Ten opzichte van 2020 is het resultaat (voor bestemming) in 2021 € 401.000 hoger uitgevallen.
In 2021 vielen de vaste kosten lager uit dan in 2020. De vaste baten en de dekking uit projecten vielen in 2021 hoger dan in 2020. De lagere kosten worden met name veroorzaakt door het voortduren van de coronapandemie. Hierdoor zijn de activiteiten digitaal en online uitgevoerd en zijn de live bijeenkomsten komen te vervallen. De gerealiseerde besparing op de kosten is naar het zich nu laat aanzien tijdelijk.
Vaste activiteiten
Het resultaat op de vaste activiteiten kwam in 2021 € 428.000 hoger uit dan in 2020. Dit werd veroorzaakt door het lager uitvallen van de vaste kosten voor € 108.000 en het hogere uitvallen van de vaste baten van € 320.000.
Personele kosten vaste activiteiten
De lager uitvallende kosten worden voor € 130.000 veroorzaakt door lager uitvallende vaste
personele kosten. Spierziekten Nederland volgt de Cao Sociaal Werk. Per 1 december 2021 heeft een Cao-verhoging van 2,5% plaatsgevonden. In 2021 zijn vier medewerkers uit dienst gegaan, waarvan één vanwege het bereiken van de Aow-gerechtigde leeftijd. Deze medewerker heeft voorafgaand aan de pensionering zijn (hoge) verlof opgenomen. In de opvolging van deze
medewerker is vanuit het zittende personeel voorzien. Voor de overige vertrekkende medewerkers zijn twee nieuwe medewerkers aangetrokken. Eén vacature moet nog worden ingevuld. Eén medewerker heeft in 2021 gebruik gemaakt van de generatieregeling.
De personele kosten vielen lager uit door het niet opnieuw invullen van een in 2020 uitdienst gegane medewerker, het in 2021 voor langere tijd openstaan van drie vacatures en door het gebruik van de generatieregeling.
Doordat het merendeel van de medewerkers vanuit huis heeft gewerkt vallen daarnaast de vergoedingen voor woon- werkverkeer en overige vergoedingen lager uit dan in 2020.
Algemene kosten
De algemene kosten vielen in 2021 € 58.000 hoger uit dan de gerealiseerde kosten in 2020.
Dit wordt met name veroorzaakt door de kosten voor automatisering. In 2021 zijn de nodige aanpassingen aan de diverse websites uitgevoerd om de veiligheid van deze websites op het gewenste niveau te houden. Dit betrof de algemene website www.spierziekten.nl en de site voor hulpmiddelen. De aanpassingen aan de website zijn ingewikkeld en tijdrovend. Door de koppeling van de diverse systemen, heeft een aanpassing van één van de systemen vaak een effect op de andere systemen.
Daarnaast is een supportcontract aangegaan met één van de partijen, waarin naast support en responsetijden ook een regelmatige veiligheidscheck opgenomen is.
Het effect van het thuisweken door het merendeel van het personeel vanwege corona heeft in 2021 tot kleine extra besparingen gelid ten opzichte van 2020.
Activiteit kosten
De activiteit kosten zijn in 2021 ten opzichte van 2020 met € 36.000 gedaald.
23
In 2020 zijn vanaf maart bijeenkomsten niet meer live maar online gehouden. Hiervan is ook sprake geweest is geheel 2021. Doordat in 2020 nog wel een aantal live bijeenkomsten zijn gehouden en ook annuleringskosten zijn gemaakt, vielen de kosten over 2020 hoger uit dan in 2021. De daling van de activiteit kosten in 2021 is dan ook met name terug te vinden bij de kosten van de bijeenkomsten en het spierziektencongres.
Verder vielen de gerealiseerde kosten voor folders, brochures en nieuwsbrieven in 2021 lager uit dan in 2020.
Vaste baten
Het in 2021 hoger uitvallen van de vaste baten wordt met name veroorzaakt door de bijdrage van
€ 490.000 van Spieren voor Spieren in 2021. In 2021 is daarentegen € 200.000 minder
opgevraagd bij de Vrienden van de VSN dan in 2020. De verkregen subsidies vielen daarmee in het totaal € 290.000 hoger uit dan in 2020.
De opbrengst uit nalatenschappen viel in 2021 € 110.000 hoger uit. In 2021 is geen bijdrage van Dioraphte ontvangen (in 2020; € 75.000).
De opbrengst door giften viel in 2021 € 9.000 lager uit dan in 2020.
Projecten
De projecten zijn in 2021 uitgevoerd door vaste medewerkers. Hiermee vallen de kosten voor projectmedewerkers in 2021 weliswaar lager uit dan in 2020, maar omdat er in het totaal minder projecten zijn uitgevoerd, is de dekking uit project voor de vaste kosten met € 28.000 gedaald.
Solvabiliteit
De solvabiliteit (de verhouding eigen vermogen/totaal vermogen uitgedrukt in percentages) bedroeg 81,7% in 2021 (2020: 70,8%). Hiermee is de solvabiliteit in 2021 verder verbeterd.
Daarnaast is een deel van onze risicoreserve ondergebracht bij de Stichting Vrienden van de VSN en kan daarom ook tot onze solvabiliteit worden gerekend.
Liquiditeit
De liquiditeit (verhouding vlottende activa/kortlopende schulden) bedraagt 5,51 in 2021 (2020:
3,39). Een liquiditeit tussen de 1,5 en 2,0 wordt beschouwd als gezond.
24
Vooruitblik 2022
In 2022 wordt het spannend of de pandemie zal doorgaan of geleidelijk zal verdwijnen. Afhankelijk daarvan zullen we ons activiteitenaanbod van ruim 80 ledenbijeenkomsten (Jaarprogramma 2022) vorm gaan geven. Wat kan live en wat online? Het Landelijk Jaar Programma zal uitgevoerd worden in samenwerking met de regionale en diagnosewerkgroepen. Voor de eerste helft 2022 zullen de meeste bijeenkomsten nog online zijn. In maart 2022 zal besloten worden, op basis van de verwachtingen van de risico’s van de Covid-19 pandemie, of er in de tweede helft van 2021 weer live bijeenkomsten georganiseerd gaan worden en onder welke condities. We zullen onze achterban goed bevragen onder welke condities we weer live kunnen gaan.
Het Spierziektecongres 2022 zal in ieder geval weer een online congres zijn dat we in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en Spieren voor Spieren (SvS)
organiseren. De organisatie van een live congres heeft een aanlooptijd van ruim 1 jaar. Dat krijgen we voor 2022 niet tijdig gerealiseerd met de huidige onzekerheden.
In 2022 zullen we werken aan twee belangrijke vernieuwingen:
het vervolg op de pilot ‘integratie nieuwsbrieven’ met als doel het uitbrengen van de
‘nieuwe’ online nieuwsbrief. Dit nieuwe format is een samenvoeging van de al lang(er) bestaande Diagnosenieuwsbrief en de online nieuwsbrief Contact Digitaal. Ieder lid ontvangt dan 10 keer per jaar een volledige gepersonaliseerde nieuwsbrief.
dossiers: het ontwikkelen van 3 nieuwe themapagina’s nieuwe stijl waarin per thema een webcast en korte video’s worden geïntegreerd.
De samenwerking met het PBS en Spieren voor Spieren als strategische partners zullen we onverkort voortzetten. We hebben hiertoe al concrete samenwerkingsagenda’s gemaakt.
Daarnaast zullen we streven naar een concrete tripartite samenwerkingsagenda tussen PBS, SvS en Spierziekten Nederland in het kader van alle nieuwe ontwikkelingen in de zorg en de komst van nieuwe medicijnen.
Het jaar 2022 zal voor de vereniging in het teken staan van de lobby om nieuwe effectieve geneesmiddelen voor onze patiënten beschikbaar te krijgen. Naast de eerste gentherapie voor SMA, die inmiddels beschikbaar is voor de patiënten, zijn er ook andere gentherapieën op komst voor andere spierziekten, zoals Duchenne, Limb Girdle en Pompe.
We zullen in 2022 serieuze inspanningen verrichten om de discussie te voeren met beleidsmakers en politici over een nieuwe toelatingsprocedure voor de nieuwe gentherapieën voor zeldzame ziekten. Hiertoe hebben we inmiddels met enkele andere patiëntenorganisaties en de Patiënten Federatie het Platform Cel- en Gentherapie opgericht. Vanuit dit platform willen we deze discussie gaan aanjagen.
In 2020 is de bouw van een nieuw Spierziekten Community Myocafé succesvol afgerond. In 2021 is het forum Myocafé flink gegroeid. In 2022 willen we hier enkele nieuwe onderdelen aan gaan toevoegen om het gebruik nog verder te stimuleren, waaronder de zoek&vind-functie: een kaart van Nederland waarop je kunt zien welke leden zich waar bevinden én je kunt elkaar
contactverzoeken sturen.
In 2020 hebben we een projectvoorstel in gediend voor de ontwikkeling van de eerste Persoonlijke Gezondheid Omgeving (PGO) voor mensen met een progressieve en complexe spierziekte, zoals mensen die beademd worden. Dit projectvoorstel is eind 2020 gehonoreerd. In 2021 zijn de wensen en behoeften van mensen met een spierziekten in kaart gebracht. Deze zijn met 6 verschillende PGO leveranciers besproken en 5 van hen hebben aangegeven aan deze eisen te
25
voldoen of bereid zijn tot aanpassingen in hun PGO’s om hieraan te voldoen. Met 3 van deze PGO leveranciers is afgesproken om een test met patiënten uit te voeren zodra de gegevens van de ziekenhuizen gekoppeld kunnen worden met de PGO’s. Deze praktijktesten staan gepland voor zomer 2022 omdat de verwachting is dat de ziekenhuizen dan hun medische informatie hebben ontsloten. Voor deze testfase is een nieuw project aangevraagd en gehonoreerd.
In 2022 zullen we verder samenwerken met het samenwerkingsverband van de Spierziekte expertisecentra, het Spierziekte Centrum Nederland (SCN), om verder te bouwen aan het netwerk van hoog gespecialiseerde expertisecentra voor spierziekten in de UMC’s en hieraan gekoppelde zorgketens naar de eerste lijn. In 2022 willen we ons hierbij vooral gaan richten op het beschikbaar krijgen van ziekte specifieke patiënten registers in de expertise centra om natuurlijk beloop
gegevens en effecten van nieuwe behandelingen goed in kaart te gaan brengen. Daarnaast willen we Nederland bij farma bedrijven op de kaart zetten als “trial land” voor nieuwe medicijnen voor spierziekten.
Tenslotte zullen we in 2022 weer een aantal innovatieve projecten indienen en uitvoeren op het gebied van de kwaliteit van de zorg, ontwikkeling van informatiematerialen voor leden en verbetering van de zorg, zoals de eerder genoemde Persoonlijke Gezondheid Omgeving, een Zorgnetwerk voor Spierziekten en het beschikbaar krijgen van nieuwe innovatieve medicijnen voor spierziekten.
Het bestuur en de directie van Spierziekten Nederland zijn van mening dat het Covid-19 virus niet leidt tot onzekerheid over de toekomst van Spierziekten Nederland
De impact van het Covid-19 virus op de bedrijfsvoering voor Spierziekten Nederland vanwege het besluit van de Rijksoverheid en de richtlijnen van RIVM heeft in 2021 niet geleid tot financiële tegenvallers waardoor de toekomst van Spierziekten Nederland in gevaar komt. Onze verwachting is dat dit ook voor 2022 niet het geval zal zijn. Spierziekten Nederland verwacht in 2022 geen liquiditeitsproblemen. Daarnaast is de afhankelijkheid van leveranciers minimaal. Er is vooralsnog geen aanleiding om te veronderstellen dat het coronavirus in negatieve zin grote impact heeft op de verwachte ledenaantallen en subsidieopbrengsten.
Begroting 2022
Personele kosten
Bij de personele kosten is rekening gehouden met een cao verhoging van 2,5 % per 1 januari 2022. Daarnaast is rekening gehouden met (eventuele) periodieke salarisverhogingen per 1 januari 2022. Bij het bepalen van de personele kosten is uitgegaan van de daadwerkelijke loonkosten.
In 2021 heeft één MT-lid gebruik gemaakt van de generatieregeling en is éen Mt-lid met pensioen gegaan. Het gepensioneerde MT- lid is vervangen door een MT-lid met een lagere
aanstellingsomvang. Tegelijkertijd is Spierziekten Nederland voortdurend bezig het totaal aan activiteiten zo effectief en efficiënt mogelijk uit te voeren. In de begroting is rekening gehouden met de invulling van vrijgevallen managementtaken en invulling van bestaande vrijgevallen
werkzaamheden
Per saldo vallen de verwachte personele kosten voor de vaste activiteiten in 2022 naar verwachting € 17.000 lager uit dan in 2021.
26 Algemene kosten
De begrote algemene kosten over 2022 zijn op het niveau van de begrote kosten over 2021.
Hierbij moet aangetekend worden dat door de coronapandemie 2021 en 2020 bijzonder jaren waren. Zo heeft het merendeel van de medewerkers grotendeels vanuit huis gewerkt en zijn werkzaamheden vaak op een andere manier uitgevoerd. In hoeverre de coronapandemie in 2022 de werkzaamheden zal beïnvloeden, is nog niet bekend. Verwacht wordt dat als de effecten van de pandemie ook in 2022 doorlopen, aanpassing van de werkzaamheden voor de algemene kosten budgetneutraal zal gebeuren.
Activiteit kosten
In 2020 en in 2021 vielen deze kosten lager als gevolg van de coronapandemie. Grootste oorzaak is het digitaal in plaats van live houden van het spierziektencongres. De verwachting is dat in 2022 nog geen grootschalige live bijeenkomst (congres) zal plaatsvinden. De begrote kosten over 2022 vallen hierdoor een stuk lager uit dan de begrote kosten over 2021.
De verwachting is dat de kleinschaliger bijeenkomsten in 2022 wel weer doorgang zullen vinden.
Subsidies
De begrote subsidies over 2022 vallen € 190.000 lager uit dan begroot over 2021. De subsidie van het Prinses Beatrix Spierfonds is opgenomen voor € 620.000 (€ 130.000 lager dan begroot over 2021), de subsidie van Spieren voor Spieren is in 2022 € 10.000 lager begroot dan in 2021 en de bijdrage van de Stichting Vrienden is € 50.000 lager begroot dan in 2021.
Overige baten
Door het niet live houden van het congres en daarmee vervallen van de deelnemersbijdragen vallen de bijdragen voor eigen activiteiten lager uit. Voor de opbrengst uit nalatenschappen is voor de begroting uitgegaan van de gemiddelde aan ontvangen nalatenschappen over de drie
voorgaande jaren. Door wijzigingen in het aanvraag- en toekenningsprocedures is de bijdrage van Dioraphte voorzichtigheidshalve niet in de begroting 2022 opgenomen.
De overige baten zijn in 2022 op het niveau van 2021 begroot.
Projecten
In de begroting 2022 zijn alleen de projecten opgenomen die hoogstwaarschijnlijk in 2022 doorlopen. De ervaring is dat de opbrengst van projecten hoger uit zullen vallen.
Resultaat
Het begrote tekort voor 2022 komt uit op € 184.000.
27