Opzet Protocol focusgroepen publiek en genomics
Totale duur sessie: 2 uur
- Richtingen met mogelijke voorbeelden GROEP A: Diagnostiek en geneesmiddelen
Voorbeelden:
1. Medicijnen op maat
2. Pre Implantatie Diagnostiek en navelstrengbloed
3. Betaalbare medicijnen
GROEP B: Gemengd
Voorbeelden:
1. Allergievrije appel
2. Medicijnen op maat / evt. noemen DNA afslankpil
3. Pre Implantatie Diagnostiek en navelstrengbloed
GROEP C: Gezonde voeding. Voorbeelden:
1. Broccoli en kanker
2. Allergievrije appel
3. DNA afslankpil
Overzicht:
A Algemene introductie (10 minuten)
B Eigen visie en invloed op genenonderzoek/ genetisch onderzoek adhv voorbeelden (30
minuten)
Eigen rol en invloed (10 minuten) Visie en opinie van anderen (20 minuten) Rol en invloed van anderen (20 minuten) Rol communicatie (10 minuten) Rol vertrouwen (10 minuten)
C Conclusies en afsluiting (5-10 minuten)
A0 Ontvangst
A Algemene introductie 10 - 15 minuten
o Welkom
o [Bedanken voor aanwezigheid en het invullen van de korte vragenlijst].
o Introductie van de moderator en observator: Mijn naam is X en ik ben vandaag de gespreksleider van de discussie die we zo gaan voeren. Aan de tafel daar zit Anne Dijkstra. Zij is de onderzoeker bij dit project en zal aantekeningen maken en er opletten dat de
opnameapparatuur werkt. Deze discussie is samen met andere discussies deel van een groter wetenschappelijk onderzoek naar publiek en wat verschillende groepen vinden van het genenonderzoek (genomics). Het onderzoek wordt gefinancierd door geld van het ministerie van OC&W (NWO) en vindt plaats bij de Universiteit Twente. Het onderzoek is geen marketing onderzoek.
o De gesprekken worden opgenomen op video & er vindt voor de zekerheid een geluidsopname plaats. De opnames worden alleen gebruikt door de onderzoeker, respondenten blijven altijd anoniem.
o Doel van het onderzoek: “Een idee krijgen wat men vindt van het genenonderzoek en toepassingen daarvan en een idee krijgen wie welke rol en invloed zou mogen of moeten uitoefenen bij het doen van onderzoek en het toelaten van toepassingen.”
Voor de groepen met experts/betrokkenen: Een belangrijk doel van het onderzoek is om na te gaan op welke punten uw analyses en argumentaties verschillen van de analyses en argumentaties van leken. We leggen aan u voor een belangrijk deel dezelfde kwesties en vragen voor als aan enkele groepen waarin leken deelnemen. Het kan dus zijn dat een aantal van de zaken die we de revue laten passeren door u als expert/direct betrokkenen worden ervaren als ‘open deuren’.
o De discussie gaat komende twee uur over het genenonderzoek (nieuwe term: genomics), de visie van jullie hierop, de argumenten waarmee jullie je visie onderbouwen en de vraag wie welke rol in de discussie hierover heeft of zou moeten hebben.
o Aan het eind is er nog tijd om aanvullende vragen te stellen over dít onderzoek (niet over genomics onderzoek iha). Die zullen dan door Anne Dijkstra worden beantwoord. o Ik wil benadrukken dat u vrij bent om uw mening te geven. Dat is zelfs belangrijk voor het
onderzoek. Ook zijn er geen goede of foute antwoorden. [Het geeft niets als men een keer iets niet begrijpt. Laat dat ook weten.] Soms zal ik omwille van de tijd genoodzaakt zijn de discussie af te breken, want we hebben veel onderwerpen te bespreken. Wel graag elkaar uit laten spreken (ook ivm analyse van de gesprekken).
o Dan wil ik nu graag beginnen met de vraag of u zich kort wil voorstellen met het noemen van uw naam, leeftijd, (gezinssituatie), werkzaamheden en uw eventuele betrokkenheid met het genenonderzoek.
[15 minuten]
B Visie op genenonderzoek / genetisch onderzoek adhv voorbeeld(en) met daarbij eigen rol en invloed
Groep A: Diagnostiek en geneesmiddelen Groep B: Gemengd
Groep C: Gezonde voeding o [3 voorbeelden per richting]
o Sheet laten zien en geven met voorbeeld
B1 Eigen visie/opinie 3 x 10 minuten
o Daarna voorbeeld laten zien.
o In hoeverre bent u bekend met voorbeeld?
o Hoe staat u hier tegenover? Wat denkt u erbij, wat voor gevoel heeft u erbij? Waarom? Positief/ negatief
o Hoe reëel denkt u dat de toepassing geschetst in het voorbeeld is? Waarom?
Bovenstaande vragen meerdere keren met andere voorbeelden doorlopen.
o U heeft naar aanleiding van de voorbeelden een aantal dilemma’s genoemd. Kent u andere voorbeelden (die dergelijke dilemma’s oproepen)?
[45 minuten]
B2 Eigen rol en invloed 15 minuten
o Wat voor invloed heeft u (als burger, of als organisatie) op het genenonderzoek? o Wat voor invloed zou u zelf (als burger, of als organisatie) willen hebben bij het
genenonderzoek? Waarom?
o Kunt u (als partij) ontwikkelingen stimuleren of tegenhouden? Kan Nederland dat alleen beslissen?
[60 minuten]
B3 Informatiebehoefte 10 minuten
o Is het belangrijk dan ook kennis over het onderwerp te hebben? Waarom / waarom niet?
Heeft u ook deze kennis?
o Wilt u in het algemeen weten wat er gebeurt en hoe het werkt op genen-onderzoekgebied? Waarom?
o Hoe belangrijk is het dat u veranderingen/ ontwikkelingen begrijpt? Waarom of waarom niet?
o Wie spelen er een rol bij het informeren over en vormen van een opinie over genenonderzoek? Welke rol?
o experts/ wetenschappers o bedrijfsleven/ industrie o overheid/ politici o journalisten/ media o maatschappelijke organisaties o algemeen publiek [70 minuten]
B4 Opinie en rol van anderen 20 minuten
o Welke andere partijen spelen volgens u een rol in het genenonderzoek in het algemeen/ de besproken voorbeelden? o experts/ wetenschappers o bedrijfsleven/ industrie o overheid/ politici o journalisten/ media o maatschappelijke organisaties o algemeen publiek
o Hoe ziet u de rol van de verschillende betrokken partijen bij genenonderzoek, welke rol spelen ze en welke rol moeten ze spelen?
o Welke rol spelen de media bij het informeren over en vormen van een opinie over genenonderzoek?
o Wat voor invloed hebben verschillende partijen op het genenonderzoek? o experts/ wetenschappers o bedrijfsleven/ industrie o overheid/ politici o journalisten/ media o maatschappelijke organisaties o algemeen publiek
o Wat voor invloed zouden de verschillende partijen moeten hebben op het genenonderzoek? Waarom?
o Zou het algemene publiek een rol hierbij moeten spelen en invloed op het genenonderzoek moeten of mogen hebben?
o [Of: Hebt u het idee dat (u als) algemeen publiek zelf een rol speelt bij het ontwikkelen van nieuwe technologieën als genomics.]
o Waarom wel of waarom niet?
o Op welke manier zou het algemeen publiek invloed moeten kunnen uitoefenen? Participatie? Andere manieren?
o Hoe ver zou deze invloed kunnen gaan?
o Als partijen invloed uitoefenen op het beslissingsproces over het genenonderzoek. Hoe belangrijk is het dat de partijen kennis over het genenonderzoek hebben? Waarom?
o experts/ wetenschappers o bedrijfsleven/ industrie o overheid/ politici o journalisten/ media o maatschappelijke organisaties o algemeen publiek
o Welke kennis zou elk van de partijen moeten hebben? Waarom? o Waar halen zij hun informatie vandaan? Alleen voor experts o Denkt u dat deze partijen ook deze kennis hebben?
[90 minuten]
B5 Rol communicatie 10 minuten
Genenonderzoek is niet los te zien van maatschappelijke ontwikkelingen. Daarom wordt op verschillende manieren gecommuniceerd over dit onderwerp met of naar het algemeen publiek. Die informatie-uitwisseling kan verschillende vormen aannemen. Op die communicatievormen willen we nu iets dieper ingaan.
o Hoe wordt door verschillende partijen gecommuniceerd over het genenonderzoek? o Wat vindt u van deze communicatie?
o Hoe zou de communicatie door verschillende partijen eruit moeten zien? Waarom? o experts/ wetenschappers
o bedrijfsleven/ industrie o overheid/ politici o journalisten/ media o maatschappelijke organisaties o algemeen publiek [100 minuten]
B6 Rol vertrouwen 10 minuten
Vertrouwen wordt altijd genoemd als een belangrijk aspect bij de beslissingen over genenonderzoek. [Dit is ook in dit gesprek van vandaag al genoemd]
o Hoe proberen partijen het vertrouwen van het publiek te krijgen en te houden? o Wat vindt u daarvan? Waarom?
o Hoe zouden partijen het vertrouwen moeten winnen? Waarom?
o Voor het algemeen publiek: Hoeveel vertrouwen heeft u in de genoemde partijen? NB: ook nog rol van onzekerheid?
o We hebben nu zaken besproken als vertrouwen, de rol van kennis, de invloed en rol van verschillende partijen. Welke factoren spelen volgens u nog meer een rol bij het communicatieproces rond het genenonderzoek.
o Op ingaan?
o Waarom een belangrijke factor? Visie?
[110 minuten]
B7 Eventueel ter afsluiting
o Hebt u al eens informatie opgezocht over genenonderzoek / over voorbeelden? Hoe dan en waar en wat hebt u gevonden?
Hoe nuttig en bruikbaar was deze informatie? Wat wilt u nog meer weten?
Waarom?
Rol soorten kennis Welke bronnen
C Conclusies en afsluiting 5 minuten
o Zijn er nog punten of zaken die we vergeten zijn? Heeft u nog andere punten? Wilt u nog vragen stellen?
o Zijn er nog vragen over het onderzoek, altijd kan contact worden opgenomen met Anne
Dijkstra, e-mail: a.m.dijkstra@utwente.nl of via telefoonnummer 053 4893316.
o Wijzen op vergoeding en invullen van formulier met enkele vragen over demografie en achtergrond