Welke kenmerken van de verstandelijke beperking dienen beschreven te worden om een goed beeld van volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag te krijgen?
Onderbouwing Zie Bijlage G.
Overwegingen
Het AAIDD-model gaat ervan uit dat het menselijk functioneren, waaronder probleemgedrag, wordt bepaald door vijf dimensies en de ontvangen mate van ondersteuning (zie ook Uitgangsvraag 1.2). Dimensies I en II in het AAIDD-model worden gevormd door verstandelijke mogelijkheden en het
32 adaptief vermogen, oftewel de verstandelijke beperking. Gezien de aard en ernst van de verstandelijke beperking en de aard en intensiteit van de ondersteuning mogelijk van invloed zijn op het ontstaan en/of voortbestaan van probleemgedrag, vormt het in kaart brengen van kenmerken van de verstandelijke beperking (voor zover nog niet gedaan of niet meer actueel) onderdeel van geïntegreerde diagnostiek en beeldvorming van probleemgedrag.
De verstandelijke beperking
Uitgangspunt bij het beschrijven van de kenmerken van de verstandelijke beperking is de opvatting dat een verstandelijke beperking breder is dan enkel de intelligentie, ofwel de IQ-scores, van een individu (zie ook Algemene inleiding). Er moeten daarnaast ook beperkingen zijn in het adaptief gedrag, ofwel het aanpassingsvermogen. Beide dienen te zijn ontstaan gedurende de ontwikkelingsperiode om te spreken van een verstandelijke beperking [2]. Kortom, dimensies I en II in het AAIDD-model vormen tezamen de verstandelijke beperking (zie ook Uitgangsvraag 1.2):
I. Verstandelijke mogelijkheden: deze dimensie omvat de verstandelijke mogelijkheden van een persoon zoals plannen en problemen oplossen, abstract denken, complexe ideeën tot stand laten komen, en diens leervermogen.
II. Adaptief gedrag: deze dimensie betreft de adaptieve vaardigheden van een persoon zoals conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die zijn aangeleerd door dagelijkse ervaringen. Onder conceptuele vaardigheden worden communicatieve vaardigheden, lees-en schrijfvaardighedlees-en, begrip van tijd, om kunnlees-en gaan met geld lees-en soortgelijke zaklees-en verstaan. De sociale vaardigheden betreffen gerichtheid op sociale interacties met anderen, sociale verantwoordelijkheid kunnen nemen, eigenwaarde, zelfvertrouwen, vriendschappen kunnen onderhouden, sociale participatie, het oplossen van sociale problemen en dergelijke. De praktische vaardigheden behelzen met name huishoudelijke activiteiten, zoals persoonlijke verzorging, eten klaar kunnen maken en kunnen reizen.
De mate van de verstandelijke beperking, waar de AAIDD geen uitspraken over doet, kan aan de hand van de DSM-5 worden geclassificeerd als licht, matig, ernstig of zeer ernstig (zie ook Algemene inleiding).
Bij het in kaart brengen van kenmerken van de verstandelijke beperking dient rekening te worden gehouden met het communicatieniveau. Mocht hier onduidelijkheid over bestaan, kan een logopedist ingeschakeld worden om het communicatieniveau vast te stellen. Daarnaast dient er aandacht te zijn voor een eventueel disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Hiervan is sprake wanneer de ontwikkeling van verstandelijk, adaptief en emotioneel functioneren niet parallel aan elkaar verlopen, of wanneer het functioneren binnen één domein onevenwichtig is (met bijvoorbeeld sterkere verbale dan performale vaardigheden). Dit is van belang, aangezien deze disharmonie de persoon met een VB kwetsbaar kan maken voor onderstimulering of overvraging. Dit kan vervolgens leiden tot het ontstaan en/of in stand houden van probleemgedrag.
In kaart brengen van het verstandelijk en adaptief functioneren
Voor het in kaart brengen van het actuele verstandelijk en adaptief functioneren zijn verschillende Nederlandstalige op validiteit en betrouwbaarheid onderzochte instrumenten beschikbaar. Bijlage C biedt een overzicht van instrumenten voor het in kaart brengen van (relevante factoren bij) probleemgedrag. De keuze van de instrumenten wordt bepaald door de geschiktheid voor- en de belastbaarheid van de persoon met een VB. Wanneer geen goede vragenlijsten zijn ontwikkeld
33 specifiek voor volwassenen met een verstandelijke beperking, is het te overwegen om een vragenlijst te kiezen die is ontwikkeld voor kinderen zonder een verstandelijke beperking. Naast deze instrumenten kan, zeker bij personen met een lager niveau, gebruik worden gemaakt van (video)observatie. Zo kan bijvoorbeeld, waar mogelijk, de ‘Voorlopers in communicatie’ (ComVoor) test afgenomen worden in combinatie met observatie in de dagelijkse leefsituatie om het communicatieniveau vast te stellen.
Oorzaak van de verstandelijke beperking
Naast het in kaart brengen van de verstandelijke beperking is aanbevolen om onderzoek te doen naar de oorzaak van de verstandelijke beperking, indien deze niet recentelijk en met de laatste onderzoekstechnieken is onderzocht. Het achterhalen van de oorzaak van de verstandelijke beperking kan een bijdrage leveren aan het begrijpen of verklaren van het probleemgedrag, en mogelijk aanknopingspunten bieden voor het begeleiden en/of behandelen van het probleemgedrag. Met name bepaalde genetische afwijkingen en syndromen kunnen gepaard gaan met somatische afwijkingen, symptomen (bijvoorbeeld reflux) of gedragsfenotypes (waaronder neuropsychiatrische stoornissen, ontwikkelingsstoornissen en degeneratieve aandoeningen) die een verhoogde kans geven op probleemgedrag. Een AVG of klinisch geneticus kan geconsulteerd worden inzake de eventuele meerwaarde van genetisch onderzoek in een specifieke casus. Dit onderzoek maakt echter altijd deel uit van de brede, meervoudige en specifieke geïntegreerde diagnostiek en beeldvorming en vormt nooit een op zichzelf staande diagnostische interventie.
Aanbevelingen AANBEVELING 1
Voor geïntegreerde diagnostiek en beeldvorming van probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking wordt geadviseerd om aspecten van de verstandelijke beperking in kaart te brengen, bestaande uit het actuele verstandelijke- en adaptieve functioneren alsmede eventueel eerder onderzoek naar dit functioneren (niveau 3).
AANBEVELING 2
Om een verstandelijke beperking als dusdanig te classificeren dienen tekorten te zijn vastgesteld in de verstandelijke functies en het adaptieve vermogen. De ernst van de verstandelijke beperking dient bepaald te worden op basis van de ernst van de beperkingen in het adaptieve functioneren (op het conceptuele, sociale, en praktische domein), waarbij rekening dient te worden gehouden met het communicatieniveau, en dient geclassificeerd te worden als licht, matig, ernstig of zeer ernstig (niveau 1).
AANBEVELING 3
Om het functioneren van een persoon met een VB te begrijpen, en daarmee het ontstaan of in stand houden van probleemgedrag, wordt geadviseerd te beschrijven hoe de verschillende aspecten van de verstandelijke beperking samenhangen en interfereren, of er sprake is van een harmonisch profiel of een disharmonisch profiel (waarbij de ontwikkeling van verstandelijk, adaptief en emotioneel functioneren niet parallel aan elkaar verlopen, of het functioneren binnen één domein onevenwichtig is ) en of de mate en intensiteit van ondersteuning passend zijn bij het individuele
34 functioneringsprofiel (niveau 3).
AANBEVELING 4
Voor het in kaart brengen van de mate van- en kenmerken van de verstandelijke beperking wordt geadviseerd instrumenten te gebruiken die (niveau 3):
Beperkingen in het intellectueel functioneren meten; De adaptieve vaardigheden meten;
Het communicatieniveau meten.
Bijlage C geeft een overzicht van instrumenten voor het in kaart brengen van (relevante factoren bij) probleemgedrag. Daarnaast kan gebruik worden gemaakt van (video)observatie.
AANBEVELING 5
Bij het kiezen van een methodiek voor het in kaart brengen van de verstandelijke beperking wordt aanbevolen rekening te houden met de geschiktheid en belasting van die methodiek voor de persoon met een verstandelijke beperking (niveau 4).
AANBEVELING 6
Indien de oorzaak van de verstandelijke beperking bij een persoon met een verstandelijke beperking en probleemgedrag niet bekend of twijfelachtig is, of niet recentelijk volgens de laatste onderzoekstechnieken is onderzocht, is het zinvol om de persoon met een verstandelijke beperking door te verwijzen naar een AVG of klinisch geneticus (niveau 4).