De Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH

De Kojo in de acute revalidatiefase

bij kinderen met NAH

Onderzoeksverslag - Afstudeeronderzoek

Studenten van de opleiding Ergotherapie Marije van der Heul 500686782 Martine Vis 500687888 Kim Werkman 500696009

13 juni 2017, Amsterdam

L.A. Bijl MSc, Docentbegeleider

Dr. G.J.Q. Verkerk PhD, ergotherapeut/onderzoeker kinderteam afd. Revalidatie AMC

Pagina

2

van

59

Voorwoord

Voor u ligt het afstudeeronderzoek van drie studenten van de Hogeschool van Amsterdam, opleiding ergotherapie.

Gedurende het gehele afstudeerproces was er tussen de studenten sprake van een goede balans tussen vriendschap en werk, wat de onderlinge (werk)sfeer ten goede kwam. Er was een prettige, transparante samenwerking tussen de studenten en de opdrachtgever, Dr. G.J.Q. Verkerk PhD, waarbij heldere communicatie voorop stond. Wij willen hem graag bedanken voor zijn begeleiding en inbreng tijdens het project.

Daarnaast willen wij graag het kinderteam van het AMC, afdeling revalidatie bedanken voor hun tijd en energie. In het bijzonder Drs. M.W. Alsem PhD. Daarnaast willen wij A. van de Sande bedanken (rdgKompagne) voor haar betrokkenheid en het uitlenen van de Kojo.

Ook onze docentbegeleider L.A. Bijl MSc en onze coachgroep willen wij bedanken voor hun visie op het project. Tot slot bedanken wij onze ouders voor hun wijze raad en morele ondersteuning tijdens het afstuderen.

Marije van der Heul Martine Vis

Kim Werkman

Pagina

3

van

59

Inhoud

Voorwoord ... 2 Inhoud ... 3 Begrippenlijst ... 4 Samenvatting ... 7 1. Inleiding ... 8 2. Methode ... 11 3. Resultaten... 19 4. Discussie ... 30 5. Conclusie ... 32 Bronnen ... 35 Bijlagen ... 39

Bijlage 1. Topiclijst interviews ... 39

Bijlage 2. Logboek ... 41

Bijlage 3. Observatielijst ... 46

Bijlage 4. Enquête ... 51

Bijlage 5. Observatiepunten Therapeuten werkbezoek ... 52

Bijlage 6. Vragenlijst Werkbezoek ... 53

Bijlage 7. Codeboom ... 55

Bijlage 8. Codering van de spellen ... 58

Pagina

4

van

59

Begrippenlijst

Acute revalidatiefase: is een van de drie fases die kinderen met NAH doorlopen. De acute fase is de fase waarbij de nadruk wordt gelegd op medische stabilisatie en richt zich daarbij op het voorkomen van complicaties (te Winkel-Witlox, 2017; de Neef, 2017). In het AMC ligt de nadruk op de medische problematiek en staat het herstel van de autonome functies voorop. De ergotherapeut is

ondersteunend in deze fase (hulpmiddelen en belasting/belastbaarheid) en meer op de achtergrond aanwezig (AMC, 2017).

C-BiLLT: Computer-Based instrument for Low motor Language Testing, een gecomputeriseerde test voor begrip van gesproken taal. De C-BiLLT is een test die zo ontwikkeld is, dat er nauwelijks tot geen motorische handelingen van het kind worden gevraagd, om tot betrouwbare bepaling van taalbegrip te komen. Daarmee is de C-BiLLT geschikt voor diagnostiek bij niet-sprekende kinderen met ernstige motorische beperkingen (Geytenbeek, & Oostrom, n.d.).

Non-verbale communicatie: bestaat uit alle vormen van symbolische informatieoverdracht, waarbij geen gebruik wordt gemaakt van woorden. Onder andere lichaamstaal is een belangrijke vorm van non-verbale communicatie. Onder lichaamstaal wordt verstaan: uiterlijk, gezichtsuitdrukking, oogcontact, stemklank, lichaamshouding, nabijheid, aanrakingen, bewegingen en gebaren (Kaptein, Erdman, Prins, & van de Wiel, 2006).

Communicatiekaarten: paginasets, digitaal of analoog, een eenvoudige manier van informatie-uitwisseling (Vilans, 2016).

Communicator 5: is een softwareprogramma op de Kojo dat kan zorgen voor efficiënte

communicatie, doormiddel van teksten en afbeeldingen, die moeten worden gekozen door het focussen met de ogen (Tobii Dynavox, 2017). Met de Communicator 5 is op eenvoudige wijze gebruik te maken van communicatiekaarten. De kaarten kunnen uiteenlopende vormen aannemen met letters, cijfers, volledige teksten, symbolen of andere plaatjes (rdgKompagne, 2017a).

Emma kinderziekenhuis (EKZ): is het kinderziekenhuis van het AMC. Het EKZ is onderdeel van het Vrouw-Kind Centrum. Naast patiëntenzorg wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan en onderwijs gegeven (Academisch Medisch Centrum, n.d.).

Ergotherapeutische conclusie: conclusie geschreven vanuit de ergotherapeutische blik waarbij handelen, de persoon en de omgeving centraal staan (Satink, & van de Velde, 2017).

Pagina

5

van

59

Eye-Fx: is een softwareprogramma op de Kojo ontwikkeld als een beoordelingsinstrument om geschiktheid van oogbesturing te meten, het leren omgaan met oogbesturing en ondersteuning voor zorgverleners als een cognitief assessment (Sensory Guru, n.d.).

Kalibreren: het afstemmen van de Kojo op de ogen van de gebruiker. De oogbesturing in de Kojo moet de ogen kunnen meten om te bepalen waar er op het scherm gekeken wordt. Het proces waarbij de positie van het lichtvlekje, pupil en iris wordt gemeten heet kalibreren (Sensory Software International, n.d.).

Kojo: de Kojo is een alles-in-één computer met oogbesturing, speciaal gemaakt voor kinderen en volwassenen met ernstige motorische of meervoudige beperkingen en hun professionals (rdgKompagne, 2017b).

Laagbewuste toestand: het geleidelijke proces waarbij tekenen van terugkerend bewustzijn en het uiten van emoties of het richten van de blik, terugkeert (Hersenstichting, 2017a).

Look-to-learn: is een softwareprogramma met verschillende spellen: ‘Zintuigen’, leert om een effect te veroorzaken. ‘Ontdekken’, moedigt de gebruiker aan om het hele scherm te gebruiken. ‘Doelen’, helpt om de nauwkeurigheid van het gebruik van oogbolbesturing te verbeteren. ‘Kiezen’, ontwikkelt de vaardigheid van het kiezen. ‘Controle’, verfijnt het gebruik van oogbolbesturing en de

vaardigheden van het slepen (Sensory Software International, n.d.).

Meerwaarde: als iets een positieve of ondersteunende bijdrage kan leveren of tot inzicht leidt. Er moet een positief verschil zijn in vergelijking met het huidige beleid. Dit begrip hebben wij gedurende ons onderzoek gevormd.

Mindexpress: is een gebruiksvriendelijk en flexibel softwarepakket dat gebruikt kan worden voor het creëren van vocabulaires, oefeningen en spelletjes voor communicatie en therapie (rdgKompagne, 2017c). Dit staat niet op de Kojo, maar wordt wel benoemd in de resultaten.

Niet-aangeboren-hersenletsel (NAH): schade aan de hersenen die is ontstaan in de loop van het leven (Hersenstichting, 2017b).

Pagina

6

van

59

Nystagmus: onwillekeurige ritmische bewegingen van de ogen. Onwillekeurig betekent dat de bewegingen buiten de wil om ontstaat en ook niet direct door de patiënt kunnen worden beïnvloed (Nederlandse vereniging van orthoptisten, n.d.).

Peerreview: het beoordelen van elkaars werk met als doel het niveau van het product te verbeteren, voordat de docent of opdrachtgever het gaat bekijken/beoordelen. Een ander doel is dat studenten van elkaar leren en dat ze op een constructieve en goed beargumenteerde wijze feedback kunnen geven (TU Delft, 2017).

RdgKompagne: rdgKompagne is de grootste leverancier in Nederland op het gebied van

communicatiehulpmiddelen, computeraanpassingen en omgevingsbediening voor mensen met een handicap (rdgKompagne, 2017b).

Strabismus: scheelzien. Een verstoring in de balans van de oogspieren (Nederlandse vereniging van orthoptisten, n.d.).

Tobii: Tobii is een merk dat verschillende communicatie apparaten op de markt brengt, die werken op basis van oogbesturing. In de Kojo en vergelijkbare oogbesturingen is de Tobii eyetracker toegevoegd, die de bewegingen van de ogen volgt en meet (Tobii AB, 2017).

Trackstatus: een ingebouwd hulpmiddel op de Kojo, waarmee de optimale positie, afstand ogen-scherm, kan worden bepaald (Sensory Guru, n.d.).

Vegatieve toestand: ook wel niet-responsief waaksyndroom genoemd. Als de motorische reactie niet verder verbetert, er geen opdrachten worden uitgevoerd en door de patiënt nog steeds geen

woorden worden gesproken. Het verschil met langdurig coma is dat bij het niet-responsief waaksyndroom de ogen open zijn (Hersenstichting, 2017a).

Windowsprogramma's: Windows 10 is het besturingssysteem dat standaard op de Kojo wordt gebruikt. Binnen dit besturingssysteem is het pakket 'Office' beschikbaar. Deze bestaat uit Word, Excel, PowerPoint, OneNote, Outlook, Publisher, Access, OneDrive en Skype (Microsoft, 2007). Daarnaast is er internetverbinding mogelijk, wanneer de Kojo met de wifi is verbonden.

Pagina

7

van

59

Samenvatting

Jaarlijks wordt er een klein aantal kinderen met NAH opgenomen in het EKZ. Een aantal van deze kinderen kunnen hun ledematen (nog) niet doelgericht bewegen. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat hun communicatieve vaardigheden en de cognitieve vermogens zijn aangedaan. Voor deze kinderen is er op dit moment geen gestandaardiseerde wijze om de cognitieve vermogens en communicatievaardigheden in kaart te brengen. Het kinderteam hoopt dat de Kojo hierin kan bijdragen.

Het doel is doormiddel van onderzoek een advies uit te brengen over de meerwaarde van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de cognitieve- en communicatieve vaardigheden. Daarbij wordt er iets gezegd over de

meerwaarde op het gebied van interactie en spel.

Tijdens het onderzoek is er gebruik gemaakt van diverse methodes. Er is zowel literatuuronderzoek als praktijkonderzoek uitgevoerd. Het literatuuronderzoek bestaat uit drie individuele

literatuurstudies. De basisonderdelen uit het praktijkonderzoek zijn observaties met de Kojo, interviews onder paramedici en het afnemen van enquêtes. Door deze gegevens samen te nemen is er antwoord gegeven op de hoofdvraag: Wat is de meerwaarde van de Kojo in de acute

revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de communicatieve- en cognitieve vaardigheden?

Er is geen duidelijke uitkomst over de meerwaarde van het inzetten van de Kojo in de acute revalidatiefase is bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de cognitieve- en communicatieve vaardigheden. In een latere fase van NAH zou de Kojo mogelijk wel van meerwaarde kunnen zijn op het gebied van cognitie, communicatie, interactie en spel.

Pagina

8

van

59

1. Inleiding

Het Emma Kinderziekenhuis (EKZ) is het kinderziekenhuis van het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam. De kinderrevalidatie van het EKZ wordt uitgevoerd door het kinderteam: revalidatiearts, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten en maatschappelijk werkers, van de afdeling revalidatiegeneeskunde. Waarbij zij samen kunnen werken met pedagogisch

medewerkers, psychologen en diëtisten. In samenwerking met de Hogeschool van Amsterdam is de projectomschrijving voor dit afstudeeronderzoek ontstaan.

De therapeuten van het kinderteam hebben via de supportbeurs kennisgemaakt met de Kojo. De Kojo is een alles-in-één computer met oogbesturing voor kinderen en volwassenen met ernstige motorische of meervoudige beperkingen. De Kojo is een middel voor spel,

communicatieontwikkeling, therapie en diagnostiek (rdgKompagne, 2017b). De Kojo is nog niet in gebruik binnen het EKZ. Het kinderteam wil een advies ontvangen, waarin zij geïnformeerd en geadviseerd worden over het gebruik van de Kojo, bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de acute fase.

Technologie krijgt een steeds belangrijkere rol in de zorg en draagt bij aan het anders aanbieden van zorg en ondersteuning. Ook in het leven van kinderen speelt technologie een grote rol.

Ondersteunende technologie voor kinderen met een beperking heeft een positieve invloed, daarbij wordt gedacht aan: contact met vrienden, communicatie- en omgevingsaanpassingen. Binnen de ergotherapeutische interventie wordt (zorg) technologie een steeds belangrijker onderdeel (van Hartingsveldt, van den Houten, van der Leij-Hemmen, & ten Velden, 2017a; van Hartingsveldt, van den Houten, van der Leij-Hemmen, & ten Velden, 2017b). De Kojo valt ook in de categorie

ondersteunende technologie.

In het EKZ worden ernstig zieke kinderen (0-18 jaar) opgenomen met complexe aandoeningen. Een aantal van deze kinderen heeft een NAH en kunnen hun ledematen (nog) niet doelgericht bewegen. “Toch geven zij de indruk om wel meer te willen dan zij fysiek kunnen.” (Verkerk, persoonlijke communicatie, 13 februari 2017). Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat de communicatieve vaardigheden en de cognitieve vermogens zijn aangedaan. NAH is schade aan de hersenen, die is ontstaan in de loop van het leven (Hersenstichting, 2017b). Deze hersenbeschadiging kan door allerlei oorzaken ontstaan, zoals letsel aan het hoofd van buitenaf zodat een traumatisch hersenletsel ontstaat, door ruimte-innemende processen (tumoren), infecties

Pagina

9

van

59

(Boelen et al., 2007). Bij de doelgroep is er nog geen richtlijn voor het bepalen van cognitieve- en communicatieve vaardigheden in de acute fase, waardoor het lastig is om een indruk te krijgen over de cognitie en communicatie. Tekorten in deze vaardigheden kunnen leiden tot allerlei

belemmeringen in het dagelijks leven. Op gebied van werken/leren, wonen/zorgen en vrije tijd/spel (van Hartingsveldt, 2017). Al deze gegevens zijn belangrijk voor het bepalen van het revalidatietraject (Boelen et al., 2007).

Kinderen die worden opgenomen met NAH gaan door drie fases, in het ziekenhuis als daarna. De acute fase waarbij de nadruk wordt gelegd op medische stabilisatie. Voor zowel de kinderen als de ouders is de acute revalidatiefase een ingrijpende periode. Tijdens deze fase zijn er weinig

interactiemogelijkheden tussen ouders en kind. De herstelfase met als doel het beperken van de gevolgen van NAH en de Participatiefase, waarbij het kind weer gaat participeren in zijn eigen omgeving (te Winkel-Witlox, 2017; de Neef, 2017).

NAH kan veel gevolgen hebben op het gebied van fysieke functies waarbij er verlamming,

hemianopsie, incontinentie en epilepsie kan optreden. Op het gebied van cognitieve functies kunnen er stoornissen optreden in de aandacht, concentratie, informatieverwerking, geheugen, taal, spraak, planning en uitvoering (executieve functies). Daarnaast kan er gevoeligheid voor externe prikkels en constante vermoeidheid optreden. Ten slotte kunnen er gedragsmatige en emotionele gevolgen zijn als resultaat van, of als reactie op de NAH. Niet iedereen ervaart deze gevolgen, de ernst en het aantal gevolgen is voor iedereen anders (Hersenstichting, 2017b). Daarbij kunnen bepaalde gevolgen elkaar beïnvloeden bijvoorbeeld; motorische beperkingen kunnen de communicatie verstoren. Deze beperkingen op het gebied van functies en anatomische eigenschappen hebben effect op het uitvoeren van activiteiten, waardoor participatie belemmerd kan worden (Cup, Kinébanian, & Heerkens, 2017).

De Kojo is een innovatief hulpmiddel dat mogelijk kan bijdragen aan de kwaliteitsverbetering binnen de afdeling door het bieden van een uniforme werkwijze voor het in kaart brengen van cognitieve- en communicatieve vaardigheden en/of het vergroten van hiervan. Daarnaast kan het kinderteam de ouders en het kind mogelijk beter gaan adviseren op het gebied van cognitie, communicatie en interactie. De Kojo is een nieuw hulpmiddel, in de literatuur is er nog weinig over geschreven (A. van de Sande, persoonlijke communicatie, 6 februari 2017).

Pagina

10

van

59

Doelstelling

Ons doel is doormiddel van onderzoek een advies uit te brengen over de meerwaarde van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de cognitieve- en communicatieve vaardigheden. Naar aanleiding van advies kan door het

kinderteam van de afdeling revalidatie de beslissing genomen worden om de Kojo te gaan gebruiken. Bijvoorbeeld om het klinisch redeneren van de therapeuten met betrekking tot cognitieve- en communicatieve mogelijkheden van de kinderen met NAH te ondersteunen.

Het advies is gebaseerd op drie individuele literatuurstudies en het praktijkgericht onderzoek. Het adviesverslag is specifiek geschreven voor het kinderteam ten behoeve van hun werkzaamheden in het EKZ.

Vraagstellingen

Vanuit de aanleiding en doelstelling is de volgende vraagstelling, in samenspraak met de opdrachtgever, geformuleerd: Wat is de meerwaarde van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de communicatieve- en cognitieve vaardigheden?

Bij deze projectvraag zijn, voorafgaand aan het project, drie deelvragen geformuleerd. Om de vraagstelling te beantwoorden zal zowel een literatuuronderzoek als een praktijkonderzoek worden uitgevoerd gebaseerd op de volgende vragen:

1. Is oogbesturingstechnologie van aanvullende waarde bij kinderen met NAH in de acute revalidatiefase, in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

2. Is de Kojo van aanvullende waarde bij het verzamelen van informatie over de cognitieve vermogens en communicatievaardigheden bij kinderen met NAH tijdens de acute revalidatiefase in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

3. Is de Kojo van meerwaarde voor zinvolle tijdsbesteding/spel vanuit het perspectief van het kind met NAH en zijn ouders tijdens de acute revalidatiefase in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

Pagina

11

van

59

2. Methode

Voor het opstellen van het adviesverslag is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en diverse vormen van praktijkonderzoek; het afnemen van semigestructureerde interviews onder paramedici, het observeren van hoe kinderen met de Kojo spelen, het afnemen van enquêtes onder ouders en het uitvoeren van werkbezoeken bij diverse instellingen die gebruik maken van vergelijkbare oogbesturingsapparaten. In het onderstaande hoofdstuk zal de manier van gegevensverzameling verder worden toegelicht. Er is bewust gekozen om op zoveel mogelijk manieren gegevens te verzamelen binnen de gestelde tijd, met als doel om een advies vanuit meerdere invalshoeken te kunnen overdragen aan het kinderteam.

Literatuuronderzoek

Aan het begin van het afstudeeronderzoek zijn er drie literatuurvragen opgesteld passend bij de drie deelvragen:

1a. Wat is het effect van het inzetten van oogbesturingstechnologie als interventie bij kinderen met NAH in de acute revalidatiefase?

2a. Op welke manieren kunnen cognitieve vermogens van kinderen met NAH in kaart worden gebracht tijdens de acute revalidatiefase?

3a. Wat is de rol van ouders binnen de acute revalidatiefase van kinderen met NAH?

De literatuurvragen hebben wij beantwoord in drie individuele literatuurstudies. De conclusies hiervan worden meegenomen in het praktijkonderzoek en het adviesverslag.

De afzonderlijke literatuurstudies zijn hetzelfde opgebouwd en bevatten eenzelfde werkwijze. Voor de uitgebreide methode wordt doorverwezen naar de bijgeleverde literatuurstudies.

Pagina

12

van

59

Praktijkgericht onderzoek

Wij hebben gegevens verzameld door het uitvoeren van diverse kwalitatieve onderzoeken. Ieder onderdeel heeft zijn eigen methode die hieronder is verantwoord.

Semigestructureerde interviews

Wij hebben gekozen voor het interviewen van paramedici, die met de betreffende doelgroep werken. Hiermee kan informatie worden verkregen over hun kennis, gevoelens en denkwijze. De interviews zijn afgenomen met als doel het klinisch redeneerproces, waaronder cognitie en communicatie, en het begrip meerwaarde, ook in relatie tot de Kojo, in kaart te brengen.

In de ideale situatie zouden wij de twee ergotherapeuten, de fysiotherapeuten en de twee

logopedisten interviewen in groepen, per discipline. Hier is voor gekozen omwille van de beperkte tijd binnen de onderzoeksperiode. Helaas is het niet gelukt om de fysiotherapeuten te kunnen interviewen, omdat zij het onderzoek naar de Kojo niet als hoogste prioriteit zagen. Door praktische overwegingen vanuit de therapeuten was het niet mogelijk om de paramedici in groepen te

interviewen. In dat geval zijn de paramedici apart geïnterviewd. Dit heeft geen problemen opgeleverd voor het onderzoek, omdat de interviews binnen de gestelde tijd zijn afgenomen.

De participanten zijn voorafgaand aan de interviews geïnformeerd over het verloop van het interview. Daarnaast zijn de participanten tijdens het interview nog kort geïnformeerd over het onderzoek, waarna zij schriftelijk om toestemming zijn gevraagd middels een

toestemmingsformulier. Met het ondertekenen van dit formulier hebben de deelnemers aangegeven, akkoord te gaan met de werkwijze van het onderzoek en het opslaan van de audiogegevens. De audiogegevens zijn opgeslagen op een HvA-server (teamsite), die wordt gekenmerkt als een veilige omgeving.

De interviews zijn face-to-face afgenomen, aan de hand van een topiclijst, omdat dat de mogelijkheid geeft om door te vragen en non-verbaal gedrag te observeren (Baarda et al., 2012a). Door gebruik te maken van een semigestructureerd interview is het mogelijk diepgang te bereiken en wordt

gewaarborgd dat alle topics worden uitgevraagd (Wouters, Zaalen, & Bruijning, 2015).

Pagina

13

van

59

Bij de topiclijst is eerst een algemene introductie beschreven, zoals aangeraden in het boek

"Praktijkgericht onderzoek in de paramedische zorg" (Wouters et al., 2015). Daarna hebben wij topics opgesteld die zijn afgeleid van onze deelvragen (Verhoeven, 2010a). Bij het maken van de vragen bij de topiclijst is gelet op helder, eenduidig taalgebruik en het niveau van de participanten. Hierbij hebben wij dubbele vragen, suggestieve vragen en controversiële vragen vermeden (Baarda et al., 2012a).

Uit de feedback van onze opdrachtgever over de eerste versie van onze topiclijst bleek dat het doel niet voldoende gedekt was. Wij hebben dit aangepast door het klinisch redeneren verder uit te

diepen in de topics, cognitie en communicatie. De definitieve topiclijst is te vinden in bijlage 1.

Tijdens het interview had ieder zijn eigen taak. Van de interviews zijn audio-opnames gemaakt (directe registratie), dit maakt de gegevensverzameling meer betrouwbaar (Baarda et al., 2013a). Na het afnemen van de interviews zijn de opnames getranscribeerd. Door groot te beginnen kan deels voorkomen worden dat er belangrijke onderwerpen over het hoofd worden gezien, door de kennis die wij gaandeweg het project hebben opgedaan. Hiermee kan bias worden voorkomen.

Wij hebben gecodeerd op basis van de methodes van Verhoeven (2010) en Boeije (2014). Wij zijn begonnen met open coderen, daarna hebben axiaal gecodeerd en als laatste selectief gecodeerd. Tijdens dit proces van coderen was er sprake van peerreview. Wij hebben de fragmenten apart van elkaar gecodeerd, waarna er consensus is gevormd over de uiteindelijke codering (Baarda et al., 2013b). Voor het coderen is er gebruik gemaakt van MAXQDA. Er is gekozen voor digitaal coderen omdat wij er dan te alle tijden aan kunnen werken en het gemakkelijk gedeeld kan worden in het kader van peerreview. Ook gebruikt het programma een duidelijke, automatische, ordening (Boeije, 2014).

Observaties met de Kojo

Bij de start van de observaties hebben wij nagedacht over de te observeren doelgroep, hoe wij deze doelgroep moeten bereiken en hoe dit proces zou moeten verlopen. Doordat de doelgroep niet in staat is om te communiceren is er voor gekozen om te observeren. Dit omdat taal bij een observatie geen vereiste is (Baarda et al., 2012b). Het doel van de observatie is om informatie te verkrijgen over de geschiktheid van de Kojo om de cognitieve- en communicatieve vaardigheden, de ouder-kind interactie en de spelmogelijkheden te onderzoeken. Dit sluit aan bij deelvraag 2 en 3 van het onderzoek.

Pagina

14

van

59

In de inleiding is de volgende doelgroep beschreven: Kinderen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) die hun ledematen (nog) niet doelgericht bewegen in de acute revalidatiefase. De

bovenstaande doelgroep is relatief klein, 3 tot 4 kinderen per jaar in het EKZ. (G.J.Q. Verkerk, persoonlijke communicatie, 13 februari 2017). Dit hebben wij ook ervaren bij de start van onze observaties, omdat er op dat moment geen kinderen met NAH in de acute fase opgenomen waren. Daarom hebben wij ervoor gekozen om een bredere doelgroep te observeren om zo gegevens te verkrijgen. Wij hebben de doelgroep verbreed door ook kinderen met andere diagnoses dan NAH, die wel vergelijkbare problemen ervaren, met onvoldoende doelgerichte bewegingen en/of communicatieproblemen, te observeren.

De kinderen die wij geobserveerd hebben, zijn op verschillende manieren geworven. Onze

opdrachtgever heeft enkele kinderen aangedragen vanuit zijn eigen behandelingen in de polikliniek. Zelf zijn wij ook actief opzoek gegaan naar kinderen binnen ons eigen netwerk en via werkbezoeken. De behandelaren van het kind (de revalidatiearts, de kinderfysiotherapeut, de kinderergotherapeut en de logopedist) hebben gedurende het project bepaald of de kinderen geschikt zijn voor de Kojo.

Tijdens de interviews is besproken dat wij opzoek waren naar kinderen voor de observaties. Daarnaast hebben wij de Kojo gepresenteerd aan het volledige kinderteam (artsen en paramedici), pedagogisch medewerkers en de verpleegkundigen van het EKZ, afdeling F8: Tieners en oncologie. Met deze presentatie hebben wij de groepen kennis laten maken met de mogelijkheden van de Kojo. De presentatie bevatte de volgende onderwerpen: de werking van het apparaat, het project en de voortgang en het laten ervaren van de oogbesturing. Tot slot zijn de deelnemers gevraagd om mogelijk geschikte kinderen bij ons aan te dragen. Uiteindelijk hebben wij alsnog, na het verbreden van de doelgroep, relatief weinig kinderen kunnen zien. Hierbij waren wij afhankelijk van het aantal kinderen dat was opgenomen of in behandeling was bij het AMC.

Bij de pedagogisch medewerkers hebben wij de Kojo met een ander doel geïntroduceerd, omdat wij hen pas de laatste twee weken van ons project konden spreken. Naast het werven van kinderen hebben wij bij hen uitgevraagd welke meerwaarde en mogelijkheden zij zagen in de Kojo. Dit is meegenomen in de resultaten, omdat zij een duidelijke meerwaarde zagen in de kind-ouder interactie. Dit sluit goed aan bij deelvraag 3 van het onderzoek.

Pagina

15

van

59

Tijdens de observaties hebben wij gebruik gemaakt van een observatielijst. De basis van deze lijst is gebaseerd op de observatielijst van motorische en procesvaardigheden uit het boek

"Probleeminterventie en -analyse" (Zalmstra, Stomph, Speth- Lemmens, Tonneijck, & Jakobs, 2012) en de richtlijn "Cognitieve revalidatie niet-aangeboren hersenletsel" (Boelen et al., 2007). Ook is er gebruik gemaakt van de Sensory Eye-Fx Assessment Template, de handleiding van het Eye-Fx programma op de Kojo, voor het opstellen van de observatiepunten (Sensory Guru, n.d.). Daarnaast is er van elke behandeling een logboek bijgehouden waarin de professionele gedragsobservaties van de behandelende student, keuze voor de spellen en wat mee te nemen voor de volgende keer zijn beschreven. Het volledige logboek is weergegeven in bijlage 2.

Er is voor gekozen om gestructureerd en ongestructureerd te observeren. Op basis hiervan is de observatielijst opgesteld. In het gestructureerde deel zijn de beginsituatie, de spellen die gedaan zijn, de uitgangshouding, de omgevingsfactoren en de kind gebonden factoren weergegeven. In het ongestructureerde deel is er geobserveerd met een doel, zonder van tevoren exact vast te stellen wat er geobserveerd zou worden (Tromp & Rietmeijer, 1989). Hierbij hebben wij wel een indeling aangebracht in mogelijkheden die wij tijdens de observatie tegen zouden kunnen komen. Deze indeling bestond uit de volgende ordening: non-verbale uitdrukkingen, communicatie, motoriek, cognitie, observatie ouders en overig. Deze indeling is gebaseerd op de doelstelling van de observatie.

Door de cognitie, communicatie en non-verbale uitdrukkingen te observeren tijdens het spelen en de reactie op de gegeven opdrachtjes te noteren hoopten wij informatie te verkrijgen over de

geschiktheid van de Kojo om de cognitieve- en communicatieve vaardigheden te onderzoeken. De ouder-kind interactie is in kaart gebracht door de betrokkenheid en reacties van ouders te noteren. Als laatste zijn de spelgedragingen geïnventariseerd door het opschrijven van de verbale reacties van het kind en ouders tijdens en na het spelen met de Kojo. Gaandeweg de observaties is de

observatielijst meerdere keren aangepast. De observatielijst is ingevuld door één student die niet-participerend heeft geobserveerd. Dat wil zeggen dat zij niet heeft deelgenomen aan de activiteit en zoveel mogelijk afstand heeft gehouden van de behandeling. De student die de behandeling heeft uitgevoerd heeft participerend geobserveerd en deze bevindingen vastgelegd in het logboek (Wouters, et al., 2015). Door deze methodes van observeren toe te passen kunnen er gegevens verzameld worden voor alle drie de deelvragen van het onderzoek.

Pagina

16

van

59

Tijdens de observatie heeft één iemand gefilmd en de tijd bewaakt, één persoon heeft de

behandeling met het kind uitgevoerd en één persoon heeft het kind en de ouder geobserveerd aan de hand van de observatielijst (bijlage 3). Er is geprobeerd altijd een ouders aanwezig te laten zijn, omdat zij het meest over hun kind kunnen vertellen en een stabiele en vertrouwde factor zijn in het ziekteproces van hun kind. Deze redenering sluit aan bij op de visie ‘patiënt gecentreerd werken’ van het AMC (AMC, 2017).

De volgende aanpassingen zijn gedaan in de observatielijst. De eerste versie van de observatielijst is gecontroleerd door de opdrachtgever en vervolgens uitgeprobeerd bij kind 1. Naar aanleiding daarvan is de observatielijst aangepast. Het kopje algemene gegevens, gestructureerde

observatiepunten en het ergotherapeutisch oordeel zijn toegevoegd. Binnen de ongestructureerde observatiepunten zijn de punten non-verbale uitdrukking, cognitie en motoriek overzichtelijker weergegeven en is de schrijfruimte vergroot.

In de ideale situatie zouden er tijdens de observaties video-opnames gemaakt worden, na

toestemming van de ouders. Bij enkele kinderen waren de ouders niet aanwezig, waardoor er geen schriftelijke toestemming kon worden gevraagd. Hierdoor hebben wij niet alle kinderen kunnen filmen. Net als de audio-gegevens zouden de video-bestanden worden opgeslagen op de HvA-server. Helaas was het niet mogelijk om de video-bestanden te uploaden naar de HvA-server. In overleg met de opdrachtgever is besloten om de bestanden op te slaan in een beveiligde map op de computer. Wanneer het afstudeeronderzoek is afgerond worden de opnames verwijderd.

Na de observatie is de observatielijst aangevuld (indien mogelijk) aan de hand van de gemaakte video. De persoon die de behandeling heeft uitgevoerd, heeft het logboek ingevuld en de derde persoon heeft een ergotherapeutische conclusie getrokken uit de observatielijst en het logboek samen. Tenslotte is deze gezamenlijk gecontroleerd.

De gestructureerde observatie onderdelen zijn weergegeven in de tabellen onder het hoofdstuk resultaten. De ongestructureerde observatie onderdelen zijn verwerkt in een verhalend verslag van het geobserveerde gedrag. De bevindingen zijn gebruikt als basis voor hypotheses voor een

vervolgonderzoek (Dingemanse, 2017).

Pagina

17

van

59

Enquête

Om de meerwaarde, vanuit het perspectief van de ouders, op het gebied van tijdsbesteding en spel in kaart te brengen wilden wij gebruik maken van enquêtes (bijlage 4). Er is gekozen voor het afnemen van enquêtes omdat dit minder inspanning van ouders vraagt, dan een interview (Baarda, et al., 2012a). Dit is van belang omdat de ouders van de kinderen een heftige tijd hebben

doorgemaakt of hier nog middenin zitten. Deze ouders wilden wij dus zo min mogelijk belasten, ondanks dat wij toch informatie bij hen wilden inwinnen.

Bij het opstellen van de enquêtevragen is gelet op de bruikbaarheid, leesbaarheid, formulering, neutraliteit en compactheid van de vragen. Daarbij is er overleg geweest met de opdrachtgever, over de volledigheid van de vragen en de aansluiting van de vragen op het doel van de enquête. De vragen bestonden uit: openvragen, om meningen en ervaringen in kaart te brengen en gesloten vragen, om de meerwaarde uitgedrukt in cijfers in kaart te brengen.

Na het opstellen van de vragen hebben wij deze geordend. Hierbij is gelet op structuur, volgorde, opbouw en categorieën (Verhoeven, 2010a).

In totaal hebben wij slechts één enquête kunnen afnemen. Dit hebben wij opgelost door het resultaat als een singlecasestudy te verwerken. Voorafgaand hebben wij hier schriftelijk toestemming voor gevraagd. De ideale situatie was dat wij bij elke ouder de enquête één keer konden afnemen, nadat wij de kinderen meerdere malen hadden gezien. Op deze manier konden gegevens verzameld worden om deelvraag 3 te beantwoorden.

Werkbezoek

Voor ons afstudeeronderzoek wilden wij graag op werkbezoek bij een instelling waar er wordt gewerkt met een Kojo of een vergelijkbaar oogbesturingssysteem. Ons doel van een werkbezoek was om een breder beeld te krijgen van de inzet mogelijkheden van oogbesturing en gebruik te maken van de expertise van andere therapeuten.

Met Annemarie van der Sande, van rdgKompagne, hebben wij besproken welke instellingen met oogbesturing werken. Deze instellingen hebben wij benaderd via de mail met een aantal vragen over het gebruik van de Kojo of een vergelijkbaar oogbesturingssysteem en de vraag of wij langs mochten komen. Wij kregen weinig positieve respons. Redenen hiervoor waren: niet in bezit zijn van

Pagina

18

van

59

Van Heliomare kregen wij een positieve reactie. Heliomare, locatie Beverwijk, begeleidt ernstig meervoudig beperkte kinderen met het niveau 'laag tot zeer moeilijk lerend', leerweg 3 (Heliomare, n.d.). Heliomare is in het bezit van 5 Tobii computers. Tijdens het werkbezoek hebben wij twee kinderen geobserveerd bij het werken/spelen met de Tobii. Bij één van de kinderen werd de Tobii nu ingezet met als doel het trainen van het gebruik van oogbesturing. Het tweede kind gebruikte de Tobii als communicatiemiddel en liet ons zien wat hij er mee kon en wat hij aan het oefenen was.

De Tobii computer in Heliomare bestond uit een los scherm, een losse computerkast en de Tobii sensor die de bewegingen van de ogen registreert. De Kojo maakt gebruik van dezelfde sensor. Bij de Kojo zitten de sensor, de computerkast en het scherm in één omhulsel gebouwd. Beide computers gebruiken dezelfde applicaties, echter maakt de Kojo gebruik van nieuwere software (rdgKompagne, 2017b).

Tijdens het werkbezoek bij Heliomare zijn de kinderen aan de hand van de eerder beschreven observatielijst geobserveerd. Daarnaast hebben wij enkele observatiepunten opgesteld om de houding en werkwijze van de ergotherapeut te observeren (Bijlage 5). Tijdens het werkbezoek is er ook tijd ingepland voor het stellen van inhoudelijke vragen. Deze vragen hebben wij van tevoren opgesteld en gebaseerd op vragen van de enquête voor de ouders en de vragen van het interview met de professionals (bijlage 6).

De gegevens uit de observatielijst zijn volgens dezelfde methode als de eerdere observaties verwerkt. De gegevens uit de vragenlijsten en de observatiepunten voor de therapeut zijn samengevat in een korte conclusie over de meerwaarde van de oogbesturing.

Daarnaast hebben wij de instelling Leijpark in Tilburg benaderd. Zij behandelen kinderen van 2 – 25 jaar, waarbij er sprake is van een vegetatieve of laagbewuste toestand. Tijdens het verblijf krijgt het kind, heel gestructureerd, op verschillende manieren zintuigelijke en/of cognitieve prikkels

toegediend. Hiermee lokken zij steeds gerichtere reacties uit. Zo wordt geprobeerd om het bewustzijn naar een hoger niveau te brengen (Libra Revalidatie Audiologie, n.d.). Wegens hun protocol mochten wij helaas niet langskomen voor een werkbezoek. Wel hebben wij telefonisch contact gehad met een logopediste die oogbesturing inzet tijdens haar behandeling. De vragen die wij hiervoor hebben opgesteld kwamen uit de topiclijst en zijn aangevuld met vragen uit het werkbezoek bij Heliomare. Hiermee hebben wij gegevens kunnen verzamelen om deelvraag 1 te beantwoorden.

Pagina

19

van

59

3. Resultaten

Resultaten literatuuronderzoek

Hieronder staan de resultaten beschreven van de individuele literatuurstudies. De literatuurvragen staan weergegeven in de methode onder het kopje 'literatuuronderzoek'. Voor de uitgebreide resultaten en bronverwijzingen, zie de bijgeleverde literatuurstudies.

In de literatuur worden voornamelijk positieve effecten weergegeven van het gebruiken van oogbesturing, zowel voor de gebruiker, de familie, de verzorgende als de medici. Echter, oogbesturing vraagt veel van de cliënt op het gebied van cognitie, uithoudingsvermogen en alertheid. Dit kan een probleem vormen, omdat kinderen met NAH vaak nog laag belastbaar zijn in de acute revalidatiefase. Daarnaast vraagt het omgaan met de oogbesturing veel kennis en

zelfvertrouwen van de medici.

Momenteel is er een beperkte hoeveelheid assessments die (onderdelen van) de cognitie bij kinderen met NAH in kaart brengen. Er is slechts één assessment, Pediatric Test of Traumatic Brain Injury (PTBI), gevonden dat geschikt is voor zowel de doelgroep NAH als de acute fase. Echter, dit assessment is nog in ontwikkeling. Het inzetten van oogbesturing kan bijdragen aan het onderzoeken van visuele en cognitieve processen. Patiënten hoeven bij oogbesturing geen mondelinge instructie te begrijpen en geen motorische reacties te geven met de ledenmaten.

Als laatste beoordelen ouders hun rol in de acute fase over het algemeen als positief. Ouders willen graag betrokken worden bij de zorg rondom hun kind. Voor ouders heeft het hebben van een kind met NAH een grote impact en veranderen de rollen. Ouders nemen de rol van ‘verzorger’ en ‘ondersteuner’ aan.

Praktijkonderzoek

Semigestructureerde interviews

Uit het coderen van de interviews zijn vijf hoofdthema's gekomen, met elk eigen codes en sub-codes. De volledige codeboom is terug te vinden in bijlage 7.De vijf hoofdthema's zijn:

achtergrondinformatie, werkwijze, klinisch redeneren, ervaring en meerwaarde. In de onderstaande alinea's zijn de belangrijkste, meest voorkomende en overeenkomende codes uitgewerkt als

resultaat van de interviews.

Pagina

20

van

59

Alle paramedici geven aan veel samen te werken met ouders. Ergotherapeut 2: "Met ouders in kaart brengen van hoe het nu gaat en wat er allemaal van het kind gevraagd wordt. Zo heb je een

inschatting van wat voor effect dat eigenlijk op het kind heeft". Ouders zijn belangrijk, kinderen reageren snel op hun ouders. Ouders zelf zien en voelen vaak sneller dan de behandelaar hoe het kind zich voelt en of het reactie geeft. Ergotherapeut 2: "Je bent dan, in dat opzicht, heel erg afhankelijk van ouders omdat die de kinderen vaak veel beter kennen".

De ergotherapeut maakt eerst contact met het kind, verbaal en met aanraking of via de spelsituatie en daarna met de ouders. Ergotherapeut 1:"het kind moet ook het idee hebben, oké je komt voor mij". Om het kind te kunnen behandelen moet het kind een blik naar buiten hebben. Er wordt veel gedaan met het uitlokken van reacties (actie-reactie) en het vinden van manieren om te

communiceren, bijvoorbeeld door het gebruiken van communicatiebladen. Ergotherapeut 1: "Dan gebruik je die knuffel om te kijken van wat kan je, gaat ze hem pakken, gaat ze hem niet pakken. Kijken ze of denken ze hallo dat is mijn knuffel, blijf er vanaf, ik wil hem hebben. Dat zie je vaak ook wel in een blik".

Het moment om met een behandeling te stoppen wordt bepaald door goed naar het kind te blijven kijken. Ergotherapeut 1: "Ligt het kind veel te gapen, wordt het bleek of juist rood, kijkt het vaker weg". De behandelingen worden gedaan tijdens de heldere momenten van het kind, ook als die momenten niet lang duren. Ergotherapeut 2: "Dus eigenlijk is het zelfs de truc om dat aan te zien komen en eerder te stoppen. Het allerleukste is natuurlijk dat ze een positieve ervaring op het eind hebben".

Behandelingen worden net iets onder het niveau van het kind gestart, zodat de kinderen kunnen volgen. Ergotherapeut 2: "Je moet niet heel ver achter lopen, maar je kan niet aan ze gaan trekken". Door in te spelen op de reactie vanuit de vegetatieve functies, wordt de behandeling stimulerend. Ergotherapeut 2: "Het is echt observatie, dus een beetje trial and error". Er moet voorzichtig om worden gegaan met het trekken van conclusies en deze ergens aan te verbinden. Het kind kan per dag verschillend reageren op eenzelfde situatie. Ergotherapeut 2: "Cognitie in kaart brengen is heel belangrijk, maar dat verandert zo gigantisch, drie dagen later is dat alweer anders".

De behandeling van de logopedie is gericht op het onderzoeken van de communicatiemogelijkheden en het adviseren en instrueren van betrokkenen. Er wordt gekeken naar de reden waarom een kind niet praat, of de reacties van het kind op spraak adequaat zijn en hoe er het beste met het kind gecommuniceerd kan worden. Tijdens de behandeling wordt er ingestoken op de communicatie behoeften van het kind. Logopedist 1: "Wij kijken heel functioneel, iemand moeten kunnen functioneren terwijl hij hier op de afdeling ligt. Hoe een kind zich kan redden op de afdeling". Logopedist 2: "En dan meest essentiële dingen als pijn, blij, drinken".

Pagina

21

van

59

Tijdens het behandelen en klinisch redeneren lopen de paramedici tegen een aantal dilemma's aan. Deze dillema's spelen rondom het inschatten van de cognitieve- en de communicatievaardigheden van de kinderen. De vertalingen van deze dillema’s staan hieronder genoemd.

Cognitie:

• Wat mag je wel van een kind vragen en wat niet?

• Misschien kunnen kinderen cognitief al wel meer dan ze kunnen uiten met taal en motoriek. • Kan een kind reageren door de vraag om te zetten in iets motorisch?

• Wat gaat er om in de gedachten van het kind? • Het niveau van het kind inschatten.

Communicatie:

• Kinderen kunnen in de acute fase, ook met communicatiemiddelen vaak nog niet hun emoties uiten.

• Hoe om te gaan met kinderen die geen reactie geven.

• Snapt een kind dat als ik iets vraag dat hij daarop moet reageren? • Wat kan het kind allemaal begrijpen?

Volgens de paramedici is er meerwaarde wanneer iets een positieve of ondersteunende bijdrage kan leveren of tot inzicht leidt. Dat kan zijn in het vormgeven van de therapie of bij het geven van

instructie aan ouders.

Er zijn gemengde reacties over de meerwaarde van de Kojo in de acute fase. Het zou kunnen bijdragen aan de behandeling, maar de vraag is of kinderen in de hele acute fase het aankunnen om met hun ogen van alles te moeten doen op een groot scherm. De paramedici moeten het aandurven om de Kojo uit te proberen bij een kind met NAH in de acute fase. Ergotherapeut 2: "Ik zou het eigenlijk al heel vroeg wel willen proberen, maar ik weet totaal niet wat voor effect dat zal hebben". De paramedici noemden geborgenheid en comfort als belangrijkste aspecten voor een kind tijdens de acute fase. Ergotherapeut 2: "Zeg maar de letterlijke omarming van ouders. Gewoon het weer voelen en het weer net even zeggen dat je niet lekker ligt. Vaak denken de kinderen niet eens verder dan dat". Het uitproberen van nieuwe dingen mag niet ten koste gaan van de interactie met ouders, er moet energie overblijven. Ergotherapeut 2: "Ik vind met name die ogen, hoe vermoeiend wij dat al vinden en dan denk ik ja, die kinderen die eigenlijk al totaal niet belastbaar zijn, die al na één vraag eigenlijk gevloerd kunnen zijn. Wat verwacht je daar eigenlijk van".

Pagina

22

van

59

Aan de andere kant wordt er positief gereageerd op de bijdrage die de Kojo zou kunnen leveren. Ergotherapeut 2:"Het is natuurlijk prachtig als het iets kan zeggen over cognitie". Logopedist 2: "kinderen zijn heel computer-minded en ik denk dat die drempel heel laag is".

Logopedist 1: "Ik denk dat het meerwaarde heeft in die acute fase waar wij ons in begeven voor die cognitieve vaardigheden. Ik denk meer kan iemand fixeren, kan die volgen, kan die zijn aandacht erbij houden als er meer prikkels komen, kan die prikkels selecteren: selectieve aandacht". Ook zou het de communicatie meer tools kunnen geven, de reactie van het kind is op de Kojo gemakkelijker te volgen dan met communicatiekaarten.

Observaties

In de resultatentabellen hieronder zijn de verschillende variabelen van de observatielijst

weergegeven. Tabel 1 Algemeen, hierin staan de algemene gegevens van het kind en de verdeling van de rollen tijdens de observatie beschreven. In Tabel 2 Binnenkomst, staan de gegevens weergegeven die zijn geobserveerd voordat het kind met de Kojo ging spelen. De houding van het kind, alertheid, belichting en de ogen. Bij alertheid is er gekeken of het kind reageert op spraak, aanraking, of het kind om zich heen kijkt en of het mensen volgt. Bij de ogen is er gekeken naar afwijkingen en het wel of niet dragen van een bril. In Tabel 3 Gebruik Kojo, staan de gegevens weergegeven die zijn geobserveerd tijdens het gebruik van de Kojo. Hieronder worden de houding, alertheid, belichting, trackstatus en de spellen beschreven. Uitleg over de codering van de spellen is beschreven in bijlage 8.

Tijdens het praktijkonderzoek zijn acht kinderen geobserveerd en geanalyseerd. De groep bestond uit vijf kinderen vanuit het kinderteam, één kind uit onze eigen omgeving en twee kinderen tijdens het werkbezoek. De leeftijd van de kinderen lag tussen de 1,5 en 12 jaar. Er zijn zes jongens en twee meisjes geobserveerd. Bij vier van de acht kinderen konden wij de meerwaarde beschrijven. Drie kinderen hebben NAH, drie kinderen hebben cerebrale parese (CP), één kind heeft een zeldzame genetische afwijking en één kind heeft een algehele ontwikkelingsachterstand waarvan de diagnose onbekend is.

De resultaten van de kinderen (kind 7 en 8) van het werkbezoek zijn wel weergegeven in de resultatentabel, maar zijn los meegenomen in het kopje ‘werkbezoek’.

Tabel 1 Algemeen

Kind Observator Behandelaar Jongen/meisje Leeftijd Diagnose Fase Meerwaarde

Kind 1 Marije Kim Meisje 7 NAH (traumatisch) Ontslag Nee

Kind 2 Martine Marije Jongen 1,5 CP X Nee

Kind 3 Marije Kim Jongen 2 Zeldzame genetische afwijking met _{medische complicaties)} X Ja, op cognitie/ _{communicatie en spel} Kind 4.1

(eerste keer)

Marije Kim Jongen 12 NAH (hersentumor) Herstel Nee

Kind 4.2 (tweede keer)

Martine Kim Jongen 12 NAH (hersentumor) Herstel Nee

Kind 5 Marije Kim Jongen 3 NAH (hersentumor) Palliatief Ja, op cognitie/ _{communicatie en spel}

Kind 6 Marije Martine Jongen 12 CP X Nee

Kind 7 Marije Therapeut _Heliomare Meisje 13 Algehele ontwikkelingsachterstand _(onbekend) X Ja, op cognitie/ _communicatie Kind 8 Marije Therapeut _Heliomare Jongen 10 CP (dyskinetisch) X Ja, op cognitie/ _communicatie

Pagina

24

van

59

Tabel 2 Binnenkomst

Kind Houding Alertheid Belichting Ogen

Kind 1 Zitten in bed (45-60°) Volgen + reactie op spraak Licht X

Kind 2 Zitten op schoot (90°) Volgen Licht X

Kind 3 Zitten in _wandelwagen Volgen + reactie op spraak + reactie op aanraking Licht Bril op

Kind 4.1 (eerste keer)

Liggen in bed (30°) Niet volgen + reactie op spraak + reactie op aanraking

Licht X

Kind 4.2 (tweede keer)

Zitten in bed (45-60°) Reactie op spraak + volgen Licht Dubbelzien

Kind 5 Zittend op stoel (90°) Reactie op spraak + volgen Licht X

Kind 6 Zitten in rolstoel (90°) Volgen + reactie op spraak + reactie op aanraking Licht Bril op (met leesgedeelte) + nystagmus (heel _licht) Kind 7 Zitten in rolstoel (90°) Volgen + reactie op spraak + reactie op aanraking Licht Bril op

Pagina

25

van

59

Tabel 3 Gebruik Kojo

Kind Houding Alertheid Belichting Trackstatus Spellen

Kind 1 Zitten in bed (45-_60°) Kijken naar Kojo + reactie op spraak Schemer Groen + midden 1F, 1B, 3B

Kind 2 Zitten op schoot _(90°) Volgen + kijken naar Kojo Licht Groen + midden 1C, 1F, 1A

Kind 3 Zitten in _wandelwagen Kijken naar Kojo + volgen Licht Groen + midden 1A, 1C, 2E, 2D Kind 4.1

(eerste keer)

Liggen in bed (30°) Kijken naar Kojo + reactie op spraak Licht Groen + midden 1A, 2E, 3B

Kind 4.2 (tweede keer)

Zitten in bed (45-60°)

Volgen + kijken naar Kojo + reactie op spraak Licht Groen + midden 2D, 4B, 5D, 8A, communicator 5 (memory)

Kind 5 Zittend op stoel _(90°) Kijken naar Kojo + reactie op spraak Licht Groen + midden 1A, 3C, 3E, 3B, 6G, 8A

Kind 6 Zitten in rolstoel _(90°) Volgen + kijken naar Kojo + reactie op spraak + _{reactie op aanraking} Licht Groen + midden (1 oog _zichtbaar) 1F, 2E, 3B, 4B, 6D, 8I, 8A

Kind 7 Zitten in rolstoel _(90°) Volgen + kijken naar Tobii + reactie op spraak + _{reactie op aanraking} Licht Geel + rechts onder 6G, 8A, 9C

De kinderen geven aan het spelen met de Kojo niet als onplezierig te ervaren. Alle kinderen zijn tussen de 10 en 15 minuten aan het spelen geweest met de Kojo. Kind 1geeft aan dat het niet vermoeiend is en zij kon gedurende 15 minuten haar aandacht bij het scherm houden. Kind 4 is wel vermoeid na het spelen. Dit werd opgemerkt doordat het kind zwaarder ging ademen en zijn ogen af en toe bijna dicht leken te zijn. Bij de andere kinderen is niet opgemerkt dat ze na het spelen

vermoeid waren.

Bij kind 6 is er gekalibreerd maar was de kalibratie niet optimaal en reageerde de oogbesturing niet nauwkeurig genoeg. Mogelijk heeft dit te maken met de bril van het kind, met leesgedeelte, en de lichte nystagmus van het kind. Kind 3 had ook een bril, maar er zijn geen problemen met de nauwkeurigheid van de oogbesturing geobserveerd. Alle kinderen hebben zittend gespeeld, alleen kind 4 heeft zowel liggend als zittend gespeeld. Het verschil in houding, bij kind 4, lijkt geen invloed te hebben op het spelen.

Bij een aantal van de kinderen heeft de Kojo bijgedragen aan het verzamelen van informatie over de cognitieve- en communicatievaardigheden. De kinderen waar dit van meerwaarde was zijn kind 3 en 5. Bij deze kinderen is geobserveerd dat het spelniveau aansloot. Beide kinderen reageerden

adequaat op verbale instructie en figuren in het spel, dit geeft informatie op het gebied van cognitie. Bij het spel met boerderijdieren is geobserveerd dat kind 5 de dieren herkent, omdat hij het

bijpassende geluid maakt. Hiermee kan een indruk worden gevormd van de taalproductie (Otten, persoonlijke communicatie, 1 juni 2017).

Bij de andere kinderen (kind 1, 2, 4 en 6) was de Kojo niet van aanvullende waarde op het gebied van cognitie en communicatie. Bij kind 1, 4 en 6 is geen meerwaarde geconstateerd, omdat deze

kinderen hun ledenmaten al doelgericht konden bewegen en konden spreken. Bij deze kinderen zouden andere (gestandaardiseerde) mogelijkheden gebruikt kunnen worden om de cognitie en communicatie in kaart te brengen.

Bij kind 2 was het lastig om iets over de meerwaarde op het gebied van cognitie en communicatie te zeggen. Het is niet duidelijk of kind 2 de oogbesturing begreep, hierin speelt zijn leeftijd (1,5 jaar) mee.

Pagina

27

van

59

Bij een tweetal kinderen (kind 3 en 5) is de Kojo op het gebied van spel en interactie van

meerwaarde. Bij deze kinderen kwam overeen dat de ouders actief mee deden met het spel. De ouders van kind 3 bevestigden dat zij aan hun kind konden zien dat hij het leuk vond. Bij kind 3 en 5 is ook gebruik gemaakt van het touchscreen tijdens het spelen. Dit bood meer mogelijkheden voor de interactie met de ouders.

Voor kind 1, 4 en 6 was er geen meerwaarde op het gebied van spel en interactie. Deze kinderen kunnen ook op andere manieren spelen en de interactie aangaan met ouders. Bij kind 2 was er geen meerwaarde op het gebied van spel en interactie, omdat ontwikkelingsniveau van het kind mogelijk te laag was om de oogbesturing te kunnen beheersen. Bij kind 4 (12 jaar) was er geen interactie met de ouder tijdens het spelen. De ouder geeft aan dat de spellen voor haar kind uitdagender hadden mogen zijn. Eventueel door het toevoegen van een score, kind 4 bevestigt dit. Eventueel was het in een eerdere fase voor kind 4 wel passend geweest. Kind 4: "het een goede afleiding is, als je ziek in bed ligt”.

Klinische les

De pedagogisch medewerkers zien vooral meerwaarde op het gebied van interactie. Bijvoorbeeld de bijdrage van de Kojo bij het samenspelen met broertjes, zusjes of ouders. Daarnaast zou het voor hun van meerwaarde zijn op gebied van functionele communicatie, bijvoorbeeld door het gebruik van communicatiekaarten. Als laatste zien zij de Kojo ook als een afleiding voor het kind. Het kind kan zelf spelen en krijgt het gevoel weer iets zelf te kunnen doen.

Enquête

De ouder beschrijft dat de Kojo een mooie ontwikkeling is en dat het goed is voor kinderen die minder kunnen. Voor haar kind geeft ze aan dat hij ook op andere manieren kan spelen. Zij schrijft dat het voor veel andere kinderen wel een uitkomst kan zijn, als spelen op een andere manier niet lukt. Ze beschrijft dat haar kind gemotiveerd aan het spelen is en dat hij het leuk vindt om nieuwe dingen te ontdekken. De ouder denkt dat de Kojo op het gebied van "leren" nog meer zou kunnen bijdragen.

Pagina

28

van

59

Werkbezoek

Heliomare

De Tobii wordt bij Heliomare ingezet op het moment dat een kind niet in staat is te communiceren en motorisch niet via een andere manier kan communiceren. De ergotherapeut en de logopedist bepalen samen of de Tobii aansluit bij het kind. Met de Tobii kan de Logopedist ook de C-BiLLT afnemen (taalbegripstest op de computer).

Tijdens de ergotherapie behandelingen wordt de Tobii ingezet met als doel het bereiken van

functionele communicatie. De Tobii wordt ook ingezet om hoofdbalans en kijkvaardigheden (focus en gericht kijken) te trainen. Met de Tobii kan, naast functionele communicatie, ook een indicatie van de cognitie verkregen worden. Dit wordt bijvoorbeeld gedaan door het kind twee plaatjes te laten zien op de Tobii (iets wat het kind leuk vindt en iets wat het kind niet leuk vindt). Om te controleren of het kind bewust of toevallig naar het leuke plaatje kijkt, worden de plaatjes verwisseld en opnieuw gevraagd of het kind naar het leuke plaatje kan kijken. Door dit te observeren kan iets over de cognitie gezegd worden.

Tijdens het werkbezoek was ergotherapeut 1 actief bezig met het stimuleren van het kind. Zij

gebruikte hiervoor verschillende manieren van interactie; liedjes zingen, geluiden maken (passend bij de context), opdrachtjes geven, wijzen naar het scherm en samen met het kind wijzen (hand-over-hand). Ergotherapeut 2 stimuleerde het kind tot het gebruiken van de oogbesturing door het geven van opdrachtjes en het stellen van vragen.

De meerwaarde van de Tobii wordt door de ergotherapeuten omschreven als groot. Voor sommige kinderen was er anders geen mogelijkheid geweest om te kunnen communiceren. Nu kunnen deze kinderen een heel apparaat bedienen, communiceren met hun omgeving en zelf initiatief nemen (Scheijbeler, & Nijman, persoonlijke communicatie, 20 april 2017).

Pagina

29

van

59

Leijpark

In Leijpark werken zowel de ergotherapeut, logopedist als de psycholoog met oogbesturing. Het doel bij Leijpark is om mensen bewust te krijgen van hun omgeving in een brede zin. De vraag voor oogbesturing komt meestal voort uit het niet verbaal kunnen communiceren en geen doelgerichte bewegingen kunnen maken. De oogbesturing lokt alertheid of beweging uit. Vanuit de logopedie wordt de oogbesturing ingezet als communicatiemiddel, maar het is ook mogelijk om iemand, die is opgesloten in zijn eigen lichaam, in kaart te brengen op het gebied van cognitie en communicatie. De logopedist ziet oogbesturing als meerwaarde wanneer er reactie wordt verkregen op welke manier dan ook. Het mooist is als de patiënt de oogbesturing meteen kan gebruiken als

communicatiemiddel, maar dat komt zelden voor (Klinkhamer, persoonlijke communicatie, 16 mei 2017).

Pagina

30

van

59

4. Discussie

Zoals beschreven in de methode is er kwalitatief onderzoek uitgevoerd. In dit hoofdstuk wordt de uitvoer van het onderzoek bediscussieerd en de kwaliteit ervan beoordeeld. De vraagstellingen van de literatuuronderzoeken zijn voortgekomen uit de deelvragen. Hierdoor konden de resultaten van de literatuurstudies worden meegenomen in de conclusie. De gebruikte literatuur heeft vaak niet het hoogste level of evidence, omdat wij geen onderzoeken hebben gevonden met de volledige

doelgroep in combinatie met oogbesturing, rollen van ouders, cognitie of communicatie. De gevonden literatuur geeft het vermoeden dat de Kojo kan bijdragen aan: psychosociaal welzijn, herstel, interactie met ouders, communicatie en het maken van keuzes. Naast het afnemen van cognitieve assessments zou een observatie met de Kojo kunnen ondersteunen aan het in kaart brengen van de cognitie. Omdat er op dit moment geen gestandaardiseerde cognitieve assessments zijn voor kinderen met NAH in de acute fase.

Tijdens de interviewfase zijn er individuele interviews afgenomen, in plaats van interviews in groepen. Dit heeft geen invloed gehad op het aantal interviews dat wij hebben afgenomen en de daarmee verzamelde gegevens. Wat wel van invloed was, is het feit dat wij de fysiotherapeuten niet hebben geïnterviewd. Hierdoor zijn wij informatie misgelopen over hun werkwijze en wat de Kojo voor hen zou kunnen bijdragen. Daarbij hebben wij op voorhand de interviewvragen ingedeeld in categorieën. Hierdoor hebben wij tijdens het interview mogelijk enkele onderwerpen gemist. Tijdens onze interviews hebben wij gebruik gemaakt van directe registratie, dit maakt de gegevens

betrouwbaar. Daarbij was er tijdens de interviews een strakke rolverdeling, wat ervoor heeft gezorgd dat er geen informatie gemist werd. Bij het verwerken van de resultaten is er gebruik gemaakt van peerreview met als doel het niveau van het product te verbeteren. Om ons onderzoek sterker te maken hadden wij de therapeuten, na het veelvuldig gebruik van de Kojo, nogmaals kunnen interviewen. Om hun idee over de meerwaarde van de Kojo opnieuw in kaart te brengen. Dit is niet gelukt omdat er vrijwel geen kinderen met NAH waren opgenomen in de tijd van het

afstudeeronderzoek.

Gedurende het onderzoek is de doelgroep verbreed, omdat er weinig kinderen met NAH waren opgenomen. Daarbij konden wij, naar ons idee, de Kojo niet uitproberen bij kinderen in de acute fase. Daarom is het niet mogelijk geweest om een volledige conclusie te schrijven passend bij de doelgroep. Echter is er bewust voor gekozen om de doelgroep te verbreden, om aanbevelingen over de Kojo wel te kunnen onderbouwen en vanuit meerdere invalshoeken te belichten.

Pagina

31

van

59

Mogelijk zijn wij kinderen, die bij de pedagogen in behandeling waren, misgelopen. Dit komt omdat wij pas tegen het einde van ons project een klinische les konden geven aan de pedagogisch

medewerkers.

In de methode is beschreven dat wij ongestructureerd zouden observeren, toch zijn er enkele termen op papier gezet als richtlijn voor de observatie. Het nadeel hiervan is dat er mogelijk teveel op gefocust zou kunnen worden en er geen nieuwe punten werden gezien. Dit hebben wij

voorkomen door het kopje ‘overig’ toe te voegen.

Tijdens de observatie hadden wij elk een eigen rol, om een eenduidige werkwijze te creëren en bias te voorkomen. Deze rol hebben wij gedurende het project geprobeerd aan te houden, nadat eerst enkele keren is uitgeprobeerd welke rol passend was bij de betreffende student. Naar ons idee heeft het uitproberen alleen invloed gehad op de manier van rapporteren en de schrijfwijze.

Het is tijdens ons onderzoek niet gelukt meerdere enquêtes af te nemen. Dit omdat ouders niet aanwezig waren of doordat er aan het einde van de behandeling niet is teruggekomen op het invullen van de enquête. Daarbij hebben wij de meeste kinderen niet vaker dan eenmaal kunnen zien. Als gevolg hiervan hebben wij minder gegevens kunnen verzamelen om deelvraag 3 te beantwoorden. Dit hadden wij anders kunnen doen door één persoon verantwoordelijk te maken voor het afnemen van de enquêtes.

Tegen het einde van het project hebben wij een gesprek gehad met de revalidatiearts van het kinderteam (bijlage 9). De aanleiding voor dit gesprek was dat wij, naar ons idee, nog geen kinderen in de acute fase hadden gezien. Uit het gesprek kwam naar voor dat de revalidatiearts een andere definitie van acute fase hanteert. De revalidatiearts sprak over de acute fase als: "de fase dat het kind in het ziekenhuis ligt en dat er nog veel herstel (op hersenniveau en functioneel) kan optreden, maar waarbij het ook onduidelijk is wat de gevolgen zijn van het hersenletsel." Daarbij geeft hij aan: “De kinderen moeten medisch stabiel (geen grote ontsteking, septisch, bewustzijnsstoornissen, afhankelijk van beademing, afhankelijk van medicijnen via het infuus) zijn om met de Kojo gezien te kunnen worden. Als een kind echt doodziek is of nog niet bij bewustzijn is, dat is vaak nog op de intensive care (IC) wordt de ergotherapie nog niet ingeschakeld. Dan heeft het nog niet zo veel zin om de revalidatie diagnostiek in gang te zetten.” Omdat de ergotherapie alleen op de achtergrond wordt ingeschakeld wanneer kinderen niet medisch stabiel zijn, hebben wij vraagtekens bij de meerwaarde van de Kojo in de acute fase.

Pagina

32

van

59

Vanuit de acute fase, zoals beschreven in de begrippenlijst, vragen wij ons af of het in kaart brengen van cognitieve- en communicatievaardigheden helemaal passend is in de acute fase. Omdat de focus ligt op de medische stabilisatie, dit kan de Kojo niet bieden. Aan de andere kant moeten deze

cognitieve- en communicatievaardigheden zo snel mogelijk in kaart worden gebracht, om een passend revalidatietraject op te starten.

Tijdens het project kregen wij het inzicht dat bij het verkrijgen van een beeld van de cognitie, de onervarenheid met oogbesturing bij kinderen meespeelt. Het is moeilijk om in te schatten of iets in eerste instantie een cognitieve beperking is of het doorkrijgen van de oogbesturing is. Oogbesturing is voor de meeste mensen een nieuwe vaardigheid en men heeft vermoedelijk tijd nodig om dit aangeleerd te krijgen.

Er is rekening gehouden met de ethische aspecten. Wat in de beslotenheid van de interventie wordt besproken zal, zonder toestemming, niet buiten de relatie van kind, ouder en ergotherapeut bekend worden. Wij hebben passend professioneel gedrag laten zien, inclusief eerlijkheid, integriteit, betrokkenheid, compassie, respect en altruïsme (van Hartingsveldt, van den Houten, van der Leij-Hemmen, & ten Velden, 2017c). Daarnaast zijn alle gegevens van zowel de kinderen als de

professionals geanonimiseerd. Er is altijd toestemming gevraagd aan ouders en/of verzorgers, omdat wij met (zieke) kinderen gingen werken.

Al met al is het onderzoek op een verantwoorde wijze uitgevoerd en zijn wij ons bewust van de beperkingen in de resultaten. Daar staat tegenover dat de resultaten, door de verschillende methode van onderzoek, de onderzoeksvraag van meerdere kanten belicht. Dit maakt dat wij een passend advies kunnen geven.

5. Conclusie

Ons doel was doormiddel van onderzoek een advies uit te brengen over de meerwaarde van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de cognitieve- en communicatieve vaardigheden. Het adviesverslag is los bijgeleverd. Wij hebben door verschillende methodes en een bredere doelgroep te gebruiken antwoord kunnen geven op de vooraf gestelde vraagstelling: "Wat is de meerwaarde van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de communicatieve en cognitieve vaardigheden?"

Pagina

33

van

59

1. Is oogbesturingstechnologie van aanvullende waarde bij kinderen met NAH in de acute

revalidatiefase, in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

2. Is de Kojo van aanvullende waarde bij het verzamelen van informatie over de cognitieve vermogens en communicatievaardigheden bij kinderen met NAH tijdens de acute revalidatiefase in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

3. Is de Kojo van meerwaarde voor zinvolle tijdsbesteding/spel vanuit het perspectief van het kind met NAH en zijn ouders, tijdens de acute revalidatiefase in het Emma-kinderziekenhuis van het AMC?

Momenteel zijn er gemengde reacties over de meerwaarde van de Kojo in de acute fase. Oogbesturing heeft veel positieve effecten voor zowel de gebruiker als de omgeving en de

(para)medici. Zonder oogbesturing was er voor sommige kinderen geen mogelijkheid geweest om te communiceren en initiatief te nemen. Daarbij maakt oogbesturing het mogelijk om in kaart te brengen wat iemand, die opgesloten is in zijn eigen lichaam, begrijpt en kan de behandeling hierop worden ingericht om het herstel te bevorderen. Echter zijn er nog geen assessments voor het in kaart brengen van cognitieve vermogens bij kinderen met NAH in de acute fase. Het evaluatiemiddel Pediatric Test of Traumatic Brain Injury (PTBI) is in ontwikkeling, maar is niet te gebruiken doormiddel van oogbesturing.

Uit het literatuuronderzoek blijkt dat het inzetten van oogbesturing als assessment informatie kan geven over: wat trekt iemands aandacht, hoe lang duurt deze aandacht, in welke volgorde, wat veroorzaakt afleiding, met welke snelheid informatie wordt verwerkt en de mogelijke bron van fouten in het handelen.

Om een totaalbeeld van de cognitie te krijgen moet er een gestandaardiseerd assessment worden gebruikt, met een observatie ter aanvulling. De Kojo is geen gestandaardiseerd instrument, wel kan het bijdragen aan diagnostiek door middel van observaties. Door te observeren hoe de kinderen reageren op verbale instructie en figuren in het spel van de Kojo, kan er iets gezegd worden over de cognitie. Daarbij kan de Kojo alertheid of bewegingen uitlokken en ondersteunen in de communicatie tussen het kind en de therapeut. Door gebruik te maken van de communicatiekaarten op de Kojo, krijgt de therapeut meteen feedback over de blikrichting van het kind.

Ook tijdens de behandeling van diverse paramedici kan de Kojo een aanvulling zijn. Naast cognitieve- en communicatieve vermogens kan de Kojo ondersteunen in de training van de hoofdbalans, om de ADL, interactie en spel te vergemakkelijken. Of in het afnemen van de C-BiLLT door logopedisten.

Pagina

34

van

59

Doordat de mogelijkheid gecreëerd wordt om samen te spelen, als er geen andere spel- of

communicatiemogelijkheden zijn, is de Kojo ook van meerwaarde voor de ouder-kind interactie. Ouders beoordelen hun rol in de acute fase over het algemeen positief, zij willen graag betrokken worden bij de zorg rondom hun kind.

Kinderen hebben plezier in het spelen met de Kojo en het biedt een goede afleiding voor kinderen die ziek zijn. Echter, voor kinderen van een oudere leeftijd bieden de spellen op de Kojo niet genoeg uitdaging. Oogbesturing vraagt veel van het kind op het gebied van cognitie, uithoudingsvermogen en alertheid. In de acute fase zijn de kinderen nog laag belastbaar. Het vraagt veel kennis en zelfvertrouwen van (para)medici om, om te kunnen gaan met oogbesturing en in te schatten of het geschikt is. Het uitproberen van nieuwe dingen, als oogbesturing, mag niet ten koste gaan van de interactie met ouders.

Na het uitvoeren van ons onderzoek is er nog steeds weinig bekend over de meerwaarde van de Kojo bij kinderen met NAH in de acute fase. De bovenstaande conclusie is beschreven op basis van een bredere doelgroep dan alleen de kinderen met NAH in de acute fase. Daarbij zijn de positieve kanten van de Kojo voornamelijk van toepassing bij kinderen met NAH in een latere fase. De beschreven kanttekeningen zijn wel van toepassing op kinderen met NAH in de acute fase. Op basis van onze bevindingen zien wij daarom geen duidelijke uitkomst over de meerwaarde van het inzetten van de Kojo in de acute revalidatiefase bij kinderen met NAH op het gebied van diagnostiek en interventie gericht op de communicatieve- en cognitieve vaardigheden. Hiermee moet rekening worden gehouden bij het eventueel inzetten van de Kojo bij de doelgroep. Wij raden aan om verder

onderzoek te doen naar het inzetten van de Kojo bij kinderen met NAH in de acute fase, door de Kojo daadwerkelijk in te zetten bij kinderen die nog niet medisch stabiel zijn (zie begrip acute fase).