Geïnterviewde (diëtisten van diëtistenteam Spring te Hoorn): J, A, E, J, D, A, A, S. Datum: 19-04-2016
Duur: 53:38 min
(S) = Saskia, de interviewer.
(S) “Goed, zoals ik al in de mail heb aangegeven doe ik onder begeleiding van Annemarie en
Annemiek onderzoek naar het FODMaP-beperkte dieet en dan speciaal naar jullie diëtistenpraktijk, bij Spring dan. Ik ben nu aan het onderzoeken hoe dit op zo’n goed mogelijke manier geïmplementeerd kan worden in jullie diëtistenpraktijk. En daarom ben ik ook heel benieuwd vanuit jullie wat er speelt rond het FODMaP dieet en PDS: of jullie er überhaupt mee werken etc. Om te beginnen en om iedereen een beetje wakker te schudden heb ik een mindmap (laat a4tje zien) en dan gaat het om het FODMaP-beperkte dieet en jullie mogen daar individueel alles bij gaan schrijven wat in jullie opkomt als je aan het FODMaP-beperkte dieet denkt. Dus daar ga ik jullie nu een aantal minuten de tijd voor geven.”
(J)” Bedoel je de ervaring of…”
(S) “Alles, ja alles waar je aan denkt als je het woord ‘FODMaP-beperkte dieet’ leest”. 3 minuten verstrijken.
(S) “Er is best wel druk gepend, de een wat meer dan de ander. Wil er iemand toelichten wat hij/zij heeft opgeschreven?”
(E) “Nou ik denk dat wat ik heb opgeschreven, in tegenstelling tot de andere collega’s, over allergie gaat. Omdat veel mensen dit ook als middel zien bij allergieën en daarvoor is het dus expliciet niet geschreven. Dus dat is ook goed om mee te nemen in je… en voor de rest denk ik dat ik veel dingen heb staan die andere ook hebben: PDS, vezels, obstipatie, diarree, ongediagnosticeerde maag- darmklachten ook weer herintroduceren. Dat vinden patiënten vaak ook heel eng:het gaat nu goed dus ik wil nu niet dat…Onverklaarbare huiduitslag, daar kan het ook wel eens positief effect op hebben. Dus dat zijn dingen die ik heb opgeschreven.”
(S) “Heel goed”
(Son) “Ik kwam ook tegen dat het moeilijk gevonden werd om in cijfers aan te geven, klachten en verschil zeg maar. Na verloop van het dieet.
(S) “Oke, dus dat is één van de eerste dingen waar jij aan denkt als je aan het FODMaP-beperkte dieet denkt?!”
(Son) “Van ja, lastig om dat een cijfer te geven. Maar ja, ik kan de pijn geen cijfer voor je geven, dat weet ik niet. Het lijkt heel lastig om een klacht een cijfer te geven. “
(S) “En waar dacht je nog meer aan?”
(So) “Ja, diarree, obstipatie, vermoeidheid, PDS en daar ook bij van… ja ik heb iemand begeleid met PDS maar daar hielp het dieet niet bij en nou is het zo dat het niet bij iedereen helpt maar dat je ook twijfelt of die diagnose nou goed is gesteld. Dat is ook waar ik tegen aan loop. Ik weet wel dat de diagnose bij een arts vandaan komt, maar ik weet niet…”
(E) “Want wat is jou definitie van een goede diagnose stellen bij PDS?” (So) “nou ja…”
(E) “Ja, maar even voor mij, omdat voor mij helder te krijgen”.
(So) “In ieder geval door duidelijk andere dingen uit te sluiten ook, en dat is volgens mij daar niet altijd gebeurt”
33
(E)” Eigenlijk zoals bij een biopt, nee niet een biopt maar een endoscopie heb je officieel om alles uit te sluiten.”
(So) “Nou dat weet ik niet…maar meer van, ik heb gewoon het idee van o, ‘je hebt klachten passend bij PDS…’ maar er is nooit echt een serieus gesprek over gevoerd. Dus misschien dat je daar nooit heel zeker van bent dat het die diagnose heeft en misschien is het wel iets anders en wordt er nooit meer naar gekeken.”
(E) “Heel veel mensen hebben ook geen endoscopie gehad, dat vind ik wel bijzonder” (A) “En die ROME lll criteria dan”
(E) “wat ook nog wel, ik heb ‘m niet eens opgeschreven maar hij klopt nu ook. Ook aan de hand van de Nederlandse Diëtisten Dagen, onder andere naar scholing over het FODMaP geweest maar de discussie werd wel gesteld, waar zijn de adviezen Gezonde Voeding. Dat zou je vertrekpunt moeten zijn. Daarnaast was er een diëtist die heel veel ervaring had met het FODMaP, er was ook een diëtist en die vertelde ook wat…alles leuk en aardig maar ik kom denk ik bij 80% van mijn patiënten wél uit met Richtlijnen Gezonde Voeding. Omdat ze heel veel voedingsmiddelen elimineren die heel erg goed zijn, juist bij met mensen met PDS klachten. En misschien is het dan meer geschikt voor, dat was dan een discussie, om een kleine groep die daarmee niet uitkomt (ze bedoeld RGV), dat zou je basis moeten zijn en daarnáást…”
(A) “Maar dat is toch ook officieel dat je eerst vezels en vocht te verrijken en minder vet en…en als dat niet lukt dat je je pas daarop gaat richten.
(D) “Maar het is niet omdat het nu een nieuw dieet is dat je meteen met FODMaP begint maar dat je basis”
(E) “Maar het is altijd, bij wat voor dieet dan ook, je eerste streven is dat iemand goed gevoed wordt en daarna pas verder kijken”
(meerdere) “ja, precies”
(J) “Wat ook meteen bij me opkomt is het is een strikt programma, een heel strikt stappenplan, dus als je als diëtist een patiënt gaat begeleiden moet je goed op de hoogte zijn om iemand zo praktisch mogelijk iemand te kunnen begeleiden. Anders is het, tja, het is niet een dieet die je zomaar even doet.”
(D) “Het is ook heel intensief voor de patiënt. Het dieet duurt uiteindelijk ook erg lang, voor dat alles weer opnieuw geïntroduceerd is. Ze moeten er wel echt achter staan
”.
(A) “Ik heb er weinig ervaring mee, maar ik heb een mevrouw gehad die was wel 70 plusser en had wel al haar hele leven last, darmklachten. Maar die zie uiteindelijk: ‘dat vind ik zo’n gedoe’. Dus toen werden het de simpele adviezen van vezel, vochtadviezen. Daarmee werd het ook wel iets beter. Zij zag het gewoon niet zitten om zo af te zien. Dus de haalbaarheid voor de wat oudere populatie…” (So) “Ja dat merk je wel van. Zij had zoiets van ‘ik heb zoveel last, alles grijp ik aan’ maar die vond het echt, die werd er heel onzeker van. Die belde me bijna dagelijks ‘mag ik dit, mag ik dit product’. Nah die is uiteindelijk na 3-4 weken gestopt want ze viel af, ja, ze durfde niks meer te eten. Het ging eigenlijk…en de klachten veranderde maar werden niet minder. Normaal had ze diarree aanvallen en daarna was het klaar, nu had ze de hele dag door last. En toen had ze zoiets van ‘jaa we stoppen er nu gewoon mee’. Toen heb ik ook gezegd: ‘je moet er nu gewoon mee stoppen want het is mooi zo’. Maarja, dat is dan wel lastig met ouderen.”
(E) “Nou, ook met jongeren, al die informatie. Het maakt niet zo’n verschil of ze je dagelijks gaan bellen. Ik bedoel meer dat mensen, als je geen hap klare brokken hebt, bij dit soort dingen, of je nu praat over een koemelkallergie of een FODMaP-beperkt dieet, op het moment dat je echt dingen gaat verbieden dan worden mensen daar onzeker van. En dat maakt dus ook dat je heel goed moet
34
uitschrijven wat mag wel, wat mag niet, hoe ziet dat er dan uit, wat zijn de alternatieven en het betekent dus ook dat je veel meer tijdsinvestering met iemand moet doen wil je dat advies ook helder wil hebben bij die persoon.”
(S) “Want je zegt eigenlijk: duidelijkheid creëren voor de patiënt”
(E) “ja, zo makkelijk mogelijk maken, patiënten die worden onzeker want dan zegt de buurvrouw ‘ja want in spelt zitten geen gluten, dat mag je gewoon’. Daar worden mensen onzeker van dus jij moet gewoon met een lijstje komen met: dit is waar je uit kunt kiezen, dit is wat goed gaat, sowieso, dit zijn de dingen waarover getwijfeld wordt en dit mag niet.”
(So) “want ik gebruik ook dan de richtlijnen van dat Martini ziekenhuis. Want wat mij ook opviel is dat soja wordt bijvoorbeeld hier toegestaan maar er zijn dus ook nog echt discussies of die eruit moet en dan denk je ook van…”
(E) “En sowieso van de allergievereniging kom je dingen van het FODMMaP-beperkt dieet, omdat zij claimen dat er juist allergie veroorzaakt wordt op het moment dat er niet op tijd her geïntroduceerd wordt en dat heel veel diëtisten het nu zo laten omdat de patiënt zegt: ‘ik voel me zo fijn, ik ga het niet meer doen’”.
(So) “Ja precies”
(J) “wat ik er ook bij had gezet met een vraagteken: wat zijn de lange termijn effecten? Onder andere wat doe je met suppletie…”
(E) “Wanneer ga je suppleren, naar welke termijn moet je dat gaan doen?” (J) “ja!”
(S) “Er speelt geloof ik best wel veel…” (E) “Had je dat niet verwacht?”
(S) “Nou ik weet het niet precies. Omdat ik in eerste instantie heb vernomen dat niemand er mee werkte, maar blijkbaar speelt er wel heel veel…”
(J) “Wel over gelezen maar niet patiënten als zodanig begeleid” (S) “ja precies”
(E) “Omdat het nog niet zolang bestaat heb je nog niet veel ervaring, misschien dat wij daarin ook te bescheiden in zijn door te zeggen dat we er geen ervaring mee hebben. Misschien hangen wij er een andere norm aan. Sommige diëtisten zeggen naar één keer ‘ik heb ervaring’ en een andere diëtist zegt dat misschien naar honderd keer ‘ik heb ervaring’.
(So) “Ja, ik heb volgens mij 3 patiënten daarmee begeleidt… dan denk ik niet dat ik “ervaring” hebt. Maar als je het één keer hebt gedaan met het folder van het Martini ziekenhuis denk je ook ‘het valt ook eigenlijk best mee’. Want ik dacht de eerste keer ‘oh jee’.
(S) “Heeft iedereen al eens gewerkt met het FODMaP-beperkte dieet?” 5 van de 7 diëtisten steekt hun handen op.
(S) “5 van de 7 diëtisten heeft er dus wel eens mee gewerkt. Ik ben benieuwd welk dieet of hoe behandelen jullie normaal gesproken iemand met PDS? ”
(D) “vezel, vocht, beweging en regelmaat” (J) “vet, veel beweging”
35
(S) “En voor degene die het dieet wel inzetten, waarom kiezen jullie daarvoor? Heb je er goede verhalen over gehoord? Want ik hoor best wel kritische dingetjes: “wat gebeurt er in de toekomst, vitamine te kort. Wat is het dan dat jullie denken ik wil het wel inzetten?”
(So) “Nou je wil klachtenvermindering geven bij de patiënt. Die patiënt heeft pijn, klachten en wat er allemaal bij komt: vermoeidheid, is zichzelf niet. Dan heb ik zoiets van: ‘ja ook al zijn de lange termijn effecten nog niet bekend, het is het proberen waard. Een beetje zo’n insteek.”
(E) “En de Springers komen met die hulpvraag. Ik heb er twee bij intolerantie. Die hadden een
vermoeden van een voedselintolerantie maar ook vage klachten maarja ik heb gezegd ‘we kunnen dit doen op het gebied van intolerantie of we kunnen dat doen: het FODMaP-beperkte dieet’. Ik heb ze zelf voor de keuze gesteld. Maar dat zijn dus ook mensen die niet weer willen introduceren”.
(A) “Nee, want dat is denk ik wel heel belangrijk bij dit dat je heel duidelijk vooraf al aangeeft dat je het er eerst uithaalt maar dat je het moét herintroduceren.
(E) “ik heb ook bij deze, want één van die twee wilde het niet. En ik heb gezegd dan moet ik mijn begeleiding staken en dan ga ik ook naar je huisarts rapporteren dat je niet mee werkt. En toen was ze boos. Dat snapte ik ook, ik zeg “je mag ook boos op me zijn, maar dit was de afspraak. Dit is de reden waarom ik het wel en jij houdt je niet aan de afspraak dus ik kan jou niet meer begeleiden op een manier waarop ik daar zelf voor kies’ ja daar ben ik weer kei hard in, dat ik denk ja hé.” Ik denk gewoon ‘dit is mijn grens en ja’. En ik kan er niet achterstaan als iemand zich onnodig gaat blijven beperken voor de rest van z’n leven. Dan wil ik eerst bewijs zien dat je ook inderdaad op reageert. “ (A) “Het heeft waarschijnlijk ook meer consequenties als je alles eruit laat, nou ja, als je een glas te weinig drinken of…”
(E) “Nouja, dat vind ik wat anders dan wanneer je glutenvrij gaat eten voor de rest van je leven of…” (Annelies) “wanneer het in iedergeval niet nodig is”.
(S) “Zijn er nog meer redenen buiten dat je er goede dingen over hebt gehoord of dat je denkt ‘het is het proberen waard’ omdat vocht, vezel en voldoende beweging niet voldoende blijkt te werken… Misschien literatuur onderzocht of…iets van andere collega’s gehoord waardoor je dacht: ‘daar wil ik mee gaan werken”
(E) “De literatuur vind ik juist sowieso niet zo veel…”
(D) “Was het ook niet dat iemand naar een scholing was geweest…” (Meerdere) “Ja, M”
(D) “Ja, een collega is toen ergens geweest, een vakgroep en toen is dat zo ter sprake gekomen. Toen konden we ons ook aanmelden om op een website te komen waarop staat dat je mensen kan begeleiden met het FODMaP.
(S) “jij gaf net al aan dat je informatie gebruikt van het Martini ziekenhuis, zijn er nog andere bronnen die jullie gebruikt hebben?”
(E) “Op onze computer staat een bestand, we hebben ervoor gekozen om hier allemaal mee te werken dat we wel allemaal dezelfde informatie gebruikt.”
(S) “En wat heb je bijvoorbeeld tijdens je consult gebruikt?”
(So) “Ik bespreek heel de folder en laat ik achter bij de patiënt. Dus uitleg en ik bespreek de kolommen met wat je wel en wat je niet mag.”
36 (Meerdere) “Ja.”
(So) “En mondeling licht ik het toe”
(S) “En jullie zelf hebben verder geen informatie gehad, of geen voorlichting of scholing gehad?” (E) “M, heeft ons wel eens een scholing gegeven, nou ja een scholing, maar die heeft ons een keer in een vakgroep overleg een presentatie gegeven.”
(So) “Dus zij heeft een keer die scholing gehad en dat aan ons doorgegeven.”
(S) “Zijn jullie zelf, zien jullie er de voordelen van in of zijn jullie nog wat sceptisch in het gebruik van het FODMaP-beperkte dieet? Misschien is dit per persoon anders”
(So) “Ik ben wel sceptisch maar dit is omdat ik nu nog maar één dame heb gehad en die zegt nu op dit moment dat het top gaat en dat ze heel erg blij is met die dieet maar we zijn nog maar net bezig met de herintroductie dus ik weet niet hoe het over een jaar zal zijn, en daar ben ik wel sceptisch in van ja hoe. De lange termijn, dat weet ik niet. Maar op dit moment…ja”
(E) “En wetenschappelijk is er ook niet veel over te vinden wat niet bevooroordeelde informatie is, vind ik”
(A) “En ook over placebo-effect of lange termijn, de belasting voor de patiënt.”
(E) “Zeg maar, die hopeloze gevallen groep, tussen aanhalingstekens, maar die mensen met al die vage klachten op het moment dat je die benaderd met ‘ja je moet tijdelijk even geen melk drinken’, dat werkt ook voor die mensen. Want dit zijn ook vaak mensen die gehoord willen worden en serieus genomen willen worden.”
(J) “Ja, de vraag is ook in hoeverre je het FODMaP in z’n geheel moet doen of er elementen uit moet gebruiken. Want ik heb begrepen dat het bij kinderen ook gebruikt wordt”.
(E) “Bij kinderen vind ik het, bij kinderen heb ik het nog nooit gedaan en sta ik er ook niet echt achter moet ik eerder bekennen.”
(S) “Wil je daar iets meer over vertellen?”
(E) “Ik vind gewoon de kans dat ze tekorten oplopen in de groei, te groot is. Met name ook omdat heel vaak ouders uit het zicht verdwijnen, om wat voor reden dan ook. Dan bestaat de kans dat mensen langdurig beperkingen volgens”
(A) “En creëer je dan ook niet verkeerde voedingsgewoontes aan bij een kind die je dan later niet meer …”
(E) “En ook met name een stukje risico op allergie is dat je die bij de kinderleeftijd ontwikkelen. Dus als kinderdiëtiste… vanuit de kinderdiëtisten organisatie wordt het niet aangeraden het FODMaP…het NKD zeg maar, die raad hem ook niet actief aan.
(S) “Er werd ook na gevraagd bij de diëtistendagen. Toen vertelde zij dat de jongste 12 jaar zijn” (E) “Maar dan zit je alweer in een andere leeftijdscategorie, dan zit je al meer in de puberteit”. (A) “Het is toch ook weer een dieet ofzo…”
(A) “Ja je mag weer iets niet”
(E) “Voor kinderen is het ook gewoon niet goed voor de groei en de ontwikkeling, zeker niet voor de puberteit. Vind ik? Of zie jij dat anders?”
37
(A) “Ik bedoel, je ziet nu tegenwoordig volwassenen die uber dik zijn omdat ze vroeger als kind op dieet gezet zijn op de leeftijd van 12 of 14.”
(E) “Waardoor ook de stofwisseling…eetgedrag, schildklierproblematiek…” (A) “ Ik ben dan benieuwd, over dertig jaar, wat krijgen we dan?!”
(J) “Ik heb ook ergens gehoord, op die diëtistendagen: ‘wees alert op onder andere ijzer en calcium tekorten op de lange termijn’. Dat werd door meerdere diëtisten ook gevraagd vanuit de zaal ook over kinderen inderdaad. Deze persoon deed dan kleine stukjes uit het FODMaP dieet, elementen. Ook bij mensen met een verlaagd begripsniveau.”
(So) “Wat ik zelf ook afvraag is ‘de therapietrouw’. Want eentje die ik dan begeleid die was op eigen houtje toch alweer dingen gaan introduceren en niet wat eigenlijk volgens de afspraak hadden afgesproken, wat ook in de herintroductiefolder staat.”
(E) “Maar dat zijn ook de mensen, want eigenlijk moet je je afvragen op het moment dat iemand z’n klachten niet kunnen scoren: ‘zijn die klachten dan wel zo relevant aanwezig’. Want op het moment dat mensen echt klachten hebben kunnen ze die ook goed scoren, kunnen ze ook heel goed verschil meten want op het moment dat je geen verschil kan aangeven… Wat ik dan zeg tegen mensen ‘dan werkt het dus niet voor jou, want je merkt geen verschil anders kon je dat wel aangeven.”
(So) “Precies.”
(A) “Bij de diëtistendagen werd ook verteld dat het Martini ziekenhuis nu een follow-up onderzoek doet van de mensen die het hebben gedaan en dan een jaar later. En zij gaf aan dat mensen dan wel… een voorbeeld dat ze noemde dat men wel weer producten was gaan gebruiken die ze eigenlijk niet mochten naar aanleiding van de eliminatie-provocatiefase maar dat ze dat ook wisten dat ze dat deden maar nog steeds heel tevreden waren wegens de zelfcontrole. Omdat ze nu wel de controle hadden..”
(D) “Dus ook echt iets psychisch”