ONDERZOEK NAAR ONDERBELICHTE THEMA’S EN GROEPEN

Doorheen dit verkennend onderzoek werden verschillende kennislacunes over informele zorg vastgesteld.

Om op de lacunes naar kerncijfers in te spelen kan een nieuw surveyonderzoek naar informele zorg een bruikbare piste zijn. Daardoor verkrijgen we een zicht op lange termijntrends en ontstaat een geïntegreerd zicht op verschillende informele zorgvormen in Vlaanderen (zie 6.2). Een mixed methode aanpak, waarbij naast een cijfermatig beeld ook meer verdiepend kwalitatief onderzoek wordt opgezet, kan hierbij complementaire informatie leveren. Een dergelijke aanpak werd voor ‘jonge mantelzorgers’ uitgewerkt (zie 6.1) maar kan ook relevant zijn om bij volwassen personen cijfermatige vaststellingen diepgaander te onderzoeken. Ook kan dit een interessante combinatie zijn om bepaalde groepen (bv. personen van buitenlandse herkomst, personen met een psychische kwetsbaarheid, personen die in armoede leven, personen op hogere leeftijd, informele zorg in een residentiële zorgcontext, …) in onderzoek te betrekken die via surveyonderzoek minder goed of niet worden bereikt.

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

HET DICHTEN VAN KENNISLACUNES OVER INFORMELE ZORG 79

www.departementwvg.be

Hoewel een dergelijke agenda naar informeel zorgonderzoek mede bepaalbaar is door de resultaten uit de hierboven uitgewerkte surveyonderzoeken (zie 6.1 en 6.2), kan bij de onderbelichte thema’s o.a. gedacht worden aan ‘informele zorgnetwerken’. Hoewel sommige (survey)studies daar aandacht aan besteden, wordt doorgaans het perspectief van één mantelzorger betrokken. Hoewel een aantal studies zowel het perspectief van de mantelzorger en de hulpbehoevende persoon binnen de mantelzorgsituatie betrekken, is de realiteit vaak complexer dan een dyadische relatie tussen één mantelzorger en één hulpbehoevende persoon. Wij vonden echter geen multi-actorstudies terug waarbij het perspectief van de hulpbehoevende persoon en de verschillende zorgactoren binnen eenzelfde mantelzorgsituatie in onderzoek worden betrokken.

Onderzoek dat vertrekt vanuit de hulpbehoevende persoon als centrale actor binnen een zorgnetwerk en de kenmerken en het perspectief van de verschillende (potentiële) zorgactoren in kaart brengt, benadert de zorgsituatie vanuit een netwerkperspectief. Een dergelijke benadering kan een innovatieve kijk verschaffen op ruilrelaties onder de betrokken actoren maar ook op determinanten van intensiteit van zorg, het soort taken die mantelzorgers opnemen, de taakverdeling of de gevolgen en uitkomstkenmerken van mantelzorg.

Uit deze studie kwam ook naar voor dat over jongvolwassen mantelzorgers weinig geweten is in Vlaanderen.

Aandacht voor deze groep via onderwijsinstellingen uit het Hoger Onderwijs kan een interessante en aanvullende meerwaarde beteken t.o.v. inzichten vanuit een bevolkingsonderzoek (zie 6.2). Waar een bevolkingsonderzoek zich richt op alle jongvolwassenen kan onderzoek binnen het Hoger Onderwijs meer focus leggen op ondersteuningsbehoeften van studerende mantelzorgers. Het lopende Nederlandse onderzoek ‘Expertiselab Jonge Mantelzorgers; vergroting van veerkracht’ kan inspirerend werken.

Een andere vaststelling in dit onderzoek is dat de inzichten over zorgvrijwilligers vanuit wetenschappelijk onderzoek schaars zijn. Aanvullend op de aanbeveling om een nieuw surveyonderzoek naar informele zorg op te starten, is het zinvol om ook bij zorgvrijwilligers diepgaander onderzoek op te zetten. Met name bij zorgvrijwilligers die in georganiseerd verband werken, is de vraag in welke mate een bevolkingsonderzoek naar informele zorg voldoende de dynamieken kan vatten tussen de welzijns- of gezondheidsorganisaties enerzijds en de vrijwilligers die er actief zijn anderzijds. Onderzoek dat een steekproef van welzijn- en gezondheidsorganisaties bevraagt via een directievragenlijst en tegelijk het perspectief van de actieve vrijwilligers bevraagt, kan die dynamieken waarschijnlijk beter vatten. De directievragenlijst kan zich dan richten op het organisatieperspectief op vrijwilligerswerk waarbij bijvoorbeeld volgende aspecten relevant kunnen zijn om in kaart brengen: structurele organisatiekenmerken, de werving en selectie van vrijwilligers, de geboden ondersteuning en opleiding, de opvolging of de visie op taakverdeling. Een vragenlijst bij vrijwilligers kan zich richten op de beleving en ervaringen van de vrijwilliger binnen de organisatie waar hij/zij actief is.

Vanuit de expertgesprekken kan ook worden vastgesteld dat er, omwille van een aantal sociologische ontwikkelingen (zoals superdiversiteit, verkleining huishoudens, …), voortdurend nieuwe zorgvormen ontstaan. Via klassiek surveyonderzoek blijft dit thema momenteel wat onderbelicht. Om deze nieuwe vormen van zorg en ondersteuning vanuit een beleid mee te kunnen aanmoedigen, is het ook hier belangrijk om voldoende wetenschappelijke kennis te verzamelen. Via kwalitatieve onderzoeksmethoden kunnen zo verschijningsvormen en dynamieken in beeld gebracht worden.

www.departementwvg.be 6.4 BETER ONTSLUITEN VAN KERNCIJFERS EN KENNIS OVER INFORMELE ZORG

Niet enkel het generen maar ook het ter beschikking stellen en ontsluiten van bestaande kerncijfers over informele zorg vormen een aandachtspunt. Kerncijfers over informele zorg vinden we terug op tal van websites, in onderzoeksrapporten, in brochures, op online publicatiefora of zitten deels verscholen in administratieve databanken of surveybronnen. Het beter ontsluiten en integreren van cijfergegevens bv. op één (interactieve) website kan een belangrijke meerwaarde betekenen. Zo ontstaat niet alleen een

geïntegreerd cijfermatig beeld, maar worden ook kerncijferlacunes over informele zorg duidelijker

zichtbaar. Voor de selectie van kerncijfers kan informele zorg ruim opgevat worden waarbij naast zelfzorg, occasionele zorg, mantelzorg en zorgvrijwilligers ook bv. pleegzorg aan bod kan komen. Binnen een dergelijk initiatief kunnen gegevens van primaire gegevensbronnen (surveydata of administratieve data) in verwerkte vorm gepubliceerd worden in de vorm van relevante kerncijfers over informele zorg. Eén of meer actoren die deel uitmaken van het netwerk ‘Statistiek Vlaanderen’ kunnen die taak opnemen. In het verlengde van het decreet rond Vlaamse openbare statistieken van 22 april 2016 keurde de Vlaamse Regering op 1 december 2017 een visienota en doelstellingenkader goed die richting geven aan een nieuwe aanpak voor de selectie, productie en verspreiding van Vlaamse openbare statistieken. Ook het informele zorgdomein heeft daarin zijn plaats.

Ook het beter ontsluiten en ordenen van inzichten uit wetenschappelijk onderzoek valt aan te bevelen.

In de literatuurstudie van dit onderzoek bleek dat verschillende onderzoeken werden verricht naar ondersteuningsinstrumenten of - programma’s voor mantelzorgers. Vlaanderen hinkt, in vergelijking met Nederland, achterop in het integreren van kennis over de werkzaamheidsgraad van sociale interventies.

Een ‘databank sociale interventies’ zoals bij het Nederlandse MOVISIE ontbreekt vooralsnog in Vlaanderen maar kan o.a. voorkomen dat ‘onderzoekers’ of ‘professionals’ dubbel werk verrichten of telkens opnieuw het warm water uitvinden. In een dergelijke databank worden ondersteuningsinterventies en programma’s beschreven en geordend in functie van hun werkzaamheid. In deze Nederlandse databank zijn er

momenteel elf beschreven interventies voor ‘mantelzorgondersteuning’ en dertien voor ‘vrijwillige inzet’

(geraadpleegd op 9 december 2017).

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

SAMENVATTEND BESLUIT 81

www.departementwvg.be