VERENIGING SPIERZIEKTEN NEDERLAND
FINANCIEEL JAARVERSLAG
PER 31 DECEMBER 2021
2
Inhoud
Bestuursverslag 3
Algemeen 3
Externe Ontwikkelingen 9
Activiteitenverslag 12
Vergelijkende cijfers 20
Vooruitblik 2022 24
Begroting 2022 25
Jaarrekening 27
Balans per 31 december 2021 27
Staat van baten en lasten over 2021 29
Toelichting op de balans en staat van baten en lasten 31
Toelichting op de balans 34
Niet uit de balans blijkende verplichtingen en rechten 42
Toelichting op de staat van baten en lasten 43
Specificatie 1: Personeelslasten 51
Overige gegevens 52
Vaststelling jaarrekening 52
Controle verklaring 53
3
Bestuursverslag Algemeen
Doelstelling van de vereniging
De vereniging stelt zich ten doel de belangen te behartigen van hen die een neuromusculaire ziekte hebben, van hun ouders, gezinsleden en overige direct betrokkenen alsmede het bevorderen van de research naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming en genezing van deze ziekten door:
a) het organiseren van een uitgebreid programma van bijeenkomsten en gespreksgroepen voor leden en het jaarlijkse Spierziektecongres;
b) het geven van voorlichting via de website, het verenigingsblad Contact, Contact digitaal, de Nieuwsbrieven, folders en brochures, e-learning modules en webcasts;
c) het behartigen van de belangen van de leden door het bevorderen van effectieve
therapieën en behandelingsmogelijkheden van neuromusculaire ziekten en het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven.
Doelgroep en leden van de vereniging
Alle spierziekten zijn zeldzaam, veelal erfelijk, ernstig, progressief en ongeneeslijk. Dit is een gegeven dat voor een belangrijk deel het beleid van Spierziekten Nederland bepaalt. Omdat spierziekten zeldzaam zijn, zijn goede informatie en deskundigheid schaars.
Enkele cijfers: er worden ruim 600 verschillende spierziekten onderscheiden. Exacte cijfers over het voorkomen van spierziekten in Nederland (prevalentie en incidentie) zijn er niet, maar wij weten het ongeveer uit allerlei onderzoeken.
.
Spierziekten Nederland had per 1 januari 2021 7.988 leden met een gewoon lidmaatschap verspreid over 125 verschillende diagnoses. Het directe bereik van Spierziekten Nederland is ongeveer 14.000 patiënten. Naar schatting zijn er ca. 35.000 patiënten met een spierziekte in Nederland die tot de primaire doelgroep van Spierziekten Nederland behoren.
Spierziekten Nederland kent twee soorten lidmaatschap: het gewone lidmaatschap (Contributie 2021: € 40,- per jaar) en het informatie lidmaatschap, ofwel abonnee (Abonneegeld 2021: € 24,90 per jaar). Daarnaast kennen we de zogenaamde “volgers”. Dit zijn geen leden maar wel
geïnteresseerden die (nog) geen lidmaatschap zijn aangegaan. Zij laten hun e-mailadres achter en krijgen iedere maand een e-mail nieuwsbrief van de vereniging. Daarnaast hebben ze toegang tot Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte. Zo blijven zij op de hoogte van wat er binnen de vereniging speelt en het aanbod aan informatie en diensten.
Het aantal volgers steeg in 2021 van 2.599 (1 januari 2021) naar 3.542 (1 januari 2022).
4 Ledenaantallen 2021
In 2021 verloren we 114 leden door overlijden. Om financiële redenen zegden 9 leden op. Ook zegden 9 leden op uit ontevredenheid. De rest van de afmeldingen had zeer diverse redenen of bleef voor ons onbekend.
1 januari 2021 Aan- meldingen
Af- meldingen
1 januari 2022
Leden 7.988 567 390 8.165
Abonnees 442 55 51 446
Volgers 2.599 1.133 190 3.542
Totaal 11.029 1.755 631 12.153
5 Bestuur van de vereniging
Het bestuur van Spierziekten Nederland bestaat voor het merendeel uit mensen die zelf direct betrokken zijn bij een spierziekte. Daarnaast kent het bestuur ook kwaliteitszetels, dat wil zeggen dat bestuursleden allereerst worden benoemd vanwege hun specifieke deskundigheid. De voorzitter wordt in functie gekozen door de leden. Het bestuur bestuurt op afstand, maar niet met distantie.
De samenstelling van het bestuur per 31 december 2021 was als volgt:
De heer prof. dr. A.J.P Schrijvers, voorzitter De heer M.A.P. Michels, vicevoorzitter
De heer drs. R.W. Gierman RA, penningmeester Mevrouw M.M. Wijngaards, secretaris
De heer C. Çoban, bestuurslid Mevrouw dr. I. Meijer, bestuurslid
Mutaties in het bestuur in 2021:
De tweede bestuurstermijn van mevrouw ir. E.H. Maters is op 29 mei 2021 afgelopen en zij heeft haar bestuurswerkzaamheden per die datum beëindigd. Er is een start gemaakt met de werving van een nieuw bestuurslid.
Bezoldiging bestuur
Het bestuur van de vereniging is onbezoldigd. Op declaratiebasis worden gemaakte onkosten, waaronder reiskosten, vergoed.
Directie
In heel 2021 heeft de heer drs. M.F.Th. Timmen, de functie van directeur bekleed. De directie werkt op basis van een Directie-instructie. De directeur maakt per 1 september 2021 gebruik van de Generatieregeling. De contractuele omvang van zijn aanstelling is verminderd van 1,0 naar 0,8 fte.
Bezoldiging Directie
Alle personeelsleden, inclusief directeur, zijn ingeschaald volgens het functiehuis van de Cao Sociaal Werk. De Cao wordt gevolgd met inachtneming van het in rechtspositiereglement opgenomen uitsluitingen en toevoegingen. Op declaratiebasis worden gemaakte onkosten, waaronder reiskosten, vergoed.
Algemene Leden Vergadering
Het hoogste orgaan in de vereniging is de Algemene Leden Vergadering (ALV). De ALV werd gehouden op 29 mei. Vanwege het Covid-19 virus is de ALV in 2021 voor de tweede maal online georganiseerd. Normaal gesproken wordt de ALV ieder jaar in een ander deel van het land
georganiseerd om zoveel mogelijk leden in de gelegenheid te stellen een ALV bij te wonen. Tijdens deze online ALV waren leden vanuit het hele land en buitenland in de gelegenheid de interactieve ALV-webcast bij te wonen en met het bestuur in gesprek te gaan via Zoom. Tijdens de ALV werden de jaarrekening 2020 en de begroting 2021 goedgekeurd. De contributie werd voor 2022 vastgesteld op € 42,50 voor het volledig lidmaatschap en € 27,50 voor het informatielidmaatschap (abonnee).
6
Het bestuur heeft de leden een voorstel tot wijziging van de statuten voorgelegd. Deze wijzigingen betroffen twee zaken:
1. Het in de toekomst mogelijk maken van een online ALV
2. Het aanpassen van de statuten met het oog op bepalingen in de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen: het toevoegen van nieuwe bepalingen “omtrent belet en ontstentenis van (alle) bestuurders” en “tegenstrijdig belang van bestuurders”.
De ALV heeft dit voorstel goedgekeurd.
Tijdens de ledenvergadering is verder uitvoerig ingegaan op het afgelopen jaar en de behaalde resultaten, vragen van leden en er is kort vooruit gekeken naar het jaar 2022.
Verenigingsnetwerk
De vereniging kent 10 regionale en 15 landelijke diagnose gebonden werkgroepen. Ieder lid wordt ingedeeld in zowel 1 regio als 1 diagnosegroep. Daarnaast is er een oudergroep en een Helpdesk Hulpmiddelen.
Ongeveer 80% van alle activiteiten in het land worden georganiseerd en uitgevoerd door vrijwilligers binnen de vereniging: de kaderleden. Het kader van Spierziekten Nederland wordt gevormd door zo’n 250 kaderleden, die allen als ouder of partner betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een neuromusculaire aandoening of zelf patiënt zijn.
In april en november 2021 werden twee online Kaderdagen georganiseerd. Dit zijn de belangrijkste momenten van beleidsafstemming tussen bestuur en vereniging. Vanwege Covid-19 werden beide Kaderdagen digitaal (online) georganiseerd. De communicatie tussen bestuur/bureau en de kaderleden verloopt via de Kaderwebsite en de digitale kadernieuwsbrief en contacten met de contactpersoon binnen het bureau.
Om organisatorische redenen heeft Spierziekten Nederland deze ziektebeelden geclusterd in 15 landelijke diagnosegroepen, te weten:
1. ALS/PSMA/HSP/PLS 2. AMC
3. Ataxie van Friedreich 4. CIAP/MGUS
5. Congenitaal/metabool (Pompe, Mitochondriële ziekten, Nemaline myopthie etc. meer dan 60)
6. DVN 7. GBS/CIDP
8. Erfelijke polyneuropathieën
9. Erfelijke spier dystrofieen (Duchenne, Becker, Limb Girlde etc.) 10. FSHD
11. Myastenieën 12. Myositis/myositiden
13. Myotone Dystrofie/myotonieën 14. Post polio
15. SMA
Bezoldiging kaderleden
De kaderleden zijn onbezoldigd. Op declaratiebasis worden gemaakte onkosten, waaronder reiskosten vergoed.
7 Bureau
Personeelsbezetting
Aantal personen in dienst Mannen Vrouwen Totaal
1 januari 3 20 23
uit dienst in 2021 -2 -2 -4
in dienst in 2021 0 3 3
31 december 1 21 22
In 2021 zijn vier vaste medewerkers uit dienst gegaan, waarvan één in verband met het bereiken van de AOW-gerechtigde leeftijd. In 2021 is één tijdelijke medewerker in dienst getreden ter vervanging van een medewerker die met zwangerschapsverlof is gegaan. De overige in dienst getreden medewerkers zijn ter vervanging van uit dienst gegane medewerkers.
Verloop en samenstelling aantal FTE
Aantal FTE in dienst Mannen Vrouwen Totaal
1 januari 2,20 12,70 14,90
uit dienst in 2021 -1,20 -1,20 -2,40
in dienst in 2021 0,00 1,35 1,35
mutaties aanstellingsomvang -0,20 0,10 -0,10
31 december 0,80 12,95 13,75
Eind 2020 waren 14,95 FTE in dienst. In 2021 is één tijdelijke medewerker in dienst getreden ter vervanging van een medewerker die met zwangerschapsverlof is gegaan De vervanging van twee van de uit dienst getreden medewerkers zal plaatsvinden in 2022. In de loop van 2021 heeft één medewerker een tijdelijke uitbreiding in verband met het uitvoeren van een aantal
(project)activiteiten. Eén medewerker heeft in 2021 gebruik gemaakt van de generatieregeling.
Ziekteverzuim gegevens
2021 2020
Verzuimpercentage 3,1 3,7
Het ziekteverzuim is in 2021 licht gedaald. In 2021 was één medewerker langdurig gedeeltelijk arbeidsongeschikt, terwijl in 2020 er vier medewerkers waren met een (gedeeltelijk) verzuim van meer dan drie weken, waarvan één met een zeer langdurig (gedeeltelijk) ziekteverzuim.
Verzuim in gevolge van zwangerschap en bevalling is bij de cijfers buiten beschouwing gelaten.
8
Zowel in 2021 als in 2020 heeft geen werk gebonden verzuim plaatsgevonden.
Spierziekten Nederland heeft bij De Goudse een ziekteverzuimrisicoverzekering afgesloten; bij langdurig verzuim keren zij de loonkosten met een opslag voor werkgeverslasten uit. De eerste 6 weken zijn voor eigen risico van Spierziekten Nederland. Het eerste ziektejaar wordt 100% van de loonkosten vergoed. Het tweede jaar bestaat de vergoeding uit 70% van de loonkosten.
Risicoanalyse
Risico´s
Wegvallen of vermindering van subsidie Prinses Beatrix Spierfonds
De bijdrage van het PBS bedraagt in 2021 € 750.000 (43% van de totale kosten). De subsidie wordt jaarlijks vastgesteld.
Wegvallen subsidie Spieren voor Spieren
Spieren voor Spieren heeft voor 2021 een subsidie toegekend van € 490.000 (29% van de totale kosten). Spieren voor Spieren heeft voor 2022 een bijdrage van € 480.000 toegekend
Sterke daling aantal leden en opkomst andere patiëntenverenigingen
Er kan een sterke daling van het aantal leden plaatsvinden door bijvoorbeeld medicijnontwikkeling, het niet langer aansluiten van de behoefte van leden aan het aanbod, het toenemende gebruik van sociale media voor informatievoorziening en door het ontstaan van separate patiëntenverenigingen ten behoeve van specifieke spierziekten.
Imago schade door werknemers of bestuur
Imago schade kan ontstaan bij onjuiste voorlichting, het organiseren van risicovolle activiteiten, het zich voordoen van fraude of ontoelaatbare uitlatingen door bestuur, medewerkers of leden.
Waardeoverdrachten en overige kosten pensioenen
Waardeoverdrachten kunnen leiden tot bijbetaling of teruggave door verschillen in
overdrachtswaarden. De nieuwe pensioenwetgeving krijgt steeds verdere invulling. Mogelijk leidt de reparatie van bestaande pensioenrechten tot hoge kosten.
.
Verloren gaan huisvesting
Het pand waarin de vereniging gehuisvest is, is oud en daardoor relatief brandgevaarlijk.
Automatisering en data- lekken
Bij het onzorgvuldig omgaan met (privacy) gegevens of het onzorgvuldig melden van inbreuk van buitenaf kan de wet datalekken leiden tot boetes.
Fraude
Fraude kan gepleegd worden door indiening van te hoge of onterechte declaraties of door verduistering van geld of goederen.
Wegvallen sleutelfiguren
Met name voor het MT geldt dat het een tijd zal duren voordat de gevolgen van het wegvallen van één van hen opgevangen zijn.
9 Coronapandemie
De uitbraak van de coronapandemie heeft een flinke impact gehad op het activiteiten aanbod naar de leden en de werkwijzen binnen het bureau. Deze impact lijkt vooralsnog tijdelijk; de verloop van de pandemie blijft echter onduidelijk.
Belangrijkste beheersmaatregelen
Vergroten en instandhouding van de samenwerking met PBS en Spieren voor Spieren
Permanente toetsing van behoefte leden en aanpassing van het verenigingsaanbod aan veranderende behoefte van leden
Procedures omtrent borging en handhaving privacy
Vastlegging administratieve organisatie en interne controle maatregelen, mede ter voorkoming van fraude, imagoschade en datalekken
Pensioenrisico´s worden gedekt vanuit de pensioenreserve bij Stichting Vrienden van de VSN. Deze is in 2020 verder verhoogd. Verder is door het wijzigen van het
pensioencontract naar een beschikbare premieregeling het risico op hoge extra kosten door waardeoverdrachten beperkt
Het afsluiten van verzekeringen met betrekking tot opstal, inboedel, aansprakelijkheid en de gevolgen van datalekken
Voeren proactief personeelsbeleid
Flexibiliteit in het online en live aanbieden van activiteiten aan leden blijven behouden
Schadebepaling en risicokans
De kans dat genoemde risico’s zich voordoen varieert van gering (bijvoorbeeld verloren gaan pand) tot groot (bijvoorbeeld opkomst andere patiëntenverenigingen).
Mocht er zich een risico voordoen, dan kunnen de gevolgen groot zijn. Het wegvallen van de subsidie van het PBS of Spieren voor Spieren zou de hoogste (financiële) impact hebben. Bij het bepalen van de benodigde risicoreserve is gekeken naar de termijn waarop Spierziekten
Nederland andere financiering zou kunnen vinden en het verwachtte cumulatieve tekort tijdens deze termijn. Het bestuur heeft daarmee de hoogte van de risicoreserve bepaald op € 2.000.000.
Deze risicoreserve zal bestaan uit het gezamenlijk vrije vermogen van Spierziekten Nederland en Stichting Vrienden van de VSN.
De financiële impact van de overige risico`s kan eveneens vanuit deze gevormde risicoreserve worden opgevangen.
Externe beleidsontwikkelingen 2021
Covid-19 pandemie
In 2021 had de Covid-19 pandemie opnieuw grote gevolgen voor mensen met een spierziekte. Zij behoren tot de kwetsbare groep vanwege veel voorkomende long- en hartproblematiek. Omdat besmettingen bij live bijeenkomsten een groot risico voor onze doelgroep vormden, besloot Spierziekten Nederland ook in 2021 alle live bijeenkomsten af te lasten en om te zetten in een online versie. Ook het Spierziektecongres werd omgezet naar een online versie. Bijzonder was dat de online versie van het Spierziekte Congres minstens evenveel deelnemers trok als de live versies in de jaren vóór 2021.
10 Veel nieuwe medicijnen voor spierziekten
In 2021 zagen we het aantal nieuwe weesgeneesmiddelen voor spierziekten fors groeien. De pijplijnen van veel grote en kleine farmabedrijven zitten vol veelbelovende nieuwe medicijnen voor de verschillende spierziekten. Voor de patiënten is het heel spannend welke van deze nieuwe medicijnen uiteindelijk de eindstreep van de testen halen en of de door de EMA goedgekeurde medicijnen uiteindelijk ook in Nederland vergoed gaan worden zodat ze voor de patiënten beschikbaar komen. Dat laatste is van groot belang omdat deze medicijnen veel te duur zijn om zelf te betalen. De nieuwe genetische therapieën kosten al gauw enkele tonnen euro’s per jaar.
Het jaar 2021 stond opnieuw in het teken van de nieuwe geneesmiddelen voor de spierziekte SMA. Veel patiënten met SMA kregen behandeling met het nieuwe geneesmiddel Spinraza in het kader van een Voorwaardelijk Toelatingstraject. Een groot deel van de SMA patiënten die niet met Spinraza behandeld konden worden kregen de mogelijkheid voor een behandeling met een vergelijkbaar nieuw geneesmiddel, Risdiplam, in het kader van een Compassionate Use Program.
Helaas bleef er nog een kleine groep van zo’n 20 SMA patiënten over voor wie er nog geen enkele behandeling beschikbaar is.
In november 2021 kwam ook de eerste echte gentherapie voor de spierziekte SMA in het
verzekerd pakket in Nederland. Deze gentherapie, Zolgensma, is een éénmalige behandeling met de belofte van genezing en kost rond de 1,8 miljoen euro.
Niet alleen voor SMA gloort hoop aan de horizon. Ook voor spierziekten als Duchenne en Limb Girdle worden gentherapieën ontwikkeld. In 2022 zal duidelijk worden of we in Nederland mee kunnen gaan doen aan nieuwe trials met deze nieuwe geneesmiddelen. Spierziekten Nederland zal zich hier met haar artsen zeer voor inzetten.
Er ligt dus een grote uitdaging voor de vereniging om de komende periode veelbelovende medicijnen uiteindelijk voor onze leden beschikbaar te krijgen en de verwachtingen van de patiënten van deze nieuwe geneesmiddelen goed te managen.
Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en Spieren voor Spieren (SvS)
In 2021 werd weer intensief met het PBS samengewerkt, zowel op directieniveau als op de werkvloer op het gebied van het wetenschappelijk onderzoek en het traject van
medicijnontwikkeling voor de spierziekte SMA. Het PBS verstrekte voor 2021 een subsidie van 750.000 euro. In haar brief van 4 oktober 2021 sprak het bestuur van het PBS daarnaast de intentie uit om Spierziekten Nederland voor 2022 en 2023 een subsidie van minimaal 550.000 euro toe te kennen.
Eind 2021 kwam het bericht dat de huidige directeur, de heer de Ruijter, zijn directeurschap bij het PBS per 1 januari 2022 zou neerleggen. De nieuwe directie per 1 januari 2022 wordt gevormd door het duo mevrouw Sterrenburg en de heer Victorie.
Het was ook het eerste jaar dat Spieren voor Spieren, na een traject van intensieve gesprekken in 2019 en 2020, een Samenwerkingsovereenkomst sloot met Spierziekten Nederland. Daarmee werd Spieren voor Spieren tot ons grote genoegen de tweede grote financier van Spierziekten Nederland naast het Prinses Beatrix Spierfonds. Naast afspraken over een financiële bijdrage van 490.000 euro werden er ook een groot aantal concrete inhoudelijke samenwerkingsafspraken gemaakt. Beide partijen hebben de wens uitgesproken elkaar complementair te willen
ondersteunen in het kader van goede zorg voor kinderen met een spierziekte. Deze samenwerking heeft in 2021 haar beslag gekregen.
11
Activiteitenverslag 2021
Bijeenkomsten voor leden
Landelijk Jaarprogramma 2021
De coronapandemie met alle bijbehorende maatregelen beïnvloedde ook in 2021 het
jaarprogramma aan bijeenkomsten. Met de opgedane ervaringen op zak organiseerden de regio- en diagnosewerkgroepen gezamenlijk een inhoudelijk gevarieerd en in de tijd goed gespreid aanbod van 77 ledenbijeenkomsten.
Voorjaar 2021 Najaar 2021 Totaal 2021
Aantal geplande bijeenkomsten 43 34 77
Aantal geannuleerde bijeenkomsten 4 5 9
Aantal deelnemers 1.394 1006 2.400
Het jaarlijkse Spierziektecongres in september kon vanwege Covid-19 niet in live vorm plaatsvinden. Als alternatief organiseerden de diagnosewerkgroepen samen met het bureau webconferenties, waarbij samen met de medisch adviseurs de jaarlijkse medische update voor de diagnoses werd geboden. De 20 webconferenties vonden verspreid over het najaar plaats en in totaal namen er 700 mensen aan deel. De leden gaven de webconferenties een gemiddeld rapportcijfer van 8,1.
In totaal zijn 9 bijeenkomsten geannuleerd vanwege aangescherpte coronamaatregelen (en omzetting naar online niet passend was) of door te weinig aanmeldingen.
We sloten het jaar opnieuw af met twee online kerstbijeenkomsten waarin we onze leden een hart onder de riem staken.
De ervaringen die de werkgroepen en deelnemers met online bijeenkomsten hebben opgedaan zijn positief. Het ontbreken van reistijd maakt het voor leden minder vermoeiend en dus makkelijker een online bijeenkomst bij te wonen. Online bijeenkomsten lijken vooral geschikt in het geval informatieoverdracht voorop staat. Voor ontmoeting en informeel (lotgenoten)contact in de persoonlijke sfeer blijft de behoefte aan fysieke bijeenkomsten bestaan. Het Landelijk
Jaarprogramma zal na de coronapandemie bestaan uit een mix van online bijeenkomsten en bijeenkomsten op locatie.
Nieuwe leden
Mensen die zich in 2021 aanmeldden als nieuw lid ontvingen een welkomstpakket en konden via de website contact zoeken met een lotgenoot uit hun regio. In het najaar is er een online Spiercafé geweest voor deze groep. Bij de overige gespreksgroepen en bijeenkomsten is zoveel mogelijk extra aandacht besteed aan het welkom heten van nieuwe leden of mensen die voor het eerst deelnamen aan een bijeenkomst.
Tesselhuus vakantieweken
De Stichting Tesselhuus berichtte Spierziekten Nederland dat de vakantieweken voor jongeren, jongvolwassenen en volwassenen in het Tesselhuus, een volledig aangepaste vakantiebungalow in Den Burg op Texel, vanwege Covid-19 pandemie helaas niet door konden gaan.
12 Voorlichting
Ook in 2021 had de coronapandemie invloed op de voorlichtingsactiviteiten.
Met name de komst van de vaccinaties tegen Covid-19 brachten veel vragen teweeg: moet ik me met mijn spierziekte laten vaccineren? Maakt het uit welk vaccin ik krijg en wanneer ben ik aan de beurt? Het aantal vragen, zowel telefonisch als per e-mail, was enorm. Met de speciale
websitepagina’s over corona en vaccinaties en via nieuwsberichten probeerden we de beschikbare informatie zo helder en snel mogelijk te delen.
Website, brochures en folders
www.spierziekten.nl 2020 2021
Aantal bezochte pagina's 2.863.850 3.231.104 +13%
Het aantal geraadpleegde websitepagina’s steeg met 13% procent ten opzichte van het voorgaande jaar. Met name in het eerste kwartaal was het aantal paginaweergaven hoger dan gemiddeld. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de vele vragen die er leefden ten tijde van de coronavaccinaties en het groeiende aantal deelnemers aan de online community Myocafé.
In 2021 zijn diagnosespecifieke pagina’s waar nodig geactualiseerd en opnieuw ingedeeld zodat de informatie beter gevonden werd. Ook is er een pagina over de spierziekte AMC toegevoegd.
De informatiepagina’s over corona werden continue onderhouden: vaccinatie-adviezen en bijzonderheden in afstemming met de medisch adviseurs. De pagina ‘Corona, vaccinaties en spierziekten’ stond het gehele jaar in de top 10 van meest bezochte pagina’s.
Webcasts en verrijking themapagina
Webcasts 2021
Aantal aan- meldingen
totaal Niet-
leden Volgers Abonnees Leden
Laat geen geld liggen 429 5 16 14 394
Medicijnontwikkelingen 388 7 21 17 343
Fysiotherapie en spierziekten 475 18 33 14 410
Niet loslaten, maar anders vasthouden 96 2 9 4 81
Psychomotorische therapie voor kinderen 30 3 5 1 21
Omgaan met verlies 504 7 19 13 465
Webcast ademhalingsoefeningen 516 47 58 16 395
Totaal 2.438 89 161 79 2.109
In 2021 zijn 7 webcasts voor leden en niet-leden uitgevoerd. In totaal hebben 1.146 mensen zich aangemeld voor deze webcasts. De meeste kijkers trekken we echter in de week ná de uitzending.
Het voordeel van webcasts is dat ze na de uitzending beschikbaar blijven in de Spieracademie. In 2021 is een succesvolle pilot gedaan met verweving van de webcast ‘Fysiotherapie en
spierziekten’ binnen de themapagina Fysiotherapie op de website. Naast dat de hele webcast integraal terug te kijken is, is de informatie ook in kleinere, visueel aantrekkelijke delen beschikbaar
13
bij het thema. Korte video’s (uit de webcast), aangevuld met korte teksten, FAQ’s of een checklist zijn een waardevolle aanvulling voor de themapagina: op deze manier sluit de inhoud beter aan bij de verschillende online informatiebehoeften van gebruikers. In 2022 integreren we de webcasts op deze manier.
Myocafé: online ontmoetingsplek
De lancering van het volledig vernieuwde Myocafé eind 2020 had het qua timing niet beter kunnen treffen: door corona was de behoefte aan onderling contact groter dan ooit en zo voorzag de nieuwe community in een grote behoefte. In 2021 zette de groei van het aantal deelnemers gestaag door.
Myocafé Begin 2021 Eind 2021
Aantal deelnemers 1.833 2.739 +49%
De ontmoetingsplaats kent een indeling in diagnose- en regiospecifieke gesprekken. De
zoekmogelijkheid op onderwerpen vormt de matrixstructuur en zorgt ervoor dat deelnemers elkaar ook weten te vinden met vragen en ervaringen over brede thema’s. In 2021 zijn er 1.324 nieuwe berichten geplaatst, zeer divers van inhoud.
Het succes van Myocafé is te danken aan de betrokkenheid van de ruim 35 vrijwilligers uit de regio- en diagnosewerkgroepen. Zij modereren de community, de community manager zorgt daarbij voor samenhang.
Ouders en kinderen
Spierziekten Nederland wil de activiteiten voor ouders en kinderen verder uitbreiden. Op basis van verschillende gesprekken en interviews is het beleid voor de komende jaren vastgelegd. We willen voor de ouders van jonge kinderen vooral de informatievoorziening verbeteren en het onderling contact. Voor jongeren met een spierziekte in de leeftijd vanaf 15 jaar wordt het belangrijkste thema ‘groeien naar zelfstandigheid.’ In 2021 organiseerden we met Stichting De Wielewaal een Jongeren Xperience weekend. Het programma – door de jongeren zelf samengesteld – bestond uit leuke én leerzame activiteiten zoals een stageplek regelen, een bijbaan zoeken of een netwerk opzetten. Jongvolwassenen die zelf een spierziekte hebben fungeerden als rolmodellen en deelden hun tips en adviezen.
Contact Magazine
In 2021 verschenen vier edities van Contact, het ledenmagazine. Contact wordt verspreid onder leden, buitengewoon leden, abonnees en het Spierziekten Nederland-netwerk van professionals.
De oplage per nummer was gemiddeld 9.200.
Nieuwsbrieven
Vanaf medio 2021 startten de eerste diagnosewerkgroepen binnen de verkennende pilot ‘integratie nieuwsbrieven’ met het uitbrengen van de ‘nieuwe’ online nieuwsbrief. Dit nieuwe format is een samenvoeging van de al lang(er) bestaande Diagnosenieuwsbrief en de online nieuwsbrief Contact Digitaal.
De pilot verliep succesvol: de voordelen van beide bestaande nieuwsbrieven (samengesteld door de betrokkenen zélf, actueel en op maat) bleken te vatten in één nieuwsbrief. Reden om te kiezen door te gaan op deze weg. Langzaamaan zullen steeds enkele diagnosewerkgroepen aanhaken op het proces.
14 Deze overgangssituatie leidt tot de volgende statistieken:
Voorjaar
2021
Najaar 2021
Totaal
Aantal verschenen diagnosenieuwsbrieven 12 13 25
Lid Abonnee Volger
Ontvangers Contact Digitaal Totaal
januari 6.482 372 2.416 9.270
februari 6.512 375 2.472 9.359
maart 6.542 375 2.552 9.469
april 6.572 380 2.607 9.559
mei 6.595 383 2.666 9.644
juni 6.614 381 2.690 9.685
Contact Digitaal Contact Digitaal
Nieuwe Nieuwsbrief
Ontvangers beide
nieuwsbrieven Totaal
Lid en abonnee Volgers Lid en abonnee
september 5.556 2.829 944 9.329
oktober 5.998 2.872 1.036 9.906
november 6.007 2.893 1.036 9.936
december 4.622 2.924 2.432 9.978
Er is tien maal een nieuwsbrief (‘Contact Digitaal’ of ‘nieuwe nieuwsbrief’) naar leden, abonnees en volgers gestuurd. Daarnaast verschenen er in totaal 25 diagnosespecifieke nieuwsbrieven ‘oude stijl’ voor leden.
Bevordering kwaliteit van de zorg
In nauwe samenwerking met de expertisecentra voor spierziekten en met de spierziekten- revalidatieteams werd in 2021 gewerkt aan een verdere optimalisering van de spierziekte specifieke zorg in Nederland. In 2021 heeft hierover ook regelmatig overleg en afstemming plaatsgevonden met het Spierziekten Centrum Nederland (SCN), het samenwerkingsverband van de spierziekten expertise centra in de Universitair Medische Centra (UMC’s).
Vaccinaties
2021 was het jaar van de Covid-19 vaccinaties. Samen met het SCN en de Vereniging
Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) hebben wij voorjaar 2021 gepleit voor vroegtijdige vaccinatie van onze kwetsbare mensen. Een Covid-19 besmetting kon ernstige tot fatale gevolgen hebben voor mensen met een spierziekte, waardoor mensen noodgedwongen in zelf-isolatie gingen. Onze lobby resulteerde in maart in uitnodigingen voor vaccinatie van onze ‘hoog risico groep’. Dit zijn de mensen met een spierziekte met
15
ademhalingsproblemen. Vrij snel daarna volgde de uitnodiging aan alle kwetsbare spierziekte- patiënten (die behoren tot de zogeheten ‘griepprikgroep). Dit opende voor veel mensen de deur naar een wat normaler leven in de zomer. Vanaf het najaar hebben we er samen met diverse partijen op aangedrongen om onze kwetsbare patiëntengroep ook tijdig een derde vaccinatie te geven. Helaas werd een derde prik in Nederland lange tijd niet nodig gevonden en was dit niet bespreekbaar. Toen in Nederland eenmaal werd besloten tot de booster bleek helaas versnelling van dit traject voor onze extra kwetsbare mensen niet meer haalbaar.
Herkeuring spierziekten expertise centra
Het jaar 2021 was tevens het jaar van de herkeuring van de expertisecentra. Voor goede medische zorg doen mensen met een spierziekte een beroep op de spierziektenexpertisecentra in één van de academische ziekenhuizen. We zijn trots op deze spierziekte expertisecentra. Zij zijn zo’n 6 jaar geleden formeel door het ministerie van VWS erkend als expertisecentrum voor spierziekten en hebben in deze periode de zorg voor mensen met een spierziekte naar een hoger plan gebracht.
Spierziekten Nederland werkt nauw samen met de diverse expertisecentra. Zo waren we in 2021 nauw betrokken bij verbeteringstrajecten van de verschillende expertise centra, waaronder FSHD, Duchenne en SMA.
In 2021 werden alle expertisecentra herkeurd door de Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU) in opdracht van het ministerie van VWS. De beoordeling vanuit patiënten perspectief van deze expertisecentra was onderdeel van dit herkeuringstraject. Deze beoordeling hebben we samen met onze diagnosewerkgroepen uitgevoerd. Ruim voordat dit traject begon hebben we de
diagnosewerkgroepen gevraagd om de sterke punten en verbeterpunten aan te geven voor “hun”
expertisecentra. Dit vormde de basis voor de vragenlijsten die we vervolgens op verzoek van de NFU per UMC en per spierziekte moesten invullen. De ingevulde vragenlijsten zijn vervolgens weer aan de diagnosewerkgroepen voorgelegd voor commentaar en aanvulling. Onze gedegen voorbereiding wierp haar vruchten af: eind 2021 werd bekend gemaakt dat zo goed als alle
spierziekte expertisecentra hun status mogen blijven voeren. Ook zijn twee nieuwe expertisecentra erkend: het centrum voor Limb Girdle spierdystrofie (LUMC) en het centrum voor congenitale myopathieen (RadboudUmc). Bijkomend voordeel van dit traject is dat veel diagnosewerkgroepen de kans aangrepen om het gesprek met hun centrum aan te gaan over de sterke en
verbeterpunten.
Zorgnetwerk project
Dit jaar waren we betrokken bij het zorgnetwerkproject dat wordt gecoördineerd door Nicole Voet, revalidatiearts RadboudUmc en ondersteund vanuit de Federatie van Medisch Specialisten (FMS).
Binnen dit traject worden in eerste instantie voor twee modelziekten: FSHD en SMA zorgnetwerken ontwikkeld. In 2021 werden de knelpunten in de huidige zorg en de status quo beschreven en veel van onze patiëntvertegenwoordigers hebben hieraan bijgedragen.
Richtlijnen
Ook in 2021 hebben we een bijdrage geleverd aan diverse richtlijntrajecten:
In 2021 is vanuit het perspectief van de patiënt meegewerkt aan de richtlijnen voor Limb Girdle spierdystrofie en hebben we de richtlijnen voor Duchenne en ademhalingsondersteuning geaccordeerd. Tevens waren wij betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn Myositis en is de richtlijn voor Myastheniëen en de richtlijn ALS in geactualiseerde vorm aan ons voorgelegd.
Verder zijn we dit jaar gestart als lid in de werkgroep ‘richtlijnen voor zeldzaam” van het SKMS.
Deze werkgroep heeft als doel om een efficiënte manier van richtlijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen te bedenken. Binnen deze werkgroep hebben we SMA voorgedragen als
modelziekte om de nieuw te ontwikkelen methodiek te toetsten.
16
Daarnaast is dit jaar het Behandelkader Revalidatie bij spierziekten herschreven samen met de VRA-werkgroep revalidatieartsen. Dit behandelkader is de onderlegger voor de Zorgwijzer (onderdeel revalidatiezorg) op onze website.
En last but not least hebben we dit jaar samen met de fysiotherapeuten van onze kerngroep fysio- en ergotherapie de themapagina ‘fysiotherapie’ op onze website gemaakt.
Deelname leden aan wetenschappelijk onderzoek
In 2021 kreeg Spierziekten Nederland bijna wekelijks verzoeken om een aanvraag voor een wetenschappelijk project te ondersteunen en/of leden op te roepen om mee te werken aan
wetenschappelijk onderzoek. We hebben deze onderzoekaanvragen beoordeeld en diverse malen onze steun gegeven aan een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek. Veel van onze leden hebben in 2021, na informatie en aanbeveling van de vereniging, meegewerkt aan een aantal van deze onderzoeken.
Internationaal
Een groot aantal diagnosegroepen onderhield in 2021 actief internationale contacten met zusterorganisaties of Europese ziekte gebonden koepelorganisaties. Een aantal
vertegenwoordigers van diagnosewerkgroepen nam online deel aan bijeenkomsten of webinars voor hun ziektebeeld of maakte deel uit van de betreffende besturen.
In samenwerking met de VSOP en de Patiëntenfederatie Nederland werd de regelgeving (internationaal) op het gebied van weesgeneesmiddelen, zeldzame ziekten, biotechnologie, stamcelonderzoek etc. gevolgd.
Project Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO)
In 2021 is het project PGO voor chronisch, zorg intensieve spierziektepatiënten uitgevoerd.
Patiënten met een spierziekte maken vaak langdurig en intensief gebruik van zorg binnen een uitgebreid netwerk van verschillende zorgaanbieders. Met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), meestal een website of app, kunnen zij zelf hun medische gegevens verzamelen, beheren en delen met zorgverleners van hun keuze. Op die manier krijgen zij meer regie over hun
gezondheidsgegevens, zijn hulpverleners beter op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en verbetert de zorg, is de gedachte. Dit werkt echter alleen als patiënten een PGO ook daadwerkelijk en langdurig gaan gebruiken, wat bemoeilijkt wordt doordat de huidige PGO’s nog niet altijd goed aansluiten op de verwachtingen van de patiënten.
Het uiteindelijke doel van dit project is dan ook het bewerkstelligen van één of meerdere PGO’s die voldoen aan de wensen en behoeften van patiënten met complexe, chronische aandoeningen.
Hiervoor zijn de wensen en behoeften van mensen met een spierziekten in kaart gebracht. Deze zijn met 6 verschillende PGO leveranciers besproken en 5 van hen hebben aangegeven aan deze eisen te voldoen of bereid te zijn tot aanpassingen in hun PGO’s om hieraan te voldoen. Met 3 van deze PGO leveranciers is afgesproken om een test met patiënten uit te voeren zodra de gegevens van de ziekenhuizen gekoppeld kunnen worden met de PGO’s. Deze praktijktesten staan gepland voor zomer 2022 omdat de verwachting is dat de ziekenhuizen dan hun medische informatie hebben ontsloten. Mocht uit deze testen blijken dat het PGO verder moet worden geoptimaliseerd dan zijn de PGO leveranciers daartoe bereid. Voor deze testfase is een nieuw project aangevraagd en gehonoreerd.
.
17 Belangenbehartiging
Voor 2021 heeft Spierziekten Nederland haar belangenbehartiging vooral gericht op drie grote thema’s die voor onze achterban van groot belang zijn:
1. De vergoeding en beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen
2. Passende zorg (zorg in natura, Persoonsgebonden budget en Persoonlijk
assistentiebudget) voor beademden en hulpmiddelen voor mensen met een complexe en intensieve zorgvraag: Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet langdurige zorg (Wlz)
3. Lobby voor snelle vaccinatie van onze doelgroep
Individuele ondersteuning leden
Leden werden geadviseerd over onder meer de vraag via welke wettelijke regelingen men verschillende soorten hulpmiddelen, aanpassingen, voorzieningen en zorg kan verkrijgen.
Het bureau heeft onze leden ondersteund met informatie, advies en ondersteuning bij het aanvragen van zorg en hulpmiddelen en vragen over hun spierziekte en het leven met een spierziekte. De vragen die naar het bureau van Spierziekten Nederland komen zijn over het algemeen complexe vragen.
Ook in 2021 is er in het bijzonder aandacht besteed aan de gevolgen van Covid-19 voor de zorg en hulpmiddelen. Waar kunnen mensen terecht als zij tijdelijke andere zorg nodig hebben? Hoe gaat het met het betalen van niet geleverde zorg? Op welk wijze kan voorkomen worden dat gesprekken over de indicatie van zorg, hulpmiddelen en woningaanpassingen vertraging oplopen?
Ook individuele vragen over persoonlijke beschermende middelen (pbm) zijn beantwoord. Hiervoor is extra informatie in de vorm van een extra thema pagina over Covid-19 op de website gemaakt.
Spierziekten Nederland lobby
In maart 2021 verliet onze medewerker belangenbehartiging Spierziekten Nederland. Het duurde tot in het najaar voordat we een opvolger voor hem gevonden hadden en die moest eerst
ingewerkt worden. De belangenbehartiging op het gebied van passende zorg en hulpmiddelen is daarom in het grootste deel van 2021 op een laag pitje geweest.
We zijn in 2021 actief betroken geweest bij de Werkgroep ADL assistentie van het ministerie van VWS en bij de Werkgroep Indicatoren Wijkverpleging.
We hebben gelobbyd in het hulpmiddelendossier. Belangrijke aandachtspunten tijdens deze lobby waren voor ons:
Verbeteren van de procedures bij verhuizing van patiënten naar een andere gemeente:
hoe gaat het met de overdracht van de hulpmiddelen die vanuit de Wmo zijn verstrekt?
Verbeteren van de toegang tot hulpmiddelen: niemand komt zonder hulpmiddel te zitten.
Het advies van de zorgprofessional (ergotherapeut) is in principe leidend bij verstrekking van een hulpmiddel door een gemeente.
Case management bij de gemeente in complexe zaken
Goede communicatie door de gemeente over het verstrekkingenproces van hulpmiddelen.
Daarnaast zijn we betrokken geweest bij een onderzoek naar de mogelijkheden om hulpmiddelen over te brengen van de WMO naar de Zorg Verzekerings Wet (Zvw).
18 Veilig Vervoer Rolstoelgebruikers
Spierziekten Nederland heeft zich de afgelopen jaren ingezet voor veilig vervoer van
rolstoelinzittenden (code VVR). Het resultaat hiervan is een code die richting geeft aan de omgang met het vervoer van rolstoelinzittenden en een beschrijving geeft van de verantwoordelijkheden in de keten die hier bij horen.
De afgelopen jaren is gekeken naar de mogelijkheden en onmogelijkheden die in de praktijk ontstaan, teneinde meer duidelijkheid te verschaffen naar passagiers en vervoerders. Hiertoe was er een overgangsperiode aangehouden, die mede omwille van de Covid-19 pandemie uitgesteld werd. In die overgangsperiode zijn vele gesprekken gevoerd tussen alle belanghebbenden en is er veel bereikt. Door fabrikanten zijn meerdere complexe combinaties van rolstoelen onderzocht om deze crashtest veilig te maken, is er voorlichting gegeven en zijn trainingen gevolgd door
vervoerders. Bovenal is er (nog) meer inzicht gekomen in de complexiteit van de praktijk en relevante wetgeving.
Hoewel de herkenbaarheid van de haaksymbolen conform de crashtest een duidelijke, eenduidige methode is om vast te stellen of een passagier in een rolstoel veilig vervoerd kan worden, is gebleken dat dit niet in alle situaties haalbaar is, omwille van de aard van de beperking en/of uitvoering van de rolstoel. Omdat de verantwoordelijkheid voor de veiligheid van de passagiers te allen tijde bij de vervoerder ligt en de chauffeur degene is die het vervoer uitvoert, is het van belang dat hij op basis van de code een juiste afweging kan maken of de rolstoel veilig vervoerd kan worden.
Om voor die groep, die omwille van de aard van de beperking en/of uitvoering van de rolstoel niet over een gecertificeerde rolstoel kan beschikken, toch veilig vervoer mogelijk te blijven maken zal per 1-1-2022 de code aangepast worden. De afweging van de chauffeur zal dan, ongeacht wel of niet voorzien van haaksymbolen, gemaakt worden op basis van of betreffende rolstoel conform de instructies veilig vastzetbaar en vervoerbaar is. Het alternatief van solo vervoer is hiermee uit het oogpunt van veiligheid niet per definitie noodzakelijk.
Daarmee is voorkomen dat een groep rolstoelgebruikers met oudere tolstoelen niet meer vervoerd kan worden.
Schade aan rolstoelen
Medio december 2021 nam het consumenten programma Kassa contact met ons op over twee meldingen die ze hadden gekregen en waar ze een uitzending over wilden gaan maken:
Kassa heeft twee meldingen gekregen:
(1) Beschadiging aan elektrische rolstoel door val uit eigen invalide bus, bij verkeerd afstellen van laadklep
(2) Beschadiging aan elektrische rolstoel door zich op het ijs te begeven en er doorheen te zakken.
Beide rolstoelgebruikers hadden een forse rekening ontvangen van hun leverancier voor het herstel van de schade. De vraag was of dit terecht was en hoe het zit met het verzekeren van de rolstoel.
We doken in deze materie en kwamen erachter dat het een complex vraagstuk is.
Alleen wanneer je een rolstoel in eigendom hebt kun je die zelf aanvullend verzekeren.
Wanneer je een rolstoel in bruikleen hebt kan dat dus niet. Dan ben je afhankelijk van de afspraken die er in de bruikleenovereenkomst zijn gemaakt. De bruikleenovereenkomst is weer afgeleid van de afspraken die gemeenten met leveranciers hebben gemaakt.
19
Begin 2022 zullen we deze kwestie verder uitzoeken en kijken of we meewerken aan dit item bij Kassa.
Daarnaast zullen we, op basis van de kennis die we in dit traject opdoen, onze informatie op de website voor onze leden aanpassen over het vraagstuk wie aansprakelijk is voor schade aan de rolstoel. De meeste rolstoelgebruikers hebben zich waarschijnlijk onvoldoende op de hoogte gesteld van de bepalingen in de bruikleenovereenkomst.
Lobby voor behoud van vergoeding van Fysiotherapie voor mensen met een aandoening op de
‘chronische lijst’ (lijst Borst).
In het najaar van 2021 bleek dat het Zorg Instituut van het Ministerie van VWS de opdracht had gekregen om opnieuw te kijken naar de aanspraak op fysio- en oefentherapie. Reden was dat men vond dat de huidige vergoeding van fysio- en oefentherapie is niet (volledig) in lijn was met de uitgangspunten van juiste zorg op de juiste plek/passende zorg.
Doel van het traject was om gezamenlijk op zoek te gaan naar een andere benadering, om de potentiële meerwaarde van fysio- en oefentherapie te onderbouwen én te vertalen naar de vergoedingssystematiek.
Ook werd geconstateerd dat Bijlage 1 van het Besluit zorgverzekering, waarin de lijst met
aandoeningen is opgenomen waarvoor fysio- en oefentherapie vergoed wordt uit het basispakket, niet consistent is in het licht van pakketbeheer.
Bij Spierziekten Nederland gingen nu alle alarmbellen af omdat veel mensen die een spierziekte hebben die in Bijlage 1 genoemd is, nu onbeperkt recht hebben op fysiotherapie. Wijzigingen in de huidige systematiek en Bijlage 1 betekent dat deze aanspraak at risk is.
Samen met een aantal collega-patiëntenorganisaties en de Patiëntenfederatie stuurden we op 26 oktober een brief aan het Zorg Instituut waarin we onze grote zorgen over het ingeslagen traject kenbaar maakten. Ondanks deze brief zette het Zorg Instituut het project toch door. In 2022 zullen wij in dit kader de belangen van onze leden verder behartigen omdat voor veel van onze leden een aanspraak op onbeperkte fysiotherapie enorm belangrijk is voor hun kwaliteit van leven. Voor hen gaat het niet om een beperkt aantal behandelingen in het kader van herstel na een trauma, maar om het tegengaan van verdere achteruitgang, pijnbestrijding, het voorkomen van contracturen etc.
Dat is een heel andere invalshoek en daarvoor is een beperkte aanspraak met duidelijke start en stopcriteria geen oplossing. In 2022 zullen we dit traject vervolgen en ons met hand en tand verzetten tegen het uitkleden van Bijlage 1 van het Besluit zorgverzekering waarmee deze aanspraak in het verzekerd pakket verankerd is.
20
Vergelijkende cijfers
Begroting 2021 versus werkelijke cijfers 2021
Vaste activiteiten
Het resultaat op vaste activiteiten viel € 331.000 hoger uit dan begroot. Dit valt voor een bedrag van € 335.000 te verklaren door lagere lasten en voor € 4.000 door lagere baten.
De lagere kosten worden met name veroorzaakt door het voortduren van de corona pandemie.
Hierdoor zijn ook in 2021 de activiteiten digitaal en online uitgevoerd en zijn de live bijeenkomsten komen te vervallen. In de begroting was uitgegaan van de activiteiten zonder aanpassingen ten gevolge van de coronapandemie.De lagere kosten zijn zowel terug te vinden bij de vaste personele kosten, de algemene kosten en de activiteit kosten. De gerealiseerde besparing op de kosten is naar het zich nu laat aanzien tijdelijk.
Personele kosten vaste activiteiten
Spierziekten Nederland volgt de Cao Sociaal Werk. De Cao liep tot 1 juli 2021. Per deze datum was een Cao-verhoging begroot van 3%. Doordat de onderhandelingen langer doorliepen is de cao-verhoging pas ingegaan per 1 december 2021. Ook viel de Cao- verhoging met 2,5% lager uit dan begroot.
In 2021 heeft één medewerker gebruik gemaakt van zwangerschaps- en bevallingsverlof. Dit is gedeeltelijk opgevangen door het aantrekken van een medewerker voor de duur van het
zwangerschapsverlof. In 2021 is één medewerker uit dienst gegaan vanwege het bereiken van de Aow-gerechtigde leeftijd. Voorafgaand aan de pensionering heeft deze medewerker zijn (hoge) verlof opgenomen. Eén medewerker heeft in 2021 gebruik gemaakt van de generatieregeling. Dit heeft tot een besparing ten opzichte van de begroting geleid.
Daarnaast zijn er 3 vaste medewerkers uit dienst gegaan. Voor twee van deze medewerkers zijn nieuwe medewerkers aangetrokken. De vacature voor de derde medewerker zal in 2022 worden ingevuld. Mede doordat de dienstverbanden niet op elkaar aansloten, vielen de personele kosten lager uit dan begroot.
Door genoemde factoren vielen de vaste personele kosten in 2021 € 86.000 lager uit dan begroot.
Vanwege de coronapandemie hebben minder medewerkers gebruik gemaakt van de regeling voor deskundigheidsbevordering. Verder zijn de diverse personele kosten lager dan begroot. Het ontvangen ziektegeld voor een langdurige (gedeeltelijk) arbeidsongeschikte medewerker en de WAZO-uitkering in verband met bevallingsverlof hebben de diverse personele kosten verder verlaagd. Ook is het uitstaande verlof afgenomen.
Doordat het merendeel van de medewerkers vanuit huis heeft gewerkt vallen daarnaast de vergoedingen voor woon- werkverkeer en overige vergoedingen lager uit.
Ten opzichte van de begroting 2021 is de gerealiseerde besparing bij de diverse personele kosten daarmee € 65.000. De totale besparing op de personele kosten bedraagt daarmee € 151.000.
Algemene kosten
Daarnaast vielen de algemene kosten € 33.000 lager uit dan begroot. Het effect van het thuisweken door het merendeel van het personeel is ook hier terug te vinden. Zo zijn er minder energiekosten, kantinekosten en schoonmaakkosten gemaakt. Daarnaast zien we dat het
thuiswerken tot een verlaging heeft geleid van het aantal fysiek verstuurde correspondentie; zowel de kopieerkosten, het kantoordrukwerk en de verzendkosten vielen lager uit dan begroot.
21
Belangrijke besparingen werden gerealiseerd door het niet hoeven doteren aan voorzieningen en het uitblijven van onvoorziene kosten. Een stijging is wel terug te vinden bij de kosten van
automatisering. In 2021 zijn de nodige aanpassingen aan de diverse websites uitgevoerd om de veiligheid van deze websites op het gewenste niveau te houden. Dit betrof de algemene website www.spierziekten.nl en de site voor hulpmiddelen. De aanpassingen aan de website zijn
ingewikkeld en tijdrovend. Door de koppeling van de diverse systemen, heeft een aanpassing van één van de systemen vaak een effect op de andere systemen.
Een verdere besparing ten opzichte van de begroting 2021 is gerealiseerd doordat de jaarvergadering in 2021 niet live gehouden is maar online. Ook de kosten van het jaarverslag vielen lager uit dan begroot.
Activiteit kosten
De activiteit kosten vielen in 2021 € 151.000 lager uit dan begroot.
De belangrijkste besparing (€ 69.000) ten opzichte van de begroting is terug te vinden bij het spierziektencongres, dat ook in 2021 niet fysiek heeft plaatsgevonden maar omgebouwd is naar een congres met een veelvoud aan digitale bijeenkomsten. Tegenover deze lagere kosten staan ook wegvallende inkomsten voor het bezoek aan het congres.
Ook de overige bijeenkomsten zijn niet live maar online gehouden. Dit heeft onder meer geleid tot een flinke besparing van reiskosten van vrijwilligers, lagere zaal huur en dergelijke. Per saldo vielen de kosten hierdoor € 50.000 lager uit dan begroot.
Ook de kosten voor het ledenblad ‘Contact’ vielen lager uit dan begroot doordat minder redactie door externe tekstschrijvers is gedaan. Daarnaast vielen de kosten voor brochures, nieuwsbrieven en internationaal congres bezoek lager uit dan begroot.
Vaste baten
De lagere gerealiseerde baten worden met name veroorzaakt door het € 100.000 lager uitvallen van de subsidie van de Stichting Vrienden van de VSN.
Ook vielen de deelnemersbijdragen aan het congres en andere fysieke bijeenkomsten weg waardoor hierdoor ten opzichte van de begroting € 35.000 minder werd ontvangen.
Aan overige baten werd echter € 131.000 meer ontvangen van begroot. De extra baten zijn met name gerealiseerd door de hogere opbrengsten uit nalatenschappen (+€ 176.000), maar ook de contributies en diverse baten vielen hoger uit dan begroot. Voor 2021 is de begrote bijdrage van Dioraphte van € 70.000 niet gerealiseerd.
Projecten
Ook in 2021 zijn meer projecten uitgevoerd dan begroot, met name op het gebied van Kwaliteit van de Zorg. De projecten zijn in 2021 alleen nog uitgevoerd door vaste medewerkers. In de
gerealiseerde projectinkomsten heeft een belangrijk deel (ruim € 171.000 vs. € 32.000 begroot) ook betrekking op de vaste kosten, zoals inzet van vast personeel op projecten. Deze dekking voor de vaste kosten is in 2021 door inzet van de vaste medewerkers hoog maar naar verwachting alsnog éénmalig.
Resultaat
Per saldo valt hiermee het resultaat voor resultaatsbestemming € 470.000 hoger uit dan begroot.
22
Realisatie 2021 versus realisatie 2020
Ten opzichte van 2020 is het resultaat (voor bestemming) in 2021 € 401.000 hoger uitgevallen.
In 2021 vielen de vaste kosten lager uit dan in 2020. De vaste baten en de dekking uit projecten vielen in 2021 hoger dan in 2020. De lagere kosten worden met name veroorzaakt door het voortduren van de coronapandemie. Hierdoor zijn de activiteiten digitaal en online uitgevoerd en zijn de live bijeenkomsten komen te vervallen. De gerealiseerde besparing op de kosten is naar het zich nu laat aanzien tijdelijk.
Vaste activiteiten
Het resultaat op de vaste activiteiten kwam in 2021 € 428.000 hoger uit dan in 2020. Dit werd veroorzaakt door het lager uitvallen van de vaste kosten voor € 108.000 en het hogere uitvallen van de vaste baten van € 320.000.
Personele kosten vaste activiteiten
De lager uitvallende kosten worden voor € 130.000 veroorzaakt door lager uitvallende vaste
personele kosten. Spierziekten Nederland volgt de Cao Sociaal Werk. Per 1 december 2021 heeft een Cao-verhoging van 2,5% plaatsgevonden. In 2021 zijn vier medewerkers uit dienst gegaan, waarvan één vanwege het bereiken van de Aow-gerechtigde leeftijd. Deze medewerker heeft voorafgaand aan de pensionering zijn (hoge) verlof opgenomen. In de opvolging van deze
medewerker is vanuit het zittende personeel voorzien. Voor de overige vertrekkende medewerkers zijn twee nieuwe medewerkers aangetrokken. Eén vacature moet nog worden ingevuld. Eén medewerker heeft in 2021 gebruik gemaakt van de generatieregeling.
De personele kosten vielen lager uit door het niet opnieuw invullen van een in 2020 uitdienst gegane medewerker, het in 2021 voor langere tijd openstaan van drie vacatures en door het gebruik van de generatieregeling.
Doordat het merendeel van de medewerkers vanuit huis heeft gewerkt vallen daarnaast de vergoedingen voor woon- werkverkeer en overige vergoedingen lager uit dan in 2020.
Algemene kosten
De algemene kosten vielen in 2021 € 58.000 hoger uit dan de gerealiseerde kosten in 2020.
Dit wordt met name veroorzaakt door de kosten voor automatisering. In 2021 zijn de nodige aanpassingen aan de diverse websites uitgevoerd om de veiligheid van deze websites op het gewenste niveau te houden. Dit betrof de algemene website www.spierziekten.nl en de site voor hulpmiddelen. De aanpassingen aan de website zijn ingewikkeld en tijdrovend. Door de koppeling van de diverse systemen, heeft een aanpassing van één van de systemen vaak een effect op de andere systemen.
Daarnaast is een supportcontract aangegaan met één van de partijen, waarin naast support en responsetijden ook een regelmatige veiligheidscheck opgenomen is.
Het effect van het thuisweken door het merendeel van het personeel vanwege corona heeft in 2021 tot kleine extra besparingen gelid ten opzichte van 2020.
Activiteit kosten
De activiteit kosten zijn in 2021 ten opzichte van 2020 met € 36.000 gedaald.
23
In 2020 zijn vanaf maart bijeenkomsten niet meer live maar online gehouden. Hiervan is ook sprake geweest is geheel 2021. Doordat in 2020 nog wel een aantal live bijeenkomsten zijn gehouden en ook annuleringskosten zijn gemaakt, vielen de kosten over 2020 hoger uit dan in 2021. De daling van de activiteit kosten in 2021 is dan ook met name terug te vinden bij de kosten van de bijeenkomsten en het spierziektencongres.
Verder vielen de gerealiseerde kosten voor folders, brochures en nieuwsbrieven in 2021 lager uit dan in 2020.
Vaste baten
Het in 2021 hoger uitvallen van de vaste baten wordt met name veroorzaakt door de bijdrage van
€ 490.000 van Spieren voor Spieren in 2021. In 2021 is daarentegen € 200.000 minder
opgevraagd bij de Vrienden van de VSN dan in 2020. De verkregen subsidies vielen daarmee in het totaal € 290.000 hoger uit dan in 2020.
De opbrengst uit nalatenschappen viel in 2021 € 110.000 hoger uit. In 2021 is geen bijdrage van Dioraphte ontvangen (in 2020; € 75.000).
De opbrengst door giften viel in 2021 € 9.000 lager uit dan in 2020.
Projecten
De projecten zijn in 2021 uitgevoerd door vaste medewerkers. Hiermee vallen de kosten voor projectmedewerkers in 2021 weliswaar lager uit dan in 2020, maar omdat er in het totaal minder projecten zijn uitgevoerd, is de dekking uit project voor de vaste kosten met € 28.000 gedaald.
Solvabiliteit
De solvabiliteit (de verhouding eigen vermogen/totaal vermogen uitgedrukt in percentages) bedroeg 81,7% in 2021 (2020: 70,8%). Hiermee is de solvabiliteit in 2021 verder verbeterd.
Daarnaast is een deel van onze risicoreserve ondergebracht bij de Stichting Vrienden van de VSN en kan daarom ook tot onze solvabiliteit worden gerekend.
Liquiditeit
De liquiditeit (verhouding vlottende activa/kortlopende schulden) bedraagt 5,51 in 2021 (2020:
3,39). Een liquiditeit tussen de 1,5 en 2,0 wordt beschouwd als gezond.
24
Vooruitblik 2022
In 2022 wordt het spannend of de pandemie zal doorgaan of geleidelijk zal verdwijnen. Afhankelijk daarvan zullen we ons activiteitenaanbod van ruim 80 ledenbijeenkomsten (Jaarprogramma 2022) vorm gaan geven. Wat kan live en wat online? Het Landelijk Jaar Programma zal uitgevoerd worden in samenwerking met de regionale en diagnosewerkgroepen. Voor de eerste helft 2022 zullen de meeste bijeenkomsten nog online zijn. In maart 2022 zal besloten worden, op basis van de verwachtingen van de risico’s van de Covid-19 pandemie, of er in de tweede helft van 2021 weer live bijeenkomsten georganiseerd gaan worden en onder welke condities. We zullen onze achterban goed bevragen onder welke condities we weer live kunnen gaan.
Het Spierziektecongres 2022 zal in ieder geval weer een online congres zijn dat we in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en Spieren voor Spieren (SvS)
organiseren. De organisatie van een live congres heeft een aanlooptijd van ruim 1 jaar. Dat krijgen we voor 2022 niet tijdig gerealiseerd met de huidige onzekerheden.
In 2022 zullen we werken aan twee belangrijke vernieuwingen:
het vervolg op de pilot ‘integratie nieuwsbrieven’ met als doel het uitbrengen van de
‘nieuwe’ online nieuwsbrief. Dit nieuwe format is een samenvoeging van de al lang(er) bestaande Diagnosenieuwsbrief en de online nieuwsbrief Contact Digitaal. Ieder lid ontvangt dan 10 keer per jaar een volledige gepersonaliseerde nieuwsbrief.
dossiers: het ontwikkelen van 3 nieuwe themapagina’s nieuwe stijl waarin per thema een webcast en korte video’s worden geïntegreerd.
De samenwerking met het PBS en Spieren voor Spieren als strategische partners zullen we onverkort voortzetten. We hebben hiertoe al concrete samenwerkingsagenda’s gemaakt.
Daarnaast zullen we streven naar een concrete tripartite samenwerkingsagenda tussen PBS, SvS en Spierziekten Nederland in het kader van alle nieuwe ontwikkelingen in de zorg en de komst van nieuwe medicijnen.
Het jaar 2022 zal voor de vereniging in het teken staan van de lobby om nieuwe effectieve geneesmiddelen voor onze patiënten beschikbaar te krijgen. Naast de eerste gentherapie voor SMA, die inmiddels beschikbaar is voor de patiënten, zijn er ook andere gentherapieën op komst voor andere spierziekten, zoals Duchenne, Limb Girdle en Pompe.
We zullen in 2022 serieuze inspanningen verrichten om de discussie te voeren met beleidsmakers en politici over een nieuwe toelatingsprocedure voor de nieuwe gentherapieën voor zeldzame ziekten. Hiertoe hebben we inmiddels met enkele andere patiëntenorganisaties en de Patiënten Federatie het Platform Cel- en Gentherapie opgericht. Vanuit dit platform willen we deze discussie gaan aanjagen.
In 2020 is de bouw van een nieuw Spierziekten Community Myocafé succesvol afgerond. In 2021 is het forum Myocafé flink gegroeid. In 2022 willen we hier enkele nieuwe onderdelen aan gaan toevoegen om het gebruik nog verder te stimuleren, waaronder de zoek&vind-functie: een kaart van Nederland waarop je kunt zien welke leden zich waar bevinden én je kunt elkaar
contactverzoeken sturen.
In 2020 hebben we een projectvoorstel in gediend voor de ontwikkeling van de eerste Persoonlijke Gezondheid Omgeving (PGO) voor mensen met een progressieve en complexe spierziekte, zoals mensen die beademd worden. Dit projectvoorstel is eind 2020 gehonoreerd. In 2021 zijn de wensen en behoeften van mensen met een spierziekten in kaart gebracht. Deze zijn met 6 verschillende PGO leveranciers besproken en 5 van hen hebben aangegeven aan deze eisen te
25
voldoen of bereid zijn tot aanpassingen in hun PGO’s om hieraan te voldoen. Met 3 van deze PGO leveranciers is afgesproken om een test met patiënten uit te voeren zodra de gegevens van de ziekenhuizen gekoppeld kunnen worden met de PGO’s. Deze praktijktesten staan gepland voor zomer 2022 omdat de verwachting is dat de ziekenhuizen dan hun medische informatie hebben ontsloten. Voor deze testfase is een nieuw project aangevraagd en gehonoreerd.
In 2022 zullen we verder samenwerken met het samenwerkingsverband van de Spierziekte expertisecentra, het Spierziekte Centrum Nederland (SCN), om verder te bouwen aan het netwerk van hoog gespecialiseerde expertisecentra voor spierziekten in de UMC’s en hieraan gekoppelde zorgketens naar de eerste lijn. In 2022 willen we ons hierbij vooral gaan richten op het beschikbaar krijgen van ziekte specifieke patiënten registers in de expertise centra om natuurlijk beloop
gegevens en effecten van nieuwe behandelingen goed in kaart te gaan brengen. Daarnaast willen we Nederland bij farma bedrijven op de kaart zetten als “trial land” voor nieuwe medicijnen voor spierziekten.
Tenslotte zullen we in 2022 weer een aantal innovatieve projecten indienen en uitvoeren op het gebied van de kwaliteit van de zorg, ontwikkeling van informatiematerialen voor leden en verbetering van de zorg, zoals de eerder genoemde Persoonlijke Gezondheid Omgeving, een Zorgnetwerk voor Spierziekten en het beschikbaar krijgen van nieuwe innovatieve medicijnen voor spierziekten.
Het bestuur en de directie van Spierziekten Nederland zijn van mening dat het Covid-19 virus niet leidt tot onzekerheid over de toekomst van Spierziekten Nederland
De impact van het Covid-19 virus op de bedrijfsvoering voor Spierziekten Nederland vanwege het besluit van de Rijksoverheid en de richtlijnen van RIVM heeft in 2021 niet geleid tot financiële tegenvallers waardoor de toekomst van Spierziekten Nederland in gevaar komt. Onze verwachting is dat dit ook voor 2022 niet het geval zal zijn. Spierziekten Nederland verwacht in 2022 geen liquiditeitsproblemen. Daarnaast is de afhankelijkheid van leveranciers minimaal. Er is vooralsnog geen aanleiding om te veronderstellen dat het coronavirus in negatieve zin grote impact heeft op de verwachte ledenaantallen en subsidieopbrengsten.
Begroting 2022
Personele kosten
Bij de personele kosten is rekening gehouden met een cao verhoging van 2,5 % per 1 januari 2022. Daarnaast is rekening gehouden met (eventuele) periodieke salarisverhogingen per 1 januari 2022. Bij het bepalen van de personele kosten is uitgegaan van de daadwerkelijke loonkosten.
In 2021 heeft één MT-lid gebruik gemaakt van de generatieregeling en is éen Mt-lid met pensioen gegaan. Het gepensioneerde MT- lid is vervangen door een MT-lid met een lagere
aanstellingsomvang. Tegelijkertijd is Spierziekten Nederland voortdurend bezig het totaal aan activiteiten zo effectief en efficiënt mogelijk uit te voeren. In de begroting is rekening gehouden met de invulling van vrijgevallen managementtaken en invulling van bestaande vrijgevallen
werkzaamheden
Per saldo vallen de verwachte personele kosten voor de vaste activiteiten in 2022 naar verwachting € 17.000 lager uit dan in 2021.
26 Algemene kosten
De begrote algemene kosten over 2022 zijn op het niveau van de begrote kosten over 2021.
Hierbij moet aangetekend worden dat door de coronapandemie 2021 en 2020 bijzonder jaren waren. Zo heeft het merendeel van de medewerkers grotendeels vanuit huis gewerkt en zijn werkzaamheden vaak op een andere manier uitgevoerd. In hoeverre de coronapandemie in 2022 de werkzaamheden zal beïnvloeden, is nog niet bekend. Verwacht wordt dat als de effecten van de pandemie ook in 2022 doorlopen, aanpassing van de werkzaamheden voor de algemene kosten budgetneutraal zal gebeuren.
Activiteit kosten
In 2020 en in 2021 vielen deze kosten lager als gevolg van de coronapandemie. Grootste oorzaak is het digitaal in plaats van live houden van het spierziektencongres. De verwachting is dat in 2022 nog geen grootschalige live bijeenkomst (congres) zal plaatsvinden. De begrote kosten over 2022 vallen hierdoor een stuk lager uit dan de begrote kosten over 2021.
De verwachting is dat de kleinschaliger bijeenkomsten in 2022 wel weer doorgang zullen vinden.
Subsidies
De begrote subsidies over 2022 vallen € 190.000 lager uit dan begroot over 2021. De subsidie van het Prinses Beatrix Spierfonds is opgenomen voor € 620.000 (€ 130.000 lager dan begroot over 2021), de subsidie van Spieren voor Spieren is in 2022 € 10.000 lager begroot dan in 2021 en de bijdrage van de Stichting Vrienden is € 50.000 lager begroot dan in 2021.
Overige baten
Door het niet live houden van het congres en daarmee vervallen van de deelnemersbijdragen vallen de bijdragen voor eigen activiteiten lager uit. Voor de opbrengst uit nalatenschappen is voor de begroting uitgegaan van de gemiddelde aan ontvangen nalatenschappen over de drie
voorgaande jaren. Door wijzigingen in het aanvraag- en toekenningsprocedures is de bijdrage van Dioraphte voorzichtigheidshalve niet in de begroting 2022 opgenomen.
De overige baten zijn in 2022 op het niveau van 2021 begroot.
Projecten
In de begroting 2022 zijn alleen de projecten opgenomen die hoogstwaarschijnlijk in 2022 doorlopen. De ervaring is dat de opbrengst van projecten hoger uit zullen vallen.
Resultaat
Het begrote tekort voor 2022 komt uit op € 184.000.
27
Jaarrekening
Balans per 31 december 2021 (na bestemming)
(bedragen in euro's)
31 december 2021 31 december 2020
€ € € €
ACTIVA
1. MATERIELE VASTE ACTIVA
1.1 Inventaris 8.307 19.382
2. VOORRADEN
2.1 Voorraad Spelden 6.185 6.185
3. VORDERINGEN
3.1 Te ontvangen subsidies 109.253 256.742
3.2 Teveel betaalde pensioenpremie 0 2.166
3.3 Diverse vooruitbetaalde en te vorderen posten
22.303 10.158
131.556 269.066
4. LIQUIDE MIDDELEN
4.1 Kas 831 915
4.2 Bank, rekening courant 787.231 282.765
4.3 Deposito, spaarrekeningen 468.345 469.755
1.256.407 753.435
TOTAAL ACTIVA 1.402.455 1.048.068
28
31 december 2021 31 december 2020
€ € € €
PASSIVA
5. EIGEN VERMOGEN
5.1. Algemene reserve 741.897 484.958
5.2. Bestemmingsreserve 230.836 83.768
5.3 Bestemmingsfondsen 173.205 173.598
1.145.938 742.324
6. VOORZIENINGEN
6.1 Jubileumvoorziening 4.742 4.197
4.742 4.197
7. KORTLOPENDE SCHULDEN
7.1 Te betalen loonheffing en sociale premies
61.970 69.234
7.2 Te betalen pensioenkosten 156 0
7.3 Diverse te betalen en
vooruit ontvangen posten 189.649 232.313
251.775 301.547
TOTAAL PASSIVA 1.402.455 1.048.068
29
Staat van baten en lasten 2021
Realisatie 2021
Begroting 2021
Realisatie 2020
Baten € € €
Prinses Beatrix Spierfonds 750.000 750.000 750.000
Spieren voor Spieren 490.000 490.000
Fonds PGO 45.000 45.000 45.000
Stichting Vrienden van de VSN, extra bijdrage 0 100.000 200.000 Stichting Vrienden van de VSN inz. activiteiten 35.000 35.000 35.000
Totaal subsidies 1.320.000 1.420.000 1.030.000
Opbrengsten voorlichtingsmateriaal 2.639 4.000 2.550
Inkomsten uit advertenties 12.279 10.000 10.385
Bijdragen congres 0 30.000 0
Bijdragen themabijeenkomsten 975 7.000 1.282
Baten uit activiteiten 15.893 51.000 14.217
Giften 22.738 25.000 31.477
Contributies 325.250 310.000 326.446
Geoormerkte bijdragen 0 0 526
Diverse en nagekomen baten 22.019 83.000 97.540
Nalatenschappen 226.871 50.000 116.308
Interest 0 500 0
Sponsoring via werkgroepen 5.792 3.000 1.305
602.670 471.500 573.602
Totaal baten vaste activiteiten 1.938.563 1.942.500 1.617.819
Lasten vaste activiteiten (recapitulatie)
Personele kosten vaste activiteiten 1.278.884 1.430.000 1.409.196
Algemene kosten 308.828 342.000 250.295
Activiteit kosten 118.598 269.500 154.386
1.706.310 2.041.500 1.813.877
Resultaat vaste activiteiten 232.253 -99.000 -196.058
30
Realisatie
2021
Begroting 2021
Realisatie 2020
€
€
€€ €€
Projecten
Kosten 201.870 o 316.384
Baten 201.870 32.000 316.384
Saldo projecten 0 32.000 0
Resultaat vaste activiteiten 232.253 -99.000 -196.058
Totaal aandeel vaste kosten uit projecten 171.361 32.000 198.453
Resultaat voor bestemming 403.614 -67.000 2.395
Waarvan toegevoegd/ onttrokken aan:
Bestemmingsfondsen/reserves1 -146.675 0 -1.307
Resultaat na bestemming/ toegevoegd aan
algemene reserve 256.939 -67.000 1.088
1 De specificatie is terug te vinden in de toelichting vanaf pagina 37
Recapitulatie Realisatie
2021
Begroting 2021
Realisatie 2020
€
€
€€ €€
Totale baten 2.140.433 1.974.500 1.934.203
Totale kosten -1.736.819 -2.041.500 -1.931.808
Mutatie bestemmingsfondsen/reserves -146.675 0 -1.307
Resultaat na bestemming 256.939 -67.000 1.088
