1Institute of Medicine: Crossing the Quality Chasm, National Academy Press, Washington, D.C., 2001.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase
richte behandeling. Eerstgenoemde is primair gericht op het genezen van de ziekte en/of het verlengen van het leven, laatstgenoemde op het verbeteren van de kwa-liteit van leven van de patiënt (en diens naasten). Bij palliatieve zorg gaat het im-mers om het verlichten van lijden op diverse niveaus - lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. Ook gaat het om het ondersteunen van patiënten zodat ze zich goed kunnen aanpassen aan de chronische ziektelast die ze ervaren. Pallia-tieve zorg kan goed samengaan met curaPallia-tieve behandelingen, of met levensverlen-gende zorg. Naarmate het levenseinde nadert, verschuift het accent in de zorg doorgaans van curatief naar palliatief.2
Figuur 1. Het nieuwe palliatieve zorg model.
In dit spectrum van behandeldoelen heeft de patiënt recht op het kunnen maken van eigen keuzes. Zo heeft de patiënt bijvoorbeeld het recht om behandeling te weigeren. Maar ook kan de patiënt bewust afzien van eten en drinken om het le-venseinde te bespoedigen, of een arts vragen om euthanasie of hulp bij zelfdoding (hoewel er geen recht op euthanasie is). De keuze voor een bespoediging van het levenseinde of opzettelijke levensbeëindiging op verzoek kunnen ook passende zorg zijn. Op deze keuzes ligt niet de focus van de stuurgroep.
Over- en onderbehandeling
Voor de begrippen over- en onderbehandeling zijn de eerste resultaten van belang van een onderzoek naar de aard en omvang van niet-passende zorg in de laatste levensfase. Dit onderzoek is in opdracht van de stuurgroep uitgevoerd. De onder-zoekers hebben aan patiënten, naasten en zorgverleners gevraagd om voorbeelden van niet-passende zorg te geven. Uit de antwoorden die op deze open vragen ge-geven zijn, komen vooral twee vormen van niet-passende zorg naar voren, name-lijk ‘curatief overbehandelen’ en ‘palliatief onderbehandelen’. In een beperkt aantal voorbeelden komt ook ‘curatief onderbehandelen’ voor.
‘Curatief overbehandelen’ betreft ziektegerichte behandelingen die op genezing of levensverlenging zijn gericht, maar die in hun uitwerking onwenselijk zijn. Dit be-treft bijvoorbeeld agressieve of anderszins belastende behandelingen, of vormen van diagnostiek die de kwaliteit van leven verminderen. In termen van het zojuist
pagina22 |Begripsomschrijving en afbakening
2Mistiaen P, Francke AL, Claessen SJJ, Onwuteaka-Philipsen BD. Kennissynthese nieuwe palliatieve zorg model.
Utrecht: NIVEL, 2014.
beschreven palliatieve zorg model gaat het om het niet tijdig inzetten van de dia-gonale lijn, die ruimte geeft aan zorg en behandeling die op kwaliteit van leven zijn gericht.
‘Palliatief onderbehandelen’ betekent met name dat patiënten in de laatste levens-fase onvoldoende palliatieve zorg krijgen. Hieronder valt pijn- en symptoombestrij-ding en aandacht voor andere noden en wensen van de patiënt en diens naasten in deze fase. Denk hierbij vooral aan aandacht gericht op behoud van functioneren en verbetering van welzijn. In het palliatieve zorg model betekent dit dat hulpver-leners ervoor zorgen dat de patiënt voldoende symptooomgerichte palliatie en on-dersteuning krijgt, in de fase dat er geen of minder behandelingen meer
plaatsvinden die op genezing of levensverlenging zijn gericht.
Een belangrijke vraag uit het onderzoek is wat er onder passende zorg verstaan wordt. Veel respondenten delen de opvatting dat zorg passend is als deze ‘aansluit bij de wens van de patiënt’. Vaak benoemden de respondenten hierbij de principes van gedeelde besluitvorming (shared decision making). Om een weloverwogen be-slissing te nemen, is het nodig dat de patiënt tijdig en volledig geïnformeerd wordt. Vervolgens kan de behandelaar de patiënt zo veel als mogelijk (en gewenst) betrekken bij de besluitvorming. Daarnaast is het ook belangrijk om op andere mo-menten goed te luisteren naar de behoeften en problemen van de patiënt, zodat hier tijdig op kan worden ingesprongen.
Andere voorwaarden voor passende zorg die de respondenten naar voren brachten, zijn voldoende lichamelijke en geestelijke verzorging, goede symptoombehande-ling, steun en begeleiding van de patiënt en diens naasten en een passende loca-tie. Bij dit laatste spraken de meeste respondenten hun voorkeur uit voor verzorging in de thuissituatie. In bijlage 4 is een uitgebreide samenvatting van dit onderzoek naar de aard en omvang van passende zorg in de laatste levensfase op-genomen. Om meer inzicht te krijgen in de aard van enkele gesignaleerde omstan-digheden, onderliggende mechanismen en om de haalbaarheid en wenselijkheid van enkele interventies te beoordelen zijn focusgroepen gehouden. Bijlage 5 bevat een samenvatting van de resultaten.
Focus
Bij haar werkzaamheden richt de stuurgroep zich vooral op het ‘curatief overbe-handelen’. Een belangrijke reden voor deze focus is dat er in Nederland veel aan-dacht is voor verbeteringen op het gebied van ‘palliatief onderbehandelen’, terwijl oplossingen die erop gericht zijn om ‘curatief overbehandelen’ te voorkomen rela-tief onderbelicht zijn. Hierbij wijst de stuurgroep er ook op dat ‘curarela-tief overbehan-delen’ en ‘palliatief onderbehanoverbehan-delen’ beide een verschijnsel kunnen zijn van eenzelfde probleem: hulpverleners richten zich te weinig op de patiënt en te veel op zijn ziekte.
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase
Het gaat de stuurgroep vooral om die fase in het ziekteproces waarin patiënten en zorgverleners stil moeten staan bij het feit dat er in het leven van de patiënt een fase nadert waarbij moet worden nagedacht en gesproken over de vraag of huidige en toekomstige ‘curatieve’ behandelingen nog wel wenselijk zijn. Het gaat daarbij overigens niet alleen om behandeling, maar ook om (invasieve) diagnostiek. In het naderen van deze fase is het van belang om te bespreken of zo’n (volgende) be-handeling nog ingezet of gecontinueerd zal worden en welk doel er met deze even-tuele behandeling beoogd wordt. Hierbij kan het gaan om één beslissing op één moment, of om meerdere beslissingen op achtereenvolgende momenten, tot in de allerlaatste dagen van het leven. Hoewel er zo meer nadruk ligt op behandeling dan op zorg, gaat het net zo goed om verzorging, verpleging en begeleiding.
pagina24 |Begripsomschrijving en afbakening
NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Passende zorg in de laatste levensfase
laatste levensfase te voeren. Uit schroom en onwetendheid. We proberen hen met voorlichting meer de regie te laten pakken.’
Kijk op www.knmg.nl/passendezorg wat Manon Vanderkaa nog meer zegt over passende zorg in de laatste levensfase.