In Hoofdstuk 4 hebben wij onderzocht of er verbanden bestaan tussen empathie (cognitief en affectief) enerzijds, en depressie, angst, en zorglast anderzijds. Indien dit net als bij zorgprofessionals het geval zou zijn, zouden interventies kunnen proberen empathie te verhogen, om de negatieve consequenties te verminderen. Aangezien het aannemelijk is dat zowel teveel, als te weinig, empathie nadelig kunnen zijn, hebben wij onderzocht of de verbanden (indien aanwezig) lineair of kwadratisch zijn. De resultaten lieten zien dat er voor mantelzorgers een kwadratisch verband (omgekeerde u-vorm) bestaat tussen depressie en cognitieve empathie en een positief lineair verband tussen angst en affectieve empathie. Zorglast was niet geassocieerd met cognitieve of affectieve empathie. Voor niet-mantelzorgers vonden wij positieve kwadratische verbanden (u-vorm) tussen cognitieve empathie en depressie, en tussen affectieve empathie en zowel angst als depressie. Voorts hadden mantelzorgers en niet-mantelzorgers hetzelfde niveau van zowel cognitieve als
A cross-sectionele design van de studie, veronderstellen wij dat interventies voor mantelzorgers
cognitieve empathie zouden kunnen proberen te verhogen teneinde depressieve klachten te verminderen.
Hoofdstuk 5 presenteerde het protocol voor een effectiviteitsstudie naar de effecten van de mixed virtual reality simulator Into D’mentia. Deze training is ontworpen in 2010 met het doel mantelzorgers te laten ervaren hoe het is om met dementie te leven.41 Het voornaamste doel van de training was het verhogen van (cognitieve) empathie en begrip voor (mensen met) dementie, teneinde zorglast te verminderen en het welzijn van mantelzorgers te verbeteren. Het protocol behelsde een quasi-experimenteel longitudinaal design met meetmomenten een week voorafgaand, een week na, 2.5 maand na, en 15 maanden na de interventie. Zodoende werden effecten zowel op korte als lange termijn gemeten. Omdat het aannemelijk is dat de interventie niet hetzelfde effect heeft op iedere mantelzorger, beschreef het protocol analyses op zowel groeps- als individueel niveau. Twee groepen namen deel: een interventie- en een controlegroep, welke achtereenvolgens werden geworven.
In Hoofdstuk 6 is de effectiviteit van de Into D’mentia interventie geëvalueerd over een periode van 15 maanden, op diverse uitkomstmaten waaronder cognitieve en affectieve empathie, zorglast, depressie, angst, relatiekwaliteit met de persoon met dementie, en ervaren gevoel van competentie, op zowel groeps- als individueel niveau. Alhoewel de mantelzorgers tijdens het interview aangaven dat hun begrip voor dementie was verhoogd, werd er geen significante verandering gevonden op de uitkomstmaten gemeten met de vragenlijsten. Het uitblijven van verandering op de vragenlijsten kan op meerdere manieren worden verklaard; zowel door methodologische overwegingen als problemen gerelateerd aan de interventie. Het design zou verbeterd kunnen worden door de participanten te randomiseren over de groepen in plaats van de groepen consecutief te werven, en men zou objectieve meetinstrumenten kunnen gebruiken om de uitkomsten te meten in plaats van (enkel) vragenlijsten. Voorts hadden de mantelzorgers relatief lage scores op de vragenlijsten voor psychologische problemen. Dit kan verklaard worden doordat de vragenlijsten niet sensitief genoeg waren om de problemen te detecteren, ofwel doordat de mantelzorgers relatief weinig problemen hadden. Dit laatste zou betekenen dat de mantelzorgers weinig ruimte voor verbetering hadden, wat het uitblijven van verandering kan verklaren. Anderzijds was de interventie hetzelfde voor iedere mantelzorger, terwijl er veel verschillen tussen mantelzorgers bestaan. Meerdere mantelzorgers gaven tijdens de interviews aan dat het gesimuleerde scenario hun situatie niet (meer) accuraat weerspiegelde, omdat de dementie van hun naaste bijvoorbeeld verder gevorderd was dan gesimuleerd werd. Daarnaast werden vooral symptomen behorend bij de ziekte van Alzheimer gesimuleerd, terwijl er ook mantelzorgers participeerden wiens naaste vasculaire of fronto-temporale dementie had. Het gesimuleerde was zodoende niet altijd een accurate weergave van iemands persoonlijke
situatie. Toekomstig onderzoek zou de simulatie kunnen personaliseren en onderzoeken of de interventie dan wel effect sorteert op de vragenlijsten en/of objectieve maten.
Hoofdstuk 7 presenteerde een literatuuroverzicht en meta-analyse van 60 individuele, gepubliceerde, interventiestudies voor mantelzorgers. Hiermee beoogden wij te onderzoeken hoe effectief interventies voor mantelzorgers over het geheel genomen zijn. We hebben zodoende de effectgroottes van iedere afzonderlijke interventie, als ook een gemiddeld effect over alle interventies heen berekend. Daarnaast hebben we gekeken of bepaalde interventiekarakteristieken, zoals hoe lang de interventie duurde, samenhing met grotere effecten. De belangrijkste bevinding van Hoofdstuk 7 was dat deze interventies over het algemeen significante, maar kleine, effecten sorteren ten aanzien van het verminderen van zorglast, depressie, angst, en stress, en het verhogen van de kwaliteit van leven, en ervaren gevoel van competentie onder mantelzorgers. Deze effecten waren onafhankelijk van bepaalde interventiekarakteristieken zoals het aantal sessies, en of de interventie face-to-face werd gegeven (of bijvoorbeeld telefonisch of via internet). Wij denken dat verschillende zaken het uitblijven van grote effecten kunnen verklaren. Mantelzorgen kan bijvoorbeeld een enorme impact hebben op het leven van mantelzorgers, welke niet voldoende kan worden verlicht door psychologische interventies. De bestaande interventies kunnen mantelzorgers wel meer kennis over dementie geven, of vaardigheden aanleren om beter met mensen met dementie om te leren gaan. Echter blijft het feit dat mantelzorgen soms ervaren wordt als een fulltime baan, een grote uitdaging voor velen. Daarom denken wij dat toekomstig onderzoek andere opties zou moeten verkennen om de zorgtaken van mantelzorgers te verlichten.
IMPLICATIES EN AANBEVELINGEN VOOR VERVOLGONDERZOEK
Heterogeniteit in de consequenties van mantelzorgen en mantelzorgkarakteristieken
In dit proefschrift is aandacht besteed aan een van de positieve consequenties van mantelzorg: verhoogde eigenwaarde. Daarnaast hebben wij gevonden dat mantelzorgers beter presteerden op een taak voor episodisch geheugen, wat gezien kan worden als een andere positieve consequentie die (sommige) mantelzorgers kunnen ervaren. Het is aannemelijk dat sommige mantelzorgers vooral negatieve consequenties ervaren, terwijl anderen vooral positieve gevolgen ervaren, en dat weer andere mantelzorgers beide ervaren. Dit kan natuurlijk per moment verschillen. Wij hebben geprobeerd met mantelzorgkarakteristieken te voorspellen welke mantelzorger welke consequenties ervaart. Als voorspellers geïdentificeerd zouden kunnen worden, zou het bijvoorbeeld mogelijk zijn om de mantelzorgers die een hoog risico lopen op het ervaren van depressieve symptomen, te selecteren voor een interventie die deze vermindert. Echter hebben wij geen sluitend antwoord gevonden op deze vraag; het blijft voor nu onduidelijk wie wat ervaart of zal ervaren. Toekomstig onderzoek zou kunnen onderzoeken
A consequenties, dit hebben wij in het huidige onderzoek niet mee kunnen nemen. Wij pleiten
er nu echter voor zowel de positieve als negatieve consequenties aan bod te laten komen in wetenschappelijk onderzoek, in de klinische praktijk met mantelzorgers, en beleidsvorming. Het focussen op beide aspecten is belangrijk om de gehele mantelzorgervaring te begrijpen.
Hoe kunnen we het beste zorgen voor de mantelzorgers? Een gepersonaliseerde aanpak
Het is duidelijk dat er interventies voor mantelzorgers nodig zijn omdat veel van hen negatieve gevolgen ervaren. In de afgelopen eeuw zijn vele interventies ontwikkeld, welke echter slechts kleine effecten hebben op een aantal van deze negatieve consequenties. Wij achten het aannemelijk dat een complexe wisselwerking van een grote hoeveelheid factoren er uiteindelijk voor zorgt welke consequenties een bepaalde mantelzorger uiteindelijk, of in de loop van de ziekte, ervaart. Wij denken daarom dat het selecteren van specifieke mantelzorgers voor specifieke interventies, niet zinvol of praktisch is. Voorts denken wij dat het weinig zinvol is om simpelweg meer (psychologische) interventies te blijven ontwikkelen voor mantelzorgers op dezelfde wijze als dat nu gebeurt. In Hoofdstuk 7 zagen we namelijk dat psychologische interventies overal het algemeen slechts kleine effecten hebben, onafhankelijk van hoe deze interventies zijn opgezet.
Als we de resultaten van DEEL I en DEEL II samen bekijken, komen wij tot de conclusie dat we
een andere weg moeten inslaan om mantelzorgers te helpen. Gezien de grote heterogeniteit in zowel mantelzorgers, personen met dementie, en consequenties die mantelzorgers kunnen ervaren, lijkt het ons het beste om een meer gepersonaliseerde aanpak te hanteren. Idealiter zou de casemanager, die in Nederland de standaardzorg verleent, iedere maand met de mantelzorger moeten kijken hoe het met de mantelzorger en de persoon met dementie gaat. Zodoende zouden kleine problemen aan het licht kunnen komen nog voordat deze escaleren. Een kort semigestructureerd interview zou kunnen helpen om de meest voorkomende problemen door te spreken. De casemanager en mantelzorger zouden samen moeten onderzoeken of, en welke soort hulp de mantelzorger op dat moment, en in de toekomst nodig heeft of verwacht nodig te hebben. (Delen van) bestaande interventies zouden een basis kunnen vormen waaruit de casemanager en mantelzorger kunnen kiezen. Aan de andere kant zouden gemeenten ervoor kunnen kiezen om (delen van) bestaande interventies standaardzorg te maken, om te voorkomen dat bepaalde problemen zich voordoen. Het lijkt ons verstandig om de mantelzorgers te betrekken bij het vormgeven van deze standaardzorg, omdat zij het beste kunnen aangeven wat zij nodig hebben.