Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen Academiejaar 2011 - 2012
De verwachtingen over bespreekbaarheid van het thema seksualiteit/ intimiteit bij deelnemers van het oncologisch revalidatie programma in AZ Groeninge.
Eindwerk neergelegd tot het behalen van het getuigschrift van de opleiding
‘psycho-oncologie’ door Hannelore Veracx.
Promotoren: Mevr. Hilde Toelen en Mevr. Jasmine Andries
ABSTRACT
Door het verbeteren van de behandeling tegen kanker, komt er meer behoefte om te kijken naar de levenskwaliteit van patiënten na de behandeling.
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van levenskwaliteit die door kanker en de behandeling ervan in het gedrang komen. Communicatie over deze thema’s met kankerpatiënten is een aandachtspunt dat nog te weinig concreet is uitgewerkt.
Met deze studie willen we een antwoord krijgen op volgende vragen: Welke ervaringen en verwachtingen hebben patiënten die deelnemen aan het
oncologisch revalidatieprogramma van AZ Groeninge over het bespreken van seksualiteit/intimiteit met betrekking tot hun ziekteperiode?
Welke invloed heeft het krijgen van een nieuw uitgewerkte sessie over seksualiteit/intimiteit binnen het oncologisch revalidatieprogramma van AZ Groeninge op de verwachtingen van de patiënt over de bespreekbaarheid van het thema?
We werkten een sessie uit over het thema seksualiteit/intimiteit en integreerden deze in het huidig oncologisch revalidatieprogramma van AZ Groeninge.
We werkten aan de hand van een pré- en post-sessie vragenlijst een
kwalitatieve bevraging uit die peilt naar de verwachtingen van de patiënt over de bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit en gaan na op welke manier deze worden beïnvloed door de integratie van de sessie binnen het onco-reva programma in AZ Groeninge.
De resultaten tonen dat er in AZ Groeninge onvoldoende tegemoet wordt gekomen aan de behoeften en verwachtingen van de patiënten. Een aantal richtlijnen kunnen worden uitgewerkt.
Uit de vragenlijsten wordt eerder beperkte evidentie gevonden voor de
hypothese dat het krijgen van de sessie wijzigingen zou teweeg brengen in de verwachtingen van de patiënt over bespreekbaarheid van de thema’s.
INLEIDING
Elk jaar komen er volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ongeveer 12,7 miljoen nieuwe diagnoses van kanker bij. België komt op de vijfde plaats met jaarlijks 306,8 diagnoses per 100.000 inwoners (WHO. Data and statistics).
In 2008 kregen 59.996 mensen in België de diagnose kanker, dat zijn gemiddeld 164 mensen per dag (Vlaamse Liga tegen Kanker).
In 2009 werden in AZ Groeninge 1836 nieuwe kankerdiagnoses gesteld. 215 daarvan kregen de diagnose borstkanker. De gynaecologische tumoren (borst en andere) vormen in AZ Groeninge de grootste groep van de
kankerdiagnoses. Dit cijfer wordt hier apart vernoemd omdat de deelnemers aan de studie allen borstpatiënten bleken te zijn, hoewel het oncologisch revalidatieprogramma ook open staat voor andere oncologische pathologie.
Door het verbeteren van de behandeling van kanker, is de overlevingskans van kankerpatiënten significant gestegen. De vele vormen van behandeling kunnen echter ernstige gevolgen hebben voor het welzijn van de patiënten. De focus binnen oncologie verschuift daarbij van behandelen om te overleven naar zorg voor een betere levenskwaliteit (Enzlin & De Clippeleir, 2011).
Kanker, seksualiteit en intimiteit
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 2012) beschrijft seksualiteit als een centraal aspect binnen het leven van een persoon. Het omvat zowel seks, genderidentiteit en –rol, seksuele oriëntatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting. Wanneer we spreken over seksualiteit in het kader van kanker, kan een indeling worden gemaakt tussen het lichamelijk (seksueel functioneren) en psychisch (seksueel welbevinden) aspect van seksualiteit. (Verschuren, Enzlin, Dijkstra, Geertzen & Dekker, 2010). Seksueel functioneren verwijst daarbij naar de algemeen aanvaarde ‘normale’ werking zoals beschreven in de seksuele respons cyclus (Masters & Johnson, 1966). Bij seksueel
disfunctioneren treden problemen op in één of meerdere van de fasen van de cyclus zoals bijvoorbeeld in het seksueel verlangen, in de opwinding of bij het
orgasme. Seksueel welbevinden gaat over de subjectieve, individuele ervaring van seksualiteit en hoe deze geëvalueerd wordt in het kader van iemands persoonlijk leven en relationele situatie. Wanneer seksueel welbevinden verstoord wordt, spreken we over seksuele problemen.
Intimiteit staat voor een vorm van verbondenheid tussen twee of meer personen. Deze verbondenheid kan lichamelijk, emotioneel of spiritueel zijn (Wikipedia, de vrije encyclopedie. Intimiteit).
Naargelang de invulling van het concept intimiteit, kan het verschillend zijn van of samenvallen met seksualiteit.
Kanker heeft significante gevolgen op vlak van seksualiteit en intimiteit.
Verschillende types van kanker en hun behandeling hebben verschillende effecten op het seksueel functioneren en het seksueel welbevinden (Enzlin, De Clippeleir, 2011).
Een voorbeeld, gericht op de groep deelnemers aan deze studie, vinden we in het artikel van Hill en collega’s (Hill et al., 2011). Bij gynaecologische
kankerpatiënten (borst ea.) melden zij significante, soms langdurige, effecten op zowel het seksueel functioneren (met onder meer vaginale droogte) als het seksueel welbevinden (bijvoorbeeld gedaalde seksuele interesse en
tevredenheid, zorgen over het lichaamsbeeld die een invloed hebben op de zin in seks en op gevoelens van aantrekkelijkheid en vrouwelijkheid).
Alle vormen van kankerbehandeling kunnen een negatief effect hebben op seksualiteit. De impact ervan varieert van vrij mild tot extreem (Enzlin & De Clippeleir, 2011). In die context vermelden Enzlin en De Clippeleir dat verschillende studies aantonen dat 35% - 50% van alle overlevenden van kanker, seksueel disfunctioneren kunnen ervaren als gevolg van hun diagnose of behandeling.
De gevolgen gelden voor zowel patiënten als hun partners. In onderzoek van Hawkins en haar collega’s werden partners van kankerpatiënten geïnterviewd.
76% van de partners meldde een impact op hun seksuele relatie. Waar hun partners te maken hadden met een kanker van de geslachtsorganen, meldden
zelfs 84% veranderingen. Afzien van seksuele activiteit of een aanzienlijke vermindering in frequentie van seksuele contacten waren de meest opvallende resultaten. Daarbij werd ook daling in ervaringen van intimiteit gemeld. Vele van de geïnterviewden benadrukten echter wel het belang van nabijheid en intimiteit in hun relatie.
Naast de gedaalde frequentie van seksuele contacten kwam ook naar voren dat er bij een significant deel van hen opnieuw onderhandeld moest worden met hun partner over hun seksuele en intieme relatie (Hawkins et al., 2009).
Seksuele problemen kunnen in alle fasen van de behandeling voorkomen, ook in follow-up (Flynn et al., 2011). Onderzoek toont aan dat de zorgen wel
verschillend kunnen zijn naargelang de behandelingsfase (Andersen, 2009).
Hoewel ze soms kortdurend en tijdelijk zijn, kunnen ze ook van lange duur en blijvend zijn (National Cancer Institute, 2004).
Seksualiteit en intimiteit als aspecten van levenskwaliteit
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van levenskwaliteit (Flynn et al., 2011; Verschuren et al., 2010; WHO, 1995). Seksueel disfunctioneren en seksuele problemen kunnen dan ook een grote invloed hebben op de
levenskwaliteit, onder meer door het aanwakkeren van een negatief zelfbeeld (Sheppard & Ely, 2008), door het verstoren van relaties (National Cancer Institute, 2004) en door de herhaalde confrontatie met de kankerbeleving (Jonker-Pool et al., 2004).
Seksualiteit kan echter ook als protectieve factor dienen waardoor mensen zich
‘normaal voelen’ (Flynn et al., 2011) of zich gesteund voelen in het beleven van seksualiteit en/of intimiteit (Weijmar Schultz & Van de Wiel, 2001).
Vele kankerpatiënten geven dan ook aan dat de gevolgen op vlak van seksualiteit tot de meest ingrijpende behoren die hun welzijn en dat van hun partners aantasten (Brandenburg et al., 2009).
Communicatie over seksualiteit en intimiteit
Communicatie over seksualiteit en intimiteit is belangrijk (Flynn et al., 2011).
Voor en tijdens de behandeling is het van belang dat patiënten informatie krijgen over de gevolgen op vlak van seksualiteit. De impact op hun levenskwaliteit nemen ze mee in hun beslissingen. Tijdens en na de
behandeling kan communicatie erover ervoor zorgen dat seksuele problemen geïdentificeerd en behandeld worden. Informatie en communicatie kunnen bijdragen tot een betere levenskwaliteit.
Het is aangetoond dat patiënten en hun partners behoefte hebben aan
informatie over de effecten van hun ziekte, hun behandeling en de gevolgen op vlak van seksualiteit (Enzlin & De Clippeleir, 2011). Hill en collega’s tonen in hun studie aan dat behoeften aan seksuele hulpverlening bij vrouwen met borst- en gynaecologische kankers onafhankelijk is van de relationele situatie, ras, kankertype of kankerstadium (Hill et al., 2011). In diezelfde studie toonden de resultaten dat patiënten die meer dan een jaar uit behandeling zijn, meer interesse hebben om met hulpverleners over kanker te spreken. Over het al of niet betrekken van hun partner daarbij, zijn de resultaten wisselend (Flynn et al., 2011).
Veel patiënten blijken echter teleurgesteld te zijn door een gebrek aan informatie, ondersteuning en praktische tips op dit vlak (Hordern & Street, 2007b). In hun betoog over het belang van bespreekbaarheid van seksualiteit binnen de oncologie, beschrijven Enzlin en De Clippeleir uitgebreid hoe dit komt. Naast het feit dat patiënten het vaak zelf moeilijk vinden om over
seksualiteit te spreken, hebben ze het ook over de tekortkomingen binnen de hulpverlening (Enzlin & De Clippeleir, 2011).
Verschillende studies concluderen dat seksualiteit te weinig besproken wordt binnen de ziekenhuiscontext (Enzlin & De Clippeleir, 2011; Flynn et al., 2011;
Hack et al., 2005; Hordern & Street, 2007a) of dat het aanbod niet ingaat op de verwachtingen van de patiënten (Hordern & Street, 2007a).
Communicatie over seksualiteit en intimiteit binnen AZ Groeninge: stand van zaken en doelstellingen van deze studie met keuze voor het
oncologisch revalidatieprogramma
In AZ Groeninge gebeurt informatievoorziening rond seksualiteit en intimiteit bij kankerpatiënten niet op een gestandaardiseerde manier. Veel is afhankelijk van de zorgverstrekkers met wie patiënten in contact komen. Dit zijn meestal artsen en verpleegkundigen van de verschillende afdelingen. Communicatie over seksualiteit en intimiteit is grotendeels afhankelijk van hun persoonlijke visie, kennis en competentie op dat vlak.
Sinds 2007 is de borstkliniek werkzaam in AZ Groeninge. Deze wordt ondersteund door 2 borstverpleegkundigen en een psycholoog. Met de middelen van het kankerplan Onkelinx startten sinds 2009 ook een
gynaecologische, een digestieve, een hematologische, een pneumologische en een urologische oncokliniek op. Een oncokliniek bestaat in AZ Groeninge in eerste instantie uit een oncoverpleegkundige. In de gynaecologische, digestieve en urologische oncokliniek werkt de verpleegkundige samen met een
psycholoog. In de urologische oncokliniek is de psycholoog eveneens opgeleid als seksuoloog.
In overleg tussen oncoverpleegkundigen en oncopsychologen in AZ Groeninge blijkt dat zij communicatie over seksualiteit en intimiteit bij de patiëntbegeleiding belangrijk vinden1
1 Dit overleg gebeurt tijdens de maandelijkse intervisie oncopsychologen AZ Groeninge en het driemaandelijks overlegplatform oncoklinieken.
. Hun ervaringen, vaardigheden en competenties om het toe te passen in het werkveld zijn echter wisselend. In de borstkliniek werd een folder over seksualiteit en intimiteit uitgewerkt. Die wordt bij het begin van de behandeling meegegeven en kort besproken met de patiënt. In de andere oncoklinieken is er tot op heden geen gestandaardiseerde
informatieverstrekking rond deze thema’s.
Zoals hierboven al vermeld, wordt seksualiteit te weinig besproken binnen de ziekenhuiscontext en is het aanbod vaak onvoldoende afgestemd op de
verwachtingen van de patiënten. We starten dit kleinschalig onderzoek op om in
kaart te brengen in welke mate patiënten en hulpverleners met hun patiënten over seksualiteit en intimiteit communiceren in het AZ Groeninge, welke hun verwachtingen hierover zijn en hoe we hierop kunnen afstemmen. We hopen met de resultaten ervan een evaluatie te kunnen maken over hoe
bespreekbaarheid van seksualiteit binnen AZ Groeninge kan worden uitgewerkt, en meer bepaald binnen de context van het oncologisch
revalidatieprogramma. Er werd voor dit opzet gekozen omwille van praktische redenen.
Het is onhaalbaar om de volledige populatie kankerpatiënten in AZ Groeninge te bereiken. Het gaat vooreerst om een groot aantal mensen. Bovendien is de populatie in ruimte erg versnipperd gezien ze verspreid zijn opgenomen op de verschillende afdelingen en campussen van het ziekenhuis.
Daarnaast wilden we deze studie vooral richten op de bruikbaarheid voor AZ Groeninge. We kennen het ziekenhuis met zijn gewoonten, afspraken, sterkten en werkpunten. De keuze voor de onco-reva patiënten is in die zin een keuze voor een beperkte, maar wel groeiende groep. Bovendien is het programma een haalbare setting om op een gestructureerde manier rond dit onderwerp te werken. Het is een eerste grote stap in het proces van sensibilisatie en op punt stellen van zorgverlening rond de thema’s seksualiteit en intimiteit bij
kankerpatiënten.
Het oncologisch revalidatieprogramma van AZ Groeninge loopt sinds maart 2010. De doelgroep bestaat uit patiënten die de behandeling tegen kanker achter de rug hebben met perspectief op langdurig herstel. Om te kunnen instappen moet de behandelende arts zijn akkoord geven. Daarna gaan ze op individueel intakegesprek bij de coördinator van het programma en bij de fysiotherapeut. Wanneer er geen tegenindicaties zijn en hun verwachtingen overeen komen met het aanbod, worden ze ingeschreven.
Om de 3 maanden start een nieuwe groep van maximum 6 personen. Dit aantal is optimaal aangepast aan de accommodatie van de fysiotherapie zaal. Het programma is een combinatie van 2 luiken. Er is het deel fysieke oefening. De groep komt daarvoor 2 keer per week samen gedurende 1 uur, onder
begeleiding van een ervaren kinesist. Deze fysieke revalidatie loopt gedurende 12 weken. Daarnaast zijn er 8 psychosociale sessies: omgaan met
vermoeidheid, voeding, stress en ontspanning, lichaamsbeleving, impact op omgeving, concentratie, bevorderen van een goede slaap. De laatste is een opvolgsessie en vindt plaats enkele maanden na het afronden van het programma.
Deze sessies worden gegeven door de psycholoog die het programma coördineert, door een oncodiëtiste of een kinesist, afhankelijk van het
onderwerp. Ze duren telkens een uur. Ze beogen een interactieve opzet mits supervisie van de veiligheid van de groep. De sessie over seksualiteit kadert binnen deze psychosociale sessies en werd opgemaakt en ingevoerd binnen de context van dit eindwerk. Ze vervangt de sessie over lichaamsbeleving.
De verwachtingstheorie: invloed van het krijgen van de sessie op de verwachtingen van de patiënt
We willen zicht krijgen op welke de verwachtingen van patiënten zijn over de bespreekbaarheid van seksualiteit binnen de hulpverlening. We menen dat het uitbouwen van een aanbod in de praktijk slechts kan werken als het afgestemd is op de behoeften en verwachtingen van de patiënt.
Daarnaast stellen we ons ook de vraag in welke mate deze verwachtingen wijzigen net door het thema bespreekbaar te maken. Hypothetisch kunnen we stellen dat patiënten hierdoor gesensibiliseerd en gestimuleerd worden om hier anders over na te denken. De verwachtingstheorie stelt immers dat men
gevoelens en gedragingen van mensen kan veranderen door hun verwachtingen te veranderen (Roediger et al., 2001). Wanneer de
verwachtingen over het bespreken van seksualiteit kunnen veranderen en afgestemd worden op het aanbod van het ziekenhuis, kunnen we dus verwachten dat ze hier anders gaan over nadenken en hun gedrag zullen aanpassen. Dit zou kunnen resulteren in een andere aanpak met betrekking tot hun seksueel leven. En dit komt hun levenskwaliteit ten goede.
METHODE
Deel 1: Creëren van de infosessie
De inhoudelijke theoretische voorbereiding van de sessie bestond uit volgende thema’s:
- Wat is intimiteit/ seksualiteit? Wat betekent het algemeen (definiëring) en voor de deelnemers concreet.
- Waarom hebben we deze sessie over seksualteit/intimiteit uitgewerkt en vanwaar deze studie.
- Hoe vallen kanker en seksualiteit/intimiteit te rijmen?
- Waarom is het zo belangrijk over seksualiteit/intimiteit te spreken wanneer je met kanker te maken krijgt?
- Welke zijn de gevolgen van kanker op seksualiteit/intimiteit? De gevolgen worden opgedeeld volgens fasen van lichamelijke verandering, volgens behandelingsfase en volgens aspect (lichamelijk, psychisch, relationeel).
- De rol van de partner.
- Allerhande tips en mogelijkheden, te bekijken per klacht en per diagnose.
De sessie vond 4 keer plaats. Ze werd gecoördineerd door mezelf, samen met de psychologe die het programma coördineert. Deze keuze werd gemaakt omwille van hun opgebouwde vertrouwensrelatie en in functie van de veiligheid van de groep. We kozen hun 4de samenkomst uit. Op dat moment waren de deelnemers al gewoon aan deze manier van communiceren en kenden ze elkaar en de coördinerende psychologe al vrij goed. Anderzijds vonden daarna nog enkele sessies plaats, zodat de kans groter werd dat de post-sessie
vragenlijst ingeleverd werd. En dat bood ook gelegenheid om nog op het thema terug te komen mocht die nood leven bij de deelnemers.
Inhoudelijk werd de sessie, naar analogie met het verloop van de andere psycho-sociale sessies, erg afgestemd op wat de deelnemers zelf naar voren brachten. Dat betekent dat de theoretische voorbereiding niet volledig werd
besproken. Wel werd telkens gestart met de uitleg over de studie en met het eerste punt (wat is seksualiteit, intimiteit) als ijsbreker. Daarna verschilden ze naar inhoud. We zorgden ervoor dat er steeds aandacht was voor de
verwachtingen rond bespreekbaarheid en de impact ervan op hun gedrag, gevoelens en gedachten. Met name werd het belang van het bespreken van seksualiteit, binnen het ziekenhuis maar ook met hun partner of omgeving, besproken. De gedachtegang van de verwachtingstheorie werd daarbij uitgelegd, zodat de groep zicht had op het doel van deze bespreking en het belang ervan voor het aanpakken van eventuele negatieve gevolgen op vlak van seksualiteit, intimiteit en zo hun levenskwaliteit.
Deel 2: Onderzoek
Doelgroep
De aan het onderzoek deelnemende patiënten zijn deze mensen die na beëindigen van hun kankerbehandeling beslissen tot deelname aan het oncologisch revalidatieprogramma van AZ Groeninge. Dit is uiteraard een vrij beperkte groep. Het blijken in eerste instantie borstkankerpatiënten te zijn.
Daarnaast neemt ook een kleinere groep patiënten deel die behandeld werden voor een hematologische kanker. Twee patiënten stapten in na de behandeling van darmkanker en één na een hersentumor.
Opzet
Om de verwachtingen van de patiënt over de bespreekbaarheid van seksualiteit in kaart te brengen, werd een vragenlijst opgesteld. Deze lijst werd aan de patiënten voorgelegd vlak voor de sessie over seksualiteit. Dit gebeurde nadat zij de nodige mondelinge info hadden gekregen en zij via de informed consent (bijlage 1) de info ook schriftelijk overliepen om daarna hun akkoord te geven tot deelname.
Om de invloed van het krijgen van de sessie op hun verwachtingen te
achterhalen werd een tweede vragenlijst opgesteld. Deze is bijna volledig gelijk aan de pre-sessie vragenlijst. Ze werd afgenomen bij aanvang van de volgende sessie, een aantal weken na afname van de eerste vragenlijst. Er werd voor dit tijdsinterval gekozen omdat patiënten op die manier de tijd hadden om de eventuele invloed van de bespreekbaarheid te laten doorwerken.
De vragenlijsten zijn terug te vinden in bijlage 2.
Hypothesen
De vragen uit de lijst kunnen worden opgesplitst in 2 grote groepen: de beschrijvende en de hypothetische.
De beschrijvende vragen polsen naar kenmerken van de doelgroep, beogen het in kaart brengen van hoe seksualiteit momenteel ter sprake komt binnen ons ziekenhuis en een zicht te krijgen op de verwachtingen van de patiënt zodat we richtlijnen kunnen formuleren over hoe de bespreekbaarheid in ons ziekenhuis kan worden uitgewerkt, rekening houdend met de patiënt en de mogelijkheden (zie bijlage 2 vraag 1, 2a, 3b, 3d, 3e, 3g, 3i, 3j, 3n, 3o). Het zijn open vragen met uitzondering van 3j en 3o die meerkeuzevragen zijn met gelegenheid tot open commentaar.
Van de hypothetische vragen verwachten we dat de antwoorden zullen
verschillen na het meevolgen van de sessie over seksualiteit en intimiteit. In het algemeen verwachten we dat mensen meer belang zullen hechten aan…, dat meer mensen een bepaalde verwachting zullen stellen… . (zie bijlage 2 vraag 3a, 3c, 3f, 3h, 3k, 3l, 3m, 3p, 4a, 4b). Het zijn ja/ nee vragen of
meerkeuzevragen.
RESULTATEN
Deel 1: Verloop van de sessies
In de eerste groep kwam het gesprek na de inleiding vrij snel op gang. De 5 deelneemsters deelden vrij snel hun ervaringen en meningen over de thema’s.
Inhoudelijk kwamen we vooral bij de gevolgen van de behandeling op het vlak van seksualiteit en zeer specifiek op het lichaamsbeeld (na mastectomie) en op de zin in seks. Er was voldoende mogelijkheid tot open communicatie hierover.
Ze gaven elkaar tips in het omgaan met de gevolgen op hun relatie.
In de tweede groep was er vrij veel weerstand voelbaar om inhoudelijk in te gaan op hun seksuele beleving en ervaringen door de behandeling. Gezien het belang dat de beide psychologen hechtten aan de veiligheid van de groep, werden hun grenzen hierin gerespecteerd. Er werd dan voornamelijk stil gestaan bij hun ervaringen van bespreekbaarheid in het ziekenhuis. Daarbij kwamen vooral klachten aan bod over het feit dat geen van de 5 patiënten ook maar ergens de mogelijkheid had gevoeld om over seksualiteit te spreken, hoewel ze er allemaal behoefte toe hadden. Ze vonden het een gemis en waren erg enthousiast over de inhoud van deze sessie en de openheid die zij er
ervaarden. Ze gaven aan dat ze uiteindelijk bij elkaar terecht hadden gekund met hun vragen en klachten hierover en op die manier tips hadden uitgewisseld tijdens informele contacten buiten de onco-reva sessies.
De derde groep bestond door omstandigheden slechts uit 2 deelneemsters. De ene dame was zeer gesloten over de thema’s en gaf ook duidelijk te kennen dat zij het niet nodig vond hierover te spreken, hoewel ze er niets op tegen had. De andere dame had zelf seksuele problemen ervaren tijdens en na haar
behandeling en sprak daar na enige aarzeling vrij open over. Uiteindelijk
maakte de openheid van de tweede patiënte dat er ook bij de eerste meer open kon gesproken worden. Er was ruimte voor het aanhalen van het waarom van bespreekbaarheid, voor erkenning voor de seksuele problemen van de tweede
dame en voor het uitwisselen van tips.
De vierde groep bestond uit 5 deelneemsters. Het gesprek verliep nogal stroef.
Na de inleiding gaf een dame te kennen dat zij eigenlijk erg bedekt is en wenst te blijven over dit thema. Daarmee was de toon wat gezet. Een andere dame liet weten dat zij en haar partner er steeds samen over gesproken hadden. Ze hadden daardoor geen problemen ervaren op vlak van seksualiteit en intimiteit.
Daarom had ze nooit de behoefte gevoeld hier met iemand in het ziekenhuis over te spreken. Nog iemand anders vertelde daarna over haar ervaring van een relatie die tijdens de behandeling stukliep. Naar haar gevoel kwam dat door de impact van de behandeling op hun seksuele relatie. Zij had een gemis
ervaren aan mogelijkheid tot bespreekbaarheid in het ziekenhuis. Dat was binnen de sessie een aangrijpingspunt om verder te spreken over (het belang van) bespreekbaarheid van deze thema’s binnen een koppel en met
hulpverleners. Hoewel geen van de deelnemers deze keer expliciet te kennen gaf tevreden te zijn over dit gesprek, hadden de psychologen wel het gevoel dat het ‘goed was geweest’.
Deel 2: Onderzoek
Demografische gegevens
Een overzicht wordt gegeven in tabel 1.
De vier groepen samen telden 17 deelneemsters. Er namen 12 patiënten deel aan de studie. Uitval (n=5) was toe te schrijven aan afwezigheden tijdens de volgende sessie(s) (ziekte, vakantie, stopzetten programma).
Hun leeftijd varieerde van 39 tot 51jaar en was gemiddeld 48.8 jaar.
Het waren allemaal vrouwen die met borstkanker te maken hadden gekregen.
Eén deelneemster had zowel borstkanker als leukemie. Zij werd meest recent voor leukemie behandeld maar dit gebeurde in een ander ziekenhuis.
De startdatum van hun (meest recente) behandeling varieerde tussen oktober 2010 en december 2011. Het beëindigen van de behandeling gebeurde tussen
december 2010 en nog lopende op het moment van de sessie (herceptine).
75% van de deelneemsters is gehuwd. De overige zijn in een relatie, niet samenwonend (16.7%) of alleenstaand (8.3%).
Tabel 1: demografische gegevens
Leeftijd (jaar) gemiddelde range
n %
Geslacht
man 0 0
vrouw 12 100
Oncologische diagnose
borstca 12 100
leukemie 1 8.3
Relationele situatie
gehuwd 9 75
weduwe/weduwnaar 0 0
samenwonend met partner 0 0
alleenstaand 1 8.3
in een relatie, niet samenwonend 2 16.7
(n = 12 )
48.8 39 - 51
Beschrijvende gegevens
Hierna volgt een overzicht van de bevindingen uit antwoorden op de
beschrijvende vragen. Er wordt telkens verwezen naar de betreffende vraag uit de vragenlijst (zie bijlage 2).
Vraag 2a. Deelnemers werden via verschillende en soms meerdere bronnen op de hoogte gebracht van het bestaan van het oncologisch revalidatieprogramma.
De meesten hoorden het via de borstkliniek (n=7). Andere bronnen zijn
behandelende artsen (n=3) en lotgenoten (n=2). 3 Dames antwoordden in het algemeen ‘ziekenhuis’.
Vraag 2b. De redenen om deel te nemen aan het programma liggen meestal in dezelfde lijn. Ze willen allemaal hun conditie verbeteren (n=12). Enkelen doen het daarnaast ook voor het lotgenotencontact (n=3) en omdat ze geloven dat ze
er mentaal beter zullen van worden (n=2).
Vraag 3b. De weinige mensen (n=4) die voor hun deelname aan het
programma met iemand in het ziekenhuis over seksualiteit spraken, deden dat met de psycholoog (n=2), met de oncoloog (n=1) of met de radiotherapeut en een verpleegster (n=1).
Vraag 3d. Tabel 2 biedt een overzicht van de gegeven antwoorden. Hier zien we een verschil optreden tussen de pré- en post-sessie vraag waarbij 4 patiënten na het krijgen van de sessie meer personen geschikt vinden in het ziekenhuis om over deze thema’s te spreken. 2 Deelneemsters lieten deze vraag open.
Pré-sessie vragenlijst Post-sessie vragenlijst
Gynaecoloog 4 3
Arts 2 4
Oncoverpleegkundige/Vertrouwensverpleegkundige 3 2
Verpleegkundige 0 2
Psycholoog 5 7
Tabel 2: Overzicht van de antwoorden op de vraag: Wie is volgens u de meest geschikte persoon in het ziekenhuis om seksualiteit/intimiteit mee te bespreken?
n=12
Vraag 3e. Op de vraag naar het ervaren van mogelijkheid om seksualiteit/intimiteit in het ziekenhuis te bespreken, antwoorden 6
deelneemsters ja. 4 dames antwoorden nee. Van de 2 overige antwoordt 1 iemand ‘vaag’ en laat 1 dame de vraag open.
Vraag 3g. Slechts 3 deelneemsters geven aan geïnformeerd te zijn geweest over de gevolgen van de ziekte en behandeling op vlak van
seksualiteit/intimiteit. Na het krijgen van de sessie relativeren deze dames nog waarbij 1 iemand aangeeft slechts een beetje geïnformeerd te zijn geweest en de andere geen info te hebben ontvangen. De overige 9 patiënten noteren voordien geen informatie te hebben gekregen. Daarvan zijn er 2 die nadien ‘ja’
antwoorden. Mogelijks bedoelen zij de informatie die ze tijdens de sessie
hebben gekregen.
Vraag 3i. Patiënten willen door verschillende en vaak meerdere bronnen informatie krijgen over de gevolgen van hun ziekte en behandeling op vlak van seksualiteit/intimiteit. Gegeven antwoorden voor het krijgen van de sessie zijn psycholoog (n=6), behandelende arts (n=4) of oncoloog (n=2),
vertrouwensverpleegkundige (n=1) of borstverpleegkundige (n=1). Ook hier zien we dat de mogelijkheden bij 4 deelnemers uitgebreider worden na het krijgen van de sessie, net zoals bij vraag 3d. (oncoloog en psycholoog =>
oncoloog, psycholoog en gynaecoloog; psycholoog => psycholoog en
verpleegster; oncoloog => arts en verpleegkundige; dokter en psycholoog =>
dokter, psycholoog en verpleegkundige). Daarbij zien we 3 keer dat voordien niet gedacht werd aan de verpleegkundige als informatiebron, en na het krijgen van de sessie wel. 2 patiënten lieten deze vraag helemaal open.
Vraag 3j. Momenten van de behandeling die meest geschikt worden geacht om over seksualiteit/intimiteit te spreken zijn zeer divers. Het betrof hier een
meerkeuzevraag met mogelijkheid tot aankruisen van meerdere opties en ruimte voor aanvulling.
Pré-sessie vragenlijst Post-sessie vragenlijst
Bij diagnose 1 2
Tijdens de behandeling 5 4
Kort na de behandeling 3 5
Tijdens het oncologisch revalidatieprogramma 4 3
Andere 0 0
n=12
Tabel 3: Overzicht van de antwoorden op de vraag: Welk moment van de behandeling vindt u meest geschikt om over seksualiteit/intimiteit te spreken?
Tabel 3 biedt een overzicht van de gegeven antwoorden. Wat niet zichtbaar is in de tabel, is dat bij 5 deelneemsters de antwoorden niet wijzigen na het krijgen van de sessie. De overige 7 geven nadien andere antwoorden dan voordien. Er is geen trend vast te stellen in de antwoorden van de 12 deelneemsters.
Vraag 3n. Op de vraag of hun partner moet betrokken worden bij het bespreken van seksualiteit/ intimiteit tijdens onco-reva, antwoordt 83.3% neen en blijft ook na de sessie bij die mening. Van die 10 patiënten, maken 3 de opmerking dat het wel zou kunnen in een individueel koppelgesprek. Eén iemand heeft voordien geen mening en zegt na het krijgen van de sessie ‘ja’. Een andere deelneemster vindt dat de partner dient betrokken te worden indien die het zelf nodig acht.
Vraag 3o. Een overzicht is te zien in tabel 4.
Pré-sessie vragenlijst Post-sessie vragenlijst
Lichamelijke componenten 8 10
Psychologische factoren 6 9
Relationele factoren 6 6
Andere 0 0
n=12
Tabel 4: Overzicht van de antwoorden op de vraag: Welke aspecten van intimiteit/seksualiteit dienen volgens u aan bod te komen binnen de sessie onco-reva?
Slechts 1 iemand vindt dat geen van de aspecten aan bod dient te komen. De overige antwoorden zijn erg verschillend met vaak aanduiden van meerdere opties. Ook hier zien we, net zoals bij vraag 3d en 3i dat na de sessie meer opties aangekruist worden dan voordien. Dit is het geval bij 5 deelneemsters. 4 Dames kruisen zowel voordien als nadien alle opties aan.
Hypothesen op basis van de verwachtingstheorie
Van deze vragen hadden we verwacht verschillen te kunnen vaststellen in de antwoorden voor en na de sessie. De te kleine steekproef maakt het onmogelijk om statistische testen uit te voeren. De verschillen tussen beide meetmomenten worden daarom bekeken als trends maar dienen met de nodige voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd.
Op vraag 3a Voor uw deelname aan dit programma, sprak u dan met iemand in het ziekenhuis over seksualiteit/intimiteit? Sinds uw deelname… zien we niet de verwachte wijziging. 9 Patiënten antwoorden zowel voor als na de sessie
‘neen’. 2 Patiënten antwoorden voordien ‘ja’ maar heeft sinds het krijgen van de sessie met niemand in het ziekenhuis nog over seksualiteit/intimiteit gesproken.
Slechts 1 iemand deed dit zowel voordien als nadien.
Vraag 3c luidt: Vindt u het belangrijk dat er in het ziekenhuis met u gesproken wordt over seksualiteit/intimiteit? Een overzicht wordt gegeven in figuur 1.
1=niet belangrijk 2= neutraal 3=een beetje belangrijk 4=belangrijk
5=heel belangrijk
0 1 2 3 4 5
P 1 P 2 P 3 P 4 P 5 P 6 P 7 P 8 P 9 P 10
P 11
P 12
Voor Na
Figuur 1: Overzicht van antwoorden op vraag 3c. P = deelnemer.
In de antwoorden blijven 9 van de meningen onveranderd na het krijgen van de sessie. Eén deelneemster (P8) vindt het na de sessie belangrijk waar ze er voorheen neutraal tegenover stond. Maar 2 mensen (P6 en P12) vinden het, in tegenstelling tot de verwachtingen van het onderzoek, nadien zelfs minder belangrijk dan voorheen.
3f Vindt u het belangrijk dat u deze mogelijkheid ervaart (= de mogelijkheid om over seksualiteit/intimiteit te spreken)? Voor een overzicht, zie figuur 2. Hier blijven 6 mensen na het krijgen van de sessie bij dezelfde mening. Eén deelneemster liet de vraag nadien open. We zien de verwachte wijziging bij 2 deelneemsters (P6 en P7). Maar hier vinden 3 patiënten het nadien minder belangrijk (P3, P6 en P12).
1=niet belangrijk 2=neutraal 3=een beetje belangrijk 4=belangrijk
5=heel belangrijk
0 1 2 3 4 5
P 1
P 2
P 3
P 4
P 5
P 6
P 7
P 8
P 9
P 10
P 11
P 12
Voor Na
Figuur 2: overzicht van antwoorden op vraag 3f. P = deelnemer.
3h ‘Vindt u het belangrijk dat u over de gevolgen (van uw ziekte en behandeling op het vlak van seksualiteit/intimiteit) wordt geïnformeerd’? Voor een overzicht, zie figuur 3.
Opnieuw blijven 9 dames bij het hetzelfde antwoord na het krijgen van de sessie. We zien een stijgend belang bij P1 en P4. Maar ook hier stellen we evenzeer een dalend belang vast, namelijk bij P6 en P7.
1=niet belangrijk 2=neutraal 3=een beetje belangrijk 4=belangrijk
5=heel belangrijk
0 1 2 3 4 5
P 1 P 2 P 3 P 4 P 5 P 6 P 7 P 8 P 9 P 10
P 11
P 12
Voor Na
Figuur 3: overzicht van antwoorden op vraag 3h. P = deelnemer.
3k De helft van de deelneemsters verwachtten voor het krijgen van de sessie dat seksualiteit/intimiteit aan bod komt als thema binnen het onco-reva
programma. Daarvan blijven er 5 bij hun mening en laat 1 iemand de vraag nadien open. De overige helft antwoordt voordien ‘neen’. Van die 6 zijn er 3 die nadien hun antwoord hebben gewijzigd en nu wel verwachten dat de thema’s aan bod komen tijdens het programma.
3l ‘Vindt u het belangrijk dat seksualiteit/intimiteit aan bod komt binnen het onco-reva programma’? Figuur 4 biedt een overzicht.
Bij deze vraag zien we de verwachte tendens bij 3 deelneemsters. P7, P9 en P11 hechten er na het krijgen van de sessie meer belang aan dat voorheen.
Enkel bij P12 zien we een dalend belang optreden.
1=niet belangrijk 2=neutraal 3=een beetje belangrijk 4=belangrijk
5=heel belangrijk
0 1 2 3 4 5
P 1 P 2 P 3 P 4 P 5 P 6 P 7 P 8 P 9 P 10
P 11
P 12
Voor Na
Figuur 4: overzicht van antwoorden op vraag 3l. P = deelnemer.
3m Bij de vraag of de deelnemers het gepast vinden om seksualiteit/intimiteit te bespreken binnen de context van een groepssessie, zien we een duidelijke tendens. 8 Patiënten blijven voor en na bij dezelfde mening. Slechts 1 van hen vond het niet gepast en blijft ook nadien bij die mening. Bij de overige 3 zien we een positieve tendens. De 3 die voorheen neutraal waren, vonden het achteraf gepast. Eén persoon vond het eerst niet gepast, en vond het na het krijgen van
de sessie wel gepast. Figuur 5 biedt een overzicht.
1=niet gepast 2=neutraal 3=gepast
0 1 2 3
P 1 P 2 P 3 P 4 P 5 P 6 P 7 P 8 P 9 P 10
P 11
P 12
Voor Na
Figuur 5: overzicht van antwoorden op vraag 3m. P = deelnemer.
3p ‘Verwacht u dat spreken over seksualiteit/intimiteit een invloed zal hebben op uw seksualiteitsbeleving’. Bij deze vraag blijven de deelneemsters bij hun oorspronkelijke mening of laten ze de vraag open (2 zowel voor als na, 4 na). 5 Patiënten verwachten het niet, 3 antwoorden ‘misschien’ en 2 denken van wel.
4a Op de vraag of ze voor hun deelname/ sinds hun deelname met hun partner over seksualiteit/ intimiteit spraken, zagen we bij 2 deelneemsters die het
voordien niet gedaan haddan, dat ze het achteraf wel gedaan hadden. 3 Dames deden het voordien niet en daarvan antwoordden er 2 het ook nadien niet te hebben gedaan. De andere patiënte liet de vraag nadien open. De overigen gaven meestal aan dat ze het voordien en ook nadien hadden gedaan (n=5).
Eén deelneemster was alleenstaande.
4b Ze spraken overwegend noch voordien noch nadien met iemand anders dan hun partner over deze thema’s (n=9). Degene die dat wel deden, spraken met lotgenoten (n=1) of een vriendin (n=2) en hadden dit reeds voor het krijgen van de sessie gedaan.
BESPREKING EN CONCLUSIE
Ervaringen en verwachtingen rond het bespreken van seksualiteit/intimiteit
Bij deze studie wilden we enerzijds een antwoord krijgen op de vraag naar de verwachtingen van kankerpatiënten over bespreekbaarheid van seksualiteit en intimiteit in het ziekenhuis. We wilden zicht krijgen op hoe het voor hen verlopen was tijdens hun ziekteperiode in AZ Groeninge. Daaruit wilden we krijtlijnen halen om de bespreekbaarheid van seksualiteit en intimiteit bij kankerpatiënten in AZ Groeninge verder uit te bouwen.
Gebrek aan bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit
Een grote conclusie is dat er in AZ Groeninge duidelijk nog te weinig gesproken wordt over seksualiteit/intimiteit. In de praktijk hadden slechts een kleine
minderheid van de deelneemsters effectief met een hulpverlener over deze thema’s gesproken. Nochtans vonden meer mensen het belangrijk hierover te kunnen spreken of tenminste de mogelijkheid tot gesprek erover te ervaren.
Slechts 25% van de deelneemsters had informatie gekregen over de gevolgen van hun ziekte en behandeling op vlak van seksualiteit/intimiteit. Nochtans vonden ze het op één na allemaal in meer of mindere mate belangrijk deze informatie te krijgen.
We zien wel dat meer mensen de mogelijkheid tot bespreekbaarheid hadden ervaren. Maar uit de sessies bleek dat verschillende deelnemers de drempel om zelf over seksualiteit/ intimiteit te spreken te groot vinden. Ze gaven aan dat het echt nodig is dat hulpverleners deze thema’s zelf aan bod brengen en zo gelegenheid creëren om erover te spreken. In de eerste groep kwam ook aan bod dat ze zelf niet gauw geneigd zijn contact te nemen met de oncokliniek. Ze wachten af tot de oncokliniek hen contacteert. De oncopsychologen van AZ Groeninge hadden dit voor deze studie zelf aangevoeld. Daarom startte de psychologe van de borstkliniek met het plannen van follow-up gesprekken.
Patiënten worden daarbij systematisch opgebeld bij het einde van de
behandeling en uitgenodigd tot een opvolgingsgesprek 4 maanden later. De bedoeling is om daarbij te polsen naar hun verwerking en naar verschillende relevante thema’s bij het krijgen van kanker. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij een vast gespreksonderwerp. De psychologen van de andere oncoklinieken wensen in de toekomst eveneens dergelijk aanbod uit te bouwen. De
bevindingen uit deze studie vormen een bijkomende motivering om dit te doen.
Los van de boodschap die ze gaven tijdens de sessies, zien we dat het moment kort na de behandeling heet meest gegeven antwoord was op vraag 3j tijdens het 2de meetmoment.
Nood aan een geïndividualiseerde aanpak
Een tweede conclusie is dat er toch wel grote verschillen zijn vast te stellen in de verwachtingen van de patiënten over de bespreekbaarheid van
seksualiteit/intimiteit in het ziekenhuis. Er is veel variatie in wie ze als meest geschikte persoon aanduiden om deze thema’s mee te bespreken. Ook op de vraag van wie ze informatie wensen te krijgen over de gevolgen van ziekte en behandeling op vlak van seksualiteit, wordt erg verschillend geantwoord. En bovendien geven ze erg gevarieerde antwoorden op de vraag naar het
gewenste tijdstip om over seksualiteit/intimiteit te spreken. Deze vaststellingen pleiten voor een geïndividualiseerde aanpak! Een voorstel voor AZ Groeninge zou kunnen zijn dat de oncoverpleegkundige het thema vrij kort na de
kennismaking ter sprake brengt en bij de patiënt polst wat zijn of haar verwachtingen zijn voor verdere bespreekbaarheid. Indien de patiënt op dat moment al informatiebehoefte heeft, dient daarop te worden ingegaan. Daarna lijkt het aangewezen om op verschillende tijdstippen het thema opnieuw ter sprake te brengen en steeds na te gaan wat de behoeften en verwachtingen van de patiënt zijn. Dit kan uiteraard in de praktijk slechts werken wanneer de oncoverpleegkundige systematisch met elke nieuw gediagnosticeerde patiënt in contact komt. Zoniet blijven veel patiënten uit de boot vallen. Voor hen zou een zichtbare folder of affiche een eerste tegemoetkoming kunnen zijn. De optie om
artsen of andere dan onco – verpleegkundigen hiervoor aan te spreken is in de praktijk momenteel wellicht moeilijk realiseerbaar.
Richtlijnen voor het onco-reva programma
Een derde conclusie gaat over het behouden van de nieuw uitgewerkte sessie in het oncoreva programma. Uit de hypothetische vragen komt er evidentie om dit te doen. Voor het krijgen van de sessie, verwachtten de helft van de
deelneemsters al dat de thema’s aan bod zouden komen. Nadien stijgt het aantal tot 75%. Bovendien vinden ze het bijna allemaal gepast om deze thema’s binnen een groepsgesprek te bespreken, zeker nadat de sessie was doorgegaan. Daarbij is het meest aangewezen om hun eventuele partners er niet bij te betrekken. Inhoudelijk dienen zeker de lichamelijke en psychologische factoren van seksualiteit/intimiteit aan bod te komen. Ook voor de relationele kan zeker ruimte gemaakt worden.
Voor deze studie werd de 4de bijeenkomst uitgekozen om het over
seksualiteit/intimiteit te hebben. We vermoeden dat het beter zou zijn ze nog wat op te schuiven naar een later tijdstip. Tijdens de sessies werd door de psychologen toch nog vaak weerstand gevoeld. De ervaring van de
coördinerende psychologe doet vermoeden dat deze minder zou zijn naar het einde van het programma toe.
Invloed van het krijgen van de sessie op de verwachtingen over bespreekbaarheid
Naast het willen zicht krijgen op het verloop van en de verwachtingen over de bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit, wilden we met deze studie
onderzoeken welke invloed het krijgen van de sessie had op de verwachtingen van de patiënt over de bespreekbaarheid van het thema.
Uit de hypothetische vragen komt eerder beperkte evidentie hiervoor. Waar we de verwachte tendens naar hogere of gestegen verwachtingen kunnen
vaststellen, zien we meestal ook de omgekeerde tendens optreden. Waar we vaststellen dat de deelneemsters gewijzigde verwachtingen hadden, ging het vooral over het onco-reva programma zelf. Mogelijks is dit een gevolg van de gemaakte keuze tot doelgroep voor deze studie. De setting onco-reva zou hun antwoorden kunnen sturen.
Het enige positieve resultaat stellen we vast uit vraag 4a. Daar zien we dat 2 van de 5 deelneemsters die voor het krijgen van de sessie niet met hun partner over seksualiteit/intimiteit hadden gesproken en dit nadien wel hadden gedaan.
Dit biedt enige evidentie dat er toch wijzigingen zijn opgetreden in hun
gevoelens en gedragingen. Of dit, zoals de verwachtingstheorie vooropstelt, toe te schrijven is aan gewijzigde verwachtingen, kunnen we hieruit niet
concluderen.
Hoewel ze niet met die bedoeling waren uitgewerkt, zien we wel een tendens optreden bij de beschrijvende vragen. Daar komt uit antwoorden op vragen 3d, 3i en 3o evidentie dat er na het krijgen van de sessie toch meer openheid tot bespreekbaarheid is bij de deelneemsters.
Beperkingen van deze studie
Een duidelijke beperking van deze studie dient hier te worden vermeld. De deelnemers van het oncoreva programma vormen een zeer selectieve en beperkte groep kankerpatiënten. Bepaalde patiëntengroepen vinden we er tot nu toe niet in terug (vb. prostaatca). De deelnemers van de deze studie waren zelfs allemaal vrouwelijke borstkankerpatiënten. Ook de grote groep patiënten die palliatieve behandeling ondergaan, kunnen we er niet mee bereiken. We dienen de conclusies daarom met de nodige voorzichtigheid te hanteren wanneer we ze willen veralgemenen.
Daarnaast kan de vraag worden gesteld of het hier om een groep mensen met specifieke kenmerken gaat. Het is best mogelijk dat de patiënten die kiezen voor oncoreva, net die mensen zijn met een constructieve coping. Het zou dan ook een populatie kunnen zijn die al veel heeft aangepakt op het vlak van
seksualiteit en intimiteit.
Een tweede beperking is de kleine steekproef, die het onmogelijk maak om statistische verwerking te hanteren.
Tot slot
Het was misschien nog interessant geweest de resultaten op te splitsen en de verschillen per groep te bekijken. Zo zouden we kunnen nagaan wat de inhoud van de sessie eventueel verandert aan de resultaten. Het waren tenslotte 4 inhoudelijk verschillende sessies. Er werd echter gekozen dit hier niet te doen, gezien het de onderzoeker te ver zou brengen.
REFERENTIES
Andersen, B.L. (2009). In sickness and in health: maintaining intimacy after breast cancer recurrence. Cancer Journal, 15, 70-73.
Brandenburg, D., Grover, L. & Quinn, B. (2009). Intimacy & Sexuality for cancer patients and their partners. A patient information booklet.
Birmingham: NHS Pan-Birmingham Cancer Psychology Services.
Enzlin, P. & De Clippeleir, I. (2011). The emerging field of ‘oncosexology’:
recognising the importance of addressing sexuality in oncology.
Belgian Journal of Medical Oncology, 5, 44-49.
Flynn, K.E., Reese, J.B., Jeffery, D.D., Abernethy, A.P., Shelby, R.A.,
Porter, L.S., Dombeck, C.B. & Weinfurt, K.P. (2011, March 10). Patient experiences with communication about sex during and after treatment for cancer. Psycho-oncology online. Retrieved May 14, 2012, from http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pon.1947/full.
Hack, T.F., Lesley, F.D., & Parker, P.A. (2005). The communication goals and needs of cancer patients: a review. Psycho-oncology, 14, 831-845.
Hawkins, Y., Ussher, J., Gilbert, E., Perz, J., Sandoval, M. & Sundquist, K.l.
(2009) Changes in Sexuality and Intimacy after the diagnosis and treatment of cancer. Cancer Nursing, 32, 271-280.
Hill, E.K., Sandbo, S., Abramsohn, E., Makelarski, J., Wroblewski, K., Wenrich, E.R., McCoy, S., Temkin, S.M., Yamada, D. & Lindau, S.T.
(2011). Assessing Gynaecologic and Breast Cancer survivors’ Sexual Health Care Needs. Cancer, 117, 2643 – 2651.
Hordern, A.J. & Street, A.F. (2007a). Communicating about patient sexuality and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs.
Medical Journal of Australia, 186, 224 – 227.
Hordern, A.J. & Street, A.F. (2007b). Issues of Intimacy and Sexuality in the Face of Cancer. The patient perspective. Cancer nursing, 30, 11-18.
Jonker-Pool, G., Hoekstra, H.J., Van Imhoff, G.W., Sonneveld, D.J., Sleijfer, D.T., van Driel, M.F., Koops, H.S. & Van de Wiel, H.B. (2004). Male sexuality after cancer treatment-needs for information and support:
testicular cancer compared to malignant lymphoma. Patient Education and Counseling, 52, 143-150.
Masters, W.J. & Johnson, V.E. (1966). Human Sexual response. Boston:
Little, Brown.
National Cancer Institute (2004). Sexuality and Reproductieve Issues (Physician Data Query): Health Professional Version. NCI: Bethesda, MD.
Roediger, H.L., Capaldi, E.D., Paris, S.G., Polivy, J., Herman, C.P. &
Brysbaert, M. (2001). Therapieën. Psychologie, Een inleiding. (pp. 671 – 714). Gent: Academia Press.
Sheppard, L.A. & Ely, S. (2008). Breast cancer and sexuality. Breast Journal, 14, 176-181.
Verschuren, J., Enzlin, P., Dijkstra, P.U., Geertzen, J. & Dekker, R. (2010).
Chronic Disease and Sexuality: A Generic Conceptual Framework.
Journal of Sex Research, 47, 153-170.
Vlaamse Liga tegen Kanker. Cijfers. Retrieved May 14, 2012, from http://www.tegenkanker.be/cijfers_0
Weijmar Schultz, W. & Van de Wiel, H. (2001). Lief en leed. Over seksualiteit, intimiteit en kanker. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.
Wikipedia, De Vrije Encyclopedie. Intimiteit. Retrieved May 14, 2012, from http://nl.wikipedia.org/wiki/Intimiteit
World Health Organization. Data and statistics. Retrieved February 8, 2012, from http://www.who.int/cancer/en/index.html
World Health Organization (1995). The World Health Organisation Quality of Life Assessment (WHOQOL) position paper. Social Science and
Medicin, 41, 1403 – 1409.
BIJLAGE 1: INFORMED CONSCENT
Waarom dit onderzoek?
U werd gevraagd deel te nemen aan dit onderzoek. 2
Toestemming (informed consent):
De doelstelling van het onderzoek is dubbel: Enerzijds willen we nagaan of uw verwachtingen omtrent de bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit, wijzigen door het toevoegen van een sessie over dit thema. Anderzijds willen we aan de hand van deze gegevens de zorg omtrent het thema seksualiteit/intimiteit verder uitbouwen in AZ Groeninge op een manier die aansluit aan de verwachtingen van de patiënten.
Daarom wordt u gevraagd deel te nemen aan de sessie over seksualiteit/intimiteit en hiervoor en hierna een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst peilt naar uw visie en verwachtingen over het bespreken van het thema seksualiteit/intimiteit binnen het ziekenhuis en meer bepaald binnen de context van het oncologische revalidatie programma.
U vult deze vragenlijst op naam in (adhv uw initialen), omdat wij in staat moeten zijn de lijsten die u voor en na de sessie invult, aan elkaar te koppelen. Eens deze koppeling gebeurd is, worden uw identificatiegegevens verwijderd. De verwerking van de
gegevens en het gebruik ervan in het eindwerk gebeuren dan anoniem. Op die manier wordt uw privacy strikt gerespecteerd.
Ik verklaar op een duidelijke wijze te zijn ingelicht over de aard, methode en het doel van het onderzoek. Ik weet dat de gegevens en resultaten anoniem en vertrouwelijk zullen worden behandeld. Mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord.
Ik stem geheel vrijwillig in met deelname aan dit onderzoek. Ik behoud me daarbij het recht voor om op elk moment zonder uitleg mijn deelname aan dit onderzoek te kunnen beëindigen.
Naam deelnemer:………
Datum:………..
Handtekening:……….
Verklaring onderzoeker:
Ik heb een mondelinge en schriftelijke toelichting gegeven op het onderzoek. Ik zal resterende vragen over het onderzoek naar behoren beantwoorden. De deelnemer zal van een eventuele voortijdige beëindiging van deelname aan dit onderzoek geen nadelige gevolgen ondervinden.
Naam onderzoeker………
Datum:……….
Handtekening:……….
1 Het onderzoek waarvoor uw deelneming wordt gevraagd kadert binnen het eindwerk tot het behalen van het diploma voor de opleiding psycho-oncologie van Hannelore Veracx, klinisch psycholoog binnen de psychologische dienst van AZ Groeninge en werkzaam als psychologe binnen de borstkliniek AZ Groeninge.
BIJLAGE 2: VRAGENLIJSTEN
Beste,
Van harte dank voor uw deelname aan dit onderzoek.
Onderstaande vragen peilen naar uw visie en verwachtingen over het
bespreken van het thema seksualiteit/intimiteit binnen het ziekenhuis en meer bepaald binnen de context van het oncologische revalidatie programma.
Neemt u rustig de tijd om deze vragen te beantwoorden. Houdt u er ook rekening mee dat het ‘beste’ antwoord vaak datgene is wat het eerste in u opkomt.
Bij vragen met voorgestelde antwoorden, gelieve te omcirkelen wat past.
1. Algemene vragen:
a. Leeftijd:
b. Geslacht:
c. Oncologische diagnose:
d. Startdatum behandeling (maand, jaar):
e. Einddatum behandeling (maand, jaar):
f. Burgerlijke stand/ Relationele situatie:
- gehuwd
- weduwe/weduwnaar - samenwonend met partner - alleenstaand
- in een relatie, niet samenwonend
2. Algemene vragen over uw deelname:
a. Via welke weg hoorde u van het onco-reva programma?
b. Waarom neemt u deel aan dit programma?
3. Vragen over uw verwachtingen van de bespreekbaarheid van seksualiteit binnen het ziekenhuis en meer bepaald het onco-reva programma:
a. Voor uw deelname aan dit programma, sprak u dan met iemand in het ziekenhuis over seksualiteit/intimiteit?
post-sessie: sinds uw deelname…
b. Zo ja, met wie?
c. Vindt u het belangrijk dat er in het ziekenhuis met u wordt gesproken over seksualiteit/intimiteit?
- niet belangrijk - een beetje belangrijk - neutraal
- belangrijk - heel belangrijk
d. Wie is volgens u de meest geschikte persoon in het ziekenhuis om seksualiteit/intimiteit mee te bespreken?
e. Ervaart u binnen het ziekenhuis de mogelijkheid om seksualiteit/intimiteit te bespreken?
f. Vindt u het belangrijk dat u deze mogelijkheid ervaart?
- niet belangrijk - een beetje belangrijk - neutraal
- belangrijk - heel belangrijk
g. Werd u geïnformeerd over de gevolgen van uw ziekte en behandeling op het vlak van seksualiteit/intimiteit?
h. Vindt u het belangrijk dat u over de gevolgen wordt geïnformeerd?
- niet belangrijk - een beetje belangrijk - neutraal
- belangrijk - heel belangrijk
i. Door wie zou u geïnformeerd willen worden over de gevolgen van uw ziekte en behandeling op het vlak van seksualiteit/intimiteit?
j. Welk moment van de behandeling vindt u meest geschikt om over seksualiteit/intimiteit te spreken?
- bij diagnose
- tijdens de behandeling (specificeer: wanneer tijdens de behandeling) - kort na de behandeling
- tijdens het oncologische revalidatieprogramma - andere
k. Verwacht u dat seksualiteit/intimiteit als thema aan bod komt binnen het onco-reva programma?
l. Vindt u het belangrijk dat seksualiteit/intimiteit als thema aan bod komt binnen het onco-reva programma?
- niet belangrijk - een beetje belangrijk
- neutraal - belangrijk - heel belangrijk
m. Vindt u het gepast seksualiteit/intimiteit te bespreken binnen de context van een groepssessie?
- niet gepast - neutraal - gepast
n. Vindt u dat uw (eventuele) partner hierbij dient betrokken te worden?
o. Welke aspecten van seksualiteit/intimiteit dienen volgens u aan bod te komen binnen de onco-reva sessie?
- lichamelijke componenten (libido, vochtig worden, rol van hormonen, rol van behandeling op…) - psychologische factoren (libido, angst, welzijn, vrouw voelen, man voelen…)
- relationele factoren (de rol van de partner, beleving van de partner…) -andere:
p. Verwacht u dat spreken over seksualiteit/intimiteit een invloed zal hebben op uw seksualiteitsbeleving?
(Met seksualiteitsbeleving bedoelen we de manier waarop je over seksualiteit en intimiteit nadenkt, hoe je ertegen aankijkt, hoe je het beleeft, wat het voor jou betekent… .)
Specificeer
4. Vragen over de bespreekbaarheid van seksualiteit/intimiteit buiten het ziekenhuis:
a. Voor uw deelname aan dit programma, sprak u dan met uw partner over seksualiteit/intimiteit?
post-sessie: sinds uw deelname
b. Voor uw deelname aan dit programma, sprak u dan met iemand anders over seksualiteit/intimiteit?
post-sessie: sinds uw deelname
b. Zo ja, met wie?
