Modellen van psycho-educatie en counseling gericht op de persoon met dementie en het zorgende familielid

Een eerste groep van interventies zijn die programma’s die zijn opgebouwd rondom het bieden van psycho-educatie en counseling. Psycho-educatie betekent in strikte zin het geven van opvoeding. Deze benadering kent haar oorsprong in de geestelijke gezondheidszorg (met name de aanpak van schizofrenie). Psycho-educatie betekent dat informatie wordt gegeven over een bepaalde chronische ziekte of aandoening zodat betrokkenen er beter mee kunnen omgaan. Psycho-educatie kan dus zowel gericht zijn op de zieke persoon zelf als op de omringende familieleden. Het is een misvatting te stellen dat psycho-educatie louter gaat om kennisoverdracht. Het gaat ook over het inoefenen van vaardigheden (bv. copingstrategieën) en over het leren verwerken van verlies. In dat opzicht is psycho-educatie niet altijd helder af te bakenen van psychotherapeutische interventies of meer sociaal georiënteerde programma’s (zie verder). Counseling leunt dan weer sterker aan bij een gespecialiseerde psychotherapeutische aanpak en situeert zich vaker op een tweedelijn.

Hoofdstuk 2

Een baanbrekende interventie is dat van het New Yorkse Silberstein Aging and Dementia Research Center (Mittelman, Roth, Coon & Haley, 2004). Deze onderzoeksgroep werkte een psychosociale interventie uit voor partners van personen met de ziekte van Alzheimer. Het doel van de interventie is de negatieve gevolgen van zorgverlening te bufferen en opname in een rusthuis uitstellen of vermijden. Mary Mittelman (2002) meent dat een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van personen met dementie gebaseerd moet zijn op vier principes:

(1) Elke familie heeft unieke problemen

(2) De meeste mantelzorgers zijn gebaat met meer begrip en ondersteuning vanuit hun eigen familie

(3) Alle mantelzorgers lopen het risico op sociale isolatie

(4) Het is noodzakelijk om ondersteuning te bieden aan deze mantelzorgers doorheen het gehele verloop van het ziekteproces en niet bij één specifieke fase alleen.

Sinds 1987 is een multifactorieel counseling en ondersteuningsprogramma uitgewerkt. De interventie bestaat uit drie componenten:

(1) Psychosociale counseling. Dit omvat twee individuele sessies met de mantelzorger, afgestemd op zijn specifieke situatie, en daarnaast ook vier sessies van gezinscounseling met de mantelzorger en de familieleden die hij/zij erbij wenst.

(2) Deelname aan een wekelijkse ondersteuningsgroep met lotgenoten

(3) Telefonische ‘ad-hoc counseling’ door dementieconsulenten, beschikbaar gedurende onbeperkte tijd en doorheen diverse transitiemomenten in de zorg

De eerste twee componenten worden aangeboden binnen de eerste vier maanden waarop een partner in het programma zit. Bovendien bieden de consulenten in die eerste fase ook informatie over het zorgaanbod, financiële planning en de omgang met gedrags- of stemmingsproblemen bij de persoon met dementie. De ‘ad-hoc counseling’ is een aanbod op vraag van de mantelzorgers en kan gedurende meerdere jaren doorlopen.

Over een periode van 9,5 jaar hebben meer dan 400 partners deelgenomen aan dit interventieprogramma (in twee cohorten van 1987-1990 (N=206) en van 1991-1997 (N=206)). In een zogenaamd ‘randomized controlled trial’ zijn de effecten van deze psychosociale interventie nauwkeurig geanalyseerd. Dat betekent dat de partners-mantelzorgers die deelnamen aan de psychosociale interventie zijn vergeleken met een vergelijkbare referentiegroep van partners-mantelzorgers zonder deze ondersteuning. In het eerste jaar van deelname werden ze elke vier maand geïnterviewd met gevalideerde meetinstrumenten, in de daaropvolgende jaren tweemaal per jaar. Sommige mantelzorgers zijn tot twaalf jaar na start van het programma gevolgd (Mittelman e.a., 2004a).

Er is gebleken dat de interventiegroep minder snel overgaat tot opname van de partner met dementie in een residentiële voorziening. In de eerste cohort van 206 partners was het mediaanverschil tussen de interventie- en controlegroep bijna een jaar. Dat betekent dat de

helft van de partners uit de interventiegroep 329 dagen langer thuis zorgde voor hun man of vrouw met dementie. Het effect bleek vooral sterker bij mannelijke mantelzorgers.

Naast uitstel van opname, bleek de interventie er ook in te slagen om mantelzorgers minder depressief te laten voelen. Dit effect kwam niet meteen tot uiting, maar nam toe vanaf het eerste jaar na deelname aan de studie. Mantelzorgers uit de interventiegroep voelden zich gemiddeld genomen ook meer tevreden met hun sociaal netwerk en nauwer betrokken (‘emotional closeness’) bij hun familie dan mantelzorgers uit de controlegroep.

De auteurs zelf schrijven de positieve resultaten toe aan meerdere factoren. Een eerste essentieel punt is dat de interventie wel sterk gestructureerd is naar vorm (zes sessies van individuele en gezinscounseling), maar dat de inhoud net heel variabel is en inspeelt op wat voor die familie belangrijk of aan de orde is. Een tweede uniek kenmerk van de interventie is dat ze zich uitdrukkelijk richt op de familie rondom de mantelzorger. In tegenstelling tot vele andere psychosociale interventies beperkt men zich niet tot die ene centrale zorgverlener, maar worden hulpbronnen uit de eigen familie aangeboord. Een derde uniek kenmerk ten slotte is dat de interventie niet eindig is in tijd. Er wordt ad hoc telefonische counseling aangeboden over meerdere jaren heen. Ook dit blijkt iets te zijn wat de betrokken partners sterk waarderen, en dus mogelijk bijdraagt tot de positieve effecten, ook op lange-termijn.

Doordat deelnemers gedurende lange tijd gevolgd worden, is inmiddels ook inzicht verkregen in de effecten van deze psychosociale interventie op de beleving van belangrijke transities in de zorg, met name overlijden van de partner (Haley e.a., 2008) en opname van de partner in een residentiële voorziening (Gaugler, Hepburn, Mittelman & Newcomer, 2008). Ook hier blijken mantelzorgers uit de interventiegroep zich algemeen gesteld beter te voelen (minder depressie, belasting) dan mantelzorgers uit de controlegroep. Recent is het model uitgetest op twee andere sites, in het Verenigd Koninkrijk (Manchester) en Australië (Sydney) bij partners-mantelzorgers van een persoon met dementie die gelijktijdig donepezil kregen voorgeschreven (Mittelman, Brodaty, Wallen & Burns, 2008). Partners bleken zich tot twee jaar na de interventie minder depressief te voelen, ook na controle voor geslacht en land. Er bleek ook geen verband met het gebruik van antidepressiva.

Het is bijzonder hoopgevend dat dit model van psychosociale interventie erin slaagt om mantelzorgers effectief te ondersteunen doorheen een vaak moeilijk ziekte- en zorgtraject. Het is bekend dat partners in vergelijking met kinderen veel meer risico lopen op negatieve stress-effecten van het zorgverlenen. Het zou boeiend zijn deze interventie ook verder te verfijnen zodat ze toegankelijk wordt voor andere mantelzorgers, met name de kinderen van personen met dementie.

We schonken iets meer aandacht aan deze interventie omwille van de impressionante resultaten. Dit betekent niet dat er ook geen andere studies zijn die effectief bleken in hun opzet om mantelzorgers psychosociaal te ondersteunen. Selwood e.a. (2007) verwijst met name naar de positieve effecten van interventies die mantelzorgers (individueel of in groep) nieuwe copingstrategieën aanleren om te leren omgaan met de steeds wijzigende uitdagingen van de ziekte dementie (zie bijvoorbeeld het format van Marriott e.a., 2000).

Hoofdstuk 2