Zorgethische reflectie op zorgzaam, rechtvaardig en gastvrij geordend samenleven

Uitkomst 5: …in een samenleving waar ik mag zijn zoals ik ben, betekenisvol kan zijn en gewaardeerd word met een passend loon zodat ik minder hoef te ploeteren om te overleven.

De bevindingen uit de derde deelvraag heb ik gerelateerd aan sociale theorieën die de cripping context analyseren en concepten hebben ontworpen waarmee ze de samenleving confronteren of willen transformeren. Hoe zien, om te beginnen, ‘de andere stemmen’ in dit zorgethische debat een mogelijke zorgzame, rechtvaardige en gastvrije samenleving in de praktijk ontstaan? Ik maak hier een kleine verdieping op de al beschreven inzichten, voordat ik mijn eigen reflectie hierop geef.

De kernboodschap van de overlever, die in uitkomst 5 samenkomt, is te herkennen in de concepten ‘gastvrijheid’ en ‘belonging’. Dit laatste begrip is afkomstig uit Disability studies en benadrukt de wederzijdse beweging tussen de context of samenleving en de persoon. Het is een welkom heten, verbinding mogelijk maken, je welkom weten en verbinding maken. Het gaat uit van ‘beeing’ [wie je bent, zonder jezelf geweld aan te doen, in je eigenheid] en ‘belonging’ als basisbehoefte [iedereen wil erbij horen] en ‘becomming’ [het is gewoon dat je er bent, maar ook dat je daarbij gewaardeerd wordt om wie je bent en wat je meebrengt, zodat je groeit] (Kal et al., 2013, p 140). Het wordt door Abma bovendien gebruikt als thema in plaats van het huidige participatie wat verworden is tot een ‘red jezelf en pas je aan’. Participatie is in deze zin geen doel, maar onderdeel van de zoektocht naar een goed leven, waar je erbij hoort. Deze participatie vraagt om gastvrijheid, zorg en ondersteuning en bovenal om ruimte voor andersheid (Kal, 2001). Met name dat laatste benadrukt McRuer, zowel om het op te eisen, als om de politiek ter verantwoording te roepen die hier financieel

85 zorg voor draagt in een rechtvaardige samenleving. Het gaat niet alleen om economische

successen aan de voorkant en zorg voor de chronisch kwetsbaren aan de achterkant zegt hij. Deze zorg voor de overlever moet op de voorgrond, zodat die zichzelf kunnen blijven, ze ontberen deze zorg.

Waar komt mijn spannende zorgethische zoektocht op uit en welke spanningen blijven onbeantwoord of bestaan?

Als ik het appèl volg om op de een of andere manier in actie te komen voor goede zorg in deze particuliere situatie, wat is dan een passende actie in mijn ogen? Welke van de besproken invalshoeken doet het grootste appel op de waarnemer in de cripping context en brengt transformatie op gang? Daar ben ik ondanks dit onderzoek nog niet helemaal uit omdat het complex probleem is waar misschien geen pasklaar antwoord op te geven is. Of hangt dat van de dimensie af [eigenwelt, mitwelt en umwelt] (zie bijlage 8) waarbinnen we zorg positioneren. In deze optiek zouden de invalshoeken elkaar kunnen bestuiven en door elkaar heen lopen. De focus start bij allemaal in een andere dimensie, maar heeft de intentie en potentie om uiteindelijk invloed op alle drie de dimensies te hebben. Daarom wil ik hier niet het onderscheid maken, maar het wel opmerken als een van de openstaande bevindingen.

In mijn onderzoekspraktijk heb ik dit dilemma in het klein benaderd. Ik wil hier eigenlijk niet helpen, maar doen wat helpt, of dat nu actie inhoud of juist niet en of dit nu als

zorgprofessional is of als onderzoeker. Dit is misschien waar ‘passibilité’ [lijdelijkheid] tegenover ‘cooping’ [wat actie inhoudt] komt te staan en waar ik moet kiezen.

Als er een ding voor mij uit het onderzoek gekomen is als actie voor goede zorg dan is het: kijken wat het voor deze overlever zelf betekent. Dat is ook de Gestalt zien.

In mijn optiek is passende zorg niet los te zien van relaties en context in de samenleving. Mensen leven in een web, ook al weten ze als individu te overleven en ‘door te doen’. In dit web zijn we, horen we en groeien we in onderlinge afhankelijkheid. De levensvorm van overleven schijnt een dergelijk web te zijn, tenminste dat heb ik naar voren gehaald.

86 Door hier vanuit de leefwereld op in te zoomen zijn voor mij de noties van kwetsbaarheid,

afhankelijkheid, zelfredzaamheid en veerkracht gaan schuiven, noties waar ik als

zorgprofessional op in moest spelen om te empoweren. Het lijkt voor de overlever te gaan om iets heel specifieks wat nauwelijks ‘zegbaar is’, maar wel gehoord en gekend moet worden. Kwetsbaarheid blijkt alle bovengenoemde noties ineen te zijn, verstrengeld met de vorm waarin relaties in de omgeving steun geven, of waarin empowerment dient als cooping- strategie. Dit persoonlijke web van de overlever lijkt een eigen veerkracht te hebben, wat weinig te maken heeft met een persoonlijke eigenschap van de overlever. Het hangt sterk af van het begrip van de omgeving voor de kenmerkende spanning tussen wat er nog wel lukt en nog net niet. Veerkracht maak of breek je samen zeggen ze, zodat je kunt blijven deurdoun, min of meer. Van groeien is helaas niet echt meer sprake: ‘het is wat het is’.

Wat kunnen we hierin van ‘de overlever’ leren, als mens, zorgverlener en samenleving, welke kennis ten aanzien van passende zorg hebben zij te bieden?

Uiteindelijk gaat het in hun verhaal van het lijden om gezien en gehoord te worden, heel gelaten worden en zich welkom te weten, zoals ze zijn, met ruimte om zelf aan de bal te mogen blijven. In veel gevallen vragen ze met name om hun web intact te laten. Het gaat het hen niet om een oplossing, maar om het verlangen de ruimte te krijgen om hun eigen weg te gaan binnen begripvolle relaties in een gemeenschap. De enige oplossing die ze vragen is een voldoende financiële honorering voor wat ze doen, zodat hun levensstandaard niet ook nog precair wordt en hun voortdrijft om het web te verlaten, wat hun catastrofaal lijden zou vergroten. Dit is een debat wat ik hooguit aan kan zwengelen over beleid dat op uiteindelijk op grote afstand van de praktijk gemaakt wordt. Daar focus ik in dit onderzoek niet op.

Wat is dan het normatief aspect van goede zorg? Bij alles wat ik hierover zeg, heb ik het gevoel dat ik mijn goede bedoelingen bevries in beleidstaal. Hiermee doe ik de overlever geweld aan, die vraagt om een persoonlijke aanpak, dan palm ik hem evengoed in.

87 Soms betekent ‘goede zorg’ voor de kwetsbaren ‘helpen’ en soms is het vooral ‘waarnemen,

erkennen en ruimte bieden’ heb ik vanuit de praktijk geleerd. Het ging om zien waar het wringt, waar de zorg ontbreekt en wat helpen kan inhouden, vooral als je kiest om lijden centraal te stellen. Jezelf kwetsbaar en raakbaar opstellen mag hierin voor mij niet ontbreken.

Het staat of valt met het je ethisch laten raken door de spanningen heb ik gemerkt. Hopelijk heb ik dit zorgethisch aspect laten oplichten uit mijn onderzoek.

88

89