‘Volgens mij hebbende meeste mensen geen idee wat je allemaal doet als voorzitter. Zou je ze dat eens willen
vertellen?’ Die vraag van de redactie heb ik al een paar keer naast me neer gelegd met als excuus dat dat
tijdrovend is en waarschijnlijk niet zo interessant omdat het gaat om dingen die achter de schermen gebeuren.
DE STICHTING
DE STICHTING
WAAROM DAN NU TOCH DIT ARTIKEL?
Een paar weken terug ben ik uitvoerig rondgeleid in het Teatro Real, de opera van Madrid. Het was indrukwekkend om te zien wat er achter de schermen allemaal nodig is om de soms enorme decors en ander spullen het gebouw in te krijgen. Om het nog maar niet te hebben over de reusachtige installaties die gebruikt wor den om snel van decor te wisselen. Toch is dat hele backstagegebeuren er maar om één reden, namelijk de voorstelling die zich uiteindelijk op het podium afspeelt. Datgene wat iedereen ziet en hoort en waarvoor men naar het theater komt.
Ziedaar mijn dilemma: het gaat natuurlijk om het resultaat maar ‘backstage’ kan wel degelijk ook interessant zijn. Blijft over de tijd die het kost om het allemaal uit te leggen. Een tussenoplossing leek daarom het voorstel van de redactie om u een kijkje te gunnen in twee weken van mijn agenda. Dat dekt niet alles natuurlijk maar het geeft een beetje inzicht in activiteiten, begrippen en organisaties. Hier en daar verwijs ik daarbij naar een website waar u meer informatie kunt vinden, mocht u dat willen. Maar u mag wat mij betreft dit hele artikel ook rustig overslaan en lekker ‘in de zaal blijven zitten’.
Maandag
Om 10 uur samen met medebestuurder Jan Veenendaal in Alkmaar bij de stichting MEO. Onderwerp is de definitieve opzet van het project IMPACT en BEREIK. Middels dat project willen we onderzoeken of we nou echt verschil maken in het leven patiënten en of we invloed uitoefenen op de medische wereld. U heeft ongetwijfeld de enquête voorbij zien komen.
Op basis van de gemaakte afspraken ’s middags begonnen met de opzet van de enquête om allereerst de bij ons aange sloten patiënten zelf te ondervragen over onze Impact.
Dinsdag
Teleconferentie met buitenlandse collega’s over de organisatie van de patiëntendag aansluitend aan de internationale Behçet conferentie in september. Hoofdpijndos sier. Financiën vormen een fiks probleem en de wetenschappelijke conferentie blijkt ook zaterdagochtend door te gaan waardoor sommige sprekers niet beschik baar zijn.
De middag voor mijn kleinzoon. Program meren met behulp van Scratch, mooie online software om kinderen vanaf 8 jaar programmeren te leren.
Woensdag
PowerPointpresentatie voor de VSOP omgezet naar tekst en overgedragen aan onze secretaris Frans Ros die de verga dering in mijn plaats zal bijwonen. VSOP is de koepelorganisatie voor patiënten organisaties die zich bezighouden met één of meer zeldzame aandoeningen. De presentatie zal ik op een later moment moeten geven omdat er deze avond een bijeenkomst is van de patiëntenvereniging waar ik zelf toe behoor.
’s Middags een plannetje gemaakt m.b.t. de dingen die er nog moeten gebeuren t.a.v. de nieuwe privacy regeling. We hadden officieel op 25 mei klaar moeten zijn, maar dat is niet helemaal gelukt.
Donderdag
Even rustig gaan zitten om na te denken hoe we onze website zodanig aan kunnen passen dat we zogenaamde ‘teasers’ kun nen plaatsen. Daarmee laten we stukken van interessante artikelen uit de Vascuzine zien die er hopelijk toe leiden dat mensen lid worden teneinde het volledige artikel en alle andere Vascuzines in te kunnen zien. Om 16:00 uur gesprek hierover met Negeso, het bedrijf dat onze website in beheer heeft. Afgesproken de linker en rechter kolom van de homepage te wisselen en de linker kolom te gebruiken voor ‘teasers’. Op die manier kunnen we het mechaniekje in gang zetten en blijven de kosten beperkt tot een paar honderd euro.
Vrijdag
’s Ochtends een teleconferentie met Europese collega’s van de European Reference Networks (ERN). Dat zijn internationale netwerken van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in een bepaald groep zeldzame aandoeningen. Het netwerk dat zich bezighoudt met auto immuunziekten zoals vasculitis heet RITA. Patiëntvertegenwoordigers van alle vierentwintig ERNs praten met elkaar om ervaringen uit te wisselen. Dat gebeurt elke maand via een teleconferentie en een keer per jaar ‘live’. Dat laatste doen we dit jaar in oktober in Brussel. Dit soort initiatieven wordt gecoördineerd en betaald door de Europese vereniging voor zeldzame ziekten EURORDIS.
’s Middags gewerkt aan het afronden van de Impactenquête voor patiënten. Om 16:50 uur is het zover en kan er op de rode knop worden gedrukt voor de verzending. De response is prima en vóór het avond is, zijn de eerste honderd reacties binnen.
Zaterdag
Reacties en individuele commentaren op enquête gelezen. Er lijken geen grote verrassingen in te zitten maar toch wel een aantal zaken die onze aandacht behoeven en waar we in ons beleid rekening mee kunnen houden.
Maandag
De privacyregeling afgerond. Een eerste aanzet was gemaakt door vrijwilligster Katja Melkert samen met onze secretaris Frans Ros. Ze deden daarvoor een cursus bij PGO Support, een door de overheid gesubsidieerde organisatie die tot doel heeft patiëntenorganisaties zoals de onze te ondersteunen. PGO staat voor Patiënten en Gehandicapten Organisaties, een fantastische organisatie waar we goedkoop vergaderruimte kunnen huren en gratis allerlei cursussen kunnen volgen (van filmpjes maken tot privacy wetgeving en journalistiek schrijven). Daarnaast is het een centraal punt om te leren van alle andere organisaties en om andere expertise op te sporen.
DE STICHTING
Dinsdag
Gesprek met een ICTbedrijf uit Rot terdam over de mogelijkheid tot het ontwikkelen van Appjes voor mobiele telefoons om mensen op een moderne manier te informeren over vasculitis en alles wat daarmee samenhangt. Interes sant maar niet goedkoop. We moeten dus goed nadenken wat we willen en wat we ermee denken te bereiken. Maar de moderne tijd met al zijn mobieltjes vraagt om meer dan folders dus het onderzoeken zeker waard.
Brainstorming met dr. Rutgers van het UMC Groningen over hoe een individueel zorgplan voor vasculitispatiënten eruit zou moeten zien.
Woensdag
Gewerkt aan het ARCHproject om te komen tot een zogenaamd zorgpad voor mensen met een ANCA geAssocieerde Vasculitis (AAV). Een enquête gebouwd waarin we onze leden met GPA, EGPA of MPA om hun mening vragen en een emailcampagne klaar gemaakt om de enquête de deur uit te doen. Het concept voorgelegd aan mijn teamgenoten van de ARCH trekkersgroep. Zie de ARCH update elders in dit blad
Donderdag
ARCHtrekkersgroep kon zich helemaal vinden in enquête. Vandaag dus de emailcampagne voorbereid zodat hij vrijdag de deur uit kan.
Daarnaast ook een enquête gebouwd om Artsen te ondervragen over de invloed die wij volgens hen uitoefenen op vasculitis artsen en onderzoekers. Betrekkelijk kleine enquête met maar een stuk of tien vragen, uit te sturen naar vijfenzestig artsen waar we min of meer regelmatig zaken mee doen.
Vrijdag
Gesprek met onze penningmeester Pim Zaalberg over een drietal onderwerpen.
• Wat moet er nog gebeuren om zeker te zijn dat binnen twee weken de contribu tierun de deur uit gaat?
• Subsidieaanvraag van drs. Eline Houben van de NoordWest Ziekenhuisgroep (het MC Alkmaar). Zij wil voor haar onderzoek een tijdje gaan werken in een ziekenhuis in Toronto. Het onderzoek gaat over hartproblemen bij vasculitis patiënten. De Nierstichting subsidieert met € 1500 en na overleg met de overige bestuursleden besluiten wij om Eline vanuit ons Fonds Wetenschappelijk Onderzoek de overige
€ 2.000 ter beschikking te stellen. • De planning voor het bij het ministerie
van VWS aanvragen van onze subsidie voor 2019. De aanvraag inclusief ons actieplan voor 2019 en de bijbehorende begroting moet in september de deur uit. We krijgen als patiëntenorganisatie elk jaar € 35.000 van de overheid als we tenminste een actieplan en begroting aanleveren en er achteraf verantwoor ding over afleggen.
Aan het eind van de dag de ARCH enquêtes voor AAV patiënten en Artsen de deur uit gedaan.
En zo zijn er twee weken voorbijgevlogen. Als u op dit moment nog steeds zit te lezen omdat het u interesseert, dan dank ik u voor uw aandacht. En als u echt heel erg geïnteresseerd bent in dit soort dingen, dan mag u me best een emailtje sturen om te zien of u me kunt helpen voorzitter@vasculitis.nl