De ziekenhuiservaringen van mensen met polio

Herinneringen aan de hospitalisatie in de jeugdjaren zijn volgens Gleason op verschillende manieren relevant. Ten eerste geven ze een inkijk in de ervaring van de kinderen bij de

74 _{Ibidem, p. 137-166.}

75 _{Stiker, H-J. (1999) A history of disability.}

76 _{Davis, F. (1963). Passage through crisis: Polio victims and their families, p.137-166.} 77 _Ibidem.

19

institutionele setting van het ziekenhuis, weg van de algemene maatschappelijke context. Hoe gaan zij en hun familie om met de afstand tussen de vertrouwde familiale omgeving en het ziekenhuis en met de stress van de ziekte? Daarnaast legt het ook een complexiteit bloot. Er zijn verschillende factoren die de ervaring van het kind beïnvloeden: de setting van het ziekenhuis, de prioriteiten en capaciteiten van het personeel, de attitude naar de kinderen, de activiteiten enz. Ten slotte komen we hierdoor te weten hoe het als kind moet geweest zijn om voor kortere of langere tijd in een ziekenhuis te verblijven en wordt er niet enkel ingezoomd op de vormgeving van een ideale ziekenhuissetting door volwassenen. 78

In het onderzoek van Davis verbleven de kinderen gemiddeld vijf maanden in het ziekenhuis. Er wordt hierin dan ook veel aandacht besteed aan de ervaring van de kinderen en hun gezin met het ziekenhuis.79 Davis vergelijkt de periode voorafgaand aan de ziekenhuisopname met de fasen in een crisissituatie. De eerste fase is de aanloopfase. Kenmerken zoals hoofdpijn, misselijkheid en draaierig zijn, horen volgens de ouders gewoon bij een normale kindertijd en zullen het gezin niet uit evenwicht brengen. De volgende tekenen, niet meer kunnen zien en vallen zonder concrete aanleiding bijvoorbeeld, zijn dramatischer. Deze zijn een overgang naar de waarschuwingsfase. Ze vormen een uitdaging voor de eenvoudige diagnoses die de familie had, zoals een verkoudheid of een griep. Na een bepaalde periode is er genoeg angst of twijfel om tot actie over te gaan, zoals bijvoorbeeld een dokter bellen of naar het ziekenhuis rijden. Meestal leiden deze acties snel tot een diagnose. In een derde fase, de impactfase, wordt de invloed van de aandoening duidelijker. Hoewel ouders vaak terughoudend zijn om de diagnose te geloven, wordt deze fase vooral gekenmerkt door angst en verdriet. In een volgende stadium, de inventarisatiefase, maakt het gezin de balans op. Ze proberen een nieuw perspectief te geven aan hun gezinsleven met een kind met extra noden. De herstelfase is een laatste fase. Herstel omvat meer dan het lichamelijke. Het kind verblijft in het ziekenhuis en dit heeft een enorm effect op zowel dit kind als de familie. Daarnaast krijgt het gezin te kampen met reacties van de buitenwereld.80

Met de opname in het ziekenhuis, doet het kind met polio zijn intrede in de subcultuur van ‘het ziek zijn’. Dit wordt op verschillende manieren duidelijk. Zo verblijft de poliopatiënt nu in een milieu waar ziekte eerder een norm dan een afwijking is en kan dit tijdelijk een positief effect hebben op het kind. Daarnaast mogen ouders maximum twee keer per week langskomen,

78 _{Gleason, M. (2013). Small Matters: Canadian Children in Sickness and Health, 1900-1940, p.105.} 79 _{Davis, F. (1963). Passage through crisis: Polio victims and their families, p.3, p.47.}

20

waardoor het ziekenhuispersoneel heel wat ouderlijke taken op zich neemt. Deze beperkte bezoeken, de pijn en het initiële verblijf in een isolatiekamer, versterkten de gevoelens van heimwee en eenzaamheid bij de kinderen.81

Vaak kijken ouders in het begin optimistisch naar het herstel van hun kind. Geleidelijk aan moeten ze een langer tijdsperspectief aanvaarden en komt het besef dat er waarschijnlijk geen volledig herstel mogelijk zal zijn. Hoewel het ziekenhuispersoneel dit na enkele maanden beter kan inschatten, wordt de prognose zelden teruggekoppeld naar het gezin, zeker wanneer deze weinig hoopgevend is. Ze waren ervan overtuigd dat de gezinsleden op een natuurlijke wijze zouden ontdekken dat het kind een blijvende handicap zou overhouden. Deze aanpak heeft hen misschien van een emotionele shock bespaard maar het heeft ook heel wat verkeerde informatie en onbegrip met zich mee gebracht. 82

Zowel ouders als kinderen zijn gelukkiger wanneer het kind van het ziekenhuis overgaat naar een revalidatiecentrum. Ook al is de weg naar (gedeeltelijk) herstel hiermee verlengd, het proces is nu duidelijker en meer gefaseerd. Kinderen hebben bovendien meer contact met andere patiëntjes. Door de informele contacten met hen en hun ouders, krijgen de gezinnen meer informatie over hun ziekte en behandeling. Daarnaast kunnen kinderen zich ontspannen door spelletjes te spelen of een film te kijken. Ze worden regelmatig omringd door leraren, verschillende vrijwilligers en ouders die meer op bezoek mogen komen.83

In de interviews van Gleason met mensen die een deel van hun jeugd in het ziekenhuis spendeerden, komt het gevoel van machteloosheid regelmatig terug. Volgens het Canadese onderzoek was dit het resultaat van de beslissingen en acties van de medici: fysieke omgeving van het ziekenhuis met een uitgesproken institutioneel karakter, felle verlichting, ongekende, felle geuren, de afwezigheid van familie, ongemak en angst geassocieerd met het ziek zijn en de pijnervaring, saaie en vaak ruwe behandelingen.84 De afwezigheid van familie werd versterkt door de strikte bezoekregeling omdat men ervan uit ging dat de kinderen hierdoor meer gewend zouden geraken aan het ziekenhuis. Het zou ook de verspreiding van infecties tegen gaan. De prioriteit van medici lag vooral in het fysieke herstel van de patiënten. In sommige gevallen

81 _{Ibidem, p.68-82.}

82 _{Ibidem, p.68-82.} 83 _Ibidem.

21

hadden de institutionalisering en operaties echter een omgekeerd effect: ze verergerden de handicap in plaats van deze te stabiliseren.85

Volgens de Amerikaan Altenbaugh is de ziekenhuissetting een belangrijk beginpunt dat bijdraagt aan de mate van positieve of negatieve impact van een handicap op de kindertijd. Hij vat een verblijf in het ziekenhuis samen in vier fasen. De eerste herinnering die kinderen met polio meestal hebben, is de ruggenmergpunctie. Dit is voor hen een zeer pijnlijk en traumatiserend onderzoek. Vervolgens moeten ze in een isolatiekamer verblijven om besmetting te voorkomen. Ook dit is een traumatiserende ervaring die hen weghoudt van echt menselijk contact. Daarna is er de keuze uit drie behandelingen: hot packs en agressieve massages, operaties of fysiotherapie. Deze gaan alle drie gepaard met veel pijn. In een vierde fase passen jonge poliopatiënten zich aan, aan de ziekenhuisomgeving. Ondanks de pijn, eenzaamheid en angst voelen de kinderen dat de afdeling hun wereld wordt. Ze bouwen sociale netwerken op met de andere patiënten, wat ervoor zorgt dat ze hun situatie als normaal gaan bekijken en zichzelf niet meer als ‘anders’ beschouwen.86

De ziekenhuiscultuur werd nauwelijks onderzocht door historisch pedagogen. Toch is het ziekenhuis meer dan een plaats voor medische diagnose en behandeling. Mensen met polio ontwikkelden er namelijk relaties met leeftijdsgenoten en volgden er onderwijs. Het ziekenhuis is dus een rijke context die nog verder ontdekt kan worden.87