INLEIDING Dementie

Dementie wordt gekenmerkt door een achteruitgang in het cognitief functioneren in een of meerdere domeinen, welke interfereren met het dagelijks leven en de onafhankelijkheid van de persoon met dementie.1 De cognitieve domeinen die aangedaan kunnen zijn, zijn onder andere geheugen, aandacht, executief functioneren, taal, perceptie, en motorische functies. Alhoewel cognitieve achteruitgang het voornaamste kenmerk van dementie is, komen (neuro)psychiatrische problemen, zoals agitatie, depressie, en hallucinaties ook veel voor en kunnen bij aanvang van de ziekte zelfs meer op de voorgrond staan dan de cognitieve problemen.2

Wereldwijd hebben meer dan 46.8 miljoen mensen dementie. Dit aantal zal iedere 20 jaar bijna verdubbelen, tot ongeveer 74.7 miljoen in 2030, en 131.5 miljoen in 2050. Deze toename kan worden verklaard door populatiegroei en vergrijzing.3 Alhoewel dementie vaker voorkomt onder ouderen, is het geen onderdeel van normaal ouder worden: de cognitieve achteruitgang is anders en heviger dan verklaard kan worden door veroudering alleen.4,5

Daarnaast zijn er grote verschillen in de morfologische veranderingen in het brein van mensen met dementie, vergeleken met het brein van mensen die gezond ouder worden.6

Dementie is een overkoepelende term voor veel verschillende subtypen, waarvan de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie de meest voorkomende zijn. Dementiesubtypes verschillen in etiologie, de aangedane cognitieve vaardigheden, bijkomende psychiatrische of gedragsmatige symptomen, en andere klinische eigenschappen. In het begin is het vaak mogelijk onderscheid te maken tussen de verschillende subtypen, in de verder gevorderde stadia vertonen deze veel gelijkenissen door de toename en hevigere intensiteit van symptomen.

De symptomen van dementie beginnen normaliter mild, waarbij iemands cognitief functioneren in milde mate is aangedaan, en kunnen na verloop van tijd zeer ernstig worden, waarbij de aangedane persoon geheel afhankelijk is van anderen voor het dagelijks functioneren.7 Veel mensen met ver gevorderde dementie zijn opgenomen in een verzorgingsinstelling, terwijl de meeste mensen met beginnende dementie thuis wonen, waar mantelzorgers hen ondersteunen bij dagelijkse zaken.

Mantelzorg

Mantelzorgers zijn doorgaans partners, dochters, of andere familieleden of vrienden van de persoon met dementie. Zij verlenen (onbetaald) de grootste hoeveelheid van de zorg voor hun naasten met dementie. Deze zorg bestaat bijvoorbeeld uit het begeleiden bij activiteiten in het dagelijks leven, medische ondersteuning (medicatie geven, het plannen en begeleiden van de naaste naar het ziekenhuis, of het nemen van besluiten aangaande de behandeling), maar ook supervisie, en het bieden van steun.8 In Nederland wordt iemand als mantelzorger beschouwd indien degene ten minste acht uur per week besteedt aan het verlenen van onbetaalde zorgtaken, voor meer dan drie maanden, voor een familielid of vriend met dementie. Mantelzorgers zijn als groep zeer heterogeen; zij verschillen bijvoorbeeld in geslacht, leeftijd, de relatie die zij hebben met de persoon met dementie (bijvoorbeeld partner of kind), of zij samenwonen met de persoon met dementie, hoeveel uur zij besteden aan de zorgtaken, en welke zorgtaken zij uitvoeren. Het is belangrijk rekening te houden met deze heterogeniteit bij het generaliseren van resultaten van wetenschappelijk onderzoek.

Negatieve gevolgen van mantelzorgen

Mantelzorgen wordt vaak gezien als een lastige taak. Mantelzorgers hebben vaak meer last van depressie,9 angstklachten,9,10 en stress,10 ze ervaren vaak een lager gevoel van welzijn,10 en zij functioneren fysiek vaak slechter11 dan mensen die geen mantelzorg verlenen. Daarnaast kunnen zij ‘zorglast’ ervaren, wat gedefinieerd kan worden als ‘de mate waarin het emotionele of fysieke welzijn, het sociale leven, of de financiële situatie van de mantelzorger lijdt als consequentie van het zorgen voor de naaste’.12 Mantelzorgers voor mensen met dementie hebben meer last van deze zogeheten negatieve consequenties dan mantelzorgers die zorgen voor naasten met andere ziektebeelden.13 In Nederland ervaart 54% van de mantelzorgers voor mensen met dementie een zekere vorm van zorglast, en 16% ervaart een zeer hoge mate van zorglast, of is zelfs overbelast door het mantelzorgen.14 Het is belangrijk deze negatieve consequenties te verminderen, allereerst omdat deze schadelijk zijn voor het welzijn van mantelzorgers, maar ook omdat overbelasting van de mantelzorger de voornaamste reden is voor institutionalisering van de naaste met dementie.15

Niet iedere mantelzorger ervaart echter dezelfde negatieve consequenties, en zeker niet in dezelfde mate. Voorgaand onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat het vrouwelijk geslacht,9,13 het zijn van een partner van de persoon met dementie,13,16,17 en een lager opleidingsniveau18 risicofactoren zijn voor het ervaren van bepaalde negatieve uitkomsten. Daarnaast lijken het samenwonen met de persoon met dementie, het verlenen van meerdere zorgtaken, en een langer ziekteproces geassocieerd te zijn met het ervaren van (meer) negatieve consequenties.13,18

A Positieve gevolgen van mantelzorgen

Aan de andere kant kunnen mantelzorgers ook positieve consequenties van mantelzorg ervaren, wat steeds meer benadrukt wordt in de wetenschappelijke literatuur. Deze positieve consequenties zijn meer dan enkel het tegenovergestelde van zorglast; mantelzorgers kunnen tegelijkertijd positieve en negatieve consequenties ervaren.19 Deze positieve gevolgen zijn bijvoorbeeld tevredenheid met de rol van mantelzorger, en het gevoel van nodig zijn of gewaardeerd worden. Er is echter nog geen geaccepteerde definitie voor deze gevolgen zoals deze voor zorglast bestaat,20 wat zorgt voor vele verschillende operationalisaties in wetenschappelijke studies. Meer onderzoek naar deze positieve gevolgen is nodig omdat deze de negatieve gevolgen kunnen verminderen,21,22 en daarmee wellicht ook de opname van de persoon met dementie in een verzorgingsinstelling kunnen vertragen.23,24 Daarnaast is het belangrijk om ook aandacht te schenken aan de positieve kant om een completer beeld te krijgen van mantelzorg.25

Een ander aspect om te belichten zijn de cognitieve vaardigheden van mantelzorgers. Voorgaande onderzoeken hebben laten zien dat mantelzorgers verminderde cognitieve capaciteiten hebben, vergeleken met mensen die geen mantelzorg verlenen.26-31 Anderen vinden dat mantelzorgers juist beter presteren op cognitieve taken.32 Deze verschillende bevindingen kunnen te wijten zijn aan methodologische tekortkomingen van eerder onderzoek, zoals te kleine steekproeven, het niet meewegen van covariaten zoals leeftijd of opleidingsniveau, en door bijvoorbeeld selectiebias. Meer onderzoek is nodig, omdat slechtere cognitieve vaardigheden een enorme impact kunnen hebben op het leven van de mantelzorger, de kwaliteit van de mantelzorg, en de woonsituatie van de persoon met dementie.

Interventies voor mantelzorgers

Er zijn veel interventies voor mantelzorgers ontworpen om de negatieve consequenties te verminderen, zoals (theoretische) cursussen, steungroepen, of counseling.33

Geen van de onderzochte interventies heeft echter geprobeerd om empathie te verhogen door middel van ervaringsleren, om vervolgens zorglast te verminderen. Een hogere mate van empathie onder zorgprofessionals is echter geassocieerd met betere uitkomsten voor de professionals als voor hun patiënten.34-36 Daarom zijn er interventies voor professionals ontwikkeld, welke empathie trachten te verhogen om professionele zorg te optimaliseren. Voor mantelzorgers is de link tussen empathie en de negatieve consequenties van mantelzorg onderzocht in slechts enkele studies,37,38 welke gemengde resultaten opleverden. Meer onderzoek is nodig om te weten te komen of het verhogen van empathie onder mantelzorgers ook zou kunnen leiden tot betere uitkomsten voor mantelzorgers. Ervaringsleren is leren door doen of ervaren, en kan worden bereikt door virtual of augmented reality.39 Simulatietraining

om empathie te verhogen is effectief gebleken onder geneeskundestudenten,40 maar is nog niet onderzocht in experimentele onderzoeken met mantelzorgers. In 2010 is Into D’mentia, een mixed virtual reality simulatie interventie,41 ontwikkeld waarin mantelzorgers beleven deze hoe het is om dementie te hebben. Onderzoek is nodig om te weten te komen of deze interventie in staat is empathie en begrip voor mensen met dementie te verhogen en negatieve consequenties zoals zorglast te verminderen.

Ten slotte zijn er vele systematische literatuurreviews welke de effectiviteit van psychologische interventies voor mantelzorgers op allerlei uitkomstmaten onderzoeken. Deze zijn echter zeer gelimiteerd in omvang: sommige richten zich op slechts een type interventie,42-44 of op een specifieke subgroep zoals mantelzorgers die samenwonen met de persoon met dementie.45

Omdat er geen compleet overzicht van interventies is, blijft het voor nu onduidelijk hoe effectief deze interventies zijn als geheel, en relatief ten opzichte van elkaar.