Effecten van onzichtbaarheid

In het bovenstaande hebben we laten zien dat onzichtbaarheid ontstaat wanneer falende afstemming resulteert in onachtzaam of nalatig loslaten. Doordat hulpverleners kampen met tijdnood en hun tijd moet verdelen over veel verschillende mensen met een beperking, of doordat zij simpelweg onoplettend zijn, resulteert de afstemming ongewenst monologisch in een luchtige insteek. Loslaten is zoals gezegd (net als de andere stijlen) ethisch neutraal. Als loslaten het resultaat is van falende afstemming, kan het echter zorgen voor schuring in de zorgrelatie. We zagen in onze observaties twee reacties op onzichtbaarheid: verdwijnen en opvallen. Deze bespreken we hieronder.

a. Verdwijnen

Sommige mensen met een beperking uit ons onderzoek hadden moeite hun gevoel van onzichtbaarheid aan te kaarten. Zij waren extra kwetsbaar op het moment dat de begeleider te weinig tijd heeft of geen aandacht kan opbrengen om naar hen om te kijken. In zulke situaties liepen zij het risico om te verdwijnen.

Verdwijnen kan mensen overkomen die het moeilijk vinden om hun wensen kenbaar te maken. Dat kan komen door hun beperking, bijvoorbeeld wanneer zij niet of niet goed kunnen spreken. Het kan ook komen door hun persoonlijkheid: zij zijn bijvoorbeeld verlegen of hebben de neiging zichzelf weg te cijferen. Dat zagen we bijvoorbeeld in het fragment uit het interview met Merel hierboven: zij verdween voor de begeleiding als gevolg van haar terughoudendheid in het aankaarten van haar gevoelens van onzichtbaarheid. Voor deze mensen is het moeilijker om de hulpverlener of de begeleider te bereiken als deze drukbezet is en zich gedwongen ziet de aandacht spaarzaam te verdelen.

Verdwijnen was het schrijnendst wanneer het voortkwam uit hulpeloosheid en daarmee niet zozeer een reactie als simpelweg een gevolg was van falende afstemming. Dat zagen we wanneer iemand met een beperking op een plek woonde waar eigenlijk geen toereikende zorg en begeleiding geleverd werd. Bijvoorbeeld wanneer iemand met een verstandelijke beperking tevens leed aan dementie en daardoor meer aandacht nodig had dan de woonvorm bood. Zo schaduwden we tijdens dit onderzoek Benjamin, een man met een ernstige verstandelijke beperking en dementie.

Benjamin geeft aan begeleider Natasja te zoeken. Hij zegt dat hij haar kwijt is. Dan kondigt hij aan dat hij naar boven wil gaan. Hierop gaan we samen naar boven toe. Ik ga in de woonkamer zitten. Benjamin loopt echter weer naar beneden toe. Dan loopt hij weer naar boven toe. Hij is echt aan het dwalen nu. Hij vraagt steeds aan mij: “zie je?” Hij wijst naar dingen in de lucht. Ik weet niet wat hij bedoelt. Dan loopt hij weer naar beneden toe, en weer naar boven. Het traplopen gaat langzaam en enigszins moeizaam, maar het gaat wel. Benjamin houdt de reling goed vast en loopt voorzichtig. Ik loop steeds met Benjamin mee. Zo dwalen we samen wat rond door het gebouw. Natasja vinden we niet. Ik weet ook niet of Benjamin haar nog zoekt.

(Schaduwen cliënt 10, september 2017)

Benjamin bracht een aanzienlijk deel van de dag schuifelend en mompelend door de woonvorm door, schijnbaar op zoek naar contact. De dienstdoende begeleiders groetten hem vrolijk wanneer ze hem passeerden en zeiden dan een paar lieve woordjes. Toch ontbrak het aan passende activiteiten en echte aandacht. Mensen met een dergelijke zorgvraag kunnen eigenlijk niet geholpen worden waar ze wonen en missen bovendien de capaciteiten om dit te verwoorden. Daardoor verdwijnen zij bij de hulpverleners uit zicht. Dit legt op pijnlijke wijze de zorgrelatie bloot van zowel de hulpverleners als van de zorgorganisatie. Zij laten steken vallen, waardoor de bewoner verdwijnt: de organisatie heeft niet voor voldoende mankracht gezorgd, noch personeel met de juiste competenties ingezet om deze bewoner goed te ondersteunen.

b. Opvallen

Een tweede gevonden reactie op onzichtbaarheid is opvallen. Opvallen is het tegenovergestelde van verdwijnen. Verdwijnen hangt vaak samen met terughoudendheid, angst of kwetsbaarheid. Bij opvallen is daarvan geen sprake, integendeel. De persoon met beperking eist als reactie op diens onzichtbaarheid juist nadrukkelijk aandacht en bevestiging van de hulpverlener. Dat kan zowel verbaal als non-verbaal gebeuren, met geluid of handelingen die de directe attentie van de begeleider eisen. Opvallen is dus een gevolg van

een gebrek aan aandacht. Op woonvormen voor mensen met een verstandelijke beperking viel het ons op dat bewoners op sommige momenten voortdurend bezig zijn met waar de begeleiders zich ophouden. Zodra de begeleider er wel weer is, wedijveren ze om de aandacht van de begeleider.

Wanneer iemand met een beperking probeert op te vallen vanwege een gebrek aan aandacht, kan dat voor veel onrust zorgen op de groep. Als iemand met een ernstige verstandelijke beperking bijvoorbeeld de aandacht van de begeleider probeert te winnen door veel geluid te maken, kan dit andere deelnemers of bewoners ook lawaaiig of onrustig maken. Hierdoor krijgt de begeleider het alleen maar drukker. In de meest schrijnende gevallen pikken de begeleiders deze signalen echter ook niet op. Zoals in deze observatie, bij een dagcentrum voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking:

Deelnemer Gustaaf zit tussen begeleidster Jojanneke en begeleidster Hennie in, die nu druk met elkaar zitten te kletsen. Hij begint harde geluiden te maken, alsof hij onrustig wordt van hun geklets. “Sorry,” zegt Jojanneke, “je denkt zeker, ‘je bent helemaal niet met mij bezig!’.” Maar ze gaat eigenlijk gewoon door met praten met Hennie. (Schaduwen cliënt 17, oktober 2017)

Zo vormt opvallen dus geen strategie die onzichtbaarheid voorkomt. Het is een reactie op onzichtbaarheid die kenmerkend is voor disbalans in de zorgrelatie tussen de persoon met een beperking en de hulpverlener.

We hebben echter ook positieve momenten van opvallen gezien. Bijvoorbeeld wanneer bewoners op een speelse manier om aandacht vragen. Als de begeleider hier adequaat op reageert, draagt opvallen bij aan meer gelijkwaardigheid in de zorgrelatie, waardoor onzichtbaarheid wordt voorkomen. Zoals in het volgende boorbeeld van Tanja met Wilma:

Terwijl begeleider Tanja buiten staat te kletsen met de chauffeur, doet Wilma de voordeur dicht en sluit ze Tanja buiten. Ze lacht geniepig naar mij, alsof ze mij medeplichtig wil maken aan haar plan. Giechelend gaat ze met haar rug tegen de deur staan. Tanja klopt al snel op het raam. Wilma laat haar binnen met een ondeugende grijns. Ze stoeien een beetje en knuffelen dan. Vervolgens vervolgt Tanja haar werkzaamheden. (Schaduwen begeleider 13, december 2017)

Door Tanja op speelse wijze buiten de woonvorm te sluiten, laat Wilma met humor zien dat zij ook zeggingskracht heeft binnen de zorgrelatie. Ze verkleint zo de afstand tussen haar en haar begeleider. Op die manier kaart zij haar eigen onzichtbaarheid succesvol aan. Wilma zet met haar geplaag de zorgrelatie tijdelijk op haar kop. Zo kan humor ervoor zorgen dat de persoon met een beperking tijdelijk het overwicht krijgt in de zorgrelatie. Dit kan zorgen voor een gevoel van gelijkwaardigheid, wat het afstemmingsproces ten goede komt (meer hierover in hoofdstuk 4). Tegelijkertijd moet het niet zo zijn dat je alleen aandacht krijgt als je leuk doet. De verantwoordelijkheid voor het geven van aandacht ligt bij de begeleider, niet bij de persoon met een beperking.