RECHT OP PALLIATIEVE ZORG IN TE VOEREN EN DE PALLIATIEVE ZORGVERLENING TE VERBETE-REN (DOC 50 0763/001)
De heer Luc Goutry (CD&V) licht de krachtlijnen van zijn wetsvoorstel toe en vraagt de mening van de minis-ter van Volksgezondheid over zijn voorstel :
1) Het voorstel van de spreker formuleert palliatieve zorgverlening als een basisrecht, dat voortvloeit uit de sociale grondrechten in artikel 23 van de Grondwet. Het kant zich tegen een benadering die palliatieve
verzor-en matière de dialogue avec le pativerzor-ent, d’échange d’in-formations, de manifestation de volonté ne pourrait donc avoir lieu.
Mme Alexandra Colen (Vlaams Blok) considère que la boîte de Pandore a été ouverte dès lors qu’une dis-cussion sur le thème de l’euthanasie a été acceptée, même si celle-ci n’avait concerné que les patients en phase terminale. Ce n’est pas à la loi qu’il appartient de résoudre les problèmes qui se posent en fin de vie, mais bien aux médecins qui, liés par le serment d’Hippocrate qui les engage à guérir et à assister leurs patients, sont les seuls habilités à prendre toute décision en matière médicale.
Si des actes répréhensibles devaient, dans le cadre de cette pratique médicale, être commis, l’affaire pour-rait être portée devant la justice qui dispose de la faculté de prendre en compte toute circonstance concrète per-tinente et, le cas échéant, d’appliquer l’excuse de l’état de nécessité.
M. Jacques Germeaux (VLD) souligne, concernant les dépressifs, que la loi parle de personnes qui se trou-vent dans une « situation médicale sans issue ». Aucune confusion n’est possible entre les deux catégories de malades.
Concernant la proposition de certains intervenants visant à limiter l’euthanasie aux patients en phase ter-minale, il faut rappeler que le développement des tech-niques médicales permet d’une part de déterminer de plus en plus tôt si une maladie est incurable et d’autre part d’allonger l’agonie du patient. Par conséquent, étant donné que la durée de l’agonie dépend des techniques mises en œuvre, il est impossible de dire si un patient est ou non en phase terminale.
Mme Anne-Mie Descheemaeker (Agalev-Ecolo) abonde en ce sens et signale que la « phase terminale » peut varier d’un patient à l’autre. Il s’agit donc d’une no-tion fort subjective, qui peut être vécue différemment par le patient, mais qui dépend de l’appréciation du méde-cin.
D. EXPOSÉ DE M. GOUTRY SUR SA PROPOSI-TION DE LOI VISANT À INSTAURER LE DROIT À L’AC-CÈS AUX SOINS PALLIATIFS ET À AMÉLIORER LA PRATIQUE DES SOINS PALLIATIFS (DOC 50 0763/
001)
M. Luc Goutry (CD&V) commente les lignes de force de sa proposition et demande à la ministre de la Santé publique de faire part de son avis au sujet de cette pro-position :
1) La proposition de loi déposée par l’intervenant vise à reconnaître les soins palliatifs comme droit fondamen-tal, découlant des droits sociaux fondamentaux garantis par l’article 23 de la Constitution. Elle rejette toute
ap-ging niet verbindt met de andere onderdelen van de ge-zondheidszorg. Een categoriale indeling tussen curatieve geneeskunde enerzijds en palliatieve zorgverlening an-derzijds is uit den boze; palliatie is gewoon een bepaalde wijze van aan geneeskunde doen. Geneeskunde moet ten dienste van de mens staan, ook als die mens zich in zijn laatste levensfase bevindt. Palliatieve verzorging wordt in onze gezondheidszorg nog steeds stiefmoeder-lijk behandeld, wat in een welvarend land als België on-aanvaardbaar is.
2) Palliatieve verzorging moet uitgebouwd worden in de RVT’s en in de ROB’s, wat momenteel nauwelijks het geval is. Op heden worden zwaar zieke bejaarden vaak nog naar ziekenhuizen overgebracht.
3) Palliatieve zorgverlening betreft de totale begelei-ding van ongeneeslijk zieken; ook psychologische, so-ciale en morele zorg maakt er deel van uit. Artsen zijn niet altijd bekwaam tot die totaalzorg omdat velen hun baan als de uitoefening van een louter positief-weten-schappelijke discipline beschouwen. Die benadering volstaat niet voor de begeleiding van stervende men-sen.
4) Palliatie moet verplicht aan bod komen in de op-leiding van elke arts. Een kandidaat-arts moet gevormd worden in geneeskunde én in zorg.
5) Zorgverstrekkers dienen geherwaardeerd te wor-den. De geringe belangstelling van de medische sector voor zorg blijkt onder meer uit de lage verloning van ver-pleegkundigen. Essentieel is dat zorgverstrekkers ac-tief optreden ten opzichte van ongeneeslijke patiënten.
Om dat actief optreden te versterken, dient in de euthana-siewet trouwens een « palliatieve filter » te worden in-gebouwd.
De spreker overloopt zijn wetsvoorstel artikelsgewijs :
— Artikel 2 voert het recht op palliatieve zorg in. Dat recht moet begrepen worden als één van de concretise-ringen van de sociale grondrechten van artikel 23 van de Grondwet.
— Artikel 3 omschrijft het begrip « palliatieve zorg ».
Belangrijke elementen in de definitie zijn : actieve en continue zorg, multidisciplinariteit en de rol van vrijwilli-gers (mantelzorg). In het voorstel blijft palliatieve zorg niet beperkt tot het levenseinde, wat in overeenstem-ming is met het unanieme standpunt van de commissie voor de Volksgezondheid. Dat belet overigens niet dat bij het eigenlijke levenseinde bijkomende specifieke zor-gen noodzakelijk zijn.
— De artikelen 4 en 5 behandelen het thuiszorgforfait.
Tot nu toe betaalt wie niet in een ziekenhuis verblijft meer omdat voor palliatieve thuiszorg onvoldoende middelen vrijgemaakt worden. De financiering van palliatieve
thuis-proche qui ne lierait pas les soins palliatifs aux autres secteurs des soins de santé. Il est exclu d’opérer une distinction entre la médecine curative, d’une part, et les soins palliatifs, d’autre part; les soins palliatifs consti-tuent simplement une manière déterminée d’exercer la médecine. La médecine doit être au service de l’homme, en fin de vie également. Dans un pays prospère comme la Belgique, il est inadmissible que les soins palliatifs soient les parents pauvres des soins de santé.
2) Il s’impose de développer les soins palliatifs dans les maisons de repos et de soins et dans les maisons de repos pour personnes âgées, ce qui n’est guère le cas actuellement. À l’heure actuelle, les personnes âgées gravement malades sont souvent transférées dans les hôpitaux.
3) Les soins palliatifs représentent l’ensemble de l’as-sistance proposée aux patients incurables, en ce com-pris les aspects psychologiques, sociaux et moraux. Les médecins ne sont pas toujours capables de dispenser cet ensemble de soins, nombre d’entre eux considérant leur profession comme l’exercice d’une discipline scien-tifique positive. Cette approche ne suffit pas pour assis-ter des mourants.
4) Les soins palliatifs doivent obligatoirement figurer dans la formation de tout médecin. Un candidat-méde-cin doit bénéficier d’une formation à la fois en médecandidat-méde-cine et en soins.
5) Il convient de revaloriser les prestataires de soins.
Le faible niveau des traitements du personnel infirmier témoigne du peu d’intérêt que le secteur médical ac-corde aux soins. Il est essentiel que les prestataires de soins s’occupent activement de patients incurables. Pour renforcer cette intervention active, il convient du reste de prévoir un « filtre palliatif » dans la loi relative à l’eutha-nasie.
L’intervenant précise la portée des articles de sa pro-position de loi :
— L’article 2 instaure le droit aux soins palliatifs comme droit fondamental de tout être humain. Ce droit constitue un droit social fondamental au sens de l’arti-cle 23 de la Constitution.
— L’article 3 définit la notion de « soins palliatifs ».
Les éléments essentiels de la définition sont les suivants : il s’agit de soins actifs et continus, impliquant une prise en charge pluridisciplinaire et impartissant un rôle aux bénévoles (soins de proximité). La proposition ne limite pas le recours aux soins palliatifs à la fin de vie, confor-mément à la position adoptée à l’unanimité par la com-mission de la Santé publique. Cela n’empêche pas qu’il faille prévoir en outre des soins spécifiques pour accom-pagner la fin de vie.
— Les articles 4 et 5 traitent de l’intervention forfai-taire pour soins palliatifs. À ce jour, la personne qui n’est pas hospitalisée devra débourser davantage pour bé-néficier de soins palliatifs parce que les moyens
desti-zorg, die in de huidige regeling gedurende maximaal twee maanden plaatsvindt, dient daarom verruimd te worden : in het voorstel wordt in financiering voorzien gedurende een periode van maximaal 6 maanden.
— Artikel 6 voorziet in een belangrijkere rol van de huisarts binnen de palliatieve teams. De begeleiding door de huisarts, die met toepassing van het koninklijk be-sluit van 19 juni 1997 (Koninklijk Bebe-sluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 19 augustus 1991 tot vaststel-ling van de voorwaarden waaronder een tussenkomst van de verplichte verzekering voor geneeskundige ver-zorging en uitkeringen mag worden verleend in de ex-perimenten inzake palliatieve hulp) gedurende vier uur per week plaatsvindt, dient op acht uur per week te wor-den gebracht. Omdat de meeste palliatieve teams in belangrijke mate slechts door vrijwilligerswerk kunnen functioneren, vindt die begeleiding in de praktijk overi-gens al gedurende meer dan vier uur per week plaats.
— De artikelen 7 en 8 voorzien in een uitbreiding van de palliatieve zorgverlening in de RVT’s en de ROB’s.
Momenteel bestaat er enkel een beperkte financiering ten behoeve van de vorming van medewerkers, terwijl ook middelen zouden moeten uitgetrokken worden voor de aanstelling van een palliatief specialist.
— Artikel 9 verbindt palliatieve zorgverlening met de algologische functie van een ziekenhuis. Algologie, de leer van de pijnbestrijding, wordt steeds meer een ge-specialiseerd vak en kan gedeeltelijke oplossingen aan-reiken voor een goede palliatieve zorg.
— Artikel 10 legt een verbod op honorariumsupple-menten op voor behandelingen binnen een specialisti-sche dienst voor palliatieve verzorging.
— Artikel 11 stelt dat palliatieve verzorging niet enkel van belang is bij somatische problemen, maar ook in de geestelijke gezondheidszorg. Meer bepaald dient de palliatieve functie ontwikkeld te worden in de Psychiatri-sche Verzorgingstehuizen (PVT’s).
De spreker is ervan overtuigd dat zijn wetsvoorstel binnen de krijtlijnen van de federale bevoegdheid blijft.
Erkenning van palliatieve teams behoort tot de bevoegd-heid van de gemeenschappen, maar de normering en de financiering van die teams behoort tot de federale verantwoordelijkheid. Die vaststelling neemt overigens niet weg dat een centralisering van alle bevoegdheden bij de gemeenschappen wenselijk is; dat geldt in het bij-zonder voor het ouderenbeleid.
De vertegenwoordiger van de minister repliceert dat de federale overheid via de RIZIV-forfaits nog een rol te spelen heeft in de financiering van RVT’s, maar dat de financiering van ROB’s volledig onder de
verantwoor-nés aux soins palliatifs à domicile sont insuffisants. La durée de financement des soins palliatifs à domicile qui, dans le régime actuel, est de deux mois maximum, doit dès lors être augmentée. La proposition de loi prévoit que les soins palliatifs seront financés pendant une pé-riode de six mois maximum.
— L’article 6 réserve un rôle plus important au mé-decin généraliste dans le cadre des équipes de soins palliatifs. L’accompagnement des équipes palliatives de soutien par un généraliste, dont la durée, en application de l’arrêté royal du 19 juin 1997 (arrêté royal modifiant l’arrêté royal du 19 août 1991 fixant les conditions dans lesquelles une intervention de l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités peut être accordée dans le coût des expériences de soins palliatifs) était jusqu’à présent limitée à 4 heures/semaine, devrait pouvoir être dispensé pendant 8 heures/semaine. Au demeurant, étant donné que la plupart des équipes de soins pallia-tifs sont composées dans une large mesure de bénévo-les, cet accompagnement a, dans la pratique, une du-rée supérieure à quatre heures/semaine.
— Les articles 7 et 8 prévoient d’étendre la fonction palliative aux maisons de repos et de soins et aux mai-sons de repos pour personnes âgées. Actuellement, la réglementation ne prévoit qu’un financement limité pour la formation de collaborateurs, alors qu’il faudrait égale-ment prévoir des moyens pour l’engageégale-ment d’un spé-cialiste en soins palliatifs.
— L’article 9 associe soins palliatifs et algologie au sein de l’hôpital. L’algologie, la science du traitement de la douleur, ne cesse de se spécialiser et peut permettre de résoudre certains problèmes et optimaliser ainsi les soins palliatifs prodigués.
— L’article 10 vise à interdire de réclamer aux pa-tients des suppléments d’honoraires pour traitement au sein d’un service de soins palliatifs.
— L’article 11 précise que les soins palliatifs ne sont pas réservés aux problèmes somatiques mais peuvent également être prodigués dans le cadre des soins de santé mentale. Cela implique concrètement le dévelop-pement de la fonction palliative au sein des maisons de soins psychiatriques.
L’intervenant est convaincu que sa proposition de loi s’inscrit dans les limites des compétences fédérales. Si l’agrément des équipes de soins palliatifs relève des compétences des communautés, la définition des nor-mes relatives à ces équipes et le financement de celles-ci relèvent de la responsabilité fédérale. Cette constata-tion n’empêche du reste pas qu’il serait opportun de centraliser toutes les compétences au sein des commu-nautés; cela vaut en particulier pour la politique relative aux personnes âgées.
Le représentant de la ministre répond que le pouvoir fédéral a toujours un rôle à jouer dans le financement des maisons de repos et de soins(MRS), par le biais des forfaits INAMI, mais que le financement des
mai-delijkheid van de gemeenschappen ressorteert. De RIZIV-forfaits voor de RVT’s werden verhoogd om een palliatieve zorgcultuur ingang te doen vinden. Omwille van dezelfde doelstelling verkiest de minister inspannin-gen voor de vorming van alle medewerkers boven de aanstelling van een palliatief specialist.
De heer Luc Goutry (CD&V) onderschrijft de opvat-ting van de minister dat de introductie van een palliatieve zorgcultuur vorming van alle medewerkers noodzakelijk maakt, maar vindt dat daarnaast ook een palliatief spe-cialist nodig is, die de eindverantwoordelijkheid voor de ontwikkeling van goede palliatieve zorgverlening op zich neemt.
E. BESPREKING
De voorzitter stelt vast dat de term « palliatieve zorg » in het wetsvoorstel van de heer Goutry een ruimere draagwijdte heeft dan in het wetsontwerp dat door de Senaat werd aangenomen. Het ontwerp van de Senaat betreft enkel palliatie bij het levenseinde; de verklaring waarin de Senaat stelt dat het voorstel van de heer Goutry omwille van het ingediende ontwerp zonder voor-werp is, is dus onterecht. Hij stelt daarom voor dat het wetsvoorstel wordt losgekoppeld van het ontwerp en overgezonden wordt aan de commissie voor de Volks-gezondheid, waar binnenkort ook het palliatief plan van de minister besproken wordt. Het wetsontwerp betref-fende de palliatieve zorg wordt wel best meteen in de commissie voor de Justitie behandeld omdat het onlos-makelijk verbonden is met het wetsontwerp betreffende de euthanasie (DOC 50 1488/001).
Hij stelt ook vast dat het wetsvoorstel op sommige punten het domein van de uitvoeringsbesluiten betreedt.
Beseft de heer Goutry dat hij die besluiten niet recht-streeks door zijn wetsvoorstel kan wijzigen ?
Hij vindt ten slotte dat aan het voorstel een budget-taire nota met een gedetailleerde kostenberekening dient te worden toegevoegd; het kostenplaatje van het voor-stel lijkt immers niet verwaarloosbaar. De minister zal niet bereid zijn het voorstel in overweging te nemen in-dien hij geen zicht heeft op de budgettaire implicaties ervan.
De heer Luc Goutry (CD&V) onderschrijft de sugges-tie om zijn voorstel los te koppelen van het ontwerp, zo-dat het grondig kan besproken worden in de commissie voor de Volksgezondheid. Zijn voorstel gaat inderdaad verder dan de invoering van enkele regelingen bij het levenseinde of de explicitering van enkele specifieke patiëntenrechten. Als de wetgever de ambitie heeft om op legistiek vlak goed werk te leveren, is een grondigere bespreking van palliatieve zorgverlening noodzakelijk;
dat kan dan het best gebeuren in de commissie voor de
sons de repos pour personnes âgées (MRPA) relève de la compétence des communautés. Les forfaits INAMI pour les MRS ont été augmentés afin de promouvoir une culture de soins palliatifs. C’est avec le même ob-jectif que la ministre préfère consentir des efforts pour la formation de tous les collaborateurs plutôt que de dési-gner un spécialiste en soins palliatifs.
Si M. Luc Goutry (CD&V) souscrit à la conception de la ministre selon laquelle tous les collaborateurs doivent être formés en vue de l’introduction d’une culture de soins palliatifs, il estime cependant qu’il est nécessaire de désigner par ailleurs un spécialiste en soins palliatifs, qui endossera la responsabilité finale du développement de soins palliatifs de qualité.
E. DISCUSSION
Le président constate que, dans la proposition de loi de M. Goutry, les mots « soins palliatifs » ont une portée plus large que dans le projet de loi adopté par le Sénat.
Ce dernier porte en effet sur les seuls soins palliatifs de fin de vie, et il est par conséquent inexact de soutenir, comme l’a fait le Sénat, que la proposition de M. Goutry est sans objet, compte tenu du projet déposé. En con-séquence, il propose de disjoindre la proposition du pro-jet de loi et de la renvoyer à la commission de la Santé publique, qui débattra bientôt du plan palliatif de la mi-nistre. Quant au projet de loi relatif aux soins palliatifs, il serait préférable qu’il soit débattu d’emblée en commis-sion de la Justice, étant donné qu’il est indissociable du projet de loi relatif à l’euthanasie (DOC 50 1488/001).
Il constate également que la proposition de loi em-piète, à certains égards, sur le domaine couvert par les arrêtés d’exécution. M. Goutry est-il conscient que ces arrêtés ne peuvent pas être modifiés directement par sa proposition ?
Enfin, il estime que la proposition doit s’accompagner d’une note budgétaire détaillant les coûts qu’elle va en-gendrer. La dimension budgétaire de la proposition sem-ble, en effet, ne pas être négligeasem-ble, et la ministre ne sera pas disposée à prendre ladite proposition en consi-dération si elle ne connaît pas les implications budgétai-res.
M. Luc Goutry (CD&V) accepte que sa proposition soit disjointe du projet de loi à l’examen, de telle sorte qu’elle puisse être examinée en profondeur par la com-mission de la Santé publique. En effet, sa proposition ne se borne pas à prévoir quelques dispositions pour la fin de vie, ou à expliciter quelques-uns des droits spécifi-ques des patients. Si le législateur a l’ambition de four-nir un travail de qualité sur le plan légistique, il devra examiner plus en profondeur la question des soins pal-liatifs, et la commission de la Santé publique est
l’en-Volksgezondheid. Om dubbel en incoherent werk te ver-mijden geeft hij er de voorkeur aan om ook het ontwerp over de palliatieve zorgverlening in die commissie te behandelen. Hij is ervan overtuigd dat het weinig sub-stantiële ontwerp met betrekking tot palliatieve zorg en-kel bedoeld is om een schijnbaar evenwicht met het ont-werp met betrekking tot euthanasie tot stand te brengen;
het Parlement dient de problematiek op een grondigere wijze te bespreken.
Hij is zich bewust van het feit dat hij met sommige elementen van zijn voorstel het domein van koninklijke of ministeriële besluiten betreedt. Hij wil zich voor een zo belangrijk thema niet beperken tot een vraag, een interpellatie of een resolutie, die minder vaak nuttige
Hij is zich bewust van het feit dat hij met sommige elementen van zijn voorstel het domein van koninklijke of ministeriële besluiten betreedt. Hij wil zich voor een zo belangrijk thema niet beperken tot een vraag, een interpellatie of een resolutie, die minder vaak nuttige