II – De legitimatie van shared decision making binnen evidence based medicine

Periode: 1995 – circa 2005

In 1995 is in Nederland het wetsvoorstel geneeskundige behandelingsovereenkomst uit 1989 in werking getreden als de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) (zie bijvoorbeeld: Keirse, 2005; van Staveren, 2010; Wagener, 1996). Onder de belangrijkste bepalingen van de wet zijn de informatieplicht (over de aard van de behandeling, de risico’s en gevolgen van de behandeling, eventuele andere behandelingsmogelijkheden, en de prognose van de patiënt) en het toestemmingsvereiste (informed consent).

Binnen de Nederlandse context vormt het in werking treden van de WGBO de overgang naar de tweede fase van het debat over SDM. Het afhouden van patiëntgerichtheid (en SDM) door de medische wereld, kenmerkend voor de eerste fase van het debat, is door de wetsbepalingen niet langer mogelijk. In plaats daarvan gaan onderzoekers proberen om SDM aan te laten sluiten op de evidence based benadering van geneeskunde: men gaat op zoek naar bewijs voor en tegen de toepassing van SDM in de medische praktijk. Voor patiëntgerichte geneeskunde is met de WGBO de meest expliciete juridische steun verworven, vandaar dat men zich in medisch-ethische hoek steeds meer gaat richten op SDM.

Een belangrijk argument van medisch ethici voor het toepassen van SDM is dat het een op zichzelf staand doel is, afkomstig uit het vanzelfsprekende recht dat zieke mensen zelf zouden moeten mogen bepalen wat er met hun lichaam gebeurt (Adams & Drake, 2006). Een ander argument is dat SDM voor zowel patiënt als arts een gulden middenweg vormt tussen het paternalistische besluitvormingsmodel en informed decision making. De arts krijgt de mogelijkheid om naast het overbrengen van informatie een verdere (niet dominante) rol te spelen in het proces, en de patiënt krijgt zeggenschap zonder direct de volledige verantwoordelijkheid voor de beslissing te hoeven nemen (Charles, Gafni & Whelan, 1997).

In de medische wereld ontstaat een ingewikkeld web van onderzoeksterreinen. Er wordt gezocht naar manieren om EBM en patiëntgerichtheid dichter bij elkaar te brengen. Hier vallen ook pogingen onder waarbij men probeert het toepassen van SDM te integreren in EBM door het gebruik SDM te verantwoorden op grond van bewijs. Het beantwoorden van de hiermee samenhangende onderzoeksvragen is niet zo eenvoudig. Het onderzoek kan namelijk niet gebaseerd worden op heldere begripsbepalingen (Moumjid, Gafni, Brémond & Carrère,

43

2007). Dit komt doordat voor zowel patiëntgerichtheid als SDM diverse, vaak brede, definities in omloop zijn.9F

20

Het ontbreken van scherpe definities is veroorzaakt doordat beide begrippen fuzzy zijn en zijn verworden tot containerbegrippen (Bensing, 2000; de Haes, 2006). De jacht op definities wordt geopend (Charles, Gafni & Whelan, 1997; Mead & Bower, 2000; Whitney, McGuire & McCullough, 2004). Er komt geen oplossing voor het probleem, maar door de verschillende definities met elkaar te vergelijken, ontstaat er een lijst van kenmerken waar onderzoekers mee aan de slag kunnen.

Vanaf het eind van de jaren negentig van de twintigste eeuw maakt het merendeel van de onderzoeken naar en artikelen over SDM in de gehanteerde definitie gebruik van de artikelen van Charles, Gafni & Whelan (1997 & 1999). In het artikel Shared decision-making in the

medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango) uit 1997 wordt SDM

geduid als een proces. Om van SDM te kunnen spreken, menen de auteurs dat het proces op zijn minst de volgende kenmerken moet hebben: (1) er zijn (tenminste) twee partijen bij het proces betrokken: de arts en de patiënt, (2) beide partijen zetten stappen om deel te nemen aan het proces, (3) het delen van informatie is noodzakelijk en (4) er wordt een beslissing over de behandeling genomen waar beide partijen het mee eens zijn.

Er worden naast definities ook diverse instrumenten ontwikkeld om SDM mee te meten en te evalueren (Dy, 2007). Veel onderzoek richt zich op welke keuzes patiënten met verschillende achtergrondkenmerken in verschillende omstandigheden maken en naar welk beslissingsmodel hun voorkeur uitgaat in verschillende omstandigheden. Zo blijkt bijvoorbeeld dat mannelijke patiënten met een ernstige ziektegeschiedenis SDM prefereren bij belangrijke interventies en bij beslissingen die gaan over hun gedrag (Koedoot & de Haes, 2001).

Langzamerhand ontstaat er consensus over in welke gevallen SDM het meest effectief is, namelijk: bij relatief gezonde patiënten, patiënten met een actieve copingstyle en patiënten met een chronische ziekte. Door patiënten die ouder zijn, lager opgeleid of geconfronteerd worden met een acute of ernstige somatische aandoening, wordt het meer gewaardeerd als de arts meer de keuze op zich neemt. Met het nemen van verantwoordelijkheid voor de keuze neemt de arts gevoelsmatig ook de verantwoordelijkheid voor het al dan niet slagen van de behandeling op zich (van Staveren, 2011). Ook wordt duidelijk dat SDM niet toe te passen is

20 _{Voor dit onderzoek zijn de definitie van Bensing (2000) van patiëntgerichtheid en de definitie van Charles,}

Gafni & Whelan (1997 & 1999) van SDM als uitgangspunten genomen. Deze definitie van SDM wordt behandeld in § 2.3. Meer informatie over de definitie van Bensing is opgenomen in bijlage II.

44

bij alle soorten keuzes. Wanneer er bij een noodgeval slechts één mogelijke behandelingsoptie is, moet er vaak direct actie ondernomen worden en is er geen gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan.

De meest geschikte soort beslissingen voor SDM blijken beslissingen waarbij er sprake is

van equipoise: meerdere gelijkwaardige alternatieven.10F

21

Bij dergelijke keuzes spelen juist ook individuele waarden en voorkeuren van de patiënt een rol (Elwyn, Edwards, Kinnersley & Grol, 2000; de Haes, 2006).

Toch blijkt dat er geen vaststaand plaatje geschetst kan worden van welke patiënt in welke situatie welke keuze maakt en in welke mate verantwoordelijkheid op zich wil nemen. Ter illustratie wordt geregeld de casus van Franz J. Ingelfinger aangehaald, destijds maagdarmspecialist en hoofdredacteur van The New England Journal of Medicine. Toen Ingelfinger zelf slokdarmkanker kreeg, bleek hij niet in staat te kiezen tussen chemotherapie en bestraling (ten Have, ter Meulen & van Leeuwen, 2003; Maassen, 2007).

Hoe wisselend de behoefte van patiënten aan SDM ook blijkt te zijn, onderzoeksresultaten tonen ook constanten. Zo verhoogt SDM de kwaliteit van de beslissing doordat het proces de arts dwingt om alle mogelijke behandelingsopties te overwegen. Aangezien de patiënt voelt dat hij deels verantwoordelijk is voor de beslissing en dus ook voor de uitkomsten van de behandeling zal hij zich beter houden aan de gemaakte afspraken (Frosch & Kaplan, 1999). Zo bezien sluit SDM aan bij een fundamenteel doel van EBM: het bevorderen van de aanpassing van de patiënt aan de behandeling (Adams & Drake, 2006).

Of SDM per geval een effectief en binnen EBM te legitimeren beslissingsmodel is, lijkt te staan of vallen met de kwaliteit van de communicatie tussen arts en patiënt. Communicatie is echter een moeilijk meetbaar begrip. Desondanks verplaatst de focus zich langzaamaan van de legitimatie van SDM naar het onderzoeken van welke competenties, voornamelijk communicatievaardigheden, artsen zouden moeten ontwikkelen om SDM te kunnen faciliteren.11 F

22

Er komt meer aandacht voor de verwaarloosde tweede helft van het medisch

21 _{Gevallen waarin arts en patiënt wel tot een gezamenlijk besluit komen terwijl er geen sprake is van equipoise}

kunnen in feite gezien worden als geïnformeerde keuzes die ingegeven zijn door de voorkeur van de arts (Gwyn & Elwyn, 1999).

22 _{Ook de aandacht voor de zogenaamde keuzehulpen, hulpmiddelen in de vorm van folders of digitale}

vragenlijsten, wordt steeds groter. Onderzoek naar keuzehulpen is voornamelijk gericht op de effectiviteit van de keuzehulp als strategie om tot SDM te komen (Adams & Drake, 2006).

45

consult; de helft waarin de beslissingen genomen worden (Elwyn, Edwards & Kinnersley, 1999).

De vergrote aandacht voor communicatie wordt overgenomen door de medische opleidingen, waar communicatie eigenlijk verbazingwekkend lang op een laag pitje heeft gestaan. Zo is te lezen in het voorwoord van het boek Medische communicatie:

gespreksvaardigheden voor de arts (Wouda, van de Wiel & van Vliet, 1998, p. 5), dat voor

het eerst uitgegeven is in 1997: Tot voor kort bleef de aandacht voor communicatie in de

medische opleidingen grotendeels beperkt tot het eerste arts-patiënt-contact, de anamnese.

Een onderzoek onder derdejaars geneeskundestudenten in Nederland laat het resultaat zien van deze omslag: communicatietraining verbetert de competenties en vaardigheden van de aanstaande arts (Grosfeld, 2004).

2.4 III – De implementatie van shared decision making binnen evidence