Op 4 april 2014 heb ik een interview gehouden met een GZ-psycholoog bij GGZ inGeest. Ze is 25 jaar werkzaam als psycholoog met een specialisme in dwang.
1) Hoe wordt voor een OCS-patiënt een behandelplan opgezet?
Dat verschilt per patiënt. Je stelt samen met de patiënt een concreet plan op hoe je de klachten gaat aanpakken. Exposure therapie wordt altijd aangeboden. Soms kan deze aangevuld worden met cognitieve gedragstherapie als daar behoefte aan is. Er zijn oefengroepen, waarbij patiënten onder andere uitgelegd krijgen hoe je anders kunt denken. Het aantal sessies hangt volledig af van de patiënt. Sommigen hebben 1 behandeling per week, terwijl anderen er 2 of misschien 3 hebben.
2) Wat voor oefeningen worden aan een OCS-patiënt meegegeven?
Tijdens een therapiesessie wordt een angsthiërarchie gemaakt. Samen met de patiënt maak je op papier een lijst van angstige situaties en daarbij behorende dwanghandelingen op volgorde van de mate van angst. Eerst worden de situaties aangepakt waarbij er de minste angst ontstaat en zo bouw je dat lang- zaam uit naar situaties waarbij er sprake is van meer angst. Hier gaat de patiënt mee oefenen. Een voor- beeld: als de patiënt aan het koken is en het gasfornuis aan heeft staan, moet hij even weglopen zonder het gas uit te zetten. Zo ziet de patiënt uiteindelijk in dat het niet uitvoeren van zijn dwanghandelingen geen consequenties hebben. Dit soort oefeningen doen we ook in de praktijk, maar het soort oefening hangt af van de patiënt. Een patiënt met smetvrees laat je bijvoorbeeld een deurklink aanraken zonder zijn handen te wassen en een patiënt met agoraphobia (angst voor open plaatsen) neem je mee de straat op.
3) Vindt er ook wel eens een interventie thuis plaats? Zo ja, hoe wordt dat aangepakt?
Ja, soms. Dan komt er bijvoorbeeld een cognitief gedragstherapeut langs om ter plekke samen met de patiënt oefeningen uit te voeren. Bijvoorbeeld hetzelfde voorbeeld wat ik eerder gaf, maar dan in samen- werking met een therapeut.
4) Welke motiveringstechnieken worden gebruikt om de patiënt te motiveren de oefeningen uit te voeren? We geven de patiënt uitleg over exposure therapie: wat het inhoudt en waarom het werkt. Het gaat om een kwestie van perspectief. Het is de bedoeling dat de patiënt het nut inziet van exposure therapie, vandaar dat we ten eerste de nadruk leggen op de positieve werking van exposure therapie. Verder geven we referenties aan eerdere ervaringen, zodat de patiënt inziet wat ooit heeft geholpen en om dat weer te bereiken, dat exposure therapie noodzakelijk is.
We werken niet per se met een beloningssysteem. De reductie van angst is uiteindelijk de grootste belo- ning en motivatie. Oftewel dat de patiënt begrijpt dat het zijn vruchten gaat afwerpen, omdat hij op deze manier van zijn klachten af kan komen. Of we de patiënt tips geven voor het belonen van zichzelf na het uitvoeren na een oefening? Ja, je zou bijvoorbeeld aan de patiënt kunnen vragen wat hij prettig vindt om te doen en hem dan een kruisje te laten zetten als hij de oefening heeft uitgevoerd. En bij bijvoorbeeld tien kruisjes zichzelf laten trakteren op iets lekkers. Dat zou mogelijk zijn, maar in de praktijk leggen we vooral de nadruk op de uiteindelijke angstreductie. Dat de hersendelen die mogelijk aangetast zijn bij OCS ook verantwoordelijk zijn voor het beloningssysteem, dat is heel theoretisch van aard en zegt niet zoveel over wat er in de praktijk werkt.
5) Hoe wordt er teruggekoppeld van de patiënt naar de therapeut?
Patiënten houden hun oefeningen bij door middel van een schrift bijvoorbeeld of een bestand op de computer die ze zelf kunnen aanmaken. Ook wordt er gebruik gemaakt van standaardformulieren die pa- tiënten zelf kunnen invullen, zodat we kunnen zien waar ze die week daarvoor mee bezig waren. Het zou misschien wel handig zijn om daar een applicatie voor te maken om het proces te vergemakkelijken. Een concreet voorbeeld van zo’n uitgewerkte oefening: de patiënt schrijft vòòr zijn oefening op hoeveel angst hij ervaart, vervolgens voert hij de oefening uit (bijvoorbeeld het nalaten van het wassen van de handen) en daarna schrijft hij nogmaals op hoeveel angst hij na het uitvoeren van de oefening ervaart.
6) Wat denkt u dat het grootste struikelblok voor mensen met OCS kan zijn, waardoor er bijvoorbeeld terugval plaats vindt?
Het kan zijn dat de aandacht verslapt, waardoor het er toch weer in sluipt. Daarom ben ik ook van mening dat de klachten tijdig aangepakt moeten worden. Dus als de patiënt merkt dat hij weer bepaalde hande- lingen begint uit te voeren, dat hij dan weer oefeningen uitvoert. Om terugval te voorkomen benadrukken we als therapeuten nogmaals de positieve werking van exposure therapie. We kunnen met de patiënt bespreken wat ooit heeft geholpen en dat vervolgens aandragen om nogmaals te oefenen. Vaak hebben de patiënten wel een map met oefeningen die hebben geholpen.
Verder hadden we het ook nog even over zaken die een persoon met OCS-klachten kunnen tegenhouden om hulp in te schakelen:
Het is natuurlijk niet zo dat de persoon van de ene op de andere dag invaliderend is. Daar gaat wat tijd over heen. Als een persoon 1 of 2 keer zijn handen wast, is het nog geen probleem. Het kan zijn dat de persoon die handeling langzaamaan vaker begint uit te voeren. Wanneer dit klachten gaat opleveren, om- dat hij bijna niets anders meer doet, dan ziet de persoon het meestal pas als een probleem en zou moge- lijk op zoek gaan naar hulp. Er kan ook sprake zijn van schaamte, waardoor de patiënt zich verschuilt. Soms gaat er wel 15 jaar overheen voordat een persoon met OCS-klachten hulp inschakelt.
7) Wat vindt u van e-health ontwikkelingen in de GGZ?
De e-health ontwikkelingen zijn leuk, maar ik wil er wel een kanttekening bij plaatsen. Ze staan namelijk nog in de kinderschoenen en je weet nog niet precies wat werkt. En dat is ook wel een ingewikkeld iets, want wat bepaalt het succes van een app? In de app store zie je bijvoorbeeld ook duizenden applicaties voor games, maar waarom zijn nu juist Candy Crush en Flappy Bird zo succesvol? Veel apps werken ook niet en het is moeilijk je vinger erop te leggen wanneer iets effectief zal zijn. Dat zou dan eerst onder- zocht moeten worden. We hebben zelf ook wel eens gewerkt met een online invulsysteem, waar patiënten formulieren kunnen invullen door in te loggen op een computer, maar sommige patiënten werken daar niet aan mee. Waarom? Geen idee. Evengoed sta ik wel positief tegenover nieuwe ontwikkelingen. We doen zelf ook onderzoek naar e-health en het is iets voor de toekomst. Daarnaast zorgt het ervoor dat er kosten worden bespaard in de zorg. Dus leuk, maar wel die kanttekening dus.
64 65
OBSERVATIERAPPORT
Op maandag 14 april 2014 heb ik een dag meegekeken bij de therapieën die het AMC Ziekenhuis verzorgt voor mensen met een dwangstoornis. Het ging om een groep van 8 dwangpatiënten die drie therapiegroe- pen kregen van 10.30 tot 16.00 uur: een cognitieve groep, een doelengroep en een exposure groep. Cognitieve groep
Betrokkenen: 8 patiënten met een dwangstoornis (3 mannen en 5 vrouwen), 2 psychologen die in gesprek
gingen met de patiënten en 1 psychologe die notuleerde
Context: De groep zat in een kring aan tafel. De twee psychologen zaten vooraan bij het whiteboard. Eén
psychologe was de gesprekleidster, de andere vulde aan. Elke patiënt had een werkmap bij zich met oefe- ningen.
Het gesprek begon met het bespreken van de stappen die er die week daarvoor waren genomen. Wat hebben de patiënten afgelopen week ondernomen? Wat voor oefeningen hebben ze thuis geprobeerd om hun dwang aan te pakken? En wat voor gevoelens speelden op? Het ging voornamelijk over het gevoel van verantwoordelijkheid en de angst om risico’s te nemen. De patiënten voelden zich vrij om met elkaar daarover te praten en konden zich vaak vinden in wat een ander zei. Toen het rondje was gemaakt en elke patiënt aan bod was gekomen, ging de psychologe het begrip ‘intrusies’ behandelen: ongewenste, irratio- nele gedachten die zomaar opkomen en waar de patiënten veel betekenis aangeven. Op het whiteboard schreef ze de gedachtegangen op die de patiënten hadden: “Ik denk het, dus ik doe het.”, “Ik denk het, dus ik deug niet.”, Ik denk het, dus het gebeurt.” en “Omdat ik het denk, gebeurt het.” Ze probeerde de patiënten te laten inzien dat je eigenlijk afstand moet doen van zo’n gedachte, bedenken dat het maar een dwangge- dachte is en dat hij niet juist is. Dit reflectief denken wordt metacognitie genoemd. De patiënten snapten deze uitleg wel, maar hun gevoel bleef te sterk, gaven ze aan. “Het risico blijft te groot. Straks gebeurt er wel iets.” Een patiënt had zich heel goed ingelezen en bracht naar voren dat het emotionele hersensys- teem een oersysteem is en in hun geval niet in evenwicht komt met de ratio. Patiënten hebben dus wel door dat hun dwang niet rationeel is, maar blijven een onderbuikgevoel houden als zij hun dwang niet uitvoeren. Een andere patiënt bracht in dat zij inderdaad niet denkt dat het gebeurt, omdat zij het denkt, maar dat ze bang is dat er iets gebeurt, als zij er aan denkt en zich dan schuldig zou voelen. Dat “iets” is per persoon verschillend. De een kan bijvoorbeeld denken dat haar dochter wat overkomt als zij haar dwang niet uitvoert, de ander kan denken dat hijzelf een ziekte oploopt door besmetting. De psychologe gaf aan dat je die gedachten kunt uitdagen. Het zou goed zijn om “vrienden” te worden met de intrusies. Hier hadden de patiënten redelijk wat moeite mee. Verder gaf de psychologe de tip aan een patiënt om een boek te gaan lezen om meer inzicht te krijgen in bepaalde persoonlijkheidskenmerken die bij OCS ho- ren, zoals perfectionisme. En ook om wellicht wat met schilderen of kunst te doen, omdat kunstenaars hun meest intieme gevoelens uiten door middel van kunst, ook al hebben die gevoelens een nare associatie, zoals met dood of agressie. Ze wilde laten inzien dat het niet erg is om zulke gedachten te hebben en dat
iedereen ze wel heeft. Helaas had de patiënt niet veel met kunst, maar hij snapte de kern van het verhaal. Vervolgens begon de psychologe G-schema’s te behandelen met behulp van het whiteboard. Een G-sche- ma bestaat uit vier elementen: een situatie, gedachten, gevoel en gedrag. .
Een voorbeeld hiervan:
Situatie: Schrijven in een schrift
Gedachte: Als het niet goed voelt, brengt het ongeluk. Gevoel: 90% angst
Gedrag: De tekst die ze had geschreven in het schrift, aanpassen, omdat het niet goed voelt.
Het onderwerp “bijgeloof” / “magisch denken” kwam daardoor ter sprake. Sommige patiënten betrokken dit ook op zichzelf, maar ieder op een andere manier. Voor een ander voelde het bijvoorbeeld niet goed om haar bril op een andere manier op de tafel te leggen dan ze gewend is. Ze weet wel dat ze niet kan toveren, maar evengoed is ze er bang voor dat haar acties ernstige consequenties zullen hebben. Na wat heen en weer van psycholoog naar patiënt bleef hetzelfde naar voren komen: dat patiënten het wel door hebben wanneer er sprake is van magisch denken, maar dat het vaak te moeilijk blijft om niet te dwangen. Vervolgens ging het gesprek over de korte- en langetermijneffecten van dwang. Een patiënt had dat al heel goed voor zichzelf genoteerd. Zo is het positieve kortetermijneffect van dwang dat je een gevoel van controle en orde hebt en het langetermijneffect dat als er iets gebeurt, dat je dan geen schuldgevoel hebt. De negatieve effecten zijn dat dwang tijdrovend is en vermoeiend, dat je een slecht voorbeeld bent voor je kind, dat er irritatie in huis ontstaat en dat de dwang alleen maar toeneemt. Er werd daarna besproken hoe het nu eigenlijk komt dat de patiënten zo erg veel met die dwang bezig zijn. Hierbij kwam aandacht aan bod: de hersenen van de patiënten staan eigenlijk constant op scherp. En daarnaast emotioneel redeneren: er komt een emotie op vanuit je onderbewustzijn, vervolgens wordt daar een betekenis aan toegekend, namelijk “Omdat ik me bang voel, zal het waarschijnlijk een gevaarlijke situatie zijn.” De psy- chologe probeerde duidelijk te maken dat die emotie vanzelf wel weer over gaat, ook zonder dwanghan- deling. Een patiënt die er al voor de veertiende keer zat, gaf aan dat al die uitleg logisch was, maar vroeg zich evengoed af wanneer het nu eens tot hem door zou dringen. Telkens kwam het gesprek weer terug op het idee dat de verantwoordelijkheid te groot zou blijven en het risico niet zou kunnen worden uitgeslo- ten. De patiënten vroegen zich af hoe iemand uit de groep toch zo goed haar oefeningen uit kon voeren en wendden zich tot haar. Zij gaf de tip om de exposure oefeningen toch te doen, ook al is de angst groot. Ze merkte namelijk dat het steeds beter met haar ging, naarmate ze meer exposure deed. De psychologe complimenteerde haar en bevestigde dat het inderdaad belangrijk is om de angstcurve aan te gaan. In het begin zal er nog sprake zijn van heel veel angst en spanning, maar dit gaat uiteindelijk vanzelf weer over. De patiënten begrepen dit, maar toch kwam er weer die ene opmerking: “De vraag is: durf ik de verant- woordelijkheid te nemen?”
Doelengroep
Betrokkenen: 8 patiënten met een dwangstoornis (3 mannen en 5 vrouwen), 2 psychologen
Context: De groep zat in een kring aan tafel in een andere kamer dan de vorige sessie. Elke patiënt had
een groot papieren vel bij zich waar met markeerstift zijn angsthiërarchie op was geschreven. Sommigen hadden een krul gezet bij oefeningen die ze al succesvol hadden uitgevoerd. Deze papieren vellen waren aan de wand vastgemaakt, zodat iedereen ze kon bekijken.
Tijdens deze sessie werden er concrete afspraken met de patiënten gemaakt voor aankomende week. Een voorbeeld van zo’n afspraak: van 15.00 tot 17.00 geen handen wassen en dat dagelijks volhouden. Oefe- ningen zijn erg persoonsgebonden. Iedere patiënt heeft zijn eigen dwangpatroon. Met elke patiënt werden er dus andere afspraken gemaakt. Ondertussen werden er struikelblokken besproken waar de patiënten die week daarvoor mee te maken hadden. Een patiënt gaf aan dat ze het moeilijk vond om de oefeningen bij te houden. Dan heeft ze een oefening bijvoorbeeld wel drie keer op een dag gedaan, maar dan schrijft ze het ’s avonds pas op en dan is ze soms vergeten hoe vaak ze een bepaalde oefening precies heeft uitge- voerd. De psychologe gaf aan dat het wel belangrijk is om dat bij te houden voor het ervaren van succes. Ze gaf daarom de tip voor een tikkenteller: een teller die je vast kunt maken aan je broek en die je in kunt drukken als je een oefening hebt gedaan. Verder bleek dat de patiënten het erg zwaar hadden. Ze voelden zich vaak uitgeput. Ook was er een patiënt die bepaalde handelingen haar partner aanleerde, zoals het controleren van de schuur, zodat ze het zelf niet meer hoefde te doen. De andere patiënten gaven haar kritische feedback met wat ondersteuning vanuit de psychologe. Ze vroegen zich namelijk af of dat wel exposure was, aangezien er nog steeds sprake zou zijn van het idee van controle. Tijdens de sessie werd het rondje afgegaan. Elke patiënt kreeg een eigen uitdaging voor die week in overleg met de psychologen.
Exposure groep
Betrokkenen: 8 patiënten met een dwangstoornis (3 mannen en 5 vrouwen), 2 psychologen
Context: De groep begon in dezelfde opstelling als de doelengroep. Eén psychologe werd alleen afgewis-
seld door een andere psychologe. Vervolgens ging iedere patiënt zijn eigen weg in het AMC Ziekenhuis. Tijdens de exposure groep was het de bedoeling dat iedere patiënt aan de slag ging met een exposure oefening. Sommige patiënten waren hier al op voorbereid. Eén patiënt had bijvoorbeeld van tevoren al een rampscenario geschreven. Dit is een scenario waarbij je in verhalende vorm opschrijft waar je bang voor bent, bijvoorbeeld het overlijden van een geliefde. Het oplezen daarvan brengt heel wat stress met zich mee, omdat alles nog levendiger wordt. Andere oefeningen waren onder andere: een rondje lopen in het AMC en alles aanraken zonder de handen te wassen, de kopjes lezen van krantenartikelen maar dan niet verder lezen en de kranten weggooien, en blusapparaten in het ziekenhuis aanraken. De patiënten hadden hier ongeveer een half uur de tijd voor. Ze hadden het allen succesvol uitgevoerd. Twee patiënten gaven aan dat de tijdsdruk ervoor zorgde dat ze de oefening uiteindelijk maar uitvoerden, anders hadden ze het misschien maar uitgesteld of er langer over gedaan. Ook gaf een patiënt aan dat het gemakkelijker was als iemand anders de opdracht gaf dan dat ze het zelf thuis moest uitvoeren. In de therapiesetting voelde ze ook veel minder angst dan thuis.
68 69
ANGSTHIERARCHIE
100 Naar de wc gaan; zitten op de bril en niet mijn handen wassen 90 Naar de wc gaan, zitten op de bril
80 In de wc aanraken van kranen, papierrol, prullenbak enz. niet handen wassen 70 In het ziekenhuis een broodje eten
60 Een broodje eten in het winkelcentrum na het aanraken van stoplichtknopjes zonder mijn handen te wassen
50 Pinnen bij het winkelcentrum en niet mijn handen wassen 40 Naar de wc gaan als ik moet (dus niet vermijden door ophouden) 30 Aanraken van de kranen op de wc en niet mijn handen wassen 20 Aanraken van de deurknoppen van de wc en niet mijn handen wassen 10 Aanraken van de deurknoppen en trapleuningen en niet mijn handen wassen
Dwangpatiënt
DENKEN & VOELEN
ZIEN
LUISTEREN
ZEGGEN & DOEN
Ik ben bang dat er iets ergs gebeurt, als ik eraan denk.
Ik voel me schuldig als er iets ergs gebeurt. Ik ben verantwoordelijk.
Het angstige gevoel is zo overheersend dat logische tegenargumenten nauwelijks helpen.
Ik wil niet de controle verliezen.
Ik heb het idee dat het er niet beter op wordt. Mijn therapeut zal wel weten waar hij
het over heeft.
Ik zie situaties waarvan ik het idee heb dat ze gevaarlijk zijn. Mijn dwang heeft greep op mijn leven. Mijn relatie lijdt eronder. Ik heb weinig tijd over voor andere dingen als ik toegeef aan mijn dwang.
Therapeut
“Probeer het gevaar en de angst toch aan te gaan. Uiteindelijk zul je merken dat het angstige gevoel vanzelf minder wordt.”
“Probeer nare gedachten kritisch te bekijken en uit te dagen.”
Partner
Attent maken op abnormaal gedrag
Lotgenoten
Helpen om tegenargumenten te verzinnen tegen de dwang. Begrip en steun.
“Ik weet wel dat mijn angst en dwang niet terecht zijn, maar er blijft een risico bestaan als ik