). Bij adolescenten ouder dan 12 jaar (n=10) zijn onder jongens geen (sub)klinische scores op het gebied van paniek gemeten, bij één meisje is een subklinische score vastgesteld. Eén jongen en twee meisjes ouder dan 12 jaar (n=10) behaalden een klinische score op sociale angst. Van de 40.8 procent van de kinderen en adolescenten die een (sub)klinische score behaalden op angst, gaf 44.4 procent aan dat dit komt door de epilepsie.
Tabel 2
Descriptieve resultaten (sub)klinische scores op angst bij kinderen en adolescenten (hypothese 1)
Subklinisch Klinisch
N totaal N % N %
SCARED
Paniek Jongens ≤ 12 jaar 7
Jongens > 12 jaar 4 Meisjes ≤ 12 jaar 5
Meisjes > 12 jaar 6 1 16.7%
Sociale angst Jongens ≤ 12 jaar 7 1 14.3% 1 14.3%
Jongens > 12 jaar 4 1 25.0%
Meisjes ≤ 12 jaar 5 3 60.0%
Meisjes > 12 jaar 6 2 33.3%
Totaal Kinderen en
adolescenten 22 2 9.0% 7 31.8%
Een percentage van 36.4 procent van de adolescenten (n=11) bij wie telefonisch de IDDI vragenlijst is afgenomen, voldoet aan de criteria van een IDDI diagnose, waarvan 100
procent aangaf dat de klachten gerelateerd zijn aan de epilepsie. De resultaten van de IDDI die ouders over hun kind hebben ingevuld, laten zien dat bij 31.6 procent van de ouders hun kind voldoet aan de criteria van een IDD diagnose. Ook hier gaf 100 procent van deze ouders aan dat de klachten bij hun kind gerelateerd zijn aan de epilepsie.
Op het gebied van de scores van posttraumatische stress behaalde één kind of adolescent die de SVLK heeft ingevuld (n=13; ‘ja’ op vraag ‘heb je ooit iets engs meegemaakt dat te maken heeft met je epilepsie?’) een (sub)klinische score (score >91). Uit de analyse van de vragenlijst die ouders hebben ingevuld over de aanwezigheid van posttraumatische stress bij hun kind is vastgesteld dat er geen sprake is van (sub)klinische scores van posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten.
Wanneer naar de aanwezigheid van (sub)klinische scores van ouders op het gebied van posttraumatische stress en opvoedingsbelasting wordt gekeken, behaalde één ouder die de IES heeft ingevuld (n=19; ‘ja’ beantwoord op vraag ‘Heeft u ooit een nare gebeurtenis meegemaakt met betrekking tot de epilepsie van uw kind?’) een (sub)klinische score (score >26) op posttraumatische stressklachten. In de analyse van de resultaten van de gemeten opvoedingsbelasting is rekening gehouden met normen die worden onderscheiden voor kinderen tot de leeftijd tot en met 11 jaar en adolescenten vanaf 12 jaar. In totaal behaalde 31.6 procent van de ouders een (sub)klinische score. Vijf ouders van kinderen tot 12 jaar behaalden een klinische score. Van de ouders van adolescenten vanaf 12 jaar scoorde één ouder subklinisch en zes ouders behaalden een klinische score.
Tabel 3
Descriptieve resultaten (sub)klinische scores op dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten (hypothese 1) en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders (hypothese 2)
Subklinisch Klinisch
N totaal N % N %
OBVL Ouders van kinderen
≤11 jaar 18 5 27.8% Ouders van adolescenten ≥ 12 jaar 20 1 5.0% 6 3.0% N totaal (Sub)klinisch N % IDDI Adolescenten ≥ 12 jaar 11 4 36.4% Ouders over kinderen
en adolescenten 38 12 31.6%
SVLK
Kinderen en
adolescenten
13 1 7.7%
Ouders over kinderen
en adolescenten 16 IES Ouders van kinderen en
adolescenten 19 1 5.3%
Correlaties
Bij de toetsing van de samenhang tussen de ernst van de epilepsie en angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten (hypothese 3) en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders (hypothese 4) is gekeken naar de correlaties tussen verschillende variabelen. Hierbij is de IDDI op ervaren frequentie, ernst en hinder geanalyseerd, omdat deze verschillende componenten een belangrijke rol spelen in de diagnose van IDD.
Wanneer naar de samenhang tussen de ernst van epilepsie en angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten wordt gekeken, valt op dat er een significante negatieve correlatie bestaat tussen de HASS en de SVLK r=-.659, p<.05. Een hogere gerapporteerde ernst van epilepsie door de ouder hangt samen met een lagere score op posttraumatische stress bij het kind/de adolescent. Ook is een significante negatieve correlatie
gemeten tussen de HASS en de subschaal sociale angst van de SCARED r=-.482, p<.05, wat betekent dat een hogere gerapporteerde ernst van epilepsie door de ouder samenhangt met een lagere score op sociale angst gerapporteerd door het kind/de adolescent.
Tabel 4
Gemiddelden en standaarddeviaties voor de onafhankelijke en afhankelijke variabelen (N=60).
Kind/adolescent (n=22) Ouder (n=38) M SD M SD HASS - - 29.08 8.11 IDDI totaal 44.73 13.90 50.08 10.34 Frequentie 16.27 4.80 18.71 3.89 Ernst 15.36 4.78 16.37 3.30 Hinder 13.09 4.72 15.00 3.79 SVLK 69.15 12.85 - - SVLKO - - 62.69 14.22 SCARED 29.68 4.90 - - Paniek 16.14 2.12 - - Sociaal 13.55 4.06 - - IES - - 21.42 6.11 OBVL - - 50.79 12.63 Tabel 5
Bivariate correlaties tussen de ernst van epilepsie en emotionele klachten bij kinderen/adolescenten (N=22). 1 2 2a 2b 2c 3 4 5 5a 1 HASS1 - 2 IDDI totaal -,450 - a Frequentie -,519 ,973*** - b Ernst -,426 ,981*** ,946*** - c Hinder -,336 ,962*** ,891*** ,915*** - 3 SVLK -,659* ,710* ,793* ,685 ,572 - 4 SVLKO2 ,154 -,083 -,095 -,202 ,056 ,327 - 5 SCARED -,349 ,767** ,771** ,735** ,730* ,384 -,212 - a Paniek ,115 ,572 ,667* ,497 ,502 ,263 -,508 ,581** - b Sociaal -,482* ,556 ,506 ,562 ,553 ,278 -,091 ,905*** ,179
¹ HASS is de ernst van epilepsie gerapporteerd door ouders
Bij de toetsing van de samenhang tussen de ernst van de epilepsie en posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders, zijn geen significante correlaties vastgesteld. Ook is er geen significante correlatie gevonden tussen posttraumatische stress bij het kind/de adolescent, gerapporteerd door de ouder, en posttraumatische stress bij de ouder (hypothese 5).
Tabel 6
Bivariate correlaties tussen de ernst van epilepsie, dysfore klachten bij het kind, posttraumatische stress symptomen bij het kind en de ouder, en opvoedingsbelasting van ouders (N=38).
1 2 2a 2b 2c 3 4 1 HASS - 2 IDDI totaal -,170 - a Frequentie -,233 ,938*** - b Ernst -,181 ,958*** ,870*** - c Hinder -,068 ,930*** ,775*** ,849*** - 3 SVLKO -,219 ,571* ,482 ,500* ,650** - 4 IES ,338 ,169 ,244 ,129 ,112 ,258 - 5 OBVL -,221 ,404* ,361 ,405* ,378* ,583* ,344 * Significantie p < 0.05 ** Significantie p < 0.01 *** Significantie p < 0.001 Triggers aanval
Uit de analyse van de descriptieve onderzoeksresultaten over de aanwezigheid van triggers voor een aanval bij adolescenten (hypothese 6) is gebleken dat 25 procent van de adolescenten aangaf in meer of mindere mate last te hebben van slecht slapen voorafgaand aan een aanval. Ruim 33 procent van de adolescenten rapporteerde in meer of mindere mate stress of spanning te ervaren voorafgaand aan een aanval. Dit zelfde percentage gaf aan zorgen te ervaren voordat een aanval plaatsvindt. Een percentage van 25 procent van de adolescenten piekert voorafgaand aan een aanval. Klachten van angst, frustratie, hyperventilatie, boosheid (allen ruim 16 procent) en agressie (ruim 8 procent) worden minder vaak als trigger voor een aanval ervaren. Het gebruik van alcohol en drugs werd door de adolescenten niet als trigger gerapporteerd.
Figuur 1. Visuele representatie van aanwezige triggers voor een aanval bij adolescenten (N=12) (hypothese 6)
Aan het case-based time-series onderzoek hebben uiteindelijk twee gezinnen
deelgenomen; Floor2 met haar moeder en Tim3 met zijn moeder. Floor is een meisje van 13 jaar oud en heeft een Rolandische epilepsie. Door het gebruik van medicatie blijven tonisch- clonische aanvallen vooralsnog uit. Wel heeft Floor last van absences. Tim is een jongen van 10 jaar oud en is tevens gediagnosticeerd met een Rolandische epilepsie. In juni en september 2016 heeft Tim twee grote aanvallen gehad. In de zomervakantie van 2016 heeft Tim
daarnaast nog vier kleinere aanvallen gehad tijdens het ontwaken. Tim voelt vaak trillingen in zijn hoofd en keel. Hij kan hiervan in paniek raken. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn4.
Uit de analyse van de dagboekregistraties is gebleken dat zowel Floor, Tim als hun deelnemende moeders geen aanvallen hebben gerapporteerd in de periode dat zij aan de dagboekstudie hebben deelgenomen. Hierdoor is het niet mogelijk geweest om crosscorrelatiecoëfficiënten te berekenen tussen de mate van stress, angst en vermoeidheid en de aanwezigheid en frequentie van aanvallen. Wel is er een visuele inspectie van de data verricht.
Uit de visuele weergave van de dagboekregistratie van Floor is af te lezen dat zij met beoordelingen tussen de zes en negen constante scores heeft behaald. Uit deze scores is af te lezen dat Floor in het algemeen heeft beoordeeld dat het goed met haar gaat, dat ze blij is en dat het goed gaat tussen haar en haar vrienden. Met een score van een acht of negen gaf Floor
2 Floor is een fictieve naam. 3 Tim is een fictieve naam.
4De medische achtergrondinformatie over de kinderen/adolescenten is verkregen via de onderwijskundig
begeleiders en ouders. 0 2 4 6 8 10 12 A an tal ad ol es ce n te n ( n =12) Triggers Vaak Regelmatig Soms Bijna nooit Nooit
aan dat het in deze periode thuis ook goed is gegaan. De scores op stress en vermoeidheid fluctueren meer en een hoger cijfer op deze variabelen geeft in deze studie aan dat er sprake is van meer klachten. Floor heeft een piek in stressklachten ervaren halverwege de dagboekregistratie met een score van 9. Tot slot valt op dat Floor gedurende de dagboekregistratie geen klachten van angst heeft gerapporteerd.
Figuur 2. Visuele weergave dagboekregistraties Floor56
Uit de visuele inspectie van de dagboekregistraties van de moeder van Floor is gebleken dat de registraties in grote mate overeenkomen met de registraties van Floor. Ook de moeder van Floor heeft beoordeeld met cijfers tussen de zes en negen dat het in het algemeen goed met Floor gaat, dat ze blij is en dat het goed gaat tussen Floor en haar vrienden. Ook moeder rapporteerde hogere scores op het gebied van stress en vermoeidheidsklachten en gaf, evenals Floor, aan dat er geen sprake is geweest van angstklachten.
5De visuele weergaven van de dagboekregistraties zijn telkens in twee figuren gesplitst om het overzicht op het
verloop van de variabelen te kunnen behouden.
6De dagboekregistratie van Floor loopt door tot 15 november, omdat zij en moeder op 13 november waren
vergeten te registreren. Dit is gecompenseerd met het invullen van het dagboekje op 15 november.
0 2 4 6 8 10 Gesteldheid Blij Vrienden Totaal 0 2 4 6 8 10 School Thuis Bang Moe Stress
Figuur 3. Visuele weergave dagboekregistraties moeder Floor
Uit de dagboekregistraties van Tim is gebleken dat hij gedurende de periode van de afname zich blij heeft gevoeld en zijn gesteldheid heeft beoordeeld met cijfers variërend tussen de zeven en de tien. De omgang met zijn vrienden geeft Tim de gehele periode een tien. In de eerste zes dagen van de registratieperiode heeft Tim stress en vermoeidheidsklachten gerapporteerd met als piek een zeven op het gebied van vermoeidheid. Na deze zes dagen zijn deze klachten afgenomen en heeft Tim aangegeven geen klachten van stress te ervaren. 0 2 4 6 8 10 Gesteldheid Blij Vrienden Totaal 0 2 4 6 8 10 School Thuis Bang Moe Stress
Figuur 4. Visuele weergave dagboekregistraties Tim
De moeder van Tim laat vergelijkbare scores zien wanneer het gaat om de beoordeling van de gesteldheid, gevoelens van blijheid en omgang met vrienden bij Tim. Gedurende de periode van de dagboekregistraties heeft moeder deze variabelen met cijfers tussen de zeven en negen beoordeeld. Moeder heeft dezelfde cijfers gerapporteerd in de beoordeling van hoe het thuis en op school met Tim gaat. Klachten van vermoeidheid fluctueren meer met beoordelingen variërend van een tot en met zes. Uit de beoordeling van moeder blijken de stressklachten af te nemen gedurende de periode van de dagboekregistratie. Angstklachten heeft moeder beoordeeld als aanwezig, maar heeft deze niet hoger beoordeeld dan een vijf.
0 2 4 6 8 10 12 Gesteldheid Blij Vrienden Totaal 0 2 4 6 8 10 12 School Thuis Bang
Bang voor aanval Moe
Figuur 5. Visuele weergave dagboekregistraties moeder Tim
Discussie
In deze studie is onderzoek gedaan naar de mate waarin kinderen en adolescenten met epilepsie en hun ouders risico lopen op (epilepsie- gerelateerde) emotionele klachten. Hierbij is de aanwezigheid van angst op het gebied van paniekklachten en sociale angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij kinderen en adolescenten onderzocht, alsmede posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders. Ook is de samenhang tussen de ernst van de epilepsie en de emotionele klachten onderzocht. Tot slot is er onderzoek verricht naar stress, angst en vermoeidheid als mogelijke triggers voor een aanval.
In de eerste hypothese werd gesteld dat kinderen en adolescenten met epilepsie een (sub)klinische score behalen op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress. Wanneer naar de aanwezigheid van emotionele klachten bij kinderen en adolescenten met epilepsie wordt gekeken, kan gezegd worden dat bijna de helft van de kinderen en adolescenten die hebben deelgenomen aan dit onderzoek angst ervaart op het gebied van paniek en sociale angst, waarbij vooral klachten van sociale angst worden gerapporteerd. Deze prevalentie komt overeen met eerder beschreven wetenschappelijke studies naar comorbide emotionele problemen, waaronder sociale angst, bij kinderen en adolescenten met epilepsie (Baker et al., 2005; Pellock, 2004). Ook geeft bijna de helft van de kinderen en adolescenten aan angstig te zijn, vanwege de epilepsie. Dit resultaat is niet verrassend wanneer in ogenschouw wordt
0 2 4 6 8 10 Gesteldheid Blij Vrienden Totaal 0 2 4 6 8 10 School Thuis Bang
Bang voor aanval Moe
genomen dat kinderen en adolescenten met epilepsie meer sociale problemen ervaren en minder sociaal geaccepteerd worden dan leeftijdgenoten zonder epilepsie (Drewel et al., 2009; Rodenburg et al., 2005). Klachten van paniek kwamen in het huidige onderzoek minder vaak voor, vergeleken met een eerder beschreven studie naar deze klachten (Dunn et al., 2009). Een mogelijke verklaring hiervoor kan zijn dat Dunn en collega’s adolescenten met epilepsie van 13 en 14 jaar oud hebben onderzocht op de aanwezigheid van paniekklachten, terwijl in het huidige onderzoek de leeftijdsrange waarover de berekening is verricht aanzienlijk breder is. Er kan geconcludeerd worden dat de onderzoeksresultaten op de aanwezigheid van angst bij kinderen en adolescenten overeen komen met reeds bestaande literatuur. In dit onderzoek zijn echter twee schalen uit de SCARED afgenomen en zijn andere dimensies van angst, zoals separatieangst, gegeneraliseerde angst en specifieke angst, niet gemeten. Een volledig beeld van de aanwezigheid van angstklachten bij kinderen en adolescenten kan derhalve niet worden geschetst naar aanleiding van dit onderzoek. Enige terughoudendheid bij deze conclusie blijft dus geboden.
Voor zover bekend zijn dysfore klachten in deze studie voor het eerst onderzocht bij kinderen en adolescenten met epilepsie, waarbij de hoge scores van de Cronbach’s alpha’s van de IDDI voor adolescenten (α=0.92) en ouders (α=0.85) stemmen tot tevredenheid. Het blijkt dat een aanzienlijk deel van de adolescenten (36.4 procent) dysfore ervaart. Het percentage ouders dat deze klachten over hun kind rapporteert, komt hier nauw mee overeen. Hierbij valt op dat alle adolescenten die aan de criteria van een IDD diagnose voldoen, vonden dat deze klachten gerelateerd zijn aan de epilepsie. Dit geldt ook voor ouders. Daarnaast blijken dysfore klachten positief samen te hangen met angst en posttraumatische stress symptomen. Deze bijzondere bevindingen vormen een eerste indicatie van de relevantie van het onderzoek naar de aanwezigheid van dysfore klachten bij kinderen en adolescenten. Het percentage kinderen en adolescenten dat dysfore klachten ervaart, verschilt niet veel van het percentage kinderen en adolescenten dat angst ervaart. Het is mogelijk dat deze klachten verband houden met elkaar. Daarnaast is meer onderzoek naar dysfore klachten bij kinderen en adolescenten van belang voor de klinische praktijk. Uit onderzoek van Mula en collega’s (2010) is gebleken dat ruim 30 procent van de dysfore klachten bij volwassenen met epilepsie chronisch van aard is. Wanneer dit ook voor kinderen en adolescenten geldt, zou dit belangrijke implicaties kunnen hebben voor (psychotherapeutische) behandeling. De resultaten in het huidige onderzoek moeten echter ook hier met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Meer wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument is noodzakelijk om te bepalen of dit instrument in de toekomst vaker kan
worden afgenomen bij deze doelgroep. Daarnaast is er in de huidige studie geen analyse verricht naar de manier waarop dysfore klachten pre-, post- of interictaal worden ervaren.
Dunn en collega’s (2009) screenden naast angstklachten ook een derde van de kinderen en adolescenten met posttraumatische stressklachten. In het huidige onderzoek is dit percentage lager. Mogelijk komt dit doordat in dit onderzoek de SVLK alleen werd afgenomen wanneer kinderen, adolescenten of ouders de vraag of zij wel eens een nare gebeurtenis hadden ervaren met betrekking tot de epilepsie met ‘ja’ hadden beantwoord, terwijl in het onderzoek van Dunn en collega’s posttraumatische stress in het algemeen werd gemeten en niet specifiek werd gerelateerd aan epilepsie. Concluderend kan worden gezegd dat kinderen en adolescenten met epilepsie (sub)klinische scores behalen op angst, dysfore klachten en posttraumatische stress. Hypothese 1 kan dan ook worden aangenomen.
In de tweede hypothese van dit onderzoek werd gesteld dat ouders van kinderen met epilepsie (sub)klinische scores behalen op posttraumatische stress en opvoedingsbelasting. Hoewel het geen hoog percentage betreft (5.3 procent), is posttraumatische stress aanwezig bij ouders. Verschil in prevalentie in vergelijking met andere studies is mogelijk te verklaren vanuit de onderzoeksgroep en het afgenomen onderzoeksinstrument. Zo omvatte de onderzoeksgroep van Iseri en collega’s (2006) voornamelijk moeders en werd posttraumatische stress gemeten door middel van een diagnostisch interview, waarbij klachten in gespreksvorm diepgaander kunnen worden bevraagd. In de huidige studie is gebruik gemaakt van zelfrapportage waarin klachten met een dimensionaal instrument werden gemeten. Bovendien werd in de huidige studie ook bij ouders posttraumatische stress specifiek gerelateerd aan de epilepsie, wat een verklaring kan zijn voor een verschil in prevalentie van posttraumatische stress. Ook is in deze studie aangetoond dat ouders van kinderen en adolescenten opvoedingsbelasting ervaren (31.6 procent), waarmee eerdere bevindingen over opvoedingsbelasting kunnen worden bevestigd (Williams et al., 2003; Wirrell et al., 2008). Concluderend kan dan ook worden gezegd dat hypothese 2 van dit onderzoek kan worden aangenomen.
In hypothese 3 werd gesteld dat een hogere score op de ernst van epilepsie samenhangt met een hogere score op angst (paniek en sociale angst), dysfore klachten en posttraumatische stress bij het kind/de adolescent. De correlatieanalyses tussen deze variabelen leverden opvallende resultaten op. Er zijn geen significante positieve relaties gevonden tussen de ernst van de epilepsie en angst, dysfore klachten en posttraumatische stress bij het kind/de adolescent. Echter is er wel een significante negatieve relatie gevonden tussen de ernst van epilepsie en sociale angst en de ernst van epilepsie en posttraumatische stress bij het kind/de adolescent, wat betekent dat bij een hogere score op de ernst van
epilepsie gerapporteerd door de ouder, het kind/de adolescent een lagere score haalt op sociale angst en posttraumatische stressklachten. Hoewel dit resultaat niet in de lijn der verwachting ligt, blijkt uit verschillende studies dat er niet altijd een positief verband wordt gevonden tussen de ernst van epilepsie en emotionele klachten bij kinderen en adolescenten. Zo toont onderzoek van Davies, Heyman en Goodman (2003) aan dat 16.7 procent van de kinderen met een ongecompliceerde vorm van epilepsie voldoet een criteria voor een emotionele stoornis, tegenover 16.0 procent van de kinderen met een complexe vorm van epilepsie. Dit suggereert dat de ernst van epilepsie geen verband houdt met emotionele klachten. Ook andere onderzoeken tonen aan dat de aanwezigheid, frequentie en ernst van de aanvallen niet positief gerelateerd hoeven te zijn aan emotionele klachten (Caplan et al., 2004; Caplan et al., 2005; Oguz, Kurul, Dirik, & Eylul, 2002; Sbarra, Rimm- Kaufman, & Pianta, 2002; Thome- Souza et al., 2004). Emotionele klachten die deze doelgroep ervaart, hoeven dus niet altijd gerelateerd te zijn aan de status van de epilepsie. Factoren als de onvoorspelbaarheid van aanvallen en de mate van bewustzijnsverlies spelen wellicht toch een minder grote rol. Volgens Oguz en collega’s (2002) blijft de rol van epilepsie gerelateerde factoren in emotionele problematiek bij deze doelgroep controversieel en is meer onderzoek noodzakelijk. Een andere verklaring kan zijn dat in de huidige studie alleen kinderen en adolescenten zijn geïncludeerd met een IQ vanaf 85. Plioplys, Dunn en Caplan (2007) beschreven dat de relatie tussen onder andere de ernst van epilepsie en psychopathologie inconsistent blijft, maar dat deze positieve relatie meer bevestigd kan worden zodra kinderen en adolescenten met epilepsie op cognitief gebied minder goed functioneren. Ook Caplan en collega’s (2004) beschreven dat het excluderen van kinderen en adolescenten met een mentale retardatie ertoe kan leiden dat er geen positieve relatie wordt gevonden tussen de ernst van epilepsie en psychopathologie. Er kan echter nog een andere verklaring worden genoemd. Taylor, Gibson en Franck (2008) schreven een review over de ervaringen die adolescenten rapporteren over het leven met een chronische ziekte. Hieruit bleek dat adolescenten met een chronische ziekte na verloop van de tijd de ziekte leren accepteren. Wanneer zij steun ervaren van familie en vrienden, kunnen adolescenten een meer flexibele houding aannemen waarin zij in een periode van stabiliteit hun ziekte kunnen vergeten en zich kunnen identificeren met gezonde leeftijdgenoten. De ziekte staat dan minder centraal. Ander onderzoek toont aan dat adolescenten met een chronische ziekte weinig emotionele klachten ervaren wanneer zij voldoende positieve sociale relaties hebben en de ziekte kunnen relativeren en accepteren (Peters, Van Kesteren, Stuijfzand, Kupper, & Den Besten, 2011). Het is mogelijk dat de deelnemers in het huidige onderzoek dergelijke protectieve factoren ervaren, waardoor de samenhang tussen de ernst van epilepsie en emotionele klachten niet kan worden aangetoond.
Wel dient hierbij vermeld te worden dat bovengenoemde onderzoeken zijn uitgevoerd bij adolescenten en niet bij jongere kinderen met epilepsie, waardoor deze verklaring van de onderzoeksresultaten met de nodige terughoudendheid dient te worden geïnterpreteerd. Concluderend kan worden gezegd dat hypothese 3 van dit onderzoek niet kan worden aangenomen.
In hypothese 4 werd gesteld dat een hogere score op de ernst van epilepsie, samenhangt met een hogere score op posttraumatische stress en opvoedingsbelasting bij ouders. Ook hier is in het huidige onderzoek geen positief verband aangetoond. De afwezigheid van een positieve relatie tussen ernst van epilepsie en posttraumatische stress kan verklaard worden door de chronische aard van epilepsie. De reactie op een traumatische gebeurtenis wordt onder andere bepaald door kenmerken van de gebeurtenis en karaktereigenschappen van de betrokken persoon. Een reactie op trauma kan dan ook bepaald worden door de subjectieve beleving, welke weer wordt beïnvloed door onder andere eerdere ervaringen (Yehuda, 2002). Barlow en Ellard (2005) beschreven in hun review dat emotionele klachten bij ouders vooral het eerste jaar na de diagnose van de ziekte bij het kind verhoogd zijn, maar daarna geleidelijk afnemen. Dit zou ook kunnen gelden voor posttraumatische stressklachten. Het kan zijn dat ouders door de chronische aard van epilepsie vaker aanvallen meemaken en hier een copingmechanisme voor ontwikkelen. Ook is er geen positieve relatie gevonden tussen de ernst van epilepsie en opvoedingsbelasting bij ouders. Een verklaring voor dit resultaat kan zijn dat in de huidige studie een totaalscore is berekend van opvoedingsbelasting, terwijl er meer nuance aanwezig kan zijn op de verschillende dimensies waarop ouders opvoedingsbelasting kunnen ervaren. Zo stelden Wirrell en collega’s (2008) vastdat moeders van kinderen met epilepsie vooral overbelast lijken wanneer het gaat om een gebrek aan emotionele steun uit de omgeving en de wijze waarop de epilepsie van hun kind hen beperkt in hun vrijheid en de mogelijkheid de eigen identiteit te onderhouden. Wanneer er wordt gekeken naar de hechting en emotionele band met hun kind, scoren moeders hoger dan de norm, wat suggereert dat de emotionele band met hun kind met epilepsie als sterk wordt ervaren. Wanneer in de huidige studie de correlaties per subschaal van de OBVL waren berekend, had dit wellicht tot andere resultaten geleid. Een andere verklaring voor het huidige resultaat kan ook hier te maken hebben met een acceptatieproces. Barlow en Ellard (2005) beschreven dat onder andere sociale steun en het vormen van nieuwe doelen in het leven een beschermende factor vormen voor het ervaren van minder belasting. Ook een frequente en open communicatie tussen de ouders over het psychisch en fysiek welbevinden van hun kind en een hoopvolle en optimistische kijk op de toekomst fungeren als beschermende factoren
