Vascuzine

Wie maakt

de dokter beter?

IJdelheid of

noodzaak?

Hart- en

vaatziekten bij

vasculitis

COLOFON

INHOUD

De Vasculitis Stichting (VAS) is de patiënten­ organisatie van, voor en door mensen met een primaire vasculitis. De VAS verstrekt informatie, bevordert het lotgenotencontact en zet zich in voor de belangenbehartiging van patiënten met een primaire vasculitis. De VAS informeert niet alleen patiënten maar ook hun naaste omgeving en beroepsgroepen in de zorg.

De contributie bedraagt minimaal € 25,­ per jaar. Bankrekening: ING Bank te Silvolde

rek.nr. NL 77 INGB 000 59 65 298 t.n.v. Vasculitis Stichting te Silvolde.

LET OP: Bij veel ziektekostenverzekeringen kunt u de

contributie voor de Vasculitis Stichting declareren.

Extra giften kunnen worden bestemd voor het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de VAS. Drie maal per jaar ontvangen alle contribuanten het blad Vascuzine.

Samenstelling van het bestuur:

Peter Verhoeven (voorzitter) Frans Ros (secretaris)

Pim Zaalberg (penningmeester)

Algemeen bestuursleden

Rina van ’t Hoff Jan Veenendaal

Informatie:

Landelijk info­nr.: 088 00 22 333 E­mail: info@vasculitis.nl Website: www.vasculitis.nl Secretariaat: Vasculitis Stichting Wezelhof 17, 7064 CX Silvolde

Redactie Vascuzine

E­mail: redactie@vasculitis.nl

Redactie: Juliette Brenner, Rina van ‘t Hoff,

Laura Kemeling, Karen de Leest, Corné Pronk, Sandra Pronk, Chinar Rahmattulla, Famke Rose ­ de Waal, Peter Verhoeven, Maria Wester, Anne Eisses

De redactie behoudt zich het recht voor, zonodig, ingezonden brieven en/of artikelen in te korten en/of aan te passen. Artikelen uit Vascuzine mogen slechts worden overgenomen na uitdrukkelijke toestemming van de Vasculitis Stichting. © Vasculitis Stichting

ISSN: 1389­7217

Productie: Wielaard Marketing & Communicatie BV ­ Belfeld

www.wielaard.nl

REDACTIONEEL

Van de Bestuurstafel 3

COLUMN

Mijmeren over manlief - Sandra Pronk 19

Opvlamming? Het vervolg… - Famke Rose-De Waal 47

PERSOONLIJK

Wie maakt de dokter beter? 4

Pech, maar toch ook geluk 12

Hoera, mijn bloed is niet meer zo mooi 24

WETENSCHAP

Risico op hart- en vaatziekten bij ANCA-geassocieerde vasculitis 8

Onderzoek binnen het Vasculitis Expertise Centrum Groningen 20

Prognosis in small vessel vasculitis 28

"Filling the gaps" 30

Het ontregelde afweersysteem te lijf 32

Update ARCH-project 36

2nd EUVAS Vasculitis Course 41

MEDICIJNEN

Het goedkoopste merk? 11

Wel of geen griepvaccinatie dit jaar? 31

De weg van het geneesmiddel door het lichaam 42

MEDISCH

Goed voor hart en bloedvaten 9

IJdelheid of noodzaak? 16

STICHTING

Veel gestelde vragen 34

Regionale bijeenkomsten 35

Van die dingen dus… 38

Interviewen is prachtig om te doen 45

REDACTIONEEL

Het overkomt ons gelukkig niet vaak, maar soms lukt iets gewoon niet. Deze keer overkwam het ons bij de poging om samen met een aantal andere partijen de internationale Behçet conferentie voor artsen uit te breiden met een patiëntendag. De bedoeling was om daar patiënten uit allerlei landen bij elkaar te brengen en ze in staat te stellen presentaties bij te wonen van ’s werelds beste specialisten op dit gebied. Die waren nu toch in Rotterdam. Uiteindelijk is er wel een patiëntendag gekomen, maar niet in de vorm die we gedroomd hadden. Hoewel minder dan één procent van onze leden Behçetpatiënt is, hadden we die toch graag zo’n internationaal evenement gegund. Het heeft niet zo mogen zijn. Jammer.

Het proces heeft ons weer eens laten zien hoe belangrijk bepaalde zaken in dit werk zijn. Zoals de beschikbaarheid van geld, echte inzet in plaats van beloftes en de wil om samen te werken en genoegen te nemen met wat je wel kunt krijgen in plaats van wat je graag zou willen.

Als bestuur leren we van die dingen. Je weet natuurlijk al lang dat het zo werkt, maar het is goed om er af en toe bij stil te staan en te zorgen dat je niet ook zelf in een of meer van die valkuilen stapt. We hebben ooit een aantal kernwaarden opgesteld waar we met enige regelmaat naar kijken en waar we oprecht naar proberen te leven. We willen ons eigenlijk niet als een aparte entiteit gedragen, maar gewoon als een groepje vrijwilligers dat er meer tijd en energie in stopt dan anderen kunnen of willen.

Wat we als bestuur willen, is per definitie niks anders dan wat u wilt. Een groep van zo’n vijfenveertig vrijwilligers houdt ons op dat gebied scherp. Net als de individuele gesprekken die we voeren tijdens de bijeenkomsten die we organiseren.

Bovendien nodigen we af en toe een aantal patiënten uit met geen ander doel dan om ernaar te luisteren en van ze te leren.

Toch blijven dat allemaal steekproeven. En dus ontkomen ook wij er niet aan om u af en toe lastig te vallen met een enquête. We doen het niet voor elk wissewasje, maar de informatie waar we om vragen, is vaak van cruciaal belang. Samen zijn we met meer patiënten dan er in welk ziekenhuis ook onder behandeling zijn. Dat betekent ook dat als wij weten bij welke dokter en in welk ziekenhuis u onder behandeling bent, we iets kunnen zeggen over waar de echte vasculitisexpertise en ervaring zit. En alleen als we weten welke vorm van vasculitis u heeft, kunnen we u gericht uitnodigen voor een bepaalde bijeenkomst. Bovendien leert het ons soms interessante dingen. De verhouding tussen het aantal PAN­patiënten en de overige ziektebeelden is bij ons bijvoorbeeld heel anders dan die welke je terugvindt in het recente rapport van Orphanet1 over zeldzame ziekten1_{. Het is interessant om uit te zoeken hoe} dat komt. En dus doen we dat.

We hebben ook een onderzoek laten doen naar de invloed die we als patiëntenorganisatie werkelijk hebben op het leven van mensen met vasculitis. Ons rapport ‘Impact en Bereik’ zal u een dezer dagen bereiken en we zullen het delen met de medische gemeenschap en de overheid. Maar bovenal zullen we er goed naar kijken om ervan te leren hoe we u nog beter van dienst kunnen zijn. Misschien betekent het dat we u zo af en toe nog eens een enquête op uw dak moeten sturen. We hopen dan dat u daar begrip voor hebt en beseft dat het in feite een uitgelezen kans is om mee te werken aan het verbeteren van de zorg voor patiënten zoals uzelf. 

1. ORPHANET JUNI 2018 : PREVALENCE AND INCIDENCE OF RARE DISEASES: BIBILOGRAPHIC DATA

.

●

●

MARIA WESTER, PHD STUDENT, LUMC

Persoonlijk: Diagnose GPA

Wie maakt

de dokter beter?

Interview met Jan van Zeijl

Als dokter beschik je over heel wat kennis over ziektes en het

behandelen van patiënten. Uiteraard kan de arts zelf ook getroffen

worden door een ziekte en van de ene op de andere dag de rol van

patiënt toebedeeld krijgen. Dit overkwam Jan van Zeijl,

arts-microbioloog werkzaam bij Izore, Centrum Infectieziekten

Friesland. Hoe ga je om met de diagnose vasculitis en welke rol speelt

het ‘dokter zijn’ hierin? Wij spraken Jan over zijn ziekte en hoe hij daar

als zichzelf, als patiënt en als arts mee om is gegaan.

Jan, kun je wat meer over jezelf vertellen? Wat is je leeftijd en hoe zag je leven eruit voor je ziek werd?

Ik ben inmiddels achtenvijftig jaar en zeer gelukkig getrouwd. Mijn vrouw en ik hebben drie volwassen zoons en twee schoondochters. Mijn vrouw werkt als diëtist en ik werk als arts­microbioloog in Leeuwarden. Ik houd mij onder andere bezig met de diagnostiek en behandeling van infectieziekten en met infectiepreven­ tie. Voor ik ziek werd, speelde ik piano en sportte ik graag. Ook tuinieren en koken, behoorden tot mijn hobby’s.

Wanneer en hoe ben je ziek geworden?

In augustus 2016 kreeg ik op een dag rugpijn. In eerste instantie dacht ik dat het spierpijn was omdat ik met een zware rugzak had gefietst. Die week werd de rugpijn echter steeds erger. Daar kwam vervolgens koorts en nachtzweten bij en ik voelde me steeds slechter. De huisarts heeft me naar de spoedeisende hulp gestuurd. Daar bleek bij onderzoek dat ik afwijkende bloedwaarden had. Dit was reden om mij op te nemen. Gaandeweg bleken er meerdere afwijkingen te zijn in mijn longen en waren er aanwijzingen voor nierproblemen. Ik voelde me tijdens de opname steeds slechter, de koorts en pijn werden erger en ik kon op een gegeven moment nauwelijks meer lopen. Er werd onder andere aan vasculitis gedacht. Niet lang daarna was de diagnose definitief rond en bleek ik GPA te hebben. Toen is er gestart met de behandeling met Endoxan en hoge

doseringen methylprednisolon. Uitein­ delijk zat er maar twee en een halve week tussen het begin van de klachten en de start van de behandeling.

Dat is snel gegaan. Sloeg de behandeling aan?

Thuisgekomen bleken mijn kinderen een bed in de woonkamer te hebben gezet, waarvan ik absoluut geen gebruik wilde maken. Binnen een uur na thuiskomst realiseerde ik me echter dat ik doodmoe was én patiënt was geworden. Confronte­ rend was het feit dat ik niet in staat bleek om weer piano te spelen, omdat de kracht in mijn armen zo goed als verdwenen was. Het bed heeft uiteindelijk vier maanden in de woonkamer gestaan en ik heb er veel gebruik van gemaakt.

Een maand na start van de behandeling bleek mijn nierfunctie alsnog achteruit te zijn gegaan. Er werd een nierbiopt afgenomen waaruit bleek dat er nog actieve ontsteking in de nieren aanwezig was. Er werd gestart met plasmaferese. Dat was een heftige periode, maar het heeft gelukkig heel goed geholpen.

Binnen een uur

na thuiskomst

realiseerde ik me

dat ik doodmoe

was én patiënt was

geworden.

Persoonlijk: Diagnose GPA

Eind oktober voelde ik me eindelijk weer wat beter en in december ben ik voorzich­ tig gestart met een re­integratietraject op mijn werk. In februari was er een terugval vanwege gordelroos. In maart kreeg ik opeens koorts, koude rillingen en nachtzweten. De internist startte meteen met antibiotica omdat gedacht werd aan een infectie. Dit leverde geen verbetering op. Uiteindelijk bleek het te gaan om een allergie voor het medicijn Imuran waar ik begin maart mee gestart was. Imuran werd vervangen door Cellcept en binnen vierentwintig uur was ik van de klachten af. Hierna ging het lichamelijk stap voor stap steeds beter en in de zomer, een jaar na de diagnose, was ik weer bijna volledig aan het werk. Dit was niet mogelijk geweest zonder de begeleiding van een fysiotherapeut. Zij heeft mij er conditio­ neel weer bovenop gekregen.

Je noemt heel duidelijk de fysio, kun je daar iets meer over vertellen?

In het ziekenhuis kwam een fysiothera­ peut van het huis aan bed. Aangezien ik de volgende dag al naar huis mocht, kwam die niet verder dan wat beenspier­ oefeningen, en wat rondjes om het bed. De eerstelijns fysiotherapeut is de eerste weken aan huis gekomen, omdat ik daar door, alle beperkingen, niet naartoe kon. Een stoel, het aanrecht, en twee kleine waterflesjes of gewichtjes zijn voldoende om een boel te kunnen doen. Mijn devies is: ga altijd naar een professionele therapeut. Ik heb dan ook heel goed naar haar geluisterd.

Na een paar weken was ik in staat om zelf naar de oefenzaal te rijden, waardoor het

programma ook uitgebreid kon worden. Er werd nauwkeurig bijgehouden wat ik deed en wat ik kon, en er werden vooraf krachtproefjes gedaan, die naderhand zo af en toe herhaald werden, als een soort stresstest.

Nadat de therapeut niet veel meer kon toevoegen, heeft zij mij overgedragen aan de instructeur van de sportschool, waar ik in het kader van bedrijfsfitness voor mijn ziekte al sportte. Ook de sportschool heeft dat professioneel opgepakt.

Je bent onder behandeling in het ziekenhuis waar je ook werkt. Hoe ervaar je dat?

Het was een bewuste keuze om in mijn eigen ziekenhuis behandeld te worden. Ik ken er veel mensen en het voelt ver­ trouwd. Ik ben zeer tevreden over hoe ik medisch begeleid ben. De communicatie was echter niet optimaal. Soms ontbrak voorlichting omdat men ervan uit ging dat ik alles wel wist. Een aantal keren heb ik gevraagd mij als patiënt te behandelen en even te vergeten dat ik arts ben. Mijn

directe collega’s waren erg betrokken en hielden regelmatig overleg over mijn situatie. Mijn leidinggevende was zeer begripvol en ook de bedrijfsarts heeft mij goed begeleid. Het was fijn dat dit allemaal soepel verliep, en dat je je over je werk en de re­integratie geen zorgen hoeft te maken.

Als arts was je natuurlijk al wel eens eerder in aanraking gekomen met de ziekte vasculitis en je bent thuis in medische wetenschappelijke literatuur. Hoe beïnvloedt dit de manier waarop je omgaat met je ziekte?

Inderdaad ben ik als arts­microbioloog wel eens betrokken bij patiënten met vasculitis, met name als het gaat om infecties. En ja, ik ken de complicaties. Toen ik de diagnose GPA te horen kreeg, was dan ook mijn eerste reactie ‘o mijn nieren.’ De eerste informatie over GPA hebben mijn vrouw en ik gelezen op de website van de Vasculitis Stichting en wat later in Vascuzine. In de periode na mijn diagnose was ik vooral bezig

J A N V A N Z E I J L W E R K T B I J I Z O R E , C E N T R U M I N F E C T I E Z I E K T E N F R I E S L A N D .

met overleven. Toen ik lichamelijk weer grotendeels opgeknapt was, kwam de geestelijke klap. Ik was vooral ontzettend boos op mijn lichaam en maakte me veel zorgen over de toekomst.

Wat heb je hiermee gedaan?

In eerste instantie was het mijn vrouw die opmerkte dat ik somber en afwezig was, of een depressieve stemming had. Dat herkende ik wel want allerlei emoties liepen door elkaar – boosheid, woede, verdriet. Ik sliep heel slecht en piekerde de hele nacht over ‘wat als’ en over allerlei doemscenario’s. Dit leidde ertoe dat ik hulp ging zoeken. Op mijn verzoek heeft de internist mij doorverwezen naar een klinisch psycholoog in mijn ziekenhuis. Er bleek in het ziekenhuis een programma te bestaan specifiek voor chronisch zieken. De psycholoog stelde voor om acht weken met mindfulness aan de slag te gaan. Na de eerste paar sessies merkte ik al dat ik beter kon slapen. Je leert controle te

krijgen over allerlei emoties en gedachten. Het heeft fantastisch gewerkt. Het verraste me dat ik me makkelijk open kon stellen voor mindfulness.

Hoe ging je omgeving om met het gegeven dat je plotseling zo ziek was?

Een goed sociaal vangnet bleek voor mij ontzettend belangrijk. Ik mag mij gelukkig prijzen met mijn familie, vrienden en collega’s. Afstanden bleken geen belem­ mering en sommige collega’s zaten tot ’s avonds laat nog bij me in het ziekenhuis. Ook heb ik veel steun gekregen van mijn gezin. Mijn zoons en schoondochters kwamen regelmatig langs. Voor hen was mijn ziek­zijn moeilijk. Mijn vrouw heeft ook veel voor haar kiezen gekregen. Naast haar werk werd ze plotseling mantelzorger van haar zieke partner. Eigenlijk hebben we er te laat oog voor gehad dat ook zij in het hele ziekteproces meegenomen moest worden. Dat lukte goed bij de gesprekken met de internist, maar bij de psycholoog

waren het één op één gesprekken. Daar had zij bij nader inzien ook direct bij betrokken moeten worden. Dan had ze makkelijker mijn mentale veranderingen kunnen begrijpen.

Je vertelt dat je zelf hulp bent gaan zoe-ken bij een psycholoog. Was er vanuit je behandelaars in het ziekenhuis aandacht voor het geestelijk aspect van het krijgen van een ziekte als vasculitis?

Eigenlijk werd er alleen vanuit de verpleging aandacht aan besteed. Zij heb­ ben er ook voor gezorgd dat ik al tijdens mijn opname een geestelijk verzorger heb gesproken. Ik denk dat het heel belangrijk is dat behandelaars zich realiseren dat elke lichamelijke ziekte ook een geestelijk aspect heeft met boosheid, verdriet en, als het lukt, acceptatie. Kortom, er is sprake van een rouwproces.

Naast het feit dat ik zelf de hulp van de psycholoog heb gevraagd, heb ik ook zelf fysiotherapie geregeld. Mijn lichamelijke conditie verdween namelijk als sneeuw voor de zon. De behandelaars hebben ook geen aandacht besteed aan mijn voeding. Omdat mijn vrouw werkt als diëtist, heb ik met betrekking tot voeding een perfecte begeleiding gehad. Dit was gezien mijn gewichts­ en conditieverlies hard nodig. Hier werd vanuit het ziekenhuis niet over gesproken, dus daar is wel ruimte voor verbetering.

Heeft je ziekte invloed gehad op je werk als arts en hoe je met patiënten omgaat?

Tijdens mijn opname lag ik eens op een vierpersoonszaal met leeftijdsgenoten die nog veel zieker waren dan ik. Er was nauwelijks privacy. Dan kom je erachter

Persoonlijk: Diagnose GPA

D E Z E F O T O I S G E M A A K T I N M I J N S L E C H T S T E P E R I O D E : B O L H O O F D V A N D E P R E D N I S O N , G E E N C O N D I T I E E N D U N H A A R . G E E N B E S T E T I J D .

Dit heeft mij meer inzicht gegeven in wat

het betekent om patiënt te zijn.

Behandel mij als

patiënt en vergeet

even dat ik arts ben.

hoeveel menselijke waardigheid je kunt verliezen. Dit heeft mij meer inzicht gegeven in wat het betekent om patiënt te zijn. Je komt erachter hoe je zelf als patiënt behandeld wilt worden. Voor mij is een goede arts iemand die veel empathie heeft, luistert en beschikt over goede communi­ catieve vaardigheden. Ik streef er nu nog meer naar om zelf als arts ook zo te zijn.

Op welke andere manieren is je leven veranderd?

Wat ik heel moeilijk vond is dat ik veel van mijn hobby’s niet meer kon doen, zoals

schaatsen en piano spelen. Gelukkig heb ik een groepje vrienden met wie ik muziek beluister en soms concerten bezoek. Die avonden hebben mij veel goed gedaan. Tijdens een vakantie met mijn vrouw heb ik een workshop schilderen gevolgd, dit leverde weer een nieuwe hobby op die, naast de artistieke kant, mij ook veel ontspanning geeft. De ziekte is echter nooit helemaal weg. Een verkoudheid is nooit meer zomaar een verkoudheid. Het zit altijd in je achterhoofd dat het misschien de GPA is. Dat is iets wat nog moet slijten.

Hoe gaat het nu en hoe zie je de toekomst?

Lichamelijk gaat het nu goed. Ik ben mijn medicatie aan het afbouwen en mijn conditie is bijna weer terug op het oude niveau. Ik realiseer mij dat ik heel veel geluk heb gehad dat de ziekte zo snel is ontstaan en in een vroeg stadium is ontdekt. Daardoor komen de woorden nederigheid en dankbaarheid in mij op. De technieken die ik bij mindfulness heb geleerd, blijf ik gebruiken op moeilijke momenten, al dan niet gerelateerd aan mijn ziekte.

Wat betreft mijn toekomst, die is nu meer onzeker. Ik ben tenslotte toch afhankelijk van hoe de ziekte zich verder ontwikkelt. Door wat ik heb meegemaakt, ben ik heel erg gaan nadenken over wie ik wil zijn, wat ik wil doen en wat ik belangrijk vind in het leven. Inmiddels werk ik negentig procent en denk ik erover om over een aantal jaar vervroegd met pensioen te gaan. Ik werk nu echter nog met heel veel plezier. Na mijn pensioen komen er misschien nog leuke werkgerelateerde klussen op mijn pad. En wie weet,’ zegt hij met een knipoog, ‘ga ik nog weleens een cursus mindfulness geven! 

Persoonlijk: Diagnose GPA

Een goed sociaal

vangnet bleek voor

mij ontzettend

belangrijk.

J A N V A N Z E I J L O P V A K A N T I E .

WETENSCHAP: ONDERZOEK

●

●

ELINE HOUBEN, AIOS INTERNE GENEESKUNDE NOORDWEST ZIEKENHUISGROEP ALKMAAR

Risico op hart- en vaatziekten bij

ANCA-geassocieerde vasculitis

ANCA-geassocieerde vasculitis is de verzamelnaam voor GPA, MPA en EGPA.

In de laatste jaren is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van de behandeling.

Desondanks bestaat er nog een hoog risico op zowel complicaties van de

vasculitis zelf als van de behandeling ervan.

Veel auto­immuunaandoeningen hebben als complicatie op de lange termijn ader­ verkalking en hart­ en vaatziekten. Ook bij ANCA­geassocieerde vasculitis kunnen hart­ en vaatziekten voorkomen. Er was echter tot voor kort niet uitgezocht hoe groot dit extra risico precies is. Daarom hebben wij een onderzoek gedaan naar het risico op hart­ en vaatziekten bij patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis in vergelijking tot de algemene bevolking. Dit hebben wij gedaan door het maken van een meta­analyse. Dit is een studie waarbij je een optelsom maakt van alle relevante onderzoeken die er zijn. Op deze manier krijg je een betrouwbare schatting van het risico.

MOGELIJK VERHOOGD RISICO

Om dit uit te zoeken hebben wij in verschillende internationale databanken gezocht naar alle gepubliceerde artikelen over hart­ en vaatziekten bij ANCA­ geassocieerde vasculitis. Hieruit kwamen negentienhonderdzeven artikelen naar voren. Deze hebben we allemaal door­ genomen. Uiteindelijk vonden wij zeven onderzoeken waarbij er gekeken werd naar hart­ en vaatziekten bij patiënten met en zonder ANCA­geassocieerde vasculitis. Met behulp van statistische berekeningen hebben wij het verhoogde risico op hart­ en vaatziekten berekend.

Het totale risico op hart­ en vaatziekten bij patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis blijkt verhoogd met vijfenzestig procent. Dit lijkt met name te zitten in een toegenomen risico op hartinfarcten.

Dit risico is verhoogd met zestig procent. Er waren maar weinig studies die hebben gekeken naar het risico op het krijgen van een beroerte. De studies die wij vonden, lieten zien dat er mogelijk een verhoogd risico is.

OORZAAK ONBEKEND

We weten nog niet waardoor dit risico op hart­ en vaatziekten verhoogd is. Hier zijn verschillende theorieën over. Het kan zijn dat de vasculitis er zelf voor zorgt dat een bloedvat dicht zit, doordat het bloedvat ontstoken is. Vasculitis in bijvoorbeeld de kransslagaderen van het hart is zeldzaam, maar kan een hartinfarct veroorzaken. Daarnaast kan er in toegenomen mate sprake zijn van aderverkalking, zoals door de chronische ontsteking, gebruik van medicijnen of verminderde lichaamsbeweging. Mogelijk is er ook een verhoogde stollingsneiging van het bloed. Veel mensen met vasculitis hebben een verminderde nierfunctie. Dit is ook een risicofactor voor hart­ en vaatziekten. We weten nog niet welke van deze theorieën belangrijk is.

Als we in de toekomst hart­ en vaatziekten willen voorkomen, is het belangrijk om erachter te komen waardoor het risico hierop verhoogd is. Momenteel zijn wij bezig met een groot onderzoek waarbij wij in twee ziekenhuizen in Nederland en één in Canada onderzoeken welke patiënten hart­ en vaatziekten krijgen en welke niet. Hopelijk kunnen we met die kennis hart­ en vaatziekten in de toekomst voorkomen. 

HET VOLLEDIGE ARTIKEL IS GEPUBLI-CEERD IN RHEUMATOLOGY MET ALS TITEL: CARDIOVASCULAR EVENTS IN ANTI-NEUTROPHIL CYTO-PLASMIC ANTIBODY-ASSOCIATED VASCULITIS: A META-ANALYSIS OF OBSERVATIONAL STUDIES.

MEDISCH: CHOLESTEROL

Goed voor

hart en

bloedvaten

Kent u deze slogan nog? Het idee erachter was dat het gebruik van goede

vetzuren in margarine of halvarine het cholesterol verlaagt en daardoor het

risico op hart of vaatziekten verlaagt. Een te hoog gehalte van ‘slecht’

cholesterol verhoogt inderdaad het risico op dichtslibben van vaten

of een hartinfarct, maar cholesterol is niet de enige risicofactor. Om

het risico van verschillende kanten aan te pakken, zijn meerdere

maatregelen nodig. Die maatregelen bij elkaar noemen we Cardio

Vasculair Risico Management.

Cardio Vasculair Risico Management (CVRM) is de wetenschappelijke term voor de behandeling waarmee het risico op een hart­ of vaatziekte verlaagd wordt. Onder CVRM vallen zowel leefregels zoals gezond eten, stoppen met roken, bewegen en afvallen, als medische behan­ deladviezen voor het cholesterolgehalte en de bloeddruk. Door gezond te leven

en de bloeddruk en het cholesterolgehalte laag te houden, is het mogelijk om het risico op bijv. een hartaanval aanzienlijk te verlagen.

RISICOFACTOREN

Hierboven las u al dat roken, een te hoge bloeddruk of een te hoog cholesterol­ gehalte het risico kunnen verhogen. Dit geldt ook voor een te hoog gewicht of te weinig bewegen. Dit zijn wel allemaal risicofactoren die te behandelen zijn. Er zijn ook risicofactoren waar niet veel aan te doen is zoals de leeftijd, aanleg of een ziekte. Mensen met suikerziekte, een verminderde nierfunctie of reuma hebben ook een hoger risico op een hart­ en vaataandoening.

Zoals u in het artikel van Eline Houben kunt lezen, weten we sinds kort dat dit ook geldt voor vasculitis. Juist bij deze groepen mensen met een aandoening 

●

MEDISCH: CHOLESTEROL

die een extra risico geeft of bij mensen bij wie hart­ en vaatziekten in de familie vaak voorkomen, is het extra belangrijk dat de andere risicofactoren zo laag mogelijk gehouden worden.

DE HOOGTE VAN HET RISICO

Artsen gebruiken tabellen om in te schatten hoe hoog iemands risico is op ziekte of sterfte door een hart­ of vaatziekte in de komende tien jaar. In die tabellen wordt rekening gehouden met het verschil tussen man en vrouw, wel of niet roken, de leeftijd, de bloeddruk en het cholesterol. Bij mensen met suikerziekte of reuma ligt het risico hoger dan uit deze tabel blijkt. Om toch een reële schatting van het risico te maken wordt er dan vijftien jaar opgeteld bij de leeftijd. In de tabel worden drie kleuren gebruikt: groen als het risico lager is dan 10%, geel als het risico tussen de 10% en de 20% ligt en rood als het risico groter is dan 20%.

Een voorbeeld: een man van 55 jaar die rookt, een te hoog cholesterol heeft en een te hoge bloeddruk heeft, zal al snel in het rood uitkomen. Door te stoppen met roken, kan dit geel worden, door een gezonde levensstijl zouden bloeddruk en het cholesterol zo ver kunnen dalen dat de kleur van het risico zelfs groen wordt.

We kunnen nog geen voorbeeld geven van een vasculitispatiënt. We weten namelijk wel dat het risico hoger is, maar niet hoeveel hoger.

VOORKOMEN

Het gezegde “voorkomen is beter dan genezen”, is waar. Hoewel steeds meer mensen een hartinfarct overleven, zijn mensen daarna wel aangewezen op medi­ catie zoals bloedverdunners en hebben veel mensen last van restverschijnselen. Soms is er zelfs sprake van hartfalen, waarbij het hart minder efficiënt werkt en minder inspanning kan leveren. Met een stent kunnen de vaten van het hart wel open gezet worden, maar er blijft altijd een risico dat er een ander vat dicht slibt.

BEHANDELEN

Om het risico te verlagen zijn verschil­ lende behandelingen mogelijk. Bij een laag risico worden er vooral leefstijl adviezen gegeven: niet roken, gezond eten en voldoende bewegen. Bij vasculitis is er veel waar je als patiënt geen invloed op hebt, maar op dit gebied kan men wel zelf iets doen.

Bij een hoger risico kan dit gecombineerd worden met medicijnen. Als iemand andere risicofactoren heeft, zoals overgewicht, te weinig bewegen of hart en vaatziekten in de familie, wordt eerder gekozen voor een behandeling met medicijnen.

MEDICIJNEN

Bij een hoog cholesterol kan er gekozen worden voor een cholesterolverlager, bij een hoge bloeddruk voor een bloeddrukverlager. Hoe hoger het risico, hoe belangrijker het wordt dat de bloeddruk en het cholesterol verlaagd worden.

Na starten van medicijnen voor de bloeddruk duurt het twee weken voordat de bloeddruk weer stabiel is. Daarom kan het effect pas na twee weken gemeten worden en kan het soms lang duren voordat de optimale dosis bekend is. Bij een cholesterolverlager duurt het nog langer. Hierbij wordt gemeten hoe hoog het LDL is, het slechte cholesterol. Pas na drie maanden is het effect te meten. Als het cholesterol dan niet voldoende gedaald is, wordt de dosering verhoogd of kan er een sterkere verlager geprobeerd worden. Bij beide middelen is het belangrijk om ze te blijven gebruiken, na stoppen stijgen de bloeddruk en het cholesterol weer. Maar als de bloed­ druk en het cholesterol laag blijven, geeft dit een behoorlijke daling van het risico. En een veel grotere kans om gezond te blijven. 

Zo gezond als een vis

Vis is een belangrijk onderdeel in een gezonde leefstijl.

Eet niet te veel roomboter, harde margarines, vette vlees- en melkproducten en tussendoortjes.

Eet 2 porties (100-150 gr) vis per week, waarvan ten minste 1 portie vette vis. Vette vissoorten zijn: makreel, paling, zalm, haring en sardientjes.

Eet dagelijks 150 tot 200 gr groente en 200 gr fruit.

Beperk gebruik van zout tot maximaal 6 gr per dag; voeg geen zout toe aan het eten.

Voorkomen is beter

dan genezen.

MEDICIJNEN: ZORGVERZEKERING

●

●

KAREN DE LEEST, APOTHEKER

Hebt u ook een voorkeur voor een bepaald merk kalktabletten? Dan

bent u niet de enige. Bij kalktabletten geldt bij uitstek dat smaken

verschillen. En bij overstappen van het ene merk naar het

andere kan de smaak flink anders zijn.

Het merk dat u krijgt, kunt u meestal niet zelf kiezen.

Er zijn afspraken tussen de zorgverze­ keraar en de apotheek welk merk het voorkeursmerk van de verzekering is of dat de apotheek alleen het goedkoopste merk vergoed krijgt. In dat laatste geval mag de apotheek, volgens het contract met de verzekering, het merk kiezen, maar als dit duurder is dan het goedkoop­ ste merk moet de apotheek het verschil zelf betalen. In het eerste geval beslist de verzekering welk merk u krijgt. Dit wordt het preferentiebeleid genoemd.

Een voorbeeld: de groep verzekeringen van Univé, VGZ, IZZ en Trias hebben op de lijst van 1 januari 2018 de volgende voorkeursmerken staan:

• Calci­BoneD3 orange kauwtablet 1000mg/880ie,

• Calcium/Vitamine D3 Sandoz kauwtablet 500mg/440ie,

• Tacal D3 Kauwtablet 500mg/800ie sinaasappel,

• Calcium Bruis Sandoz bruistablet 500mg.

Er is dus voor elke andere sterkte een ander voorkeursmiddel.

Andere verzekeringen werken met een preferentiebeleid, een laagste prijs garan­ tie of met een combinatie van beide. En elke verzekering met een preferentiebeleid kan andere middelen aanwijzen. Het varieert dus per verzekering welk middel u krijgt. En als de prijzen veranderen zal de apotheek bij een contract met laagste prijs garantie, voor een ander merk met een lagere inkoopprijs kiezen.

Hoe zit het nu als u toch een ander middel wilt?

Als er een medische noodzaak is voor een ander merk dan een voorkeursmerk, mag de apotheek een ander merk leveren. Bij

een verzekering met een preferentiebeleid worden de kosten hiervoor vergoed door de verzekering. Maar dit mag alleen als het voorkeursmerk echt niet gebruikt kan worden. Het gaat dus om een medische noodzaak zoals een allergie, niet om een persoonlijke voorkeur voor een ander middel. Natuurlijk mag u er altijd voor kiezen om een ander merk te gebruiken en het zelf te betalen. Maar als u de rekening indient bij de verzekering, krijgt u waarschijnlijk maar een klein gedeelte terug.

Welk beleid heeft mijn verzekering?

Op de website van de meeste verzeke­ ringen is te vinden of er sprake is van een preferentiebeleid of dat er andere afspraken over vergoeding van genees­ middelen zijn.

Hoe gaat dit volgend jaar?

De meeste verzekeringen met een preferentiebeleid wisselen per jaar van voorkeursmerk. Het kan dus heel goed dat u volgend jaar een ander merk krijgt. Daar komt bij dat een aantal tabletten volgend jaar waarschijnlijk helemaal niet meer ver­ goed wordt, omdat er ook een alternatief bestaat dat zonder recept verkrijgbaar is. Zodra dit duidelijk is, laten we het weten op de website en in dit blad. 

Het

goedkoopste

merk?

Persoonlijk: Diagnose GPA

Pech, maar toch

ook geluk

Bij Ron de Vries werd in 2013 GPA geconstateerd. Hij was toen

zevenenveertig jaar, werkte volledig en deed met fitness niet onder

voor zijn zoons. Tijd voor een interview met Ron, en zijn vrouw

Henriëtte, die de diagnose pech noemt, maar zich gelukkig prijst dat

hij er in het dagelijks leven nauwelijks last van ondervindt.

Zo kan het dus ook gaan.

Kun je iets vertellen over de periode voor de diagnose?

Ron: Het begon heel geleidelijk. Ik vond het leuk om met mijn zoons te fitnessen, maar op een bepaald moment kreeg ik spierpijn. Ik dacht dat dat te maken

had met de fitness, omdat ik steeds die toestellen een tandje moeilijker zette. Een collega zei op een gegeven moment: je loopt als iemand van tachtig. Hier thuis viel het op met eten dat ik mijn arm niet goed kon bewegen en problemen had met

kauwen, ook dat deed pijn. In de loop van de maanden kwamen er allemaal vreemde symptomen bij; moeite met lopen en met armen bewegen, pijn in mijn kaak, heesheid, geen stem. Heesheid komt wel vaker voor bij vasculitispatiënten, maar helemaal je stem kwijt raken, dat is zeldzaam. Op een Amerikaans forum heb ik iemand gevonden die ook twee weken zijn stem kwijt geweest was.

Henriëtte: Ik was ongerust toen zijn stem uitviel. Hij heeft twee maanden niet gesproken.

Dat vond ik het meest beangstigende.

Maar dan ben je toch wel lang doorgelopen met je klachten?

Ron: Ja, het heeft zeker een paar maanden geduurd, ik herkende het niet. Ik ben

R O N E N H E N R I Ë T T E O P E E N F L U I S T E R B O O T V A N

N A T U U R M O N U M E N T E N I N H E T N A T U U R G E B I E D N I E U W K O O P S E P L A S S E N , 2 0 1 7

Persoonlijk: Diagnose GPA

met fitness gestopt, maar de klachten gingen niet over. De huisarts, een arts in opleiding, zei: het komt wel goed. Maar de problemen verergerden.

Toch maar weer naar de huisarts gegaan. Hij stelde bloedonderzoek voor. De uitslag van het bloedonderzoek was niet goed; hij stuurde mij door naar de internist. De internist zag wat verdikking in de lymfeklieren. Er is een biopt genomen met een hele dunne naald en er werd nog uitgebreider bloedonderzoek gedaan. We wilden na het bezoek aan de internist gaan lunchen in de stad. Net toen we een lunchroom binnenstapten, kreeg ik een telefoontje. Ik moest met spoed terug naar het ziekenhuis; mijn nieren functio­ neerden nog maar voor dertig procent! Henriëtte: Toen ging het heel snel. Hij werd doorverwezen naar een nefroloog. Mijn oudste zoon heeft een toilettas met spullen klaargezet en een kennis heeft de spullen naar het ziekenhuis gebracht en gelijk onze auto terug naar huis gereden. De volgende morgen kwam de nefroloog langs met de diagnose: GPA. In vergelij­ king met de verhalen van anderen, was de diagnose snel vastgesteld.

Hoe reageerde je op de diagnose? GPA is een onbekende ziekte, wist je van het bestaan?

Ron: Je schrikt je een hoedje, je weet niet wat het is. Is dat een spierziekte? Daar dacht ik natuurlijk aan omdat ik last van mijn spieren had. We schrokken toch wel. In het ziekenhuis heb ik op mijn mobiel de site van de Vasculitis Stichting opgezocht en heel veel informatie van de site kunnen halen. Het was echt heel waardevol. De informatie gaf helderheid, zondermeer. En ik werd toch wel weer gerustgesteld door die informatie. En je moet soms een paar keer lezen wat

er staat, want het is heel veel en het is ingewikkeld. Het moet even bezinken. Op een bepaald moment las ik ook dat je er prima mee kunt leven met medicijnen ook al varieert het van persoon tot persoon. Op zich stelde dat me wel weer wat gerust.

En je werd natuurlijk gelijk behandeld met medicijnen?

Ron: Ja, ik kreeg een stootkuur met een hele hoge dosis prednison en endoxan, de eerste paar dagen via infuus en daarna via een spuitje. Ik heb toen aardig wat medicijnen gekregen.

De specialist achtte een nierbiopt noodzakelijk om de diagnose definitief te bevestigen. Ik was daar een beetje huiverig voor vanwege wat ik op internet gelezen had over de mogelijke compli­ caties. Want je zou nieruitval kunnen krijgen. Dan denk je gelijk het ergste.

Je schrikt je een

hoedje, je weet niet

wat het is.

R O N F I E T S E N D D O O R D E P O L D E R B I J T E R A A R , 2 0 1 8

●

●

CORNÉ PRONK, PAN-PATIËNT

Maar het is gelukkig goed gegaan. De diagnose werd inderdaad bevestigd.

Je hebt een week in het ziekenhuis gelegen. Hoe is het herstel gegaan na thuiskomst?

Ron: Ik ben de eerste week thuisgebleven, daarna ben ik weer halve dagen gaan werken. Ik zit op een kwaliteitsafdeling op een kantoor, dus het is heel veel zittend werk. Barcodescanners. Certificering. Daar moet ik wel mijn hoofd bij houden.

Ben je al zo snel weer gaan werken?

Ron: Ja, dat was al heel snel. Ik ben maar heel kort afwezig geweest. Mijn collega en ik hebben een gedeelde mailbox en die zat vol met honderden mails. Dat heeft mijn collega natuurlijk opgepakt. Mijn collega’s reageerden begripvol en wensten mij beterschap.

Heb je de fitness ook weer opgepakt?

Ron: Ik ben destijds gestopt met fitness, maar het is er tot op heden niet meer van gekomen. Mijn zonen gaan nog wel. Mijn vrouw en ik gaan nu samen wandelen, heel gezellig. Wij zijn ook van plan om meer te gaan fietsen. We hebben net twee elektrische fietsen gekocht.

Henriëtte: Dus wij gaan het over een andere boeg gooien, we gaan samen wat meer doen.

Om een indruk te krijgen, hoeveel kilometer wandelen jullie dan?

Ron: Ik hou dat bij via een app. Vaak lopen we een rondje om de Zegerplas, dat is vijf kilometer. Soms lopen we verder richting park Rijnstroom. Dat is zeven á acht kilometer, dan loop ik redelijk door. De app houdt keurig bij hoeveel we gelopen hebben.

Henriëtte: Jij geeft nooit aan dat je moe bent, dat valt me wel op.

Is de GPA nog wel merkbaar in je dagelijks leven en werk?

Ron: Ik merk er helemaal niks van. Het enige restverschijnsel is dat ik eiwit in mijn urine heb. Dat keert elke keer terug in het onderzoek. Als ik de dokter zo hoor, valt het reuze mee. De bloedwaarde PR3­ANCA schommelt een beetje. De arts wilde de azathioprine afbouwen, maar ze twijfelde vanwege de PR3­ANCA. Toch is er een pilletje af en moet ik eerder

Persoonlijk: Diagnose GPA

Dus wij gaan het

over een andere

boeg gooien, we

gaan samen wat

meer doen.

terugkomen voor controle. Kijken of dat goed gaat.

Sinds december 2017 stijgt mijn bloed­ druk. De huisarts heeft me amlodipine voorgeschreven. Ik meet mijn bloeddruk nu elke ochtend voor dat ik uit bed kom en hou de uitkomsten bij op een lijstje. Op dit moment is de bloeddruk normaal. De amlodipine helpt blijkbaar.

Maak je je veel zorgen over hoe het verder moet?

Ron: Ik sta er eigenlijk niet zo bij stil, behalve dat ik ’s morgens een pilletje neem.

Henriëtte: Hij zegt wel eens tegen mij: wat zal het gaan doen op de lange termijn? Daar maak ik mij wel zorgen om. Het speelt niet elke dag, maar af en toe hebben we het erover.

Ron: Azathioprine kan in de toekomst als bijwerking blaaskanker veroorzaken. Op advies van de specialist drink ik veel water. De lever kan ook aangetast worden. Bij elk bloedonderzoek wordt daar ook naar gekeken.

Is er vooruitzicht dat je de azathioprine ver-der af kan bouwen?

Ron: Dat hangt van de PR3­ANCA af hoe die zich gedraagt. Als die gaat dalen, kan er misschien verder afgebouwd worden. De dokter twijfelt, volgens haar blijkt uit de literatuur dat je toch beter met de azathioprine door kunt gaan. Dus ja, daar vertrouw ik op.

Hoe sta je tegenover een second-opinion? Heb je die weleens overwogen?

Ron: Nee. Ik weet dat het bestaat. Ik vertrouw mijn arts en sta er verder niet bij stil. Misschien is het een overweging waard.

Hoe ziet je leven er uit naast je GPA?

Ron: We doen nu heel veel dingen samen. Ik heb een motor en ga er graag mee op pad, ook rij ik ermee naar mijn werk. Ik vind motorrijden leuker dan autorijden.

Collega’s organiseerden weleens motor­ toertochten waar ik verschillende keren aan meegedaan heb.

Henriëtte: Je gaat uit jezelf ook regelmatig een tochtje maken. Nee, ik ga er echt niet bij achterop. Dat vind ik helemaal niks. Ik ga niet op een motor.

Ron: Soms vind ik het leuk om in mijn uppie een tocht te maken op de motor. Ik had een grote toermotor, maar ben op een bepaald moment overgestapt op een “kleine” motorscooter. De grote toermotor was mij toch te groot en te zwaar om mee te manoeuvreren. En het onderhoud kostte veel geld. Ik heb toen een motorscooter met het formaat van een bromscooter aangeschaft; van 1000cc naar 125cc voor het gemak. Ik kan nu gemakkelijker tussen de auto’s door manoeuvreren. Vier keer zo goedkoop en vier keer zo veel plezier.

Hoe ziet zo’n toertocht eruit?

Ron: Ik rijd dan bijvoorbeeld naar de Ardennen of naar Texel. Dat doe ik in een dag. Dan rij ik zo’n zeven á achthonderd kilometer. Ja, dat is best veel. Als ik nog verder zou gaan, dan zou ik wel een overnachting erbij nemen.

Tijdens zo’n motorreis naar de Ardennen, ga je dan, zittend op een bankje op een mooie uitzichtplek, peinzen over je ziekte?

Ron: Ik geniet van het uitzicht. Ik geniet van de natuur. Maar je hebt weleens momenten dat er allerlei gedachten naar boven komen. Als je alleen bent, kun je er lekker over mijmeren. Ik geniet van het rijden zelf, van de vrijheid. De ziekte ervaar ik niet als zwaar belastend. Dat zie ik toch als een geluk.

Heeft de ziekte jouw kijk op het leven verandert?

Ron: Ik vind wel dat ik meer moet genieten van het moment; het leven is zo voorbij.

Henriëtte: Ik vind dat hij milder is geworden in vergelijking met voor de

ziekte; milder in opvattingen en emoties. Hij is rustiger geworden.

Ron: Ik laat nu makkelijker dingen over mij heen gaan, van mij afglijden, ook op mijn werk. Mijn collega’s hebben dat ook opgemerkt.

Missen jullie nog iets aan de Landelijke Dag of de andere bijeenkomsten?

Ron: Ik ga er eigenlijk heen met het idee om aan te horen wat de ontwikkelingen zijn. Ook om andere mensen te zien en ervaringen uit te wisselen. In het dagelijks leven kom je niemand tegen met vasculitis. Ik vind de informatie die je krijgt interes­ sant. Soms hoor je dezelfde dingen, maar af en toe ook een nieuw verhaal. Het verhaal van de specialist van het Erasmus over hoe het een en ander in het lab aan toe gaat, was heel interessant en nuttig. De bijeenkomsten zijn zeker waardevol.

Wat vind je van de Vascuzine?

Ron: Ik vind het een professioneel blad, netjes. Het is echt meer dan een luxe tijdschrift. Meestal lees ik die verhalen wel als het over GPA gaat. De nieuwe ontwik­ kelingen lees ik ook. Ik heb de pech gehad dat ik het heb opgelopen, maar ik heb geluk gehad dat ik er heel goed bovenop ben gekomen en er goed mee kan leven zonder beperkingen. 

Persoonlijk: Diagnose GPA

Ik vind dat hij milder is geworden in

vergelijking met voor de ziekte.

Ook om andere

mensen te zien en

ervaringen uit te

wisselen. In het

dagelijks leven kom

je niemand tegen

met vasculitis.

MEDISCH: GPA, ZADELNEUS

IJdelheid of noodzaak?

Anne over haar zadelneus

Wanneer heet het eigenlijk een zadelneus? Ik heb veel ernstigere

exemplaren gezien dan mijn eigen neus. Online en op de landelijke

dag. Ik probeer er dan niet naar te kijken, want ik vind het een naar

gezicht. Niet vervelend bedoeld tegenover de eigenaren van deze

neuzen. Het is vooral de angst dat mijn eigen neus nog verder zou

kunnen inzakken en dat het er dan zo onnatuurlijk uit zou zien dat

mensen alleen nog maar naar mijn neus kijken.

Het kenmerkende uiterlijk van een GPA-patiënt

Ik had altijd een hele normale neus. Niet te groot, niet te klein. Niks opval­ lends, gewoon prima. Alleen stond ie een tikkie scheef, waarschijnlijk door de waterpolobal die er in mijn tijd bij de pupillen heel hard tegenaan is gegooid. Maar ook dat zag je nauwelijks.

Twee jaar geleden heb ik de diagnose GPA/Wegener gekregen en in de weken daarna begon mijn neustussenschot krom te trekken en ontstond er een klein gaatje. Het gat bleef groeien en na een half jaar was het behoorlijk groot geworden en was het ook de neusbrug een beetje ingezakt. Het verwondert me, dat hij niet verder is ingezakt. Want het gat is volgens de KNO arts wel vier centimeter doorsnee. Als het nog een centimeter groter wordt, hou ik geen kraakbeen meer over.

Het slijmvlies aan de binnenkant van de neus is nu al lange tijd rustig en het gat lijkt niet meer te groeien. Toch ben ik nog altijd angstig. Ik ben bang dat een harde klap op mijn neus al genoeg zou zijn om ook het laatste beetje kraakbeen te laten knappen en dat daardoor mijn neus volledig inzakt. De kno­arts is van mening dat mijn neus niet zo snel kapot gaat van een dergelijke klap. Maar toch lukt het me niet om het los te laten. Zo durf ik nog steeds niet vanaf de kant van het zwembad, ‘face­first’, het water in te

duiken, bang voor wat de klap op het water met mijn neus zou doen.

Terwijl de omvang van mijn gezicht toenam door de pred­

nison, leek mijn neus juist te krimpen door het alsmaar groeiende gat in mijn tussenschot. Inmiddels is de prednison afgebouwd en ook mijn ontplofte hoofd is weer tot normale proporties geslonken. Hierdoor is mijn neus weer iets meer in verhou­ ding. Het is momenteel vooral het zijaanzicht waar ik me aan stoor.

Spoelen met zoutoplossing is onderdeel van het dagelijkse ritueel geworden; twee

MEDISCH: GPA, ZADELNEUS

keer per dag, net als tandenpoetsen. En wanneer nodig een lik vaseline erdoor om de boel soepel en vet te houden. Mijn neus is nu rustig en stabiel, al heeft het anderhalf jaar geduurd om verschillende onderhoudstips te verzamelen en uit te proberen om te zien wat voor mijn neus het beste werkt.

Het neusje en de walm

Doorgaans kijken mensen verbaasd op wanneer mijn neusproblemen ter sprake komen. Blijkbaar valt het voor de buitenwereld toch niet zo op. Maar dan is er nog de stank. Ondanks dat familie en vrienden volhouden dat ze nog nooit de vieze lucht uit mijn neus hebben geroken, ruik ik zelf, met periodes (gelukkig steeds minder frequent en tegenwoordig nog maar zelden), een ontzettend vieze, muffe lucht die vanuit de diepste holtes van mijn neus lijkt te komen. De enige oplossing is goed blijven spoelen en soms een keer extra stomen met eucalyptus. Meestal is de stank dan na een week wel weer weg. Maar gedurende die week voel ik me enorm opgelaten tijdens contact met anderen. Zouden zij het ook ruiken?

Het is niet zo dat ik mijn ingezakte neus afschuwelijk vind, ik ben er inmiddels aan gewend. Maar toch verlang ik terug naar ‘mijn eigen, oude neus’. Mijn veranderde uiterlijk is mede door mijn zadelneus een constante herinnering aan mijn ziekte en dat vind ik jammer.

Dus luidt de vraag: is er wat aan te doen? Ik heb al wel eerder gegoogled en rondgevraagd naar wat er gedaan kan

worden aan mijn zadelneus. ‘Er iets aan laten doen’ was echter altijd iets voor in de toekomst. Eerst de ziekte maar eens rustig krijgen, daarna zien we wel weer verder. Maar hoe beter ik me voel, hoe meer ik me afvraag wat de mogelijkheden zijn voor reconstructie van de zadelneus bij GPA patienten. Zodoende heb ik het er tijdens mijn afgelopen controle bij de KNO arts wat uitgebreider met hem over gehad. Hij vertelde dat er twee vormen van reconstructie mogelijk zijn.

Volledige reconstructie: noodzaak?

De eerste optie is een volledige recon­ structie inclusief het sluiten van het tussenschot. Het voordeel hiervan is dat het ‘klimaat’ in de neus wordt hersteld. Korstvorming en geurtjes zijn dan verleden tijd en spoelen met zoutoplos­ sing zou hierdoor op ten duur niet meer nodig zijn. Voor het dichten gebruiken ze kraakbeen uit oorschelp of rib. Dit plaatsen ze dan op de plek van het gat. Het slijmvlies aan de binnenkant van de

●

●

ANNE EISSES (26), DESIGNER/WEBONTWIKKELAAR, GPA-PATIËNT

Als het nog een centimeter groter wordt,

hou ik geen kraakbeen meer over.

Maar toch

verlang ik terug

naar ‘mijn eigen,

oude neus’.

neus wordt volledig losgemaakt en bij het (opgevulde) gat weer aan elkaar gehecht. Logischerwijs komt hierdoor het slijmvlies enorm strak te staan. Dat moet vanzelf oprekken. Een behoorlijk zware operatie dus, die uiteraard alleen kan plaatsvinden als de ziekte volledig rustig is. Ook is er geen succes gegarandeerd. In de periode na de operatie kan het nieuwe tussenschot

alsnog afsterven, dan ben je weer terug bij af en misschien zelfs nog verder in de put. En als het dan al goed gaat, dan is het maar te hopen dat de neus er van de buitenkant ook een beetje fraai uit komt te zien. De focus ligt hierbij namelijk vooral op de binnenkant.

Nu word ik niet bepaald heel vrolijk bij het vooruitzicht op zo’n zware en risicovolle operatie. Wegen de risico’s op tegen de ongemakken waarmee ik op dit moment moet leven? Het is voor mij op dit moment geen noodzaak.

Uiterlijke correctie: ijdelheid?

De tweede optie is om alleen het uiterlijk van de zadelneus corrigeren door middel

van plastische chirurgie. Hierbij wordt alleen de neusrug gecorrigeerd zodat de neus er aan de buitenkant weer mooi uit ziet. Het gat in het tussenschot blijft bestaan. Dit is een minder complexe ope­ ratie en ook voor de patiënt is deze vorm van reconstructie minder ingrijpend.

Natuurlijk lost dit voor mij niet het hele probleem op, maar het is wel een soort tussenoplossing. Is dit de ‘makkelijkste’ manier om in ieder geval het uiterlijk van mijn oude neus terug te krijgen? Ook hierbij is er het risico op infectie en/of opvlamming, dus vraag ik me af: is dat het waard? Ben ik dan niet onnodig risico aan het nemen op basis van pure ijdelheid?

Vraag

Misschien dat de lezers van de Vascuzine me verder kunnen helpen? Ben jij, of ken jij, iemand die een zadelneus had en daar iets aan heeft laten doen? Dan ben ik enorm benieuwd naar jouw verhaal. Of wellicht lees je dit en denk je: ik heb een nog betere oplossing! Laat het mij weten. Voor reacties: redactie@vasculitis.nl 

MEDISCH: GPA, ZADELNEUS

Wegen de risico's

op tegen de

ongemakken

van dit moment?

COLUMN

Vakantie is een periode om lekker te mijmeren en te overdenken. Wat is er toch veel veranderd de afgelopen jaren. Vroeger hadden manlief en ik allebei een baan. Nu is hij alweer jaren “afgekeurd”. Een raar woord waar ze echt eens wat anders voor moeten verzinnen.

Ik denk weleens: hij is juist nu op zijn bestemming gekomen. Dat klinkt ook veel mooier. Niet gelijk boos worden, eerst verder lezen.

Vroeger zag manlief vaak grauw en ingevallen en was hij erg vermoeid. Zijn werk vroeg altijd heel veel van zijn lichamelijke krachten. Hij presteerde boven zijn krachten en was daarom een overbelast mens, maar met een gezonde geest. Hij was regelmatig ziek, uitgeput, verkouden. Hij streed elke dag om te voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij en op het werk. Alle krachten gingen naar zijn werk en anderen. Een mooie studie moest hij veel te vroeg stoppen.

Nu is hij “afgekeurd”, de ziekte is duidelijk in remissie, de medicijnen werken, het

rouwproces, dat nooit stopt, functioneert. Ja, hij ervaart het verlies van zijn gezondheid en het verlies van werk als rouw. En rouw heeft tijd en ruimte nodig. Maar hij is niet meer overbelast door de druk van werk en maatschappij. Er is geen stress meer die hem uitput.

Manlief is voor de maatschappij dan wel “afgekeurd”, maar voor mij is hij op zijn bestemming gekomen. Hij kan ein­ delijk leven; als mens en als vasculitispatiënt. Hij kan zijn tijd zelf indelen, wat ten goede komt aan zijn gezondheid, en is ontspannen en relatief sterk. Hij heeft kleur op zijn

gezicht gekregen en appelwangen. Toegegeven, dat laatste komt ook door de prednison, maar het staat hem prachtig. Hij leeft een weliswaar heel rustig leven vergeleken met leeftijdsgenoten met een baan, maar juist daardoor komt hij toe aan zoveel mooie dingen.

Hij doet vrijwilligerswerk om iets voor anderen te kunnen betekenen. Ik zie hem daarvan opbloeien. Het geeft hem

ook zoveel voldoening! In het redactiewerk voor de Vascuzine kan hij zijn liefde voor taal en zijn organisatietalenten kwijt. Hij is erdoor onder de mensen, heeft leuke contacten. Voor hem is dit een belangrijk onderdeel in de acceptatie en verwerking van het chronisch ziek zijn. Dan ben ik trots dat mijn man zich toch zo kan inzetten voor de maatschappij, ondanks de beperkingen van de vasculitis.

Manlief leest, wandelt, fotografeert, kookt, doet wat huishoudelijke dingen en gaat rusten op momenten dat het nodig is. Hij is lid geworden van de petanque vereniging hier in de stad en is nu een van de besten. Hij zal protesteren als hij dit leest ;­). Een keer per week geniet hij een middag of avond van de contacten, van het buiten zijn, van het bewegen, van het spel.

Iedereen kan zeggen: o wat erg, zo jong al uitgerangeerd. Maar mijn observaties zeggen: hij is tot zichzelf gekomen. Hij is een mooier, wijzer en rustiger mens geworden. En hij voelt zich beter omdat hij mag leven.

Ik mijmer nog even door in dankbaarheid. Dat dit nu mogelijk is en ik hier getuige van mag zijn! Iedereen die dit “afgekeurd” noemt, is een kniesoor en een zeurpiet. 

Mijmeren over

manlief

S A N D R A S C H R I J F T O V E R H A A R P E R S O O N L I J K E E R V A R I N G E N U I T H E T L E V E N M E T H A A R C H R O N I S C H Z I E K E E C H T G E N O O T .

●

●

SANDRA PRONK, TEAMMANAGER AMBULANTE HULPVERLENING LEGER DES HEILS ROTTERDAM

WETENSCHAP

Onderzoek binnen

het Vasculitis

Expertise Centrum

Groningen

DE PATIËNT CENTRAAL!

Het Vasculitis Expertise Centrum van het Universitair Medisch

Centrum Groningen (UMCG) behandelt alle vormen van vasculitis en

doet onderzoek naar alle facetten rondom vasculitis met als doel de

behandeling en kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Het onderzoek richt zich met name op de grote en kleine vaten vasculitis, of wel Reus Cel Arteriitis (RCA) en Granulomatose met PolyAngiitis (GPA). Deze vormen van bloedvatontstekingen zijn ernstige, door het eigen afweer­ systeem veroorzaakte, ziektes die vaak ontstaan op oudere leeftijd. Het is inmiddels bekend dat veroudering van de vaatwand en veroudering van het immuun systeem in tandem bijdragen aan de ontwikkeling van vasculitis. Doordat het eigen afweersysteem in deze ouderen te actief is, raken de bloedvaten ontstoken en ontstaat er schade aan bloedvaten en het achterliggende weefsel.

Het vasculitis expertise centrum Groningen (VECG) doet mee aan studies met nieuwe behandelingen en heeft een goed lopende basale onderzoekslijn waar continu de verbinding tussen de kliniek en het laboratorium gezocht wordt. Dit laatste wordt ook wel translationeel onderzoek genoemd waarbij observaties in patiënten worden vertaald in onder­ zoeksvragen die in het laboratorium kunnen worden bestudeerd. Omgekeerd is het doel om bevindingen in het laboratorium toe te passen in de patiën­ tenzorg. Hierbij laten we ons inspireren door ervaring van patiënten zelf en ontwikkelingen in de wetenschap.

In dit artikel zal een kort overzicht gegeven worden van de huidige lijnen van onderzoek die binnen het VECG worden uitgevoerd.

BEGRIJPEN HOE VASCULITIS ONTSTAAT

Het is niet bekend hoe vasculitis ontstaat en welke factoren precies betrokken zijn bij het ziekteproces. Wel weten we dat vasculitis een multifactoriële aandoening is wat betekent dat meerdere factoren zijn betrokken bij het ontstaan van de vasculitis. Verschillende onderzoekslijnen binnen het VECG zijn gericht op het beantwoorden van deze vragen.

Ontregelde regelmechanismen en veroudering

Ons afweersysteem heeft als taak om ons lichaam te beschermen tegen vreemde binnendringers zoals virussen en bacteriën. Om deze functie goed te kunnen uitvoeren moet het afweersysteem heel nauwkeurig afgesteld zijn. Hiervoor beschikt het afweersysteem over allerlei

●

●

DR. E. BROUWER, DR. A. RUTGERS, PROF. DR. A. BOOTS, PROF. DR. P. HEERINGA (NAMENS HET VASCULITIS EXPERTISE CENTRUM GRONINGEN)

WETENSCHAP

regelmechanismen die ervoor zorgen dat het afweersysteem actief is wanneer er een infectie optreedt, maar ook weer tot rust komt wanneer de infectie is bestreden. Deze regelmechanismen dienen goed afgesteld te zijn om te voorkomen dat er schade optreedt aan de weefsels. Echter, naarmate de leeftijd stijgt nemen de aantallen van ontstekingsbevorderende cellen en concentraties van oplosbare ontstekingsbevorderende factoren toe. In gezonde ouderen daarentegen worden ook toenames gezien van ontsteking onderdrukkende cellen en factoren. Gezonde ouderen weten dus een goede balans te bewaken.

Een van de onderzoeksprojecten binnen het VECG richt zich dan ook op deze regelmechanismen en onderzoekt of in vasculitis patiënten met regelmatig ziek­ teopvlammingen deze regelmechanismen mogelijk verstoord zijn met als gevolg dat het immuunsysteem te actief is. Hiervoor worden de immuun cellen in het bloed van patiënten nauwkeurig onderzocht om vast te stellen of de verhouding tussen ontstekingsbevorderende en ontsteking onderdrukkende factoren (cellen en eiwitten) verstoord is. Mocht dit inderdaad het geval zijn dan geeft dit inzicht in het ontstaan van de ziekte. Daarnaast zou het meten van deze factoren mogelijk

gebruikt kunnen worden om te voorspel­ len welke patiënten een hoog risico hebben op een opvlamming van de ziekte.

Een andere pijler van ons onderzoek richt zich op het ontrafelen van de bijdrage van het verouderde afweersysteem aan de ontwikkeling van vasculitiden. In dit onderzoek wordt bestudeerd of leeftijd gerelateerde veranderingen in bepaalde immuuncellen mogelijk de gevoeligheid voor het ontwikkelen van vasculitis verhogen. Daarnaast wordt onderzocht of dit verschilt tussen patiënten met veel of weinig opvlammingen van de ziekte.

Deze onderzoeksprojecten worden ver­ richt in het kader van een groot, door de EU gefinancierd, onderzoeksconsortium genaamd RELENT(acronym voor: RELapse prevENTion in chronic autoimmune disease: common mechanisms and co­morbidities). In dit onderzoeksproject werken wetenschappers en artsen uit verschillende disciplines en afkomstig van

Beter kan betekenen dat het echt

beter werkt of dat het even goed werkt

als prednisolon, maar niet de vervelende

negen verschillende universiteiten van binnen en buiten Europa samen.

Ontregelde vaatwand

In het afgelopen jaar hebben we binnen het RCA onderzoek ook uitgebreid gekeken naar de vaatwand. De gedachte is dat de verouderde vaatwand ook een belangrijke rol speelt in het ontstaan van de ziekte. Er zijn bij dit onderzoek interessante bevindingen gedaan die ons kunnen helpen het mechanisme achter het ontstaan van RCA verder te ontrafelen.

VOORSPELLEN VAN HERNIEUWDE ZIEKTEACTIVITEIT

GPA

Veel patiënten met vasculitis krijgen regelmatig te maken met een opvlam­ ming van de ziekte terwijl in andere patiënten dit veel minder het geval is. Voor GPA geldt dat elke opvlamming van de ziekte kan leiden tot meer schade aan de organen. Op dit moment is het voor artsen echter moeilijk te bepalen welke patiënt wel en welke patiënt niet met een

opvlamming van de ziekte te maken krijgt. Als artsen dit beter kunnen voorspellen dan kan de behandeling daarop aangepast worden. Op dit moment lopen er binnen het VECG meerdere onderzoeken om factoren te ontdekken of methoden te ontwikkelen die kunnen helpen bij een betere voorspelling van ziekteactiviteit. Zo wordt een groep van ongeveer honderd GPA patiënten al een aantal jaren gevolgd waarbij op gezette momenten bloed wordt afgenomen. In het bloed wordt vervolgens gekeken of er veranderingen aantoonbaar zijn in de samenstelling van de witte bloedcellen omdat dit mogelijk een teken kan zijn voor een aankomende opvlamming van ziekte activiteit. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de nieuwste technieken om witte bloedcellen te identificeren en de enorme hoeveelheid verzamelde data te kunnen analyseren.

RCA

Voor RCA geldt dat het afbouwen van de prednisolon bij meer dan vijftig procent van de patiënten niet goed lukt,

met alle gevolgen van dien. Ook kan er orgaanschade optreden in de vorm van blindheid en het ontstaan van aneurys­ mata (verwijding van de bloedvaten). In het VECG lopen nu meerdere lijnen van onderzoek om na te gaan welke factoren bij opvlammingen een rol spelen. In 2010 is er gestart met een langlopend onderzoek naar RCA en Polymyalgia Rheumatica (PMR) patiënten. PMR is nauw verbonden met RCA. Doordat RCA patiënten lang vervolgd worden, kunnen we nagaan wie een goede uitkomst en een minder goede uitkomst hebben. Deze gegevens koppelen we dan aan metingen die we doen bij start van de RCA. Zo hopen we in de toekomst bij nieuwe patiënten te kunnen voorspellen of ze een goed dan wel minder goed beloop van de ziekte zullen hebben. Deze kennis is extra belangrijk omdat er nu prednisolon sparende medicatie is welke we dan gericht kunnen inzetten bij de RCA patiënt met een ongunstig ziekte beloop. Voor het onderzoek maken we gebruik van “state of the art” technieken voor cel en data analyse.

WETENSCHAP: EXPERTISE CENTRUM

In het VECG zijn we in 2010 ook gestart met een langlopend onderzoek naar het afweersysteem bij gezonde ouderen. Dit is een belangrijk onderzoek omdat ken­ merken van ziekte alleen kunnen worden bepaald als kenmerken van gezond bekend zijn. Gegevens van onze vasculi­ tispatiënten worden dan ook vergeleken met de gegevens van de gezonde ouderen met het streven de vasculitis goed onder controle te kunnen houden en opvlam­ mingen van de vasculitis te kunnen voorkomen.

TESTEN VAN NIEUWE THERAPIEËN

Een belangrijk onderdeel van het onderzoek binnen het VECG behelst het testen van nieuwe therapieën die mogelijk effectiever zijn en minder bijwerkingen geven dan de bestaande behandelingen. Daartoe participeert het VECG in de diverse grotere klinische onderzoeken die in meerdere medische centra worden uitgevoerd.

GPA

Een voorbeeld hiervan in GPA patiënten is de AVACOPAN­trial. In het AVACOPAN onderzoek wordt onderzocht of het nieuwe

medicijn AVACOPAN een goede vervanger is voor prednisolon. AVACOPAN werkt veel specifieker dan prednisolon en remt een deel van het complement systeem, een belangrijk onderdeel van het aangeboren immuunsysteem (C5a receptor blokker). Uit basaal onderzoek, o.a. van het VECG, is gebleken dat juist dit deel van het complement systeem een belangrijke rol speelt in de ontstekingsreactie bij actieve vasculitis. Het nieuwe medicament wordt in de vorm van een capsule twee maal daags ingenomen. Uit een klein onderzoek bleek dat AVACOPAN veilig gegeven kon worden en mogelijk waren de patiënten die AVACOPAN kregen zelfs beter af dan de patiënten die de reguliere behandeling kregen. Het huidige onderzoek test in een grotere groep patiënten (driehonderd) of AVACOPAN beter is dan prednisolon. Beter kan betekenen dat het echt beter werkt tegen de ziekte of dat het even goed werkt als prednisolon, maar niet de vervelende bijwerkingen heeft (of beide). Een drietal centra in Nederland heeft meegedaan aan deze wereldwijde studie, waaronder het VECG. Er kunnen geen nieuwe patiënten meer meedoen en de resultaten worden de komende jaren verwacht.

RCA

Voor de RCA hebben we deelgenomen aan de succesvolle GiACTA­trial waarin de effectiviteit van een anti­interleukine 6 receptor blokker is getest en gaan we het komende jaar deelnemen aan twee nieuwe trials. Een studie betreft een fase 3 veiligheid en effectiviteit studie met Upadacitinib (een zogenaamde JAK/Stat remmer die de activiteit van ontstekings­ cellen onderdrukt) in patiënten met RCA en de tweede studie betreft een fase 2 placebo gecontroleerde studie om de werking en veiligheid van een nieuw geneesmiddel te toetsen. Het nieuwe geneesmiddel is een biological die de werking van een belangrijke ontstekings­ factor (GM­CSF) kan neutraliseren. Het middel zal getest worden gecombineerd met het huidige prednison afbouw schema. Tevens gaan we samen met ZGT Almelo een studie doen naar de werkzaamheid van leflunomide, een al bekend ontsteking onderdrukkend medicijn, bij nieuw gediagnosticeerde PMR­patiënten. Dit is een studie welke mogelijk is gemaakt dankzij een subsidie van Reuma Neder­ land (voorheen Reumafonds).

Als laatste is dankzij de hulp van de Vasculitis Stichting een enquête gehouden onder RCA­patiënten. Zij hebben hiermee een waardevolle bijdrage geleverd aan het bouwen van de VECG website met belangrijke patiëntgerichte informatie. Want we kunnen wel de vasculitis zo goed mogelijk behandelen en onderzoeken, uiteindelijk is het belangrijkste doel dat de patiënt zich ook beter voelt!

Met de hierboven beschreven onder­ zoekslijnen hoopt het VECG een belang­ rijke bijdrage te kunnen leveren aan de vergroting van de kennis over vasculitis en het inzetten van deze kennis om betere behandelingen te ontwikkelen en de ziekten eerder op te sporen. Wilt u op de hoogte blijven van het onderzoek binnen het VECG en de nieuwste ontwikkelingen daarin? Volg ons dan op twitter (@vasculitisUMCG, in het Engels) of kijk op onze vernieuwde website: www.vasculitiscentrum.nl, deels nog in ontwikkeling. 

WETENSCHAP: EXPERTISE CENTRUM

Op dit moment is het voor artsen echter

moeilijk te bepalen welke patiënt wel en

welke patiënt niet een opvlamming krijgt.

Persoonlijk: Opvlamming

Hoera, mijn

bloed is niet

meer zo mooi

Ineens weet ik weer hoe het was. Ik was het helemaal vergeten, maar alles komt weer terug: die vreselijke pijnen,

je zo rot voelen, geen energie, overal tegenop zien. Eind 2003 waren deze klachten er ook, met dat verschil dat

ik toen niet wist wat ik had en nu wel. Net als toen vroeg mijn man wat ik wilde hebben voor de kerst en net als

toen had ik maar een wens: dat die vreselijke pijnen weggaan. Maar helaas dat zat er voorlopig niet in.

Persoonlijk: Opvlamming

Zit het tussen mijn oren?

Jaren van onbegrepen klachten: gewrichtspijnen, spier­ en peespijnen, altijd verkouden, vlekjes op mijn longen en vele nutteloze bezoeken aan huisarts, KNO arts, longarts, neuroloog en reumatoloog. Niemand kon iets vinden waardoor ik op een gegeven moment echt dacht dat tussen mijn oren zat. Nadat ik in 2002 drie maanden bijna niet heb kunnen zitten van de rugpijn, werd eindelijk een MRI scan gemaakt. De neuroloog kon naar aanleiding hiervan alleen maar opmerken: ik heb nog nooit zo’n mooie ruggengraat gezien, met een blik die boekdelen sprak. Sporten was volgens de neuroloog de oplossing. Nou dat deed ik al. Ik lag al driemaal per week een uur in het zwembad, dan nog maar een paar baantjes extra. Daarnaast waren er de gevechten met de bedrijfsarts die ook dacht dat ik de boel in de maling nam, terwijl ik niets anders wilde dan terug naar die leuke baan.

De rugklachten namen gelukkig geleidelijk af, maar enkele maanden later speelden beide knieën tegelijk op. Fietsen was van de ene dag op de andere niet meer mogelijk, terwijl ik daarvoor iedere dag minstens een uur op de fiets zat. Lopen kon ik op een gegeven moment nog maar een kwartier. Volgens de fysio had ik versleten knieën doordat ik zoveel gezwommen had voor mijn rug, in een speciaal groepje voor de knieën bij de fysio en iedere dag thuis minstens een uur oefeningen. Slank werd ik er wel van, maar met de knieën schoot het niet op. Ik werd hier zo depressief van dat ik door de bedrijfsmaatschappelijk werker werd doorverwezen naar de psychotherapeut. Zij dacht aan overgangsklachten. Weer aan de pil. De knieën werden iets beter dus we dachten het gevonden te hebben.

Doe ik teveel?

Maar eind 2003 kwamen er meer klachten bij die zich heel snel achter elkaar opvolg­ den: ’s nachts opzitten met een ontzettend pijnlijke arm, wakker worden met een hele zere heup, daar een paar dagen mee slepen en die vervolgens zo maar weer

over was, een arm die plotseling niet meer omhoog kon, na een paar uur weer wel, wakker worden met een hand die ik niet bewegen kon (predikershand weet ik inmiddels) en na een paar uur weer wel. De huisarts wist het ook niet meer; ze had me in de voorgaande acht jaren al naar zoveel artsen gestuurd zonder enig resultaat. Misschien zet je teveel spanning op je spieren, was haar idee. Ik heb mij een paar dagen ziek gemeld. Wie weet doe ik wel teveel, zoals ik uit mijn omgeving steeds te horen kreeg. Nou, dat hielp ook niet. De pijnen werden erger en de klachten breidden zich uit.

Tot ik op 5 januari 2004 uit mijn bed stapte en door mijn voeten zakte; klapvoet en onder andere voet doof. Ik kon niet meer lopen, had dove vingers, plekjes op

●

●

RINA VAN ’T HOFF, BESTUURSLID VASCULITIS STICHTING EN MPA-PATIËNT

Sporten was volgens

de neuroloog de

oplossing.

Ze had me al

naar zoveel artsen

gestuurd zonder

enig resultaat.

M I J N L E V E N W E E R T E R U G .

