HET CONTINU IN VRAAG STELLEN
VAN DE AUTONOMIE BIJ PERSONEN
MET DEMENTIE
OP WELKE WIJZE KAN EEN HULPVERLENER DE AUTONOMIE
VAN PERSONEN MET DEMENTIE BESPREEKBAAR STELLEN IN
EEN WOONZORGCENTRUM?
Aantal woorden: 24061
Séphora Couchez
Stamnummer: 01811885
Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel
Copromotor: Prof. dr. Dave Dewachtere en Prof. Dr. Emmy Demasure
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad van Master in het Management en het Beleid van de gezondheidszorg
HET CONTINU IN VRAAG STELLEN
VAN DE AUTONOMIE BIJ PERSONEN
MET DEMENTIE
OP WELKE WIJZE KAN EEN HULPVERLENER DE AUTONOMIE
VAN PERSONEN MET DEMENTIE BESPREEKBAAR STELLEN IN
EEN WOONZORGCENTRUM?
Aantal woorden: 24061
Séphora Couchez
Stamnummer: 01811885
Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel
Copromotor: Prof. dr. Dave Dewachtere en Prof. Dr. Emmy Demasure
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad van Master in het Management en het Beleid van de gezondheidszorg
i
Abstract
Inleiding Dementie draagt voor een groot deel bij aan de wereldwijde ziektelast. Een persoon met dementie kan alsmaar minder autonoom handelen naarmate de dementie vordert. Indien de persoon verhuist naar een woonzorgcentrum, is het de taak van de zorgverleners om het dagelijks functioneren en de kwaliteit van het leven te bevorderen in de mate van het mogelijke.
Doelstelling Deze exploratieve studie heeft het concept autonomie bij bewoners met dementie in een woonzorgcentrum bekeken door het perspectief van de mantelzorger. Het doel is vervolgens om inzicht te verwerven over dit onderwerp en op zoek te gaan naar hulpmiddelen om als zorgorganisatie de autonomie van de bewoners te stimuleren.
Methode Er werden vier bewoners geobserveerd met behulp van de observatiemethode ‘Dementia Care Mapping’. Deze observaties werden aangevuld met zes semigestructureerde interviews met mantelzorgers van bewoners met dementie. Er werd gebruik gemaakt van het softwarepakket Nvivo om een systematische analyse uit te voeren.
Resultaten Er kwamen verschillende hulpmiddelen aan bod om de autonomie van de bewoners met dementie te kunnen stimuleren met behulp van de zorgverleners. Voorbeelden zoals een multidisciplinair overleg en kleinschalig wonen werden bevestigd door de literatuurstudie. Het nut van een persoonlijk dossier en de negatieve aspecten omtrent de familie en naasten brachten nieuwe inzichten teweeg.
Conclusie Het belang van hetzelfde en genoeg kwaliteitsvol personeel wordt als zeer belangrijk geacht doorheen deze masterproef. Ook dienen de hulpverleners zoveel als mogelijk de machtsverhouding en hiërarchie tussen de bewoners en hunzelf terugdringen. Tot slot komen er enkele praktijkgerichte voorbeelden aan bod.
ii
Abstract
Introduction Dementia is a major contributor to the global burden of disease. A person with dementia can act less autonomously as the dementia progresses. If the person moves to a residential care home, it is the task of the caregivers to promote daily functioning and quality of life as much as possible.
Objective This exploratory study has looked at the concept of autonomy among people living with dementia in a residential care home through the perspective of the informal caregiver. The aim is to gain insight into this topic and to look for tools to stimulate the autonomy of residents as a care organization.
Method Four residents were observed using the 'Dementia Care Mapping' observation method. These observations were followed with six semi-structured interviews with informal caregivers of people with dementia. The Nvivo software was used to perform a systematic analysis.
Results Various tools were introduced to stimulate the autonomy of residents with dementia with the help of the informal caregivers. Examples such as multidisciplinary meetings and assisted living were confirmed by the systematic review. The usefulness of a personal record and the negative aspects concerning the family and relatives brought new insights.
Conclusion The importance of the equal and sufficient quality personnel is considered very important throughout this paper. Also, the caregivers should reduce the imbalance of power and hierarchy between the residents and themselves as much as possible. Finally, some practical examples are discussed.
iii
Inhoudstafel
ABSTRACT ... I INHOUDSTAFEL ... III WOORD VOORAF ... VI INLEIDING ... 1 DE LITERATUURSTUDIE ... 5 1 HET THEORETISCH KADER ... 5 2 DE ONDERZOEKSVRAAG ... 63 METHODE MET BETREKKING TOT DE LITERATUURSTUDIE ... 6
3.1 Databronnen en zoekopdrachten ... 6
3.2 Dataselectie ... 7
3.3 Data-extractie ... 8
4 RESULTATEN VAN DE LITERATUURSTUDIE ... 9
4.1 Wat is Dementie ... 9
4.1.1 Definitie ... 9
4.1.2 Oorzaken ... 9
4.1.3 De verschillende stadia met bijpassende symptomen ... 10
4.2 Autonomie als basiscompetentie ... 11
4.2.1 Conceptueel kader: de zelfbeschikkingstheorie ... 11
4.2.2 Individuele gevolgen van het verlies aan autonomie ... 13
4.2.3 Wils- of beslissingsbekwaamheid ... 15
4.3 Hulp van Woonzorgcentra ... 17
4.3.1 Hulpverleners ... 18
4.3.2 Aanpassingen van de ruimtelijke omgeving ... 21
4.4 Dementie management ... 23
HET EMPIRISCH ONDERZOEK ... 26
1 INLEIDING ... 26
1.1 De corona-crisis ... 27
1.2 Bepaling van het onderzoeksdoel ... 30
1.3 De probleemstelling ... 31
iv
2 DE ONDERZOEKSMETHODE ... 33 2.1 Onderzoeksdesign ... 33 2.2 Dataverzamelingsmethode ... 34 2.2.1 De participanten ... 34 2.2.2 De rekrutering ... 362.2.3 Dementia Care Mapping (DCM) ... 36
2.2.4 Interviews ... 37
2.2.5 Validiteit en betrouwbaarheid ... 40
2.2.6 Beslissingen omtrent de anonimiteit ... 41
2.3 Data-analyse ... 42
2.3.1 Fase 1: jezelf vertrouwd maken met de data ... 43
2.3.2 Fase 2: het genereren van initiële codes ... 43
2.3.3 Fase 3: zoeken naar thema’s ... 44
2.3.4 Fase 4: beoordelen van de thema’s ... 45
2.3.5 Fase 6: rapportage van de resultaten ... 46
3 DE RESULTATEN ... 47
3.1 Personen met dementie ... 47
3.1.1 Gevoelens van personen met dementie ... 47
3.1.2 Het duidelijk maken van hun behoeftes en wensen ... 48
3.2 Voorbereiding op levensingrijpende veranderingen ... 49
3.2.1 Opstellen van een wilsverklaring ... 49
3.2.2 Deelname aan de besluitvorming van hun zorg ... 51
3.2.3 Onhaalbare deelname ... 52
3.3 Stimulatie van de autonomie vanuit de hulpvoorziening ... 53
3.3.1 Het achterhalen van de behoeftes en wensen van bewoners met dementie ... 53
3.3.2 Stimulatie van de autonomie door het personeel ... 56
3.3.3 De bewoners indelen in clusters ... 58
3.3.4 Een persoonlijk dossier per bewoner ... 60
3.4 Belemmering van de autonomie vanwege de hulpvoorziening ... 61
3.4.1 Negatief gedrag ... 61
3.4.2 Personeel ... 62
DISCUSSIE ... 64
CONCLUSIE EN DE AANBEVELINGEN VOOR DE PRAKTIJK ... 69
v
DE BIJLAGEN ... 77
1 BIJLAGE 1 ... 77
2 BIJLAGE 2 ... 78
3 BIJLAGE 3:GOEDKEURING ... 81
4 BIJLAGE 4:DIPLOMA OPLEIDING DEMENTIA CARE MAPPING ... 84
5 BIJLAGE 5:INTERVIEWVRAGEN ... 85
6 BIJLAGE 6 ... 89
7 BIJLAGE 7 ... 91
8 BIJLAGE 8 ... 92
vi
Woord vooraf
Deze masterproef is enerzijds het eindpunt van de opleiding MsC in het Management en het Beleid van de Gezondheidszorg. Anderzijds is het een beginpunt van een lange weg dat nog moet afgelegd worden in het werkveld. De totstandkoming van mijn thesis heb ik natuurlijk niet alleen aan mijzelf te danken. Daarom wil ik deze volgende personen aan bod laten komen aangezien ik mijn thesis nooit kon verwezenlijken zonder de steun van hen:
Promotor Prof. Paul Gemmel, voor het op zich nemen van het promoterschap.
Mijn Co-promotoren Dhr. Dave Dawachtere en Mevr. Emmy Demasure, voor de continue feedback doorheen dit gehele schooljaar en het jaar voordien. Ondanks hun drukke agenda kon er toch meermaals afgesproken worden om mij de juiste richting aan te geven. Aangezien dit eindwerk geschreven werd in tijden van Corona kon ik mijn eerste onderzoeksdesign niet meer gebruiken. Daardoor wil ik hen nog ook nog een tweede keer bedanken voor het vinden van de respondenten voor mijn empirisch onderzoek.
Respondenten van het onderzoek, voor het investeren van hun tijd en kennis in deze masterproef.
Beide woonzorgcentra, die bereid waren om mee te werken. Aangezien beide organisaties ervoor gekozen hebben om anoniem te blijven doorheen deze thesis kan ik hun niet expliciet vermelden in het dankwoord.
Ook mijn ouders en vrienden die steun boden doorheen het schooljaar verdienen een bedanking.
Couchez Séphora Gent, mei 2020
1
Inleiding
Vanuit een woonzorgcentrum dat anoniem wil blijven en het expertisecentrum dementie Sophia kwam de vraag om een bepaald onderdeel van het model voor kwaliteitsvolle dementiezorg verder te onderzoeken. Het onderzoek gebeurde samen met twee andere studenten van de richting Msc in het Management en het Beleid van de Gezondheidszorg. Iedereen kreeg een deelaspect toegewezen van het model. We konden kiezen uit normalisatie, de mantelzorger en naasten en als laatste autonomie in geborgenheid. De bedoeling van deze masterproef is om een concreet beeld te scheppen van wat autonomie juist betekent en op welke wijze personen met dementie en hulpverleners in woonzorgcentra daar tegenover staan. Er wordt tijdens het lezen van deze masterproef verwacht dat er altijd geredeneerd wordt vanuit het standpunt van de persoon met dementie.
Dit eindwerk heeft als titel: Het continu in vraag stellen van de autonomie bij personen met dementie. Volgens Van Gennip (2016) hebben mensen met dementie niet alleen fysieke verliezen maar ook persoonlijke verliezen. Men voelt zich niet meer de persoon die men vroeger was. Het lijkt alsof iets van zichzelf verloren is gegaan. Dit is nauw verwant aan het verlies aan autonomie. Er wordt in dit eindwerk onderzocht op welke wijze een hulpverlener de autonomie van personen met dementie bespreekbaar kan stellen in een woonzorgcentrum. Een zorgverlener is echter niet in staat om de autonomie van de bewoner te verzekeren. Wel dient er op sommige momenten losgekomen te worden van het standaard zorgplan. Ook moet er ingeschat worden wat de persoon in kwestie echt verkiest op dat moment. De onderzoeksvraag werd bewust ruim geïnterpreteerd zodat deze tijdens het uitwerken van het empirisch onderzoek nog verfijnd en/of aangepast kan worden.
2
Cognitieve stoornissen, waaronder dementie, dragen voor een relatief groot stuk bij aan de wereldwijde ziektelast. Globale schattingen van de prevalentie van dementie zijn tot 7% van personen boven de leeftijd van 65 jaar, met een iets hogere prevalentie (8%-10%) in ontwikkelde landen vanwege een langere levensduur (Gale, Acar & Daffner, 2018). In Vlaanderen alleen al hebben naar schatting 131.800 mensen dementie. Voor heel België is het aantal circa 202.000. De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is 1 op 5, waardoor dementie prioriteit nummer één is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (Steyaert, 2016).
Volgens Corporaal, Huijbregts & Graff (2019) komen steeds meer zorgverleners met mensen met dementie in aanraking als gevolg van het aantal dat steeds groeit in onze maatschappij. Een juiste omgang en benadering van mensen met (beginnende) dementie vraagt om professionele kennis van het syndroom en omgangsvormen. Er moeten inspanningen worden geleverd om het dagelijks functioneren en de kwaliteit van het leven van bewoners met dementie te kunnen behouden. Dit moet dan ook het drijvende doel zijn van dementiemanagement (Gale, Acar & Daffner, 2018).
Over het onderwerp ‘autonomie’ en ‘dementie’ is reeds al relatief veel bekend in de literatuur. Er werd reeds een theoretisch model voor kwaliteitsvolle dementiezorg opgesteld. Vervolgens werd er gekozen om eerst een grondige systematische literatuurstudie af te leggen. Aangezien er in de bestaande literatuur al enkele manieren aan bod kwamen om de autonomie van personen met dementie te stimuleren, werd er gekozen om de mening te vragen hierrond en te bevragen op welke wijze dit nog zou kunnen. Er werd dan ook gekozen voor een exploratief beschrijvend onderzoek als onderzoeksdesign. Het is ook een open onderzoeksdesign. Hierbij kunnen vragen over ervaringen, betekenissen en perspectieven beantwoord worden, meestal vanuit het standpunt van de deelnemer. Kennis die is opgedaan met kwalitatieve onderzoeksmethoden kan vervolgens voor nieuwe inzichten zorgen in de praktijk (Hammarberg, Kirkman & de Lacey, 2016).
3
Daarnaast is de hoofdmethode van de dataverzameling het gebruik van de observatiemethode ‘Dementia Care Mapping (DCM)’ en daaropvolgende semigestructureerde interviews met mantelzorgers van personen met dementie. Het doel van dit eindwerk is om nieuwe inzichten tot stand te brengen van verschillende belanghebbenden binnen de zorg voor een bewoner met dementie. Dit kan resulteren in een betere kwaliteit van de zorgrelatie tussen de hulpverleners en de persoon met dementie in een woonzorgcentrum.Om af te sluiten wordt nog kort de opbouw van de masterproef geschetst. De literatuurstudie wordt ingezet met het duidelijk beschrijven van de onderzoeksvraag. Vervolgens werd de methode uitgebreid beschreven op welke wijze de systematische literatuurstudie tot stand gekomen is. Hierin wordt aangehaald met welke databanken er gewerkt werden en wat de zoekopdrachten per databank waren. Ook werd duidelijk aangehaald hoe de data geselecteerd werd. Dit verhoogt ook de betrouwbaarheid van de literatuurstudie naar de lezer toe.
Daaropvolgend worden de bevindingen beschreven. Als inleiding wordt er kort besproken wat dementie juist inhoudt. Hetzelfde wordt gedaan voor het onderwerp autonomie. Daarbij wordt er gebruik gemaakt van een conceptueel kader. Zoals eerder aangehaald heeft dementie een bepaalde invloed op de autonomie van diezelfde persoon. Daarom wordt er in een volgend hoofdstuk beschreven welke gevolgen dat verlies aan autonomie teweegbrengt.
Een derde onderwerp dat besproken wordt in de literatuurstudie is hoe een woonzorgcentrum daar een invloed op kan hebben. Deze invloed kan positief maar ook negatief zijn. Een laatste hoofdstuk gaat vooral over welke wijze dementie kan gemanaged worden.
4
Een tweede deel van de masterproef is het daaropvolgend empirisch onderzoek. Als inleiding wordt er kort overlopen wat voor moeilijkheden de corona-crisis met zich meebracht. Met dit hoofdstuk wordt grotendeels aangetoond waarom verschillende zaken aangepast moesten worden om de masterproef toch nog te kunnen laten doorgaan. Daaropvolgend komt het onderzoeksdoel, de probleemstelling en de onderzoeksvraag aan bod. Opnieuw om de validiteit en de betrouwbaarheid te kunnen aantonen aan de lezer wordt de onderzoeksmethode en data-analyse zeer gedetailleerd uitgeschreven.
Daarna worden de resultaten die uit het onderzoek voortkwamen beschreven aan de hand van citaten van de respondenten. Deze resultaten konden ingedeeld worden in vier thema’s: personen met dementie, voorbereiding op levensingrijpende veranderingen, stimulatie van de autonomie vanuit de hulpvoorziening en belemmering van de autonomie vanwege de hulpvoorziening. In het hoofdstuk discussie worden de resultaten geïnterpreteerd. Ook worden de belangrijke en/of verrassende bevindingen nogmaals in de verf gezet. De masterproef wordt beëindigd met een duidelijke conclusie met daarbij passende aanbevelingen voor de praktijk.
5
De literatuurstudie
1 Het theoretisch kader
Als eerste wordt het model voor kwaliteitsvolle dementiezorg kort besproken. Dit model kan een startpunt zijn voor creativiteit en initiatieven op maat van de persoon met dementie. Deze zaken moeten natuurlijk afgestemd worden op de mogelijkheden van de voorziening. Het model is toepasbaar in de thuiszorg, in een woonzorgcentrum en in het ziekenhuis (zie figuur 1) (Dely, Verschraegen & Steyaert, 2018).
Figuur 1: het model voor kwaliteitsvolle dementiezorg (Eigen figuur gebaseerd op Dely, Verschraegen & Steyaert, 2018).
Volgens Dely, Verschraegen & Steyaert (2018) bestaat het model uit drie horizontale niveaus, waarvan de onderste laag zich telkens concretiseert in de bovenliggende: de kernwaarden vormen de basis van het model, de zorgrelatie is de middelste laag en de toepassingen vormen de bovenlaag. Kernwaarden motiveren de manier waarop zorgverleners handelen en het is ook de basis voor de zorgrelatie van de persoon met dementie en de hulpverlener. Zoals al eerder aangegeven werd, wordt in deze masterproef meer ingezoomd op het thema autonomie in geborgenheid.
Toepassingen De zorgrelatie
- Beeldvorming - Afgestemde zorg
- Normalisatie - Mantelzorgers en naasten - Autonomie in geborgenheid - De professionele zorgverlener
Kernwaarden D e o rg a n isa tie sp e ci fie ke v o o rw a ar d e n
6
2 De onderzoeksvraag
De onderzoeksvraag van deze masterproef luidt: Het continu in vraag stellen van de autonomie bij personen met dementie. Meerbepaald wordt er onderzocht op welke wijze een hulpverlener de autonomie van personen met dementie bespreekbaar kan stellen in een woonzorgcentrum. De onderzoeksvraag wordt in het onderdeel ‘het empirisch onderzoek’ verder besproken.
3 Methode met betrekking tot de literatuurstudie
3.1 Databronnen en zoekopdrachtenOm relevante artikelen te vinden werden verschillende databanken doorzocht. De betrokken databanken in deze systematische review zijn Pubmed, Embase en Web of Science. De zoekopdrachten vonden plaats in Oktober 2019. Per databank werd een bepaalde zoekstring gebruikt om relevante literatuur te vinden. In tabel 1 worden de verschillende zoekstrings en hun bijhorend aantal gevonden artikels schematisch voorgesteld.
Tabel 1
Databanken en zoektermen die worden gebruikt om literatuur te vinden (eigen werk, 2019)
Databank Zoekstring Aantal
artikels
Pubmed (((Dementia[MeSH Terms]) AND
(recommendations[Title/Abstract] OR guidelines[Title/Abstract] OR protocol[Title/Abstract] OR best practice[Title/Abstract])) AND (autonomy OR autonomy, personal OR self determination OR free will)) AND (security OR assurance OR safety OR dependability OR moral)
48
Embase dementia:ti,ab,kw AND (recommendations:ti,ab,kw OR 'practice guideline':ti,ab,kw OR protocol:ti,ab,kw OR
7
'best practice':ti,ab,kw) AND (autonomy:ti,ab,kw OR'personal autonomy':ti,ab,kw OR 'self determination':ti,ab,kw OR 'self determination theory':ti,ab,kw OR 'free will':ti,ab,kw)
Web of Science TITLE: (dementia OR Alzheimer's disease) AND TOPIC: (recommendation* OR guideline* OR protocol OR best practice) AND TOPIC: (autonomy OR self determination OR free will OR dignity OR worth* OR self respect) AND TOPIC: (geriatric* OR geriatric medicine OR geriatric care OR geriatric patient OR caregiver* OR care OR nursing OR nurture OR maintenance) 109 Totaal aantal artikels 224 Totaal aantal artikels na het verwijderen van duplicaten 137 3.2 Dataselectie
De studies werden geincludeerd als ze aan de volgende criteria voldeden: - De taal van de artikels was Engels, Nederlands, Duits of Frans. - De studies werden gepubliceerd tussen 1990 en 2019.
- Alle klinische onderzoeken, commentaren, congres samenvattingen en protocollen werden geëxcludeerd.
- Deze systematische review betrekt alle types van dementie die niet-aangeboren geheugenstoornissen veroorzaakt hebben. De persoon in kwestie was dus fysiek gezond voordat men een vorm van dementie kreeg.
8
3.3 Data-extractie
De 224 artikels werden stapsgewijs beoordeeld. Eerst en vooral werd alle gevonden literatuur geëxporteerd in het programma Endnote. Met dit programma werden alle duplicaten verwijderd. Vervolgens werd er een eerste selectie gemaakt op basis van de titel en het abstract. In deze stap werd er vooral gesteund op items 1, 2 en 3 van de inclusiecriteria. Studies die één of meerdere criteria geschonden hebben, werden geëxcludeerd.
Daarna werden de overige studies geanalyseerd op de mogelijkheid om de volledige tekst te kunnen ophalen. Zo kon er een kritische beoordeling gebeuren. In deze stap werd er vooral nagekeken op vlak van inhoud waardoor item 4 van de inclusiecriteria ook nagegaan kon worden. De belangrijkste redenen voor uitsluiting in dit stadium waren dat de studies geen empirische gegevens bevatten of niet het doel van het onderzoek ondersteunden. In bijlage 1 werd een schematische voorstelling gemaakt van de data-extractie. De opgenomen studies worden in het hierop volgende hoofdstuk besproken (hoofdstuk 3).
9
4 Resultaten van de literatuurstudie
4.1 Wat is Dementie 4.1.1 Definitie
Volgens Hulpgids (2019) is dementie een neuro-cognitieve stoornis, gekenmerkt door een globaal verlies van cognitieve functies bij helder bewustzijn. Daardoor is men niet meer in staat de normale dagelijkse bezigheden uit te oefenen. Dementie is geen ziekte op zichzelf, het is een syndroom. Dit wil zeggen dat het gaat om een aantal met elkaar samenhangende verschijnselen die zich op hetzelfde moment voordoen.
Volgens Beenakker & van der Mast (s.d.) ontwikkelt de neurocognitieve stoornis zich in een korte tijd (meestal binnen een aantal uren of dagen), dat vervolgens gepaard gaat met een verandering in het premorbide niveau van bewustzijn en aandacht. De bijkomende stoornis in de cognitieve functies hebben vooral te maken met het geheugen, oriëntatie, taal, visuospatiële functies en/of waarneming. Het syndroom heeft de neiging om in de loop van de dag te fluctueren in ernst.
4.1.2 Oorzaken
Dementie is elke aandoening waarbij een significante achteruitgang van het cognitieniveau interferentie veroorzaakt in het beroepsmatig, huishoudelijk of sociaal functioneren. In het algemeen heeft dementie verschillende oorzaken en is het vervolgens geen specifieke ziekte (Gale, Acar & Daffner, 2018). De meest prominente oorzaken van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, dementie met Lewy-lichaampjes en frontotemporale dementie (Hussain et al., 2015). Daardoor zijn er ook verschillende subtypes van dementie. De meest frequente subtypes zijn:
- De ziekte van Alzheimer (72% van de dementiecases) - Vasculaire dementie (16% van de dementie-cases)
10
Volgens Gale, Acar & Daffner (2018) kan men dementie conceptualiseren in twee categorieën: die welke neurodegeneratieve en niet-neurodegeneratieve zijn. De eerste categorie wil zeggen dat de veroorzakende ziekte(s) onomkeerbaar is/zijn. Voorbeelden hiervan zijn dementie met lewylichamen en de ziekte van Alzheimer. De tweede categorie wil zeggen dat de ziekten aan de grondslag van het syndroom nog omkeerbaar zijn, waardoor de symptomen dus kunnen afnemen. In de praktijk is het niet zo simpel. Patiënten met dementie hebben vaak meerdere ziektes die neurodegeneratief en niet-neurodegeneratief kunnen zijn die cumulatief de oorzaak vormen van het syndroom. In deze systematische review wordt er zich beperkt tot vooral de neurodegeneratieve categorie.
4.1.3 De verschillende stadia met bijpassende symptomen
Volgens Dementia Care central (2018) wordt dementie door de hulpverleners meestal besproken in stadia, wat verwijst naar hoe ver iemands dementie is gevorderd. Het definiëren van het ziektestadium van een persoon met dementie reulteert in een betere communicatie tussen hulpverleners en/of mantelzorgers. Het helpt ook bij het kiezen van de beste behandelmethode. Vaak wordt er gesproken van een vooruitgang in drie fasen: mild (of vroeg), matig (of midden), en ernstig (of laat) stadium.
Er bestaan betere schalen die de aandoening uitgebreider en beter beschrijven dan de bovenstaande schaal. Met deze schalen kan men de verschillende stadia van dementie beter begrijpen door middel van de cognitieve en functionele achteruitgang. De meest gebruikte schaal wordt de ‘Global Deterioration Scale’ (GDS) of de ‘Reisberg Scale’ genoemd. Formeler wordt deze schaal ook wel voluit de ‘Global Deterioration Scale for Assessment of Primary Degenerative Dementia’. De GDS-schaal verdeelt het proces in zeven stadia. Dit op basis van de hoeveelheid cognitieve achteruitgang. Volgens Swiss Academy Of Medical Sciences (2018) ontneemt dementie in toenemende mate het vermogen om autonoom te handelen. Dit wil zeggen dat hoe verder men zich bevindt qua stadium, hoe minder de persoon nog autonoom kan handelen. In de bijlage kunt u deze schaal en de nodige uitleg per stadium terugvinden. Het werd voorgesteld in een tabel (tabel 2) (bijlage 2) (Dementia Care central, 2018).
11
4.2 Autonomie als basiscompetentieDat er problemen vormen rond het geheugen en oriëntatie is duidelijk. In dit hoofdstuk wordt er vooral op het verlies aan autonomie ingegaan. Daarvoor wordt het begrip ‘autonomie’ eerst uitgeklaard via een conceptueel kader vanuit de theorie. Daarna wordt er besproken welke persoonlijke subjectieve gevolgen dit verlies aan autonomie met zich meedraagt.
4.2.1 Conceptueel kader: de zelfbeschikkingstheorie
Volgens Caspar, Le & McGilton (2017) is de zelfbeschikkingstheorie een macrotheorie van motivatie die veel aandacht heeft gekregen in het onderwijs, de gezondheidszorg en sport. Er wordt verondersteld dat fundamentele psychologische behoeften het onderliggende motiverende mechanisme vertegenwoordigt dat het gedrag van mensen stimuleert en stuurt. Er kunnen drie psychologische basisbehoeften onderscheid worden: de behoefte aan autonomie, competentie en verbondenheid. Men kan zelfs nog een stap verder gaan. Volgens Deci & Ryan (2000) zijn deze behoeften de aangeboren psychologische voedingsstoffen die essentieel zijn voor voortdurende psychologische groei, integriteit en welzijn.
De behoefte aan autonomie is de inherente wens van mensen om zich vrij te voelen, wat wordt bereikt door het ervaren van een gevoel van keuze en psychologische vrijheid bij het uitvoeren van een activiteit (Caspar, Le & McGilton, 2017). Volgens Deci & Ryan (2000) is autonomie echter ook het verlangen om de ervaring en het gedrag zelf te organiseren en de activiteit in overeenstemming te brengen met het geïntegreerde zelfbeeld.
De behoefte aan competentie staat voor de inherente wens van mensen om zich aan te passen aan complexe en veranderde omgevingen. Dit wil zeggen dat men het resultaat, in de mate van het mogelijke, zelf probeert te beheersen (Caspar, Le & McGilton, 2017).
12
Als laatste is er de fundamentele behoefte aan verbondenheid. Dit vertegenwoordigt de inherente neiging van mensen om zich verbonden te voelen met anderen. Aan deze behoefte wordt voldaan wanneer mensen een gevoel van gemeenschap ervaren en nauwe en intieme relaties met anderen kunnen ontwikkelen. Deze drie basisbehoeften worden voorgesteld in figuur 2 (Caspar, Le & McGilton, 2017).
Figuur 2: De drie basisbehoeften volgens de zelfbeschikkingstheorie (Eigen figuur).
Elk van deze drie psychologische basisbehoeften zijn aangeboren, fundamentele en biologische behoeften. Ze zijn alle drie even belangrijk voor de mensheid. Bovendien hoeven mensen geen tekort te voelen om daarna hun gedrag te voeden. Integendeel, mensen voelen zich aangetrokken tot situaties waarin er een tevredenheid kan optreden van de drie behoeften (Caspar, Le & McGilton, 2017). De menselijke behoeften specificeren de noodzakelijke voorwaarden voor psychologische gezondheid of welzijn. De bevrediging ervan wordt dus verondersteld geassocieerd te worden met het meest effectieve functioneren. Indien er minstens één van de drie behoeften wordt gedwarsboomd of verwaarloosd, kan dit leiden tot significante negatieve gevolgen (Deci & Ryan, 2000).
13
Centraal in de zelfbeschikkingstheorie staat het concept van autonome motivatie. Bij autonome motivatie nemen gevoelens van vrijheid en welwillendheid de bovenhand. Hierbij heb je het gevoel eigen keuzes te kunnen maken (Vansteenkiste, Sierens, Soenens & Lens,2007). Volgens Deci & Ryan (2002) is een belangrijke stelling van de theorie dat vormen van controle op het gedrag van anderen kan zorgen voor een afname van hun autonome motivatie. Deze controle zorgt voor een verstoring van de bevrediging van de basisbehoeften.4.2.2 Individuele gevolgen van het verlies aan autonomie
Naast een meer universele kijk op de zaken worden er ook enkele subjectieve ervaringen van personen met dementie beschreven. Volgens Van Gennip (2016) hebben mensen met dementie niet alleen fysieke verliezen maar ook persoonlijke verliezen. Men voelt zich niet de persoon die men was voor het optreden van de dementie. Iets van zichzelf is verloren gegaan. Dit is nauw verwant aan het verlies aan autonomie.
Een belangrijk type waardigheid is de waardigheid van de identiteit. Deze verwijst naar de waardigheid die we hechten aan onszelf als een geïntegreerd persoon met een geschiedenis en met een toekomst. Het is vooral belangrijk in de context van ziekte en veroudering, omdat dit soort waardigheid kan dalen door handelingen van anderen, externe gebeurtenissen en vooral ziekte en ouderdom. Bovendien vermindert vooral de vernedering de waardigheid van de identiteit. Ouderen die in een situatie van afhankelijkheid verkeren zijn in het bijzonder aanzienlijk kwetsbaar voor het verlies van hun waardigheid en autonomie door vernedering via sociale uitsluiting en fysiek en psychologisch misbruik of verwaarlozing (Bentwich, Dickman & Oberman, 2016).
14
Volgens Grypdonck (1999) zijn velen van mening dat gezondheid een relatief goed is, en dat alleen individuen kunnen bepalen hoeveel en wat hun gezondheid voor hen waard is. De patiënt vraagt zorg voor die problemen die hij/zij belangrijk genoeg vindt om hulp te vragen. Samen met de zorgverlener onderhandelt de chronisch zieke persoon over de aard van de zorg. Alleen in situaties waar de persoon met dementie een gelijke stem krijgt in de afspraken, wordt de autonomie van de persoon gewaarborgd. Zoals eerder aangehaald in deze masterproef, is het duidelijk dat hoe verder men zich bevindt qua stadium van dementie, hoe minder de persoon nog autonoom kan handelen (Swiss Academy Of Medical Sciences, 2018).
Volgens van Iersel (2019) kunnen wensen en verwachtingen ten opzichte van de geboden zorg bij iemand met dementie gaandeweg veranderen. Men kan een hele andere levenshouding of -overtuiging aannemen. Het is vaak moeilijk in te schatten of de persoon de consequenties van zijn veranderde wensen goed kan overwegen en overzien. Wat weegt nu zwaarder: de autonomie van vroeger? Of de autonomie van dit moment, waarvan je als zorgverlener niet zeker weet of de persoon met dementie realiseert wat hij/zij doet? Iemand met dementie kan vaak zijn keuzes niet meer goed overzien, maar dat betekent niet dat de autonomie van die persoon zomaar terzijde mag geschoven worden. Het is en blijft, ondanks de dementie, essentieel dat de autonomie van de persoon met dementie blijft gewaarborgd worden. Concreet betekent dit dat de autonomie van nu, het zwaarst moet wegen.
Dit ter zijde, kan het schrijven en ondertekenen van een schriftelijke wilsverklaring ervoor zorgen dat dilemma’s rondom de autonomie van vroeger en nu voorkomen worden. Het vergemakkelijkt en versnelt in sommige situaties de zorg (van Iersel, 2019).
15
Men heeft het niet alleen moeilijk met deze zaken, er ontstaat ook een constante aanhoudende angst dat het verlies van onafhankelijkheid nog meer achteruitgaat en dat er nog meer gedragsveranderingen van hun persoonlijkheid zullen optreden. Men wil geen last zijn voor hun familieleden of voor de maatschappij (Swiss Academy Of Medical Sciences, 2018). Volgens Van Gennip (2016) zijn mensen met dementie ook vaak bezorgd over de toekomst. Men concentreert zich liever op het heden om de gevolgen van het syndroom het hoofd te bieden en hun persoonlijke waardigheid te behouden. Met andere woorden wordt er vooral van dag tot dag geleefd.4.2.3 Wils- of beslissingsbekwaamheid
Een toenemende moeilijkheid met het begrijpen van situaties kan leiden tot een verlies van controle waardoor men meer afhankelijk wordt van anderen. Ook is er een geleidelijk verlies van capaciteiten en competenties. Plannen, een besluit vormen en onthouden blijkt niet eenvoudig te zijn. Dit resulteert in een grote verandering van het zelfbeeld en het zelfrespect van het individu. Dementie heeft vervolgens een rechtstreeks gevolg op de identiteit zelf (Van Gennip, 2016).
Volgens Burlá, Rego & Nunes (2014) is dit onomkeerbare verlies aan autonomie niet alleen een uitdaging voor de persoon maar ook voor de familieleden en naasten. Men moet begrijpen dat de autonomie van de ‘nieuwe’ persoon kan verschillen van tijd tot tijd. In alle gevallen moet de persoon met dementie de mogelijkheid hebben om zijn of haar wensen kenbaar te maken. Als gevolg moeten mensen met dementie, bij het uitoefenen van hun zelfbeschikking, zoveel mogelijk worden beschermd en ondersteund. De hoeveelheid hulp dat de persoon nodig heeft hangt af van de sociale omgeving, maar zeker ook van van het stadium waar de persoon zich in bevindt. (Swiss Academy Of Medical Sciences, 2018)
16
Volgens Swiss Academy Of Medical Sciences (2018) kan de persoon met dementie, in een zorggerelateerde context, nog steeds autonome beslissingen maken over het besluitvormings- en behandelingsproces indien men:
- op zijn minst de fundamentele aspecten van het besluitvormingsproces begrijpt en conclusies kan trekken over de mogelijke gevolgen,
- een persoonlijke en passende betekenis toe kan kennen aan de beslissingssituatie,
- een eigen, authentieke beslissing kan nemen
- en kan communiceren, rechtvaardigen en consequent dit besluit kan verdedigen.
Ten alle tijde moet er beoordeeld worden of het een vrijwillige keuze is, zonder externe druk. Ook moet er rekening gehouden worden met gelijktijdige psychische stoornissen zoals vormen van depressie. Indien men niet meer beschikt over deze capaciteiten kan de persoon met dementie niet langer zelfstandig een beslissing nemen. Indien er geen wilsverklaring is opgemaakt door de patiënt zelf met bepalingen voor een volmacht, beslissen de personen die de patiënt vertegenwoordigen in overeenstemming met de wensen, waarden, voorkeuren en/of gedragingen van de patiënt. Indien de verbale communicatie wordt beperkt of niet langer mogelijk is voor de patiënt, is het essentieel om bijzondere aandacht te schenken aan non-verbale en paralinguïstische uitdrukkingswijzen zoals toonhoogte en intonatie. Het bevorderen en realiseren van de patiëntparticipatie vraagt dus niet alleen om de expertise van gezondheidsdeskundigen, maar ook om voldoende tijd, financiële en structurele middelen (Swiss Academy Of Medical Sciences, 2018).
Volgens Liégeois (2019) kan de beslissingsbekwaamheid van de zorgvrager geëvalueerd worden op basis van tien criteria. Echter is dit geen zwart-wit concept, maar eerder een gradueel concept. De tien criteria kunnen gescoord worden op een schaal met een gradatie van plus en min. Dit wordt in de volgende figuur voorgesteld.
17
Figuur 3: Criteria beslissingsbekwaamheid (Liégeois, 2019)4.3 Hulp van Woonzorgcentra
Volgens Liégeois (2019) kan de zorgrelatie gezien worden als een asymmetrische relatie omdat de partners in een ongelijke positie staan. In de praktijk van de zorg heeft de persoon met dementie een probleem dat hij of zij niet meer alleen kan dragen zonder professionele zorg, terwijl de zorgverleners professionele kennis en vaardigheden hebben om met dit probleem om te gaan. Bovendien geeft de persoon met dementie veel vertrouwelijke informatie prijs, terwijl de zorgverleners dit niet doen. Deze verhouding is onvermijdelijk een relatie van ongelijke kwetsbaarheid, afhankelijkheid en machtsverschil.
Hulpverleners spelen een grote rol in het leven van de zorgvrager (Christensen & White, 2006). Uit verschillende bronnen kan men concluderen dat het belangrijk is om iemands autonomie en waardigheid te ondersteunen vanaf de diagnose tot aan het levenseinde. Het is fundamenteel voor de beoefening van geriatrie om de autonomie van ouderen te respecteren, maar ook te stimuleren (Dely, Verschraegen & Steyaert, 2018; Rosin & Sonneblick, 1998).
18
4.3.1 Hulpverleners
Acute ziekenhuizen staan de dag van vandaag voor de uitdaging om een toenemend aantal oudere patiënten met dementie te voorzien. Vanuit het oogpunt van het zorgpersoneel worden bijzonder uitdagende gedragingen en ontoereikende mogelijkheden om patiënten te observeren als een last ervaren. Ook neemt de tijdsintensieve begeleiding van patiënten met dementie veel tijd in beslag (die men als zorgkundige vaak niet heeft) (Büter et al., 2016). Volgens Hradcova (2017) zijn mensen met dementie vaak gefrusteerd door het gebrek aan aandacht. Ook wordt er geklaagd over het onvoldoende wegnemen van zorgen die spelen in de zorgvoorziening. Om dit allemaal makkelijker te maken zijn er de afgelopen jaren verschillende concepten geïmplementeerd om de zorg te verbeteren voor patiënten met dementie in verschillende zorginstellingen. Deze concepten betrekken vooral trainingscursussen, gespecialiseerde zorgstructuren en aanpassingen van de ruimtelijke omgeving van de zorginstelling (Büter et al., 2016). Dit laatste wordt in het volgend deel, 2.5.2 aanpassingen van de ruimtelijke omgeving, beschreven.
Volgens Stephan et al. (2018) wordt formele zorg gezien als een bedreiging voor de individuele onafhankelijkheid van mensen met dementie en wordt dit zo lang mogelijk vermeden. Maar er komt een tijd in het leven van de persoon met dementie, dat het onverbloemd verlies van autonomie zorgt voor de behoefte aan exclusieve en permanente zorg (Burlá, Rego & Nunes, 2014). Er moet wel duidelijk gemaakt worden dat het plaatsen van een patiënt met dementie in een woonzorgcentrum geen wondermiddel is (Christensen & White, 2006). Meer zelfs, zorg kan ook gevaren met zich meebrengen, vooral wanneer deze wordt aangeboden in een woonzorgcentrum. Doordat men voor een lange tijd wordt opgenomen in een zorginstelling, worden de percepties van patiënten als ‘gehandicapt’ en zorgafhankelijk versterkt. Zorg wekt ook de indruk dat hoe meer er gegeven wordt, hoe beter dat is (Hradcova, 2017).
19
Er kan gesteld worden dat persoonsgerichte, vraaggestuurde en geïntegreerde zorg en ondersteuning iets is waar we allen naar streven (Dely, Verschraegen & Steyaert (2018). Volgens Brooker (2004) omvat persoonsgerichte zorg voor personen met dementie vier belangrijke elementen. Deze elementen zijn:- Waardering voor mensen met dementie en diegene die voor hen zorgen - Mensen als individuen behandelen
- Kijken naar de wereld vanuit het perspectief van de persoon en niet vanuit je eigen perspectief
- Een positieve sociale omgeving waarin de mens relatief welzijn kan ervaren Volgens Hung, Chaudhury & Rust (2015) is ‘person-centred care’ de beste praktische benadering, die individuele bewoners holistisch ondersteunt en de persoonlijke capaciteiten, waarden, voorkeuren en noden respecteert. Een overschakeling van formele zorg naar een goed gestructureerd geïntegreerd ondersteuningssysteem dat de autonomie versterkt, terwijl zelfvoorziening, zelfrespect en de zin voor het leven worden bevorderd is het doel dat iedere zorgvoorziening voor ogen moet hebben (Hradcova, 2017).
De zorgverlener is een zeer belangrijk onderdeel van de zorg voor patiënten met dementie (Christensen & White, 2006). Volgens Van Gennip (2016) tonen verschillende studies aan dat de manier waarop mensen met dementie worden behandeld, een significante invloed heeft op hun ervaring met het syndroom. Daardoor kunnen de opvattingen en de manier van behandeld worden door anderen misschien gezien worden als de primaire oorzaak van het verlies van eigenwaarde en zelfrespect. Een voorbeeld zijn de vernederende opmerkingen van anderen die indirect zorgen voor het verlies van zelfrespect en niet specifiek de geheugenstoornis zelf. Niet alleen de sociale gevolgen van het syndroom, zoals schaamte en stigmatisering, hebben een invloed op iemands gevoel van waardigheid. Ook de existentiële zorgen gerelateerd aan veranderingen in zichzelf als gevolg van dementie heeft een aanzienlijke invloed hierop. Men kan stellen dat de reactie van anderen op deze cognitieve problemen van de veranderde status van het individu een negatieve invloed kan hebben voor mensen die lijden aan dementie. Daarom is het zeer belangrijk dat men als zorgverlener zo goed mogelijk de persoonlijke waardigheid behoudt bij de zorg voor mensen met chronische syndromen zoals dementie.
20
Volgens Grypdonck (1999) kan een hulpverlener verschillende rollen aannemen in het leven van de persoon met dementie. Een eerste aspect is dat de hulpverlener ondersteuning biedt bij het verwerken van het chronisch ziek zijn. Dit creëert immers de voorwaarden voor het ‘leven met de ziekte’. Het verdriet is vaak groot bij de persoon met dementie, omdat het verlies ook groot is. Er is niet alleen een verlies aan de lichamelijke capaciteiten, maar ook van de verwachte toekomst, van de rollen die men vervulde, het verlies om te zijn zoals de anderen, …
De hulpverlener kan echter ook helpen om het dagelijkse leven te vergemakkelijken. Dit is de meest voor de hand liggende rol. Hier moet er opnieuw benadrukt worden dat het voortdurend wisselen van hulpverleners en routinematige zorg niet als het ideale wordt beschouwd (Grypdonck, 1999). Doordat de taken die de zorgkundigen moeten uitvoeren opgesplitst worden in deeltaken die dan op hun beurt worden toegewezen aan een specifieke zorgkundige, kan dit ervoor zorgen dat verschillende verpleegkundigen eenzelfde patiënt verzorgen. Voordelen hiervan zijn dat de productiviteit van de zorgkundigen stijgt, er geen rolconflict is en men als het ware specialist wordt van die specifieke deeltaak. Nadelen zijn dan eerder dat er aan een hoge frequentie en werktempo moet gewerkt wordt en men moet steeds diezelfde herhalende handelingen uitvoeren wat kan leiden tot routinegedrag. Het grootste probleem is echter dat men de persoon met dementie niet in zijn totaliteit kent waardoor de zorgrelatie ook een stuk minder is (Vlerick en Goeminne, 1994).
Volgens Van Gennip (2016) moet er echter ingezien worden dat de persoonlijke waardigheid van mensen met dementie niet lager wordt door de plotse afhankelijkheid van anderen. Indien er nog altijd een gevoel wordt gegeven dat men iets te bieden heeft en dat de relatie met de hulpverlener een kwestie van geven en nemen kan blijven, blijft de persoonlijke waardigheid intact. Hiermee kan het uitvoeren van de dagdagelijkse routine en klusjes, maar ook het deelnemen aan plezierige activiteiten zoals tuinieren betekenis geven aan het leven aangezien de sociale kwetsbaarheid van mensen met dementie.
21
Een volgende aandachtspunt is het belang voor interdisciplinaire zorg voor zeer zieke, broze en/of oudere mensen. Bij ouderen is multimorbiditeit eerder de regel dan uitzondering. De frequentie van het hebben van meerdere chronische aandoeningen tegelijk neemt dan ook toe met de leeftijd (Smith & Micco, 2017). De cijfers spreken voor zich: iedere persoon met dementie heeft gemiddeld drie zorgverleners (Maastricht University, 2017). Volgens Smith & Micco (2017) zijn multidisciplinaire eerstelijns teams één van de belangrijkste geriatrische principes die essentieel zijn voor de longitudinale zorg van de hoogste kwaliteit voor oudere volwassenen.Ook moet er rekening gehouden worden met de aanzienlijke verschillen in de houding ten opzichte van menselijke waardigheid en autonomie van patiënten met dementie tussen verschillende culturen (Bentwich, Dickman & Oberman, 2017). Volgens Bentwich, Dickman & Oberman (2016) hebben er al verschillende studies gewezen op de significante verschillen in het begrip autonomie bij zorgverleners uit verschillende culturen en landen. De verschillen hadden betrekking op het verstrekken van informatie, mogelijkheiden voor besluitvorming en de privacy van patiënten. Een ander onderzoek (Mullins & Hartley, 2002) onder verpleegkundigen in verpleeghuizen in Florida, wees uit dat de etnische achtergrond van een personeelslid (blank / niet-blank) een uitgesproken effect had op de ondersteuning van verschillende aspecten van de autonomie van de patiënt.
4.3.2 Aanpassingen van de ruimtelijke omgeving
Volgens Sloane et al. (2002) komt de fysieke omgeving naar voren als een belangrijke bepalende factor voor psycho-sociale en gezondheidsresultaten voor ouderen met de aandoening dementie. Onder demente bewoners van langdurige zorgfaciliteiten zijn omgevingsfactoren gekoppeld aan agitatie, intellectuele achteruitgang, oriëntatie en slaappatronen. Volgens Büter et al. (2016) hebben verschillende empirische studies aangetoond dat een fysieke omgeving die zowel emotionele als fysieke veiligheid biedt, de zelfredzaamheid in grotere mate verhoogt en de agitatie en agressie die mensen met dementie vaak ervaren kan verminderen. Verder hebben basisstructuren en oriëntatiehulpmiddelen een positief effect op het vermogen om zich te oriënteren. Men spreekt over een dementievriendelijk milieuontwerp.
22
Er zijn twee soorten architecturale maatregelen nodig voor mensen met dementie: - De architectuur moet bijdragen tot de autonomie van het individu met dementie
en hen aanmoedigen mobiel en actief te blijven om hun cognitieve vaardigheden en hun fysieke functionaliteit te herstellen en/of te behouden. - De inrichting moet bijdragen aan de ondersteuning en oriëntatie van de patiënt
met dementie. Hen geruststellen en hen een gevoel van veiligheid, geluk en welkom geven.
Wegens het onderwerp van deze masterproef, wordt er eerder op de eerste categorie ingegaan.
Volgens Büter et al. (2016) zijn wooneenheden met een beperkt aantal bewoners in plaats van grote woonzorgcentra bevorderend naar autonomie toe. Een geschikt aantal van maximaal twintig bedden zorgt ervoor dat er meer interactiemogeijkheden zijn alsook dat het dagelijks leven wordt gepromoot. Volgens Hung, Chaudhury & Rust (2015) wordt er vervolgens ook een vermindering in angst en agitatie waargenomen in vergelijking met een traditionele grote setting.
Korte gangen en makkelijk zichtbare ingangen zorgen ervoor dat men zich beter kan oriënteren. Daardoor kan er meer zelfstandig gehandeld worden en kan er meer doelgericht bewogen worden (Büter et al., 2016). Volgens Hung, Chaudhury & Rust (2015) zijn omgevingsfactoren zoals een open keuken, een duidelijk zichtbaar en toegankelijk koffiezetapparaat en een koelkast voor de bewoners belangrijke factoren om de autonomie van de bewoners te bevorderen. Ook een groot, zichtbaar maaltijdplan aan een muur in de leefruimte, keuken, of zelfs op de kamer kan ervoor zorgen dat de bewoners zelf al kunnen nadenken en plannen maken wanneer men uit eten ging gaan met familie of naasten. Ook moet men instaan voor flexibele patiëntenkamers. Iedere patiënt heeft individuele behoeften. Sommigen slapen liever met twee op de kamer terwijl anderen graag tijd alleen doorbrengen. Rooming-in aanbiedingen laten patiënten met dementie altijd een contactpersoon en een bekend gezicht hebben (Büter et al., 2016).
23
Tijdens de eetgelegenheden, kunnen er ook enkele maatregelen genomen worden om de bewoners te stimuleren en op hun gemak te stellen. Een eerste punt is om niet enkel het eten voor de persoon klaar te zetten. Dit zijn gemiste kansen. In een recente studie van een onconventionele eetgelegenheid werden zes bewoners uitgenodigd om te dineren in een kleine privéruimte waar men zelf besloot hoe de maaltijd moest worden bereid. De bewoners genoten niet alleen van de maaltijd, maar men werd ook actief betrokken tijdens het voeren van maaltijdgesprekken. Studies ondersteunen ook dat muziek een gunstig effect heeft op het verminderen van geagiteerd gedrag tijdens maaltijden. Bovendien verhoogt dineren in een huiselijke inrichting de sociale interactie en wordt er beter gegeten. De sociale aspecten van maaltijden zijn erkend als essentieel om zelfidentiteiten te ondersteunen. Het kan een aanzienlijke impact hebben op de gezondheid en het welzijn van bewoners (Hung, Chaudhury & Rust, 2015).Volgens Hung, Chaudhutry & Rust (2015) kan naast de directe impact op bewoners, het milieuontwerp van de eetruimte een indirecte impact hebben op het personeel, wat op zijn beurt de zorgervaring van de bewoners beïnvloedt. In een kleine huiselijke eetkamer met een kleiner aantal bewoners, is er meer kans dat het personeel in staat is of bereid is om op een meer persoonsgerichte manier voor bewoners te zorgen. Andere factoren in de sociale processen zoals de cultuur van de eenheid, de hiërarchie, de houding an het personeel, teamwerk, workflow en zorgbenadering kunnen ook belangrijk zijn bij het beïnvloeden van de ervaring van bewoners.
4.4 Dementie management
Volgens Liégeois (2019) is een eerste interessante manier om rekening te houden met de wensen van de persoon met dementie bij toekomstige zorgsituaties, het gebruik maken van een zorgplanning. Verschillende publicaties benadrukken dan ook het belang van advanced care planning (ACP). Tijdens de evolutie van dementie is het capaciteitsverlies onvermijdelijk (Dempsey, 2013). Volgens Liégeois is het dus de bedoeling dat mensen dit al opgesteld hebben vóór men dementie had.
24
Wanneer de zorgplanning wordt uitgevoerd, wordt er best nog de plaatsvervangende toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger gevraagd. Het proces van zorgplanning verloopt in verschillende stappen (Liégeois, 2019):
- Een vertrouwensrelatie opbouwen: er moet uitgegaan worden van de vragen en noden van de zorgvrager, van wat er voor hem of haar op het spel staat. Het is de bedoeling dat men ‘bondgenoot’ wordt.
- De zorgplanning starten: een zorgplanning wordt vooral opgestart wanneer er een toekomstige situatie van beslissingsonbekwaamheid verwacht wordt. Dit kan bijvoorbeeld zijn naar aanleiding van het stellen van een ernstige diagnose, beslissingen bij herstel, preventie of ontslag, … Indien de zorgvrager nog geen zorgplanning wenst, moet dit gerespecteerd worden.
- De waarden verduidelijken: de waarden vormen het inhoudelijk uitgangspunt van de zorgplanning. Ze zijn noodzakelijk om de wensen en voorkeuren van de zorgvrager te leren kennen en te bespreken.
- De zorgdoelen en zorgafspraken formuleren en communiceren naar de andere hulpverleners: vanuit deze waarden bespreken de zorgvrager, de vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger en de hulpverleners mogelijke zorgdoelen en zorgafspraken. Zorgplanning is een proces van trialoog met de hierboven besproken personen en reflectie.
- De zorgplanning herzien: aangezien dit een momentopname is en de situatie van de zorgvrager en de afweging van de waarden kunnen veranderen, is het belangrijk om dit nog eens te herzien.
- De zorgplanning uitvoeren: Wanneer de zorgvrager niet meer beslissingsbekwaam is en het zorgdoel of de zorgafspraak van toepassing wordt, wordt de zorgplanning uitgevoerd.
- De zorgplanning evalueren: deze evaluatie wordt samen met de vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon en de zorgvrager gedaan.
25
Volgens Christensen & White (2006) wijzen verschillende studies erop dat er nog altijd te veel bewoners zijn in een woonzorgcentrum met het syndroom dementie, zonder de diagnose gesteld te zijn. Diezelfde mensen lopen vervolgens ook een hoger risico op slechte resultaten tijdens een ziekenhuisopname. Een reden voor dit onder gediagnosticeerde syndroom kan zijn dat er in een woonzorgcentrum minder cognitieve eisen in het dagelijkse leven nodig zijn, waardoor de diagnose kan worden vertraagd.Het management van dementie moet betrekking hebben op meerdere zorgdomeinen met veranderende doelen en technieken tijdens verschillende fasen van de ziekte. Het is belangrijk om het onafhankelijk functioneren van een patiënt met dementie te maximaliseren. Het is echter ook cruciaal dat er een passende medische zorg wordt aangeboden die in overeenstemming is met de zorgstandaarden en de voorkeur van de patiënt en de zorgverlener. Daarnaast moet er ook rekening gehouden worden met psychosociale kwesties (Christensen & White, 2006).
Zoals al eerder aangebracht, beperkt deze paper zich tot het stimuleren van de autonomie. Volgens Christensen & White (2006) kan gegradeerde hulp bijdragen aan dit domein. Gegradeerde hulp is een techniek waarbij een patiënt een spectrum van hulp wordt aangeboden. Minimale assistentie wordt gegeven met mondelinge aanwijzingen en kan evolueren naar een fysieke demonstratie door de hulpverlener zelf. Daarna komt een gedeeltelijke fysieke assistentie om als laatste te eindigen bij volledige fysieke assistentie. Het doel is om de patiënt met dementie de minste hoeveelheid hulp aan te bieden die hij of zijn nodig heeft, waardoor het autonoom functioneren wordt gemaximaliseerd. Deze techniek past zich aan de veranderde behoeften van de persoon aan naarmate zijn of haar dementie vordert qua stadium. Studies tonen aan dat deze techniek, in combinatie met vaardigheidspraktijk en positieve bevestiging, zorgt voor consequent verbeterde prestaties van dagelijkse activiteiten. In een verzorgingstehuis lopen professionele zorgverleners ook het risico op een hogere mate van stress bij de zorg voor dementiepatiënten. Werktevredenheid kan worden verbeterd door gespecialiseerde opleidingen, en evenals door training om probleemgedrag en functionele beperkingen aan te pakken (Christensen & White, 2006).
26
Het empirisch onderzoek
1 Inleiding
Het initiatief tot het aanzetten van deze scriptie kwam vanuit een woonzorgcentrum waarmee wordt samengewerkt. Dit woonzorgcentrum heeft al heel wat expertise omtrent specifieke doelgroepen in de zorg uitgebouwd. Daarnaast beschikken zij over een afdeling waar uitsluitend bewoners met dementie verblijven. Ook bieden zij dagopvang aan voor personen met jongdementie. Bijkomend werken zij ook nauw samen met het Expertisecentrum dementie Sophia.
Vervolgens werkt men nog samen met een ander woonzorgcentrum waar er een gemengde afdeling is. Hiermee wordt bedoeld dat hier zowel bewoners met dementie als bewoners met andere pathologie verblijven en niet uitsluitend bewoners met dementie. Aangezien drie studenten een thesis schreven rond personen met dementie maar telkens gericht op een ander domein, werd beslist om sommige delen samen uit te schrijven. Dit werd ook goedgekeurd door de hoofdpromotor. Het gaat om de hoofdstukken: 1.1 De corona-crisis en 2 De onderzoeksmethode. Deze delen werden uitgeschreven door de verschillende studenten en werden vervolgens gemeenschappelijk overgenomen in de masterproef.
Wegens de uitbraak van het virus covid-19 is het empirisch onderzoek noodzakelijk aangepast. Zo is de focusgroep veranderd naar meerdere interviews met mantelzorgers en is de rekrutering van de participanten anders verlopen. Daarnaast zal deze crisis ongetwijfeld invloed hebben op de resultaten van de interviews met mantelzorgers. In de volgende paragraaf is er een korte schets gemaakt over de corona-crisis.
27
1.1 De corona-crisisTijdens het vervolledigen van deze scriptie braken in december 2019 in de stad Wuhan te China een aantal onverklaarde gevallen met een longontsteking uit. De veroorzaker van dit mysterieuze virus werd geïdentificeerd als het nieuwe coronavirus. Ondertussen is dit virus uitgegroeid tot een wereldwijde COVID-19 pandemie (He, Deng & Li, 2020). In februari 2020 werden de eerste besmetting geconstateerd in België.
COVID-19 is een virus die zeer gemakkelijk verspreid. Bijkomend wordt COVID-19 niet enkel overgedragen door personen die symptomen vertonen maar ook via personen die asymptomatisch zijn (Planetree International, 2020). De symptomen van het virus zijn gelijkaardig aan de symptomen van andere virale infecties zoals de griep. De voornaamste zijn: koorts, hoesten, spierpijn en hoofdpijn. Wanneer personen besmet zijn met het virus verspreidt COVID-19 zich via secreties van de luchtwegen. Dit gebeurt voornamelijk door te hoesten of niezen. Momenteel is er nog geen vaccin op de markt beschikbaar (Thompson & Rasmussen, 2020). De progressie van de symptomen kan evalueren van milde tot zware ziekte en kan zelf overlijden tot gevolg hebben. De meest vatbare risicogroepen zijn ouderen en mensen met een (ernstige) onderliggende aandoening (King & Kinsey, 2020).
De gevolgen van de pandemie zijn ernstig voor instellingen voor langdurige zorg die mede de zorg voor onze oudere populatie opnemen. Die mensen zijn als het ware kwetsbaar en immunologisch naïef ten opzichte van het virus. Daardoor is het uitermate belangrijk dat voorzieningen de verspreiding van het virus in hun voorziening tegengaan. In dat geval worden er drastische quarantainemaatregelen genomen (Garnier-Crussard, Forestier, Gilbert & Krolak-Salmon, 2020). Een belangrijke maatregel is het inperken van de gebruikelijke benadering van de aanwezigheid van het bezoek. Er moet een evenwicht gevonden worden tussen de veiligheid en ondersteuning van de bewoner en de families. Het is zeer belangrijk dat men weet heeft van het feit dat deze beperkingen kunnen zorgen voor problemen met zowel de emotionele als psychologische gezondheid van de oudere (Planetree International, 2020).
28
Er werden enkele richtlijnen opgemaakt omtrent de aanwezigheid en het bezoek van familie tijdens een pandemie:
1. Houdt fysieke afstand binnen de zorgvoorziening 2. Wees duidelijk omtrent uitzonderingen
3. Steun families om verbonden met elkaar te blijven
4. Informeer voldoende en leer de bezoeker het nodige aan bijvoorbeeld handhygiëne
5. Minimaliseer het risico 6. Bewaak de toestand
7. Blijf voortdurend de toestand beoordelen (Planetree International, 2020)
Er zijn heel wat oplossingen om in contact te blijven met dierbaren wanneer fysiek aanwezig zijn niet meer mogelijk is. Voorbeelden hiervan zijn videochat, brieven sturen, via telefoon etc. (Planetree International, 2020).
Bewoners van woonzorgcentra hebben nog steeds behoefte aan sociale, emotionele en cognitieve ondersteuning in een pandemie. Bij het implementeren van nieuwe protocollen en maatregelen is het van belang om er aan te denken dat men met mensen werkt en dat er menselijke zorg moet geboden worden (King & Kinsey, 2020).
Beeld je eens in dat je op een vreemde plek bent en dat je niet weet hoe je er terecht bent gekomen. Er wandelen mensen rond je in medische kledij, mondmaskers, gele beschermingsjassen en handschoenen. Het ziet er net uit alsof iemand geopereerd gaat worden. Bijkomend versta je de mensen rondom jou niet (King & Kinsey, 2020). Dit is het gevoel waarmee bewoners van het woonzorgcentrum tijdens deze corona-crisis geconfronteerd worden. Bewoners voelen zich angstig en zijn bezorgd. Het herkennen van de angst en bezorgdheid van de bewoners en het bieden van geruststelling en ondersteuning kan de bewoners helpen zich veiliger te voelen. Daarnaast kan dit de interacties tussen de bewoners en het personeel veiliger en aangenamer maken (King & Kinsey, 2020).
29
Planetree International is een organisatie die de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven verbeteren voor zowel degenen die zorg ontvangen als verlenen. Zij hebben enkele tips/adviezen uitgeschreven om in deze bizarre tijden een hoge kwaliteit te waarborgen voor zorg, leven en wonen van de bewoners (King & Kinsey, 2020).Communicatie
Communicatie is belangrijk zowel binnen je team als met de bewoners. Elke dag is anders, maatregelen en procedures veranderen snel. Het is goed om te blijven praten met je collega’s. Ook al is het maar om te vertellen dat je moe bent of zeer bezorgt bent. Op deze manier kunnen collega’s elkaars uiting van stress beter begrijpen en gaat men ook meer respect voor elkaar tonen.
Zorgverleners kunnen één op één bewoners bezoeken en de ‘social distancing’ bewaren. Tijdens de zorg kunnen ze een babbeltje slaan met de bewoners en hun aanmoedigen om activiteiten te toen zoals puzzelen of breien om verveling te vermijden. Door te blijven communiceren met de bewoners zullen ze zich verbonden en gelukkig voelen (King & Kinsey, 2020).
Innovatie
In deze periode is het enorm belangrijk om nieuwe zaken uit te proberen. Denk maar aan het aanleren van het gebruik van een tablet om oude muziekvideo’s te bekijken of te skypen met familie en naasten. Er zijn tal van mogelijkheden om de bewoners mee te nemen op een virtuele uitstap doorheen het Louvre of op een wandeling door het Smithsonian (King & Kinsey, 2020).
In verbinding blijven
Op televisie wordt soms getoond dat er mensen via het raam naar buiten communiceren met hun familie. Dit is voor bewoners met dementie erg verwarrend en zij kunnen dit moeilijk verwerken. Wat het personeel wel kan doen is eenvoudige telefoongesprekken regelen met hun naasten of men kan samen brieven schrijven. Het is belangrijk dat ouderen in contact blijven met hun geliefden (King & Kinsey, 2020).
30
Het Agentschap Zorg & Gezondheid (2020) stelde enkele maatregelen op voor de woonzorgcentra. Enkele van die maatregelen hebben een impact op de mantelzorgers. De belangrijkste maatregelen in verband met het onderzoek worden hieronder opgesomd. Alle andere maatregelen kunt u terugvinden op de volgende site: https://www.zorg-en-gezondheid.be/corona-richtlijnen-voor-zorgprofessionals
Vooreerst geldt er een algemeen bezoekersverbod. Enkel de vrijwilligers en mantelzorgers die essentiële zorgtaken uitvoeren bij meerdere bewoners in het woonzorgcentrum krijgen toegang tot de organisatie. Mensen die omwille van uitzonderlijke omstandigheden bezoek brengen zijn ook toegestaan. Een voorbeeld hiervan is in palliatieve situaties.
Deze tijd is duidelijk een moeilijke tijd voor iedereen. De zorg en de kwaliteit van leven wordt duidelijk op de proef gesteld. Een goede balans vinden van proportionaliteit is hierbij aangewezen. Het is zeer belangrijk mee te nemen voor deze masterproef dat de interviews met de mantelzorgers werden afgelegd tijdens de corona-crisis. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid dat de verzamelde data bias zal bevatten.
1.2 Bepaling van het onderzoeksdoel
Het onderzoek rond het fundament autonomie in geborgenheid binnen het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie is relevant. Dit omdat het onderzoek mogelijk maakt om nieuwe inzichten van verschillende belanghebbenden binnen de zorg voor een bewoner met dementie, te krijgen. Dit kan resulteren in een betere kwaliteit van de zorgrelatie tussen de hulpverleners en de persoon met dementie in een woonzorgcentrum. Door de corona-crisis is het niet mogelijk om rechtstreeks in contact te staan met de bewoners. Daardoor werd er gezocht naar andere mogelijkheden om het onderzoek te laten doorgaan. Deze exploratieve studie zal het concept autonomie bij bewoners met dementie in een woonzorgcentrum bekijken door het perspectief van de mantelzorger. Het doel van deze studie is vervolgens om inzicht te krijgen over dit onderwerp en hoe de mantelzorger hier een rol in kan spelen. Dit kan vervolgens de zorgrelatie van de hulpverlener en de bewoner met dementie bevorderen.
31
1.3 De probleemstellingTijdens de laatste decennia is de aandacht voor dementie en de zorg voor personen met dementie sterk toegenomen. Het expertisecentrum Dementie en de Vlaamse Alzheimer Liga kwam met nieuwe cijfers over de impact en geanticipeerd evolutie van dementie in Vlaanderen. Men kwam met de voorspelling van een aanzienlijke stijging van het aantal mensen met dementie tegen 2035 (Dewitte, 2018). Vóór de jaren tachtig, ongeveer 30 jaar geleden werd er nauwelijks over dementie gesproken. Het onderscheid tussen dementie en andere specifieke ziekten is in feite zeer recent (Declercq, 1998).
Aangezien het woonzorgcentrum voor vele personen één van de laatste haltes van de levensloop is, is het zeer belangrijk dat er niet enkel een goede zorg wordt geleverd. De bewoners moeten zich ook gewaardeerd voelen. Sommige mensen denken dat personen met dementie niet meer in staat zijn zelf beslissingen te nemen. Een gevolg hiervan kan zijn dat de zorgverleners eerder op automatische piloot de bewoners verzorgen zonder hen eigenlijk nog echt te betrekken.
Zoals eerder vermeld in de literatuurstudie is autonomie een basisbehoefte van iedere mens. Uit de literatuurstudie is het ook al duidelijk gebleken dat de autonomie van personen met dementie daalt naarmate de dementie vordert. Dit wil echter niet zeggen dat de hulpverleners die autonomie niet meer in een zekere mate kunnen stimuleren. In de literatuur kwamen enkele methodieken aan bod hoe dit mogelijk kan gemaakt worden. Met dit onderzoek wil er geëxploreerd worden of er nog andere manieren zijn en wat de mening is over de bestaande manieren. Ook is het belangrijk om na te gaan of de autonomie voldoende bespreekbaar wordt gesteld binnen een woonzorgcentrum.
32
1.4 Onderzoeksvraag
Als vertrekpunt wordt deze onderzoeksvraag gehanteerd: Op welke wijze kan een hulpverlener de autonomie van personen met dementie bespreekbaar stellen in een woonzorgcentrum?
Bij personen met dementie is het volkomen normaal dat de autonomie continu verandert. Als hulpverlener kan je immers de autonomie van een persoon met dementie niet verzekeren. Wel kan de autonomie telkens in vraag gesteld worden of bespreekbaar worden gesteld door de hulpverleners. Zo wordt het zorgplan van de bewoner gepersonaliseerd naar de noden en behoeften van de bewoner op dat bepaald moment. Idealiter moet er vervolgens op sommige momenten worden losgekomen van het zorgplan en kan de hulpverlener inspelen op de autonomie van de persoon met dementie. Het is dus de bedoeling dat de hulpverlener kan inspelen op de bepaalde zorgvraag die de persoon met dementie op dat specifieke moment heeft.
Zoals eerder aangehaald willen mensen het liefst dat de zorg die zij van anderen ontvangen, aansluit bij hun persoonlijke situatie, hun wensen, voorkeuren, waarden en hun eigen tempo. De dialoog en samenwerking tussen mensen, hun netwerken en (zorg)professionals zijn belangrijke voorwaarden om tot gepersonaliseerde zorg te komen (Jukema, 2018). De onderzoeksvraag wordt bewust ruim geïnterpreteerd zodat deze tijdens het uitwerken van het empirisch onderzoek nog verfijnd en/of aangepast kan worden. Vervolgens worden de deelvragen hier bewust nog niet uitgewerkt omdat deze studie eerder exploratief is.
Door middel van semi-gestructureerde interviews wordt getracht inzicht te verkrijgen via de mantelzorger hoe een hulpverlener de autonomie van de bewoner niet enkel kan ondersteunen, maar ook stimuleren. Volgens Van Gennip (2016) kan dit bijvoorbeeld door de persoonlijke waardigheid van de bewoner zoveel mogelijk voorop te stellen. Er wordt verder in het onderzoek ook aandacht gehecht aan het verkrijgen van een gelijke stem tussen de hulpverlener en de bewoner met dementie, en in hoeverre dit nog mogelijk is.
