In dit hoofdstuk wordt ingegaan op relevant onderzoek dat is verricht naar de groep mensen die hun leven ‘voltooid’ achten en om die reden een doodswens hebben en op de maatschappelijke context van deze problematiek. Voor de relevante onderzoeksgegevens is voor een belang-rijk deel gebruik gemaakt van de in 2014 in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgestelde kennissynthese Ouderen en het zelfgekozen levenseinde.1
In 4.1 komt de beschikbare kennis over de omvang van deze groep mensen aan de orde. In 4.2 wordt ingegaan op de kenmerken van de groep mensen die een wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten. In 4.3 wordt aangegeven welke factoren aanleiding kunnen zijn voor het ontstaan van een wens tot levensbeëindiging vanwege een ‘voltooid leven’. In 4.4 wordt ingegaan op de groep mensen die hun leven ‘voltooid’ achten en daadwerkelijk tot zelfdoding overgaan. In 4.5 komt de maatschappelijke aanvaarding van het zelfgekozen levenseinde in geval van ‘voltooid leven’ en eventuele hulp daarbij aan de orde, waarbij zowel wordt gekeken naar de publieke opinie als naar de opvattingen van verschillende maatschappelijke en professionele organisaties hierover. In de verschillende in dit hoofdstuk aangehaalde onderzoeken worden veelal verschillende termen en omschrijvingen gebruikt voor de onder-zochte problematiek. Bij de beschrijving van de onderzoeksresultaten in dit hoofdstuk is zoveel mogelijk de oorspronkelijke terminologie aan- gehouden.
4.1 omvang van de groep mensen die een wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten
In de kennissynthese Ouderen en het zelfgekozen levenseinde wordt een over-zicht gegeven van de bevindingen van diverse vragenlijst- en interview-
1 A. van der Heide, B. Onwuteaka-Philipsen,G. van Thiel, S. van de Vathorst, H. Weyers,
Kennissynthese. Ouderen en het zelfgekozen levenseinde, ZonMw, Rotterdam, Amsterdam,
studies rondom de problematiek van ouderen en het zelfgekozen levens- einde.2 De afbakening van de groep ouderen waar deze studies zich op richtten was verschillend. Onderzoek naar de omvang van de groep ouderen die een wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten zonder dat zij aan een (ernstige) medisch classificeerbare aandoe-ning lijden bleek niet beschikbaar.
lasa-cohort (2005-2006)
In 2005/2006 vonden Rurup en collega’s in een representatieve groep van Nederlandse ouderen van 65 jaar en ouder (het lasa-cohort) dat 15% van hen ooit wel eens doodsgedachten of -wensen had gehad.3 Daarnaast had 3,4% van deze groep een actuele doodswens en/of verminderde wens tot voortleven. Als dit laatste percentage wordt vertaald naar de totale Neder-landse bevolking zouden bijna 100.000 ouderen in Nederland een doods-wens of verminderde doods-wens om voort te leven hebben. Onbekend is echter hoeveel ouderen in het lasa-cohort een duurzame en actieve wens tot levensbeëindiging hadden, dat wil zeggen bereid waren tot het verrichten van handelingen om het leven daadwerkelijk te (laten) beëindigen. Ook is onbekend bij hoeveel van hen de doodswens voortkwam uit lijden als gevolg van een of meer al dan niet ernstige medische aandoeningen. Tweede evaluatie wtl (2012)
Ook de tweede evaluatie van de wtl biedt geen duidelijke cijfers maar geeft wel een indruk van de omvang van de groep mensen die een wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten.4 Uit dit onderzoek bleek dat in 2011 ongeveer 400 mensen in Nederland hun huisarts verzochten om euthanasie of hulp bij zelfdoding zonder dat zij een ‘ernstige’ medisch classificeerbare aandoening hadden. Onbekend is hoeveel van deze verzoeken van ouderen afkomstig waren en in hoeverre er bij deze mensen sprake was van ‘niet-ernstige’ medische aandoeningen (een stapeling van ouderdomsklachten).
2 A. van der Heide, B. Onwuteaka-Philipsen,G. van Thiel, S. van de Vathorst, H. Weyers,
Kennissynthese. Ouderen en het zelfgekozen levenseinde, ZonMw, Rotterdam, Amsterdam,
Utrecht, Groningen, oktober 2014, p. 15–41.
3 M.L. Rurup, D.J.H. Deeg, J.L. Poppelaars, A.J.F.M. Kerkhof, B.D. Onwuteaka-Philipsen, Wishes to die in older people: a quantitative study of prevalence and associated fac-tors, Crisis 2011;32(4):194-203.
4 A. van der Heide, J. Legemaate, B. Onwuteaka-Philipsen, E. Bolt, I. Bolt, H. van Delden et al, Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag, ZonMw, december 2012.
Stichting Levenseindekliniek (slk) (2012-2013), Stichting de Einder (2012-2013), Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (nvve) (2010-2015) Bij de slk kwamen in het eerste jaar van haar bestaan (2012) 75 hulpvra-gen binnen (10,5% van het totaal aantal aanmeldinhulpvra-gen) waarbij er geen medische grond voor het lijden benoemd was in de aanmelding. De slk rubriceert deze groep als ‘voltooid leven’.5 In 2013 ontving de slk 83 euthanasieverzoeken vanwege ‘voltooid leven’ (11% van het totaal aantal aanmeldingen).6 In het jaarverslag over 2014 wordt ‘voltooid leven’ niet (meer) als specifieke categorie genoemd. Bij 81 aanmeldingen is sprake van ‘multiple ouderdomsklachten’ (7% van het totaal aantal aanmel-dingen).7 Bij Stichting de Einder kwamen in 2013 73 hulpvragen binnen (16% van de hulpvragers) waarbij psychisch lijden het voornaamste onder-liggende lijden vormde, waarbij vooral ‘voltooid leven’, ‘klaar met leven’, ‘lijden aan het leven’ en ‘existentieel lijden’ worden genoemd alsmede ‘(jeugd)trauma’s’ en ‘eenzaamheid’. Niet duidelijk is in hoeveel gevallen sprake is van ‘voltooid leven’ in engere zin. Bij 115 hulpvragers (24%) is er geen sprake van een ziekte.8 Bij de nvve vroegen in de periode januari 2010 tot juli 2015 790 mensen om advies vanwege ‘voltooid leven’- problematiek.9 Voor al deze hulp- en adviesvragen is onbekend in hoe-verre er bij betrokkenen sprake was van (ernstige of niet-ernstige) medische aandoeningen.
Focusgroep-bijeenkomsten (2015)
Tijdens de drie focusgroep-bijeenkomsten die in opdracht van de advies-commissie zijn gehouden (zie 1.5) gaven scen-artsen aan dat zij zelden in consult geroepen worden bij verzoeken om levensbeëindiging vanwege een ‘voltooid leven’ zonder dat er ondraaglijk lijden met een medische grondslag aanwezig is. Zij verwachten voor de komende jaren wel een dui-delijke toename van dergelijke verzoeken in verschillende geledingen van de samenleving.10
5 Rapportage Jaar 1 – Levenseindekliniek, 28 februari 2013, te raadplegen via: www.levens eindekliniek.nl/wp-content/uploads/2013/03/2013-02-feb-rapportage.pdf
6 Levenseindekliniek, Jaarverslag 2013, te raadplegen via: www.levenseindekliniek.nl/
jaarverslag-2013/
7 Levenseindekliniek, Jaarverslag 2014, te raadplegen via: www.levenseindekliniek.nl/
jaarverslag-2014/
8 Stichting De Einder, Jaarverslag 2013.
9 Rapport Voltooid leven, de ervaring. Een analyse van de rapportages van het nvve Adviescentrum. nvve 17 juli 2015, p. 5.
10 Het rapport dat naar aanleiding van de focusgroep-bijeenkomsten is opgesteld, is te raadplegen op: www.rijksoverheid.nl/cvl
Uit het voorgaande blijkt dat niet duidelijk is wat de omvang is van de groep mensen die een actuele en actieve wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten. Hun aantal lijkt echter klein, zeker als het gaat om mensen bij wie de wens tot levensbeëindiging niet gerelateerd is aan medische problematiek. De groep ouderen die op termijn het leven zou willen kunnen beëindigen ook als er geen sprake is van ondraaglijk lijden met een medische grondslag is veel groter. Een aanwijzingvoor de omvang van deze groep komt uit onderzoek naar de publieke opinie over de mogelijkheid dat hoogbejaarden medicatie kunnen krijgen om het leven te beëindigen. In 2010 was 31% van de volwassen bevolking vóór die mogelijkheid.11 Een andere aanwijzing is het feit dat de initiatiefgroep Uit Vrije Wil in korte tijd bijna 117.000 steunbetuigingen verzamelde. Ook uit het recent door nrc Handelsblad uitgevoerde onder-zoek onder haar lezers over euthanasie (waarop 3.264 lezers reageerden) blijkt dat een meerderheid (onder wie opvallend veel artsen) wel iets ziet in een ‘laatste-wil-pil’: op de vraag ‘Moet een oudere (75+) in Nederland kunnen beschikken over een middel waarmee deze persoon zelf het leven kan beëindigen wanneer hij of zij de tijd daarvoor rijp acht?’ antwoordde 44% ‘Ja en dit middel zou ook verkrijgbaar moeten zijn voor patiënten die uitzichtloos lijden en onbehandelbaar zijn, ongeacht hun leeftijd; 15% antwoordde ‘Ja’ en 4% ‘Ja, maar alleen als zij ernstig ziek zijn’.12
4.2 kenmerken van de groep mensen die een wens tot levensbeëindiging hebben omdat zij hun leven ‘voltooid’ achten
Er is geen kwantitatief onderzoek verricht waarin in kaart is gebracht wat de kenmerken zijn van de groep mensen met een wens tot levens- beëindiging omdat het leven ‘voltooid’ is zonder dat daar een medische grondslag voor is.
lasa-Cohort (2005-2006)
Ouderen met een wens tot levensbeëindiging uit het lasa-cohort, van wie dus niet bekend is in hoeverre hun wens duurzaam en actief was en/of
11 J.J.M. van Delden, A. van der Heide, S. van de Vathorst, H. Weyers, D.G. van Tol, Kennis
en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven. Het koppel-onderzoek. Den Haag, ZonMw, 2011.
gerelateerd was aan een medische aandoening, waren vaker eenzaam en hadden vaker depressieve symptomen en het gevoel weinig zeggenschap over het eigen leven te hebben dan ouderen die geen wens tot levensbeëin-diging hadden.13 Daarnaast hadden zij meer gezondheids-, visus-, gehoor- en spraakproblemen. Bovendien waren zij vaker 75 jaar of ouder en hadden zij vaak een klein sociaal netwerk. Alhoewel 67% van de ouderen met een actuele doodswens depressieve symptomen vertoonde, leed slechts 20% aan een depressieve stoornis. Een kwart van de ouderen met een actuele doodswens in dit cohort beschouwde de eigen gezondheid als uitstekend of goed.
nvve (2015)
Uit een analyse van de nvve van een willekeurige selectie van 20 verzoeken om advies van personen die hun leven ‘voltooid’ achtten, blijkt dat het soms vele jaren kan duren voordat een latente doodswens zich ontwikkelt tot een actuele actieve doodswens.14 Bij deze 20 verzoeken ging het vaak om ‘intel-ligente’, ‘goed verzorgde’ en ‘assertieve’ vrouwen van boven de 80 jaar, die alleen en zelfstandig woonden en een beperkt sociaal netwerk hadden. Van Wijngaarden, Leget en Goossensen (2015)
Van Wijngaarden en collega’s interviewden in 2013 25 ouderen van boven de 70 jaar die hun leven als 'voltooid' beschouwden en de wens hadden om hun levenseinde zelf te bepalen; ook deze geïnterviewden waren vaak goed opgeleid en alleenwonend.15
4.3 Factoren die leiden tot het ontstaan van de wens tot levensbeëindiging vanwege een ‘voltooid leven’ Rurup et al (2011)
Rurup en collega’s vonden in diepte-interviews met ouderen met een actuele doodswens dat traumatische life-events, een leven met opeenvol-gende tegenslagen en verdriet, slechte kwaliteit van leven door
ouder-13 M.L. Rurup, D.J.H. Deeg, J.L. Poppelaars, A.J.F.M. Kerkhof, B.D. Onwuteaka-Philipsen, Wishes to die in older people: a quantitative study of prevalence and associated factors.
Crisis 2011;32(4):194-203.
14 Rapport Voltooid leven, de ervaring. Een analyse van de rapportages van het nvve Adviescentrum. nvve 17 juli 2015, p. 5.
15 E. van Wijngaarden et al, Ready to give up on life: The lived experience of elderly people who feel life is completed and no longer worth living. Social Science & Medicine (2015) 1-8.
domsproblemen en/of medische aandoeningen en herhaalde depressies factoren waren die bijdragen aan het ontstaan van een doodswens.16
Deze factoren leidden bij sommige ouderen tot het gevoel geen controle meer te hebben over het eigen leven en tot ontevredenheid met de bestaande situatie. Volgens de onderzoekers kan het ontwikkelen van een doodswens in dergelijke situaties voor ouderen – bewust of onbewust – een manier zijn om controle over het leven terug te krijgen. De meeste ouderen in het onderzoek van Rurup en collega’s hadden al vele jaren een doodswens, die echter wel kon samengaan met een wens om voort te leven. Deze doodswens werd niet altijd als heel belastend ervaren, maar deze ouderen dachten wel veel na over de situatie die de aanleiding was voor hun gedachten aan de dood. De meesten van hen hadden geen plan-nen om op korte termijn het leven te beëindigen.
Defesche (2011)
Defesche hield in 2010 en 2011 interviews met (nabestaanden van) ouderen die hun leven ‘voltooid’ noemden.17 Uit deze interviews kwam een groot aantal factoren die kunnen leiden tot een doodswens naar voren: een slechte gezondheid, gebrek aan mobiliteit, uitgeputte coping-strategieën, fysieke afhankelijkheid, verlies van partner en dierbaren, verlies van zinvolle contacten, aantasting van het zelfbeeld en het gevoel van eigen-waarde, de overtuiging dat de situatie niet verbeterd kan worden, niet afdoende te behandelen pijn, vermoeidheid en apathie, zich niet meer nuttig voelen, zich een langdurige en te grote (emotionele en financiële) belasting voelen voor dierbaren, eenzaamheid, traumatische gebeurtenis-sen en structurele uitzichtloosheid.
Het aanhouden van de doodswens leek terug te voeren tot het samen-gaan van problemen met de fysieke en/of geestelijke gezondheid enerzijds en het verlies van dierbaren en de sociale omgeving anderzijds. De doods-wens kende gradaties in intensiteit en frequentie en had een fluctuerend beloop. Sommige ouderen kozen ervoor om dóór te leven in aanvaarding van een hoger gezag of een natuurlijk verloop van hun laatste levensfase. Anderen gingen wel tot handelen over en bespraken hun wens met anderen,
16 M.L. Rurup, D.J.H. Deeg, J.L. Poppelaars, A.J.F.M. Kerkhof, B.D. Onwuteaka-Philipsen, Wishes to die in older people: a quantitative study of prevalence and associated factors.
Crisis 2011;32(4):194-203. M.L. Rurup, H.R.W. Pasman, A.J.F.M. Kerkhof, D.J.H. Deeg,
B.D. Onwuteaka-Philipsen, Ouderen die ‘klaar met leven’ zijn: toekomstverwachtingen en ervaren uitzichtloosheid. Tijdschr Gerontol Geriatr 2011;42(4):159-169.
17 F. Defesche, Voltooid Leven in Nederland. Wat ouderen ervaren, willen en doen als zij het leven
verzochten hun arts om hulp bij levensbeëindiging of gingen op zoek naar mogelijkheden om het leven zelf te beëindigen.
Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (nvve) (2015)
Uit de eerder genoemde analyse van de nvve van een willekeurige selectie van 20 verzoeken om advies van personen die hun leven ‘voltooid’ achtten, blijkt dat veel van deze adviesvragers zich eenzaam voelden, soms omdat zij doelbewust gekozen hadden voor een eenzaam bestaan.18 Zij gaven aan hun leven als zinloos en uitzichtloos te ervaren, waarbij ernstige moeheid en de angst om uiteindelijk de regie over het eigen leven te verliezen een belangrijke rol speelden. Veel cliënten hadden weliswaar somatische klachten of problemen, zoals pijn, visus- en gehoorklachten, immobiliteit en incontinentie, maar geen van deze cliënten gaf aan te lijden aan deze klachten, terwijl die er wel de oorzaak van waren dat zij afscheid namen/ zich los maakten van het leven.
Focusgroep-bijeenkomsten (2015)
In de eerder genoemde focusgroep-bijeenkomsten gaven scen-artsen aan dat eenzaamheid, woon- en leefsituatie en slechte ervaringen met zorg een rol kunnen spelen bij het ontstaan van het gevoel dat het leven ‘voltooid’ is. Als mensen daarbij angstig zijn voor wat de toekomst hun zal brengen kan een wens tot levensbeëindiging ontstaan.
Van Wijngaarden, Leget en Goossensen (2015)
Van Wijngaarden en collega’s vonden in de door hen afgenomen interviews in 2013 (zie hierboven) vijf steeds terugkerende klachten: eenzaamheid, er niet meer toe doen, het onvermogen om zichzelf te uiten, geestelijke of lichamelijke vermoeidheid en een aversie tegen afhankelijkheid. Door deze klachten voelden de geïnterviewden zich niet meer verbonden met de wereld om hen heen en hadden zij het gevoel dat hun leven geen zin meer had. Volgens deze onderzoekers suggereert de term ‘voltooid leven’ ten onrechte dat het bij deze groep vooral om zelfbeschikking gaat, terwijl er in werkelijkheid sprake is van lijden in verband met kwetsbaarheid en afhankelijkheid.19
18 Rapport Voltooid leven, de ervaring. Een analyse van de rapportages van het nvve Adviescentrum. nvve 17 juli 2015.
19 E. van Wijngaarden et al, Ready to give up on life: The lived experience of elderly people who feel life is completed and no longer worth living. Social Science & Medicine (2015) 1-8.
4.4 zelfdoding door mensen die hun leven ‘voltooid’ achten
Uit diverse studies blijkt dat een klein deel van de mensen die hun leven ‘voltooid’ achten maar geen hulp bij levensbeëindiging krijgen van een arts, zelf het leven beëindigt. Niet-gewelddadige methoden om het leven zelf te beëindigen zijn het stoppen met eten en drinken, het innemen van (zelf verkregen) dodelijke medicatie en het inademen van helium. 4.4.1 stoppen met eten en drinken
Bij bewust stoppen met eten en drinken vormt het vrijwillig en bewust handelen tot de dood volgt een belangrijk aspect. Het betreft dus niet het geleidelijk minder eten en drinken als onderdeel van een terminaal ziekte-proces of als gevolg van ouderdom. Een aantal studies biedt enig inzicht in de frequentie en belangrijkste kenmerken van deze manier van levens- beëindiging.20
Sterfgevallenonderzoek (2010)
In het Sterfgevallenonderzoek 2010 werd gevonden dat in 0,4% van de sterfgevallen in dat jaar de betrokkene was gestopt met eten en drinken. Chabot (2007)
Op basis van een vragenlijstenonderzoek onder Nederlandse burgers schatte Chabot in 2007 dat 2,1% van alle overlijdens het gevolg was van stoppen met eten en drinken.
Een verklaring van het verschil tussen bovengenoemde schattingen kan liggen in de gebruikte onderzoeksmethoden: in het Sterfgevallen- onderzoek werden artsen bevraagd over een representatieve steekproef van sterfgevallen, terwijl Chabot Nederlandse burgers vroeg naar hun ervaringen met naasten of vrienden die waren gestopt met eten en drinken. In beide onderzoeken betreft het merendeel van de mensen die overleden door bewust te stoppen met eten en drinken ouderen. Ongeveer een kwart had – volgens de betrokken artsen of naasten – geen ernstige medisch
20 A. van der Heide, J. Legemaate, B. Onwuteaka-Philipsen, E. Bolt, I. Bolt, H. van Delden et al, Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag, ZonMw, december 2012; A. van der Heide, A. Brinkman-Stoppelenburg, H. van Delden, B. Onwuteaka-Philipsen, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levens-
einde: sterfgevallenonderzoek 2010. Den Haag: ZonMw; 2012; B. Chabot, Auto-euthanasie Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten. Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam, 2007.
classificeerbare aandoening. Volgens het onderzoek van Chabot was het gevoel van een ‘voltooid leven’ bij bijna de helft van de betrokkenen een reden om te stoppen met eten en drinken. Het proces van stoppen met eten en drinken duurde in 69% van de gevallen in dit onderzoek zeven tot vijftien dagen en in 31% langer dan vijftien dagen. De naasten van de betrokkenen oordeelden dat de overledene het overlijden in 74% wel en in 17% niet waardig zou hebben gevonden.
4.4.2 innemen van dodelijke medicatie
Een andere manier om zelf het leven te beëindigen is het innemen van zelfverworven dodelijke medicatie. Ook naar deze manier van levens- beëindiging is enig onderzoek verricht.21
Sterfgevallenonderzoek (2010)
Volgens het Sterfgevallenonderzoek 2010 was 0,2% van de sterfgevallen het gevolg van het innemen van (zelfverkregen) middelen.
Chabot (2007)
Chabot schatte de frequentie op 1,1% van alle overlijdens. Het verschil met de uitkomst van het Sterfgevallenonderzoek 2010 is waarschijnlijk veroorzaakt doordat verschillende informatiebronnen werden gebruikt. Ouderen vormden ongeveer een derde tot de helft van de groep mensen die door het innemen van zelfverworven medicatie het leven heeft beëin-digd. Een vijfde had geen ernstige ziekte. De middelen werden volgens het onderzoek van Chabot verkregen via een arts of apotheek die niet van het plan afwist (35%), via een arts die er wel van wist (22%) of via vrienden of familie (16%). Het sterven trad bij een kwart binnen een uur en bij een derde binnen vier uur na inname van de dodelijke medicatie in. De naasten van de betrokkenen oordeelden dat de overledene het overlijden in 83% wel en in 11% niet waardig zou hebben gevonden.
21 A. van der Heide, J. Legemaate, B. Onwuteaka-Philipsen, E. Bolt, I. Bolt, H. van Delden et al, Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag, ZonMw, december 2012; A. van der Heide, A. Brinkman-Stoppelenburg, H. van Delden, B. Onwuteaka-Philipsen, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levens-
einde: sterfgevallenonderzoek 2010. Den Haag: ZonMw; 2012; B. Chabot, Auto-euthanasie Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten. Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam, 2007.
Stichting de Einder (2013)
De overgrote meerderheid van de door counselors van Stichting de Einder begeleide overleden cliënten gebruikte de methode van het zelf innemen van dodelijke middelen om het leven te beëindigen.22
Defesche (2011)