Een politieke lobby voor intensieve thuiszorg De context

Een tweede voorbeeld van de strategie ‘onderhandelen en overtuigen’ kwamen we tegen bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Goede hulp thuis is uiterst

130

voorzieningen en aanpassingen. Veel mensen moeten dagelijks vechten voor het krijgen van hulp en voorzieningen. Het uitgangspunt van de vereniging is om mensen te ondersteunen bij het ‘zelfmanagement’ van hun zorg en problemen. De VSN trekt tot nu toe echter regelmatig aan de bel bij politici en ambtenaren voor een optimale verstrekking van voorzieningen. Ook dit voorbeeld speelt in een tijd waarin een lobby richting landelijk beleid zin had doordat de inhoud van de zorg nog door landelijke richtlijnen werd gestuurd.

Proces van belangenbehartiging

In het jaar 1998 kwam de VSN in actie, nadat de Vereniging door haar leden was geattendeerd op een politiek besluit met verstrekkende negatieve gevolgen. Er vielen grote gaten in de intensieve thuiszorg door het besluit de intensieve

lijfgebonden thuiszorg te beperken tot drie uur per dag. Er was ook sprake van een botsing tussen regelingen. De regeling die speciaal is voor de terminale levensfase en de gewone thuiszorgregelingen sloten niet meer op elkaar aan. Het leek een gevolg van ondoordachte regelgeving; een effect dat niemand had voorzien en waar niemand aan wilde. Zo kregen mensen met A.L.S. na een half jaar een brief dat de thuiszorgregeling ‘op’ was en dat de patiënt naar het verpleeghuis moest.

De betrokken politici vonden het volgens de directeur van de VSN moeilijk om te erkennen dat ze een fout hadden gemaakt en daardoor op hun schreden moesten terugkeren. Zo antwoordde staatssecretaris Terpstra in eerste instantie aan de VSN dat ook mensen met een ernstige spierziekte in vrijwel alle gevallen voldoende hebben aan drie uur zorg per dag.

De VSN heeft als eerste contact opgenomen met de CG-Raad, aangezien deze raad de eerstaangewezen organisatie is om in actie te komen. Op dat moment ondernam de CG-Raad geen actie. De VSN heeft toen het initiatief gekomen, want het

patiëntenbelang was glashelder. Als mensen met een spierziekte geen beroep konden doen op de hoeveelheid zorg die ze nodig hadden, bleef een verpleeghuis als enige weg over. De eigen keuze van de patiënt stond op het spel, want

patiënten die nog een half jaar te leven hebben, moeten er voor kunnen kiezen om in de thuissituatie te blijven.

Het maken van plannen voor de strategie van overtuigen middels een politieke lobby gebeurde in het zogenaamde strategisch overleg van de VSN. Dat is een groep van ‘a few good men’ die maandelijks bij elkaar komt. De leden van deze

groep zetten op een rijtje welke dingen er spelen. Zo kwam de thuiszorg op de lobbyagenda. In het kort werden de volgende stappen gezet: voorbereiding, planning en uitvoering.

In de voorbereiding werd het probleem geanalyseerd. Wat speelde er precies en wat waren de belangrijkste actoren? Ook werd de benodigde achtergrondinforma-tie verzameld, namelijk statistische gegevens (kwantitaachtergrondinforma-tief) en tot de verbeelding sprekende cases (kwalitatief). De jurist van de VSN keek vervolgens na hoe de regelgeving precies in elkaar zat. Daarna is bedacht hoe het probleem op te lossen was. Aan de hand hiervan werd het doel van de actie concreet geformuleerd: er moest een goede regeling komen voor mensen die thuiszorg nodig hebben; de maximering moest eraf.

De volgende stap was het maken van een planning. In het geval van deze

overtuigingstrategie ging het om drie sporen: de politieke top, de ambtelijke top en eventueel de publieke opinie. Succes kun je volgens de VSN bereiken door deze drie sporen op een goede manier met elkaar te laten samengaan.

“Doe je het verkeerd dan kan het averechts werken, bijvoorbeeld als de pers dingen gaat roepen waardoor iedereen de hakken in het zand zet. Dan ben je nog verder van huis. Je moet er voor zorgen dat iedereen aan het einde van het traject blij is dat het zo gegaan is.”

Verschillende methoden zijn in de planning betrokken: informatie vergaren;

lobbyen, netwerken en het inschakelen van de pers.

Twee voorwaarden zijn belangrijk om zo’n lobby te kunnen uitvoeren, namelijk veel tijd en goede contacten hebben met de media:

“Het kost enorm veel tijd. Je voorbereiding en het lobbyen zelf, maar vooral je contacten met de media (het voorbereiden van persberichten, het uitsturen daarvan; het te woord staan van de pers, enz.) nemen veel tijd. Ze gaan allemaal bellen met vragen of je in een radioprogrammaatje wilt of op tv iets wilt zeggen. Je moet in de periode voordat een actie echt gaat lopen, heel veel voorbereid hebben om je hoofd boven water te kunnen houden. Het gaat dan om het regelen van het woordvoerderschap, wat iedereen precies gaat zeggen, en je boodschappen heel duidelijk en heel elementair formuleren.”

In dit voorbeeld had de VSN de publiciteit nodig om de zaak te versnellen. Er waren al contacten met ambtenaren, maar dat duurde erg lang. Een goede

gelegenheid voor het ondernemen van actie was een geplande commissievergade-ring van VWS in de Tweede Kamer.

“Op maandag was de commissievergadering en op maandagmorgen stond er een open brief

132

AD, de Volkskrant en Trouw hadden trouwens het persbericht ook geplaatst. De maandag-krant is ideaal, want alle Kamerleden lezen die maandag-krant. In de commissievergadering is het over niets anders gegaan.”

Vervolgens werd de VSN uitgenodigd om nog diezelfde avond op het ministerie van VWS te komen praten met de Directeur Generaal. De VSN had een goede oplossing klaar en die is door de ambtenaren overgenomen.

“We hadden een hele goede jurist die precies wist te vertellen hoe de regelgeving in elkaar zat en hoe het gerepareerd moest worden. We konden de oplossing zo op tafel leggen.

Uiteindelijk heeft de staatssecretaris in de kamer met ons blaadje voor haar neus de oplossing voorgelezen. Dat had wel te maken met een intern misverstand, waardoor de ambtenaar geen tijd had de minister te informeren. Maar ook dat komt voor. Het was helemaal wel een bijzondere situatie, want het gebeurt niet vaak dat ambtenaren en de verantwoordelijke bewindslieden zo te kijk staan. Het is een hele andere situatie als je komt met het verhaal dat mensen inkomensondersteunende maatregelen nodig hebben. Dan is het een heel ander verhaal.”

Effecten

Dit voorbeeld van belangenbehartiging rond de thuiszorg is een voorbeeld van hoe een strategie van overtuigen succesvol verloopt als drie lijnen samenkomen. De VSN heeft de verantwoordelijke staatssecretaris benaderd, maar ook de politieke partijen in de Tweede Kamer. Door het kiezen van het juiste moment voor aandacht in de pers ontstond de volgende situatie:

“Je moet het zo spelen dat er geen verliezers zijn. In de Tweede Kamer zeiden de politieke partijen: staatssecretaris, wat maak je me nu, dat kan toch niet zo? Hierop kon de

staatssecretaris de zaak oplossen; de ambtenaren konden de oplossingsrichting aangeven en in de Kamer heeft iedereen kunnen scoren. Dus uiteindelijk heeft iedereen een deel gehad en is het probleem opgelost.”

In deze gevolgde strategie van overtuigen is er duidelijk sprake van een substanti-eel effect op macroniveau. De regelgeving werd verbeterd.

4.6.3 Het verzekeren van mensen met hiv