EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR
HET STERKTEGERICHT WERKEN BIJ
BRAKE-OUT
DRIEJARIG LEERTRAJECT VOOR PERSONEN TUSSEN 18 EN 30 JAAR MET EEN COGNITIEVE ONDERSTEUNINGSNOOD
Aantal woorden: 26.028
Julie De Wispelaere
Studentennummer: 01708592Promotor: Prof. Dr. Claudia Claes
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de Pedagogische Wetenschappen met afstudeerrichting Klinische Orthopedagogiek en Disability Studies
i
COVID-19 PREAMBULE
In deze preambule wordt kort ingegaan op de invloed van de coronacrisis op deze masterproef. De beïnvloeding van deze crisis wordt eveneens heel kort aangehaald onder het hoofdstuk
methodologie (hoofdstuk 3).
Op het moment van het afleggen van sommige interviews werd de coronacrisis aangekondigd. Het verzamelen van de data vond namelijk tussen maart en april plaats, wat voor een deel samenvalt met deze crisis. In totaal zijn er vijf interviews afgelegd face to face. De tien andere interviews werden aan de hand van Whatsapp of Skype uitgevoerd, naargelang de wensen van de respondent. Dit laatste was een gevolg van de maatregelen die werden voorgelegd door de overheid op dat eigenste moment.
Bij de deelnemers, ook genaamd de Brake-Outers, heeft dit mogelijks een impact gekend op het verloop van de interviews. Zo was het voor hen mogelijks minder evident om een interview af te leggen via sociale media. Daarnaast zorgde deze wijze van afname voor een bepaalde afstand tussen interviewer en geïnterviewde. Het voelde minde persoonlijk aan. Ook het voorzien van
ii
ABSTRACT
Titel masterproef: Exploratief onderzoek naar het sterktegericht werken bij Brake-Out, een driejarig
leertraject voor personen tussen 18 en 30 jaar met een cognitieve ondersteuningsnood
Promotor: Prof. Dr. Claudia Claes
Opleiding Master Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Academiejaar: 2019 – 2020
Naam student: De Wispelaere Julie
Vandaag heerst het burgerschapsparadigma. Een paradigma met een positieve visie ten opzichte van mensen met een beperking. Zo worden mensen met een beperking gezien als burgers die volwaardig kunnen en mogen participeren in een inclusieve samenleving. Het burgerschapsparadigma wordt aangenomen als heersend kader, maar in realiteit blijkt het defectdenken nog steeds tevoorschijn te komen. De focus op het defectdenken heeft een negatieve impact op personen met een beperking en hun omgeving, en op het onderzoek ervan. Dit wijst dan ook op het belang van sterktegericht werken in de praktijk.
Brake-Out is een pilootproject dat poneert dat ze sterktegericht werkt. Met dit onderzoek wordt er nagegaan of dit ook tot uiting komt in de realiteit. Zo tracht dit onderzoek op twee belangrijke onderzoeksvragen een antwoord te bieden. De eerste onderzoeksvraag is: ‘Hoe beschrijft Brake-Out haar werking?’. De tweede onderzoeksvraag is: ‘Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk?’. Bij de eerste onderzoeksvraag werden drie verschillende dataverzamelingsmethoden gebruikt. Ten eerste werden er interviews afgelegd bij medewerkers die een overkoepelende functie hebben binnen de organisatie. Ten tweede is er een participatieve observatie gebeurd. Ten laatste werden er documenten geanalyseerd. Voor de andere onderzoeksvraag werd er data gebruikt die voortkomen uit het analyseren van interviews. De interviews werden afgelegd bij vier belangrijke actoren binnen de organisatie, namelijk de deelnemers, de supporters, de stagiairs en de medewerkers. Meer duiding over deze actoren en andere begrippen worden nog uitgeklaard in deze masterproef (terug te vinden onder rubriek 4.1.4.).
Uit de onderzoeksresultaten is bevestigd dat Brake-Out haar werking op een sterkgerichte manier beschrijft. Dit voorgaande werd duidelijk door de onderzoeksresultaten te vergelijken met de bevonden literatuur. De actoren bij de tweede onderzoeksvraag bevestigen grotendeels wat Brake-Out beweert te willen doen in de praktijk. Echter vermelden ze enkele kritische punten over de werking van Brake-Out. Het gaat omtrent de sensibilisering van de maatschappij, het partnerschap tussen de supporter en Brake-Out en de co-creatie.
Sleutelwoorden: Positieve Psychologie, Kwaliteit van Bestaan, Ondersteuningsdenken,
Sociaal-Ecologisch model, Zelfdeterminatietheorie, partnerschap, empowerment, sterktegericht werken, Brake-Out, praktijkvoorbeeld, talenten, inclusieve samenleving
iii
VOORWOORD
Voor mijn opleiding aan de UGent behaalde ik mijn bachelordiploma Orthopedagogie aan HoGent. Daar leerde ik veel bij over wat Orthopedagogie nu juist inhoudt. Toen ik mijn opleiding startte aan de UGent merkte ik dan ook dat ik een goed fundament had om mee te starten. Ik bouwde tijdens de masteropleiding hierop verder en verruimde mijn orthopedagogisch inzicht op twee manieren. Ten eerste heeft het ervoor gezorgd dat ik de kans kreeg om me nog meer theoretisch te verdiepen en om nog meer nieuwe inzichten te verwerven. Ten tweede heeft het ertoe bijgedragen dat ik meer kritisch nadenk over de samenleving en dat ik minder op microniveau blijf hangen. Met andere woorden heeft deze opleiding mij een ruimer beeld gegeven over wat er allemaal speelt in het orthopedagogisch landschap.
Aan elk verhaal komt er een einde. Zo sluit ik mijn studies af met het maken van deze masterproef. Het schrijven van mijn masterproef was een echte beproeving. Ik ging uitdagingen aan op
intellectueel en emotioneel vlak. Om over deze obstakels te geraken, kreeg ik hulp uit verschillende hoeken. Via deze weg wil ik alle personen die mij gedurende deze periode bijstonden graag
persoonlijk bedanken.
Allereerst wil ik mijn promotor bedanken: Prof. Dr. Claudia Claes. Dankzij haar kon ik mijn
masterproef tot een goed einde brengen. Zo had ik het gevoel dat ik bij haar altijd terecht kon met mijn vragen en dat ik bij haar de gepaste begeleiding kreeg. Ik ontving feedback en aanmoedigingen die mij ertoe motiveerden om mijn masterproef tot een goed einde te brengen.
Bedankt aan mijn ouders, familie en vrienden. Zij waren op alle vlakken de rots in de branding doorheen mijn opleidingsjaren.
Vervolgens zou ik graag de 15 participanten aan deze masterproef willen bedanken. Hun
medewerking en enthousiasme gaven energie om deze masterproef waar te maken. Door hen kwam ik tot verschillende inzichten die dit onderzoek hebben verrijkt.
Als laatste bedank ik Konekt en Brake-Out, een project dat me de kans gaf om op persoonlijk en professioneel vlak te groeien. Ik ben vereerd dat ik dan ook binnen deze organisatie stage heb mogen lopen en dat ik mijn masterproef aan hen kan toewijden.
iv
INHOUD
1 Inleiding en probleemstelling ... 1
2 Literatuur ... 2
2.1 Beeldvormingswijziging en paradigmaverschuiving... 2
2.2 Het belang van een sterktegerichte visie ... 4
2.2.1 Impact op onderzoek ... 4
2.2.2 Impact op betrokken personen ... 4
2.2.3 Impact op de kans van leven ... 5
2.3 Ontstaan van het sterktegericht denken ... 6
2.4 Het sterktegericht denken in de Orthopedagogiek ... 7
2.4.1 Het model van Kwaliteit van bestaan ... 7
2.4.1.1 Een belangrijk basisprincipe ... 9
2.4.2 Sociaal-Ecologisch model ... 9 2.4.3 Ondersteuningsmodel ... 10 2.4.3.1 Partnerschap en empowerment ... 11 2.4.4 Zelfdeterminatietheorie ... 13 2.5 Conclusie ... 15 3 Methodologie ... 16 3.1 De onderzoeksvragen ... 16 3.2 Onderzoeksdesign ... 17
3.2.1 Ladder van effectiviteit ... 17
3.2.1.1 Onderzoeksvraag 1: Hoe beschrijft Brake-Out haar werking? ... 18
3.2.1.2 Onderzoeksvraag 2: Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk? ... 18
3.2.2 Kwalitatief en exploratief onderzoek ... 18
3.2.3 Dataverzamelingsmethode ... 19 3.2.3.1 Semigestructureerd interview ... 19 3.2.3.2 Participatieve observatie ... 21 3.2.3.3 Documentenanalyse ... 22 3.2.4 Data-analyse ... 22 3.2.4.1 Semigestructureerd interview ... 22 3.2.5 Kwaliteitscriteria ... 23 3.2.5.1 Betrouwbaarheid ... 23 3.2.5.2 Validiteit ... 24 4 Data-analyse ... 25
v
4.1 Hoe beschrijft Brake-Out haar werking? ... 25
4.1.1 Het ontstaan ... 25 4.1.2 Missie en visie ... 26 4.1.3 Theoretische concepten ... 27 4.1.3.1 Circle of courage ... 27 4.1.3.2 Talententheorie ... 29 4.1.3.3 Driehoekskunde ... 31 4.1.3.4 Oplossingsgerichte kijk ... 31 4.1.4 Belangrijke begrippen... 32
4.1.4.1 De supporter, coach en educatief medewerker ... 32
4.1.4.2 Supportersavond ... 34
4.1.4.3 Denkavonden... 34
4.1.4.4 Groeigesprek ... 34
4.1.5 De link tussen praktijk en theorie: een overzicht ... 35
4.2 Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk? ... 39
4.2.1 Toekomstgerichtheid ... 39
4.2.1.1 Uitdagingen ... 40
4.2.1.2 Kansen ... 41
4.2.1.3 Zelfstandigheid ... 42
4.2.2 Beeldvorming ... 43
4.2.2.1 Hoe zie ik mezelf? ... 43
4.2.2.2 Hoe ziet Brake-Out mij?... 45
4.2.3 Persoonlijke beleving... 46 4.2.3.1 Positieve emoties ... 46 4.2.3.2 Andere contexten ... 47 4.2.4 Samenleving ... 48 4.2.4.1 Thema’s ... 48 4.2.4.2 Rol opnemen ... 49 4.2.4.3 Sensibiliseren ... 50 4.2.5 Partnerschap ... 51 4.2.5.1 Met de deelnemer ... 51 4.2.5.2 Met de supporter ... 52
4.2.5.3 Met iedereen samen ... 53
vi
5.1 Bespreking resultaten... 55
5.1.1 Hoe beschrijft Brake-Out haar werking? ... 55
5.1.2 Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk? ... 58
5.1.3 Werkt Brake-Out sterktegericht? ... 59
5.2 Relevantie voor de praktijk ... 61
5.3 Tekortkomingen in het onderzoek ... 61
5.4 Suggesties voor volgend onderzoek ... 61
6 Referenties ... 63
7 Bijlages ... 70
7.1 Bijlage 1: Informed consent ... 70
7.2 Bijlage 2: Tabel van respondenten ... 72
7.3 Bijlage 3: Talenten quiz van Dewulf (2012) ... 74
7.4 Bijlage 4: Vragenlijst onderzoeksvraag één ... 76
7.5 Bijlage 5: Vragenlijst onderzoeksvraag twee ... 82
1
1 Inleiding en probleemstelling
Om te beginnen een kritische noot: het burgerschapsparadigma dat vandaag heerst, hamert op de positieve perceptie ten opzichte van mensen met een beperking. Zo worden mensen niet per se als gelijk aanzien, maar wel als gelijkwaardig. Het paradigma verschoof van het defectdenken naar het burgerschapsparadigma. Die verschuiving heeft ertoe geleid dat mensen met een beperking ook als ‘normaal’ worden beschouwd. Zo kunnen zij onder andere mee participeren in de samenleving (bij sommigen mits aangepaste ondersteuning) (Van Hove, 2016; Van Gennep, 2007). Echter wordt er in de literatuur en in de samenleving slechts in beperkte mate rekening gehouden met het
burgerschapsparadigma.
Zo is er vooral stressliteratuur terug te vinden, wat ervoor zorgt dat het defectdenken tegenover mensen met een beperking nog steeds de bovenhand neemt in wetenschappelijk onderzoek. Eric Broekaert zegt dat de wetenschap en de praktijk holistisch moet benaderd worden (Vandevelde et al., 2017). Echter wordt dit moeilijk wanneer de wetenschap niet in verhouding staat met de realiteit. Stressliteratuur wint van de positieve invalshoek. Ook op beleidsniveau neemt het defectdenken de bovenhand. Hierbij kan verwezen worden naar de Non Invasieve Prenatale Test (NIPT) die in de literatuurstudie (rubriek 2.2.3.) bondig wordt besproken (Gregg et al.,2013; Rubeis & Steger, 2018). Dit alles kent een grote impact op de manier van samenleven in de huidige maatschappij.
Ondanks dat het defectdenken vandaag nog steeds de bovenhand heeft, ontstond er rond 2000 een tegenreactie vanuit de discipline Psychologie. Zo werd de visie van de Positieve Psychologie geboren. Deze visie leidde tot een enorme impact op de manier van denken in de Orthopedagogiek. Het sterktegericht denken geniet dan ook een belangrijke plaats binnen deze discipline. Zo zijn modellen zoals Kwaliteit van Bestaan, het Sociaal-Ecologisch model en het Ondersteuningsmodel niet meer weg te denken. Ook de Zelfdeterminatietheorie kent hierin een belangrijk bijdrage (Wehmeyer, 2013).
Zo komen we terecht bij de praktijk, in dit geval de praktijk van Brake-Out vzw. Brake-Out is een pilootproject dat poneert dat ze sterktegericht werkt. Om dit voorgaande al dan niet te bevestigen wordt de onderzoeksvraag: ‘Werkt Brake-Out sterktegericht?’ beantwoord. Deze onderzoeksvraag kent twee belangrijke delen, namelijk ‘Hoe beschrijft Out haar werking?’ en ‘Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk?’.
Dit voorgaande wordt beantwoord aan de hand van een descriptieve analyse, waarbij gebruik wordt gemaakt van de volgende dataverzamelingsmethoden: interviews, documentenanalyse en
participerende observatie. Het onderzoek maakt gebruik van het kader van van Yperen (Veerman & van Yperen, 2007; Braet, 2011). Het is te situeren binnen het eerste niveau van de ladder van effectiviteit die door hem werd ontwikkeld.
Zoals meerdere medewerkers van het project vertelden, staat de werking van Brake-Out nog in haar kinderschoenen. Het voornaamste doel van dit onderzoek is dat de resultaten kunnen bijdragen aan de missie van Konekt en Brake-Out:
2
2 Literatuur
2.1 Beeldvormingswijziging en paradigmaverschuiving
De opvattingen over een persoon met een beperking kennen een sterke evolutie doorheen de jaren. Te beginnen met een algemene invulling van de term ‘beperking’, om te eindigen bij de vraag wie die persoon in kwestie nu in werkelijkheid is. Deze opvattingen worden vervat in een paradigma. Volgens Van Gennep (1997) wordt een paradigma omschreven als een geheel van afgesproken regels, los van de historisch-maatschappelijke context. Dit heeft tot gevolg dat enkel de theorieën die passen bij het paradigma te staven zijn (Van Gennep, 1997). Bij een paradigmawijziging gaat het voorgaande paradigma niet verloren. Er is een wijziging naar een nieuw paradigma, waarbij het waardevolle van het voorgaande wordt behouden (Van Gennep, 2007). Echter meldt Wehmeyer (2013) dat de sociale context in rekening moet gebracht worden. Zo stelt hij dat zowel technieken die vandaag worden gebruikt, als de vragen die gesteld worden niet enkel door wetenschap worden bepaald, maar mede door de sociale context.
Hieronder wordt eerst het defectparadigma besproken om zo de evolutie naar het burgerschapsparadigma te kaderen.
Vanaf 1800 krijgt een persoon met een beperking de label ‘idioot’ toegeschreven. Deskundigheid in het omgaan met mensen met een beperking was vereist, zodat de persoon in kwestie kon behandeld worden. Met het woord behandeling wordt al snel duidelijk dat men erin geloofde dat de persoon tot genezing kon komen, want een beperking werd in die tijd benoemd als een ziekte met een
biologische oorsprong (Pattijn, 1989). Zo werd er gesproken over een medisch-pedagogische aanpak die gehanteerd werd. Aan de hand van medicatie en training kon een persoon met een beperking tot vooruitgang komen en uiteindelijk zelfs tot genezing (Van Gennep, 1980).
Na 1900 heerst het idee van het Sociaal Darwinisme (Van Gennep, 2007). Toen was er de intentie om mensen met een beperking te veranderen van hun abnormale zijn naar een normaal bestaan, met als doel te kunnen doorstromen naar het leven in de samenleving. Daarnaast werden gespecialiseerde instituten opgericht voor diegenen die niet volgens het normale functioneren in de samenleving konden meedraaien (Van Hove, De Belie & De Waele, 2002). De rol van het opvoeden werd op dat moment de taak van de instituties. Naast het passief beeld over mensen met een beperking,
domineerde het idee dat ouders met kinderen met een beperking een grote kwetsbaarheid kenden. Deze ouders kregen een onvermogen toegeschreven in het opvoeden van hun kind (Ferguson, 2001). Deze voorgaande beelden over een persoon met een beperking zorgden ervoor dat de personen in kwestie tot een specifiek deel van de gehele populatie gereduceerd werden. Zo ontstond een afgebakende groep met gemeenschappelijke eigenschappen, zoals het leven in segregatie en het opleggen van de label ‘patiënt’ (Van Gennep, 2007). Bijgevolg werd er niet verder nagedacht over de uniciteit van de persoon zelf, laat staan over de context van die desbetreffende persoon. Kritieken afkomstig van onder andere Goffman en Foucault zorgden voor nieuw inzicht. Ze gaven aan dat voorgaande attitude leidde tot schending van de mensenrechten van personen met een beperking (Van Hove, De Belie & De Waele, 2002). Door de vele kritieken op het defectdenken ontstond er een
3 tegenreactie. Op het einde van de 20e eeuw ontstaat hieruit het burgerschapsparadigma of
inclusieparadigma (Van Gennep, 2007).
Het burgerschapsparadigma beoogt dat iedereen in een inclusieve samenleving een kwaliteitsvol leven kan leiden, met focus op gelijkwaardig burgerschap. Hierbij krijgt iedereen de kans om te participeren in de samenleving en om controle te hebben over zijn eigen bestaan (Van Gennep, 2007). Dankzij dit paradigma vindt de deïnstitutionalisering plaats en de daarmee gepaard gaande vermaatschappelijking van de zorg. Instituties worden afgebouwd en personen met een beperking worden niet langer uit de maatschappij geweerd (Van Hove, 2016). Ouders kunnen zodoende de rol opnemen als opvoeder van hun kind en kunnen hierin ondersteund worden. Dit houdt een
verschuiving in van gezinnen met een kind met een beperking dat als dysfunctioneel wordt
beschouwd, naar gezinnen die benaderd worden als een systeem vol familiale kracht en veerkracht (Van Riper,2007). Empowerment, belang van de context, inclusie en andere soortgelijke concepten zijn niet meer weg te denken.
Er is een beweging merkbaar startend bij de focus op het verzorgen van de persoon met een beperking als patiënt, eindigend bij het ondersteunen van een persoon met een beperking als een volwaardige burger in een inclusieve wereld (Van Gennep, 1997). Een meer optimistische kijk naar mensen met een beperking geeft de kans aan de bredere samenleving om een meer positief
perspectief in te nemen ten opzichte van mensen met een beperking. In een ideale wereld wordt een persoon met een beperking gezien als een uniek individu die volwaardig participeert in de
samenleving. Echter moet er kritisch gekeken worden naar de discrepantie tussen theorie en realiteit op vlak van participatie. Daarnaast toont het burgerschapsparadigma aan dat het noodzakelijk is om onderzoek te voeren en praktijken uit te bouwen aanleunend bij het optimistisch karakter. De valkuil is om te focussen op de negatieve visie, want dit zou zorgen voor een terugkeer naar het
4
2.2 Het belang van een sterktegerichte visie
Het belang van een positieve en menswaardige visie op mensen met een beperking is cruciaal. Dit belang kan onder andere worden aangetoond aan de hand van de nog steeds heersende klinische kijk op mensen met een beperking en diens gevolgen. Zo heeft deze kijk impact op het voeren van onderzoek en impact op het natuurlijk netwerk van mensen met een beperking. Een concreet voorbeeld van de impact van een nog steeds heersende klinische kijk is de Non-Invasieve Prenatale test (NIPT) die zal worden aangehaald.
“The success of people with disabilities in all aspects of life as a result of civil protections and equal opportunities has made pathology-based understandings of disabilities irrelevant or inaccurate. It is well past time to begin to consider intellectual and developmental disabilities within a strengths-based focus.” (Shogren et al., 2017)
2.2.1 Impact op onderzoek
Zoals aangegeven in het hoofdstuk rond geschiedenis heerst vandaag het burgerschapsparadigma. Een positief mensbeeld tegenover mensen met een beperking wordt hierin weerspiegeld.
Desondanks de optimistische kijk is het merendeel van de onderzoeken over de perceptie van ouders ten opzichte van hun kind met een beperking terug te vinden in de stressliteratuur. Er is met andere woorden een gebrek aan onderzoek naar condities die peilen naar een positieve perceptie (Taunt & Hastings, 2002). Ondanks de overvloedige aanwezigheid van stressliteratuur, is er toch nog geringe literatuur beschikbaar omtrent een positieve insteek bij ouders met een kind met een beperking. Daarnaast is gebleken dat in stressliteratuur ook positieve aspecten over het welbevinden van ouders worden aangegeven (Hastings, Allen, McDermott &Still, 2002). De heersende wetenschappen
kennen een grote impact op de manier van denken in onze samenleving. Zo merkt Bronfenbrenner (Härkönen, 2001; van der Pas, 2016) het belang op van het macroniveau, dat elk individu uit de samenleving beïnvloedt. Op dit niveau situeren zich dan ook deze wetenschappelijke theorieën.
2.2.2 Impact op betrokken personen
In de literatuur zijn meerdere definities terug te vinden omtrent de term ‘stigma’. Link & Phelan (2001) geven aan dat de verschillende definities kunnen verwijzen naar stigma als een kenmerk van schaamte of schande, of naar gerelateerde concepten zoals stereotypering, afwijzing en uitsluiting. Goffman (2009) spreekt bijvoorbeeld over stigma als een attributie dat een persoon diep in
diskrediet brengt, iets wat de persoon in kwestie aantast en zijn sociale waarde doet verminderen. Representaties en attitudes ten opzichte van mensen met een beperking hebben een impact op de sociale verwachtingen en de invulling van behandeling, maar ook op het zelfbeeld van de persoon in kwestie.
Ali et al. (2012) deden onderzoek naar ‘self stigma’ bij mensen met een verstandelijke beperking en naar ‘courtesy stigma’ bij familieleden van personen met een verstandelijke beperking. Zo blijkt dat zowel het individu als de familieleden te maken krijgen met stigmatisering en dit een negatieve invloed heeft op het psychisch welbevinden. Ook Goffman (2009) zegt dat een stigma niet enkel de persoon beïnvloedt die de gestigmatiseerde karakteristieken bezit. Ook de personen rondom deze persoon kunnen hier nadelen bij ervaren.
5 Uit onderzoek van Boelsma et al. (2017) blijkt dat ouders van een kind met een beperking het gevoel kunnen krijgen niet geaccepteerd te worden door hun omgeving. Op die manier kunnen ze zich geïsoleerd voelen. Zo vertelde een participant uit het onderzoek dat de neiging om zich terug te trekken uit het sociale leven groot is wanneer acceptatie niet aanwezig is (Boelsma et al., 2017). Ook Parsons (1951) duidt het gevaar aan van stigmatisering en de daarbij horende impact op ouders van kinderen met een beperking. Parsons (1951) spreekt over een proces van ‘Internalization of role expectancy’. Ouders kunnen hun kind zien als ‘anders dan wat als normaal bestempeld wordt’. Op die manier wordt de kans groter dat ouders hun kind aanzien als abnormaal, waardoor het kind bijna niet kan ontsnappen aan de stereotypering over zichzelf en dit zelfs zich eigen maakt (Munyi, 2012).
2.2.3 Impact op de kans van leven
Het belang van sterktegericht denken en van onderzoek met een positieve invalshoek is onder andere te linken aan de Noninvasive Prenatal Testing (NIPT) (Gregg et al., 2013). De NIPT werd sinds 2014 ter beschikking gesteld voor zwangere vrouwen (Lebeer, 2016) en wordt sinds 2017
terugbetaald (Medina Services, 2017). Door dit laatste wordt het uitvoeren van de NIPT een vanzelfsprekendheid wat mogelijk kan leiden tot een toename van het aantal abortussen bij foetussen met een genetische afwijking (Wendrich & Krabbenborg, 2019).
Ouders die via deze test te horen krijgen dat ze een kind met een beperking verwachten, krijgen verdere informatie over deze beperking tijdens de prenatale begeleiding. Er wordt onder andere meegedeeld welke impact het kind zal hebben op het familiale en sociale leven. Ouders worden op die manier beïnvloed door informatie van professionals over hun keuze om al dan niet het kind te houden (Gregg et al., 2013).
Rubeis en Steger (2018) bekritiseren de ‘Burden assumption’, de assumptie waarop de NIPT is gebaseerd. Hierbij schrijven ze over het belang van het informatieve aspect tijdens counseling momenten waarbij de attitude ten opzichte van een kind met een beperking wordt benadrukt. Zo heerst het geloof dat het kind niet de moeite waard is om te leven met een beperking en dat het veel lasten zal bezorgen bij voornamelijk hun ouders en familieleden. Deze attitude beïnvloedt het publieke bewustzijn, maar ook het beslissingsproces van ouders wanneer ze een positief resultaat op de NIPT te horen krijgen. De ‘Burden assumption’ (Rubeis & Steger, 2018) leidt tot beperkte
informatie vanuit het defectdenken. Studies tonen namelijk aan dat de ‘Burden assumption’ niet volledig accuraat is. Het opvoeden van een kind met een beperking leidt er niet noodzakelijk toe dat de kwaliteit van leven van ouders daalt.
Het is belangrijk om aan ouders accurate informatie mee te geven, zodat ouders een weloverwogen keuze kunnen maken. Echter is een holistisch beeld over het leven met een kind met een beperking, geen eenduidig verhaal. Het gevaar zich te baseren op de rijkelijk aanwezige stressliteratuur, die in punt 2.2.1.2. werd aangekaart, kan hierin een valkuil zijn. Het voeren van onderzoek met een positieve invalshoek is van groot belang, omdat het zorgt voor een globaal beeld dat kan gegeven worden over het leven met een kind met een beperking.
6
2.3 Ontstaan van het sterktegericht denken
Hierboven werd gerefereerd naar het defectdenken, een maatschappelijke tendens waarbij er nagagaan wordt wat er nu allemaal fout loopt, met als gevolg dat veel kansen verloren gaan. Ook de psychologie werd lang gekenmerkt door het leggen van de focus op datgene wat misloopt. Denk maar aan het Behaviorisme of de Psychoanalyse, waarbij beide benaderingen proberen te
achterhalen waar het fout is gelopen en op basis daarvan de hulpverlening te starten (Wehmeyer, 2013). In de discipline van de Psychologie kwam een reactie op deze negatieve ondertoon. Zo ontstond de ‘Positieve Psychologie’ waaruit later het sterktegericht denken in de Orthopedagogiek voortkwam. Het spoor van het meer positief denken is onder andere waar te nemen bij het lezen van een korte omschrijving van de Positieve Psychologie: “een studie naar de verscheidenheid aan processen en condities die ertoe bijdragen een zo optimaal mogelijk functioneren te beogen bij individuen, groepen of instituties.” (Gable & Haidt, 2005). Ook wordt er bij vele werken met
betrekking tot de Positieve Psychologie verwezen naar deze positieve invalshoek zoals het ontdekken van je sterktes (Rettew & Lopez, 2009) en het maximale halen uit menselijke sterktes (Bowers, 2009).
“Seligman argued that instead of pathologizing people, which had little impact on preventing disorders or promoting health, psychology should recognize people’s strengths and abilities, including their capacity to be active participants in their lives, and build upon these positive qualities as a means to promote health and the good life.” (Shogren et al., 2006)
De Positieve Psychologie heeft zijn ontstaan te danken aan de ideeën van de Humanistische Psychologie alsook de ideeën van de Ecologische Psychologie. Deze twee theorieën worden kort besproken om zo het fundament te begrijpen waarvoor het sterktegericht denken staat.
De Ecologische Psychologie, ook wel de Bio-Psycho-Sociale benadering genaamd, heeft gezorgd voor een ruimere kijk op het individu. Terwijl er bij het hoofdstuk rond de geschiedenis werd gekeken naar het defectdenken dat de focus legt op het microniveau, krijgt bij een Bio-Psycho-Sociale benadering zowel het microniveau als meso- en macroniveau een belangrijke rol. Het stelt dat zowel micro-, meso- als macroniveau een invloed uitoefent op een persoon (Perron, 2017; Wehmeyer, 2013) zodanig dat de context in rekening moet gebracht worden alvorens het functioneren en de gedachtegang van een persoon te kunnen begrijpen (Wehmeyer, 2013). Dit alles zal verder nog besproken worden.
Het Humanisme neemt als meest belangrijke aandachtspunt het geloof in de potentiële groei van een persoon. Er wordt vertrokken van het idee dat iedere persoon zijn talenten, competenties, ed. reeds in zich heeft (Dryden, 2017; Wehmeyer, 2013). Op die manier wordt er stil gestaan bij het gehele functioneren. Daarnaast hecht het ook zijn belang aan de mening en het perspectief van de betrokkene zelf. Deze gedachtegang vertaalt zich ook in het orthopedagogische veld. Hier vloeit onder andere de Person Centered Planning uit voort. Deze heeft betrekking tot het maken van de beeldvorming van een persoon met een beperking waarbij partnerschap als cruciale factor wordt geacht (Wehmeyer, 2013). Hierop wordt later teruggekomen.
Deze belangrijke evolutie in de Psychologie met betrekking tot de manier van kijken naar een persoon heeft een grote impact gekend op de Orthopedagogiek.
7 “A growing cadre of researchers across disciplines has embraced the mission of positive psychology and has begun to reconceptualize their research to measure and understand the development of human strengths.” (Shogren, 2006)
Zo vertelde Schalock dat de Positieve Psychologie de start gaf aan het ontwikkelen van concepten over het welzijn van personen met een beperking. De belangrijkste modellen die hierdoor ontstaan zijn, zijn onder andere het Ondersteuningsdenken (Buntinx, 2013), het model van Kwaliteit van Bestaan en het Sociaal-Ecologisch model. De modellen maken duidelijk hoe het veranderen in denken over een beperking ertoe leidt sterktegericht te werken in de praktijk (Wehmeyer, 2013). Daarnaast gebruikt de Orthopedagogiek ook theorieën uit de Positieve Psychologie. Een specifiek voorbeeld dat werd gegeven door Shogren et al. (2006) is de Zelfdeterminatietheorie die bijdraagt tot het sterktegericht denken.
Auteurs zoals Wehmeyer (2001), Snyder (2002) en Lopez (2002) gaven zelfs de opmerking dat de invloed van de Positieve Psychologie op de Orthopedagogiek niet lineair gekenmerkt is, maar dat er sprake is van kruisbestuiving. Integendeel, ook onderzoek in het ‘Disability veld’ kent een impact in de Positieve Psychologie.
2.4 Het sterktegericht denken in de Orthopedagogiek
Er zijn drie belangrijke theoretische modellen die gebruikt worden om het sterktegericht denken te stimuleren, met name het model van Kwaliteit van Bestaan, het Sociaal-Ecologisch model (fit-model) en de theorie van ondersteuningsdenken.
Onderzoek omtrent deze drie modellen en hun impact op de praktijk bevestigt dat het sterktegericht denken hieruit voortvloeit. Onder andere het onderzoek van Claes et al. (2012) bevestigt deze stelling. Ook komen deze theorieën voor in het boek van Shogren et al. (2017) over de Positieve Psychologie met betrekking tot mensen met een verstandelijke beperking en andere
ontwikkelingsstoornissen. Het boek wijdt een hoofdstuk specifiek aan het sterktegericht denken bij mensen met een beperking. Daarin wordt de klemtoon gelegd op de beeldvorming van een persoon met een beperking die ertoe leidt al dan niet sterktegericht te werken.
Naast de voorgaande drie theorieën wordt de Zelfdeterminatietheorie in het bijzonder aangehaald, een theorie die meermaals terugkeert wanneer gesproken wordt over het sterktegericht denken (Shogren, Wehmeyer & Palmer, 2017; Shogren et al., 2006; Wehmeyer, 2013).
2.4.1 Het model van Kwaliteit van bestaan
Zoals vermeld vond doorheen de geschiedenis een ommekeer plaats met betrekking tot de kijk op mensen (met een beperking). Zo was er vroeger sprake van een tunnelvisie op het microniveau met focus op de defecten, tekortkomingen en afwijkingen van de norm. Dit gaf als gevolg dat het microniveau een negatieve connotatie kende. Vandaag krijgt het microniveau een heel andere invulling. Zo is het microniveau geëvolueerd tot een multidimensionaal begrip dat verschillende domeinen omvat. Er wordt stilgestaan bij het gehele functioneren van de betrokkene, in
tegenstelling tot het defectdenken waar enkel de focus ligt bij de beperking zelf (Wehmeyer, 2013; Buntinx et al., 2010). In de literatuur wordt al snel duidelijk welk theoretisch model hier nauw bij
8 aansluit en daarenboven hanteerbaar is in de praktijk: het theoretisch model van Kwaliteit van Bestaan (Wehmeyer, 2013; Buntinx et al., 2010).
Het model van Kwaliteit van Bestaan is een framework voor het menselijk functioneren. Dit menselijk functioneren wordt in beeld gebracht aan de hand van verschillende domeinen, namelijk emotioneel welbevinden, lichamelijk welbevinden, materieel welbevinden, persoonlijke relaties, persoonlijke ontwikkeling, autonomie, sociale integratie en rechten (Buntinx, 2013; Schalock & Regab, 1990). Los van mensen met een beperking kan dit concept gezien worden als datgene wat ieder mens in zijn leven beoogt en wat de actoren in de samenleving als gemeenschappelijk kenmerk met zich meedragen (Wehmeyer, 2013). Het enige verschil is dat mensen met een beperking soms
ondersteuning nodig hebben in de domeinen, bijvoorbeeld participeren in de samenleving (Shogren et al., 2017).
Specifiek bij mensen met een beperking worden deze domeinen van Kwaliteit van Bestaan vaak gebruikt om duidelijkheid te krijgen op welk domein van het gehele functioneren er ondersteuning nodig zal zijn (Buntinx et al., 2010). Echter wordt er niet alleen gekeken naar waar ondersteuning nodig is, maar is er ook ruimte om de sterktes van de persoon in kwestie in beeld te brengen (Wehmeyer, 2013).
“These trends reflect, we believe, the movement of the field towards a functional
understanding of disability that focuses on supporting and enhancing the development of people’s strengths and capacities …. emphasizes positive psychology and selfdetermination and enabling people with intellectual disabilities to live, as Seligman noted, the good life.” (Shogren et al., 2006)
Het algemeen beeld dat wordt gevormd aan de hand van de domeinen is als het ware een leidraad om het functioneren van een persoon met een beperking te faciliteren om zo positieve ervaringen te beogen (Wehmeyer, 2013). Het is een richtlijn in het ondersteuningsproces (Buntinx et al., 2010). Alhoewel het sterktegericht denken een enorme positieve ondertoon kent, wilt dit niet betekenen dat er geen oog is voor risico’s en/of zaken die niet goed gaan. Hier is het dus belangrijk alles in kaart te brengen, maar het positieve als vertrekpunt te nemen (Wehmeyer, 2013).
“Positive psychology researchers have argued, however, that positive psychology does not ignore the negative, but instead focuses both on identifying and understanding the positive aspects of life, as well as using this understanding to address and navigate barriers that are encountered in life.” (Shogren et al., 2017)
Een grote verandering ten opzichte van het defectdenken is dat de finaliteit van het
ondersteuningsproces niet meer de nadruk legt op het aanpassen aan de heersende normen in de maatschappij. Er wordt afgezien van de verwachting dat hij/zij zich aanpast aan de normen om zo normaal mogelijk te functioneren, waarbij de heersende normen als ultieme doelen worden
vooropgesteld. Door het idee van het multidimensionaal concept van Kwaliteit van Bestaan vallen die opgelegde normen weg en is het grootste doel het welzijn van de betrokkene optimaliseren. Deze wijziging maakt ruimte om zelf de domeinen in te vullen naar believen. Dit heeft als gevolg dat de invulling van het doel dat een persoon nastreeft in zijn leven wordt gekenmerkt door subjectiviteit. Bij elke persoon kan de domeinen van het Kwaliteit van bestaan een heel andere individuele invulling krijgen (Wehmeyer, 2013).
9
2.4.1.1 Een belangrijk basisprincipe
Kwaliteit van Bestaan vertrekt vanuit enkele basisprincipes waarbij het sterktegericht denken één van de belangrijkste is. Het sterktegericht denken is een paraplubegrip dat een verscheidenheid aan begrippen omvat. Naast algemene concepten zijn er in de literatuur weinig concrete
operationaliseringen terug te vinden. Om het sterktegericht denken concreter te maken voor het onderzoek in deze masterproef werd er gekeken naar overeenkomsten in de literatuur.
Specifiek werd er gekeken naar het onderzoek van Shogren waarbij hij in zijn werken het sterktegericht denken operationaliseert. Dit op zich heeft geleid tot validiteit en constructen gebaseerd op evidentie. Shogren et al. (2006) probeerde aan de hand van een literatuurstudie te bepalen in welke mate de literatuur over personen met een beperking de nadruk legt op het sterktegericht denken. Om dit te achterhalen baseerde het onderzoek zich op twee elementen, enerzijds de aanwezigheid van constructen uit de Positieve Psychologie en anderzijds de aanwezigheid van sterktes en capaciteiten van een persoon met een beperking (Shogren et al., 2017). Hieronder worden de twee criteria verder uitgeschreven die het onderzoek gebruikte.
A. Capaciteiten en sterktes
Als eerste criterium in het onderzoek van Shogren et al. (2006) werd gekeken of er in de gelezen literatuur werd gerefereerd naar de aanwezigheid van capaciteiten van de persoon met een beperking. Het onderzoek gaf de volgende invulling aan de term capaciteiten: het vermogen om aangeboren potentiële groei, ontwikkeling of verwezenlijkingen te laten uitkomen of te produceren. Artikels die de focus legden op de capaciteiten van een persoon met een beperking, werden nader geanalyseerd op de volgende manier. Er werd nagegaan of er belang werd gehecht aan het zoeken van een manier om deze capaciteiten te identificeren en realiseren. Zo werd er gekeken of de literatuur voldeed aan de volgende criteria: het identificeren en ontwikkelen van persoonlijke en sociale hulpbronnen, maar ook adaptieve vaardigheden om op die manier de persoon in kwestie te helpen zijn capaciteiten effectiever te gebruiken (Shogren et al, 2006).
B. Constructen uit de Positieve Psychologie
Constructen zijn parameters die onder één discipline vallen. De constructen vormen als het ware deze discipline (Shogren et al, 2006). Zoals hiervoor vermeld worden constructen uit de Positieve Psychologie in het onderzoek van Shogren et al. (2006) gezien als één van de criteria om de gelezen literatuur te benoemen met het label van sterktegericht karakter.
De constructen die voorkwamen in het onderzoek van Shogren et al. (2006) zijn de volgende: Persoonlijke controle, persoonlijke relaties, interpersoonlijke vaardigheden, tevredenheid,
zelfbepaling, probleemoplossing, coping, geluk, motivatie, positief affect, doelen stellen, alternatieve vormen van intelligentie, creativiteit, zelfrespect en sensueel plezier.
2.4.2 Sociaal-Ecologisch model
In de volksmond wordt het begrip disability al snel ingevuld als de beperking die de persoon in kwestie met zich meedraagt, los gezien van zijn of haar context. Concreet kan hieruit afgeleid worden dat een beperking wordt benaderd als een geïnternaliseerde pathologie (Wehmeyer, 2013). Deze manier van kijken vernauwt de focus in de beeldvorming over een persoon met een beperking naar slechts een deel van het microniveau waarin de betrokkene zicht situeert (Wehmeyer, 2013). Dit
10 leidt ertoe dat een persoon met een beperking op een medicaliserende manier wordt benaderd en dus de bril van het defectdenken wordt opgehouden (Ruijssenaars & van den Bergh, 2012).
Daarentegen vertrekt het sterktegericht denken vanuit het Sociaal-Ecologisch model en geeft het een andere invulling aan de term disability. Deze benadering zorgt namelijk voor een ruimere kijk naar mensen met een beperking met als positief gevolg dat er een arsenaal van kansen tevoorschijn komt (Wehmeyer, 2013). Zo wordt er gesteld dat een individu voortdurend in interactie staat met zijn omgeving en dat er moet worden nagegaan welke impact deze context heeft op de persoon in kwestie (Wehmeyer, 2013; Shogren, Schalock, & Luckasson, 2018). Een disability wordt op die manier gezien als het resultaat en/of de expressie van de interactie tussen een functionele limitatie van de persoon en de eisen die een omgeving stelt. Hieruit wordt duidelijk dat er sprake is van een
mismatch tussen enerzijds de persoon met een beperking en anderzijds de eisen van zijn omgeving waarin hij/zij zich bevindt (Wehmeyer, 2013; Watson & Vehmas 2019). Door het gegeven van de ‘mismatch’ wordt er ook wel gesproken over een fit-model wanneer er naar het Sociaal-Ecologisch model wordt verwezen (Shogren, 2006).
Bijgevolg wordt afstand genomen van het concept ‘blaming the victim’ waarbij, in tegenstelling tot het sterktegericht denken, de verantwoordelijkheid bij de persoon zelf wordt gelegd. Door die context in rekening te brengen treedt er onder meer maatschappelijke verantwoordelijkheid op over maatschappelijk kwetsbare omstandigheden waarin sommigen terecht komen (Ruijssenaars & van den Bergh, 2012). Op die manier kan er niet meer worden verwezen naar een beperking als een geïnternaliseerde pathologie, maar als een externaliserende staat die voortvloeit uit de waarneming van de mismatch tussen de individu en de omgeving (Wehmeyer, 2013).
2.4.3 Ondersteuningsmodel
De hierboven beschreven disability is dus het resultaat van de mismatch tussen onder andere competentie en inzichten van een individu enerzijds en de eisen van de omgeving anderzijds. Ondersteuning kan gezien worden als de manier om die mismatch op te heffen (Wehmeyer, 2013). Dit alles wordt duidelijk wanneer het concept van het ondersteuningsdenken concreet wordt uitgelegd.
Het vertrekpunt van het ondersteuningsproces is de ondersteuningsbehoefte of -nood die wordt ervaren door een betrokkene. Deze term verwijst dus naar de mismatch tussen enerzijds het individuele handelen (waar onder andere het individu met zijn competenties wordt gesitueerd) en anderzijds zijn context (waar de thema’s zoals wonen en sociale contacten terug te vinden zijn) (Buntinx et al., 2010). Er wordt ondersteuning voorzien om de ondersteuningsbehoefte weg te werken. Deze ondersteuning is gekenmerkt door een aangepaste frequentie en intensiteit (Buntinx, 2008). Hierbij is het wel belangrijk om ook gebruik te maken van sterktes en capaciteiten van de persoon in kwestie (Shogren et al., 2017).
“…this functional definition will require consideration of a person’s pattern of support needs, taking into account the strengths and capabilities of the person in the context of typical environments and with a priority on natural supports” (Shogren, 2006)
De focus van ondersteuning kan zowel gericht zijn op het individu als op zijn of haar omgeving. Zo moet er onder meer rekening gehouden worden met obstakels in de context die moeten worden weggewerkt zodat een persoon met een beperking kan participeren in de omgeving (Schuurman,
11 2018). Niet enkel de fysieke omgeving wordt hierbij in rekening gebracht, maar contextfiguren en significante derden (zoals een ouder, een leerkracht, …) maken ook deel uit van die context. Concrete voorbeelden van ondersteuning zijn onder andere vaardigheden aanleren, een schans maken om van een oprit te kunnen rijden met een rolwagen, een voorleesfunctie installeren op een gsm, een mama info geven over een hulpmiddel voor haar kind (Wehmeyer, 2013).
Het gevolg voor de rol van een professional ligt bij het faciliteren van het ondersteuningsproces bij de persoon met een beperking. Hierna volgen enkele belangrijke aandachtspunten.
Bij het maken van een beeldvorming wordt er gebruik gemaakt van een assessment die de ondersteuningsnoden bloot legt. Zo kan de betrokkene gerichte ondersteuning krijgen en actief deelnemen aan (maatschappelijke) activiteiten. Hierbij wordt gewerkt met een multi-dimensioneel kader van het menselijk functioneren (Buntinx, 2013). Wanneer er wordt stilgestaan bij welke ondersteuning een persoon nodig heeft, wordt de minst ingrijpende aanpak gekozen. Met andere woorden wordt algemene ondersteuning geprefereerd boven specifieke hulpverlening. Daarbij wordt het leven in de natuurlijke context als norm en niet als uitzondering genomen (Van Regenmortel & Demeyer, 2009). De ondersteuning moet zoveel mogelijk gebeuren in de samenleving en moet gekenmerkt worden door onopvallendheid (Shogren et al., 2017). Aandacht hebben voor deze natuurlijk context, zoals ondersteuning bieden en versterken van het netwerk van de persoon in kwestie, wordt hierbij als cruciaal gezien (Van Regenmortel & Demeyer, 2009).
Bij het ondersteuningsdenken wordt afstand genomen van het idee om na te gaan wat een persoon met een beperking niet kan. In de plaats daarvan wordt er nagegaan welke ondersteuning iemand nodig heeft om datgene net te doen slagen (Buntinx, 2008).
2.4.3.1 Partnerschap en empowerment
Het ondersteuningsdenken beoogt partnerschap om in gesprek te treden over de nodige of gewenste ondersteuning. In de literatuur wordt het duidelijk dat de termen participatie en
empowerment hand in hand gaan. Zo wordt bevestigd in onderzoek en literatuur dat deze termen moeten gezien worden als concepten die interageren met elkaar, in plaats van onafhankelijke termen die los van elkaar gezien worden (Castro et al., 2016; Wesselink, 2015).
A. Belang van partnerschap
“…the critical importance of creating environmental conditions that support and enable people to capitalize on their strengths and to be involved in decisions that impact their lives and supports.” (Shogren et al., 2006)
Bij het defectdenken wordt de kennis en expertise van een professional als dé waarheid gezien. Er is met andere woorden geen sprake van medezeggenschap van de betrokkene op zijn of haar
leefsituatie. Dit wordt ook wel benoemd als aanbodgestuurd werken (van Vliet, 2002).
Daartegenover beoogt het sterktegericht denken dat in het ondersteuningsproces het belangrijk is rekening te houden met enerzijds (de mening, visie, inzichten van) het individu zelf en anderzijds met de nabije actoren uit zijn of haar omgeving (Wehmeyer, 2013). Dit houdt concreet in dat alle
belangrijke actoren bij het hulpverleningsproces worden betrokken. Zowel de professional, de cliënt, als zijn natuurlijke omgeving moeten dus betrokken worden (Wehmeyer, 2013). In de
12 persoonsgerichte hulpverlening of Person Centered Planning (Shogren et al., 2017) centraal komt te staan.
Een concreet gevolg hiervan is het concept van ‘partnerschap’. Om deze term te verduidelijken wordt er verwezen naar de participatieladder. Dit houdt een continuüm in met betrekking tot
samenwerkingsverbanden, waarvan partnerschap er één is (Wesselink, 2015). Hoe hoger op de trede van de participatieladder, hoe groter de invloed van de persoon met een beperking, hoe meer hij zelf regie behoudt over zijn eigen leven en hoe intenser empowerment wordt gestimuleerd. Om de evolutie in de ladder duidelijk te maken en er tegelijkertijd niet te veel van af te wijken, wordt enkel de eerste en de laatste trede met elkaar vergeleken (Ketelaar & Visser, 2015).
De eerste trede houdt voornamelijk in dat de zorgverlener de persoon in kwestie louter informeert. Het partnerschap gaat echter over meer dan informeren alleen. Volgens Dunst & Dempsey gaat het over samen tot beslissingen komen en uitvoeren, wederzijds informatie uitwisselen, vertrouwen en respect hebben in elkaar, gemeenschappelijke doelen nastreven en hierover gedeelde
verantwoordelijkheid dragen (Wesselink, 2015).
Reading Rosie is een artikel over het verhaal van een meisje met een beperking dat werd
neergeschreven vanuit verschillende invalshoeken. Zo is er onder andere sprake van “a reading from the autism canon” (Goodley & Runswick-Cole, 2012). Het doel van de auteurs is om een gesprek bij de lezers op gang te brengen of om hen aan te zetten tot nadenken. Het onderwerp heeft betrekking op verschillende benaderingswijzen over Rosie, met als gevolg dat er vier verschillende beelden over Rosie worden gevormd (Goodley & Runswick-Cole, 2012). Hieruit wordt duidelijk dat elke persoon een beeldvorming over de betrokkene maakt vanuit zijn eigen perspectief en hierdoor slechts een deel van de werkelijkheid wordt belicht. Met andere woorden heb je verschillende perspectieven nodig om een volledig plaatje te bekomen. Partnerschap lijkt hierbij niet weg te denken. Niet enkel de mening en het perspectief van professionals zijn belangrijk, ook deze van ervaringsdeskundigen zijn van cruciaal belang.
B. Empowerment als multilevel-begrip
Partnerschap kan niet losgezien worden van het begrip empowerment en andersom. Zo kan het klimmen op de participatieladder ook wel gezien worden als het verder ontwikkelen van het empowerment-proces (Ketelaar & Visser, 2015). Over het algemeen kan empoweren van een persoon als leidraad genomen worden doorheen het ondersteuningsproces. Door de link met partnerschap geldt empowerment logischerwijze niet enkel bij de cliënt maar ook bij zijn
contextfiguren. Zimmerman maakt zelfs een kritische bemerking en breidt de term empowerment nog meer uit.
Bij het invullen van de term empowerment mag de verantwoordelijkheid niet volledig gelegd worden op de betrokkene zelf. Een concreet voorbeeld hierbij is het aanleren van vaardigheden om zo zijn mannetje te kunnen staan (Van Regenmortel & Demeyer, 2009). Zo worden sociale of
maatschappelijke factoren achterwege gelaten wat de invulling van empowerment niet volledig accuraat maakt (Cyril, Smith & Renzaho, 2015). Zimmerman spreekt over empowerment als een multilevel-begrip. Het speelt zich af op drie niveaus, namelijk het microniveau (psychological empowerment), mesoniveau (organisational empowerment) en macroniveau (community
13 niveau situeren zich drie centrale kenmerken, namelijk controle hebben, kritisch bewustzijn en participatie. Op deze manier operationaliseert hij het concept van empowerment (Zimmerman, 2000). Dit vertaalt zich op de volgende manier.
Op het microniveau oefent de cliënt samen met belangrijke contextfiguren controle uit op zijn omgeving en krijgt hij zo de regie over zijn eigen leven. De persoon in kwestie probeert een kritische blik te hebben op zijn omgeving (Zimmerman, 1995) en wordt betrokken in beslissingsprocessen (Zimmerman, 2000). Kort gezegd spreekt Zimmerman op dit niveau over interpersoonlijke, intrapersoonlijke en gedragscomponenten (Cyril, Smith & Renzaho, 2015).
Op mesoniveau oriënteren zich de verscheidene settings waar een persoon zich in kan bevinden (Van Regenmortel & Demeyer, 2009). Op dit niveau slaat empowerment op de inspraak in
dienstverleningen of beleidsontwikkelingen met oog op organisatorische effectiviteit (Cyril, Smith & Renzaho, 2015; Zimmerman, 2000).
Op macroniveau speelt zich de interacties tussen individuen en organisaties af met als doel het gemeenschapsleven te verbeteren en de lokale levenskwaliteit in de betrokken gemeenschap te verhogen (Cyril, Smith & Renzaho, 2015; Van Regenmortel & Demeyer, 2009). Hierbij wordt er rekening gehouden met lokale noden en bekommernissen (Van Regenmortel & Demeyer, 2009). Er mag niet vergeten worden dat vermaatschappelijking van de zorg ertoe leidt dat mensen met een beperking kunnen participeren in de maatschappij. Naast de persoon met een beperking te
ondersteunen in het inclusief proces, is er ook aandacht nodig voor de bredere samenleving. Ontmoeting tussen alle actoren in de samenleving moet als positief ervaren worden alvorens een inclusieve maatschappij kan slagen (Van Regenmortel & Demeyer, 2009).
2.4.4 Zelfdeterminatietheorie
“Support planning and provision is most effective when people with disabilities have developed self-determination skills and become fully vested (i.e., have acquired a sense of ownership) in their personal goals and aspirations and are operating as the causal agents in their lives.” (Shogren et al., 2017)
De Zelfdeterminatietheorie (ZDT) wordt ook wel gezien als een organismische – dialectische metatheorie. Zo stelt deze theorie met de term organismisch dat mensen een aangeboren drang hebben om zich te ontplooien en om verder te groeien. Dit houdt concreet in dat de mens wordt gekenmerkt door het actief en gemotiveerd zoeken naar uitdagingen in zijn of haar omgeving om potenties en capaciteiten die de mens in zich heeft te laten ontplooien. De term dialectisch verwijst naar de interactie tussen het individu en de omgeving die al dan niet een positieve invloed heeft op het potentieel en het functioneren van de persoon (Deci & Ryan, 2004).
Daarnaast is de ZDT van mening dat ieder mens, naast fysische universele basisnoden zoals de nood aan voeding, ook drie psychologische universele basisnoden in zich heeft, namelijk autonomie, betrokkenheid en competentie. Het al dan niet bevredigen van deze psychologische basisnoden voorspellen voor een grote mate het persoonlijk welzijn, het persoonlijke functioneren, de
14 kunnen hiermee negatieve psychologische gevolgen gepaard gaan. Deze basisnoden kunnen ook gezien worden als randvoorwaarden in de omgeving zodat zelfontplooiing bij de mens tot stand komt (Deci & Ryan, 2004). Om dit concreet te vatten kan een mens en zijn universele psychologische basisnoden vergeleken worden met een plant die nood heeft aan water en zon. Een plant heeft deze ook nodig alvorens hij verder kan groeien (Deci & Ryan, 2000).
Hieronder wordt kort besproken wat Deci en Ryan (2000) nu exact bedoelen met de psychologische basisnoden.
Het gevoel competent te zijn, houdt in dat de persoon in kwestie zich zelfzeker voelt en effectief handelt in wat hij aan het doen is. Verbondenheid is het gevoel krijgen dat er om de persoon gegeven wordt, dat hij ook zelf de kans krijgt om zorg te dragen voor anderen en dat hij het gevoel krijgt erbij te horen in één of meerdere groepen. Autonomie betekent dat er een gevoel van eigen wil wordt ervaren (Coert, 2017).
Naast de psychologische basisnoden die Deci en Ryan (2004) in beeld brachten, maakten ze ook een onderscheid tussen gecontroleerde motivatie en autonome motivatie. Gecontroleerde motivatie is iets doen omdat iemand onder druk wordt gezet of omdat er voordelen aan vasthangen, waardoor een gevoel van dwang of verplichting wordt ervaren. Autonome motivatie is het gevoel van
bereidheid, wil en keuze bij activiteiten waarbij de persoon interesse, plezier en waarde ervaart. Dit laatste zorgt ervoor dat een persoon bijvoorbeeld beter zal presteren en een beter welbevinden zal ervaren. Dit onderscheid kent ook een link met de psychologische basisnoden. Het is de autonome motivatie die verhoogd wordt wanneer de basisnoden bevredigd zijn, met de daarbij gaande psychologische voordelen die hieruit voortkomen (Coert, 2017).
Deze theorie maakt duidelijk dat omgevingsfactoren een cruciaal element zijn in het sterktegericht denken. Zo moet een omgeving gecreëerd worden waar de drie psychologische basisnoden kunnen bevredigd worden (Shogren, 2017).
Dit concept wordt meermaals aangehaald wanneer er wordt gesproken over het sterktegericht denken (Shogren, Wehmeyer & Palmer, 2017; Shogren et al., 2006; Wehmeyer, 2013). De motivering om deze theorie te vermelden kan uitgelegd worden aan de hand van de evolutie doorheen de tijd. De evolutie begint met het normaliseringsprincipe. Het leidt tot het idee dat mensen met een beperking evenveel respect verdienen als de anderen in de samenleving en daarenboven evenveel recht van toegang hebben tot die samenleving waarin ze leven. Een voorbeeld hiervan is zelfstandig wonen in plaats van de verplichting te leven in instellingen. Hierbij is het belangrijk om mensen met een beperking de kans te geven keuzes te maken over hun eigen leven (Nirje, 1969). Zo wordt de ZDT als een essentieel element gezien. Het is een essentieel element omdat een persoon met een
beperking regie krijgt over zijn eigen leven en hierdoor zijn interesses en voorkeuren kan aangeven (Shogren, 2017). Dit laatste zorgt ervoor dat er zelfontplooiing kan plaatsvinden (Deci & Ryan, 2004).
“One major facet of the normalization principle is to create conditions through which a [person with a disability] experiences the normal respect to which any human is entitled. Thus, the choices, wishes, desires and aspirations of a [person with a disability] have to be taken into consideration as much as possible in actions affecting him.” (Nirje, 1972)
15 “(…)the critical importance of creating environmental conditions that support and enable people to capitalize on their strengths and to be involved in decisions that impact their lives and supports(…) Today, the inherent right of people with intellectual disabilities to supports that promote self-determination and a positive quality of life is widely accepted, if not practiced.” (Shogren, 2017)
“This perspective reflects the central tenants of research in self-determination, which asserts people with and without disabilities can become causal agents in their lives, setting goals, expressing choices and preferences, and making decisions, as long as they are provided the opportunities and supports necessary to develop and express these skills and attitudes.” (Shogren et al., 2006)
2.5 Conclusie
Het ontstaan van de Positieve Psychologie leidde er toe meer positief na te denken over de mensen. Zo wordt er gekeken naar iemand zijn sterktes en talenten in plaats van naar iemand zijn zwaktes en moeilijkheden. Op die manier ontstaat er een positieve ondertoon in het werken met mensen, want iedereen wordt benaderd vanuit het idee dat een persoon wordt geboren met een bepaald
potentieel in zich. Daarnaast vindt er het ‘onschuldigen’ plaats. Dit door niet alleen te focussen op de persoon in kwestie, maar ook door de impact van de omgeving van hem of haar in rekening te brengen.
In het orthopedagogisch veld ontstaan modellen die meegingen in het sterktegericht denken van de Positieve Psychologie: het model van Kwaliteit van Bestaan, het Sociaal-Ecologisch model, het Ondersteuningsmodel. De Zelfdeterminatietheorie is een model dat zowel voorkomt bij de
Psychologie als bij de Orthopedagogiek. Door deze modellen toe te passen in de praktijk ontstaat een verscheidenheid aan kansen voor personen met een beperking. Als er gekeken wordt naar de
sterktes, de wensen en de mogelijkheden van het individu enerzijds en naar de eisen die de omgeving stelt anderzijds, dan kan er een match gezocht worden tussen beiden. Het aangaan van partnerschap en het stimuleren van empowerment zijn hierbij twee belangrijke componenten die in het achterhoofd moeten worden gehouden.
16
3 Methodologie
In het hoofdstuk Methodologie is te lezen hoe het onderzoek concreet werd uitgevoerd. Ten eerste wordt aangehaald op welke onderzoeksvragen deze masterproef een antwoord tracht te bieden. Daarna wordt kort toegelicht welke dataverzamelingsmethode de onderzoeker gehanteerd heeft. Ook de keuze van de respondenten wordt verhelderd, alsook de manier van werken tijdens het interview. Tot slot wordt besproken op welke manier de data worden geanalyseerd.
3.1 De onderzoeksvragen
In het kader van deze masterproef wordt er onderzoek gedaan naar het pilootproject Brake-Out en de link met het sterktegericht werken binnen de Orthopedagogiek. Zo wordt er nagegaan of Brake-Out al dan niet sterktegericht werkt. Het doel van deze masterproef is om een meerwaarde te bieden aan de werking van Brake-Out door deze resultaten aan hen over te maken.
In een eerste onderzoeksvraag wordt nagegaan hoe de werking van Brake-Out geëxpliciteerd kan worden, met andere woorden: ‘Hoe beschrijft Brake-Out haar werking?’. Deze vraag zal beantwoord worden met behulp van een documentenanalyse, observaties uit de praktijk en interviews. In een tweede onderzoeksvraag wordt gekeken hoe deze intenties in de praktijk worden gerealiseerd, met andere woorden: ‘Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk?’. Deze vraag wordt beantwoord door middel van interviews en een beknopte documentenanalyse.
17
3.2 Onderzoeksdesign
3.2.1 Ladder van effectiviteit
In het kader van dit onderzoek wordt de theorie van van Yperen geraadpleegd. Hij construeert de ladder van effectiviteit. Aan de hand van deze theorie wordt aangetoond dat het onderzoek van deze masterproef een meerwaarde biedt op vlak van Evidence Based Practices (Braet, 2011; Veerman & van Yperen, 2007).
De ladder van effectiviteit kent vier stappen (zie figuur 1). Hoe hoger op de ladder, hoe meer de effectiviteit van een bepaalde interventie is aangetoond (Veerman & van Yperen, 2007). In de literatuur is een kritische opmerking terug te vinden. Zo beweert deze literatuur dat de effectiviteit van een interventie pas gemeten wordt vanaf de vierde stap. De vierde stap houdt namelijk het experimentele onderzoek in. Echter wordt dit argument al snel weerlegd. Zonder de eerste drie stappen is er namelijk weinig informatie over wat er nu precies effectief is, met andere woorden kennen de eerste drie stappen ook een grote waarde in de kwaliteitscyclus van een interventie (van Yperen, 2011; Bond et al., 2010). Hieronder worden de eerste twee trappen bondig uitgewerkt om te duiden waar dit onderzoek zich bevindt.
Bij de eerste trap is het zoeken naar evidentie vooral gebaseerd op het uitvoerig beschrijven van de praktijk. Zo worden door velen het uitvoerig beschrijven van een praktijk gezien als een eerste cruciale stap op weg naar Evidence Based Practices (Braet, 2011; Veerman & van Yperen, 2007). Daarnaast zorgt de beschrijving voor een goed fundament bij het uitwerken van verdere
effectstudies (Bond et al, 2010). Zo neemt een interventie die reeds beschreven is spontaan plaats binnen een kwaliteitscyclus (Veerman & van Yperen, 2007). Bij de tweede trap wordt geduid waarom een interventie als effectief mag beschouwd worden. De twee eerste treden van de ladder kunnen samen gezien worden als het in kaart brengen van bepaalde kennis en van bepaalde verwachtingen over een interventie. Zo wordt het feitelijk functioneren zo goed mogelijk in kaart gebracht
(Veerman, 2008). Terwijl de eerste twee stappen een beschrijvende en feitelijke functie hebben, hebben de derde en de vierde stap de functie om het effect van een interventie in kaart te brengen (Veerman, 2008; van Yperen, 2011). Bij dit onderzoek zal een pure descriptieve analyse worden uitgevoerd. Met andere woorden zal niveau één volwaardig worden bereikt.
18
3.2.1.1 Onderzoeksvraag 1: Hoe beschrijft Brake-Out haar werking?
Enerzijds wil het onderzoek van deze masterproef nagaan hoe Brake-Out het sterktegericht werken invult om daarna te kijken welke linken hierbij gelegd kunnen worden met wat de literatuur zegt over het sterktegericht werken. Op die manier wordt nagegaan of Brake-Out, die pretendeert te werken op basis van sterktegerichte principes, wel degelijk op een wetenschappelijke manier handelt in de praktijk. Concreet wordt er gekeken wat Brake-Out zelf spontaan meedeelt over het sterktegericht werken met betrekking tot bepaalde onderwerpen uit de literatuur zonder dat de onderzoeker de invulling van de onderwerpen op voorhand uitlegt. Dit werd met behulp van interviews,
participatieve observatie en documentenanalyse gerealiseerd. Daarna werd nagegaan hoe Brake-Out gesitueerd kan worden binnen die literatuur.
Wanneer de ladder van Evidence Based werken van van Yperen erbij wordt gehaald kan deze
onderzoeksvraag bekeken worden vanuit de eerste stap op de ladder (Veerman & van Yperen, 2007). Zo wordt de werking van Brake-Out omschreven en bekeken vanuit de invalshoek van de literatuur.
Op welke manier maakt Brake-Out haar werking expliciet?
3.2.1.2 Onderzoeksvraag 2: Realiseert Brake-Out haar missie in de praktijk?
Anderzijds wordt er onderzocht of de zaken die Brake-Out meedeelt bij de eerste onderzoeksvraag, ook zo worden ervaren door verschillende betrokken partijen van Brake-Out. De betrokken partijen zijn de Brake-Outers (de deelnemers), de supporters, de medewerkers en de stagiairs. Deze
onderzoeksvraag bevindt zich op de eerste trede van de effectladder (Veerman & van Yperen, 2008). Het onderzoekt welke perceptie belangrijke actoren hierin ervaren en meedelen. Zo wordt op dit niveau de interventie beschreven aan de hand van wat belangrijke betrokken partijen hierover te vertellen hebben (Veerman, 2008).
Wat is de perceptie van belangrijke actoren over de realisatie van de missie van Brake-Out?
3.2.2 Kwalitatief en exploratief onderzoek
De meeste onderzoekers dienen een keuze te maken tussen kwantitatief onderzoek en kwalitatief onderzoek. Deze twee onderzoekstradities worden beiden gekenmerkt door het verzamelen, het analyseren en het interpreteren van de verworven data (Ponterotto, 2005).
Kwantitatieve onderzoeksmethoden zijn gericht op het bereiken van veel respondenten om zo statistische generaliseerbare uitkomsten weer te geven (figuur 2: Verhoeven, 2007). Alhoewel deze uitkomsten meestal oppervlakkig blijven, kunnen ze wel iets objectief bewijzen. In deze masterproef is er niet gekozen voor een kwantitatieve methode om verschillende redenen. Het grootste
argument hierbij is te linken aan het gegeven dat Brake-Out een pilootproject is waarbij er slechts vier groepen zijn. Het aantal potentiële respondenten zijn dus beperkt.
19 Figuur 2: Het verschil tussen kwalitatief en kwantitatief onderzoek
Kwalitatief onderzoek kent twee belangrijke kenmerken. Zo wordt het enerzijds gekenmerkt door ‘holistisch’ te zijn en anderzijds door ‘interpretatief’ te zijn. Holisme houdt in dat de onderzoeker kijkt naar de participanten in zijn of haar context en dus de participant als het ware in zijn geheel
benadert. Zo wordt een meegedeelde ervaring niet gezien als een feit dat losstaat van andere factoren, maar als een onderdeel van een totale belevingswereld (Verhoeven, 2007). Dit laatste toont ook aan dat de onderzoeker op een interpretatieve wijze naar de wereld kijkt en rekening houdt met verschillende factoren die invloed hebben op elkaar (Verhoeven, 2007; Mortelmans, 2013). Zo ontstaat het verhelderen van situaties die gekenmerkt worden door complexiteit.
Exploratief of verkennend onderzoek kan gezien worden als een onderzoek waar de onderzoeker op voorhand nog geen zicht heeft over mogelijke resultaten. Hierbij gaat het voornamelijk over het verzamelen van ideeën en het exploreren van een bepaald (ongekend) onderzoeksgebied. Deze vorm van onderzoeken kent weinig restricties. Zo is het mogelijk alle interessante ontdekkingen die
worden verzameld mee te delen met de lezer. Uit de resultaten van een exploratief onderzoek kan een vervolgonderzoek voortvloeien (Scribbr, z.d.).
3.2.3 Dataverzamelingsmethode
In deze masterproef worden drie manieren gehanteerd om data te verzamelen: semigestructureerd interview, participatieve observatie en documentenanalyse.
3.2.3.1 Semigestructureerd interview
Een semigestructureerd interview is een informatie-uitwisseling die mondeling gebeurt, waarbij de interviewer vragen stelt aan een participant. Bij een semigestructureerd interview wordt op voorhand een bepaalde structuur ontworpen door de onderzoeker, een zogenaamde vragenlijst. Deze structuur is niet bindend. Dit wil zeggen dat ondanks de structuur die op voorhand wordt vastgelegd, de participanten toch de ruimte krijgen om ook andere thema’s, plotse bedenkingen, gevoelens of ervaringen aan bod te laten komen en te bespreken (Emans, 2002; Clifford et al, 2016). De onderzoeker heeft hier dan ook de gelegenheid om in te gaan op wat de participant meedeelt. Deze manier van werken kan leiden tot meerdere inzichten en dus niet per se tot dé absolute waarheid (Clifford et al., 2016; Schuurman et al., 2004).
De vragenlijst die wordt ontwikkeld zorgt ervoor dat elke participant bevraagd wordt over dezelfde onderwerpen en thema’s. Er kan dus gesproken worden over een gestandaardiseerd instrument die de rode draad vormt doorheen de verschillende interviews (Cohen et al., 2011).
Bij de eerste onderzoeksvraag worden twee participanten geïnterviewd aan de hand van eenzelfde vragenlijst (bijlage 4). Bij het beantwoorden van de tweede onderzoeksvraag wordt een tweede
20 (beperkt aangepaste) vragenlijst voorzien (bijlage 5). Deze vragenlijst wordt gebruikt bij 13 andere participanten tijdens het interview en wordt dus gehanteerd bij de belangrijke betrokken personen.
A. Selectie van participanten
Het opzet van de steekproef was niet om representatief te zijn. Dit kan verklaard worden uit het gegeven dat er in dit onderzoek sprake is van een kwalitatief en exploratief onderzoek. De literatuur geeft ook aan dat deze eigenschap niet aanwezig kan zijn en daardoor dus onmogelijk te realiseren valt bij een kwalitatief onderzoek (Kalekin-Fisheman & Silverman, 2001).
De doelgroep van dit onderzoek zijn alle belangrijke betrokken figuren bij de werking van Brake-Out. Concreet gaat dit over de medewerkers (bestaande uit coach en educatief medewerker), stagiairs, deelnemers en supporters. Verdere uitleg over deze begrippen kunnen teruggevonden worden onder rubriek 4.1.4. Uit deze populatie werd een doelgerichte steekproef genomen. Dit houdt in dat de steekproef op basis van vooropgestelde criteria, opgesteld door de onderzoeker, samengesteld werd (Mortelmans, 2013). Zo wordt er voor de eerste onderzoeksvraag gekozen om respondenten te nemen met een overkoepelende functie bij Brake-Out. Bij de tweede onderzoeksvraag wordt er gekeken naar elke groep en naar elke rol van de participanten binnen die groep. In bijlage is een tabel toegevoegd met een korte beschrijving van de respondenten die deelnamen aan de interviews (bijlage 2).
Aangezien deze masterproef werkt rond het thema ‘sterktegericht denken’ wordt er geprobeerd om op een sterktegerichte manier onderzoek te voeren. Zo heeft de onderzoeker de respondenten bevraagd over zijn talenten en deze genoteerd in de tabel (bijlage 2). De bedoeling is om de focus te leggen op de sterktes van elk respondent in plaats van op zijn of haar beperkingen. De talenten (Dewulf, 2012) werden bevraagd aan de hand van een korte lijst die een respondent kon invullen (bijlage 3).
Bij de eerste onderzoeksvraag was het belangrijk iemand te interviewen die een overkoepelende rol kent in het Brake-Out verhaal. Iemand die kennis heeft over het reilen en zeilen over alle groepen heen. Voor de interviews horende bij de eerste onderzoeksvraag werd er gekozen om respondent 1 te interviewen. Zij heeft de functie ‘inhoudelijke coördinator van Brake-Out’ en draagt de
eindverantwoordelijkheid over het educatief programma. Zij is al vanaf het ontstaan van Brake-Out betrokken bij het pilootproject. Daarnaast werd respondent 2 geïnterviewd. Zij heeft de functie als ‘impactonderzoeker voor Brake-Outer’ toegeëigend. Samen hebben de twee respondenten een overkoepelende functie over de Brake-Out groepen heen.
De tweede onderzoeksvraag bevraagt de belangrijkste betrokken partijen. Om elke partij een stem te geven was het nodig om telkens één medewerker (coach of educatief medewerker), één
deelnemer, één supporter en één stagiair uit iedere Out groep aan het woord te laten. Brake-Out kent vier groepen in totaal: een groep in Leuven (tweedejaars), een groep in Antwerpen (eerstejaars) en twee groepen in Gent (een eerstejaars en een tweedejaars). Het leerprogramma duurt in totaal drie jaar. Het project is nog maar twee jaren in werking waardoor er nog geen derde jaar is gestart.
Er werd los van dit onderzoek gelijktijdig een ander onderzoek opgestart over de werking van Brake-Out bij de tweedejaars uit Gent. Daarom was het nodig om op voorhand te bespreken welke
