Ervaringen en verwachtingen rond het bespreken van seksualiteit/intimiteit
Bij deze studie wilden we enerzijds een antwoord krijgen op de vraag naar de verwachtingen van kankerpatiënten over bespreekbaarheid van seksualiteit en intimiteit in het ziekenhuis. We wilden zicht krijgen op hoe het voor hen verlopen was tijdens hun ziekteperiode in AZ Groeninge. Daaruit wilden we krijtlijnen halen om de bespreekbaarheid van seksualiteit en intimiteit bij kankerpatiënten in AZ Groeninge verder uit te bouwen.
Gebrek aan bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit
Een grote conclusie is dat er in AZ Groeninge duidelijk nog te weinig gesproken wordt over seksualiteit/intimiteit. In de praktijk hadden slechts een kleine
minderheid van de deelneemsters effectief met een hulpverlener over deze thema’s gesproken. Nochtans vonden meer mensen het belangrijk hierover te kunnen spreken of tenminste de mogelijkheid tot gesprek erover te ervaren.
Slechts 25% van de deelneemsters had informatie gekregen over de gevolgen van hun ziekte en behandeling op vlak van seksualiteit/intimiteit. Nochtans vonden ze het op één na allemaal in meer of mindere mate belangrijk deze informatie te krijgen.
We zien wel dat meer mensen de mogelijkheid tot bespreekbaarheid hadden ervaren. Maar uit de sessies bleek dat verschillende deelnemers de drempel om zelf over seksualiteit/ intimiteit te spreken te groot vinden. Ze gaven aan dat het echt nodig is dat hulpverleners deze thema’s zelf aan bod brengen en zo gelegenheid creëren om erover te spreken. In de eerste groep kwam ook aan bod dat ze zelf niet gauw geneigd zijn contact te nemen met de oncokliniek. Ze wachten af tot de oncokliniek hen contacteert. De oncopsychologen van AZ Groeninge hadden dit voor deze studie zelf aangevoeld. Daarom startte de psychologe van de borstkliniek met het plannen van follow-up gesprekken.
Patiënten worden daarbij systematisch opgebeld bij het einde van de
behandeling en uitgenodigd tot een opvolgingsgesprek 4 maanden later. De bedoeling is om daarbij te polsen naar hun verwerking en naar verschillende relevante thema’s bij het krijgen van kanker. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij een vast gespreksonderwerp. De psychologen van de andere oncoklinieken wensen in de toekomst eveneens dergelijk aanbod uit te bouwen. De
bevindingen uit deze studie vormen een bijkomende motivering om dit te doen.
Los van de boodschap die ze gaven tijdens de sessies, zien we dat het moment kort na de behandeling heet meest gegeven antwoord was op vraag 3j tijdens het 2de meetmoment.
Nood aan een geïndividualiseerde aanpak
Een tweede conclusie is dat er toch wel grote verschillen zijn vast te stellen in de verwachtingen van de patiënten over de bespreekbaarheid van
seksualiteit/intimiteit in het ziekenhuis. Er is veel variatie in wie ze als meest geschikte persoon aanduiden om deze thema’s mee te bespreken. Ook op de vraag van wie ze informatie wensen te krijgen over de gevolgen van ziekte en behandeling op vlak van seksualiteit, wordt erg verschillend geantwoord. En bovendien geven ze erg gevarieerde antwoorden op de vraag naar het
gewenste tijdstip om over seksualiteit/intimiteit te spreken. Deze vaststellingen pleiten voor een geïndividualiseerde aanpak! Een voorstel voor AZ Groeninge zou kunnen zijn dat de oncoverpleegkundige het thema vrij kort na de
kennismaking ter sprake brengt en bij de patiënt polst wat zijn of haar verwachtingen zijn voor verdere bespreekbaarheid. Indien de patiënt op dat moment al informatiebehoefte heeft, dient daarop te worden ingegaan. Daarna lijkt het aangewezen om op verschillende tijdstippen het thema opnieuw ter sprake te brengen en steeds na te gaan wat de behoeften en verwachtingen van de patiënt zijn. Dit kan uiteraard in de praktijk slechts werken wanneer de oncoverpleegkundige systematisch met elke nieuw gediagnosticeerde patiënt in contact komt. Zoniet blijven veel patiënten uit de boot vallen. Voor hen zou een zichtbare folder of affiche een eerste tegemoetkoming kunnen zijn. De optie om
artsen of andere dan onco – verpleegkundigen hiervoor aan te spreken is in de praktijk momenteel wellicht moeilijk realiseerbaar.
Richtlijnen voor het onco-reva programma
Een derde conclusie gaat over het behouden van de nieuw uitgewerkte sessie in het oncoreva programma. Uit de hypothetische vragen komt er evidentie om dit te doen. Voor het krijgen van de sessie, verwachtten de helft van de
deelneemsters al dat de thema’s aan bod zouden komen. Nadien stijgt het aantal tot 75%. Bovendien vinden ze het bijna allemaal gepast om deze thema’s binnen een groepsgesprek te bespreken, zeker nadat de sessie was doorgegaan. Daarbij is het meest aangewezen om hun eventuele partners er niet bij te betrekken. Inhoudelijk dienen zeker de lichamelijke en psychologische factoren van seksualiteit/intimiteit aan bod te komen. Ook voor de relationele kan zeker ruimte gemaakt worden.
Voor deze studie werd de 4de bijeenkomst uitgekozen om het over
seksualiteit/intimiteit te hebben. We vermoeden dat het beter zou zijn ze nog wat op te schuiven naar een later tijdstip. Tijdens de sessies werd door de psychologen toch nog vaak weerstand gevoeld. De ervaring van de
coördinerende psychologe doet vermoeden dat deze minder zou zijn naar het einde van het programma toe.
Invloed van het krijgen van de sessie op de verwachtingen over bespreekbaarheid
Naast het willen zicht krijgen op het verloop van en de verwachtingen over de bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit, wilden we met deze studie
onderzoeken welke invloed het krijgen van de sessie had op de verwachtingen van de patiënt over de bespreekbaarheid van het thema.
Uit de hypothetische vragen komt eerder beperkte evidentie hiervoor. Waar we de verwachte tendens naar hogere of gestegen verwachtingen kunnen
vaststellen, zien we meestal ook de omgekeerde tendens optreden. Waar we vaststellen dat de deelneemsters gewijzigde verwachtingen hadden, ging het vooral over het onco-reva programma zelf. Mogelijks is dit een gevolg van de gemaakte keuze tot doelgroep voor deze studie. De setting onco-reva zou hun antwoorden kunnen sturen.
Het enige positieve resultaat stellen we vast uit vraag 4a. Daar zien we dat 2 van de 5 deelneemsters die voor het krijgen van de sessie niet met hun partner over seksualiteit/intimiteit hadden gesproken en dit nadien wel hadden gedaan.
Dit biedt enige evidentie dat er toch wijzigingen zijn opgetreden in hun
gevoelens en gedragingen. Of dit, zoals de verwachtingstheorie vooropstelt, toe te schrijven is aan gewijzigde verwachtingen, kunnen we hieruit niet
concluderen.
Hoewel ze niet met die bedoeling waren uitgewerkt, zien we wel een tendens optreden bij de beschrijvende vragen. Daar komt uit antwoorden op vragen 3d, 3i en 3o evidentie dat er na het krijgen van de sessie toch meer openheid tot bespreekbaarheid is bij de deelneemsters.
Beperkingen van deze studie
Een duidelijke beperking van deze studie dient hier te worden vermeld. De deelnemers van het oncoreva programma vormen een zeer selectieve en beperkte groep kankerpatiënten. Bepaalde patiëntengroepen vinden we er tot nu toe niet in terug (vb. prostaatca). De deelnemers van de deze studie waren zelfs allemaal vrouwelijke borstkankerpatiënten. Ook de grote groep patiënten die palliatieve behandeling ondergaan, kunnen we er niet mee bereiken. We dienen de conclusies daarom met de nodige voorzichtigheid te hanteren wanneer we ze willen veralgemenen.
Daarnaast kan de vraag worden gesteld of het hier om een groep mensen met specifieke kenmerken gaat. Het is best mogelijk dat de patiënten die kiezen voor oncoreva, net die mensen zijn met een constructieve coping. Het zou dan ook een populatie kunnen zijn die al veel heeft aangepakt op het vlak van
seksualiteit en intimiteit.
Een tweede beperking is de kleine steekproef, die het onmogelijk maak om statistische verwerking te hanteren.
Tot slot
Het was misschien nog interessant geweest de resultaten op te splitsen en de verschillen per groep te bekijken. Zo zouden we kunnen nagaan wat de inhoud van de sessie eventueel verandert aan de resultaten. Het waren tenslotte 4 inhoudelijk verschillende sessies. Er werd echter gekozen dit hier niet te doen, gezien het de onderzoeker te ver zou brengen.
REFERENTIES
Andersen, B.L. (2009). In sickness and in health: maintaining intimacy after breast cancer recurrence. Cancer Journal, 15, 70-73.
Brandenburg, D., Grover, L. & Quinn, B. (2009). Intimacy & Sexuality for cancer patients and their partners. A patient information booklet.
Birmingham: NHS Pan-Birmingham Cancer Psychology Services.
Enzlin, P. & De Clippeleir, I. (2011). The emerging field of ‘oncosexology’:
recognising the importance of addressing sexuality in oncology.
Belgian Journal of Medical Oncology, 5, 44-49.
Flynn, K.E., Reese, J.B., Jeffery, D.D., Abernethy, A.P., Shelby, R.A.,
Porter, L.S., Dombeck, C.B. & Weinfurt, K.P. (2011, March 10). Patient experiences with communication about sex during and after treatment for cancer. Psycho-oncology online. Retrieved May 14, 2012, from http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pon.1947/full.
Hack, T.F., Lesley, F.D., & Parker, P.A. (2005). The communication goals and needs of cancer patients: a review. Psycho-oncology, 14, 831-845.
Hawkins, Y., Ussher, J., Gilbert, E., Perz, J., Sandoval, M. & Sundquist, K.l.
(2009) Changes in Sexuality and Intimacy after the diagnosis and treatment of cancer. Cancer Nursing, 32, 271-280.
Hill, E.K., Sandbo, S., Abramsohn, E., Makelarski, J., Wroblewski, K., Wenrich, E.R., McCoy, S., Temkin, S.M., Yamada, D. & Lindau, S.T.
(2011). Assessing Gynaecologic and Breast Cancer survivors’ Sexual Health Care Needs. Cancer, 117, 2643 – 2651.
Hordern, A.J. & Street, A.F. (2007a). Communicating about patient sexuality and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs.
Medical Journal of Australia, 186, 224 – 227.
Hordern, A.J. & Street, A.F. (2007b). Issues of Intimacy and Sexuality in the Face of Cancer. The patient perspective. Cancer nursing, 30, 11-18.
Jonker-Pool, G., Hoekstra, H.J., Van Imhoff, G.W., Sonneveld, D.J., Sleijfer, D.T., van Driel, M.F., Koops, H.S. & Van de Wiel, H.B. (2004). Male sexuality after cancer treatment-needs for information and support:
testicular cancer compared to malignant lymphoma. Patient Education and Counseling, 52, 143-150.
Masters, W.J. & Johnson, V.E. (1966). Human Sexual response. Boston:
Little, Brown.
National Cancer Institute (2004). Sexuality and Reproductieve Issues (Physician Data Query): Health Professional Version. NCI: Bethesda, MD.
Roediger, H.L., Capaldi, E.D., Paris, S.G., Polivy, J., Herman, C.P. &
Brysbaert, M. (2001). Therapieën. Psychologie, Een inleiding. (pp. 671 – 714). Gent: Academia Press.
Sheppard, L.A. & Ely, S. (2008). Breast cancer and sexuality. Breast Journal, 14, 176-181.
Verschuren, J., Enzlin, P., Dijkstra, P.U., Geertzen, J. & Dekker, R. (2010).
Chronic Disease and Sexuality: A Generic Conceptual Framework.
Journal of Sex Research, 47, 153-170.
Vlaamse Liga tegen Kanker. Cijfers. Retrieved May 14, 2012, from http://www.tegenkanker.be/cijfers_0
Weijmar Schultz, W. & Van de Wiel, H. (2001). Lief en leed. Over seksualiteit, intimiteit en kanker. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.
Wikipedia, De Vrije Encyclopedie. Intimiteit. Retrieved May 14, 2012, from http://nl.wikipedia.org/wiki/Intimiteit
World Health Organization. Data and statistics. Retrieved February 8, 2012, from http://www.who.int/cancer/en/index.html
World Health Organization (1995). The World Health Organisation Quality of Life Assessment (WHOQOL) position paper. Social Science and
Medicin, 41, 1403 – 1409.