3.4 Belemmering van de autonomie vanwege de hulpvoorziening
3.4.2 Personeel
Verschillen tussen personeel vormen een eerste thema dat invloed kan hebben op het stimuleren van de autonomie bij bewoners met dementie. De reden waarom er gekozen wordt voor een job in de zorg kan namelijk ervoor zorgen dat het personeel anders omgaat met de bewoners. Een mantelzorger (van bewoner E), die eerder ook tewerk stond in een woonzorgcentrum als verpleegkundige, vertelde dat er altijd hulpverleners zijn in een zorgvoorziening die enkel de job uitoefenen om geld te verdienen. Dit zorgt ervoor dat zij niet met de juiste ingesteldheid staan in de job. Volgens de mantelzorger besteden juist die hulpverleners minder aandacht aan het aanvoelen van wat de bewoners op dat moment willen. Ze benadrukt meerdere keren dat je een job in de zorg met heel het hart moet doen, anders doe je het best niet.
Ook het gekende probleem rond de onderbezetting van personeel in woonzorgcentra maakt de job niet makkelijker. Vooral in het weekend wordt deze onderbezetting kenbaar gemaakt. Verschillende mantelzorgers komen langer op bezoek tijdens het weekend omdat er dan minder activiteiten zijn. Ze hebben alle begrip voor de situatie op dit moment maar ze hopen toch dat er hierin verandering zal optreden de komende maanden en jaren. Hierdoor kan het stimuleren van de autonomie van de bewoner vaak op de tweede plaats komen. Indien er veel werk is, weinig handen zijn en tijd is, worden zo’n zaken meestal als eerste achterwege gelaten (Mantelzorger van bewoner D).
Het is sowieso moeilijker in het weekend dan in de week met dat ze dan met minder personeel zijn. Ze kunnen dan bijna geen tijd meer vrijmaken om eens te vragen van wat de bewoner
wil of verkiest op dat moment.
- Mantelzorger van bewoner D –
Ook gaan hulpverleners sneller hun aandacht vestigen op iemand waarmee een gesprek kan aangegaan worden. Zeker tijdens momenten wanneer het drukker is. (Mantelzorger van bewoner D). Dit kan leiden tot een slechtverdeelde aandacht tussen de verschillende bewoners.
63
Het is niet gemakkelijk om een uur bij iemand te zitten die niet antwoordt bijvoorbeeld. Wijhebben dat hier ook nog geprobeerd om iedereen van de bewoners die in het verzonken-ik zitten naar een aparte kamer te doen en daar dan ook een hulpverlener continu laten bij zijn.
Maar dat was loodzwaar voor die hulpverlener.
- Mantelzorger van bewoner F -
Doordat het personeel niet tot een vaste dienst toegewezen wordt, is er intern veel verloop in personeel. Interne veranderingen rond de indeling van de bewoners op de verschillende afdelingen leidde vaak tot personeelsverloop in beide woonzorgcentra. Er zijn ook nog andere oorzaken. De mantelzorger van bewoner A vond dat het personeel in de woonzorgcentra zich soms ondergewaardeerd voelen. Dit kan leiden tot het aanvaarden van andere, nieuwe jobaanbiedingen waardoor er opnieuw een verandering aan personeel is. Volgens de mantelzorgers brengt dit verschillende gevolgen met zich mee.
Het eerste gevolg is dat (nieuw) personeel niet op de hoogte is van wat er de afgelopen tijd allemaal gebeurd is. Het is volkomen normaal dat niet alle verschillende diensten op de hoogte worden gebracht van zaken die gebeurd zijn. Maar dit kan er wel voor zorgen dat je al deze ‘nieuwtjes’ moet zien in te halen. Indien er telkens verandering is van personeel dat nog niet eerder tewerk gesteld was in het woonzorgcentrum, kan dit leiden tot een beperktere voorkennis van de bewoners. Opnieuw, het is volkomen normaal dat hulpverleners die al jaren werken op dezelfde dienst beter de bewoners kennen dan hulpverleners dat nog maar pas nieuw zijn. Dit kan dus een zeker nadeel met zich teweegbrengen.
Maar als je als hulpverlener vandaag op een bepaalde afdeling bent. Morgen zit je op een andere dienst en vervolgens overmorgen weer op een andere dienst. Ik begrijp wel dat je niet
van alles op de hoogte kan gesteld worden zo. Het is dan natuurlijk moeilijk. Zo is het natuurlijk moeilijker om de bewoner echt te leren kennen want ja je kent ze niet zo lang.
64
Discussie
Een eerste terugkoppeling met de literatuur is dat het zeer moeilijk is om personen met dementie in een vakje te stoppen (Gale, Acar & Daffner, 2018; Liégeois, 2019). Dit kwam ook verschillende keren aan bod tijdens de interviews. Volgens Gale, Acar & Daffner (2018) blijft het in de praktijk nog steeds moeilijk om alle onderliggende etiologieën te verklaren. De meeste dementiesyndromen zijn complex en komen voort uit een mengsel van pathologieën, waarvan de effecten waarschijnlijk additief zijn. Vervolgens zijn er geen bestaande regels dat aanduiden wanneer een persoon met dementie niet meer in staat is om zelf beslissingen te nemen. De beslissingsbekwaamheid van de zorgvrager kan wel geëvalueerd worden op basis van tien criteria (Liégeois, 2019). Deze criteria kan immers wel door verschillende personen anders geïnterpreteerd worden.
Allereerst moet er duidelijk gemaakt worden dat het opstellen van een wilsverklaring of deelnemen aan de besluitvorming over zijn/haar zorg iets heel anders is dan beslissingen nemen over dagdagelijkse zaken. Zoals eerder beschreven in de voorgaande literatuurstudie kan men iemand al dan niet bekwaam heten om deel te nemen aan de zorg (Swiss Academy Of Medical Sciences, 2018). Dit wil echter niet zeggen dat die persoon daarom geen mening meer kan hebben over dagdagelijkse zaken in het woonzorgcentrum. Ook al kunnen personen met dementie ingedeeld worden in verschillende stadia, is het vooral de taak aan de hulpverleners om aan te voelen wat de wensen en behoeften zijn van die persoon op dat moment. Volgens Hradcova (2017) moeten hulpverleners zorgen voor een goed gestructureerd geïntegreerd ondersteuningssysteem waardoor de autonomie versterkt wordt van de bewoner.
65
Een tweede bevinding dat overeenstemt met de literatuur was het belang van ‘person- centred care’. Volgens Hung, Chaudhury & Rust (2015) is dit de beste praktische benadering qua zorg. De manier van omgaan aanpassen aan de persoon op dat specifieke moment kwamen verschillende keren aan bod tijdens de interviews. Natuurlijk zijn de juiste voelsnaren van de hulpverleners hier opnieuw belangrijk. Aangezien er grote verschillen zijn tussen de verschillende generaties is het belangrijk dat de zorg daar wordt op aangepast. Een voorbeeld is het wassen van de bewoner. De generatie ouderen dat nu verblijft in een woonzorgcentrum hadden vroeger niet de gewoonte om meerdere keren in de week te douchen. Nu is dit wel eerder de norm van de maatschappij. Volgens Hung, Chaudhury & Rust (2015) dienen de hulpverleners de persoonlijke capaciteiten, waarden, voorkeuren en noden te respecteren. Natuurlijk zijn er wel enkele grenzen verbonden daaraan.Een volgende terugkoppeling met de literatuur is het belang van kleinschalig wonen (Büter et al., 2016). De bewoners indelen in clusters waardoor de hulpverleners nauw in contact staan met de bewoners werd zeer positief gevonden door de mantelzorgers van de bewoners. Ook in de literatuur kwam er aan bod dat dit de autonomie van bewoners met dementie kon stimuleren (Büter et al., 2016). Voor de familie is het eerder positief dat zij vaste aanspreekpunten hebben. Ook voor de bewoners wordt de hiërarchie en afstand tussen zijzelf en de hulpverleners kleiner. Dit wordt echter ook als positief bevonden (Liégeois, 2019).
Op vlak van op welke wijze de hulpverleners de autonomie van personen met dementie juist kunnen stimuleren kwamen wel enkele nieuwe zaken aan bod. Het opstellen van een persoonlijk dossier is hier één van. De interviews hebben aangewezen dat de communicatie tussen de hulpverleners zeer belangrijk is. Het accuraat bijhouden en overlopen van het persoonlijk dossier per bewoner is een grote troef om een beter beeld te vormen van de bewoner. Ook kunnen er zo patronen worden herkend. Het hebben van een persoonlijk dossier is niet genoeg. Het is echt de bedoeling dat het een cultuur wordt op de afdeling dat er zoveel mogelijk rond gewerkt wordt.
66
Aangezien één van de twee bevraagde woonzorgcentra al beschikten over een multidisciplinair overleg kon er in het interview dieper op ingegaan worden. Volgens Smith & Micco (2017) zijn multidisciplinaire eerstelijns teams één van de belangrijkste geriatrische principes die essentieel zijn voor de longitudinale zorg van de hoogste kwaliteit voor oudere volwassenen. Zij hechten groot belang aan het feit dat de bewoner zelf ook aanwezig is op dit overleg. Ook al is hij/zij niet meer bekwaam om nog deel te nemen aan het gesprek. Het feit alleen al dat de bewoner erbij zit kan invloed hebben op hoe de familie en naasten praten over persoon in kwestie. Enerzijds vonden de mantelzorgers van de bewoners dit zeer positief dat zo’n gesprek plaatsvond. Het is een moment waar zij het gevoel krijgen dat hun vader, moeder of partner belangrijk is. Anderzijds kunnen de hulpverleners hier veel te weten komen over de bewoner. Een laatste pluspunt aan het multidisciplinair overleg is dat de vroegtijdige zorgplanning hier ook aan bod kan komen. Dit is een interessante manier om rekening te houden met de wensen van de persoon met dementie bij toekomstige zorgsituaties (Liégeois, 2019).
Twee van de zes geïnterviewde mantelzorgers hadden zelf nog in de zorg gestaan. Eén daarvan werkt de dag van vandaag nog steeds als vrijwilliger in het woonzorgcentrum waar de persoon met dementie zich bevindt. Die mantelzorger wees mij erop dat de familie en de naasten niet enkel een hulpmiddel zijn. Soms kan het zich voortdoen dat de familie zijn/haar wensen en behoeften aandringt in plaats van de wensen en behoeften van de bewoner te respecteren. Dit was een nieuwe insteek waarmee ik nog geen rekening mee had gehouden. De mantelzorger vond dat het goed is om enkele kapstokken van het leven van de bewoner mee te krijgen van zijn/haar familie. Het is en blijft wel nog steeds de taak van de hulpverleners om zelf op ontdekking te gaan wat de wensen van die bewoner juist inhouden. Ook moet er rekening gehouden worden met het feit dat die wensen en behoeften kunnen veranderen in de mate dat de dementie vordert (van Iersel, 2019). Hulpverleners mogen er niet altijd van uit gaan dat de bewoner dat wenst omdat hij dit altijd wenst.
67
Ik sluit nog graag de discussie af met enkele sterke en zwakke punten van mijn onderzoek. Vanwege de corona-crisis kon ik niet rechtstreeks in contact staan met de bewoners met dementie zelf. Dit zag ik persoonlijk als een moeilijkheid. Ik heb eerder het perspectief van de mantelzorger kunnen bespreken in tegenstelling tot die van de bewoner. Zoals hierboven aangehaald, is de visie van de mantelzorger dikwijls niet de visie van de bewoner. Het is niet omdat de mantelzorger het multidisciplinair overleg zeer zinvol vinden, dat daarom de bewoner dit ook vindt. Er zit dus een zekere bias op de onderzoeksresultaten.Normaal dienen er zoveel interviews worden afgelegd tot er theoretische saturatie is. Dit wil zeggen dat er geen nieuwe bevindingen meer kunnen afgeleid worden uit de interviews. Opnieuw, door de corona-crisis, was dit niet mogelijk. Doordat verschillende zaken van mijn onderzoek aangepast moesten worden, was er niet voldoende tijd om de theoretische saturatie te bereiken. Er kunnen vervolgens nog andere thema’s belangrijk zijn m.b.t. het stimuleren van de autonomie door de hulpverleners.
Een derde zwakke punt aan het onderzoek is het enkel gebruik maken van semigestructureerd interviews als meetinstrument. De interne validiteit van het onderzoek wordt namelijk gewaarborgd indien er meerdere meetinstrumenten gebruikt zouden worden. Er werd voor het afleggen van de interviews ook één dag meegelopen met de hulpverleners op de afdeling dementie. Ook werden er twee observatiedagen ingevoerd. Deze zaken werden vooral gebruikt om meer te weten te komen over het leven van de persoon met dementie en om concrete casussen te kunnen aanhalen tijdens de interviews zodat de mantelzorgers de vragen beter konden begrijpen. De observatiedagen werden dus niet gezien als meetinstrument voor het empirisch onderzoek.
68
Een laatste zwakke schakel aan het onderzoeksdesign is dat de mantelzorgers werden gerekruteerd door de twee zorginstellingen zelf. Vanwege het verbod van bezoek aan woonzorgcentra door de corona-crisis was het niet mogelijk om zelf contact op te nemen met de mantelzorgers. Zo kon er sprake zijn van een selectiebias. Dit is het gevolg van deelnemers systematisch te selecteren om deel te nemen aan de studie bij wie gedacht wordt dat men nuttig kan zijn voor het onderzoek. Zo kunnen er verschillen ontstaan tussen de steekproef en de populatie waardoor de generaliseerbaarheid in gevaar komt. Dit heeft een effect op de validiteit van de studie. Ook het feit dat de verschillende studenten die een deelaspect toegeregend werden voor een deel dezelfde mantelzorgers hebben bevraagd, kan zorgen voor een zekere bias.
Een sterk punt was echter dat twee van de zes mantelzorgers in nauw contact staan of hebben gestaan met de zorg voor ouderen in een woonzorgcentrum. Hierdoor had ik niet enkel het perspectief van de mantelzorger maar ook het perspectief van de zorgverlener in mijn onderzoek kunnen betrekken. Zonder dat laatste perspectief ging het onderzoek er heel anders hebben uitgezien. Ik vond dit persoonlijk zeer positief.
69
Conclusie en de aanbevelingen
voor de praktijk
Dit onderzoek bracht heel wat resultaten met zich mee. Een eerste iets waar hulpverleners continu rekening mee moeten houden is dat de bewoners zo weinig mogelijk het gevoel krijgen dat er een soort machtsverhouding is tussen de bewoners en de hulpverleners. Volgens Van Gennip (2016) tonen verschillende studies aan dat de manier waarop mensen met dementie worden behandeld, een significante invloed heeft op hun ervaring met het syndroom. De bewoners moeten vervolgens nog altijd het gevoel krijgen dat men iets te bieden heeft en dat men gewaardeerd wordt. Dit kan enkel door de afstand te verkleinen tussen beide partijen. Dit wil zeggen dat de relatie met de hulpverlener en de bewoner constant een kwestie van geven en nemen moet blijven. Zo kan de persoonlijke waardigheid intact blijven. Organisatorisch kan men dit praktisch regelen door bijvoorbeeld kleinschalig wonen te promoten. Zo treden de hulpverleners eigenlijk binnen in het leven van de bewoner met dementie zonder echt de bewoners het gevoel te geven dat ze gezegd worden wat ze moeten doen. Men kan zo echt de bewoners proberen te betrekken in het dagelijkse leven. De bestaande literatuur bevestigt dat dit positief kan zijn voor de bewoner.
Ook een multidisciplinair overleg wordt positief beoordeeld door de mantelzorgers van de personen met dementie. Opnieuw wordt hier de afstand tussen alle partijen zo klein mogelijk gemaakt. Hier kunnen concrete wensen of behoeften duidelijk gemaakt worden waar dan vervolgens afspraken rond gemaakt kunnen worden. Indien de wensen of behoeften van de bewoner niet mogelijk zijn in een woonzorgcentrum kan er ook samen gezocht worden naar eventuele alternatieven.
70
Ook het belang van hetzelfde en genoeg personeel moet duidelijk gemaakt worden. Dit werd eerder niet aangehaald in mijn literatuurstudie. Deze bevinding komt voort uit de interviews. De hulpverleners spelen een grote rol in het leven van de bewoner met dementie (Christensen & White, 2006). Mantelzorgers vinden het zeer belangrijk dat ze vaste aanspreekpunten hebben. Het continue verloop in personeel beoordelen zij eerder negatief. Niet alleen voor zichzelf maar ook voor de bewoner met dementie.
Een andere aanbeveling voor de praktijk is dat er voldoende gezocht moet worden naar de juiste personen voor de job als hulpverlener in een woonzorgcentrum. Uit de interviews kwam verschillende keren aan bod dat hulpverleners soms echter zelf moeten proberen aan te voelen wat de bewoner met dementie op dat moment wil of wenst.
Een laatste conclusie en aanbeveling is het belang van persoonsgerichte, vraaggestuurde en geïntegreerde zorg. In de literatuurstudie kwam dit echter ook al aan bod. In de werkelijkheid van de gezondheidszorg komt gepersonaliseerde zorg minder vaak voor dan dat er wenselijk naar gevraagd wordt. Dat heeft bijvoorbeeld te maken met bepaalde culturen in organisaties die de nadruk leggen op uniformiteit en gestandaardiseerde kaders. Ook houden veel methodieken, interventies en richtlijnen nog te weinig rekening met de individuele situatie en voorkeuren van mensen (Jukema, 2018). Iedere bewoner heeft andere wensen en behoeften, die anders kunnen zijn op verschillende momenten.
71
Literatuurlijst
Agentschap Zorg & Gezondheid. (2020, Maart 31). Maatregelen voor de woonzorgcentra - COVID-19. 1-21.
Büter, K., Motzek, T., Dietz, B., Hofrichter, L., Junge, M., Kopf, D., . . . Marquardt, G. (2016, Juni 20). Demenzsensible Krankenhausstationen . Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 50(1), 1-6.
Beenakker, K., & van der Mast, R. (sd). Opgeroepen op Oktober 2019, van Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/sub/3010/att/1364514
Bentwich, M., Dickman , N., & Oberman, A. (2017). Dignity and autonomy in the care for patients with dementia: Differences among formal caretakers of varied cultural backgrounds and their meaning. Archives of Gerontology and Geriatrics(70), 19-27. Bentwich, M., Dicman, N., & Oberman, A. (2018, februari). Human dignity and autonomy in
the care for patients with dementia: differences among formal caretakers from various cultural backgrounds. Ethnicity & Health, 23(2), 121-141.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101.
Brooker, D. (2004). What is person-centred care in dementia? Reviews in Clinical Gerontology, 1(3), 215-222.
Brooker, D., & Surr, C. (2005). In Dementia Care Mapping principes en praktijk.
Burlá, C., Rego, G., & Nunes, R. (2014, Augustus). Alzheimer, dementia and the living will: a proposal. . Medicine, Health Care and Philosophy., 17(3), 389-395.
Caspar, S., Le, A., & McGilton, K. (2017, Oktober 13). The influence of Supportive Supervisory Practices and Health Care Aides' Self-Determination on the Provision of Person- Centered Care in Long-Term Care Facilities. Journal of Applied Gerontology, 1-19. Christensen, M., & White, H. (2006). Dementia Assessment and Management. Clinical
Practice in Long-term Care, 7, 109-118.
Corporaal, S., Huijbregts, R., & Graff, M. (2019). SOCAV: persoonsgerichte zorg bij dementie. Bijblijven, 35(2), 40-45.
72
Cvengros, J., Christensen, A., Cunningham, C., Hillis, S., & Kaboli, P. (2009, November). Patient preference for and reports of provider behavior: impact of symmetry on patient outcomes. Health Psychology Journal, 28(6), 660-667.
Deci, E., & Ryan, R. (2000). The “What” and “Why” of Goal Pursuits: Human Needs and the Self-Determination of Behavior. Psychological Inquiry, 11 (4), 227-268.
Deci, E., & Ryan, R. (2002). Overview of Self-Determination Theory: An Organismic Dialectical Perspective. Handbook of Self-Determination Research, 3-34.
Declercq, A. (1998). In het interferentiegebied tussen systeem en leefwereld: De zorg voor dementerenden. Tijdschrift voor Sociologie, 19(4), 393-425.
Declercq, A. (1998). In het interferentiegebied tussen systeem en leefwereld: de zorg voor dementerenden. . Tijdschrift voor Sociologie, 19 (4), 393 - 425.
Dely, H., Verschraegen, J., & Steyaert , J. (2018). Ik, jij, samen mens: Een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Nederland: EPO vzw.
Dementia Care Central. (2018, september 1). Stages of Alzheimer’s & Dementia: Durations & Scales Used to Measure Progression: GDS, FAST & CDR. Opgeroepen op mei 2019, van Dementia Care Central:
https://www.dementiacarecentral.com/aboutdementia/facts/stages/ Dempsey, D. (2013). Advance care planning for people with dementia: benefits and
challenges. International Journal of Palliative Nursing , 19(5), 227-235.
Dewitte, L. (2018, September 6). Dement, dementie, dementerend: Waarom de woorden die we gebruiken van belang zijn. Opgehaald van EOS wetenschap:
https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/dement-dementie-dementerend- waarom-de-woorden-die-we-gebruiken-van-belang-zijn
Dewitte, L. (2018). Nieuwe cijfers over dementie per gemeente. Opgehaald van
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: http://www.dementie.be/nieuwe-cijfers- dementie-per-gemeente/
Dollah, S., & Abduh, A. (2017, November). Benefits and Drawbacks of NVivo QSR Application. Advances in Social Science, Education and Humanities Research (ASSEHR)., 149, 61- 63.
Edvardsson, D., & Innes, A. (2010, December). Measuring Person-centered Care: A Critical