De culturele betekenisgeving van handicap

Waar we in Westerse betekenissen van handicap zien dat de persoon met een handicap doorgaans wel steeds als een menselijk wezen met een afwijking gezien wordt, blijkt dat in sommige samenlevingen individuen met bepaalde afwijkingen heel anders beschouwd worden. Soms worden ze bijvoorbeeld niet als menselijk beschouwd. “De menselijkheid van een individu kan dus een onderwerp van twijfel worden” (Ingstad & Whyte, 1995, 10. (vertaling E.V.)). Ingstad en Whyte halen hier een voorbeeld aan dat werd gegeven door Nancy Scheper-Hughes (1992, in Ingstad & Whyte, 1995), waarbij vrouwen in armoede in het Noord-Oosten van Brazilië hun mismaakte pasgeborenen links laten liggen en hen vergelijken met ‘krokodillenkinderen’, uitgesloten van menselijkheid. Het is dus erg belangrijk op te merken dat de culturele betekenisgeving van wat als menselijk beschouwd wordt variabel is (Ingstad & Whyte, 1995). Ingstad en Whyte maken zich in dit verband de volgende bedenking: “als persoonlijkheid niet gewoon gezien wordt als menselijk zijn, maar menselijk zijn op een manier die waardevol is en betekenisvol, dan kunnen individuen dus personen zijn in ‘meerdere’

23 of ‘mindere’ mate” (Ingstad & Whyte, 1995, 11. (vertaling E.V.)). In lijn met Ingstad en Whyte, kunnen we ons vervolgens afvragen wat dan de significante karakteristieken van een persoon zijn; “Individuele bekwaamheid? Lid zijn van een samenleving? Deel uitmaken van een familie? In verschillende samenlevingen is deel uitmaken van een familie en het hebben van kinderen veel belangrijker dan werkbekwaamheid of uiterlijke verschijning” (Ingstad & Whyte, 1995, 11. (vertaling E.V.)).

Hier kunnen we het contrast aanhalen tussen enerzijds egocentrische en anderzijds sociocentrische concepten van persoonlijkheid. Waar de waarde van een persoon wordt beoordeeld in termen van individuele bekwaamheden en daden, wat we een egocentrische samenleving kunnen noemen, zullen we verwachten dat een afwijking de persoonlijkheid naar beneden haalt. Echter, waar personen vooral worden beschouwd in termen van relaties naar anderen toe, is dit niet noodzakelijk het geval. Dit laatste kunnen we een sociocentrische samenleving noemen (Ingstad & Whyte, 1995). Een voorbeeld uit Botswana is een goede illustratie in dit opzicht (Livingstone, 2006). In Botswana werden een vermindering in mobiliteit en fysieke kracht, als ook blindheid en andere aandoeningen gedurende een lange periode als een gevolg van ouder worden beschouwd. Deze symptomen werden niet bekeken als afwijkingen, ze werden als normale en te verwachten kwaaltjes beschouwd. Historisch gezien gingen deze aandoeningen zelfs samen met een verhoogd spiritueel inzicht en andere bekwaamheden. Dit lijkt op een sociocentrische betekenisgeving. Bepaalde afwijkingen zoals blindheid, halen de persoonlijkheid niet naar beneden. Integendeel, deze aandoeningen lijken in dit voorbeeld de persoonlijkheid net naar boven te halen door de toekenning van een verhoogd spiritueel inzicht. Meer recent, door de opkomst van Westerse pedagogische modellen en andere sociale en economische transformaties worden diezelfde gebreken die samengaan met ouderdom gezien als hinder voor de oudere die genoodzaakt is zich tot zorginstellingen te wenden. Hier wordt een persoon dus beoordeeld op basis van individuele bekwaamheden. Hij kan bepaalde functies niet meer uitoefenen ten gevolge van ouderdom waardoor men genoodzaakt is zich aan zorginstellingen over te leveren (Livingstone, 2006). De uitdaging ligt er dus in te begrijpen hoe bijzondere karakteristieken, afwijkingen of gaven de individuele streefdoelen en relationele integratie in een gegeven culturele context kunnen faciliteren of integendeel, net verhinderen (Ingstad &Whyte, 1995).

2.2.2.1 Sociale organisatie, samenleving en handicap

“Zoals er een onderscheid gemaakt kan worden tussen egocentrische en sociocentrische benaderingen, kan er ook een onderscheid gemaakt worden tussen traditioneel kleinschalige en complexe samenlevingen” (Ingstad &Whyte, 1995, 11.).

24 Uit verschillende studies blijkt dat in eenvoudigere, kleinschaligere samenlevingen de idee van ‘natuurlijke integratie’ geldt; personen met afwijkingen gelden als deel van de familie of gemeenschap. In de Middeleeuwen bestond dit verschijnsel ook al, maar toen was de integratie van de afwijkende sterk afhankelijk van de sociale klasse waarin deze vertoefde alsook het landelijk of stedelijk milieu waarin deze zich bevond en het al dan niet behoren tot een familie. Het christendom met zijn notie van naastenliefde maakte de eerste belangrijke stap naar de sociale integratie van personen met een afwijking (Devlieger, 1989). Een enkele persoonlijke karakteristiek, zoals een fysische afwijking zorgt dus niet noodzakelijk voor een veralgemening naar de totale sociale identiteit toe. We kunnen hierbij het voorbeeld geven van Martha’ s wijngaard. Het boek Everyone here spoke sign language van Nora Ellen Groce (1985) bespreekt een eiland waar doven niet gestigmatiseerd noch geïsoleerd werden. Over een periode van 200 jaar werden doven zo sterk geïntegreerd binnen de samenleving dat personen met een normaal gehoor ‘tweetalig’ werden en dus ook gebarentaal leerden. Dove personen participeerden mee in alle mogelijke sociale activiteiten, trouwden met goedhorende personen. Doofheid kon in het slechtste geval een kleine ergernis genoemd worden. Door het frequente voorkomen en de onvoorspelbaarheid van doofheid over verscheidene generaties (door een recessief gen) heen, beschouwden personen met een normaal gehoor het als vanzelfsprekend om gebarentaal te leren, net als een moedertaal, en om over doofheid te denken als een normaal incident (Edgerton, 1987). Zo zien we maar dat een afwijking dus geconstrueerd wordt als een afwijking, maar dit niet noodzakelijk op zichzelf is.

In complexere samenlevingen zijn sociale relaties en contexten meer onpersoonlijk en taak-specifiek. Individuen zijn er niet aan elkaar gerelateerd in een variëteit aan contexten. Zichtbare fysische karakteristieken worden meestal gebruikt om iemands individuele identiteit te classificeren (Ingstad & Whyte, 1995). Maar, de dichotomie tussen traditionele kleinschalige en complexe samenlevingen vertoont verscheidene gebreken. Immers, niet alle relaties in complexe samenlevingen zijn onpersoonlijk en taakspecifiek. In vele situaties is identiteit gebaseerd op andere criteria dan fysische karakteristieken. Omgekeerd zijn er ook in kleinschalige gemeenschappen vormen van afwijkingen die dominant zijn voor het bepalen van iemands sociale identiteit. Verder kunnen we nog opmerken dat vandaag zeer weinig samenlevingen in de wereld nog kleinschalig zijn, in de zin van onaangeraakt door nationale instituties en globale economie (Ingstad & Whyte, 1995).

Er zijn verschillende factoren die we in rekening dienen te nemen bij de betekenis en omgang met handicap binnen een bepaalde context. Ten eerste kunnen we de vraag stellen naar het vermogen van de familie die moet zorgen voor een gebrekkig familielid. Demografische factoren zoals familiegrootte, organisatie van de economie en sociale activiteiten zijn hier belangrijk. In een Europese samenleving verschijnt een persoon met een afwijking al snel als problematisch voor een doorsnee gezin. Het sociale leven (werk, vrije tijd en opvoeding) is sterk opgedeeld wat betreft tijd en

25 ruimte, waardoor de technische beperkingen (verbonden aan zorg) een verschuiving naar buiten toe, weg van thuis, hebben vereist voor de persoon met een afwijking. Onderzoek van Whyte in Tanzania in 1991 toont ons een heel andere vorm van zorg. Personen met mentale ziektes, achterstand of epilepsie werden hier steeds opgevoed en verzorgd door familie. Zorg werd hier ook duidelijk gepercipieerd als een verantwoordelijkheid van de familie en niet van de samenleving. Echter, omdat families groter zijn, kan de last die gepaard gaat met het zorgen voor een persoon met een afwijking meer worden verdeeld. Het feit echter dat men arbeid soms verder moet gaan zoeken dan in zijn/haar eigen stad of dorp, maakt dat het vaak niet de vaders of moeders zijn die de zorg op zich nemen, maar wel de ouderen van de samenleving (Ingstad & Whyte, 1995).

Een tweede vraagstelling betreft de wijze waarop personen met afwijkingen geïncorporeerd worden in de beroepsstructuur van een samenleving. De organisatie van de productie, de graad van specialisatie en de aard van het werk hebben een invloed op de mate waarin personen met afwijkingen zich in de mogelijkheid bevinden te participeren. In contexten waarbij de familie zelf de organisatie van productie in handen heeft lijkt het eenvoudiger personen met afwijkingen mee in te schakelen in de arbeid. Ze kunnen immers rekenen op ondersteuning van hun familieleden en ze kunnen flexibele arbeidsomstandigheden verkrijgen. Arbeid binnen een competitieve markt met strikte werkuren en vaardigheden echter, biedt minder de kans tot participatie voor personen met afwijkingen. Een laatste vraag betreft het bestaan van speciale programma’s, instituten en organisaties voor personen met afwijkingen. Dit kan bijvoorbeeld om wetten gaan , als ook instituties en belangengroepen voor personen met een specifiek soort gebrek (Ingstad & Whyte, 1995). “In ontwikkelingslanden zijn er vaak nog geen gespecialiseerde programma’s voor personen met afwijkingen. Wanneer gespecialiseerde programma’s of organisaties geïntroduceerd worden in deze landen, worden er misschien wel nieuwe mogelijkheden geboden voor personen met afwijkingen” (Ingstad & Whyte, 1995,15.( Vertaling E.V.)).