In deze masterproef werd getracht om een beeld te schetsen van hoe het is om als grootouder een kleinkind met een beperking te hebben. Via het afnemen van twaalf interviews bij zeventien grootouders en het uitvoeren van een thematische analyse werd er een antwoord geboden op de vier onderzoeksvragen.
Welke emoties brengt het hebben van een kleinkind met een beperking met zich mee?
Binnen dit onderzoek werd evidentie gevonden voor het dubbel verdriet van Oost-Vlaamse grootouders van een kleinkind met een beperking. Ze voelen verdriet omtrent het verlies van het verwachte, gezonde kleinkind en verdriet omwille van het lijden van de ouders. Deze grootouders maken zich ook dubbele zorgen. Ze zijn bezorgd om het kleinkind met een beperking, maar ook om diens ouders. Ze maken eveneens een soort rouwproces door. Ondanks de pijnlijke initiële gevoelens, gaan zij toch de werkelijkheid van de beperking van hun kleinkind accepteren en zich aanpassen aan de realiteit. Ze construeren een nieuw, positief beeld over hun kleinkind gevuld met positieve gevoelens. Ze zetten zich ook in om voor hun kleinkind te zorgen. Er blijven wel bepaalde ambigue gevoelens bestaan omtrent de beperking van het kleinkind.
Welke rol spelen grootouders in de ondersteuning voor hun kleinkind?
Oost-Vlaamse grootouders van een kleinkind met een beperking proberen zeker bij te dragen aan de Quality of Life van het gezin van hun kleinkind. Zo zorgen zij regelmatig voor opvang. Ze geven ook praktische ondersteuning door bijvoorbeeld voor vervoer te zorgen. Vele grootouders geven ook emotionele ondersteuning. Ze stellen zich op als luisterend oor of gaan bijvoorbeeld mee op de vele onderzoeken. Sommige grootouders geven ook financiële ondersteuning door een deel van de behandeling te betalen. Er werden ook veel aanwijzingen gevonden voor een mate van zelfontplooiing die grootouders verwezenlijken in de zorg voor hun kleinkind. Vele grootouders zijn ook erg bezorgd om de wijdere familie die ze graag willen samenhouden. Ze stellen zich dus op als kinkeeper. Een aantal grootouders gebruiken ook hun levenservaring om hun familie een aantal dingen bij te brengen. Hun reservoir van familiewijsheid wordt zo uitgedragen. Sommige grootouders gaan hun eigen emoties vasthouden en verbergen. Dit doen ze vooral om hun kinderen niet nog meer te belasten. Uitzonderlijk is er ook sprake van rolonduidelijkheid bij grootouders.
Er werden ook een aantal factoren gevonden die de mate en vorm van ondersteuning door grootouders beïnvloeden. Zo is de geografische woonafstand van groot belang. Ook de leeftijd van de grootouders en/of het kleinkind spelen een rol in de mate en vorm van ondersteuning die gegeven wordt. Soms speelt ook gender of de relatie met de ouder een rol. Meestal wordt er dan gesproken over de betere relatie met de eigen kinderen in vergelijking met de schoonkinderen en het betere contact tussen moeder en dochter. De rol van ouders in het contact tussen kleinkind en grootouder is van groot belang. De meeste grootouders hebben wel al eens (impliciete) meningsverschillen gehad met de ouders over de opvoeding of behandeling van het kleinkind. Grootouders vinden het ook belangrijk om een balans te bewaren tussen betrokkenheid en overbetrokkenheid. Ze willen zich niet teveel bemoeien. Soms is er ook sprake van onderhandelingen tussen ouders en grootouders over welke rollen de grootouders mogen opnemen. Het is wel eerder uitzonderlijk dat grootouders daarbij door de ouders gedwongen worden om een bepaalde rol op te nemen.
Welke ondersteuning krijgen grootouders en welke ondersteuning zouden ze graag krijgen?
De Oost-Vlaamse grootouders in dit onderzoek krijgen vooral ondersteuning van de ouders, de partner, familie en soms van vrienden. Het gaat hierbij zowel om emotionele ondersteuning als ondersteuning door het krijgen van informatie. Ondersteuning vanuit de hulpverlening krijgen ze vaak niet. Wanneer ze dit wel
krijgen, gaat het meestal om het krijgen van informatie. Ze krijgen die omdat ze bepaalde rollen opnemen in de zorg voor het kleinkind. Sommige grootouders gaven aan geen ondersteuning gekregen te hebben. Wat grootouders als ondersteunend ervaren is zeer verscheiden. Sommige grootouders geven aan dat ze geen ondersteuning nodig hebben. Anderen vinden steun bij het krijgen van informatie over de beperking van hun kleinkind. Het kan hierbij gaan om het krijgen van informatie tijdens een informatiemoment, bij de dokter, op school, enz. Het delen van hun verhaal met vrienden, kan ook als helpend ervaren worden. Sommige grootouders ervaren vooral de emotionele steun van de partner als helpend. In dit onderzoek waren er grootouders die aangaven dat ze onvoldoende informatie kregen over de beperking van hun kleinkind. Dit kan het bieden van goede zorg in de weg staan.
De grootouders krijgen vaak minder ondersteuning dan ze graag zouden hebben. Ze hebben niet altijd het gevoel dat ze voldoende betrokken worden bij de hulpverlening van hun kleinkind. Welke rol de grootouders opnemen in de zorg voor hun kleinkind is zeer bepalend. Wanneer ze veel van de zorg op zich nemen, komen ze meer met de hulpverlening in contact en krijgen ze ook meer ondersteuning. Er werden in deze masterproef handvaten geformuleerd met betrekking tot de ondersteuning die men aan grootouders kan geven (zie ‘5.1 Aanbevelingen voor de praktijk’).
Hoe kijken grootouders naar de toekomst van hun kleinkind met een beperking?
In dit onderzoek werd een verscheidenheid gevonden met betrekking tot de blik die grootouders hebben op de toekomst van hun kleinkind met een beperking. Sommige grootouders maken zich grote zorgen, andere grootouders maken zich minder zorgen. Bepaalde grootouders hebben reeds een beeld over de toekomst en hebben bepaalde verwachtingen. De beperking van het kleinkind lijkt hierin een rol te spelen. Doorheen de bezorgdheden en verwachtingen die grootouders uitten, werden de acht domeinen van Quality of Life gezien (Schalock & Verdugo, 2002). De domeinen ‘persoonlijke ontwikkeling’ en ‘interpersoonlijke relaties’ werden het meest door de grootouders aangehaald. In vergelijking met de andere domeinen werden deze twee domeinen veel benoemd. Daarna volgden ‘materieel welzijn’, ‘zelfbepaling’, ‘fysiek welzijn’ en ‘emotioneel welzijn’. Ten slotte zijn er nog de domeinen ‘sociale inclusie’ en ‘rechten’. Deze werden zelden door de grootouders aangehaald. Hoe de zorgen en verwachtingen van de grootouders ingevuld worden, hangt sterk af van de beperking van het kleinkind.
Naast het beantwoorden van deze vier onderzoeksvragen, zijn er in deze masterproef nog aanbevelingen te vinden voor de praktijk. Verder kan er ook nog heel wat onderzoek gevoerd worden rond het thema ‘grootouders van een kleinkind met een beperking’. Daarom worden ook de mogelijkheden voor verder onderzoek opgelijst. Dit onderzoek was een eerste onderzoek rond dit thema en het was ook de eerste keer dat de onderzoekers een onderzoek uitvoerden. Daardoor zijn er ook heel wat beperkingen aan dit onderzoek. Ook uit deze beperkingen kan er geleerd worden naar verder onderzoek toe.
Ten slotte wordt er gehoopt dat, via deze masterproef en verder onderzoek, de grootouders meer in het daglicht kunnen komen. Zij zijn immers een belangrijke bron van ondersteuning in de zorg voor hun kleinkind met een beperking, maar hebben zelf moeilijkheden en vragen waardoor ondersteuning op verschillende vlakken voor hen ook belangrijk is.