De effecten van ongelijkwaardigheid

Situaties van ongelijkwaardigheid zijn het gevolg van een falende monologische afstemming tussen mensen met een beperking en hun begeleider. Zoals we in het hoofdstuk over afstemming al lieten zien, is monologische afstemming niet per definitie onwenselijk. In sommige gevallen kan deze vorm van afstemmen zelfs veel voordelen hebben, bijvoorbeeld wanneer mensen met een beperking stress ervaren bij het moeten maken van keuzes of bij het afwegen van verschillende mogelijkheden. Uit bovenstaande voorbeelden blijkt dat de monologische benadering alleen goed werkt als deze zorgvuldig tot stand is gekomen. Bij schuring door ongelijkwaardigheid zien we twee reacties: gevoelens van minderwaardigheid en een behoefte aan wederkerigheid.

a. Minderwaardigheidsgevoel

Gezien het eenrichtingsverkeer qua steun en hulp in de zorgrelatie tussen hulpverlener en persoon met beperking, is er het risico op een minderwaardigheidsgevoel. De falende afstemming speelt in de ontwikkeling van zo’n gevoel een belangrijke rol.

Zo was Annemiek in haar photovoice-interview erg vocaal over het minderwaardigheidsgevoel dat zij soms kreeg door falende afstemming in de zorgrelatie.

X: Dus de begeleiding kan wel jou vragen naar jouw leven, maar niet andersom?

Y: Ja.

X: Wat vind je daarvan?

Y: Dat vind ik op zijn zacht uitgedrukt heel, heel apart.

X: Heel apart?

Y: Ja.

X: Wat voor gevoel geeft je dat dan?

Y: Want dan kun je nooit in gesprek gaan, hè. Ik bedoel, waar moet je anders in gesprek over gaan? Zij geeft mij gewoon een, een gevoel van, dat zij (…) meer zijn

als ik [sic]. (…) Kijk, ik snap best wel dat je privacy hebt. Maar ja, kijk, als iemand ziek is, doen ze ook altijd zo geheimzinnig over. Zeggen ze gewoon, ze is voorlopig ziek of zo. Maar ze vertellen ons niks. En de andere kant, wij moeten alles vertellen en zij vertellen ons niks. (Photovoice cliënt 105, oktober 2017)

Voor Annemiek komt het minderwaardigheidsgevoel voort uit de ongelijkwaardigheid in de zorgrelatie: zij vertelt van alles over haar persoonlijke leven, maar de begeleider vertelt niets.

(Over deze drang naar wederkerigheid zeggen we meer in de volgende paragraaf). Daarom zijn zij “meer als ik.”

De bevindingen van dit onderzoek zijn grotendeels gebaseerd op observaties. Het is moeilijk om aan de hand van observaties uitgesproken claims te doen over diepgravende gevoelens van mensen met een beperking. Bovendien is een gevoel van minderwaardigheid een complexe emotie, die niet iedereen gemakkelijk onder woorden kan brengen. Toch menen we dat we soms uit reacties en uitspraken van de respondenten konden opmaken dat er sprake was van minderwaardigheidsgevoel. Dat gebeurde ook geregeld in reactie op onze aanwezigheid als onderzoekers. Veel respondenten vonden het heel bijzonder om voor een onderzoek uitgekozen te worden. Ze hadden het gevoel dat ze in het zonnetje werden gezet.

Bijvoorbeeld in het geval van Jordan, die met veel genoegen het aanbod om mee te doen aan het onderzoek accepteerde. Nadat hij zijn toestemming had gegeven, zag de onderzoeker hem later op de avond nogmaals:

Ik loop met begeleider Uma naar Jordan toe. Uma wil hem welterusten wensen. Als we binnenlopen, roept Jordan: “Ik ben gekozen!” Hij is werkelijk dolblij. “Waarom ben ik gekozen?”, vraagt hij. Uma zegt dat hij gekozen is, omdat hij zelf had aangegeven dat hij wel mee wilde doen. Jordan vraagt ook of bewoner Twan ook meedoet. Uma zegt van niet. Dit maakt Jordan nog blijer. (Schaduwen begeleider 12, november 2017)

Jordans reactie op de vraag of hij wil deelnemen aan het onderzoek is buitenzinnig vrolijk.

Enerzijds omdat hij niet kan geloven dat hij voor iets gekozen is, anderzijds omdat hij niet kan geloven dat zijn medebewoner Twan niet gekozen is. Dit onderstreept het belang van niet alleen op het individu afstemmen, maar ook op de groep. Op het belang van groepsdynamiek in het afhankelijkheidsvraagstuk komen we terug in de conclusie.

b. (Drang naar) wederkerigheid

Hierboven kwam al aan de orde dat sommige mensen met een beperking in het onderzoek ongelijkwaardigheid gelijkstelden aan gebrek aan wederkerigheid. Gelijkwaardigheid stelden ze dus gelijk aan wederkerigheid. Veel mensen die we ontmoet en gesproken hebben tijdens het veldwerk zochten daarom naar manieren om iets terug te kunnen doen. Ze leken een drang tot wederkerigheid te voelen. In de focusgroep met het expert panel vatte deelnemer Dirk dit als volgt samen:

Maar weet je, ik denk als je afhankelijk bent dan wil je ook (…) op basis van gelijkwaardigheid het samen blijven doen. Dan moet je zorgen dat je haar een kop koffie aanbiedt of mee uit eten neemt, (…) Je moet altijd proberen (…) iets (…)

terugdoen om ervoor zorgen (…) dat die balans wel blijft bestaan. Anders krijg je een ongelijkwaardige relatie. (Focusgroep expert panel, oktober 2017)

Gelijkwaardigheid bestaat voor Dirk uit iets terugdoen voor een ander, iets terug kunnen geven – een gevoel van reciprociteit. Als dat niet kan, zorgt dit voor schuring, want dan wordt de afhankelijkheid uitvergroot.

Dirk heeft het in zijn voorbeeld voornamelijk over reciprociteit in materiële zin: hij wil een wederdienst aanbieden. Reciprociteit kan echter ook de vorm krijgen van sociale uitwisseling. Mensen zijn dan op zoek naar een verstandsverhouding die de puur professionele zorgrelatie ontstijgt. Dit kwamen we vaak tegen: dat mensen met een beperking op zoek zijn naar vriendschappelijkheid en hun hulpverlener ook als een maatje of vriend(in) zien. Deze vorm van reciprociteit beschreef Agnes in de focusgroep heel helder.

(…)[D]e zorgverleners van het team van de zorgorganisatie die ik heb, daar weet ik hele persoonlijke dingen van. Aantal mensen die hebben bij mij in tranen gezeten om persoonlijke dingen. Ik ben daar blij om want de relatie wordt daar beter van. En dat kan natuurlijk niet bij iedere cliënt en niet iedereen kan dat aan en met niet iedereen heb je voldoende klik. Maar dat zij zo’n vertrouwen in mij hebben dat ze dat laten zien en dat ik daar dan ook een vriend voor hun ben maakt wel dat de zorg voor mij en hoe ik dat ervaar veel plezieriger wordt. (Focusgroep expert panel, oktober 2017) Agnes geeft aan dat zij in haar zorgrelaties op zoek is naar emotionele wederkerigheid: ze vindt het prettig als haar hulpverleners persoonlijke dingen met haar delen. Voor haar trekt dit de relatie gelijk. Emotionele wederkerigheid kan dus een bron zijn van gelijkwaardigheid (dit zagen we ook al eerder in dit hoofdstuk bij Annemiek). Agnes geeft ook aan hoe moeilijk het is om dergelijke emotionele wederkerigheid te bereiken: beide personen in de relatie moeten het willen en aankunnen en er moet sprake zijn van een klik. Dat maakt ongelijkwaardigheid heel lastig te bestrijden.

Deze behoefte aan wederkerigheid gold overigens niet voor iedereen. In dezelfde focusgroep gaf Pascalle, die zorg krijgt middels een PGB, bijvoorbeeld aan juist niets meer te verlangen van de hulpverlener dan professionele zorg.

En dat wil niet zeggen dat we niet gezellig kletsen of zo, maar, nee. Diepe gevoelens die (…) deel ik niet. Ik zeg altijd, ja, jullie hoeven niet mijn vriendinnen te worden, maar (…) ik blijf werkgever en zij zijn werknemers. (Focusgroep expert panel, oktober 2017)

Pascalle is op zoek naar professionaliteit. Zij zoekt gelijkwaardigheid meer in wat we in het vorige hoofdstuk compenseren noemden: controleren wat wél mogelijk is. Zij vindt die controle door met haar hulpverleners om te gaan als werknemers, tegenover wie ze zich vriendelijk opstelt, maar niet vriendschappelijk. Het gebruik van een PGB helpt Pascalle bij het herstellen van de balans in de zorgrelatie. Daaraan ontleent zij een gevoel van gelijkwaardigheid.