Micro-niveau: factoren bij de patiënt en diens familie

Doen is makkelijker en lijkt veiliger dan laten

Zoals voor artsen ‘doen’ vaak makkelijker is dan ‘laten’, zo geldt dat ook voor pa-tiënten en familieleden. Net als bij artsen is dit een complex mechanisme, waarbij veel factoren een rol spelen.

Zo vinden patiënten het soms moeilijk om een behandelvoorstel van hun dokter af te wijzen. De autoriteit en deskundigheid van artsen maken dit lastig. ‘Als een arts mij die behandeling aanbiedt, wie ben ik dan om die te weigeren?’ ‘Als de arts een behandeling niet zinvol vindt, dan zou hij deze toch niet voorstellen?’

Vaak wordt dit nog versterkt doordat ook familieleden de patiënt stimuleren om door te gaan. Er heerst vaak een gevoel van: ‘meer is beter’, ‘daar heeft … recht op’, of ‘er is altijd premie voor betaald’. Bewust en onbewust willen naasten de zieke op deze manier steunen. ‘Alles doen’ is vaak een uiting van genegenheid:

‘wij houden zoveel van je, laat ons alsjeblieft nog niet achter’.

Zowel patiënten als familieleden blijken bij deze lastige keuzes vaak optimistisch, soms tegen beter weten in. Diverse studies wijzen dit uit: patiënten houden hoop op genezing, ook als de dood dichtbij en onafwendbaar is. De verwachtingen van de moderne geneeskunde zijn torenhoog, zelfs als scans en onderzoeken hebben uitgewezen dat er geen redding meer mogelijk is.

Last but not least ‘voelt’ doen voor patiënten veiliger dan laten. Een arts die nog behandelt, laat je niet in de steek. Iedere afspraak met een hulpverlener geeft vei-ligheid en structuur, juist in die fase vol onzekerheid en spanning. ‘Zolang er chemo is, is er hoop’. Patiënten ontlenen therapeutische veiligheid aan een behan-deling, niet wetend dat ook andere opties die veiligheid kunnen bieden (gesprek-ken, palliatieve zorg).

NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase

Onvoldoende kennis over wensen en voorkeuren rond het levenseinde (wilsverklaringen)

Patiënten hebben vaak onvoldoende kennis over de diverse mogelijkheden om hun wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast te leggen. Denk aan het opstel-len van een behandelverbod, zoals een verklaring over niet-reanimeren, niet be-ademen, geen sondevoeding, geen antibiotica en/of geen bloedtransfusie. Zolang een patiënt zijn wensen en voorkeuren niet vastlegt, voelen hulpverleners zich soms gedwongen een bepaalde ingreep wél te doen, zelfs als de kans op succes klein is.

Maar ook als een behandelverbod wel vastligt, besluiten hulpverleners soms toch om een behandeling in te zetten. Dat kan een juiste beslissing zijn, bijvoorbeeld wanneer de beschreven voorkeur niet van toepassing is op de beslissing die de hulpverlener moet nemen, of als er medische gronden zijn die deze beslissing rechtvaardigen.

Toenemende verschillen in culturele en levensbeschouwelijke achtergrond van pa-tiënten en naasten

Onderzoek laat zien dat patiënten/naasten met een niet-westerse achtergrond en/of een sterk levensbeschouwelijke achtergrond soms langer willen doorgaan met behandelen dan westerse artsen verantwoord en/of zinvol vinden. Vanuit hun levensbeschouwelijk overtuiging willen patiënten en naasten soms doorgaan tot het einde; zij willen niet zelf degenen zijn die van een verdere behandeling afzien, ook niet als hun dokter dit voorstelt. ‘De mens wikt, God beschikt’, ‘Lijden loutert’

en ‘Allah geeft het leven, Allah neemt het leven’ zijn opvattingen die daarbij horen.

Voor patiënten en hun naasten kan het om deze reden moeilijk zijn hun voorkeu-ren met hulpverleners met een andere achtergrond te bespreken. Islamitische pa-tiënten willen bijvoorbeeld niet versuft raken, maar helder sterven. Soms zijn het ook familieleden die naar voren brengen dat zij vanwege hun levensbeschouwe-lijke achtergrond moeite hebben met pijnbestrijding of bijvoorbeeld palliatieve sedatie. In de gesprekken vertellen deze patiënten en/of hun naasten dat ‘pijn en lijden bij het leven horen’, maar vaak merken zij dat dit bij westerse hulpverleners moeilijk valt. Op hun beurt wijzen de betreffende hulpverleners er op dat zij vanuit hun beroepsnormen de pijn willen bestrijden, maar ook zij merken dat het moeilijk is om zulke verschillen in waarden en normen te overbruggen.

Complexe besluitvorming

Beslissingen in de laatste levensfase kunnen complex zijn. Vaak zijn er veel men-sen bij betrokken en spelen emoties een grote rol. Vanwege tal van factoren (pijn, verdriet, inschattingen over ziektebeloop, enzovoort) is het besluitvormingsproces

pagina40 |Verklarende mechanismen voor overbehandeling

NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase

ook zelden statisch: vandaag maakt een patiënt een andere afweging dan morgen, en morgen weer een andere dan een week later.

Daarnaast kunnen patiënten om verschillende redenen ervaren dat zij in hun be-sluitvormingsproces onder druk staan. Zo kan het om tijdsdruk gaan, omdat de kans op succes - al dan niet terecht - het grootst wordt geacht als de ziektege-richte behandeling zo snel mogelijk start. Ook kunnen ze druk ervaren van naasten of behandelaars, die elk op hun eigen wijze hun mening over de behandeling aan de patiënt laten merken. Al deze factoren kunnen adequate besluitvorming belem-meren.

Maar ook de meer medische afwegingen zijn lastig. Vaak is er veel (medische) in-formatie beschikbaar, maar is het voor een patiënt moeilijk om deze inin-formatie te duiden en op waarde te schatten. Zeker digitale informatie op internet is niet altijd betrouwbaar. Veel informatie is ook algemeen en niet toegesneden op de individu-ele patiënt.

Bij sommige ziekten bestaat een deel van de informatie uit statistieken en kansbe-rekeningen. Voor patiënten en hun familie zijn deze lastig te begrijpen. Patiënten kunnen dit alleen als zij daarbij geholpen worden, bijvoorbeeld door een arts, ver-pleegkundige of iemand uit hun omgeving die over de juiste deskundigheid be-schikt. Ook een zogeheten keuzehulp kan hierbij helpen: dit zijn instrumenten die patiënten op evenwichtige wijze over de verschillende behandelopties informeren en helpen eventuele voor-en nadelen hiervan af te wegen. In deze keuzehulpen lijkt echter niet altijd voldoende rekening te worden gehouden met de manier waarop laaggeletterden, kwetsbare ouderen of mensen met een verstandelijke beperking of verminderde cognitieve vaardigheden informatie verwerken.

Het pleidooi voor gedeelde besluitvorming (shared decision making) is terecht, maar daarbij is het nog zoeken naar manieren om patiënten en hun familieleden optimaal te ondersteunen. Overigens is het hierbij nog onduidelijk in hoeverre het opleidingsniveau van patiënten en hun familie een rol speelt, en hoe dit eventueel te overkomen is.

NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase