Auteur/ jaar N/ leeftijd
Kinderen/ aantal met epilepsie of angst e.d. Type onderzoek: 1. Literatuur 2. Cross- sec. 3. Longtudinaal 4. Experimenteel 5. Observationeel
Manier van meten epilepsie en angst: 1. (Klinische) observatie 2. Ouder rapportage 3. Zelf rapportage 4. Meetinstrument Vragenlijsten Resultaten Adewuya, Ola, & Okeniyi (2005) 166 kinderen met epilepsie, 170 gezonde controle kinderen en hun ouders/ 12- 18 jaar
Observationeel - Kinderen met epilepsie geworven in een neuropsychiatrische kliniek van een ziekenhuis
- Ouder- en zelfrapportage
- Diagnostisch interview: ouder en jeugd versie van de DISC-IV
- 55 van de kinderen met epilepsie (33.1%) tegenover 21 (12.4%) van de
gezonde controlegroep kinderen bleek gediagnosticeerd te kunnen worden met een angststoornis. Van de kinderen met epilepsie hadden er 32 (19.3%) een gegeneraliseerde angststoornis, 28 (16.8%) een seperatie angststoornis, 10 (6.0%) een specifieke fobie, 6 (3.6%) agorafobie/ paniekstoornis en 4 (2.4%) een andere angststoornis. De gegereraliseerde angststoornis en de separatie angststoornis kwamen significant vaker voor bij de kinderen met epilepsie in vergelijking met de controlegroep.
Adewuya, & Ola (2005)
102/ 12- 18 jaar/ 32 met angst stoornis gediagnosticeerd (31.7%).
Observationeel - Kinderen met epilepsie diagnose
geworven in ziekenhuis
- Ouder- en zelf- rapportage en
diagnostisch interview: Diagnostic Interview Schedule for Children Version IV (DISC-IV). Ouder versie en jeugd versie gebruikt om interview af te nemen.
- Ouders onderzocht dmv: General Health Questionnaire (GHQ), zelf rapportage vragenlijst; Family stressors, een deel van Family Inventory of Life Events and Changes; The Family inventory of Resources Management; Hollingshead scale om SES vast te stellen en een aantal vragen om ervaren stigma te meten mbt epilepsie. vragenlijst;
- Kinderen onderzocht dmv: The Chile Attitude towards Ilness Schale en een aantal vragen om ervaren stigma te meten.
DISC-IV diagnosticeerde 32 kinderen met een angst stoornis.
Het ontwikkelen van angst bleek samen te hangen met de volgende variabelen: Perceptie van de kinderen wat betreft stigma vanwege het hebben van epilepsie, hoeveelheid epileptische aanvallen, aantal medicijnen die gebruikt worden, perceptie van ouders wat betreft stigma van hun kind vanwege zijn epilepsie, psychopathologie van ouders, familie stressoren. De sterkste predictor hiervan op het ontwikkelen van angst was het aantal epileptische aanvallen in de voorgaande maand.
Adewuya & Oseni (2005)
90 kinderen met epilepsie / 12- 18 jaar
Observationeel - Adolesenten met epilepsie diagnose
geworven in ziekenhuis
- Ouder- en zelf rapportage en
diagnostisch interview: Ouder en jeugd versie van de DISC-IV.
- Kinderen: Stigma of Epilepsy Scale en The Child Attitude Towards Illness Scale vragenlijst
- Ouders: Impact of Childhood Illness Scale
vragenlijst en Hollingshead scale om SES
vast te stellen
28 (31.1%) van de kinderen kon gediagnosticeerd worden met een angststoornis. Een angststoornis bleek net als een depressieve stoornis een sterke predictor voor verminderde ervaren kwaliteit van leven.
Tevens bleek het aantal aanvallen in een periode significant samen te hangen met verminderde ervaren kwaliteit van leven.
Asato, Manjunath, Sheth, Phelps, Wheless, Hovinga, ... Zingaro (2009) 153 kinderen, 153 ouders/ 12- 17 jaar/ alle kinderen zelf- gerapporteerde epilepsie
Cross- sectioneel Ouder- en zelf rapportage: Cross-
sectionele online vragenlijsten.
-Ouders en kinderen: SF-12 Health Survey om Quality of Life te meten; The Medical Outcomes Study, MOS-Cog om cognitief functioneren te meten; Zelf- rapportage vragen om comorbiditeit te meten. -Ouders: Health and Work Questionnaire om de productiviteit van het kind op school te meten
De meerderheid van de ouders en kinderen gaven aan dat het kind negatieve ervaringen had opgedaan door hun epileptische aanvallen. Een van de meest genoemde negatieve ervaringen waren angst om opnieuw een aanval te krijgen (50- 55%) en vergrootte angstigheid in het algemeen (39- 43%). Verdere interessante bevindingen/ verwoordingen:
-Tevens scoorden de kinderen lager op kwaliteit van leven vragen dan hun leeftijdsgenoten zonder epilepsie. Hiernaast scoorden zij lager op fysieke en sociale domein vragen in vergelijking met leeftijdsgenoten met astma of
ADHD.
-De kinderen misten sociale evenementen door de consequenties die de aanvallen met zich mee brachten.
-De kinderen en hun ouders waren (verrassend) erg in overeenstemming in hun antwoorden omtrent de epilepsie.
-Groot nadeel is dat alle gegevens alleen berusten op zelf- rapportage.
Bilgiç, Yilmaz, Tiras, Deda en Kiliç (2006) 30- vergelekeken met controlegroep van 30/ 8- 16 jaar
Observationeel - Kinderen met epilepsie diagnose in een neurologische kliniek, de gezonde
controlegroep kinderen random
geselecteerd uit drie scholen
- Zelfrapportage en diagnostisch
interview: Mini International Neuropsychiatric Interview 5.0.0 (MINI)
-Alle kinderen: The Child State-Trait Anxiety Inventories en Child Depression Inventory
In totaal konden 4 (13.2 %) van de kinderen met epilepsie gediagnostceerd wordne met een angststoornis middels de MINI. Op de ‘state’ schaal van de STAIC scoorden de kinderen met epilpesie significant hoger dan de controlegroep. Er werden echter geen verschillen gevonden op de ‘trait’ schaal van de STAIC tussen de kinderen met en zonder epilepsie.
Hiernaast vertoonden de kinderen met epilepsie meer symptomen van depressie dan de controlegroep, gemeten middels de CDI, maar dit verschil bleek niet statistisch significant.
Verdere interessante bevindingen/ verwoordingen:
‘Bij epilepsie patiënten draagt de manier waarop ze kijken naar hun ziekte, hetgeen beïnvloed wordt door de onverwachtse aanvallen, het chronische karakter van de epilepsie en sociale stigma dat met het hebben van epilepsie meekomt, waarschijnlijk bij aan hoge levels van angst en depressie.’
Blocher, Fujikawa, Sung, Jackson, & Jones (2013). 15/ 8- 13 jaar/ allemaal angststoornis Experimenteel; Alle kinderen kregen CGT interventie op de coputer, Camp Cope-A- Lot genaamd.
- Kinderen met epilepsie diagnose en angst diagnose werden geworven in een neurologische kliniek.
- Ouder- en zelfrapportage
- Kinderen: Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC)/ Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED)/ Children’s Depression Inventory (CDI)
- Ouders: SCARED en Child Behavior Checklist (CBCL)
- Ouders en kinderen vulden hiernaast een zelfgemaakte tevredenheids vragenlijst in van 12 vragen over CCAL
- Kinderen: significante afname in angst zoals gemeten op de MASC en SCARED en Significante afname depressieve gevoelens zoals gemeten met de CDI.
- Ouders over kind: Significante afname subschaal Totale Problemen CBCL maar geen significante verschillen Internaliserende Schaal en Externaliserende Schaal. SCARED scores verschilden niet significant tussen voor en na-metingen.
Tevredenheidsvragenlijstje:
Kinderen rapporteerden dat de interventie werkzaam was in het verminderen van hun angstsymptomen. Ouders rapporteerden een hoge mate van tevredenheid over de interventie; ze waren van mening dat de interventie werkzaam was voor hun kind, effectief in het verminderen van symptomen van angst en hun kinderen had geleerd om fysieke signalen van angst te herkennen.
Algehele conclusie: Significante afname in symptomen van angst en depressie en ouders evenals kinderen rapporteerden een afname in angst symptomen na afloop van de interventie en nameting na drie maanden.
Baker, Spector, McGrath, & Soteriou (2005) 70 kinderen met epilepsie werden gematched met 70 kinderen zonder Cross- sectioneel; matched- pairs design.
Kinderen met epilepsie werden geworven in epilepsie klinieken, kinderen zonder epilepsie werden random geworven op middelbare scholen..
-Vragenlijsten die beide groepen kinderen invulden: The Rosenberg Self-Exteem Scale; The Social Avoidance and Distress Scale; The Birleson Depression Scale; The Leyton
De resultaten van de SADS toonden dat er bij de kinderen met epilepsie significant vaker sprake was van sociale angst. Bij de kinderen die weinig kennis hadden over epilepsie zoals bleek uit de Adolescents’ Knowledge of Epilepsy Questionnaire bleken de hoogste mate van sociale angst te hebben
epilepsie/ 12- 18 jaar Zelf- rapportage, vragenlijsten Obsessional Inventory- Child Version; The Children’s Depression Inventory; The Schonell Reading Test.
-De kinderen met epilepsie vulden daarnaast The impact of epilepsy scale en de Adolescents’ Knowledge of Epilepsy Questionnaire in.
en de kinderen die veel kennis hadden over epilepsie de laagste mate. De kinderen met veel kennis bleken minder psychosociale problemen te rapporteren.
Verdere interessante bevindingen/ verwoordingen:
‘Epilepsie heeft een significante psychosociale impact op adolescenten in deze moeilijke periode in het leven’.
Clary, (2010)
132 kinderen/ 6- 17 jaar.
Observationeel De kinderen werden in het
kinderziekenhuis geworven. Hun demografische informatie werd opgezocht middels de neuropsychologische database van het ziekenhuis/ Ouder- rapportage/ Wechsler intelligentie test
-Ouders: The Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire; The Behavior Assessment System for Children, Second Edition
Bij 24 kinderen, 18% van de totale groep was er sprake van angst zoals gemeten op de BASC-2, klinische subschalen.
Verdere interessante bevindingen/ verwoordingen:
-De jeugd met epilepsie vertoonden hoge mate van psychosociale problemen. Ouders uitte hun zorgen over de kwaliteit van leven van hun kind op de subschalen die verwezen naar fysiek, cognitief-, sociaal- en gedrags-fucntioneren.
-Twee derde van de jeugd scoorde in het klinische gebied op ten minste 1 subschaal.
-Deze bevindingen benadrukken de moeilijkheden waar kinderen met epilepsie mee te maken krijgen. Deze moeilijkheden kunnen hun kwaliteit van leven ernstig beinvloeden.
-De resultaten lijken FSIQ en leeftijd waarop de eerste aanval plaatsvindt als belangrijke factoren te benadrukken gezien de relatie tussen FSIQ score en gerapporteerde HRQOL door ouders.
Deze relatie kan inhouden dat hoog cognitief functioneren zorgt voor betere coping mechanismen om met de stressoren om te gaan van een leven met epilepsie. Een alternatieve verklaring is dat hoger cognitief functioneren kan correleren met minder ernstige of een minder beperkende vorm van epilepsie (bv betere controle over de aanvallen, minder medicatie), waardoor zich minder moeilijkheden vormen dan bij mensen met ernstige epileptische aanvallen (bv leerproblemen).
Drewel, Bell, & Austin (2009) 173 kinderen, hun ouders en leerkrachten/ 8-15 jaar.
Observationeel De kinderen werden in een neurologische kliniek en op scholen geworven/ - Ouder-, leerkracht- en zelfrapportage
- Interview over demografische,
gedragsmatige en aanvals- gerelateerde onerwerpen.
- Neurologische test: de Story Memory, Design Memory, and Verbal Learning subtests van de Wide Range Assessment of Memory and Learning om geheugen te testen; de Children’s Category Test om het executief functioneren te testen
- Academisch vaardigheden gemeten met testbatterij: Woodcock-Johnson Psychoeducational Battery – Revised - Kenmerken over de aanvallen en epilepsie werden tevens gehaald uit de database van de neurologische klinieken.
-Kinderen: De populariteits subschaal van de Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale vragenlijst;
- Ouders: de CBCL
- Leerkrachten: de Teacher Report Form (TRF)
De resultaten toonden dat angst een mediator is tussen neuropsychologisch functioneren (eventuele problemen met geheugen, concentratie en executief functioneren) en moeilijkheden in de omgang met peers. Daarnaast bleek angst tevens een mediator tussen het hebben van elileptische aanvallen en moeilijkheden in de omgang met peers. Deze relatie kan ontstaan gezien de aanvallen de kinderen met epilepsie meer angstig maken om het hebben van een aanval in een sociale situatie.
Dunn, Austin, & Perkins (2008)
173 kinderen met epilepsie/ 9- 14 jaar.
Observationeel De kinderen werden op de neurologische afdeling van een ziekenhuis en via particuliere neurologen en via school verpleegkundigen geworven.
- Ouder- en zelfrapportage
- Ouders: de CBCL en afhankelijk van de leeftijd van het kind de Child Symptom Inventory (CSI) of de Adolescent Symptom Inventory (ASI). Een deel van de ouders vulden na een diagnose van hun kind op de CSI of ASI tevens de Diagnostic Interview for Children and Adolescents (DICA) in om te achterhalen in hoeverre de diagnose bevestigd kon worden.
45% van de kinderen bleek een klinische score te behalen op de internaliseren schaal van de CBCL. Daarnaast scoorde 13% van de kinderen in de klinische range op de schaal Angstig/ depressief van de CBCL. Specifiek genomen scoorden de 13- 14 jarigen significant slechter op de CSI of de ASI op symptomen van een specifieke fobie, obsessies en post traumatische stress dan de gestandaardiseerde normscores. Er bestaat zodoende met name voor deze leeftijdscategorie met epilepsie een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze angststoornissen.
Ekinci, Titus, Dodopman, Berkem, & Trevathan (2009)
/ Literatuur / / intro..(Oguz et al. [40] used the STAIc to compare children and adolescents
with epilepsy and healthy controls and found increased anxiety for patients with epilepsy, especially after puberty. According to this study, younger children (9–11 years) had elevated levels of trait anxiety whereas older children (12–18 years) had elevated levels of both trait and state anxiety, when compared with healthy controls. Oguz et al. also discovered that increased seizure frequency and polytherapy were the main risk factors for heightened anxiety in both age groups. Epilepsy duration was associated with increased anxiety only for the older age group [40].)
Deze gerapporteerde verschillen tussen kinderen kunnen een resultaat zijn van de verder ontwikkelde cognitieve capaciteiten van kinderen en hun begrip van de onvoorspelbaarheid en verminderde controle over de aanvallen. Door een beter begrip van de negatieve consequenties van de aanvallen kan angst hierover toenemen.
Vanwege de enorme sociale eisen en uitdagingen die in de adolescentie naar voren komen is deze leeftijd uniek in vergelijking met andere ontwikkelingsfasen. Relaties met leeftijdsgenoten staan centraal in de ervaringen van de adolescent en het risico om een epileptische aanval te krijgen op school of in een sociale activiteit met vrienden is een ernstig gevaar voor de kansen van de adolescent om de ontwikkelings- mijlpalen succesvol te kunnen doorlopen. Dit kan resulteren in grote problemen met zelfwaardering en mogelijke sociale isolatie waardoor de waarschijnlijkheid op verschillende vormen van angst wordt vergroot. Deze kans kan nog verder vergoot worden door een slechte controle over de aanvallen, welke geassocieerd kunnen worden met een minder goede prognose op een onafhankelijk leven als volwassene.
Eddy, Rizzo, Gulisano, Calì, Robertson,& Cavanna (2010) 50 met epilepsie/ 102 controls/ 10- 16 jaar.
Observationeel De kinderen met epilepsie werden
geworven in een neuropsychologische kliniek, de gezonde controlegroep kinderen werden op lokale scholen geworven.
- Zelf- rappportage
-Alle dolescenten: De Youth Quality of Life Instrument-Research Version (YQOL-R), de Multidi- mensional Anxiety Scale for Children (MASC), de (CDI) en de (CBCL).
Ondanks dat de kinderen met epilepsie geen epileptische aanvallen hadden vanwege goed afgestemde medicatie bleken de kinderen meer emotionele- en gedragsproblemen te ervaren in vergelijking met de controlegroep. De kinderen met epilepsie rapporteerden significant meer angst middels de
MASC en significant meer internaliserende problemen middels de
Internaliseren schaal van de CBCL. Deze verhoogde angst hing samen met verminderde ervaren kwaliteit van leven. Gezien de aanvallen zonder waarschuwing opkomen kan dit, samen met negatieve ervaringen met de aanvallen, resulteren in het ontstaan van gevoelens van kwetsbaarheid, hopeloosheid en een gebrek aan controle in de omgang met de aanvallen. (Deze gevoelens kunnen het ontstaan van angst verklaren).
Elliott et al., 2005
49/ 7- 18 jaar / alle jeugd had epilepsie waarbij de epileptische aanvallen niet verminderden na twee soorten epileptische medicatie. Observationeel/ Kwalitatief; semi- gestructureerde interviews om te documenteren wat jeugd zelf verteld over de invloed van epilepsie op hun kwaliteit van leven.
Kinderen werd en geworven bij een kinderziekenhuis/
- Zelf-rapportage - Ouder- rapportage
- Semi- gestructureerde interviews
-Ouders: de Hollingshead Four Factor Index of Social Status om ses te meten
- 63% van de jeugd geeft aan zich af en toe gelukkig te voelen maar de meerderheid van deze groep jongeren geeft tevens aan stressvolle emotionele perioden te hebben dat zij grotendeels toeschrijven aan de onvoorspelbaarheid van de aanvallen en het verlies van controle over hun lichaam. Bij deze omschrijving wordt ook de term angst regelmatig gebruikt . 49% van de jeugd geeft aan bezorgd en angstig te zijn vanwege de onvoorspelbaarheid van de aanvallen. Het idee wanneer een volgende aanval zal volgen houdt hen erg bezig en er bestaat de angst dat ze zichzelf zullen verwonden of zelfs kunnen overlijden als gevolg van een aanval.
Ook de schaamte en het stigma die gerelateerd zijn aan het hebben van aanvallen en de onzekerheid wanneer een aanval zich voor zal doen zorgen ervoor dat sommige jongeren zich niet op hun gemak voelen bij leeftijdsgenoten.
Verdere interessante bevindingen/ verwoordingen:
- De bevindingen van dit onderzoek benadrukken de emotionele stress die de jeugd met epilepsie ervaart. De onvoorspelbaarheid van de aanvallen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een gevoel van hulpeloosheid en verlies
van controle.
- Notabene geen van de jeugd met angstige of depressieve gevoelens was gediagnosticeerd of behandeld voor hun klachten. Een aandachtspunt is dat de gevoelens van angst of depressie niet als pervasief ervaren werden maar als komend en gaand, waardoor het stellen van een diagnose aan de hand van een classificatiesysteem bemoeilijkt kan worden.
- In deze leeftijdsfase verwerven jongeren autonomiteit, brengen ze meer tijd door met leeftijdsgenoten en bereiden ze zich voor op een vervolg studie of carriere na de middelbare school.
Golouboff et al. (2008)
37 met epilepsie en 37 controls zonder epilepsie/ 8- 16 jaar/
Observationeel De kinderen met epilepsie werden
geworven bij een epileptische- neurochirurgische afdeling van de Rothschild Foundation. De werving van de
controlegroep kinderen staat niet
beschreven/ - Ouder- rapportage
- Emotie- herkenningstaak: alle kinderen voltooiden een ‘Face Matching Task’ zodat perceptuele problemen uitgesloten konden worden. Daarnaast voltooiden de kinderen een ‘Face Memory Task’ zodat het herkennen van onbekende gezichten gemeten kon worden. Ten slotte voltooiden de kinderen de ‘Test de Reconnaissance des Emotions Faciales pour Enfants’ om te onderzoeken in hoeverre zij emoties konden herkennen van plaatjes die hen middels een computer werden getoond.
- Ouders vulden de CBCL in Op de subschaal angstig/ depressief van de CBCL behaalde 31% van de 36
kinderen een subklinische of klinische score. Golouboff et al. (2008) onderzochtten de groep kinderen per type epilepsie. Er werd een relatie gevonden tussen internaliserende problemen en een verminderd vermogen om angst te herkennen bij anderen. De kinderen met het type epilepsie waarbij de epileptische aanvallen ontstaan in de rechter temporale kwab bleken het vaakst angstig/ depressief (39%). Deze groep kinderen bleek tevens veel moeite te hebben met het herkennen van angst bij andere mensen. Zij behaalden in vergelijking met andere typen epilepsie en de controlegroep de laagste score in het herkennen van angst in plaatjes van personen. Dit verminderde vermogen om angst te herkennen kan duiden op een meer algemene verstoring in het verwerken van, en de omgang met, emoties in de hersenen. Hirfanoglu et al. (2009) 220 dolescenten met gediagnosticeerde epilepsie en 313 ouders/ 8 -17 jaar.
Observationeel De kinderen en hun ouders waren
geworven door de Gazi universiteit, afdeling pediatrische neurologie/
- Zelf-rapportage - Ouder- rapportage
-Een zelf opgestelde vragenlijst over epilepsie en bijkomende problemen:
Kinderen; Demografische variabelen, kennis omtent epilepsie en vragen over de invloed die het hebben van epilepsie heeft op hen en anderen.
Ouders: demografische variabelen, kennis omtrent epilepsie, medische aspecten van de epilepsie van hun kind (bijv. ernst, controle en frequentie) en dagelijkse invloed van de epilpesie op hun kind en het gezin.
46.8% van de kinderen gaven aan bang te zijn om een epileptische aanval te krijgen.
Jones et al. (2007)
53 kinderen met recent gediagnosticeerde epilepsie (< 1 jaar) en 50 volle neven of nichten van de
Cross- sectioneel; matched- pairs design
De kinderen werden geworven in
pediatrische, neurologiche klinieken in twee medische centrums/
n.v.t. Een totaal van 24 kinderen (45.3%) met epilepsie voldeden aan de criteria
voor een DSM-IV stoornis voordat de diagnose van epilepsie en een eerste epileptische aanval zich voordeden. Van alle stoornissen die zich voordeden voordat een eerste epileptische aanval zich voordeed bleek bij 33.3% van de kinderen sprake van een angst stoornis. Het bleek dat internaliserende
kinderen die dienden als gezonde controle groep/ 8- 18 jaar.
diagnostisch interview: Kiddie Schedule for Affective Disorder and Schizophrenia (K-SADS) om psychopathologie volgens de DSM-IV te kunnen diagnostisceren.
stoornissen even vaak voor de eerste aanval aanwezig waren dan na de diagnoses van epilepsie.
Veel studies hebben aangetoond dat stoornissen meer prevalent zijn bij kinderen met chronische epilepsie dan gezonde leeftijdsgenoten. De resultaten van deze studie tonen middels kinderen die recent een eerste aanval kregen dat er al vroegtijdig sprake kan zijn van psychopathologie bij kinderen die later epilepsie blijken te ontwikkelen. Dit duidt op een mogelijk neurologisch probleem dat kinderen kwetsbaar maakt voor het ontwikkelen van psychopathologie EN epilepsie. Er lijkt sprake van onderliggende