Epilepsie en angst bij kinderen

FACULTEIT

MAATSCHAPPIJ- EN

GEDRAGSWETENSCHAPPEN

MASTERSCRIPTIE ORTHOPEDAGOGIEK 2013- 2014

Epilepsie en Angst bij Kinderen

Lydia van Eerde (10284052)

Eerste beoordelaar: Dr. H. R. Rodenburg

Tweede beoordelaar: Dr. B. van Steensel

Leiden, augustus 2014

Inhoud

Samenvatting ... 4

Abstract ... 5

Inleiding ... 6

Methode literatuur review ... 10

Procedure literatuur review ... 10

Resultaten literatuur review ... 10

De prevalentie van angst in brede zin ... 11

De prevalentie van angst; angststoornissen ... 11

Angst bij epilepsie in vergelijking met andere kinderen ... 12

Angst gerelateerd aan epileptische aanvallen ... 12

Oorzaken van angst ... 13

Gevolgen van angst ... 13

Behandeling van angst ... 14

Methode SCED studie ... 16

Participant SCED studie ... 16

Participant en procedure SCED studie ... 16

Design SCED studie ... 16

Case vignette SCED studie ... 17

Meetinstrumenten SCED studie ... 17

Dagelijkse dagboekjes SCED studie ... 19

Therapie SCED studie ... 20

Statistische analyse SCED studie ... 22

Resultaten SCED studie ... 23

Resultaten vragenlijsten SCED studie ... 26

Resultaten auto- en crosscorrelaties dagboekvragen ... 27

Discussie ... 30

Literatuur ... 39

Bijlage 1, digitaal dagboekje Julia... 46

Bijlage 2, digitaal dagboekje moeder... 47

Samenvatting

Epilepsie en Angst bij Kinderen

In deze onderzoeksscriptie zal verslag worden gedaan van een onderzoek naar epilepsie en angst bij kinderen (6- 18 jaar). Angst blijkt een vaak gehoorde klacht bij kinderen met epilepsie en kan hieraan gerelateerd zijn als interictale angst, waarbij nare ervaringen een rol spelen, of als peri-ictale angst, nauw verbonden aan de epileptische aanvallen. Dit onderzoek heeft enerzijds tot doel om middels een literatuur review angstsymptomen bij kinderen met epilepsie in kaart te brengen en anderzijds op basis van een Single-Case Experimental Design studie de effectiviteit van Cognitieve Gedragstherapie te onderzoeken. De effectiviteit is onderzocht aan de hand van behandelaantekeningen, vragenlijsten en dagelijkse dagboekregistraties aangaande een meisje (Julia) met epilepsie en angst en haar moeder. Resultaten van het literatuur review tonen dat een groot deel van de kinderen met epilepsie interictale angst ervaart, hetgeen kan ontstaan door de ernst van de epilepsie, psychopathologie van ouders, gezinsstressoren, ervaren stigma en een gebrek aan kennis over epilepsie. Gevolgen van angst zijn verminderde ervaren kwaliteit van leven en moeilijkheden in de omgang met peers. Onderzoek naar peri-ictale angst bij kinderen met epilepsie ontbreekt. Cognitieve gedragstherapie blijkt, gebaseerd op dagboekregistraties van Julia, te resulteren in een afname van angst maar aan hand van de vragenlijsten wordt deze afname niet gevonden. Tegengesteld rapporteert de moeder van Julia een afname van angst op de vragenlijsten maar niet op basis van de dagboekregistraties. Minder angst blijkt verder in minder epileptische aanvallen en een blijer gevoel te resulteren. Tot slot blijkt minder angst een minder goede omgang met vrienden tot gevolg te hebben. Geconcludeerd wordt dat angst een veelvoorkomend probleem is bij kinderen met epilepsie en dat er een nauwe relatie lijkt te bestaan tussen epilepsie, angst en hersenprocessen.

Abstract

Epilepsy and fear in children

This study examines the nature and symptoms of fear experienced by children with epilepsy (aged 6-18). Fear or anxiety is a complaint regularly indicated by children with epilepsy and can be related to epilepsy as interictal fear, in which unpleasant consequences are involved and peri-ictal fear, directly related to the epileptic seizures. The first goal of this study is to investigate the symptoms of fear by children with epilepsy, based on a literature review. Second, the effectiveness of Cognitive Behavioral Therapy is addressed by studying a girl (Julia) with epilepsy and fear, by means of a Single-Case Experimental Design

study. Effectiveness was examined based on questionnaires, daily registrations by Julia and her mother and notes during therapy sessions. Based on the results

of the literature review, a large amount of children seem to experience interictal fear. The development of fear correlates with the severity of epilepsy, psychopathology of parents, family stressors, perceived stigma and lack of knowledge about epilepsy. Fear results in a perceived lower quality of life and difficulties in interacting with peers. Studies related to peri-ictal fear were unavailable. Cognitive Behavioral Therapy resulted in a decrease of fear according to the registrations of Julia. The answers on the questionnaires did not confirm this decrease. Contrary to this finding, Julia’s mother reports a decrease in fear based on the questionnaires but not according to the registrations. Furthermore, less fear resulted in a smaller number of seizures and more happiness. Finally, less fear resulted unexpectedly in less positive interactions with friends. In conclusion, fear occurs in a remarkable proportion of children with epilepsy and there seems to be a correlation between epilepsy, fear and brain processes.

Inleiding

Epilepsie kenmerkt zich door het hebben van aanvallen van tijdelijke aard, die ontstaan door een plotselinge elektrische ontlading van een groep neuronen in de hersenen (Gianotten, Meihuizen-de Regt & Son-Schoones, 2008). Epilepsie is een chronische stoornis die voor beperkingen kan zorgen in het sociale leven zoals kansen in het vinden van een baan of de mogelijkheid om auto te mogen rijden (Mula et al., 2012). Tevens kan het hebben van epilepsie zorgen voor vormen van discriminatie die een laag zelfbeeld, vermijding van sociale situaties en gevoelens van hopeloosheid tot gevolg kunnen hebben (Mula et al., 2012).

Het hebben van epilepsie blijkt van invloed op de waardering van de kwaliteit van leven (Bischop & Allen, 2003). Epilepsie kan de kwaliteit van leven beïnvloeden doordat het de fysieke en geestelijke gezondheid aantast of doordat het activiteiten in de weg staat die positief bijdragen aan de kwaliteit van leven (Bischop & Allen, 2003). Naast de aantasting van de kwaliteit van leven blijkt dat kinderen met epilepsie vaker psychopathologie ontwikkelen in vergelijking met kinderen uit de normale populatie (e.g. Rodenburg, Stams, Meijer, Aldenkamp & Dekovic ́, 2005; Rodenburg, Meijer, Dekovic ́ & Aldenkamp, 2006). Naast depressie is angst de meest voorkomende comorbide stoornis bij epilepsie (Blumer, 2000; Mula et al., 2008). De prevalentiecijfers van angststoornissen bij kinderen met epilepsie lopen uiteen van 13 tot 48.5 % (Alwash, Hussein, & Matloub, 2000; Caplan et al., 2005; Jones et al., 2007; Ott et al., 2001).

Vanuit een evolutionair perspectief kan angst als volgt worden omschreven: een poging om signalen op te vangen om bedreigingen te kunnen onderscheiden en de capaciteit om van deze ervaringen te leren zodat gevaar vermeden kan worden (Goldstein & Harden, 2000). In de neurobiologie wordt bij angst de amygdala als uitgangspunt genomen omdat deze een sleutelrol speelt in het verwerken van stimuli. Het vangt informatie vanuit het lichaam en van buiten het lichaam op en geeft dit door aan andere hersendelen. Deze hersendelen produceren vervolgens de psychische en fysieke componenten van de uiting van angst (Goldstein & Harden, 2000).

Angst kan op twee manieren gerelateerd zijn aan epilepsie: als interictale angst of als peri-ictale angst (Barry et al., 2008; Kimiskidis & Valeta, 2012). Hiernaast kan er ook sprake zijn van interictale angst die niet gerelateerd is aan epilepsie (Beyenburg, Mitchell, Schmidt, Elger, & Reuber, 2005) zoals bijvoorbeeld angst voor bepaalde dieren of faalangst. De gerelateerde interictale angst kan ontstaan als angst voor het optreden van een epileptische aanval of als angst rondom het gevoel van verlies van controle over de situatie (Goldstein & Harden, 2000). Er kan angst ontstaan om een aanval te krijgen in een bepaalde situatie, of de consequenties van een aanval in zo’n situatie (Krishnamoorthy, Trimble, & Blumer, 2007). Voorbeelden van consequenties van een aanval in het openbaar zijn sociale afwijzing en stigma (Vazquez & Devinsky, 2003). Hiernaast kunnen ook angstige of stressvolle reacties van ouders en het idee bij het kind om dood te kunnen gaan tijdens een epileptische aanval resulteren in gevoelens van angst (Pellock, 2004). De gerelateerde interictale angst

heeft dus te maken met het hebben van epilepsie maar staat los van de epileptische aanvallen op zich. Meer specifiek gesteld, de angst is niet gerelateerd aan de epileptiforme activiteit.

De peri-ictale angst is daarentegen nauw verbonden met een epileptische aanval. De peri-ictale angst kan worden onderverdeeld naar het moment waarop zij ontstaat: voor een aanval (pre-ictaal), als uiting van/ tijdens de aanval (ictaal) of na een aanval (post-ictaal; Barry et al., 2008; Kimiskidis & Valeta, 2012). De epileptische aanvallen kunnen dan symptomen en gedrag veroorzaken die sterk overeenkomen met een primaire angststoornis (Goldstein & Harden, 2000). De ictale angst wordt ook wel gezien als een uiting of aura van de epileptische aanval (Krishnamoorthy et al., 2007). Epileptische aanvallen zorgen voor een acute verstoring in de normale hersenprocessen (Goldstein & Harden, 2000). Deze hersenactiviteit tijdens de epileptische aanval kan een rol spelen in het ontstaan van angstsymptomen wanneer de hersenactiviteit doorwerkt in het affectieve deel van de hersenen (Mula et al., 2010). De angst is zodoende geen reactie op stimuli die als bedreigend worden gezien maar wordt getriggerd als gevolg van de verstoring in de hersendelen.

Het verschil tussen interictale en peri-ictale angst is het moment waarop het ontstaat, terwijl de uitingsvorm van beide typen hetzelfde is. De peri-ictale angst blijkt af te nemen wanneer de aanvallen afnemen en kan zodoende niet als psychopathologie gezien worden (Mula et al., 2010; Mula, 2011). De interictale angst blijkt niet af te nemen wanneer de aanvallen afnemen en moet behandeld worden binnen de geestelijke gezondheidszorg door middel van interventies of psychofarmaca (Mula et al., 2010). De vraag blijft bestaan hoe (het ontstaan van) deze angst precies samenhangt met de epileptische aanvallen.

Er is tot dusver weinig onderzoek gedaan naar kinderen met epilepsie en angst en hoe de angst zich verhoudt tot het hebben van epilepsie (Adewuya & Ola, 2005; Barry et al., 2008). Gezien de vraag hoe de interictale en peri-ictale angst samenhangen met epilepsie is het van belang hier meer inzicht in te krijgen. Een beter begrip van de verhouding van angst tot het hebben van epilepsie zal het stellen van juiste diagnosen vergemakkelijken, waardoor de meest passende hulp geboden kan worden. Het eerste deel van dit onderzoek heeft zodoende als doel middels een literatuur review meer inzicht te krijgen in de samenhang tussen peri-ictale en interictale angst en epilepsie.

Een ander aspect van epilepsie en psychopathologie is dat anekdotische verslagen bewijs leveren dat behandeling van angst, depressie of gedragsproblemen bij volwassenen met epilepsie niet alleen deze symptomen van psychopathologie verminderd maar ook dat het aantal epileptische aanvallen kunnen afnemen als de psychopathologie behandeld wordt (Ramaratnam, Baker & Goldstein, 2008). De epileptische aanvallen blijken namelijk getriggerd te kunnen worden door emoties als stress of angst. Meer dan 50% van de volwassenen met epilepsie rapporteerden een relatie tussen emotionele factoren zoals gevoelens of stressvolle gebeurtenissen en het zich voordoen van aanvallen (Lanteaume et al., 2012). Deze groep volwassenen bleek vaker last te hebben van emoties dan de controlegroep en deze emoties kunnen de aanvallen triggeren. Het is eveneens gebleken dat volwassenen met epilepsie een sterk verband waarnamen tussen angst, stress en minder uren slaap de ene dag en meer epileptische aanvallen de daaropvolgende dag (Haut, Hall, Masur, & Lipton,

2007). Wanneer er bijvoorbeeld een hoge mate van angst werd ervaren bleek de kans op een epileptische aanval de dag erna zelfs met 50% vergroot, in vergelijking met lage mate van ervaren angst.

Naast een gebrek aan kennis over de samenhang tussen peri-ictale en interictale angst en epilepsie blijken er geen evidence- based studies te bestaan over het effect van behandelingen gericht op kinderen met epilepsie en angststoornissen (Ekinci, Titus, Dodopman, Berkem, & Trevathan, 2009; Ramaratnam et al., 2008). Dit kan komen doordat deze kinderen over het algemeen uitgesloten worden van gecontroleerde studies naar behandeleffecten vanwege de comorbiditeit van epilepsie en angst (Barry et al., 2008). Het behandeleffect van CGT voor kinderen met epilepsie in het algemeen en kinderen met epilepsie en een depressie is wel onderzocht en zal kort besproken worden.

Martinović, Simonović en Djokić (2006) vonden een significante vermindering in depressieve symptomen bij kinderen met epilepsie na CGT behandeling. Een groep van 15 kinderen werd toebedeeld aan een CGT behandeling en 15 kinderen aan de standaard behandeling. De CGT behandeling bestond uit acht sessies waarbij er aandacht bestond voor het opstellen van activiteiten plannen, ontspanningsoefeningen, het herkennen en corrigeren van negatieve gedachten, het herstructureren van cognities, rollenspellen, het ontwikkelen van sociale vaardigheden en probleemoplossing. De standaard behandeling bestond eveneens uit acht sessies en bestond uit therapeutische counseling zonder CGT elementen. Naast de vermindering in depressieve symptomen bleek de kwaliteit van leven, zoals door de kinderen beoordeeld, significant hoger bij de groep kinderen die CGT hadden ondergaan (Martinović et al., 2006).

Het behandeleffect van CGT gerelateerde psychoeducatie bij kinderen met epilepsie werd onderzocht door Snead et al. (2004). Na afloop van de interventie beoordeelden de kinderen (N= 7) en hun ouders deze interventie positief. De interventie sloot aan bij hun behoeften en hielp hen om beter inzicht te krijgen in de aspecten van epilepsie in het algemeen en in het leven met epilepsie voor hen persoonlijk. In deze studie werden echter geen significante verschillen gevonden tussen de voor- en nameting van angst en depressieve klachten (Snead et al., 2004). Ten slotte is het behandeleffect van CGT, met een nadruk op het omgaan met epilepsie, bij kinderen (N= 9) onderzocht door Wagner, Smith, Ferguson, van Bakergem & Hrisko (2010). Uit de resultaten bleek dat ouders significante verbeteringen rapporteerden in de coping met epilepsie van hun kinderen na de interventie. De kinderen rapporteerden significante verbeteringen in hun bekwaamheid wat betreft het omgaan met epileptische aanvallen. Daarnaast was de kennis van de kinderen over epilepsie significant toegenomen.

Het gebrek aan onderzoek naar effectiviteit van behandeling bij kinderen met epilepsie nodigt uit om de effectiviteit van CGT voor angst bij kinderen met epilepsie te onderzoeken middels een Single-Case Experimental Design studie (SCED) of N=1 studie. SCED studies zijn zeer bruikbaar om patiënten tijdens de start en voortgang van hun behandeling te volgen, en om te achterhalen of en welke bestandsdelen van een interventie werkzaam zijn (Borckardt et

al., 2008; Rapoff & Stark, 2008). De SCED studie is de aangewezen manier om een eerste stap te nemen in onderzoek naar de effectiviteit van een nieuw ontwikkelde behandeling, of om een reeds bewezen effectieve behandeling te testen bij een nieuwe doelgroep (Borckardt et al., 2008; Drotar, 2009; Drotar 2010). Vanaf negen SCED studies staat dit wat betreft bewijs voor effectiviteit op de effectladder gelijk aan een gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep (Chorpita et al., 2002; Maric, Wiers, & Prins, 2012). Ook kan op basis van de onderzoeksresultaten besloten worden of vervolgonderzoek middels een groot gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep gewenst is (Borckardt et al., 2008; Rapoff & Stark, 2008). Daarnaast kunnen met behulp van SCED studies bijzondere klinische problemen uit de klinische praktijk onder de aandacht worden gebracht van een groter publiek (Drotar, 2009). Dit onderzoek heeft dan ook betrekking op het zich voordoen van heftige angst rondom de epileptische aanvallen middels een case study bij een meisje (Julia, een fictieve naam). Nu uit bovenstaande is gebleken dat (a) angst een van de meest voorkomende comorbide symptomen is bij mensen met epilepsie, (b) emotionele factoren zoals angst de epileptische aanvallen zouden kunnen triggeren, (c) behandeling van comorbide symptomen ook een afname van aanvallen tot gevolg kan hebben, en (d) onderzoek naar effectieve behandelmethoden voor kinderen met epilepsie en angst ontbreekt, is het vinden van een effectieve behandelmethode voor kinderen met peri-ictale of interictale angst essentieel. Bij kinderen met angst en bij kinderen met een chronische lichamelijke ziekte wordt CGT als meest effectieve behandeling gezien en zodoende aanbevolen (Wolpert et al., 2006 in Verheij, Verhulst & Ferdinand, 2007). Gezien de uitkomsten van de studie van Martinović et al. (2006), Snead et al. (2004), Wagner et al. (2010) en de aanbevelingen van Wolpert et al. (2006, in Verheij, Verhulst & Ferdinand, 2007) is CGT de behandeling van keuze om aan een effectiviteitsonderzoek te onderwerpen voor het meisje dat heftige angst ervaart rondom de epileptische aanvallen.

In dit onderzoek zal allereerst, door middel van een literatuur review, recente kennis omtrent epilepsie en angst bij kinderen uiteen worden gezet. Hierbij zal onderzoek vanaf 2005- 2013 worden meegenomen waarbij het onderscheid tussen interictale en peri-ictale symptomen wordt aangehouden. Het tweede doel van dit onderzoek is om – middels een SCED studie – te onderzoeken wat de effectiviteit van CGT is bij een meisje dat heftige angst ervaart rondom de epileptische aanvallen. Er wordt onderzocht of er sprake is van een zogenaamd phase-effect of interventie-effect, dus een eventuele significantie in afname van het verloop van angstsymptomen, die zich voordoen rondom de epilepsie, ten tijde van de behandeling van het meisje. Daarnaast zal worden onderzocht welke van de (behandelings-) componenten Resource Development and Installation (RDI), Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) en Geleide fantasie het meest effectief zijn in een verandering van angstsymptomen bij het meisje met epilepsie.

In het eerste deel van dit onderzoek staat bij het literatuur review de volgende vraag centraal: ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en

ernst van epilepsie en angst bij kinderen?’. Hierbij zal worden beantwoord: 1a. ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en ernst van epilepsie en interictale angst bij kinderen?’ 1b. ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en ernst van epilepsie en peri- ictale angst bij kinderen?’. In het

tweede deel van dit onderzoek staat bij de SCED studie de volgende vraag centraal: ‘Bestaat er een afname in het verloop van angstsymptomen ten tijde van,

of na afloop van, de behandeling?’. Hierbij zal worden beantwoord: 2a. ‘In hoeverre bestaat er een verschil tussen de voor- en nameting van angstscores?’

2b. ‘In hoeverre bestaat er een interventie-effect op de dagelijkse symptomen van angst, tijdens de aan- of afwezigheid van de epileptische aanvallen?’ en 2c.

‘In hoeverre bestaat er een interventie-effect op de dagelijkse symptomen van angst, tijdens de aan- of afwezigheid van de epileptische aanvallen, zodra RDI, EMDR, Geleide fantasie en/ of de oefening ‘Een fijne plek’ worden geïntroduceerd?’. Tevens zal worden beantwoord 2d. ‘In hoeverre hangt een toe- of afname van angst samen met een toe- of afname van de frequentie van de epileptische aanvallen?’ 2e. ‘In hoeverre hangt een toe- of afname van angst samen met een toe- of afname in omgang met leeftijdsgenoten?’ en 2f. ‘In hoeverre hangt een toe- of afname van angst samen met een toe- of afname in gevoelens van affect?’.

De verwachtingen voor de SCED studie zijn als volgt: 1. ‘Julia’s angst is afgenomen ten tijde van de behandeling in vergelijking met de aanvang van

de behandeling zoals blijkt uit de vragenlijstscores.’ 2. ‘Julia’s angst tijdens een epileptische aanval en tijdens aanvalsvrije momenten is ten tijde van de behandeling afgenomen in vergelijking met de aanvang van de behandeling.’ 3. ‘Julia’s angst tijdens een epileptische aanval en tijdens aanvalsvrije momenten neemt af zodra RDI, EMDR, Geleide fantasie en/ of de oefening ‘Een fijne plek’ worden geïntroduceerd ten tijde van de behandeling.’ 4. ‘Een afname van angst hangt samen met een afname van de frequentie van epileptische aanvallen.’ 5. ‘Een afname van angst hangt samen met een toename in omgang met leeftijdsgenoten.’ 6. ‘Een afname van angst hangt samen met een toename in gevoelens van positief affect’.

Methode

literatuur review

Procedure literatuur review. Om de recente inzichten in de aard en ernst van epilepsie, interictale angst en peri- ictale angst bij kinderen te

onderzoeken (vraag 1a. en 1b.) is een zoekopdracht opgesteld voor de elektronische databases MEDLINE en PsychINFO. De zoekopdracht bestond uit de volgende zoektermen: epilepsie, angst(stoornis) en kinderen waarna de uitkomsten nog gespecificeerd werden op publicaties van 2005- 2013 om alleen recente artikelen mee te nemen. Vervolgens is tijdens het handmatig screenen van de artikelen beoordeeld of de artikelen voldeden aan de vooraf opgestelde leeftijdscategorie: 6 tot 18 jaar. Uiteindelijk bleken 17 artikelen te voldoen aan alle zoekcriteria en zijn opgenomen in het literatuur review.

Resultaten literatuur review

Onderstaand zal een uiteenzetting van gevonden informatie volgen om de vraagstelling ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en ernst

beginnen met (a) de prevalentie van angst in brede zin, vervolgens (b) de prevalentie van angst; angststoornissen, (c) angst bij epilepsie in vergelijking met

andere kinderen, (d) angst gerelateerd aan epileptische aanvallen, (e) oorzaken van angst, vervolgens (f) gevolgen van angst en tot slot (g) behandeling van angst. Zie bijlage 3 voor een classificatie van de gebruikte onderzoeksliteratuur.

De prevalentie van angst in brede zin: Angst (in het algemeen) blijkt een vaak gehoorde klacht bij kinderen. Tussen de 39- 43% van de kinderen met

epilepsie rapporteerde angst in een onderzoek van Asato et al. (2009). Resultaten van een studie van Clary (2010) toonden dat 18% van de kinderen met epilepsie (N=132) angst in het klinische gebied rapporteerden. Dit is vergelijkbaar met een onderzoek van Dunn, Austin en Perkins (2008) waarbij rapportages van 13% van de kinderen met epilepsie (N=173) in het klinisch gebied scoorden wat betreft angstig/ depressieve symptomen. In een studie van Golouboff et al. (2008) bleek 31% van de 37 kinderen met epilepsie in het klinische gebied te scoren wat betreft angstig/ depressieve symptomen. Golouboff et al. (2008) onderzochten een groep kinderen (N=37) per type epilepsie. De kinderen met het type epilepsie waarbij de epileptische aanvallen ontstaan in de rechter temporale kwab bleken het vaakst een angstig/ depressieve score te behalen (39%). Meer specifiek gerelateerd aan de epileptische aanvallen bleek uit een studie van Hirfanoglu et al. (2009) 47% van de 220 kinderen bang om een epileptische aanval te krijgen. In een andere studie rapporteerde 50- 55% van de ouders (N=153) en kinderen (N=153) angst om opnieuw een aanval te krijgen (Asato et al., 2009). Deze uitkomsten komen overeen met een studie van Elliott et al. (2005) waaruit bleek dat 49% van de 49 kinderen zich bezorgd en angstig voelt met betrekking tot de epileptische aanvallen.

De prevalentie van angst; angststoornissen: Meerdere onderzoekers hebben de aan- of afwezigheid, ofwel het voorkomen, van een angststoornis

onder kinderen met epilepsie onderzocht. Resultaten van een onderzoek van Adewuya en Ola (2005) toonden dat 32% van de 102 onderzochte kinderen met een angststoornis gediagnosticeerd kon worden. In een onderzoek van Adewuya en Oseni (2005) bleek 31% van de 90 kinderen met een angststoornis gediagnosticeerd te kunnen worden. Deze resultaten komen overeen met een onderzoek van Adewuya, Ola en Okeniyi (2005) waaruit 33% van de 166 kinderen met epilepsie gediagnosticeerd kon worden met een angststoornis. Bilgiç, Yilmaz, Tiras, Deda en Kiliç (2006) vonden, dat van de kinderen met epilepsie, 13% gediagnosticeerd kon worden met een angststoornis. In dit onderzoek was echter sprake van een kleine onderzoeksgroep (N=30 kinderen met epilepsie en N=30 controle kinderen). Jones et al. (2007) toonden een opmerkelijk resultaat in het ontstaan van angststoornissen bij kinderen met epilepsie (N=53). Van alle kinderen met epilepsie die voldeden aan de criteria van een psychiatrische stoornis (45%; volgens de DSM-IV) bleek bij 33% van de kinderen sprake van een angststoornis vóór enige manifestatie van epilepsie. Dus nog voor het krijgen van de eerste epileptische aanval was er bij 33% sprake van een angststoornis. Behalve de prevalentie van angststoornissen in het algemeen is ook meer specifiek het type angst bij kinderen met epilepsie onderzocht. In de studie van Adewuya et al. (2005) had 19% van de 166 kinderen met epilepsie een Gegeneraliseerde Angststoornis, 17% een Separatie Angststoornis, 6% een Specifieke Fobie, 4% Agorafobie/Paniekstoornis en had 2% een andere angststoornis.

Angst bij epilepsie in vergelijking met andere kinderen: In vergelijking met controlegroepen blijkt dat angst vaker voorkomt bij kinderen met

epilepsie. Bilgiç, Yilmaz, Tiras, Deda en Kiliç (2006) vonden verschillen in de mate van angst tussen kinderen met epilepsie (N= 30) en controle kinderen (N=30). De kinderen met epilepsie bleken significant hoger te scoren op de State schaal van de State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC; Spielberger, 1975) die de huidige mate van angst meet. Op de Trait schaal van de STAIC, welke angst als meer algemene eigenschap meet, werd er echter geen verschil gevonden tussen de kinderen met of zonder epilepsie. Ook kinderen met epilepsie (N=50), die geen epileptische aanvallen meer hadden vanwege goed afgestemde medicatie, rapporteerden significant meer angst dan de controlegroep (N=102; Eddy et al., 2009). Meer specifiek kijkend naar verschillende typen angst bleek de leeftijdsgroep 13- 14 jarigen met epilepsie significant slechter te scoren op symptomen van een specifieke fobie, obsessies en post traumatische stress dan de gestandaardiseerde normscores van de Child Symptom Inventory (CSI; Gadow & Sprafkin, 2002) en de Adolescent Symptom Inventory (ASI; Gadow & Sprafkin, 1997) in een studie van Dunn, Austin en Perkins (2008). In termen van een angststoornis bleek in een onderzoek van Adewuya, Ola en Okeniyi (2005) 33% van de 166 kinderen met epilepsie, tegenover 12% van de gezonde controlegroep bestaande uit 170 kinderen, gediagnosticeerd te kunnen worden met een angststoornis. In termen van verschillende typen angststoornissen bleek dat de Gegeneraliseerde Angststoornis en de Separatie Angststoornis significant vaker voorkwamen bij de kinderen met epilepsie in vergelijking met de controlegroep (Adewuya et al., 2005). Resultaten in een onderzoek van Baker, Spector, McGrath en Soteriou (2005) toonden dat er bij de kinderen met epilepsie (N=70) significant vaker sprake was van een Sociale Angststoornis in vergelijking met de controlegroep (N=70).

Angst gerelateerd aan epileptische aanvallen: Een ander type epilepsie-gerelateerde angst, tevens benoemd bij de prevalentie van angst, blijkt angst om een epileptische aanval te krijgen. Uit de studie van Hirfanoglu et al. (2009), Asato et al. (2009) en Elliott et al. (2005) bleek dat bij ongeveer de helft van de kinderen angst bestaat om een nieuwe epileptische aanval te krijgen. Dit maakte anticipatieangst om opnieuw een aanval te krijgen een van de meest genoemde negatieve ervaringen (Asato et al., 2009). Hiernaast wordt door Ekinci et al. (2009) gesteld dat het belangrijk is om stil te staan bij verschillende typen van angst die mensen met epilepsie kunnen ervaren met betrekking tot de epileptische aanvallen. Op verschillende momenten van een epileptische aanval kan angst ervaren worden; pre-ictaal, ictaal of postictaal. Deze typen angst zijn anders dan de interictale angstsymptomen zoals hierboven besproken werd (Ekinci et al., 2009). In de gevonden onderzoeken over kinderen kwam dit onderscheid echter niet naar voren. De gevonden studies hebben alleen de zogenaamde interictale angst (losstaand van de daadwerkelijke epileptische aanval) onderzocht in relatie tot epilepsie bij kinderen. Er wordt niet gesproken over de peri-ictale angst (onder te verdelen in pre-ictaal, ictaal of postictaal). Elliott et al. (2005) merkten bij de groep kinderen met epilepsie wel op dat zij de gevoelens van angst (en depressie) als komend en gaand waarnamen, in plaats van pervasief. Dit zou kunnen duiden op de peri-ictale angst, dus nauw verbonden met een epileptische aanval.

Oorzaken van angst: Bepaalde factoren blijken van invloed op het (al dan niet) ontwikkelen van angst bij kinderen met epilepsie. Zo bleken de

hoeveelheid epileptische aanvallen, het aantal verschillende medicijnen die gebruikt worden, psychopathologie van ouders en gezinsstressoren samen te hangen met het ontwikkelen van angst bij de kinderen met epilepsie (N=102; Adewuya & Ola, 2005). De sterkste samenhang met angst betrof het aantal epileptische aanvallen in de voorgaande maand. Naast bovenstaande factoren blijkt er een relatie te bestaan tussen de kind factor −kennis over epilepsie − en angst. Bij de kinderen met epilepsie, die weinig kennis hadden over epilepsie en bijkomende problemen rondom de epilepsie, bleek de hoogste mate van sociale angst te bestaan (Baker, Spector, McGrath, & Soteriou, 2005). Daarentegen bleek er bij de kinderen die veel kennis hadden over epilepsie de laagste mate van sociale angst te bestaan. De kinderen met veel kennis bleken tevens minder psychosociale problemen te rapporteren (Baker et al., 2005). Mogelijk zorgt meer kennis voor realistischere verwachtingen van de epilepsie en bijkomende problemen en zorgt dit tevens voor minder onverwachte gebeurtenissen die angst kunnen oproepen. Clary (2005) stelt hierover dat goed cognitief functioneren zorgt voor betere coping mechanismen om met de stressoren om te gaan die in een leven met epilepsie voorkomen. Een alternatieve verklaring is dat goed cognitief functioneren kan correleren met minder ernstige of een minder beperkende vorm van epilepsie (zoals bijvoorbeeld een betere controle over de aanvallen of minder medicatie), waardoor minder problemen ontstaan dan bij mensen met ernstige epileptische aanvallen (zoals bijvoorbeeld minder leerproblemen; Clary, 2005). Tevens blijkt uit rapportages van kinderen (N=102) en hun ouders een samenhang te bestaan tussen ervaren stigma en angst vanwege het hebben van epilepsie (Adewuya & Ola, 2005). Volgens Elliott et al. (2005) kunnen sommige kinderen zich ongemakkelijk voelen bij leeftijdsgenoten en zich afzonderen vanwege de schaamte, het mogelijke stigma (gerelateerd aan het hebben van aanvallen) en de onzekerheid wanneer een aanval zich voor zal doen. Het bleek dat de kinderen onzekerheid en angst ervoeren vanwege de onvoorspelbaarheid van de aanvallen. De vraag wanneer een volgende aanval zou volgen hield de kinderen erg bezig en ook het idee dat ze zichzelf kunnen verwonden of zelfs kunnen overlijden als gevolg van een aanval resulteerde in angst. Een andere visie op het ontstaan van anticipatieangst om opnieuw een aanval te krijgen wordt uiteengezet door Ekinci et al. (2009). Hierbij wordt gesteld dat relaties met leeftijdsgenoten centraal staan in de ervaringen van de (jong) adolescent. Het risico om een epileptische aanval te krijgen, in een sociale activiteit op school of bij vrienden, kan een belemmering vormen voor het vermogen van de (jong) adolescent om zijn ontwikkelingsmijlpalen, met betrekking tot leeftijdsgenoten, succesvol te kunnen doorlopen. Dit kan resulteren in problemen met zelfwaardering en sociale isolatie die op hun beurt de mogelijkheid op angst vergroten. Deze kans op het ontwikkelen van angst kan nog verder vergroot worden door een slechte controle over de epileptische aanvallen. Naar mening van de onderzoekers kan een slechte controle namelijk geassocieerd worden met een minder goede prognose op een onafhankelijk leven als volwassene (Ekinci et al., 2009).

Gevolgen van angst: Het ontwikkelen van angst blijkt van invloed op een aantal factoren in het leven van kinderen met epilepsie. Zo bleek een

2005). Meer specifiek bleek van de angststoornissen een gegeneraliseerde- of separatie-angststoornis (naast depressie) de grootste invloed te hebben op de ervaren kwaliteit van leven zoals blijkt uit een studie van Stevanovic, Jancic en Lakic (2011). De ervaren kwaliteit van leven die de kinderen (N=60) ervoeren bleek significant af te nemen wanneer de symptomen van angst toenamen en andersom bleek de ervaren kwaliteit van leven toe te nemen zodra symptomen van angst afnamen. Ook uit de studie van Eddy et al. (2009) bleek dat de verhoogde mate van angst bij de kinderen met epilepsie (N=50) samenhing met een afname in ervaren kwaliteit van leven. Naast gevolgen in de ervaren kwaliteit van leven, blijkt angst voor kinderen met epilepsie gevolgen met zich mee te brengen in de omgang met peers. Angst bleek een mediator tussen neuropsychologisch functioneren (zoals eventuele problemen met geheugen, concentratie en executief functioneren) en moeilijkheden in de omgang met peers (Drewel, Bell, & Austin 2009). Daarnaast bleek angst tevens een mediator tussen het hebben van epileptische aanvallen en moeilijkheden in de omgang met peers. Deze relatie kan ontstaan wanneer de epileptische aanvallen resulteren in angst om een aanval te krijgen in een sociale situatie (Drewel et al., 2009).

Behandeling van angst: Een significante afname van angst werd gevonden als behandeleffect van Camp Cope-A-Lot, een op CGT gebaseerde

interventie voor kinderen met epilepsie en angst (Blocher, Fujikawa, Sung, Jackson, & Jones, 2013). De belangrijkste bevinding was een significante afname in symptomen van angst en depressie gemeten op de Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED; Birmaher et al., 1997), de Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC; March, Parker, Sullivan, & Stallings, 1997) en de CDI. Daarnaast rapporteerden kinderen (N=15) evenals de ouders een afname in angstsymptomen na afloop van de interventie en de nameting drie maanden later, op een tevredenheidsvragenlijst. Ouders rapporteerden een hoge mate van tevredenheid over de interventie; ze waren van mening dat de interventie werkzaam was voor hun kind en hun kinderen hadden geleerd om fysieke signalen van angst te herkennen. Er werden echter geen significante verschillen gevonden in rapportages van ouders tussen de voor- en nameting op de SCARED (Blocher et al., 2013). Een mogelijke verklaring van deze bevinding is een grotere bewustwording bij ouders van de mate van angst bij hun kind. Resultaten tonen namelijk een stijging in angstscores, gerapporteerd door ouders in de eerste zeven behandelingsweken, in vergelijking met de baselinescore. Wanneer echter de score van week zeven met het eind van de behandeling werd vergeleken resulteerde dit wel in een significante afname van door ouders gerapporteerde angstscores.

Samenvattend kan middels bovenstaande informatie deelvraag 1: ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en ernst van epilepsie en

interictale angst bij kinderen?’ als volgt worden beantwoord: er kan gesteld worden dat er veelal sprake is van angst bij kinderen met epilepsie. Zo’n 40% van

de kinderen met epilepsie blijkt last te hebben van angst (in het algemeen) en ervaart dit als een negatieve ervaring gerelateerd aan de epilepsie. Hiernaast blijkt tussen de 13-31% van de kinderen symptomen van angst (eventueel in combinatie met depressieve symptomen) in het klinisch gebied te rapporteren. De kinderen waarbij de epileptische aanvallen ontstaan in de rechter temporale kwab blijken het vaakst een angstig/ depressieve score te behalen (39%). In

termen van een diagnose blijkt dat bij 13- 45% van de kinderen met epilepsie een angststoornis gesteld kan worden, waarbij de meeste resultaten rondom 32% liggen. De meest voorkomende angststoornissen bij kinderen met epilepsie blijken de Gegeneraliseerde Angststoornis (19%) en de Separatie Angststoornis (17%). Bovendien komen de Gegeneraliseerde Angststoornis, de Separatie Angststoornis en de Sociale fobie vaker voor bij kinderen met epilepsie wanneer zij vergeleken worden met controlegroepen. Eveneens in vergelijking met een controlegroep, blijken kinderen met epilepsie een hogere score te behalen wanneer de huidige mate van angst wordt gemeten (middels de State schaal van de STAIC). In vergelijking met andere leeftijden blijken 13- 14 jarigen een verhoogd risico te lopen op het ontwikkelen van de angststoornissen Post Traumatische Stress Stoornis, een Specifieke Fobie en Obsessies. Tevens bestaat bij ongeveer de helft van de kinderen met epilepsie anticipatieangst om een epileptische aanval te krijgen. Dit maakt anticipatieangst om een aanval te krijgen een van de meest genoemde negatieve ervaringen rondom epilepsie.

Het ontwikkelen van angst blijkt samen te hangen met de volgende mogelijke oorzaken: de hoeveelheid epileptische aanvallen, het aantal verschillende medicijnen die gebruikt worden, psychopathologie van ouders, gezinsstressoren en ervaren stigma. Tevens blijkt er een sterke samenhang te bestaan tussen het aantal epileptische aanvallen in de voorgaande maand en angst. Bovendien blijkt er een relatie te bestaan tussen kennis over epilepsie en angst. De kinderen die weinig kennis over epilepsie hebben blijken het vaakst sociaal angstig. Als gevolg van een angststoornis kunnen kinderen met epilepsie hun kwaliteit van leven minder positief waarderen. Van alle angststoornissen blijken de Gegeneraliseerde angststoornis en de Separatie angststoornis de grootste invloed te hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Angst blijkt verder in relatie te staan met de epileptische aanvallen en neuropsychologisch functioneren die weer de omgang met peers bemoeilijkt.

Wat betreft de behandeling van angst bij kinderen met epilepsie bleek de interventie Camp Cope-A-Lot effectief. Deze effectiviteit bleek uit een tevredenheidsvragenlijst die de kinderen en ouders hadden ingevuld en uit verscheidene andere vragenlijsten die significante afnames in angst toonden. De rapportages van ouders over hun kind verschilden echter niet met de voormeting, mogelijk vanwege een vertekend beeld. Overgaand naar de 2e deelvraag: ‘Wat zijn de belangrijkste recente inzichten in de aard en ernst van epilepsie en peri- ictale angst bij kinderen?’ kan er gesteld worden dat informatie over verschillende typen angst die mensen met epilepsie kunnen ervaren met betrekking tot de epileptische aanvallen (voor, tijdens of na) niet werd gevonden. Zodoende zijn er geen recente inzichten over de aard en ernst van epilepsie en peri-ictale angst bij kinderen om bij te kunnen dragen aan een beter begrip over dit fenomeen: onderzoek naar peri-ictale angst bij kinderen met epilepsie ontbreekt.

Methode SCED studie

Participant SCED studie. Voor de SCED studie naar de effectiviteit van CGT bij een bijzonder klinisch fenomeen, angst rondom epilepsie, golden de

volgende inclusiecriteria: een epilepsie diagnose, in aanmerking komen voor CGT, in de kinderleeftijd of adolescentie zijn en beheersing van de Nederlandse taal in geschrift. Het onderzoek naar een CGT behandeling binnen SEIN is opgezet met de intentie een cliënt met bijzondere problematiek te kunnen volgen in een therapeutische setting zoals deze doorgaans verlopen, in tegenstelling tot een gecontroleerde setting die meestal gebruikt wordt in studies naar de effectiviteit van behandeling (Smith, Handler & Nash, 2010). In februari 2013 meldde zich een gezin met een meisje van negen jaar van Nederlandse afkomst op de psychologiepolikliniek van SEIN. Het meisje was verwezen naar de psycholoog door de kinderneuroloog van SEIN wegens heftige angst rondom de epileptische aanvallen.

Participant en procedure SCED studie. Allereerst is contact opgenomen met de Klinisch Psychologe kind en jeugd werkzaam bij SEIN te Heemstede.

Na goedkeuring van de behandelend neuroloog is haar gevraagd te willen aangeven wanneer er een kind of adolescent behandeld zal worden dat binnen de inclusiecriteria valt. Er diende zich een geschikte kandidaat aan: Julia (fictieve naam), een meisje van 9 jaar met heftige, dagelijkse angst rondom de epileptische aanvallen. Julia heeft dagelijks epileptische aanvallen en ervaart grote mate van angst, wanneer zij uit een epileptische aanval komt en tevens buiten de aanvallen om. Hiernaast ervaart Julia boosheid, heeft een laag gevoel van eigenwaarde en weinig aansluiting met andere kinderen. Er is vervolgens een informatiebrief gestuurd naar Julia en haar ouders met de vraag om mee te werken aan het onderzoek. Tevens is er een informed consent formulier overhandigd die Julia en haar ouders hebben getekend. Anonimiteit is hen gegarandeerd tijdens de afname van vragenlijsten, in de database en in de scriptie.

Design SCED studie. Toen bleek dat Julia en haar ouders wilden meewerken aan het onderzoek is er een huisbezoek gepland. Tijdens het huisbezoek is

er uitleg gegeven over de procedure en is uitleg gegeven over het dagboekje dat dagelijks ingevuld diende te worden door Julia en haar moeder. Het dagboekje van Julia bestond uit 14 items die betrekking hadden op de afgelopen dag en die ’s avonds werd ingevuld. Het dagboekje van moeder bestond eveneens uit 14 items die betrekking hadden op de afgelopen dag en werd ook ’s avonds ingevuld. Vijf dagen voor de eerste behandeling zijn Julia en haar moeder begonnen met het dagelijks invullen van het dagboekje waarbij het hen drie dagen is gelukt de dagboekjes in te vullen. Deze drie dagen zijn aangehouden als baseline. Tijdens de intake is bij Julia en haar moeder een aantal vragenlijsten afgenomen (voormeting). Deze vragenlijsten zijn na beëindiging van de behandeling opnieuw afgenomen (nameting). Julia heeft in totaal vijftherapeutische behandelsessies gevolgd. Na elke sessie maakte de Klinisch Psychologe een samenvattend verslag over de behandeling en de gebruikte behandelingscomponenten. Na de vijf behandelsessies is Julia opgenomen binnen SEIN voor een meer intensieve medische en psychologische behandeling en is er voor gekozen het volgen van de behandelsessies en het laten invullen van de dagelijkse dagboekjes af te ronden.

Case vignette SCED studie. Julia is een negen jarig meisje met epilepsie (tijdens afronding van de behandeling inmiddels tien jaar oud) en komt uit een

Nederlands gezin waarbij haar (biologische) ouders getrouwd zijn. Julia heeft een zus van 11 jaar oud en gaat sinds twee maanden naar het speciaal basisonderwijs. Julia heeft eerder speltherapie gevolgd bij SEIN onder begeleiding van een dramatherapeut waarbij moeder ouderbegeleiding kreeg. Vanaf mei 2012 heeft Julia bijna dagelijks aanvallen tussen 21:00 en 9:00. Als Julia uit een aanval komt is ze bang en tevens bang om in slaap te vallen waardoor zij moeite heeft om door te slapen. Sinds twee weken voor de start van de behandeling zijn de aanvallen heftiger van aard; het zijn atone aanvallen waarbij ze op de grond kan vallen. Dit heeft de angst rondom de aanvallen verergerd. Daarnaast geeft Julia aan ook buiten de epileptische aanvallen last te hebben van angst. Moeder is bezorgd over Julia en bezorgd om de reactie van Julia op deze ervaringen rondom de epileptische aanvallen. Moeder maakt zich tevens zorgen om de stemming van Julia. Zij heeft veel last van uitingen van angst. Hiernaast is zij vaak boos en deze boosheid kan zij richten op moeder. Julia zoekt vaak de confrontatie op en het lijkt alsof zij moeder wil raken of pijn wil doen. Julia heeft het gevoel dat allerlei nare dingen haar overkomen. Ze heeft een laag gevoel van eigenwaarde en heeft weinig aansluiting met andere kinderen. Zo’n jaar geleden is Julia van een reguliere basisschool naar speciaal onderwijs gegaan. Julia heeft erg op haar tenen moeten lopen op de reguliere basisschool en is faalangstig geworden. Voor de faalangst krijgt zij de faalangstcursus ‘Ik

ben een kei’. De behandelingen van Julia zijn uitgevoerd door een klinisch psychologe met aanzienlijke ervaring in het behandelen van kinderen met epilepsie

en bijkomende problemen of klachten. Voor de aanvang van de behandeling was er door de onderzoeker een huisbezoek gepland ter kennismaking, uitleg over het dagelijkse digitale dagboekje en om Julia en haar moeder een aantal vragenlijsten in te laten vullen. Tijdens de kennismaking en het invullen van de vragenlijsten gaf Julia regelmatig aan moeder aan bang te zijn. Uit observaties leek Julia echter ontspannen en met een neutrale stemming de vragenlijsten in te vullen. Moeder lichtte aan het eind van het huisbezoek toe dat de angst die Julia aangaf te ervaren niet was vanwege de kennismaking maar dat het om het bange gevoel behorend bij de epilepsie ging. Bij het invullen van de vragenlijsten gaven moeder en Julia tevens aan dat Julia regelmatig last heeft van buikpijn. Dit komt voornamelijk ’s nachts voor en wordt minder nadat Julia naar het toilet is geweest.

Meetinstrumenten SCED studie. Om een compleet klinisch beeld van Julia te kunnen vormen zijn er verscheidene vragenlijsten afgenomen bij Julia en

haar moeder. Met deze vragenlijstscores zal vraag 2a., alsmede hypothese 1 betreffende een eventueel verschil in angstscores beantwoord kunnen worden. Bij Julia is de Zelf-Beoordelings- Vragenlijst voor Kinderen (ZBV-K; Bakkker, van Wieringen, van der Ploeg & Spielberger, 2004) afgenomen om angst te meten. De ZBV-K meet angst bij kinderen van 8 tot 15 jaar middels twee schalen: Toestandsangst (angst op bepaalde momenten) en Angstdispositie (angst in het algemeen). De vragenlijst bestaat uit 20 items per schaal, 40 items in totaal, en wordt door het kind ingevuld. De Angstdispositieschaal wordt beantwoord op een driepuntsschaal (1: bijna nooit, 2: soms of 3: vaak). De Toestandsschaal wordt tevens beantwoord op een driepuntsschaal met betrekking op het gevoel van het kind waarbij per vraag de antwoordmogelijkheden zijn afgestemd op de mogelijke gevoelens.

Bij Julia is tevens de Children’s Depression Inventory (CDI; Timbremont, Braet & Roelofs, 2008) afgenomen. De CDI meet of er sprake is van een depressieve stemming bij kinderen van 7 tot en met 18 jaar. De CDI bestaat uit 27 items die symptomen van depressie meten en op een driepuntsschaal beantwoord worden door het kind (0: afwezigheid van symptoom, 1: mild symptoom, 2: duidelijk symptoom). De itemscores vormen tezamen de totale score. Bij Julia is eveneens de Competentiebelevingsschaal voor kinderen (CBSK; Veerman, Straathof, Treffers, van den Bergh & ten Brink) afgenomen. De vragenlijst meet hoe kinderen van 8 tot 12 jaar hun eigen vaardigheden inschatten op een aantal gebieden. De CBSK bestaat uit 36 items die verdeeld zijn over zes subschalen: Schoolvaardigheden, Sociale acceptatie, Sportieve vaardigheden, Fysieke verschijning, Gedragshouding en Gevoel van eigenwaarde. Bij elk item kiest het kind uit twee alternatieven en kiest vervolgens of de gekozen optie helemaal waar of een beetje waar is voor hem of haar. Ieder item krijgt een score op een vierpuntsschaal waarmee bepaald wordt op welke gebieden en in hoeverre het kind zichzelf competent vindt.

Naast de ZBV-K, de CDI en de CBSK is bij Julia de Ouder-Kind Interactie Vragenlijst- Revised (OKIV-R; Lange, 2001) afgenomen. De OKIV-R is een vragenlijst die de kwaliteit van de opvoedingsrelatie tussen ouder en kind meet bij kinderen tussen 8 en 18 jaar. De vragenlijst meet voor elke ouder apart in welke mate het kind de opvoedingsrelatie als positief of negatief beoordeeld. De OKIV-R bestaat voor de kinderen uit een vragenlijst van 25 items ten aanzien van hun moeder en 25 items ten aanzien van hun vader die op een vijfpuntsschaal beantwoord worden.

Bij de moeder van Julia is de Child Behavior Checklist- Parent Report Form (CBCL-PRF; Achenbach, 1991; Nederlandse vertaling van Verhulst, van der Ende & Koot, 1996) afgenomen. De CBCL-PRF maakt deel uit van een combinatie van screenings instrumenten van de Achenbach System of Empirically

Based Assessments (Achenbach, 1991; Nederlandse vertaling van Verhulst, van der Ende & Koot, 1996). De CBCL-PRF is een vragenlijst over gedrags- en

emotionele problemen bij kinderen tussen de 6 en 18 jaar. De CBCL-PRF wordt door ouders ingevuld en bevat 112 items. De vragenlijst over gedrags- en emotionele problemen bestaat uit acht subschalen: Teruggetrokken/ depressief, Lichamelijke klachten, Angstig/ depressief, Sociale problemen,

Denkproblemen, Aandachtsproblemen, Normafwijkend gedrag en Agressief gedrag. De subschalen Teruggetrokken/ depressief, Lichamelijke klachten en Angstig/ depressief gedrag, vormen samen de schaal Internaliseren. De subschalen Normafwijkend en Agressief gedrag vormen samen de schaal Externaliseren. Alle schalen tezamen vormen de schaal Totale Problemen. De items worden beantwoord op een driepuntsschaal (0: helemaal niet, 1: een

beetje of soms, 2: duidelijk of vaak).

Tevens is bij de moeder van Julia de Sociaal Emotionele Vragenlijst (SEV; Scholte & van der Ploeg, 2007) afgenomen. De SEV bestaat uit 72 items die sociaal-emotioneel gedrag beschrijven en wordt door de ouder ingevuld met betrekking op zijn of haar kind tussen 4 en 18 jaar. De ouder beoordeeld in hoeverre het gedrag in het afgelopen jaar bij zijn of haar kind is voorgekomen op een vijfpuntsschaal (1: het gedrag komt niet voor, tot 5: het gedrag komt

zeer vaak of dagelijks voor). De 72 items zijn onderverdeeld in de clusters: Aandachtstekort met hyperactiviteit, Sociale gedragsproblematiek, Angstig en

stemmingsverstoord gedrag en Autistisch gedrag.

Naast de CBCL en de SEV is bij de moeder van Julia de OKIV-R afgenomen. De vragenlijst meet in welke mate de ouder de opvoedingsrelatie met zijn kind als positief of negatief beoordeeld. De OKIV-R bestaat voor de ouders uit een vragenlijst van 21 items ten aanzien van hun kind die op een vijfpuntsschaal beantwoord worden.

Dagelijkse dagboekjes SCED studie. SCED studies zijn over het algemeen gericht op een proces van verandering binnen een persoon en maken het

mogelijk een participant door de tijd heen te volgen (Smith, 2012). Dit volgen krijgt vorm door de participant zijn of haar bevindingen te laten registreren. Deze registratieopdracht heeft vorm gekregen in een digitaal dagboekje waarmee de deelvragen betreffende de angst, de frequentie van aanvallen en het functioneren van Julia (vragen 2b. t/m 2e.) en hypothesen 2 tot en met 6 betreffende een afname van angst, de frequentie van aanvallen, de omgang met leeftijdsgenoten en gevoelens van affect beantwoord kunnen worden.

In het digitale dagboekje hebben Julia en haar moeder dagelijks hun bevindingen omtrent de epilepsie en bijkomende problemen op de computer kunnen registreren. Het dagboekje is gebaseerd op algemene vragen uit de Child Outcome Rating Scale: Hoe gaat het met jou? (Asmus, Crouzen, & van Oenen, 2003) en op onderwerpen die in de intake naar voren kwamen. Zie figuur 1 voor een voorbeeld item en bijlage 1 voor het complete dagboekje van Julia.

Het dagboekje van Julia bestond uit de volgende items die op een schaal van 1 tot 9 (1: helemaal niet goed, helemaal niet blij, helemaal niet bang - 9:

heel erg goed, heel erg blij, heel erg bang) gescoord werden: 1) ‘Hoe gaat het met mij vandaag?’ 2) ‘Hoe blij voelde ik mij vandaag?’ 3) ‘Hoe gaan de dingen thuis vandaag?’ 4) ‘Hoe ging het met mij op school vandaag?’ 5) ‘Hoe gaat het tussen mij en mijn vrienden vandaag?’ 9) ‘Hoe bang voelde ik mij

vandaag toen ik een epileptische aanval kreeg?’ 10) ‘Hoe bang voelde ik mij vandaag op momenten dat ik geen epileptische aanval had?’ 12) ‘Hoe bang was ik vannacht?’ en vraag 13) ‘Hoe gaat alles bij elkaar vandaag?’. Daarnaast konden de twee volgende vragen met ja of nee worden beantwoord: 6) ‘Heb ik vandaag een of meer epileptische aanvallen gehad?’ en 11) ‘Sliepen mijn moeder en ik vannacht in dezelfde kamer?’. De vraag 8) ‘Wanneer had ik de epileptische aanvallen?’ kon worden beantwoord met de mogelijkheden overdag, ’s nachts of overdag en ’s nachts. Ten slotte bestond er een vraag waarvan

het antwoord vrij kon worden ingevuld: 7) ‘Hoeveel epileptische aanvallen heb ik vandaag gehad?’ en werd er afgesloten met een tekst kader waar Julia vrij iets kon invullen: 14) ‘Als je verder nog iets in het dagboekje wilt schrijven over vandaag kan dat hier:’.

De moeder van Julia heeft eveneens een soortgelijk digitaal dagboekje ingevuld over de bevindingen met haar kind over de afgelopen dag omtrent de epilepsie, bijkomende problemen en de competentiebeleving van de ouder in het opvoeden. Zie bijlage 2 voor het complete dagboekje van moeder. Het dagboekje bestond uit de volgende items die op een schaal van 1 tot 9 (1: helemaal niet goed, helemaal niet blij, helemaal geen spanning, helemaal niet

bekwaam - 9: heel erg goed, heel erg blij, heel veel spanning, heel erg bekwaam) gescoord werden: 1) ‘Hoe blij voelde mijn kind zich vandaag?’ 2) ‘Hoe gaan de dingen thuis met mijn kind vandaag?’ 3) ‘Hoe ging het met mijn kind op school vandaag?’ 4) ‘Hoe gaat het tussen mijn kind en vrienden vandaag?’

8) ‘Hoe bang voelde mijn kind zich vandaag wanneer zij een epileptische aanval kreeg?’ 9) ‘Hoe bang voelde mijn kind zich vandaag op momenten dat zij

geen epileptische aanval had?’ 10) ‘Hoe gaat alles bij elkaar met mijn kind vandaag?’ 11) ‘Hoe bekwaam voelde ik mij in het opvoeden van mijn kind vandaag?’ 12) ‘In hoeverre zorgde de opvoeding van mijn kind voor spanning bij mij vandaag?’ en de vraag 13) ‘In hoeverre maakte ik mij zorgen over mijn kind vandaag?’. Daarnaast kon de vraag: 5) ‘Heeft mijn kind vandaag een of meer epileptische aanvallen gehad?’ met ja of nee worden beantwoord. De

vraag 7) ‘Wanneer kwamen de aanvallen voor?’ kon worden beantwoord met de mogelijkheden overdag, ’s nachts of zowel ’s nachts als overdag. Ten slotte bestond er een vraag waarvan het antwoord vrij kon worden ingevuld: 6) ‘Hoeveel epileptische aanvallen heeft mijn kind vandaag gehad?’ en werd er afgesloten met een tekst kader waar de moeder van Julia iets kon typen: 14) ‘Als u nog iets over vandaag wilt noteren in het dagboekje kan dat hier’.

Therapie SCED studie. De overkoepelende therapievorm van de vijf sessies van behandeling is CGT. Uitgangspunt bij CGT is dat cognities in de

vorm van gedachten of zelfspraak gedrag beïnvloeden (Prins, Bosch & Braet, 2011). Zodoende moeten deze cognities en denkfouten worden opgespoord en behandeld. Veranderingen in denken zullen door middel van het aanleren van specifieke, ‘helpende’ gedachten en nieuwe betekenissen ook veranderingen in gedrag tot gevolg hebben (Prins, Bosch & Braet, 2011).

Meer specifiek is gebruik gemaakt van Resource Development and Installation (RDI), een vorm van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). EMDR is een behandelingsmethode waarbij de emotionele lading van herinneringen aan trauma wordt afgezwakt en kan toegepast worden op volwassenen en kinderen (Rodenburg, 2009). RDI is een geprotocolleerde EMDR behandeling die verbetering van problemen in gehechtheid en

emotieregulatie, het versterken van coping mechanismen en sterke punten van de cliënt en de stabilisatie hiervan tot doel heeft (Korn & Leeds, 2002).

Positieve herinneringen worden benadrukt die positieve emoties en associaties bij de cliënt oproepen. Aan de hand van deze herinneringen wordt de cliënt bekrachtigt om de positieve affectieve, cognitieve en gedragsmatige coping strategieën op te roepen die in de herinnering aanwezig waren, wanneer er aan de beladen, nare situatie wordt teruggedacht (Korn & Leeds, 2002).

Naast RDI is EMDR in algemene vorm toegepast. EMDR is tevens een gestructureerde en geprotocolleerde behandelingsprocedure, die de verwerking van herinneringen aan traumatische gebeurtenissen tot doel heeft (Beer & de Roos, 2004). Zodoende worden de klachten die als gevolg van deze herinneringen zijn ontstaan behandeld. De cliënt wordt aangemoedigd zich te concentreren op een nare, beladen herinnering. Hierdoor worden beelden, cognities, emoties en lichamelijke sensaties opgeroepen. Aan deze herinnering wordt vervolgens een afleidende stimulus of taak gekoppeld. De hand of vingers volgen van de therapeut, die deze van links naar rechts beweegt voor het gezicht van de cliënt, is de meest gebruikte variant. Het maken van oogbewegingen doet een beroep op het werkgeheugen, net zoals het ophalen van de nare, beladen herinnering (van den Hout & Engelhard, 2011). Door tijdens het ophalen van de herinnering ook oogbewegingen te maken blijft er minder werkgeheugencapaciteit over voor de beladen herinnering. Het gevolg is een minder levendige herinnering en het opnieuw opslaan van deze herinnering in het geheugen in minder levendige vorm (van den Hout & Engelhard, 2011). Uiteindelijk is het de bedoeling dat de cliënt terug kan denken aan de nare, beladen herinnering zonder dat deze herinnering klachten veroorzaakt (Beer & de Roos, 2004). Een kanttekening bij het gebruik van oogbewegingen is dat ook de opgehaalde positieve herinnering af kan nemen in levendigheid en emotionele bewogenheid (Engelhard, van Uijen, & van den Hout, 2010; van den Hout, Muris, Salemink, & Kindt, 2001).

Naast RDI en EMDR is Geleide fantasie toegepast in de behandeling. Met Geleide fantasie vertelt de cliënt zoveel mogelijk over een gevreesde situatie, waarna er met de therapeut ontspanningsoefeningen worden uitgevoerd (Pool, Heuvel, Ranchor, & Sanderman, 2004). Wanneer de cliënt ontspannen is doorloopt cliënt samen met de therapeut verschillende fasen van de mogelijke ontwikkeling van deze situatie in de toekomst. De cliënt moet zich voorstellen zich in de situatie te bevinden, beschrijft hoe hij/zij zich dan gedraagt, waar behoefte aan is in deze situatie, en hoe de omgeving reageert. Het werkzame element van Geleide fantasie is dat het denken aan de gevreesde situatie emoties los maakt maar dat de cliënt ervaart dat deze behapbaar blijven. Tevens ervaart de cliënt dat wanneer het met de gevreesde situatie geconfronteerd zal worden, het de situatie aan kan door te handelen zoals in de fantasie (Pool et al., 2004). Doordat hiermee de gevreesde gevolgen uit de situatie, zoals bijvoorbeeld voor gek staan of het ervaren van extreme angst, niet optreden zal er extinctie (uitdoving) plaatsvinden van de vrees voor deze gevolgen. Figuur 2 illustreert de behandelsessies aan de hand van een tijdsbalk waarbij de introductie van verschillende behandelingselementen worden weergegeven.

Statistische analyse SCED studie. Om hypothese 1,

betreffende de afname van angst blijkend uit vragenlijstscores, te kunnen beantwoorden is er gebruik gemaakt van de Reliable Change

Index (RCI). De RCI is een statistische toets om een mogelijk

significant verschil te meten in het functioneren van een participant tussen twee meetmomenten: voor aanvang en na afloop van de behandeling. Hiervoor zijn scores op de vragenlijsten na afloop van de behandeling (nameting) van de scores op de vragenlijsten bij aanvang van de behandeling (voormeting) afgetrokken en gedeeld door de standaard meetfout van het verschil tussen de twee totaalscores (RCI = (score nameting – score voormeting) / Sdif). Een RCI score ≥ +1.65 of ≤ -1.65 is acceptabel om als grens aan te houden en statistisch significant te noemen. Dit houdt in dat het verschil tussen de scores dermate groot is dat het betekenisvol genoemd kan worden en zeer waarschijnlijk niet toevallig is gevonden (Veerman, 2006). Met een RCI score ≥ +1.65 of ≤ -1.65 kan men er met 90% zekerheid van uitgaan dat een verandering niet per toeval is gevonden. Een RCI score ≥ +1.96 of ≤ -1.96 heeft echter nog meer overtuigingskracht. Er kan dan met 97.5% van uitgegaan worden dat een verbetering niet per toeval is gevonden (Veerman, 2006).

Om hypothese 2, betreffende een afname van angst tijdens of los van een aanval en hypothese 3, betreffende een afname van angst zodra RDI, EMDR en/ of Geleide fantasie worden geïntroduceerd te kunnen onderzoeken, zijn de data van de digitaal ingevulde dagboekjes geanalyseerd met behulp van Simulation Modeling Analysis (Borckardt et al., 2008). Een aaneenschakeling van observaties, zoals het geval is bij de items in de dagboekjes, zijn auto-gecorreleerd (Borckardt et al., 2008). Dit houdt in dat de ene observatie (deels) afhankelijk is van een of meerdere voorafgaande observaties. De ene observatie kan dus verklaard worden door voorafgaande observaties. Wanneer er bij aaneengeschakelde observaties geen gebruik wordt gemaakt van autocorrelatie-analyses loopt men een hoog risico een type-I fout te maken (i.e. dat er sprake is van een effect terwijl dit in werkelijkheid niet het geval is; Borckardt et al., 2008). Data betreffende angst (tijdens en los van de epileptische aanvallen) van de baselineperiode zijn vergeleken met data uit de verschillende behandelingsfasen. Hierbij is de indeling van de data in fasen afgestemd op de behandelsessies en de daarbij gehanteerde behandelingselementen RDI, EMDR en Geleide fantasie. Met elke behandelsessie brak er een nieuwe fase aan van behandeling en zodoende een nieuwe Noot. N = 80 betreft het totaal aantal ingevulde dagboekjes.

indelingsfase van data. Naast de autocorrelatie-coëfficiënten is de Person R uitgerekend om de mate van angst tussen de baselineperiode te vergelijken met de mate van angst in de behandelperiode. Hierbij wordt gecontroleerd voor autocorrelatie.

Om hypothese 4, betreffende een samenhang in afname van angst en frequentie aanvallen, hypothese 5, betreffende een samenhang in afname van angst en een toename in omgang met leeftijdsgenoten en hypothese 6, betreffende een samenhang in afname van angst en toename in gevoelens van affect te kunnen onderzoeken is gebruik gemaakt van crosscorrelatie-analyses. Crosscorrelatie-analyses worden gebruikt om te achterhalen of er een patroon bestaat waarbij verandering in een variabele tot een verandering in een andere variabele leidt op dezelfde dag, een dag later of een dag eerder (Lag 0, Lag 1, Lag -1; Borckardt et al., 2008). Wanneer dit het geval lijkt te zijn, kan eveneens achterhaald worden na hoeveel behandelsessies deze verandering optreedt (Borckardt et al., 2008). Data ten tijde van de behandeling betreffende angst (tijdens en los van de epileptische aanvallen) zijn vergeleken met de data betreffende de frequentie van epileptische aanvallen en data betreffende angst los van de epileptische aanvallen zijn vergeleken met de data betreffende omgang met vrienden en de mate van blijheid.

De autocorrelatie- en crosscorrelatie-analyses zijn uitgevoerd met behulp van een statistisch computerprogramma, gespecialiseerd in het maken van autocorrelatie- en crosscorrelatie- analyses, Simulation Modeling Analysis (SMA; Borckardt, 2006). Uit het analyseren van de data van Julia bleek er een missende waarde te bestaan in vraag 5 en 10. Om een eventueel vertekend beeld te voorkomen is er met behulp van expectation maximization een missing value analysis uitgevoerd in SPSS waarmee de meest waarschijnlijke waarden, in plaats van de missende waarden, door SPSS zijn ingevuld.

Resultaten SCED studie

Resultaten behandelsessies SCED studie. Onderstaand zullen de behandelaantekeningen, de uitkomsten van de vragenlijsten en de uitkomsten van de

dagelijkse dagboekjes uiteengezet worden om de vraagstelling ‘Bestaat er een afname in het verloop van angstsymptomen ten tijde van, of na afloop van, de

behandeling?’ te kunnen beantwoorden.

Sessie 1, 26-02-2013: De sessie wordt gestart met Julia, de moeder van Julia en de maatschappelijk werker waarvan moeder ouderbegeleiding krijgt. Op basis van de intake zijn er doelen geformuleerd die worden besproken. Uiteindelijk worden deze in overleg iets aangepast en krijgen de doelen op de volgende manier vorm: (a) Verminderen van de (niet organische) angst (Julia is minder angstig); (b) Angst hanteerbaar maken (Julia kan beter omgaan met de angst, kan zelf actief iets doen en hoeft moeder niet te roepen); (c) Versterken van het zelfbeeld (Julia voelt zich prettiger en is vrolijker, o.a. waardoor kinderen eerder met haar willen spelen).

Vervolgens gaat de psychologe alleen verder met Julia. Er wordt gestart met het uitvragen van de angst. Julia vertelt dat er een soort van algemene angst blijft met een vreemd gevoel in haar hoofd, vooral ’s ochtends en ’s avonds. Er wordt gestart met een RDI oefening. Er wordt een moeilijke situatie gekozen en een eigenschap die kan helpen in deze moeilijke situatie. De moeilijke situatie die wordt gekozen is ‘angstig’ en de psychologe bedenkt samen met Julia wat er nodig is om dit gevoel te verminderen. Ze komen uit op MegaMindyPower (MMP) en Lef en bedenken wanneer ze deze eigenschappen al eens heeft gehad. Vervolgens wordt er geoefend hoe Julia kan staan en liggen (om toe te kunnen passen in bed) met MMP en Lef. Hierna wordt er iets concreets bedacht om de angst mee aan te duiden. Julia komt zelf met het idee van de ‘vreselijke lach donderwolk’ die ze weg gaat jagen met MMP en Lef. Julia krijgt twee MegaMindy reminders mee naar huis waarvan ze er een bij haar bed zal neerleggen en de ander in de huiskamer. Thuis zal Julia gaan oefenen met de MMP en Lef. Aan moeder wordt tevens uitgelegd wat er is besproken met Julia en hoe zij thuis haar oefeningen kan doen.

Sessie 2, 19-03-2013: Er wordt gestart door te vragen hoe het gaat met Julia. Julia verteld dat ze sinds de vorige sessie nog wel veel bang is geweest. De psychologe benoemt dat Julia dit ook in het digitale dagboekje had geschreven. Doorvragend over het dagboekje vertelt Julia dat ze soms dingen niet mag van haar moeder en dat niet leuk vindt en dat haar zus haar wel eens slaat. Tevens stelt de psychologe vragen om mishandeling en seksueel misbruik uit te vragen, Julia antwoord hier ontkennend op. Vervolgens is de psychologe doorgegaan op het bange gevoel dat Julia veelal heeft. Julia scoorde het bange gevoel op dat moment op een schaal van 0 tot 10 (0 = helemaal niet angstig- 10 = zeer angstig) op 7, ’s avonds op 9 en ’s ochtends op 8. Julia geeft aan ook bang te zijn voor grote gebouwen zoals flats. Ze is dan bang dat ze omvallen of instorten. Bij navraag bij moeder na de sessie blijkt dat deze angst is ontstaan in een periode van actieve epilepsie. Julia vertelt dat ze de bangheid (in het algemeen) kwijt raakt als ze er niet meer aan denkt, bijvoorbeeld wanneer ze op de Nintendo speelt.

Vervolgens komt de psychologe terug op de MMP en Lef van de vorige sessie. Julia vertelt dat ze de reminders op verschillende plekken in huis heeft hangen, maar dat het niet erg helpt. Julia vertelt verder dat ze drie nieuwe vriendinnen op school heeft waarmee ze nu speelt. De psychologe

complimenteert haar hiermee en vraagt hoe het haar gelukt is deze vriendinnen te maken. Daar weet het Julia geen antwoord op. De psychologe gaat opnieuw verder met MMP. Er wordt gebruik gemaakt van Geleide fantasie: Julia zou de vreselijke lach donderwolk in een sterretje veranderen en deze ver weg schoppen. Ze maakt hier ook nog een striptekening van. Er wordt afgesloten door te herhalen wat er deze weken allemaal goed is gegaan: vriendinnen gemaakt en hiermee gespeeld, zus had minder geslagen, zus hielp haar met een spelletje op de Nintendo, Kolonisten van Catan met het gezin gespeeld, 1 nacht mama niet geroepen. Het valt de psychologe op dat Julia weinig flexibel is en dat wanneer zij iets in haar hoofd heeft dit moeilijk om te buigen is.

Sessie 3, 09-04-2013: Er wordt deze sessie begonnen met onderscheid te maken tussen de angst die met de epileptische aanvallen te maken lijkt te hebben en andere angst. Angst behorende bij de epilepsie heeft Julia vooral ’s avonds en ’s ochtends. Julia is dan niet zozeer bang voor iets maar voelt zich

bang in het algemeen. De andere angst is de angst voor kerken en hoge flats waarvan de angst bestaat dat deze omvallen of instorten. De psychologe vraagt door over de angst voor kerken en flats om een target te vinden om EMDR op toe te kunnen passen. Moeder had verteld dat deze angst is begonnen toen er sprake was van veel epileptische activiteit bij Julia en dat dit mogelijk gekoppeld is aan aura’s. Een concreet voorbeeld waar Julia op komt is met de scouting naar een kerk waar ze Jezus aan het kruis en het omhoog kijken in de toren erg eng vond. Het target wordt als volgt vastgesteld: Julia in de kerk, ziet Jezus aan het kruis en hij kijkt naar haar, Julia vindt dit heel eng. Deze situatie wordt het target om de EMDR op toe te passen. NC (negatieve cognities): ‘ik ben een bangerik’. PC (positieve cognitie): ‘ik ben oké’. VOC (validity of cognition): 1, emotie: bang. SUD (subjective unit of disturbance, hoe erg gespannen raak je van de emotie) start met een 7. Julia voelt dit in haar hoofd. Er wordt gebruik gemaakt van piepjes in plaats van oogbewegingen in verband met de bril van Julia. Julia stelt tijdens de EMDR de vraag hoe lang ze hier nog mee door moet gaan waarna de psychologe nogmaals het principe van EMDR kort uitlegt. Naar eigen idee is de psychologe hier echter wat suggestief in door aan te geven dat de gespannenheid meestal gaat dalen. De spanning bij Julia daalt vervolgens ook meteen.

De SUD verloopt: 7, 9, 10, 10, 9, 7.5, 6, 3.5, 2.5, 1, 0, 0. VOC verloopt lastig met het uitvragen met getallen, uiteindelijk kiest de psychologe ervoor de volgende aanduiding te gebruiken: niet/beetje/helemaal waar. Julia kan zelf heel positief afsluiten waarbij ze zelf aangeeft dat ze heeft geleerd om wanneer ze weer bang is ‘ga weg!’ moet zeggen. Na de sessie wordt er kort nabesproken met moeder waarbij zij vertelt dat Julia voor meer dingen bang is zoals het bos.

Sessie 4, 24-04-2013: Op de gang zegt Julia al dat haar nieuwe oplossing, ‘ga weg!’ zeggen wanneer ze bang is, niet gewerkt heeft. Er wordt gestart met Julia, moeder en de maatschappelijk werker. De EMDR wordt geëvalueerd, de SUD is een 1. Julia en moeder geven verder aan geen veranderingen te hebben gemerkt. Vervolgens gaat de psychologe alleen verder met Julia. Er worden nog twee reeksen EMDR gedaan tot de SUD een 0 is en dan wordt het target afgerond. Hierna is een oefening van ‘de fijne plek’ gedaan. De psychologe heeft dit tevens opgenomen en als geluidsfragment naar moeder gemaild. Julia heeft hier ook een tekening bij gemaakt. De oefening is drie keer uitgevoerd en Julia merkt dat ze zich steeds fijner voelt; ‘fijn’ en ‘heel fijn’. Hiernaast geeft ze na uitleg van het construct ‘ontspannen’ aan dat zij zich ook wat meer ontspannen voelt. De psychologe heeft Julia gecomplimenteerd dat ze de oefening erg goed uitvoerde. De oefening zal Julia twee keer per dag gaan oefenen. Julia wilt dit het liefst doen met moeder erbij. De psychologe legt uit dat het juist belangrijk is dat ze dit individueel leert zodat ze zich ook fijn kan voelen wanneer moeder niet in de buurt is. Deze werkwijze wordt na de sessie ook aan moeder uitgelegd. De psychologe begint zich af te vragen of Julia een gegeneraliseerde angststoornis heeft. Gezien verwacht wordt dat Julia baat heeft bij een meer intensief behandeltraject (naast psychologisch gezien tevens medisch gezien vanwege de hoeveelheid epileptische aanvallen) zal binnen SEIN doorverwezen worden voor een opname.