om de gastheer binnen te dringen en daar te overleven. Dit zou verder
Hoofdstuk 5 - Herkenbaarheid van lymepatiënten
5.2 Indeling in groepen
De respondenten zijn ingedeeld in vier groepen. Dit indelen is gedaan aan de hand van of men een diagnose van een huisarts of specialist uit de reguliere sector heeft, een positieve bloedtest, EM (rode vlek of kring) en/of een tekenbeetgeschiedenis. Naarmate er minder combinaties van objectieve kenmerken zijn is men ingedeeld in groep A, B, C of D. De indeling is gebaseerd op de Amerikaanse lyme-meldplicht, er is vooralsnog geen andere indeling (in bijlage B nadere toelichting).
Tabel 5.1: Indeling lymepatiënten (n=833)
Diagnose Lyme van Huisarts of Specialist
677 Geen diagnose Lyme van Huisarts of Specialist
Positieve Bloedtest 156
1. Kendall’s τc: .15; p=.001 (voor de mensen met een reguliere diagnose, n=677).
2. Variatie in ‘Diagnose’ met 2% verklaard door 1. Bloedtest, 2. Rode vlek (p<.01, n=832).
Variatie in ‘Diagnosetijd’ met 2% verklaard door 1. Tekenbeet (p<.01) (voor de mensen met een reguliere diagnose, n=677).
· Groep A is het duidelijkst: er is een positieve bloedtest en een rode vlek of kring; of de combinatie van een EM, een tekenbeet en een diagnose van een arts in de reguliere zorg. In deze groep is er dus altijd een EM gezien. Deze groep bestaat uit 391 mensen (47%), waarvan er 42 een positieve test maar geen diagnose hebben (5%), en 59 geen positieve test maar wel een diagnose (7%) hebben. De meesten hebben een rode vlek + positieve bloedtest + diagnose (35%).
· Groep B heeft een positieve bloedtest en een diagnose van een arts in de reguliere zorg. 31% zit in deze groep, 255 mensen. In deze groep heeft dus niemand een rode vlek.
· Groep C is niet zo eenduidig en men heeft of een EM met een diagnose (23), of alleen een positieve bloedtest of alleen een EM zonder diagnose (95). 14% zit in deze groep, 118 mensen, waarvan 81% geen diagnose heeft.
· Groep D is het minst duidelijk, er is alleen een diagnose van een reguliere arts (met of zonder tekenbeet) of alleen een tekenbeet opgemerkt en soms ook dat niet. 8% zit in deze groep, 69 mensen. Het is opvallend dat deze groep, die minder herkenbaar is dan groep C, relatief vaker een diagnose heeft dan groep C. De mensen in groep D zijn niet uitgesloten van analyse, omdat het mogelijk is dat mensen geen tekenbeten, geen rode vlek opmerken of positieve bloedtest hebben, maar wel de ziekte van Lyme hebben.
Dat 72% in deze groep een diagnose van een huisarts of specialist in de reguliere sec-tor heeft, onderschrijft dit.
Zie ook figuur 5.1.
In totaal heeft 86% een diagnose of antibiotica voor de ziekte van Lyme uit de reguliere sector gehad. Omdat mensen lang lymepatiënt zijn en veel artsen bezocht hebben, kan dit mogelijk voor deze 86% lang geleden zijn. Zoals genoemd in hoofdstuk 1 en bijlage C is 92% langer dan een jaar ziek (geweest); en van degenen die korter dan een jaar ziek zijn is meer dan de helft nog ziek.
0%
Rode vlek Positieve bloedtest Tekenbeet Diagnose
Figuur 5.1: Kenmerken van de groepen A, B, C en D
Opvallend is dat in groep A 78% een tekenbeet heeft gezien. De indeling in groepen was
•
•
•
•
3. De analyses zijn gedaan met Tukey HSD (SPSS 16.0, GLM, post hoc analyses). Hierbij wordt de gemiddelde waarde van een groep berekend voor een kenmerk en in één analyse gekeken of deze significant verschilt van de gemiddelde waarden van andere groepen. Het verschil is significant als p<.05. Zie ook Bijlage A.
4. Respondenten volgen niet altijd de route bij het invullen, daarom kunnen de (geselecteerde) percentages in de tekst afwijken van de tabellen in Bijlage A, waar de ‘ruwe’ aantallen vermeld zijn.
daar niet persé op gericht, ongeveer de helft zou te verwachten zijn. Kennelijk speelt het signaleren hiervan toch een rol bij de latere (h)erkenning van de ziekte van Lyme door een reguliere arts. In de andere groepen varieert het percentage dat een tekenbeet heeft gezien tussen 47-51%.
Er is gekeken of de verschillende groepen van elkaar verschillen wat betreft diagnosetra-ject, behandeling en maatschappelijke consequenties van de ziekte van Lyme. In het vol-gende worden alleen de groepen genoemd die significant van elkaar verschillen3,4. 5.3 Verschillen in diagnose en behandeling
Eerst is gekeken naar de ziekteduur, vervolgens naar de geschiedenis van tekenbeten, eer-ste klachten, het teeer-sten, daarna behandeling. Behalve waar genoemd, is uitgegaan van de aantallen zoals in tabel 5.1.
Ziekteduur
In groep C is men vaker vijf jaar of langer lymepatiënt (57%) dan in groep B (45%), zie de volgende figuur.
korter dan een jaar één - drie jaar drie - vijf jaar vijf - tien jaar meer dan tien jaar
Figuur 5.2: In groep C is men vaker langer chronisch lymepatiënt dan in groep B (n=816)
Tekenbeten: voor groep C tekenbeet langer geleden en in groep A registreerde men vaker Voor deze analyse is geselecteerd op mensen die één of meerdere tekenbeten hebben gehad en zich die konden herinneren (A4>0; n=518).
· In groep C is ook de tekenbeet waar men ziek van geworden is, vaker langer geleden.
Voor 69% is dit langer dan vijf jaar geleden. In groep A en B is dit respectievelijk 49%
en 53% (n=518).
· In groep A zegt zowel meer dan de helft de tekenbeet geregistreerd te hebben (65%) als dit bij de huisarts gedaan te hebben (53%). Dit doen ze vaker dan de andere groe-pen (registreren: B: 47%, C: 38%, D: 40%, gemiddeld 58%; bij de huisarts: B: 38%, C:
29%, D: 23%, gemiddeld: 45%).
Eerste klachten: groep A beter herkend door huisartsen, groep B en D vaker doorverwe-zen· In groep A zegt men vaker dan in groep B (13%) dat de huisarts de eerste klachten
herkende als symptomen van Lyme (gemiddeld: 8.5%; B: 3%, C: 8%, D: 3%). Meestal werden de klachten niet herkend (gemiddeld: 85%; groep A: 80%, B: 89%, C: 87%, D:
91%).
· In groep B (26%) en D (32%) werd er vaker doorverwezen naar een specialist dan in groep A (16%).
· In groep A stelde de huisarts vaker de diagnose Lyme (gemiddeld: 4%; A: 7%, B: 3%, C1%, D: 1%); en gaf ook vaker antibiotica bij de eerste klachten (gemiddeld: 11%, A:
15%, B: 6%, C: 8%, D: 8%).
Testen: groep C zoekende
· Groep C heeft vaker bloedtesten laten doen dan groep A en B. Groep C heeft er gemiddeld 3.9 laten doen, groep A 2.9 en groep B 2.7. Ondanks het grotere aantal bloedtesten, heeft groep C minder positieve bloedtesten (1.4) dan groep B (2.2). In groep D zijn door de classificatie geen positieve bloedtesten.
· Groep C heeft minder vaak dan groep B en D een lumbaalpunctie gehad.
· In groep C is de Western Blot vaker positief (bij 12%, gemiddeld 5%) na een nega-tieve Elisa in Nederland.
· In groep C is onderzoek vaker geweigerd naar Lyme (bij 43%) dan in groep B (bij 23%).
Buitenland: groep C vaker getest, diagnose en behandeling in het buitenland
· In groep C vond 85% het moeilijk tot zeer moeilijk om een lymespecialist in de regu-liere zorg in Nederland te vinden die voor Lyme behandelt / blijft behandelen, of heeft deze in de reguliere zorg in Nederland niet kunnen vinden – in groep B vond men dit minder vaak moeilijk (maar toch ook nog 68%).
· In groep C zijn relatief meer mensen die zich in het buitenland hebben laten testen dan in de andere groepen (groep A: 20%, B: 17%, C: 33%, D: 21%; gemiddeld 21%, n=769).
· In groep C is er vaker, met name ten opzichte van groep D, een diagnose Lyme in het buitenland gesteld (groep A: 20%, B: 18%, C; 29%, D: 8%; gemiddeld 19%, n=756).
· In groep C heeft 78% zich genoodzaakt gevoeld behandeling te zoeken bij een vrijge-vestigde arts in Nederland of een arts, specialist of kliniek in het buitenland omdat dit in de reguliere zorg in Nederland niet mogelijk is. Hierin verschillen ze significant van groep A (38%), B (39%) én D (49%).
Co-infecties: in groep A en B veel mensen met een reguliere diagnose van huisarts of specialist onderzocht op co-infecties – terwijl groep C in percentages hoger scoort Gemiddeld is 41% getest op co-infecties en heeft 16% één of meerdere co-infecties.
Daarbij zijn er verschillen voor de waarschijnlijkheidsgroep, voor mensen met en zonder reguliere diagnose, en door wie ze getest zijn. Wanneer mensen getest worden, worden er grofweg bij 20-60% co-infecties gevonden.
· In groep C is het hoogste percentage patiënten op co-infecties onderzocht: 61% (A:
36%, B: 38%, D: 52%, gemiddeld bij 41%).
· In groep C wordt vaker dan in groep B een co-infectie aangetroffen: bij 24% één infectie en bij 25% meerdere co-infecties (in groep B resp. 16% en 11%; gemiddeld 24% en 16%).
Meer dan eenderde van de patiënten met co-infecties zijn gevonden door huisarts of spe-cialist – bij mensen met een lyme-diagnose van een huisarts of spespe-cialist.
· Uitgaande van de mensen met een reguliere diagnose van huisarts of specialist (677, 81% van n=833) is ruim éénderde (244) onderzocht op co-infecties door huisarts of specialist en daarvan hadden 51 (21% van n=244) een co-infectie. Deze mensen bevinden zich voornamelijk in groep A (26) en B (21).
· Van de mensen met een reguliere diagnose van huisarts of specialist zijn ook 28 mensen met een co-infectie (17 in groep A en 11 in groep B) die onderzocht zijn door vrijgevestigde artsen of in het buitenland. Geen in groep C en één in groep D.
· Van de mensen zonder een reguliere diagnose van huisarts of specialist (156, 19%
van n=833) is 60% (93) onderzocht op co-infecties door vrijgevestigde artsen in Nederland of in het buitenland en daarvan hadden 54 (58% van n=93) een co-infectie.
Deze mensen bevinden zich voornamelijk in groep C (31) en A (14).
Er wordt niet standaard getest op (tekenbeet) co-infecties in de reguliere zorg. Mogelijk is in deze steekproef zichtbaar dat bij langer durende klachten bij lyme-patiënten vaker getest wordt op co-infecties.
Klachten: groep C meer neurologische en interne klachten
Het blijkt dat bij groep C acht van de 62 klachten vaker voorkomen dan bij de groepen A of B en D. Groep C verschilt van A en B voor de klachten ondertemperatuur, gevoelloos-heid gezicht, brainfog, stekende zenuwpijnen, buikpijn, misselijk/braken, darmproblemen en blaasontsteking. Het zijn met name ondertemperatuur, neurologische en interne klach-ten waarop de groepen verschillen, zie de volgende tabel.
•
•
•
•
•
Tabel 5.2: Klachten die vaker voorkomen in één van de groepen
A B C D gemiddeld
Ondertemperatuur/kouwelijkheid (n=594) *63% *56% 75% *44% 61%
Neurologisch
- aangezichtspijn (n=586) - gevoelloosheid gezicht (n=582) - overgevoeligheid licht (n=609)
- verlaagd bewustzijn/hersenmist (‘brainfog’) (n=581) - stekende zenuwpijnen (n=623)
* deze groep verschilt voor deze klacht significant van groep C, Tukey HSD, p<.05.
Groep C blijkt voor drie klachten alleen van groep D te verschillen (aangezichtspijn, overge-voeligheid licht en pijn op de borst), naast gevoelloosheid gezicht en darmproblemen waar-voor groep C ook van groep A en/of B verschilt.
Antibiotica, andere medicijnen en supplementen: groep C nu vaker met AB behandeld
· Op het moment van de enquête gebruiken de mensen in groep C vaker ‘nu’ antibiotica dan de andere groepen: 25%, terwijl dit in groep A 14%, B 11% en D 9% is.
· Ook heeft groep C vaker (79%) supplementen en andere geneesmiddelen in het verle-den voorgeschreven gekregen dan de andere groepen (A: 50%, B: 44%, D: 43%). Zie verder bijlage A.
Groep A minst vaak nog onder behandeling
· Groep A is het minst vaakst nog onder behandeling (53%) (B: 61%, C: 66%, D:
60%). Groepen A en B worden meestal door de huisarts (15%, 16%) en specialist (13%, 19%) behandeld; groep D door de specialist (25%); groep C door vrijgeves-tigde artsen (44%).
Behandeling zelf betalen: groep C betaalt vaker zelf, hogere bedragen, krijgt minder ver-goed· In groep C wordt dan ook vaker dan in groep A, B en D (een deel van) de behandeling
zelf betaald (81% - gemiddeld 58%).
· In groep C is het vaakst 2.500 tot 10.000 uitgegeven (door 37%) terwijl in groep B het vaakst minder dan 1000 euro is uitgegeven (47%).
· In groep C krijgt men minder vaak vergoed: 91% alle of een gedeelte van de extra kos-ten zelf, in de andere groepen 70-80% (groep B: 71%).
· Voor groep C betekent dit ook vaker (72%) dat de kosten voor de behandeling ten koste gaan van andere activiteiten of dat men niet alle behandelingen kan betalen die nodig zijn (voor de andere groepen: 40-50%).
•
Reacties van artsen in de reguliere zorg: groep B kan vaker terugkomen voor AB kuur
· Bij groep C worden de huidige klachten door artsen in de reguliere zorg minder vaak als chronische lyme beschouwd of als restklachten.
· In groep B zegt men vaker dat de klachten serieus genomen worden dan in groep A en C. De mensen in groep B kunnen ook vaker terugkomen voor een nieuwe antibioticak-uur als het te erg wordt dan de mensen in groep C (zie bijlage A, tabel B18).
Beoordeling door lymepatiënten: groep C voelt zich in de steek gelaten
· De mensen in groep C zijn het vaker eens met de stelling ‘ik ben te ziek om mijn belan-gen goed te behartibelan-gen’ dan groep A en B, en oneens met de stellinbelan-gen ‘ik heb vertrou-wen in mijn huisarts’ en ‘mijn huisarts heeft voldoende kennis over Lyme’ dan de men-sen in groep A en B. Ze vinden vaker dat ze geen goede reguliere medische behande-ling krijgen en voelen zich vaker door de reguliere specialisten in de steek gelaten dan de mensen in groep A en B (zie bijlage A, tabel B19).
· Met name in groep B vindt men vaker dat ze een goed reguliere behandeling krijgt (óók ten opzichte van groep A) (zie bijlage A, tabel B19).
· Alhoewel zeer laag in alle groepen, geeft groep C een nog lager rapportcijfer aan de reguliere behandelmogelijkheden in Nederland voor de ziekte van Lyme dan de andere groepen (gemiddeld: 3.6, A: 3.6, B: 4.1, C: 2.6, D: 3.3). De groepen verschillen niet sig-nificant in hun cijfers voor de behandeling van andere ziektes (gemiddeld: 7.4).