• No results found

H ET DICHTEN VAN KENNISLACUNES OVER INFORMELE ZORG

7 S AMENVATTEND BESLUIT

7.7 HET POTENTIEEL VAN PRIMAIRE DATA VOOR MONITORING VAN INFORMELE ZORG

7.8.4 Beter ontsluiten van kerncijfers en kennis over informele zorg

SAMENVATTEND BESLUIT 87

www.departementwvg.be

7.8.3 Onderzoek naar onderbelichte thema’s en groepen

Een derde spoor voor het dichten van kennislacunes is het verrichten van onderzoek naar onderbelichte thema’s en groepen. Meerdere experten bevestigden dat een ‘mixed methode’ aanpak een bruikbare piste kan zijn, met name voor groepen of thema’s die in het surveyonderzoek uit spoor 2 onvoldoende aan bod komen. Kwalitatief onderzoek kan bovendien een andere en diepgaandere betekenis geven aan

cijfermatige bevindingen. Daarnaast zien we een drietal thema’s die in onderzoek onderbelicht blijven.

Een eerste thema betreft onderzoek naar mantelzorgsituaties vanuit netwerkperspectief, waarbij het perspectief van de hulpbehoevende persoon en de verschillende zorgactoren binnen eenzelfde

mantelzorgsituatie in het onderzoek worden betrokken. Onderzoek dat vertrekt vanuit de hulpbehoevende persoon als centrale actor binnen een zorgnetwerk en dat de kenmerken en het perspectief van de

verschillende (potentiële) zorgactoren in kaart brengt, kan een innovatieve kijk verschaffen op ruilrelaties onder de betrokken actoren maar ook op determinanten van intensiteit van zorg, het soort taken die mantelzorgers opnemen, de taakverdeling of de gevolgen en uitkomstkenmerken van mantelzorg.

Een tweede thema heeft betrekking op de groep van jongvolwassen mantelzorgers. Onderwijsinstellingen uit het Hoger Onderwijs zouden meer aandacht kunnen hebben voor de ondersteuningsbehoeften van studerende mantelzorgers. Het lopende Nederlandse onderzoek ‘Expertiselab Jonge Mantelzorgers;

vergroting van veerkracht’ kan inspirerend werken.

Een derde thema heeft betrekking op zorgvrijwilligers die in georganiseerd verband werken. De vraag is in welke mate een bevolkingsonderzoek naar informele zorg voldoende de dynamieken kan vatten tussen de welzijns- of gezondheidsorganisaties enerzijds, en de vrijwilligers die er actief zijn anderzijds. Onderzoek dat een steekproef van welzijn- en gezondheidsorganisaties bevraagt via een directievragenlijst en tegelijk het perspectief van de actieve vrijwilligers bevraagt, kan die dynamieken waarschijnlijk beter vatten.

De directievragenlijst kan zich dan richten op het organisatieperspectief op vrijwilligerswerk waarbij bijvoorbeeld volgende aspecten relevant kunnen zijn om in kaart brengen: structurele organisatiekenmerken, de werving en selectie van vrijwilligers, de geboden ondersteuning en opleiding, de opvolging of de visie op taakverdeling. Een vragenlijst bij vrijwilligers kan zich richten op de beleving en ervaringen van de

vrijwilliger binnen de organisatie waar hij/zij actief is.

7.8.4 Beter ontsluiten van kerncijfers en kennis over informele zorg

Een vierde spoor vraagt aandacht voor het ter beschikking stellen en ontsluiten van bestaande kerncijfers en kennis over informele zorg. Kerncijfers over informele zorg vinden we terug op tal van websites, in onderzoeksrapporten, in brochures, op online publicatiefora of zitten deels verscholen in administratieve databanken of surveybronnen. Het beter ontsluiten en integreren van cijfergegevens (bv. op één website) kan een belangrijke meerwaarde betekenen. Zo ontstaat niet alleen een geïntegreerd cijfermatig beeld, maar worden kerncijferlacunes over informele zorg ook duidelijker zichtbaar. Voor de selectie van

kerncijfers kan informele zorg ruim opgevat worden waarbij naast zelfzorg, occasionele zorg, mantelzorg en zorgvrijwilligers ook bijvoorbeeld pleegzorg aan bod kan komen. Binnen een dergelijk initiatief kunnen gegevens van primaire gegevensbronnen (surveydata of administratieve data) in verwerkte vorm gepubliceerd worden in de vorm van relevante kerncijfers over informele zorg. Eén of meer actoren die deel uitmaken van het netwerk ‘Statistiek Vlaanderen’ kunnen die taak opnemen. In het verlengde van het decreet rond Vlaamse openbare statistieken keurde de Vlaamse Regering op 1 december 2017 een

visienota en doelstellingenkader goed die richting geven aan een nieuwe aanpak voor de selectie, productie en verspreiding van Vlaamse openbare statistieken. Ook het informele zorgdomein heeft daarin zijn plaats.

www.departementwvg.be

Het beter ontsluiten en ordenen van inzichten uit wetenschappelijk onderzoek valt aan te bevelen. Uit de literatuurstudie van dit onderzoek bleek dat verschillende onderzoeken werden verricht naar

ondersteuningsinstrumenten of - programma’s voor mantelzorgers. Vlaanderen hinkt, in vergelijking met Nederland, achterop in het integreren van kennis over de werkzaamheidsgraad van sociale interventies.

Een ‘databank sociale interventies’ zoals bij het Nederlandse MOVISIE ontbreekt vooralsnog in Vlaanderen maar kan o.a. voorkomen dat ‘onderzoekers’ of ‘professionals’ dubbel werk verrichten of telkens opnieuw het warm water uitvinden. In een dergelijke databank worden ondersteuningsinterventies en programma’s beschreven en geordend in functie van hun werkzaamheid.

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

LITERATUUR 89

www.departementwvg.be

L ITERATUUR

Almeida Mello J., Macq, J., Van Durme, T., Cès, S., Spruytte, N., Van Audenhove, Ch. & Declercq, A. (2017), The determinants of informal caregivers' burden in the care of frail older persons: a dynamic and role-related perspective, Aging & Mental Health, 21 (8), pp. 838-843.

Andronic, R. (2014), Volunteering: theoretical approaches and personal characteristics, International conference of scientific paper afases, Brasov, 22-24 May 2014.

Anthierens, S., Willemse, E., Remmen, R., Schmitz, O., Macq, J., Declercq, A., Arnaut, C., Forest, M., Denis, A., Vinck, I., Defourny, N. & Farfan-Portet, M. (2014), Ondersteuning van mantelzorgers. Een verkennend onderzoek. Synthese, KCE Report 223As, Brussel: KCE.

Anthierens, S., Willemse, E., Remmen, R., Schmitz, O., Macq, J., Declercq, A., Arnaut, C., Forest, M., Denis, A., Vinck, I., Defourny, N. & Farfan-Portet, M. (2014), Support for informal caregivers – an exploratory analysis, Brussel: KCE report 223, Health services research.

Berdai, S. & De Donder, L. (2016), Dementie bij Marokkaanse ouderen, Sociaal.Net.

Bijlhout, D., Vermeulen, B., De Smet, A., Neyens, I. & Van Audenhove, Ch. (2013), Onderzoek naar de beleving van psychosociale noden en ondersteuning van mannen met prostaatkanker en hun partner - Interviews met patiënten en hun partners, Rapport 2. Leuven: LUCAS.

Birtha, M & Holm, K. (2017), Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, Brussel: COFACE.

Bral, L., Jacques, A., Schelfaut, A.,Stucks, K. & Vanderhasselt, A.(2015), Stadsmonitor 2014, Een monitor voor leefbare en duurzame Vlaamse steden, Brussel: Agentschap Binnenlands Bestuur.

Bral, L. & Pauwels, G. (2017), Verenigingen en vrijwilligers, hardnekkige fenomenen, In: Carton, A., Pickery, J. & Verlet, D. (eds.), 20 jaar peilen in Vlaanderen, De survey ‘Sociaal-culturele verschuivingen in

Vlaanderen’, Brussel: Studiedienst Vlaamse Regering.

Broese Van Groenou, M. & de Boer, A. (2016), Providing informal care in a changing society, European Journal of Ageing, 13 (3), pp. 271-279.

Bronselaer, J., Vandezande, V. & Verreth, K. (2011), Vlaamse pleegzorgers in beeld: profielschets, kwaliteit van dienstverlening, duurzaam pleegzorgerschap, Brussel: KBS & Kenniscentrum WVG.

Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L. & Boons, I. (2015), Duurzame mantelzorg in Vlaanderen, Methodologisch rapport, Brussel: Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L. & Demeyer, B. (2016), Sporen naar duurzame mantelzorg.

Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers?, Brussel: Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Bronselaer, J., Van Walle, K. & Vandezande, V. (2017), Jonge mantelzorgers op de radar, Vlaanderen zoekt internationaal inspiratie, Sociaal.Net.

Bronselaer, J., Festraets, D., Moons, D., Vandezande, V., Vanden Boer, L. & Demeyer, B. (2017),

Het economisch welzijn en de economische waarde van Vlaamse mantelzorgers, SVR-verkenning, Brussel:

Studiedienst Vlaamse Regering.

www.departementwvg.be

Cès, S., Flusin, D., Lambert, A., Macq J., Pauwen, N. & Schmitz O. (2016), Mantelzorgers van thuiswonende ouderen in België: een cruciale en complexe rol. Data-onderzoek, Brussel: Koning Boudewijnstichting.

Chikhradze, N., Knecht, C. & Metzing, S. (2017), Young carers: growing up with chronic illness in the family – a systematic review 2007-2017, Journal of Compassionate Health Care, 4 (12), pp. 1-16.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2016), Zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag, Gebruikelijke zorg, Den Haag: Nederlandse Rijksoverheid.

Colsoul, D. & Schellemans, K. (2006), De dubbele positie van de mantelzorg: deel van het cliëntsysteem én zorgverlener, Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), pp. 51- 58.

Cox, S.D. & Pakenham, K.I. (2014), Confirmatory factor analysis and invariance testing of the young carer of parents inventory (YCOPI), Rehabilitation Psychology, 59 (4), pp. 439-452.

Craeynest, K. & De Koker, B. (2006), Informatie in de thuiszorg, waar knelt het schoentje?, De Gids op maatschappelijk gebied, 97 (6), pp. 19-26.

Craeynest, K. & De Koker, B. (2006), Informatienoden van mantelzorgers: een exploratief-beschrijvend onderzoek, In: Tijdschrift voor Welzijnswerk, 30 (275), pp. 41-57.

Criel, B., Vanlerberghe, V., De Koker, B., Decraene, B., Engels, E. & Waltens, R. (2014), Informal home care for elderly in Belgium: A study on the features and challenges of informal care at local level, Community mental health journal, 50 (7), pp. 848-853.

Criel, B., Vanlerberghe, V., De Koker, B., Decraene, B., Engels, E. & Waltens, R. (2010), Wat kan het lokale beleid betekenen voor de mantelzorger? Een studie over mantelzorg voor ouderen in de Oost-Vlaamse gemeente Kruibeke, Tijdschrift voor Welzijnswerk, 34 (306), pp. 15-25.

Deboutte, L. (2014), Vermaatschappelijking van de zorg in Vlaanderen en Nederland. Een voorstel tot een uniforme definitie en tot enkele belangrijke beleidsrichtlijnen, Verhandeling Faculteit Rechtsgeleerdheid, Leuven: KU Leuven.

Deboosere, P., Demarest, S,. Lorant, V., Miermans, P,. Portet, M. & Van Oyen, H. (2006), Gezondheid en mantelzorg. Socio-economische enquête 2001. Monografieën. Brussel: FOD Economie, K.M.O.,

Middenstand en Energie Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie.

Deckx, L.,van Abbema, D., Nelissen, K., Daniels, L., Stinissen, P., Bulens, P., Linsen, L., Rummens, JL, Robaeys, G., de Jonge, E.T., Houben, B., Pat, K., Walgraeve, D., Spaas, L., Verheezen, J., Verniest, T., Goegebuer, A., Wildiers, H., van den Berkmortel, F., Tjan-Heijnen, V.C., Buntinx, F. & van den Akker, M.

(2011), Study protocol of KLIMOP: a cohort study on the wellbeing of older cancer patients in Belgium and the Netherlands, BMC Public Health, 11:825.

Declercq, A. (2013),. Vergrijzing en mantelzorg. Op weg naar een rampscenario?, Alert, 24 (2), pp.8-15.

Declercq, A. (2015), Mantelzorg staat onder druk. Meer vraag kleinere beschikbaarheid, Sociaal.Net.

Dedry, A. (2017), Mantelzorg met kleur, hoe zorgtaken van mensen met een migratieachtergrond verlichten, Tielt: Lannoo.

Deforche, B. & Hublet, A. (2014), Jongeren en gezondheid 2014: studie, Universiteit Gent.

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

LITERATUUR 91

www.departementwvg.be

de Boer, A., (2005), Kijk op informele zorg, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

de Boer, A. & De Klerk, M. (2013), Informele zorg in Nederland, Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

De Donder, L., Dury, S., Smetcoren, A.S., Van Regenmortel, S., Verté, E., De Witte, N., Brosens, D. & Lambotte, D.

(2014), Actief Zorgzame Buurt: Noden en verwachtingen - een stakeholdersbevraging, Brussel: VUB.

De Donder, L. Smetcoren, A.S., Dury, S., Van Regenmortel, S., Lambotte, D., Duppen, D., Fret, B., Brosens, D,. De Witte, N. & Verté , D., (2017),. Zorginnovatie in Vlaamse proeftuinen: Onderzoek naar Actief Zorgzame Buurten in Brussel en Antwerpen, Brussel: VUB.

de Klerk, M., de Boer, A., Plaisier, I., Schyns, P. & Kooiker, S. (2015), Informele hulp: wie doet er wat?

Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

de Klerk, M., de Boer, A., Plaisir, I & Schyns, P. (2017), Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016;

Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

De Koker, B. (2005), Het gezin als zorgmilieu: mantelzorg voor een partner, ouder of kind, Tijdschrift voor welzijnswerk, 29 (268), pp. 25-39.

De Koker, B. & Jacobs, T. (2008), Hoe zwaar weegt de mantel? Determinanten van de ervaren zorgbelasting bij Vlaamse mantelzorgers, Tijdschrift voor Sociologie- themanummer ziekte en gezondheid, 29 (2/3), pp. 258-275.

De Koker, B. (2009), Socio-demographic determinants of informal caregiving: co-resident versus extra-resident care, In: European Journal of Ageing, 6 (1), pp. 3-15.

De Koker, B. (2009), ‘Mantelzorg voor ouderen in Vlaanderen: demografische en socioculturele context’, Welzijnsgids, 75, 9963-84.

De Koker, B. (2010), Perceived caregiver burden of spouses and children in Flanders: who’s feeling more burdened and why? In: G. Doblhammer & R. Scholz (eds.), Ageing, care need and quality of life. The perspective of care givers and people in need of care, (pp. 204-221), Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.

De Koker (2010), Kwalitatief onderzoek naar de beleving van professionele hulp door mantelzorgers, Tijdschrift voor welzijnswerk, 34 (305), pp. 35-43.

De Koker, B. & De Vos, L. (2011), De rollen en de beleving van de mantelzorger bij ouderen met een

chronische aandoening: aandachtspunten in de behoefteanalyse. In: Van Handenhoven, W. (eds.), Jaarboek ergotherapie 2011, Vlaams Ergotherapeutenverbond, Leuven: Acco, pp. 29-50.

De Koker, B. & De Vos, L. (2012), Mantelzorg en vrijwilligers: onmisbare partners in de zorg. in: Hambach, E.

(ed.). Lang zullen ze leven! Vrijwilligerswerk voor en door ouderen, Brussel: Politeia, pp. 39-56.

De Koker, B. & De Vos, L. (2013), Zicht op Mantelzorg. Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen. Gent: Academia Press.

De Koker, B & De Vos, L. (2014), Het instrument 'Zicht op mantelzorg' als leidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen, Tijdschrift voor welzijnswerk, 38 (335), pp. 3-11.

www.departementwvg.be

De Koker, B. & De Vos, L. (2014), Mantelzorgers van ouderen met een chronische zorgnood: steunpilaar of personen met eigen ondersteuningsnoden? In: De Coninck, L. (eds.), Ergotherapie in de gerontologie.

Basisboek voor kwaliteitsvolle hulpverlening, Leuven: Acco, pp. 202-215.

De Koker, B. & De Vos, L. (2015), Oog en oor voor de mantelzorger met het instrument ‘Zicht op mantelzorg’, Geron, 17 (1), pp. 28-31.

De Koker, B., De Stercke, N., De Vos, L. & De Witte, N. (2016), Bouwstenen voor lokale netwerken mantelzorg: Van erkennen tot verbinden. Gent: Provincie Oost-Vlaanderen.

De Koker, B., De Stercke, N., De Vos, L. & De Witte, N. (2016), De situatie en ondersteuningsnoden van mantelzorgers in Oost-Vlaanderen. Een verkenning op basis van het instrument Zicht op mantelzorg en focusgroepen. Gent: Provincie Oost-Vlaanderen.

De Koker, B. (2016), Het is een valkuil om de eigen grenzen niet te kennen!: mantelzorgers aan het woord, Signaal, 25 (95), pp. 38-42.

De Koker, B., De Stercke, N., De Vos, L. & De Witte, N. (2017), Lokale netwerken mantelzorg, Samenwerken aan betere ondersteuning, Sociaal.Net.

De Roos, S., Bot, M. & De Boer, A. (2013), Psychisch welbevinden van jongeren met een langdurig ziek gezinslid, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 52 (5), pp. 212-223.

Demarest, S. (2015), Informele hulp, In: R. Charafeddine & S., Demarest (eds.), Gezondheidsenquête 2013, Rapport 4: fysieke en sociale omgeving, Brussel: WIV-ISP, pp. 367-418.

Deroo, M. (2013), Rapportage Onderzoeksluik Zorgnetwerken. Zorgnetwerken en armoedebestrijding.

Hogeschool West-Vlaanderen.

Derksen, W. (2015), De onderzoeksagenda, In: Hoesel, P., Mevissen, J. & Dekker, L. (eds.) Kennis voor beleid, Beleidsonderzoek in Nederland, pp. 107-118.

De Rooij, A., Luijkx, K., Spruytte, N., Emmerink, P., Schols, J. & Declercq, A. (2012), SI-RDM: Family caregiver perspectives on social relations of elderly residents with dementia in traditional versus small-scale long-term care settings in the Netherlands and Belgium, Journal of Clinical Nursing, 49 (8), pp. 931-940.

Detollenaere, T., Willems, S. & Baert, S. (2017), Volunteering, income and health. PLoS. ONE, 12(3).

Dely, H., & Debaere, K. (2012), Mantelluisteren. Een analyse van de draaglast, de behoeften en

tegemoetkomingen bij mantelzorgers. Brugge: Hogeschool West-Vlaanderen - opleiding Verpleegkunde.

Desmedt, M., Bergs, J., Vertriest, S., Hellings, J., Petrovic, M & Vandijck, D. (2016), De economische waarde van mantelzorg en de financiële impact ervan op de ziekteverzekering. Hasselt: Universiteit Hasselt.

Draulans, V., & De Tavernier, W. (2016), Vanaf mijn tiende een sandwichkind. Intergenerationele zorg en samenwonen in de Genkse Turkse gemeenschap., In: Luyten, D., Emmery, K. & Mechels, E. (eds.) Zoals het klokje thuis tikt. Samenhuizen van volwassen kinderen met hun ouders. Antwerpen: Garant, pp. 83-100.

Dury, S., Buffel, T., De Donder, L., De Witte, N. & Verté, D. (2010), Vrijwilligerswerk op latere leeftijd: een burgerschapsperspectief, In: Hambach, E., Hustinx, L. & Redig, G. (eds.), Chinese vrijwilligers. Over de driehoeksverhouding tussen vrijwilligerswerk, activering en arbeidsmarkt, Brussel: Politeia, pp. 183-210.

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

LITERATUUR 93

www.departementwvg.be

Dury, S., Verté, D., De Donder, L., Buffel, T., & De Witte, N. (2010), Recruiting older volunteers: findings from the Belgian Ageing Studies. International Journal of Social Sciences and Humanity Studies, 2(1), 1-8.

Dury, S. & De Donder, L. (s.d.) Het buurtpensioen Neder-Over-Heembeek: Motieven en ervaringen van deelnemers, Brussel: VUB.

Dury, S. (2014), Volunteering in later life: A focus on context, Brussel: VUB.

Dury, S. (2016), Het vrijwilligerswerk bij zestigplussers: een focus op context, Geron, 18 (2), pp. 32-35.

Elchardus, M. (2016), Ouderenzorg, rapport 3: mantelzorg, Brussel: Socialistische mutualiteit.

Flohimont, V., van Limberghen, G., Tasiaux, A., Baeke, A.M. & Versailles, P. (2010), Wettelijke erkenning en toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers, Studie uitgevoerd op vraag van de vzw ‘Aidants proches’ in opdracht van de Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met Personen met een handicap.

Geerts, J. (2009), ‘Gebruik van formele en informele zorg door ouderen. Vlaanderen/België in Europees vergelijkend onderzoek’. In: Cantillon, B. & Van den Bosch, K. (eds.), Ouderen in Vlaanderen: tussen vermogen en afhankelijkheid, Leuven: Acco.

Geerts, J. (2010), Dynamieken en determinanten van long-term care gebruik: een onderzoek naar de relatie tussen formele en informele zorg vanuit een micro- en macro-sociologisch perspectief, Proefschrift,

Antwerpen: Universiteit Antwerpen.

Hambach, E. (2012), Lang zullen ze leven! Vrijwilligerswerk voor en door ouderen, Brussel: Politeia.

Hansen, T., Slagsvold, B. & Ingebretsen, R. (2013), The strains and gains of caregiving: an examination of the effects of providing personal care to a parent on a range of indicators of psychological well-being, Social Indicators Research, 114 (2), pp. 323-343.

Handy, F. & Hustinx, L. (2009),The why and how of volunteering, Nonprofit Management and Leadership, 19(4), pp. 549-558.

Helmer, E., Vanderhaegen, J., Coppens, E. & Van Audenhove, Ch. (2016), Betere GGZ 107 - De ervaringen van hulpverleners, mantelzorgers en patiënten. Leuven: LUCAS KU Leuven

Helmer, E., Vanderhaegen, J., Sevenants, A., Neyens, I. & Van Audenhove, Ch. (2014), Impact van de ggz-hervorming op cliënten, familieleden en hulpverleners, Tijdschrift voor Welzijnswerk, 38 (341), pp. 14-21.

Heylen, L. (2016), Het kleine helpen. Burenhulp is meer dan nostalgie, Sociaal.Net.

Heylen, L. & Lommelen, L. (2016), Het kleine helpen. Bouwen aan buurtnetwerken rond ouderen. Denk en doeboek VONK 3. Brussel: Politeia/VVSG.

Hermans K. & Van den Bosch D. (2012), Zorg voor welzijn. Oude vragen en nieuwe antwoorden, Leuven/Den Haag: Acco.

Hermans, K., Demunter, L., Smits, D., Van Puyenbroeck, J. & Maes, B. (2013), Prisma. Instrument voor de evaluatie en ondersteuning van draagkracht en -last bij mantelzorgers van personen met een beperking, KU Leuven-HUB.

Hostyn, I. & Maes, B. (2013), Parents' perspectives on grounds for out-of-home placement of young children with a disability, British Journal of Developmental Disabilities, 53 (105), pp. 131-146.

www.departementwvg.be

Hustinx, L. (2005), Stijlen van vrijwilligerswerk in Rode Kruis-Vlaanderen: empirische verkenning van een nieuw conceptueel kader, Vrijwillige inzet onderzocht, 2 (1), pp. 57-68.

Hustinx, L. & Godemont, J. (2012), Vrijwilligerswerk in een veranderende welvaartsmix, In: Hermans, K. &

Van den Bosch, D. (eds.), Zorg voor welzijn: oude vragen en nieuwe antwoorden, Leuven: Acco, pp. 159-172.

Hustinx, L., Marée, M., De Keyser, L., Verhaeghe, L. & Xhauflair, V. (2015), Het vrijwilligerswerk in België.

Kerncijfers. Brussel: KBS.

Jacobs, T. & Lodewijckx, E. (2004), Zicht op zorg, Studie van de mantelzorg in Vlaanderen in 2003, CBGS-werkdocument, 2004/11, Brussel: CBGS.

Jacobs, T. & Lodewijckx, E. (2006), Grenzen aan mantelzorg. Sociaaldemografische hypothesen over de toekomst van de zorg, Antwerpen: Garant.

Joseph, S., Becker, F. & Becker, S. (2012), Manual for measures of caring activities and outcomes for children and young people, (2nd edition), London: Carers Trust.

Kal, D. (2012), Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond, Boom.

Kal, D., Post, P. & Scholtens, G. (2012), Meedoen gaat niet vanzelf. Kwartiermaken in theorie en praktijk, Tobi Vroegh.

Kleinjans, D. & Molleman C., (2011), PGB-experiment - registratie van de ondersteuning door de budgethouders, Brussel: Studiecel VAPH.

Kenniscentrum Woonzorg Brussel (2013), Tussen droom en werkelijkheid: uitdagingen voor woonzorg in Brussel. Verslagboek Staten-generaal Woonzorg Brussel.

Knaeps, J. & Lommelen, L. (2016), Mantelkracht, Politeia.

Kwekkeboom, M.H.(2000), De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kwekkeboom, M.H. (2001), Zo gewoon mogelijk. Een onderzoek naar draagvlak en draagkracht voor de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Lammertyn, (2012), De zorg voor welzijn: actuele antwoorden op oude vragen, In: Hermans K. & Van den Bosch, D. (eds.), Zorg voor Welzijn, Oude vragen en nieuwe antwoorden, Leuven/Den Haag: Acco.

Lauwers, H. (2013), Jonge mantelzorgers? Kinderen van ouders met een chronische ziekte of handicap.

Een belevingsonderzoek. Brussel: Kind & Samenleving.

Lauwers, H. (2014), Het perspectief van kinderen en jongeren van wie de ouder een ernstige chronische ziekte of een handicap heeft: jonge mantelzorgers?, Tijdschrift voor Jeugd en Kinderrechten, 2014/2, pp. 134-149.

Leu, A. & Becker, S. (2016), A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to ‘young carers’, Journal of youth studies, 20 (6), pp. 750-762.

Leu, A., Jung, C., Frech, M., Stemik, J. Moser, U. Verner, M. & Becker, S. (2017), Study protocol: young

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

LITERATUUR 95

www.departementwvg.be

Leu, A. & Jung, C. (2017), Professionals’ awareness of young carers and young adults carers in Switzerland, 2nd international young carers conference in Sweden.

Lommelen, L. & Cuyvers G. (2010), Mantelzorgers geprangd tussen doorzetten of afhaken, Geel: KHKempen.

Lopez Hartmann, M., Anthierens, S., Van Assche, E., Welvaert, J., Verhoeven, V., Wens, J. & Remmen, R.

(2016), ‘Understanding the experience of adult daughters caring for an ageing parent, a qualitative study’, Journal of Clinical Nursing, 25 (11-12), pp. 1693-1702.

Luyten, D. & Emmery, K. (2016), Familiale solidariteit, relaties, zorg en samenwonen, In: Luyten, D., Emmery, K. & Mechels, E. (eds.), Zoals het klokje thuis tikt. Samenhuizen van volwassen kinderen met hun ouders, Antwerpen: Garant, pp. 161-182.

Maes, B., Migerode, F & Buysse, A. (2011), Determinanten van levenskwaliteit van adolescenten met een handicap en hun ouders, SWVG-Feiten en cijfers, 12, Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Metzing-Blau S. & Schnepp W. (2008), Young carers in Germany: to live on as normal as possible - a grounded theory study, BMC Nurs, 7(15).

Metzing, S. Galatsch, M., Ostermann, T. & Robens, S. (2017), Managing chronic illness in the family - young carers in Germany, abstract “Every child has the right to…” 2nd international young carers conference.

Metzelthin, S, Verbakel, E., Veenstra, M., van Exel, J., Ambergen, A. & Kempen, G. (2017), Positive and negative outcomes of informal caregiving at home and in institutionalized long-term care: a cross-sectional study, BMC Geriatrics, 17:232.

Migerode, F., Maes, B. & Buysse, A. (2011), Ondersteuningsnoden en de relatie met situationele factoren, gerapporteerd door adolescenten met een handicap en hun ouders, SWVG Feiten en Cijfers, 23, Leuven:

Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Migerode F., Maes B., Buysse A. & Brondeel R. (2012), Quality of Life in adolescents with a disability and their parents: The mediating role of social support and resilience, Journal of Developmental and Physical Disabilities, 24(5), pp. 487-503.

Migerode F., Buysse A., Maes B., De Mol J. & Verhofstadt L. (2013), Intergenerational influence and quality

Migerode F., Buysse A., Maes B., De Mol J. & Verhofstadt L. (2013), Intergenerational influence and quality