Wendelmoet Hamelink en Lotte Vermeij
In dit hoofdstuk gaan we na welke barrières personen met een lichamelijke beperking ervaren bij het participeren (onderzoeksvraag 1). In de vele verhalen die mensen vertelden over hun ervaringen bij het bezoeken van publieke plekken, is een aantal algemene patro
nen te ontwaren. Voordat we inzoomen op de specifieke barrières waar mensen tegenaan lopen bij het bezoeken van bepaalde soorten plekken, verkennen we in dit hoofdstuk eerst de algemene lijnen. In dit hoofdstuk zullen we wel regelmatig verwijzen naar latere hoofdstukken, waarin meer concrete ervaringen die mensen hebben bij het bezoeken van specifieke plekken uitgebreid aan bod komen.
Als het gaat om de toegankelijkheid van plekken voor mensen met een lichamelijke beper
king, gaat vaak veel aandacht uit naar de fysieke en andere praktische barrières. Deze aandacht is begrijpelijk en terecht, want deze barrières kunnen het mensen heel moeilijk of onmogelijk maken gelijkwaardig deel te nemen aan de samenleving. Maar sociale aspecten van ontoegankelijkheid blijven hiermee vaak onderbelicht. Zo is validisme in Nederland nog een nagenoeg onbekende term. Met deze studie willen wij juist ook deze sociale kant van toegankelijkheid in beeld brengen. Wat kunnen we – nog zonder onderscheid te maken tussen plekken – leren uit de interviews over de sociale kant van de barrières die mensen ervaren bij het bezoeken van die plekken?
We gaan nu eerst in op de manier waarop mensen spraken over sociale barrières, waarna we de sociale barrières zelf en hun verwevenheid met praktische barrières verkennen. Tot slot beschrijven we de gevolgen voor mensen met een lichamelijke beperking.
4.1 Spreken over sociale barrières
Dat toegankelijkheid een belangrijk thema is voor deelnemers bleek duidelijk in de inter
views. Zij benadrukten bijvoorbeeld het belang dat zij hechten aan ‘gewoon mee kunnen doen’ en dat dit nog lang niet altijd het geval is. Of ze zeiden dat ze dit een belangrijk onderzoek vinden en dat er ‘nog veel te verbeteren valt’. Sommigen zetten zich actief in om hier verandering in te bewerkstelligen (zie hoofdstuk 8).
Sociale barrières indirect besproken
In de verhalen van de deelnemers valt op dat zij het meest praatten over problemen met fysieke toegankelijkheid en veel minder over de sociale kant van toegankelijkheid.
Maar één deelnemer gebruikte het woord validisme; twee andere deelnemers spraken van discriminatie op grond van hun handicap. Sociale mechanismen van uitsluiting kwamen maar weinig expliciet aan de orde. Toch bleek dat sociale barrières vaak wel degelijk een rol spelen, in de zin dat het handelen van andere mensen een plek meer of minder toegankelijk kan maken. Deze situaties werden dan tussen de regels door genoemd, of
weggewuifd alsof die niet ter zake doen, of deelnemers gaven aan dat ze er wel aan gewend zijn of dat het allemaal wel meevalt – zelfs als de gegeven voorbeelden voor zich spraken.
De verschillende sociale mechanismen die een rol spelen bij toegankelijkheid komen naar voren in het portret van Ronald (portret 4.1). Net als de andere portretten die we zullen laten zien, toont ook dit portret de manier waarop we de ervaringen die mensen hebben met de toegang tot plekken kunnen begrijpen als onderdeel van het grotere verhaal van hun leven.
Portret 4.1 Gewend zijn aan bekeken worden
Ronald is een man van in de veertig die door een ongeluk een dwarslaesie heeft opgelopen en daardoor al jarenlang aan een rolstoel gebonden is. Hij is hoogopgeleid, werkt fulltime en is een actieve sporter op hoog niveau. Hij is alleenstaand en heeft een groot netwerk van familie, vrienden, kennissen en collega’s. Hij is dus iemand met veel hulpbronnen die zich op alle gebieden kan redden met minimale hulp van andere mensen. Doordat hij veel sport heeft hij veel kracht in zijn armen en kan hij met zijn rolstoel op de meeste plekken zelfstandig komen. Terwijl veel andere deelnemers rekening moeten houden met vermoeidheid en gebrek aan energie, heeft Ronald daar minder last van.
Tijdens het interview praat hij over fysieke toegankelijkheid als zijn grootste hindernis in het dagelijks leven. Hij ervaart het als een probleem dat hij voor elke activiteit en elke afspraak moet uitzoeken of plekken toegankelijk voor hem zijn. Maar gegeven deze fysieke hindernissen, spelen zijn vrienden ook een rol: hij wordt bijvoorbeeld soms niet uitgenodigd voor sociale activiteiten omdat vrienden denken dat die niet toegankelijk voor hem zijn. Hij vindt het niet leuk als anderen zulke beslissingen voor hem nemen. Ook vindt hij het vervelend dat de aandacht snel op zijn handicap gevestigd wordt vanwege gebrek aan toegankelijkheid.
Hoewel hij eraan gewend is geraakt dat mensen naar hem kijken, blijft het iets waar hij zijn gedragingen op aanpast. Hij zoekt dan bijvoorbeeld een plek waar hij minder in het oog valt:
Ja, ik ben gewend dat er naar me gekeken wordt, maar als ik bijvoorbeeld naar het strand ga, vind ik dat wel ongemakkelijk. Ik zoek wel een plekje waar ik fijn zit en niet zo bekeken word. In het park heb ik dat ook wel, maar daar weet ik ook mijn eigen plek te vinden waarvan ik denk: hier zit ik op mijn gemak.
Na 30 jaar rolstoel weet je gewoon dat je nagekeken wordt, dat er naar je gekeken wordt. Daar word je toch wel een beetje immuun voor.
Ronald gaat graag naar de bioscoop of het theater met vrienden, maar doordat er in elke zaal maar enkele rolstoelplaatsen beschikbaar zijn, moet hij dit lang van tevoren reserveren. Boven
dien kan hij dan vaak niet naast de mensen zitten met wie hij komt (zie hierover ook hoofdstuk 9).
Hij vergelijkt deze situatie met een bezoek aan de Verenigde Staten:
Ik wilde daar dus naar een basketbalwedstrijd en ik ben naar een ijshockeywedstrijd geweest en ik ging dus echt vragen: ‘Maar zijn er nog rolstoelplekken?’ Ze stonden me zo aan te kijken: waar heeft u het over? Je koopt gewoon een kaartje, u kunt naar binnen en er is plek voor u. En dat waren goeie plekken, tussen de mensen. Al die stadions, het was gewoon beschikbaar. Dus ik kon net als ieder ander mens een kaartje kopen en er was gewoon een goeie rolstoelplek tussen de mensen. Nou en zo hoort het wat mij betreft.
Als we gedetailleerd kijken naar de manier waarop deelnemers spraken over de behan
deling op plekken en wat dit voor hen betekent, blijkt dat mensen negatieve sociale bejegening vaak vergoelijken of normaliseren. Ze vinden dat ze hier niet moeilijk over moeten doen en accepteren daarmee de sociale barrière als een gegeven waar je maar het best zelf zo goed mogelijk mee om kan gaan. Zo vertelde bijvoorbeeld Sinan, een veertiger die een kruk en soms een rolstoel gebruikt:
Als mensen mij zien binnenwandelen in een formele setting, dan is het altijd: ‘Oh’, weet je wel, ‘Oh wat heeft die?’ En de tweede associatie is: ‘Is die op niveau?’ Want dat associëren mensen wel degelijk. En na twee zinnen is het oké omdat ze weten dat er iets fatsoenlijks uit m’n mond komt. En dan valt het mee. [...] Ik los het op met een ijsbreker in de vorm van een grap. […] En ik vraag me af: is dat erg? Nee, het is een vaardigheid die ik meer mensen gun, meer invaliden gun, in plaats van dat ze zich gelijk aangesproken voelen of gediscrimineerd voelen of in een hoekje gezet.
Ergens naartoe gaan waar hij mensen voor het eerst ontmoet, betekent voor Sinan dat hij altijd voorbereid moet zijn op mogelijke vooroordelen en eerst het ijs moet breken.
Zijn uitspraak laat zien dat hij in feite de verantwoordelijkheid voor de conversatie en bejegening zelf op zich neemt, en dus niet legt bij degenen die hem onprettig bejegenen.
Doordat hij manieren heeft ontwikkeld om in zulke situaties te handelen, weet hij de situatie naar zijn hand te zetten. Daarbij vindt hij eigenlijk dat andere mensen met een handicap dat ook moeten doen. Waar praktische barrières vaak onomwonden worden bekritiseerd, lijkt dit met het gedrag van anderen minder vanzelfsprekend.
4.2 Prettige en onprettige bejegening
De meest directe vorm van sociale barrières zit in de bejegening door anderen. In veel verhalen komen anderen op een positieve manier naar voren. Deelnemers met een visuele beperking vertelden bijvoorbeeld over de hulp die zij op straat krijgen van onbekenden (zie hoofdstuk 7). Andere deelnemers vertelden dat zij prettig bejegend en geholpen worden in supermarkten (zie hoofdstuk 7) of vertelden hoeveel verschil een goede trainer maakte met een paar kleine aanwijzingen (zie hoofdstuk 8). Ook vertelden deelnemers over de prettige contacten die zij hebben met hun buren en in de kerk (zie hoofdstuk 8).
Tegenover deze positieve ervaringen staan echter ook verhalen van onprettige bejegening.
De vormen van negatieve bejegening die tijdens de interviews het meest naar voren
kwamen, zijn weergegeven in tabel 4.1. Het aantal geeft aan hoeveel van de 38 deelnemers over dit onderwerp vertelden (en niet hoeveel incidenten er werden genoemd, dat waren er meer). Als mensen deze onderwerpen niet bespraken, wil dit niet zeggen dat zij deze ervaringen niet ook hadden. Omdat mensen – zoals we zagen – de sociale kant van uitsluiting weinig expliciet bespreken, ligt het aantal mensen dat deze ervaringen had vermoedelijk hoger.
We zien dat het niet alleen gaat om openlijke discriminatie en beledigingen. Vaker gaat het om meer subtiele manieren waarop anderen mensen met een beperking in de alledaagse
omgang als ‘anders’ behandelen, zoals aanstaren of iemand niet voor vol aanzien. Over het algemeen ging het hier over interacties met onbekenden. Alleen het bagatelliseren van de beperking komt ook regelmatig voor bij bekenden. Zij vinden dan bijvoorbeeld dat iemand best meer zou kunnen dan diegene aangeeft. Ook wanneer mensen onbewust duidelijk maken dat ze iemand als anders of afwijkend van de norm beschouwen, wordt dit als uitsluiting ervaren. Dit soort vormen van uitsluiting worden ook wel aangeduid als micro-agressie (Olkin et al. 2019).
Tabel 4.1
Onplezierige bejegingen die deelnemers ervaren, 2020 (in aantal deelnemers)
genoemde vormen van onplezierige bejegening aantal deelnemers
aanstaren, bekeken worden 14
niet voor vol worden aangezien, behandeld worden als achterlijk 14
weigering of onwil om te helpen 13
bot, grof, respectloos behandeld worden 12
bagatelliseren van de beperking 10
genegeerd worden 6
Bron: io’20
4.3 De sociale kant van praktische barrières
De sociale kant van toegankelijkheid gaat echter niet alleen over bejegening. Zoals al naar voren kwam in het verhaal van Ronald, staan praktische en sociale barrières vaak niet los van elkaar. Vooruitlopend op de verhalen die later aan bod zullen komen, beschrijven we hier drie manieren waarop dat zo is.
Praktische barrières hebben sociale gevolgen
Fysieke en andere praktische barrières beperken mensen in hun mogelijkheden en brengen daarmee uitsluiting teweeg. Dit is vanzelfsprekend het geval wanneer iemand af moet zien van een sociale activiteit, omdat de plek waar deze plaatsvindt niet goed toegankelijk is.
Maar eenmaal op een plek kunnen praktische obstakels ook tot uitsluiting leiden. Ronald beschreef hoe de schaarste aan goede plaatsen in de bioscoop tot gevolg had dat hij apart moest zitten van zijn gezelschap (zie portret 4.1). Een ander voorbeeld is een druk festival waar een persoon in een rolstoel niet mee kan met zijn gezelschap en het concert alleen meemaakt vanaf de zijlijn (zie hoofdstuk 9).
Praktische barrières kunnen een situatie ook ongelijk maken. Ze kunnen ervoor zorgen dat iemand afhankelijk is van anderen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een hoge drempel het onmogelijk maakt zelfstandig een restaurant of winkel binnen te komen of wanneer een toilet zo klein is dat de deur niet dicht kan en iemand de wacht moet houden.
Het is niet altijd leuk om onbekenden om hulp te vragen. Ook kan het ongemakkelijk of belastend zijn als vrienden of collega’s te veel rekening met je moeten houden. Praktische
barrières kunnen daarbij met zich meebrengen dat de nadruk komt te liggen op iemands beperking, terwijl diegene liever zou hebben dat de nadruk op andere aspecten ligt.
Praktische barrières hebben sociale en institutionele oorzaken
Een tweede manier waarop sociale en praktische barrières verweven zijn, is gelegen in het feit dat fysieke toegankelijkheid in vele opzichten het gevolg is van menselijk handelen en niet-handelen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer mensen spullen achterlaten op de stoep, waardoor de openbare ruimte op een onvoorspelbare manier ontoegankelijk wordt (zie hoofdstuk 7), of wanneer een bekende winkelier het niet nodig vindt om een oprijplaat voor de ingang te leggen, omdat hij vindt dat iemand net zo goed achterom kan. De sociale oorsprong van praktische barrières zorgt ervoor dat die barrières niet alleen lastig zijn en voor ongemak zorgen, maar ook negatieve gevoelens nalaten met betrekking tot anderen.
Deelnemers geven bijvoorbeeld aan dat ergens niet naar binnen kunnen de boodschap geeft niet welkom te zijn.
Dit is niet veel anders wanneer praktische barrières institutionele oorzaken hebben, bijvoorbeeld wanneer een nieuw gebouw niet voldoet aan bekende criteria van toegan
kelijkheid of wanneer iemand een debat in de Tweede Kamer niet in persoon bij kan
wonen omdat de publieke tribune niet genoeg plekken heeft waar rolstoelen kunnen staan (zie hoofdstuk 7). Het geeft de boodschap dat het kennelijk toch niet zo belangrijk is dat mensen met een handicap net als ieder ander kunnen deelnemen aan de samenleving.
Anderen kunnen praktische barrières verzachten
De afhankelijkheid die praktische barrières teweegbrengen, brengt ook met zich mee dat anderen de invloed van praktische barrières met hun handelen kunnen wegnemen.
Deelnemers noemen bijvoorbeeld goed opgeleid personeel: een supermarktmedewerker die meeloopt in een supermarkt of attent toeschiet wanneer dat nodig is (zie hoofdstuk 7) of een medewerker van een culturele instelling die iemand begeleidt naar haar plaats (zie hoofdstuk 9) kunnen moeilijke barrières wegnemen zonder gevoelens van afhankelijk
heid of ongelijkheid teweeg te brengen. Ook niet-professionele onbekenden kunnen een situatie vergemakkelijken, evenals vrienden, familie en andere bekenden. De bereidheid zich aan te passen aan de mogelijkheden van een persoon met een beperking kan het verschil maken tussen wel en niet mee kunnen gaan. Dat de vrienden van Ronald hem niet meevragen naar uitjes waarvan ze denken dat hij er toch niet bij kan zijn, is hier een voorbeeld van. De houding van anderen kan ook veel uitmaken voor de ervaring ter plekke, zo komt naar voren in het verhaal van Clarissa, een slechtziende vrouw van in de veertig. Ze vertelde dat het lastig werd om naar festivals te gaan met de vriendenkring die zij opbouwde toen haar zicht nog beter was. Het was voor hen niet vanzelfsprekend rekening te houden met haar beperking. Met haar nieuwe vriendenkring verloopt dat soepeler en heeft ze meer het gevoel samen te gaan (zie hoofdstuk 9).
4.4 Verborgen arbeid
Hoewel mensen sociale barrières vaak vergoelijken, komen deze barrières duidelijk naar voren in een ander centraal gespreksonderwerp in de interviews, namelijk de grote hoe
veelheid extra moeite die mensen door hun beperking moeten doen om plaatsen te
bezoeken en relaties aan te gaan. In de onderzoeksliteratuur wordt hier wel naar verwezen als verborgen arbeid (Goodwin en Ebert 2018; Scully 2010). We maken hier onderscheid tussen het praktische extra werk dat nodig is om deel te kunnen nemen aan de samen
leving en het emotionele werk (Scully 2010; Wilton 2008).
Ongemerkt veel extra werk
Zoals gezegd is het bezoeken van plekken niet vanzelfsprekend, vooral niet voor mensen die een hulpmiddel gebruiken. Dit betekent onder andere dat mensen met een lichamelijke beperking vaak genoodzaakt zijn om een bezoek van tevoren in detail te overdenken en voor te bereiden. Zij moeten informatie inwinnen over de toegankelijkheid en het bezoek ruim van tevoren organiseren. Ook moeten zij zaken afstemmen met anderen, bij wie zij begrip moeten kweken voor hun situatie. Het gaat daarbij niet alleen om de toegankelijk
heid van de plek zelf, maar ook om de reis ernaartoe. Daarbij moet ook gedacht worden aan onvoorziene blokkades, zoals een lift die kapot is of reisassistentie die te laat is
waardoor iemand niet op het afgesproken station de trein kan verlaten. Dit extra werk kost tijd en energie die mensen met een lichamelijke beperking dus meer moeten investeren om naar een ontmoetingsplek toe te gaan dan mensen zonder beperking, terwijl zij juist vaak minder energie hebben.
Deze inspanningen worden vaak niet gezien. Mensen die later in hun leven met een handicap te maken kregen, gaven soms ook aan dat ze zich eerder nooit bezig hebben gehouden met de moeilijkheden die mensen ervaren bij het bezoeken van plekken. Hoewel ze aanvankelijk dachten dat het ‘allemaal wel goed geregeld was in Nederland’, viel dit tegen toen ze hier zelf ervaring mee opdeden. Ook in de eigen sociale kring ervaren men
sen met een beperking regelmatig dat hun moeilijkheden niet gezien of gebagatelliseerd worden.
In de extra moeite die mensen met een lichamelijke beperking moeten doen voor het ondernemen van een activiteit schuilt onmiskenbaar ongelijkheid in participatiemogelijk
heden, maar dat wil niet zeggen dat alle mensen met een beperking de verantwoorde
lijkheid hiervoor bij de samenleving leggen. Deelnemers betogen regelmatig juist dat personen met een beperking zelf verantwoordelijk zijn voor het nemen van hindernissen, zoals Veerle, een vrouw van begin veertig die een rolstoel gebruikt:
Ik zeg: ‘Ze kunnen niet aan jou ruiken wat je nodig hebt.’ Ik vind dat mensen met een beperking ook wel heel erg snel de discriminatiejas aantrekken en meteen de boosheid ingaan in plaats van het van twee kanten te bekijken. Natuurlijk is het vervelend als je weer overal alles uit moet leggen, aan de andere kant: je kan niet van iedereen verwachten dat ze van iedereen met een beperking weten wat die nodig heeft, want wat ik nodig heb is
heel anders dan wat mijn maat in zijn rolstoel nodig heeft […]. Je kan niet verlangen van de maatschappij dat ze dat allemaal maar weten.
Zowel Veerle als de eerdergenoemde Sinan zijn dus van mening dat mensen met een beperking zich snel gediscrimineerd voelen en zien het als hun eigen verantwoordelijkheid veel moeite te doen om allerlei problemen zelf op te lossen zonder anderen daarmee te belasten. Hoewel het nemen van verantwoordelijkheid binnen de context van iemands leven vaak een succesvolle strategie zal zijn, waarmee personen zelf hun doelen bereiken, kan het er ook voor zorgen dat ongelijkheid onopgemerkt blijft of als legitiem ervaren wordt. Als de lasten die het hebben van een beperking met zich meebrengt meer gelijk
waardig over de samenleving verdeeld zouden worden (door een betere toegankelijkheid), zouden mensen met een handicap meer en zelfstandiger kunnen meedoen.
Emotioneel werk
Naast het praktische extra werk verzetten mensen met een beperking ook veel emotioneel werk (Hochschild 1983; Scully 2010; Wilton 2008). Het gaat dan bijvoorbeeld om de emoti
onele inspanning die zij verrichten omdat zij zich bewust zijn van de vooroordelen die bij anderen spelen, maar er belang bij hebben relaties aan te gaan en daarom moeite doen om de sociale interactie in goede banen te leiden. Mensen met een zichtbare beperking vertelden bijvoorbeeld over eerste ontmoetingen waarin zij van tevoren al weten dat zij vooroordelen moeten ontkrachten. Zij zijn zich bewust van de gevoelens en verwachtingen die zij oproepen bij anderen en spannen zich in om die ander zo snel mogelijk te doen
onele inspanning die zij verrichten omdat zij zich bewust zijn van de vooroordelen die bij anderen spelen, maar er belang bij hebben relaties aan te gaan en daarom moeite doen om de sociale interactie in goede banen te leiden. Mensen met een zichtbare beperking vertelden bijvoorbeeld over eerste ontmoetingen waarin zij van tevoren al weten dat zij vooroordelen moeten ontkrachten. Zij zijn zich bewust van de gevoelens en verwachtingen die zij oproepen bij anderen en spannen zich in om die ander zo snel mogelijk te doen