Oordeelsvorming

In het gehanteerde Format (zie Bijlage Format voor verslaglegging moreel beraad (1)) worden de betrokkenen bij de casus genoemd en de argumenten per betrokkene geregistreerd aan de hand van een tweedeling in argumenten voor (zie Tabel 5) en tegen (zie Tabel 6).

Tabel 5 Inventarisatie van argumenten voor operatie (ja, het is goed)

Argument per betrokkene Verwoording in Format

Patiënt

Enige optie of kans Elke kans benutten; enige kans op overleven; overleving; alles heeft geprobeerd; alles op alles zetten; waarom niet proberen, kan alleen maar betere perspectieven bieden; enige kans; enige mogelijkheid voor levensverlenging

Eigen wens Wens pt, autonomie; wil leven (voor kinderen, ze is jong); wil moeder zijn

Ziekte-inzicht Ontkenning ziekte

Zorg voor kinderen Sociaal, kinderen; kinderen zien opgroeien door mogelijk langer leven; kinderen om voor te zorgen; wil leven voor haar kinderen

Rol van de vader Vader kan niet voor ze zorgen

Tijd Tijdswinst

Bijdrage aan wetenschap Mogelijkheid van bijdragen aan medische kennis

Familie

Proces ‘rustig/natuurlijk’ afscheid nemen; mogelijk herstel?

Kinderen Moeder houden; mogelijk langer moeder hebben; willen haar niet verliezen voor de kinderen; moeder bij zich houden; willen familielid nietkwijt, kinderen zijn jong

Steun Steunen pt in keuze

Arts

Experiment Uitdaging, ervaring opdoen; bevorderen kennis over transplantatie; kennis/ervaring opdoen; experimentele behandeling-kennis

Alles proberen Doen wat nog kan; beste zorg voor patiënt

Arts-patiënt relatie Goede band/relatie pt, laatste hoop niet ontnemen, druk van de pt; wil haar helpen;

Prognose Mogelijke verlenging QALY

Vpk

Gezinssituatie Alles voor het gezin (identificatie als moeder)

Inschatting van situatie Zo kan het niet langer

Vpk-patiënt relatie Willen beste voor de patiënt; haar gunnen; patiënte is gemotiveerd

Andere betrokkenen?

Psycholoog Goede opvang voor de kinderen; patiënte wil het graag. Voor de kinderen is het beter langere tijd nog een moeder te hebben

Zorgverzekeraar Experimentele behandeling dus hoeven OK niet te vergoeden; Onbekend hoe dit geregeld is

Lotgenoten Willen later die behandeling

Tabel 6 Inventarisatie van argumenten tegen operatie (nee, het is niet goed)

Argument per betrokkene Verwoording in Format

Patiënt

Risico en prognose Hoge peri-operatief overlijdingsrisico, risico daling QALY, onduidelijkheid experiment; eventueel palliatief traject, vroegtijdig overlijden na OK; grote kans op complicaties en vroeg overlijden; slechte kwaliteit van leven, langdurige ziekenhuisopname; je weet niet of ze beter wordt, wellicht sneller overlijden met meer pijn; lange lijdensweg; veel kans op complicaties

Familie

Belasting Mogelijk hoge belasting, zorgen voor pt na OK, geen onnodig lijden; geen langdurig ziekbed; moeder niet lijden, kwaliteit van leven; voor kinderen is een lange opname op de IC van hun moeder ook niet wenselijk (grote impact).

Relatie en afscheid Afscheid kunnen nemen, moeder houden zonder lijden van grote operatie (minder onrust en onduidelijkheid); je ontneemt kinderen kans om mogelijk rustig te overlijden; willen haar niet verliezen door operatie; fijner afscheid, rol moeder overnemen; op deze manier is het rustiger om afscheid te nemen (dan tijdens OK)

Arts

Diagnose en prognose Sombere uitgangspositie, slechte prognose, niet schaden; weinig kans van slagen (overlijdensrisico); geen medicatie na operatie; herstelfase zal zwaar zijn;kans afstoten; chirurg: gewetensprobleem, technisch mogelijk niet haalbaar (sluiten vd buik, aansluiten vat op darm, etc), grote kans op overlijden (slecht voor zijn statistieken)

Kennis en ervaring Weinig ervaring; schaarste van kennis; niet evidence-based

Transplantatie voor ander Andere niet kans op darm ontnemen; donoren zijn schaars

Goede zorg Beste zorg voor patiënt; medisch zinloos; goed doen

Vpk

Belasting Intensieve verzorging na OK, zinloos; te grote belasting voor patiënte; meer werkdruk; ellende besparen; lange ziekenhuisopname

Kennis en ervaring geen ervaring met dit soort patiënten

Andere betrokkenen?

Psycholoog Leven met darm van ander iemand in je, ontkenning ziek zijn; voor de kinderen veel stress, voor patiënte ook een grote impact, is coping van pt voldoende?

Zorgverzekeraar Kosten; groot risico op hoge kosten (ook post-OK)

Maatschappij Belastinggeld

Uit de inventarisatie van diegenen die bij de morele vraag betrokken zijn en van hun (mogelijke) perspectieven blijkt dat de deelnemers hebben geprobeerd zich in te leven in de positie van de betrokkenen, zonder zelf betrokkenen te zijn. Daarmee worden wellicht perspectieven en argumenten aan de betrokkenen toegeschreven die speculatief of zelfs ongefundeerd kunnen zijn. Voorbeelden hiervan zijn:

∑ aan de patiënt worden zowel argumenten voor als argumenten tegen transplantatie toegeschreven. De argumenten voor transplantatie lijken overeen te komen met de informatie die in de casusbeschrijving is opgenomen. Door één groep is hierbij wel twijfel geuit over het ziekte-inzicht van de patiënt. De argumenten van de patiënt tegen de transplantie komen speculatief over en lijken overeen te komen met de tegenargumenten van de arts (met wie de co-assistenten zich waarschijnlijk het meest kunnen identificeren).

∑ aan de mogelijke rol van de vader wordt nagenoeg voorbijgegaan en de moeder wordt gezien als de enige opvoeder. Weliswaar volgen de deelnemers hierin de aanwijzingen in de casusbeschrijving, maar een kritische noot was hierin op zijn plaats geweest. Het is immers niet duidelijk of de vader een belangrijkere rol zou kunnen en willen vervullen, mocht de moeder komen te overlijden.

∑ aan de kinderen worden tegengestelde argumenten toegeschreven. Enerzijds willen ze hun ‘moeder bij zich houden’ en voor de operatie kiezen, anderzijds zou de operatie hen de mogelijkheid ontnemen om rustiger of fijner afscheid te nemen.

∑ aan de patiënt wordt een motief toegeschreven om met de transplantatie een bijdrage te leveren aan medische kennis. Dit motief is niet terug te vinden in de casusbeschrijving. ∑ over de dunnedarm-transplantatie is weinig bekend, mede omdat deze als experimenteel

wordt beschreven in de casustekst. Aan de artsen wordt een argument voor de transplantatie toegeschreven dat zij hiermee ervaring kunnen opdoen en kennis kunnen vergaren. Of dit een reëel argument zou kunnen zijn voor artsen om een risicovolle en experimentele behandeling te overwegen is zeer twijfelachtig. Daarnaast worden ook argumenten genoemd vanuit het idee dat het hier ook om een schaarste-probleem zou gaan en om rechtvaardigheid in morele zin: donoren zijn schaars en komt deze patiënt wel het meest in aanmerking? Of er in werkelijkheid sprake is van schaarste en of andere patiënten daadwerkelijk in aanmerking komen voor deze transplantatie is echter niet duidelijk.