Family-centerd werken Wat is de rol van ouders/ familie bij de behandeling? o Hoe betrekt u ouders tijdens de therapie

- Welke rol zou u ouders/ familie graag zien innemen? - Wat is de houding van ouders tijdens de therapie?

Pagina

41

van

59

Bijlage 2. Logboek Patiënt Uitgevoerd

door Onderbouwing

Kind 1 Kim Introductie Kojo/spellen

Bij binnenkomst hebben we het kind alle drie een handje geschud en de Kojo voorgesteld als een groot tv-scherm, omdat de Kojo niet aan kan zonder stroom konden we hem niet van tevoren klaarzetten. Dit hebben we gedaan terwijl we het kind hebben uitgelegd dat we een spelletje gingen spelen door het gebruik van de ogen. De spellen heb ik verder niet geïnstrueerd om te kijken wat de reactie van het kind was. Tijdens het spelen met de Kojo heb ik haar kleine opdrachtjes gegevens en beschreven wat ik zag op het scherm; "aaah kijk ik zie een vierkantje"

Keuze voor spellen

De eerste keus heb ik gemaakt voor een spel in level 1. Dit omdat ik zo kon kijken hoe haar reactie is op de oogbesturing. Ze pakte dit vlot op, waardoor ik een keus heb gemaakt voor een spel in level 3. Dit omdat ik wilde weten hoe ze reageerde op een moeilijker spel, waarbij zij

doelgerichter moest kijken. Ik wilde weten wat dit deed met haar belastbaarheid, ogen en interesse. Doordat er achteraf gezien wel echt een kalibratie nodig is voor level 3 ben ik weer teruggegaan naar level 1, waar ik haar zelf een keus heb laten maken voor een spelletje. Dit om te zien welke afbeelding haar het meest trok binnen het level.

Wat meenemen voor de volgende keer

• Geluid is van invloed op het spel, zowel positief als negatief. Bij dit kind maakte het geluid het spel interessant, maar moest niet overheersen. Want zodra deze te hard stond was het geluid volgens het kind "beetje irritant"

• Level 3 is een kalibratie nodig, het is vervelend voor het kind wanneer er een afwijking merkbaar is.

• Lange instructie voor de spellen niet nodig, dit kind kreeg het vlot door.

• Door reactie te geven wat je ziet op het scherm heb je interactie met het kind, mogelijk hier wel bij opletten dat je de goede interpretatie geeft die het kind ook bedoelde.

Kind 2 Marije Introductie Kojo/spellen

Voordat moeder met kind binnen kwam alles opgezet en de geschatte hoogte ingesteld.

Bij binnenkomst oogcontact gemaakt met het kind en geprobeerd zijn aandacht te vangen. Het kind lachte terug. Daarna een praatje gemaakt met de moeder. Tijdens de uitleg aan moeder hebben we het scherm goed ingesteld op de track-status. Het kind zat bij moeder op schoot. De spellen zijn begonnen op niveau 1, eerste spel. We hadden ingeschat op weinig prikkels, het kind keek wel wat over het scherm. Daarna zocht het kind naar reactie bij de personen in de ruimte. Snel bleek dat het kind weinig op het scherm keek, alleen bij stimulans van moeder (wijzen, positie veranderen, schudden/bewegen). Toen spellen niveau 1

Pagina

42

van

59

aangeboden met meer prikkels (visueel en auditief), daarbij ook het geluid harder gezet. Het kind heeft ongeveer 15 minuten met de Kojo gespeeld. Tijdens het spelen had het kind stimulans nodig van moeder of door de muis over het scherm te bewegen.

Keuze voor spellen

De informatie die wij vooraf kregen was erg summier. Door het lage cognitieve niveau hadden wij ingeschat om laag te beginnen in het aanbieden van prikkels. Daarbij konden wij ook meteen zien of het kind enigszins doorhad dat hij de reactie op het scherm veroorzaakte. Het kind keek wel wat op het scherm, maar zocht vooral naar reactie bij mensen in de ruimte. Met stimulans van moeder of het bewegen van de muis ging het kind wel meer naar het scherm kijken.

Bij aanbieden van meer prikkels (geluid en visueel), binnen niveau 1, leek het kind iets meer geïnteresseerd in het scherm.

Wat meenemen voor de volgende keer

• We waren er nu niet zeker van of de ogen van moeder ook gesignaleerd werden door de Kojo, daarom hebben we het scherm halverwege opnieuw ingesteld. Hiervoor toch meer tijd nemen vooraf.

• Persoon die filmt moet ook de tijd (10 minuten) bijhouden. Nu deed niemand dit en zijn wij 15 minuten bezig geweest, dit kan echt niet bij een NAH kind.

• Overwegen waar iedereen zich positioneert, zeker bij een kind dat weinig aandacht heeft voor het scherm. (Uitvoerder: wijzen naar het scherm, bij track-status achter de Kojo aandacht van het kind vragen).

• Filmen, goed checken of kind en Kojo goed te zien zijn.

Kind 3 Kim Introductie Kojo/spellen

Als hele grote tv, verder had ik bewust niet te veel gezegd omdat het kind, door de leeftijd, het mogelijk toch niet zou begrijpen. Ik wilde nu graag snel beginnen. Door deze beperkte uitleg ging tijdens de observatie vader wel enkele vragen stellen over de Kojo. Gelukkig was het voor het kind niet afleidend maar wel goed om mee te nemen.

Keuze voor spellen

Ik ben begonnen met een spel uit het eerste level om eens te kijken hoe dit kind reageerde op oogbesturing. Het kind had al erg snel door hoe het werkte en begon met zijn ogen over het hele scherm te kijken. Hierdoor heb ik de keus gemaakt om een level omhoog te gaan, echter trok dit spel hem veel minder (spel met het kapot schieten van ballonnen), waardoor hij ging kijken naar zijn omgeving. Ik heb de keus gemaakt om een ander spel uit level 1 te spelen (die met de blauwe sterren). Hier had hij zijn aandacht gelijk weer op het scherm. Af en toe maakt ik gebruik van mijn vinger om zijn ogen op het scherm te houden. Ook heb ik met ouders geprobeerd of het kind het scherm kon aanraken. Helaas was dit een minder groot succes omdat het scherm dan erg dichtbij moest en de oogbesturing niet meer gepakt werd.

Pagina

43

van

59

• Mogelijk begrijpt het kind de uitleg van de Kojo niet, maar is het

wel handig om dit ook aan ouders over te dragen.

• Scherm kan heel moeilijk dichtbij om het aan te raken en de oogbesturing actief te houden

• Zelf of ouders scherm aan te laten raken om aandacht richting het scherm te houden.

Kind 4 Kim 1e keer

Introductie Kojo/spellen

Ik heb de Kojo geïntroduceerd als grote tv met oog besturing. Verder heb ik er niet veel woorden over gezegd, omdat op voorhand bekent was dat deze jongen moeite had met te veel prikkels.

Keuze voor spellen

Ik ben begonnen met een spel uit het eerste level. Ik heb hier bewust voor gekozen om het kind kennis te laten maken met de oogbesturing. Pas naar enkele minuten spelen vroeg het kind aan mij of hij dit echt met zijn ogen deed. Vervolgens zijn we een level omhooggegaan, namelijk naar de smileys. Bewust voor dit spel gekozen omdat ik de animatie op kleur, aantal en snelheid kon aanpassen (1 kleur, 2 stuks en snelheid 6&7). Hier had ik voor gekozen i.v.m. de prikkelverwerking, echter miste het kind het doel en ben ik overgegaan naar het fruit schieten. Moeder gaf aan dat zij het liefst een score had gezien in hoeveel bananen kind 4 al had geschoten. Na +/- 9 min zijn we gestopt met spelen omdat het kind zwaar ademden en zijn ogen ging dicht knijpen. Hij was vermoeid. Wat meenemen voor de volgende keer

• Kind door het gebruik van de Kojo heen praten

• Niet het woord oogbesturing gebruiken, maar juist besturing doormiddel van je ogen

• Score bij de spellen

2de keer

Introductie Kojo/spellen

Het kind herkende de Kojo nog van de dag ervoor. Heb hem door het opstart protocol heen gepraat. Ik heb het kalibratie proces uitgelegd als het goed instellen op zijn ogen om de spellen beter te kunnen spelen. Hij mocht even naar elk blauw puntje kijken dat op het scherm verscheen. Keuze voor spellen

Na de kalibratie heb ik met het kind het spel met de doelen gespeeld, dit ging hem erg gemakkelijk af en hij was er erg snel in. Daarom ben ik gaan kijken naar een spel in het hoogte level. Ik heb hem hierbij de keuze gegeven voor twee spellen, in de ruimte en het spel met de bij. Hij koos de Bij. Ook dit spel ging hem erg gemakkelijk af waardoor ik de keuze heb gemaakt te kijken naar de look to learn. Hier zitten langere spellen in met meerdere doelen. We hebben hierbij het spel met de waterspuit

gespeeld. Deze levels doorliep hij gemakkelijk. Het kind heeft het niet duidelijk gezegd, maar ik vermoede dat hij het een beetje kinderachtig vond. Als laatste heb ik besloten om met het kind te gaan memoryen in de communicator 5. Dit spel was wel echt een beetje moeilijker zei het kind. Mogelijk vond hij het daarom ook het leukste spel.

Wat meenemen voor de volgende keer • Opstarten heeft zo'n 3/4 min nodig

Pagina

44

van

59

• Wat past en nou echt bij een kind van 12 jaar?

o Mogelijk het thema bijvoorbeeld voetbal toevoegen

Kind 5 Kim Introductie Kojo/spellen

Voor wij studenten naar binnen mochten ging de ergotherapeut + collega de ouders even begroeten en vertellen wat de bedoeling zou zijn van de Kojo. Hier was al gelijk een missvatting tussen de revalidatiearts en de ergotherapeut. De arts had het namelijk gebracht ter communicatie, terwijl de ET wilde insteken op het leuk een spelletje spelen. Zo heb ik het vervolgens ook nog naar ouders gebracht we gaan een spelletje spelen met de ogen.

Keuze voor spellen

Dit kind had de oogbesturing als snel door na het spelen van level 1. Vervolgens ben ik met dit jongetje toe gewerkt tot aan level 3, waarbij ik spellen heb aangeklikt die doelgerichter waren. Bijvoorbeeld het spel waar er in het donker naar afbeeldingen moest worden gezocht. Het leuke was dat het kind ook geluiden/woorden sprak als hij een afbeelding had gevonden. Hoger in levels ging niet lukken i.v.m. de kalibratie. Het bleek dat dit jongentje nog meer uitdaging nodig had. Dus heb ik een spel uit de look-to-learn gepakt waarbij er gericht op doelen moest worden geschoten. Dit was naar mijn idee het best passend bij het kind, qua niveau maar ook qua aankleding van het spel. Over het algemeen was dit kind super enthousiast tijdens het spelen met de Kojo.

Wat meenemen voor de volgende keer

• Communicatie over de Kojo, op welke manier gaat het worden ingezet bij welk kind.

• Kind zelf geen keuze laten maken voor het spel, omdat je dan niet gaat zien wat je wilt zien  doel duidelijk stellen van tevoren. • Zorg dat je het kind voldoende uitdaging bied anders ben je het

kind kwijt.

Kind 6 Martine Introductie Kojo/spellen

Kind zit in de rolstoel en rijdt zichzelf voor de Kojo. Het kind vindt het een groot apparaat en vraagt wat hij moet doen. Ik geef kort uitleg over dat het een soort computer is die je met je ogen kan besturen. Ik vertel dat ik hem eerst even op zijn ogen ga instellen (door te kalibreren) Ik leg uit dat er zo puntjes op het scherm verschijnen en hij deze met zijn ogen moet volgen.

Het kind zegt dat hij het snapt en de kalibratie wordt gestart. Ik zie dat het kind wel het puntje volgt, toch is de kalibratie niet optimaal (rood). Keuze voor spellen

Ik ben begonnen met een spel uit het eerste level (spel met de slag, 1 e) om eens te kijken hoe dit kind reageerde op oogbesturing. Bij het eerste spel heb ik geen instructie gegeven om het kind het eerste even zelf uit te laten vinden. Ik zie dat het kind eerst voornamelijk onder in het scherm kijkt en de slang dus voornamelijk onderin beeld is. Na verbale instructie heeft het kind door dat hij ook meer naar boven/ links en rechts kan kijken.

Pagina

45

van

59

Daarna ga ik door naar 2E, ondanks de minder goede kalibratie kan het kind de smileys snel pakken en gaat het spel het kind goed af. Het kind had door dat de smileys van beneden kwamen en kon ze daardoor snel pakken.

Hierna hebben we nog het spel van level 3 gespeeld waarbij het kind het fruit moest pakken. Dit vond het kind lastiger. Het fruit in de hoekjes kwam het kind lastig bij. Het kind gaf aan de andere spellen ook leuker te vinden.

Van level 4 hebben we het spel met de schietschijven gedaan. Dit vond het kind makkelijker dan het spel van level 3.

Als laatste hebben we nog kort gespeeld met de look to learn 8A gespeeld. Het kind gaf aan dat dit er wel heel anders uitzag. Ik heb niet specifiek gevraagd of hij het leuker vond dan de andere spellen van de Eye-Fx.

Wat meenemen voor de volgende keer

• In vervolg nog communicator uitproberen

• Voorkeur voor look to learn of Eye-Fx vragen aan kind

Pagina

46

van

59

Bijlage 3. Observatielijst

Algemene informatie: Kind: Leeftijd: Diagnose/ beperking: Observatoren: Gestructureerde observatiepunten Beginsituatie therapie

0 Zitten Aantal graden rechtop: 0 Bed

0 Stoel 0 Rolstoel

0 Liggen Aantal graden rechtop: 0 Rug zonder ondersteuning

0 Rug met ondersteuning

0 Zij (links) zonder ondersteuning 0 Zij (links) met ondersteuning 0 Zij (rechts) zonder ondersteuning 0 Zij (rechts) met ondersteuning 0 Andere houding: ... 0 Trackstatus

Pagina

47

van

59

Alertheid

0 Ogen open

0 Volgen (ouders, therapeut, studenten) 0 Niet volgen (ouders, therapeut, studenten) 0 Reactie op spraak

0 Geen reactie op spraak 0 Reactie op aanraking 0 Geen reactie op aanraking 0 Ogen dicht

0 Reactie op spraak 0 Geen reactie op spraak 0 Reactie op aanraking 0 Geen reactie op aanraking 0 Slapen Lichtinval in de kamer 0 Licht 0 Schemer 0 Donker Bijzonderheden ogen 0 Brildragend 0 Bril op 0 Bril niet op

0 Last van dubbelzien (diplopie) 0 Scheelzien (strabismus)

0 Ogen of één van de ogen niet kunnen openen 0 Ptosis

Pagina

48

van

59

0 Nystagmus

0 Neglect: ...

0 Andere namelijk... Bij gebruik Kojo

0 Zitten Aantal graden rechtop: 0 Bed

0 Stoel 0 Rolstoel

0 Liggen Aantal graden rechtop: 0 Rug zonder ondersteuning

0 Rug met ondersteuning

0 Zij (links) zonder ondersteuning 0 Zij (links) met ondersteuning 0 Zij (rechts) zonder ondersteuning 0 Zij (rechts) met ondersteuning 0 Andere houding: ...

Licht inval in de kamer 0 Licht

0 Schemer 0 Donker

Alertheid tijdens gebruik Kojo 0 Ogen open

0 Volgen (ouders, therapeut, studenten) 0 Kijken naar Kojo

Pagina

49

van

59

0 Geen reactie op spraak

0 Reactie op aanraking 0 Geen reactie op aanraking 0 Ogen dicht

0 Reactie op spraak 0 Geen reactie op spraak 0 Reactie op aanraking 0 Geen reactie op aanraking 0 Slapen

0 Afwisselend ogen open en dicht

Niveau van spellen die zijn gespeeld, Eye-Fx 0 Niveau 1 0 Niveau 2 0 Niveau 3 0 Niveau 4 0 Niveau 5 0 Look-to-Learn Spellen: ... Ongestructureerde observatiepunten

Non-verbale uitdrukking (Gezichtsuitdrukking, gelaat, gedrag en emotie)

Pagina

50

van

59

Motoriek (inzet van handen, snelheid van bewegen, oedeem, tonus, pijn, fijne motoriek, grove motoriek)

Cognitie (Aandacht, concentratie, opvolgen van instructie, geheugen, informatieverwerking, begrip van opdracht en hoeveelheid energie)

Observatie ouders (positie, reactie, interactie en emotie)

Overig

Pagina

51

van

59

Bijlage 4. Enquête

Wij nodigen u uit om deel te nemen aan deze enquête over het gebruik van de Kojo tijdens de behandeling van uw kind. De Kojo is sinds vorig jaar op de markt, omdat de Kojo relatief nieuw is doen wij onderzoek naar de meerwaarde van dit apparaat.

Zojuist heeft uw kind gewerkt met de Kojo, tijdens de ergotherapie behandeling. Graag willen wij u vragen om de onderstaande enquête hierover in te vullen. De gegeven antwoorden worden anoniem verwerkt.

Welk cijfer (1- 10) geeft u de behandeling zonder het gebruik van de Kojo? Hoe bent u tot dit cijfer gekomen?

Wat was uw eerste indruk van de Kojo?

Hoe vindt u het dat uw kind gebruik kan maken van oogbesturing?

Waarom is de Kojo wel/niet van aanvullende waarde is voor de behandeling? Merkt u verschil aan uw kind wanneer hij/zij aan het werk is met de Kojo?

Heeft u het idee dat de Kojo bijdraagt aan het communiceren met uw kind, op welke manier? Vindt u de Kojo van meerwaarde betreft zinvolle tijdsbesteding, waarom wel/niet?

Waarin denkt u dat de Kojo nog meer kan bijdragen? Welk cijfer geeft u de Kojo?

Hoe bent u tot dit cijfer gekomen?

Zou u de Kojo aan andere aanraden, waarom wel/niet?

Pagina

52

van

59

Bijlage 5. Observatiepunten Therapeuten werkbezoek

Algemene informatie:

Beginsituatie therapie houding therapeut (zit, staan, op hurken, links of rechts van het kind)

Indeling therapieruimte (ramen, andere spelmateriaal, andere personen, geluid)

Interactie tussen kind en therapeut (uitleg bij spellen, kind zelf laten uitzoeken, interventie om aandacht naar scherm te krijgen)

Schakeling tussen spellen (hoeveel spellen worden er gespeeld, hoe lang, hoe is de overgang tussen de spellen.

Pagina

53

van

59

Bijlage 6. Vragenlijst Werkbezoek

Vragen als kennismaking Algemeen

- Hoe zijn jullie aan de Tobii gekomen?

o Wat was uw eerste indruk van de Tobii? - Hoe lang werken jullie al met de Tobii?

- Waarom is de Tobii van aanvullende waarde voor de behandeling? - Waarin denkt u dat de Tobii nog meer kan bijdragen?

Cognitie

- Wat verstaat/valt bij u onder cognitie?

- Hoe brengt u nu de cognitieve vermogens in kaart (voor het gebruiken van de Tobii)? - Kan de Tobii bijdragen aan de cognitie in kaart brengen?

o Zo ja hoe? Communicatie

- Wat verstaat u onder communicatie?

- Hoe communiceer je met een kind en waar let u dan op? - Waar loopt u tegenaan in de interactie met het kind?

o Kunt u hier een voorbeeld van geven?

- Hoe denkt u dat de Tobii kan bijdragen in de communicatie met het kind, tijdens uw behandeling?

Of

- Heeft u het idee dat de Tobii bijdraagt aan het communiceren met uw kind, op welke manier?

Belasting/belastbaarheid

- Hoe bepaalt u de belastbaarheid van een kind tijdens uw behandeling?

- Wanneer is naar uw mening een kind belastbaar genoeg om met de Tobii te gaan werken? Meerwaarde

- Wat verstaat u onder meerwaarde?

- Wanneer is de Tobii van meerwaarde voor u? Of

- Is de Tobii van meerwaarde voor u?

- Vindt u de Tobii van meerwaarde betreft zinvolle tijdsbesteding, waarom wel/niet?

Pagina

54

van

59

- Betrekt u ouders in het gebruik van de Tobii en hoe?

- Waar merkt u dat ouders behoefte aan hebben?

- Zou de Tobii meerwaarde hebben voor ouders, in de interactie met het kind?

Vragen over de behandeling Spellen

- Is er een standaard aan spellen dat altijd gedaan wordt bij de eerste keer gebruiken van de Tobii door een kind?

- Hoe is er gekozen voor het spelen van bepaalde spellen? - Hoe laat je spellen aansluiten op leeftijd en/of interesse? Kalibreren

- Waarom is er voor gekozen om bij elk kind te kalibreren (en een optimale kalibratie te verkrijgen)?

- Hoe wordt het kalibreren aangepast, als het niet lukt om een goede kalibratie te krijgen? Kind

- Waar let u op bij het kind, tijdens het werken met de Tobii? - Hoe wordt de positie van het kind (zitten/liggen) bepaald? Therapeut

- Wanneer kies je voor het geven van instructie en wanneer laat je het kind zelf ontdekken (hoe oogbesturing werkt)?

- Hoe is de instructie opgebouwd (verbaal, visueel)?

- Op basis waarvan kiest u uw positie in de ruimte ten opzichte van het kind en de Tobii? Omgeving

- Zijn er bewuste keuzes gemaakt in de omgeving waarin het kind met de Tobii werkt?

In document De Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH (pagina 40-59)