Het Jongerenpanel ZéP en het programma ZéP hebben daarom het initiatief genomen voor het ondertekenen van een 'Pledge Transitie in Zorg' in het kader van het Nationaal Programma Preventie Alles is Gezondheid. Doel is om te komen tot een Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg zodat alle jongeren een soepele overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg krijgen. Dit past naadloos in het hoofddoel van het Panel: het verschil in het maatschappe-lijk perspectief verkleinen tussen jongeren mét en zonder een chronische aandoening.
Transplantatie
Rik heeft zijn leven nu goed op orde. Hij volgde een HBO-opleiding, heeft vast werk en woont zelfstandig. Maar het belangrijkste: dankzij zijn moeder zijn de nierproblemen nu goed onder controle. , Zij heeft mij een van haar nieren gedoneerd toen ik 21 was." Het was noodzaak: de linkernier werkte al niet sinds zijn geboorte, de rechter liep in functie hard terug. Het was een keuze tussen dialyse en transplantatie.
Bijkomend voordeel: moeder en zoon gingen samen naar het Erasmus waar de transplantatie werd uitgevoerd, zaten samen in de spreekkamer van de arts en herstelden samen van de operaties. Net als vroeger.
Algemeen: Gast Lisa Verberg
Lisa Verberg,18 jaar. Eerste jaar studente HBO-studie verpleegkunde én sociaal werk.
Sinds mijn vierde heb ik Jeugdreuma en sinds mijn tiende heb ik ook nog eens een huidziekte genaamd CDLE (lupus). Toen ik 16 jaar was, begon mijn kinder - reumatoloog ineens over 'mijn transitie'. Mijn overgang naar de arts voor volwassenen. Op dat moment dacht ik totaal niet aan overstappen. Ik zag mezelf nog niet echt tussen de oudjes met reuma zitten.
"Het ga je goed"
Een jaar later kreeg ik weer hetzelfde verhaal. Nog steeds vond ik het niet nodig. Deze arts kende ik al sinds mijn kleutertijd. Waarom overstappen? Tot een paar maanden geleden. Volgens haar zou ik er in-middels wel aan toe zijn om over te gaan naar de volwassenenafdeling. Tot slot wenste ze me veel
suc-ces. Ze zei: 'Het ga je goed'. Een shock na 14 jaar dezelfde arts te hebben gehad. Zonder enige voorbe-reiding werd ik plotseling naar een nieuwe arts gestuurd. Bij de nieuwe arts voor volwassenen ging het er heel anders aan toe. Directer. En blijkbaar kon deze arts door mijn kleding heen zien wat er aan scheelde. Waarom ik überhaupt naar de reumatoloog ging als ik al een aantal jaren geen ontstekingen meer had gehad, vroeg ze me.
Wat wel helpt!
Mijn ervaring met transitie is dus niet zo goed verlopen. Ik heb er veel moeite mee gehad en nog steeds vind ik het lastig. Wat mij gelukkig heeft geholpen, is dat ik van tevoren een reumaverpleegkundige heb gesproken. Zij vertelde wel hoe het er aan toe gaat bij de volwassenenafdeling. Door haar wist ik beter wat ik kon verwachten en waar ik terecht zou kunnen met klachten. Geen ingewikkelde communicatie zoals bij de arts wel het geval was. Als dit zo voor iedereen zou gaan, dan zou de overgang naar de vol-wassenenzorg een stuk beter gaan. Iedereen zou hulp moeten krijgen van iemand die kan begeleiden." ' Jongerenpanel
Een paar jaar geleden kwam ik op facebook de oproep voor het Jongerenpanel ZéP tegen en inmiddels ben ik alweer 3 jaar lid. Ik richt mij vooral op het thema onderwijs, omdat ik zelf best wel wat obstakels heb gehad op school. Bij mij ging het slecht op school, dat gun ik anderen niet. Daarom wil ik dat dit bij anderen die nu op school zitten beter gaat.
Dankzij het Jongerenpanel zijn er mooie dingen op mijn pad gekomen en heb ik leuke mensen leren ken-nen. Sinds een jaartje ga ik samen met andere panelleden in gesprek met Kamerleden en reis ik het hele land door om bij verschillende informatiebijeenkomsten aanwezig te zijn. Ook heb ik geholpen bij het uitbrengen van twee boekjes, ben ik geïnterviewd door 3fm tussenuur én ben ik in gesprek geweest met Prinses Laurentien.
Algemeen: Jongerenpanel
Jongerenpanel
Het Jongerenpanel Zorg én Perspectief zet zich in voor de ruim 700.000 jongeren in Nederland met een chronische aandoening. Wij hebben de taak het programma Zorg én Perspectief te informeren en adviseren over de proble-men waar jongeren met een chronische aandoening tegenaan lopen en mee te denken over de oplossingen hier-voor. Daarnaast zijn we actief betrokken bij de projecten die Zorg én Perspectief ondersteunt. Samen met de pro-fessionals van Zorg én Perspectief en alle betrokken organisaties willen wij ervoor zorgen dat het verschil in maat-schappelijke participatie tussen jongeren met een chronische aandoening en gezonde leeftijdsgenoten kleiner wordt. Dit doen wij door gevraagd en ongevraagd advies te geven aan professionals, Kamerleden en andere be-trokkenen.
Algemeen: Transitie zorg jongeren met een chronische aandoening
De transitie in zorg voor jongeren moet beter door Kwaliteitsstandaard
FNO neemt het voortouw in initiëren van Kwaliteitsstandaard voor jongeren met een chronische aandoening. Tussen Wal en Schip
Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening, zoals diabetes, reuma of taai-slijmziekte. Na hun achttiende verjaardag staan ze voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar volwassenenarts. Daar gaat het te vaak mis. Ze verdwijnen soms totaal van de zorgradar. FNO heeft de hand-schoen opgepakt en maakt vandaag bekend te gaan werken aan een landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in de zorg. Daartoe is een Pledge ondertekend door verschillende organisaties en heeft FNO 200.000 euro aan financiële ondersteuning toegekend.
FNO ontwikkelt deze Kwaliteitsstandaard samen met ervaringsdeskundige jongeren, partners uit beroepsgroepen, waaronder de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars. Methodologische ondersteuning bij de ontwikkeling zal worden verzorgd door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (KIMS). In het programma om tot de Kwaliteitsstandaard te komen, wordt niet alleen de landelijke norm voor goede transitiezorg omschreven, maar
ook concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan opgesteld. Parallel aan de ontwikkeling van de Kwali-teitsstandaard zal in het programma gewerkt worden aan implementatie van best practices en geleerde lessen.
Pledge
Met deze pledge beloven de partijen zich vanaf nu samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Met de ontwikkeling van de landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in zorg als belangrijkste uitkomst. Daarnaast verbinden zij zich met het ondertekenen van deze pledge aan het Nationaal Programma Preventie 'Alles is Gezond-heid ' dat bijdraagt aan een gezonder en vitaler Nederland.
Het moet echt anders
Een veldronde vanuit het FNO programma Zorg én Perspectief (ZéP) en de urgentie die het Jongerenpanel ZéP aan dit thema gaf, maakten duidelijk dat het echt anders moet rond de transitie in zorg van jongeren in Nederland. Voorzitter van het Jongerenpanel ZéP Bente van Oort zegt hierover: "de transitie van kindzorg naar volwassenzorg
zou niet verbonden moet zijn aan een bepaalde leeftijd, maar aan de behoefte en keuze van de jongere zelf. Het moet een proces zijn waarin jongeren geleidelijk léren regie te nemen. In een veilige omgeving waar zij zelfstandig kunnen omgaan met hun aandoening."
Algemeen: magazine
Wat gaat er goed? Wat kan er beter? In dit online magazine vertellen jongeren met een chronische aandoening over hun transitie in zorg.
https://www.fnozorgvoorkansen.nl/wp-content/uploads/2019/01/FNO-Hoe-jongeren-de-transitie-in-zorg-erva-ren-def.pdf.pagespeed.ce.Fntsj2yOb2.pdf
Algemeen: Gast Eline van der Meulen
Eline van der Meulen, 25 jaar Afgestudeerd in Gezondheidswetenschappen en Biomedische weten-schappen
"Van kleins af aan ben ik wekelijks, zo niet dagelijks, veel in het ziekenhuis te vinden."
Transitie in kleine stapjes "Mijn overgang is niet helemaal goed gegaan. Bij de ene kinderarts ging alles in overleg. Samen zochten we een nieuwe arts uit, voor ik overgedragen werd aan de internist. Bij een an-dere arts kreeg ik alleen maar een brief thuis voor een afspraak in het 'gewone' ziekenhuis in plaats van in het kinderziekenhuis. Ik heb daardoor nooit afscheid kunnen nemen van de arts, die ik al mijn hele leven ken."
Ingewikkelde zoektocht
"Zelf je zorg ineens regelen is best moeilijk als je nog jong bent. Ik had nu te maken met verschillende specialisten. Ik wist niet bij welke arts ik moest aan - kloppen voor bepaalde klachten. Waar de kinder-arts veel vragen stelde om niks over het hoofd te zien, moet je bij een kinder-arts voor volwassenen continu zelf om aandacht vragen. Sommige klachten werden daardoor gemist."
Volwassen worden is al lastig genoeg, maar wanneer je chronisch ziek bent is dit nog ingewikkelder. "In de zorg voor volwassenen wordt vaak gewisseld van arts. Dan moet je erg opletten, dat er geen be-langrijke informatie verloren gaat in de overdracht. Er is ook minder tijd dan bij een consult bij de kin-derarts.' 'Volwassen worden is al lastig genoeg, laat staan als je ook nog een chronische aandoening hebt. De overgang van kinder- naar volwassenenzorg eenvoudiger maken is daarom belangrijk. Daarmee voorkom je veel stress bij jonge patiënten en kunnen artsen betere zorg verlenen.'
Jongerenpanel
Ik werk in het Prinses Maxima centrum en ben betrokken bij VOX, een netwerk voor 'survivors' van kin-derkanker. Ik heb een hoop dromen, doelen en plannen, maar word hierin beperkt door mijn lichaam. Als baby had ik een zeldzame agressieve vorm van leukemie. Ik ben hiervan genezen, maar heb er veel gezondheidsproblemen aan overgehouden.
Ik ben trots en dankbaar mezelf lid te mogen noemen van het Jongerenpanel. Als ervaringsdeskundige geef ik een stem aan jongeren die hier niet de mogelijkheid voor krijgen. Ik zet mijn kennis en ervaring
op een positieve manier in en verklein zo het gat tussen jongeren met een chronische beperking en ge-zonde leeftijdsgenoten. De weg is lang, maar het gaat ons lukken!
Algemeen: voorgesprek Lisa
Ik kende mijn kinderarts al heel lang, ik zat al veertien jaar bij dezelfde arts. Ik vertrouwde haar en ze ge-loofde mij altijd op mijn woord. Ik kwam er veertien jaar lang iedere drie maanden voor een consult. Last van ontstekingen in mijn lichaam.
De overgang was heel abrupt. Ik wist al wel langere tijd dat het eraan kwam, maar toen ik 17,5 was hoorde ik tijdens mijn afspraak ineens dat dit mijn laatste afspraak daar was.
Met mijn volwassenarts klikte het niet. Ik ben ook gewisseld. Die zei alles heel direct en echt waar het op stond. Als er bijv. geen zichtbare klachten waren dan zei de volwassenarts dingen zoals "Ik weet niet wat je hier doet." Mijn pijn werd er niet geloofd. Het is afstandelijker.
Maar ook het sociale aspect was anders. Er werden geen vragen gesteld, zoals "Hoe gaat het op school?" Mijn kinderarts kende mij echt, daar voelde ik mij vertrouwd.
Bij de volwassenarts is alles veel meer gericht op volwassen. Ik zou bijvoorbeeld graag nog mijn moeder meenemen.
Bij Zorg én Perspectief ben ik terecht gekomen, omdat zij ook veel doen voor chronische zieke jongeren en onderwijs. Ik ben bijvoorbeeld gepest vroeger. Ik had een moeilijke schoolperiode en ben van school gewisseld. Ik voelde mij op school niet echt geaccepteerd. Ik was vaak niet aanwezig en was ook een keer drie maanden weg naar een rehabilitatiecentrum. Bij ZéP ben ik daarom in 2015 al terecht geko-men, nog voordat ik overging van jeugdzorg naar volwassenzorg.
Wat ik hoop te bereiken is dat het niet uitmaakt waar je zit. Dat de overgang naar volwassenzorg overal goed verloopt en dat er meer tijd en meer begeleiding is.
Algemeen: voorgesprek Eline
Ik loop al vanaf ik elf weken oud ben bij o.a. het CWZ en WKZ, omdat ik als baby leukemie kreeg. Bij veel verschillende specialisten gelopen.
Ik kon tot mijn negentiende bij mijn kinderarts blijven, omdat ik toen ging studeren
Ik had meerdere kinderartsen. Bij de een hoorde ik van de een op de andere dag dat ik naar een volwas-senarts moest, bij de andere ging het veel beter en werd ik voorbereid op wat ik kon verwachten. Daar kon ik al een keer een afspraak maken zonder mijn moeder erbij, bijv.
Toen ik achttien werd kreeg ik een brief waarin stond dat ik naar de volwassenarts moest, ik heb het dus bij mijn kinderarts nooit echt kunnen afsluiten, terwijl je toch wel een band hebt opgebouwd
Zonder goede begeleiding ontstaat er een gat en dat gat tussen jeugdzorg en volwassenzorg is te groot Ik had niet verwacht dat het zo plotseling zou gaan. Ik had het op zijn minst goed af willen sluiten en be-ter voorbereidt willen zijn op wat ik kon verwachten. Bij de diabeteszorg was dat wel goed geregeld, bij mijn andere arts niet.
Er is een groot verschil tussen de jeugdzorg en volwassenzorg. Er wordt veel meer tijd voor je genomen bij een kinderarts, bij een volwassenarts maar 7-8 minuten per consult. Bij de kinderarts wordt ook veel meer doorgevraagd, dingen worden sneller opgepikt, je wordt echt aan het handje meegenomen. Bij de volwassenarts ben je veel meer verantwoordelijk voor je eigen zorg.
Er zijn al zo veel dingen die veranderen als je volwassen wordt en als je zorg niet 100% goed is geregeld, dan is dat weer iets extra's om energie in te moeten steken en als je chronisch ziek bent dan heb je die energie vaak niet
Jongeren vallen zo tussen schip en wal en verdwijnen van de radar wat natuurlijk grote gevolgen heeft Je bouwt ook echt een band op en dan krijg je bij de volwassenzorg ineens een andere arts, dat is niet erg, maar daar moet je op voorbereid worden.
Algemeen: voorgesprek Bert Kuipers
Ik ben zelf van oorsprong orthopedagoog, maar ik herkende het probleem uit mijn tijd toen ik vel met jongeren werkte in de diabeteszorg. Ik kende veel jongeren bij wie de overgang niet goed liep, bij wie het niet goed geregeld was.
Daarom pleit Zorg én Perspectief voor een kwaliteitsstandaard zodat er eisen worden gesteld en jonge-ren niet onder de radar verdwijnen.
De zorg is versnipperd. Daarom maken artsen zich alleen hart voor de ziekte waarin zij gespecialiseerd zijn en zijn er weinig artsen die zich richten op de overgang naar de volwassen zorg in het algemeen. Nu wordt het alleen specifiek per ziekte aangekaart. Het wordt niet algemeen opgepakt. Maar het heeft ook een beetje met de jongeren zelf te maken.
Het gebeurt bijvoorbeeld veel dat patiënten gaan studeren, ze verhuizen naar een andere stad en heb-ben geen zin meer om naar de arts te gaan. Andere dingen worden op die leeftijd belangrijker, zoals vrienden, etc. Ze willen ook normaal zijn. Jongeren reageren in dat geval soms niet meer op de oproep van de volwassenarts. In het ergste geval worden die jongeren op straat gevonden met een hypo-aanval. Ik wil bereiken dat iedereen die achttien wordt een goede overgang heeft en dat dat overal hetzelfde is. Een manier waarop jongeren zouden kunnen worden voorbereid is bijvoorbeeld door tijdens hun laatste afspraken bij de kinderarts al vragen te stellen aan de jongere.
Het is zonde dat jongeren afhaken op hun achttiende omdat dat juist de leeftijd is waarop er dingen in hun leven die betrekking hebben tot hun ziekte veranderen. Ze gaan bijvoorbeeld drinken, krijgen rela-ties, etc.
Veel jongeren weten er zelf weinig van, maar ze gaan er zelf niet achteraan. Jongeren hebben zelf ook wel verantwoordelijkheid om zich voor te bereiden, maar die maken zich pas druk als het zo ver is. Er is een voorbeeld van een patiënt bij wie de moeder werd weggestuurd tijdens zijn eerste gesprek bij de volwassenarts.
Algemeen: Voorgesprek Károly Illy
Ik merk dat veel kinderen van de radar verdwijnen zodra ze achttien zijn. Kinderen met een chronische aandoening lopen vaak al van jongs af aan bij een kinderarts en die overgang gaat soms wel goed, maar soms ook niet.
Kinderen beginnen aan een studie in een andere stad, melden zich niet bij de arts.
De houding van een kinderarts is om, stel er is een jongen van 16 met suikerziekte die niet op komt da-gen bij zijn afspraak, dan bel ik hem en dan maken we een afspraak voor volda-gende week. In de volwas-senzorg gebeurt dat niet.
Het is een 'harde knip'. Opeens is die overgang daar. Dat moet vloeiender plaatsvinden.
Ik ken wel voorbeelden van waar het wel goed geregeld is. Daar doen de kinderarts en de volwassenarts bijvoorbeeld voor een periode van één of twee jaar samen de controles. Kennis moet worden uitgewis-seld, we moeten goed nadenken over hoe het beter kan. Het is geen rocket science. De begeleiding moet beter.
Iemand van achttien is niet van de één op de andere dag ineens volwassen. Wel voor de wet, maar ver-der niet.
Als kinderarts steek ik de kind in eigen boezem. Jongeren worden te veel gepamperd bij de kinderarts, ze worden bijv. opgebeld als ze niet komen. Tegelijkertijd hebben jongeren ook wel eigen verantwoor-delijkheid, maar dan moeten ze wel worden voorbereid op die verantwoordelijkheid.
Veel jongeren zijn om hun achttiende midden in een behandeling. Dan is het niet handig om ineens van arts te wisselen.
Productie
locatie: LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden
tijdstip: 15.45 uur (Lisa Verberg) 16.30 uur (Bert Kuipers, Károly Illy) Bijlage 2
NC Bus: E-bike versus file Type Verhaal Locatie
Redactie Nieuws Redacteur Jiske van der Velden Status In productie Verhaaldatum 23 apr. 2019
Categorie Binnenland
Samenvatting:
In Nieuws en Co deze week aandacht voor alternatieven voor de auto als oplossing voor het filepro-bleem.
Vandaag in de NC-bus een gesprek over de e-bike als alternatief. Items
Radio Bus 1 Nieuws Klaar voor publicatie Radio BUS 2 Nieuws Klaar voor publicatie Research
Algemeen: Alle info
Carlo Buise (Werkgever Radboud) 06-42721952
Arnoud Lagendijk (Deskundige e-bike/snelfietsroutes) 06-33681548 Willibrord Goverde 06-46512219 (werknemer die e-bike gaat uitproberen) Arnoud Broers (Mobilys, leidt de wisseldag) 06-14291199
Fedde Dijkstra 06-53407074 (werknemer die eerder aan de e-bike probeerweken heeft meegedaan) Idee: Bus over de e-bike (in combinatie met snelfietsroutes) als idee om het fileprobleem te verhelpen. Het Radboud organiseert e-bike probeerweken. Éen keer in de drie weken een wisseldag. Eerstvolgende wisseldag is op dinsdag 23 april tussen 12.00 en 14.00 uur (ze worden ingeleverd tussen 09.00-10.00 uur. Werknemer neemt de fiets pas tijdens de uitzending in ontvangst) bij Bike Totaal Jos van Hees (Geert Grooteplein Zuid 22, 6525 GA Nijmegen, bij het Radboud.
blok 1: met werknemer die een e-bike komt ophalen die dag zodat we live kunnen zijn bij het afstellen en de uitleg ervan. De verslaggever kan erbij zijn terwijl de e-bikes getest worden:
Willibrord Goverde 06-46512219 * Hoe bevalt de fiets?
Ik hoorde van het programma binnen de Radboud, healthy professional, waarbij werknemers een x