Hoofdstuk 6: Discussie en conclusie
6.4. Aanbevelingen en conclusie
6.4.3 Slotoverwegingen en conclusie
Een belangrijk aspect van dit onderzoek is tot nu toe nog onbesproken gebleven, namelijk de
essentie van het fenomeen die als de ‘rode draad’ of als gemene deler door de ervaringen van
de participanten heenloopt. In eerste instantie leek er geen zicht te komen op een fenomeen omdat er slechts beperkt zicht kwam op de geleefde ervaring van de participanten, laat staan een fenomeen hierbinnen. Terugkijkend op de bevindingen van dit onderzoek is er een ‘concept’ dat op verschillende manieren steeds terugkeerde, namelijk: ruimte. Ruimte lijkt bepalend voor de manier waarop de participanten gespreksvoering ervaren in letterlijke zin (zoals naar voren kwam in de meta-niveau bevindingen) maar vooral in figuurlijke zin, met het oog op ruimte voor emoties. Derhalve zou ik toch willen stellen dat ruimte mogelijk toch een fenomeen is binnen de geleefde ervaring van artsen ten aanzien van gespreksvoering over de laatste levensfase en het levenseinde. Daarbij komt dat tevens in de literatuur gesproken wordt over ruimte wanneer het gaat over distantie en betrokkenheid (daarvoor verwijs ik terug naar het gedachtengoed van Schmitz (2001) beschreven in het theoretisch kader) alsook wanneer het gaat over het leveren van goede zorg, bijvoorbeeld innerlijke ruimte zoals beschreven door Leget (2008). Omdat ruimte in dit onderzoek een verbindende factor vormde tussen empirische bevindingen en theorieën, vormt het een essentieel zorgethisch element voor dit onderzoek.
Nawoord
Zoals u heeft kunnen lezen in de persoonlijke aanleiding voor dit onderzoek en in bijlage 3, is mijn eigen ervaring met gespreksvoering met patiënten en hun naasten over de laatste levensfase en het naderende levenseinde vrij donker en negatief gekleurd. Mijn hoop was om met dit onderzoek mijn eigen ervaringen en bijbehorende gedachten, gevoelens en emoties beter te kunnen begrijpen door met artsen in gesprek te gaan over hun ervaringen en de manier waarop zij de uitdagingen aangaan in de zorg in de laatste levensfase, die ik zelf zo moeilijk en belastend heb gevonden. Terugblikkend op de afgelopen maanden kan ik concluderen dat het onderzoek mij heeft doen inzien dat gespreksvoering over de laatste levensfase en het levenseinde naast ingewikkeld en emotioneel belastend ook erg mooi, intiem en emotioneel verrijkend kan zijn. Zorg in de laatste levensfase in aanloop naar het levenseinde, evenals gespreksvoering hierover, is eigenlijk precies zoals het schilderij van Dirk Franssens op de voorpagina van deze masterthesis afbeeldt: een samenkomst tussen mensen met abstractere en realistischere kanten die soms donker en soms licht gekleurd zijn. Alvorens dit onderzoek had ik geen oog voor de lichte mooie kleuren. Nu heb ik dat wel.
Literatuurlijst
Wetenschappelijke literatuur
Bowen, G.A. (2006). Grounded Theory and Sensitizing Concepts, International Journal of
Qualitative Methods, 5(3).
Bochner, A., Ellis, C. (2000). Autoethnography, personal narrative, reflexivity. Sage.
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in
psychology. 3 (2). pp. 77-101.
Churchill, S.D. (2018). Qualitative Psychology, Explorations in Teaching the
Phenomenological Method: Challenging Psychology Students to “Grasp at Meaning” in Human Science Research. American Psychological Association.
Creswell, J.W., & Poth, C.N. (2018). Qualitative inquiry & research design: Choosing among
five approaches. Los Angeles: Sage.
Finlay, L., Evans, K. (2009). Relational-centred Research for Psychotherapists. Exploring meanings and experience. Quality in Qualitative Relational-centred Research, Wiley- Blackwell. pp. 60-62.
Fulmer, T., Escobedo, M., Berman, A., Koren, M. J., Hernández, S., & Hult, A. (2018). Physicians Views on Advance Care Planning and End-of-Life Care Conversations.
Journal of the American Geriatrics Society, 66(6), 1201-1205. doi:10.1111/jgs.15374
Goleman, D. (1996). Emotionele Intelligentie. Amsterdam: Contact.
Gray, D. E. (2017). Doing research in the real world. Los Angeles: SAGE.
Heijst, van. A. V. (2005). Menslievende zorg een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement.
Herwaarden, van. C.L.A., Laan, R.F.J.M., Leunissen, R.R.M. (2009). Raamplan Artsopleiding. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.
Kittay, E.F. (1999). Love’s labor: essays on women, equality, and dependency. New York: Routledge.
Leget, C., Nistelrooij, I. V., & Visse, M. (2017). Beyond demarcation: Care ethics as an interdisciplinary field of inquiry. Nursing Ethics, 096973301770700. doi:10.1177/0969733017707008
Leget, C. (2018). Ethics, emotions and culture: Respecting morel diversity. Palliative
Medicine. 32(7), pp. 1145-1146.
Leget, C. (2008). Van levenskunst tot stervenskunst, over spiritualiteit en de palliatieve zorg. Tielt: Lannoo.
Manen, van M. (1990). Researching Lived Experience: Human Science for an Action Sensitive
Pedagogy. The Althouse Press.
Meide, van der. H. (2014). Data-analyse volgens de fenomenologische reflectieve leefwereldbenadering, KWALON, 19(3), pp. 68-73.
Olsman, E., Willems, D., & Leget, C. (2016). Solicitude: balancing compassion and
empowerment in a relational ethics of hope - an empirical-ethical study in palliative care. Medicine, Health Care and Philosophy, (19), pp. 11-20. doi: 10.1007/s11019-015- 9642-9
Prod’Homme, C., Jacquemin, D., Touzet, L., Aubry, R., Daneault, S., & Knoops, L. (2018). Barriers to end-of-life discussions among hematologists: A qualitative study. Palliative
Medicine, 32(5), 1021-1029. doi:10.1177/0269216318759862
Pulcini, E. (2015). What Emotions Motivate Care? Emotion Review. pp. 1-8, DOI: 10.1177/1754073915615429
Ricoeur, P. (1994). Oneself as Another. The University Of Chicago Press. Rümke, H.C. (1954). Psychiatrie. Deel I. Amsterdam: Scheltema en Holkema.
Savin-Baden, M., & Fisher, A. (2002). Negotiating ‘Honesties’ in the Research Process. Sage. doi.org/10.1177/030802260206500407
Schmitz, M.B.G. (2001). Intelligent balanceren tussen distantie en betrokkenheid. Huisarts &
Wetenschap, 44(12), pp. 555-558
Steiner, C., Perry, P. (1997). Emotioneel vaardig worden. Amsterdam: De Arbeiderspers. Tronto, J. (1993). Moral boundaries: a political argument for an Ethic of Care. New York:
Routledge.
Vingerhoets, A.D., Janssens, K., & Sweerts, C. (2015). Schaamte over tranen. Medisch Contact.
Overige bronnen
Artsenfederatie KNMG (2015). Niet alles wat kan, hoeft: passende zorg in de laatste levensfase. Utrecht: Schotanus & Jens.
Arts in Spe. (2016). Kiki Lombarts: ‘Artsen zijn meer dan louter medische experts’.
Geraadpleegd op 22 februari 2019 via: https://www.medischcontact.nl/arts-in- spe/nieuws/ais-artikel/kiki-lombarts-artsen-zijn-meer-dan-louter-medische-
experts.htm
Federatie Medisch Specialisten, Visiedocument ‘Medisch Specialist 2025, ambitie, vertrouwen, samenwerken’. Geraadpleegd op 15 juni 2019 via:
https://www.demedischspecialist.nl/sites/default/files/Visiedocument%20Medisch%20 Specialist%202025-DEF.pdf
Franssens, D., Troost (afbeelding voorpagina). Webgalerie KNMG. De kunstenaar heeft per mail toestemming verleend voor het gebruik van de afbeelding op de voorpagina van deze masterthesis.
Medisch Contact. (2018). De maakbaarheid van het leven is een mythe. Geraadpleegd op 22 februari 2019 via: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/de- maakbaarheid-van-het-leven-is-een-mythe.htm
Medisch Contact. (2017). Geneeskunde neemt sterfelijkheid niet serieus genoeg. Geraadpleegd op 22 februari 2019 via: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste- nieuws/artikel/geneeskunde-neemt-sterfelijkheid-niet-serieus-genoeg.htm
Trigt, van. I. Recensie Van levenskunst tot stervenskunst: over spiritualiteit in palliatieve zorg. Geraadpleegd op 26 juni 2019 via: https://zorgethiek.nu/wp-content/uploads/carlo- leget-van-levenskunst-tot-stervenskunst-over-spiritualiteit-in-de-palliatieve-zorg.pdf Veenman, & Doorn. van., (1997) Definitie van affectiviteit. Geraadpleegd op 22 februari 2019
Bijlage 1 : Zoekstrategie voor wetenschappelijke literatuur in PubMed
((((((advance care planning[MeSH Terms]) OR end of life discussion*[Title/Abstract]) OR end of life conversation*[Title/Abstract]) OR end of life communication[Title/Abstract]) OR end- of-life discussion*[Title/Abstract]) OR end-of-life conversation*[Title/Abstract]) OR end-of- life communication[Title/Abstract] AND ((((emotions [MeSH Terms]) OR emotion*[Title/Abstract]) OR affect*[Title/Abstract]) OR challenge*[Title/Abstract]) OR lived experience*[Title/Abstract]
Bijlage 2: Topiclist (gehanteerd voor de eerste 2 interviews)
Topiclist interview-onderzoek onder artsen over gespreksvoering over de dood
-Zou je me terug kunnen nemen naar een moment waarop je een patiënt vertelde dat hij dood zou gaan, een moment dat veel indruk op je heeft gemaakt, kun je me daar iets over vertellen? -Denk eens terug aan gesprekken over de dood die indruk op je hebben gemaakt, welke popt er dan als eerste op in je hoofd?
-Beschrijf dit moment eens als een film, dus alsof ik er bij zit.
-Stel je weer voor dat je onderweg bent naar die patiënt/fam om dit gesprek te voeren, wat ging er toen door je heen?
-Stel je weer voor dat je na het gesprek wegliep, wat ging er toen door je heen?
-Heb je wel eens een gesprek over de dood gevoerd, dat je naderhand maar moeilijk los kon laten?
-Als je terugdenkt aan de manier waarop je met patiënten sprak over de dood aan het begin van je carrière en je vergelijkt dat met het heden, waar denk je dan aan?
-Hoe ervaar je het om met patiënten/fam te spreken over de laatste levensfase? -Hoe ervaar je het om met patiënten/fam te spreken over de dood?
-Is er een verschil tussen het voeren van zo’n gesprek met een patiënt vergeleken met diens fam en waar zit het verschil dan in?
-Wat vind je het meest kenmerkend van het voeren van een gesprek over de dood? -Heb je het gesprek over de dood wel eens uitgesteld/vermeden en waarom wel/niet? -Hoe is jouw kijk op de dood?
-Op welke manier beïnvloedt jouw kijk op de dood de manier waarop je spreekt met patiënten over de dood?
-Hoe denk jij over betrokkenheid en afstand?
-Wat vind je van het idee dat deze in balans moeten zijn? -Hoe maak je die balans op?
-Wat vind je van het idee dat een van de twee dominant is? Welke dan? Waarom? -Wanneer vind je dat je een gesprek over de dood goed hebt gevoerd?
-Wanneer vind je dat je een gesprek over de dood niet of minder goed hebt gevoerd? -Wat maakt een gesprek over de dood tot een goed gesprek?