Wat is de gewenste plaats van overlijden en welke aspecten zijn hierbij van belang?

Deze vraag is zowel via de kwantitatieve als de kwalitatieve verkenning beantwoord. Uit het online onderzoek (n=1881) bleek dat twee op de drie Nederlanders (68%; 73% in 2004) ‘thuis’ als de meest ideale plaats zien voor ongeneeslijk zieken om te overlijden. Dit in tegenstelling tot de uitkomsten van de interviews; slechts een klein aantal mensen was heel uitgesproken dat thuis de beste plek was om te overlijden. Soms leek het meer de wens van de naasten, die zich maximaal inzetten om dit te bewerkstelligen. Naasten vervullen in die zin een belangrijke en vaak sturende rol ten aanzien van de plaats van sterven (Ishikawa et al., 2013; Barclay & Case-Upton, 2009). Het high care hospice (16%; 6% in 2004) en bijna-thuis-huis (11%, 18% in 2004) komen op de tweede en derde plaats, op grote afstand gevolgd door het ziekenhuis (2%), verzorgingshuis (1%) en verpleeghuis (0%).

Als belangrijkste aspect voor de plaats van overlijden koos driekwart van de Nederlanders voor een omgeving waar mensen zich op hun gemak voelen. Deze uitkomst werd versterkt door het kwalitatieve onderzoek (n=20) waarin een opvallend groot deel van de patiënten geen duidelijke voorkeur had uitgesproken voor de plaats van sterven, maar wel veel waarde hechtte aan aspecten waaraan deze plaats moest voldoen.

De verschillende connotaties van de respondenten maakt duidelijk dat ‘thuis’ contextueel bepaald is en dat het meer over thuis voelen ging dan over thuis als een fysieke plek. Duyvendak (2009) beschouwt thuis voelen als een gelaagde emotie en noemt, net als de respondenten uit de steekproef en de interviews, dat vertrouwd voelen een noodzakelijke voorwaarde is en emoties een rol spelen.

Hij onderscheidt twee situaties die hij ‘haven’ en ‘heaven’ noemt. ‘Haven’ als een fysieke plek en ‘heaven’ als een imaginaire plek. Voor palliatieve patiënten bleek thuis een vloeibaar begrip te zijn dat zich liet deconstrueren tot een gelaagdheid van drie niveaus: als een concrete, abstracte of spirituele plek. Het eigen huis voelde soms niet langer aan als ‘thuis’ door de vele hulpverleners die over de vloer kwamen en/of door het verlies van regie. Ook fysieke klachten veroorzaakten een unheimisch gevoel. Niet thuis sterven maar ‘thuis voelen’ bleek de belangrijkste indicator voor kwaliteit van levenseindezorg te zijn, waarbij als drie belangrijkste voorwaarden regie, aan wezig- heid van naasten en tijd en oprechte aandacht van hulp verleners werden genoemd. Ook het verpleeghuis bleek een logische en goede plaats om te sterven voor mensen die daar al jaren woonden. Zij beschouwden dit als hun huis en voelden zich er na verloop van tijd meestal ook ‘thuis’. Het hospice was een goed alternatief of had de voorkeur boven thuis. Het ziekenhuis was voor niemand een plaats waar men wilde sterven, op één uitzondering na. Daar werd dit ingegeven omdat men de patiënt in de stervensfase niet meer wilde verplaatsen. Ziekenhuiservaringen werden bijna zonder uitzondering negatief gelabeld en hier bestaat de kloof tussen wens en werkelijkheid nog wel degelijk. Respondenten koppelden deze negatieve ervaringen aan dezelfde factoren als die voor thuis voelen golden, maar dan tegengesteld. Bijvoorbeeld dat er geen ruimte was voor eigen waarden en normen en er geen aandacht en warme betrokkenheid werd ervaren. Het ziekenhuis is een plaats waar ‘cure’ de ‘care’ domineert. Dat is ook passend voor deze setting. Tegelijkertijd kan er nog veel verbeterd worden in (empathische) communicatie en coördinatie. De aandacht die zo gewaardeerd werd in zowel de thuiszorg en het verpleeghuis was gekoppeld aan het hebben van een vaste contactpersoon. In de thuiszorg kwam deze vaste verpleeg- kundige misschien maar eens per drie weken bij zijn moeder aldus een respondent, maar dat gegeven naast de continue bereikbaarheid via een 06-nummer maakte het verschil.

Van vrijwilligers, zowel thuis als in het hospice, werd vooral de beschikbaarheid, tijd en aandacht gewaardeerd. Medische handelingen of ingrijpen verwachtten mensen van artsen bij alle plaatsen van sterfte. Tijd en aandacht associeerden respondenten met kwaliteit en goede zorg.

Het discours dat tijdig spreken over het levenseinde leidt tot meer keuzemogelijk- heden en regie lijkt niet op te gaan. Ook al spraken artsen tijdig over het levenseinde, dan betekende dit niet dat de patiënt hier zelf ook een gespreksonderwerp van maakte en werd aangezet tot het maken van keuzen en het plannen van zorg. Als er al keuzen gemaakt werden lagen die veel meer bij afscheidsdienst en de laatste rustplaats dan bij de gewenste plaats van sterven. Dit fenomeen, dat de laatste rustplaats centraler stond in de palliatieve fase dan de plaats van overlijden, ben ik niet in andere onderzoeken tegengekomen. Wel zijn bijvoorbeeld voorkeuren van

95 Discussie, eindconclusie en aanbevelingen

ouderen onderzocht met betrekking tot zorg aan het levenseinde. Hieruit bleek dat ouderen blijkbaar niet de neiging hebben om vooraf te plannen (Klinkenberg et al., 2004). Dit zag ik ook. Dit werd beïnvloed door het feit dat het proces tot het overlijden onvoorspelbaar is en daarmee ook lastig planbaar. Hoe kun je iets plannen als je de variabelen niet kent, laat staan dat je ze kunt beïnvloeden? Een respondent gaf aan dat de invulling van de laatste levensfase onzekerder is en met een ander soort acceptatie gepaard gaat dan de keuze voor de laatste rustplaats. ‘Je wordt begraven of gecremeerd, één van de twee.’

In hoeverre zingevingsgesprekken wel leiden tot Advanced Care Planning (APC) is bij mijn weten nog niet onderzocht. Dat zou gezien de theorie van Weick dat betekenis- geving (sensemaking) vooraf hoort te gaan aan besluitvorming (desicion-making) een waardevol vervolgonderzoek kunnen zijn. ‘Reconstructing meaning is an essential activity to make sense of the world in order to survive’ (Cleiren, 2013). ‘Overleven’ bleek in de meeste gevallen vooral te bestaan uit zoveel mogelijk doorgaan met het ‘gewone’ leven.

Betekent dit dan dat tijdig spreken over het levenseinde geen zin heeft en het plannen hiervan ontraden moet worden? Zeer zeker niet, ook al blijkt het adagium ‘regeren is vooruitzien’ niet altijd op te gaan in het kader van het plannen van de laatste levens- fase. Bestaande kennis is vaak niet toepasbaar en sterven gaat het begrip te boven. Tijdig spreken over het levenseinde draagt wel bij aan het continue proces van betekenisgeving (on-going) aan het ziekteproces en toekomstig sterven. Patiënten die dit proces aangingen en deelden met anderen boden ruimte voor reconstructie van de situatie op basis van individuele, omgevings- en ziektefactoren.

De meeste Nederlanders (96%) vinden dat aan de mening van de stervende zelf het hoogste gewicht moet worden toegekend. Na de mening van de stervende zelf volgen in volgorde van belangrijkheid: de feitelijke situatie, het verloop van de ziekte en de mening van directe naasten. Ruim 75% hecht aan deze aspecten (zeer veel) belang als het gaat om de keuze voor de plaats van overlijden. De mening van psychosociale hulpverleners wordt door 37% (zeer) onbelangrijk en de mening van artsen wordt door 17% (zeer) onbelangrijk gevonden. Nederlanders zijn in sterke mate van mening dat mensen zelf zo veel mogelijk moeten kunnen bepalen wat er gebeurt in de laatste fase van hun leven. Het medische discours heeft blijkbaar minder macht dan het neoliberale discours van de vrije keuze.

Via het online onderzoek zijn geen significante verschillen aangetroffen tussen mannen en vrouwen met betrekking tot dit onderwerp. Aan het kwalitatieve onderzoek namen 12 mannen en 13 vrouwen deel. Het clichébeeld is dat vooral vrouwen mantelzorg geven blijkt te eenzijdig, de belangrijkste determinant van het

verlenen van mantelzorg is het kennen van een hulpbehoevende (de Boer & Keuzen- kamp, 2009). Dit bevestigt de uitkomst van de survey dat de vrouw niet zoals eerder automatisch zorgtaken op zich neemt, inclusief het verzorgen van iemand die stervend is, maar deze taken meer gelijkelijk verdeeld worden.

Betrokkenheid bij een overlijdensproces blijkt geen invloed te hebben op wat als de ideale plaats om te overlijden wordt beschouwd bij een ongeneeslijke ziekte.

Aanbevelingen

• Het faciliteren van tijd en aandacht voor hulpverleners zodat er meer ruimte ontstaat voor sensemaking en ‘thuisgevoel’. Zingeving gaat vooraf aan

besluitvorming. Nu ACP en shared dicision-making nadrukkelijker op de palliatieve agenda staan lijkt dit een passende interventie om tot betere besluitvorming te komen. Dit kan onder andere door spirituele zorg extramuraal te vergoeden om zingevingsvraagstukken (structureel) te ondersteunen en tegelijkertijd spirituele zorg op te nemen in het curriculum van opleidingen voor verzorgenden,

mantelzorgconsulenten, verpleegkundigen en artsen.

• Onderzoek naar de effecten van zingeving op besluitvorming en ACP. Dat zou gezien de theorie van Weick, en de uitkomsten van dit onderzoek dat zingeving (sensemaking) vooraf hoort te gaan aan besluitvorming (decisionmaking), een interessant vervolgonderzoek kunnen zijn. Mogelijk als vervolg op of parallel aan het nu lopende doelmatigheidsonderzoek naar ACP, getiteld: ‘Cost and effects of advance care planning in Dutch care homes’ (Heide v. d., 2013-2015).

• Het actief terugdringen van ziekenhuissterfte bij niet-acute dood.