Behoeften van patiënten

Patiënten hebben een aantal behoeften, waarin door gebruik van informatie- en communicatietechnologieën beter kan worden voorzien. Consultatie van deskundigen en belanghebbenden leverden het volgende beeld van de behoeften van patiënten in relatie tot e-health op312_: - Behoefte aan adequate informatie: goed geïnformeerd

willen zijn over de eigen gezondheidssituatie en over te ondernemen activiteiten (behandelingsplannen), betrouwbare informatie die het omgaan met gezondheidsproblemen ondersteunt, e.d.

- Behoefte aan adequaat zorgaanbod: voldoende aanbod in kwantitatieve (om niet te hoeven wachten) en kwalitatieve zin, voldoende aanbod om keuzen te kunnen maken onder meer op grond van gegevens over de plaats waar zorg wordt verleend en de kwaliteit van de aangeboden zorg, e.d.

- Behoefte aan adequate toegang tot de zorg: 24-uurs bereikbaarheid voor het voorleggen van

gezondheidsproblemen, laagdrempelige toegang, gebruik van nieuwe technologieën als het Internet voor het stellen van vragen, het maken van afspraken en het aanvragen van herhalingsrecepten, enz., verminderde afhankelijkheid van de bestaande zorgaanbodstructuur, e.d.

- Behoefte aan adequate zorg: zorgverleners moeten adequaat geïnformeerd zijn over het betreffende

gezondheidsprobleem, van zorgverleners wordt verwacht dat zij daartoe onderling adequaat communiceren (teneinde onnodig dubbel onderzoek te voorkomen, onnodig dezelfde gegevens telkens opnieuw te moeten verstrekken, enz.), op elkaar afgestemde, goed georganiseerde zorg (ketenzorg) verlenen, e.d.

- Behoefte aan adequate gegevensbeveiliging: maatregelen om de privacy te waarborgen.

Informatie

Zorgaanbod

Toegang tot de zorg

Kwaliteitszorg

- Behoefte aan financiële toegankelijkheid: kwalitatief goede zorg tegen aanvaardbare kosten.

Opgemerkt moet worden dat een deel van de patiënten behoefte heeft om zelf de regie over de te verlenen zorg te voeren. Met name onder chronische patiënten komt deze behoefte in toenemende mate voor.

Al vele jaren is discussie gaande over de mogelijkheden van een patiënt met een ernstige ziekte om weloverwogen te beslissen over de al dan niet in te zetten behandeling. Verschillende onderzoeken hierover leiden tot tegenstrijdige uitkomsten313_{. Veel medische beslissingen vallen in een grijs} gebied waarbinnen het voor een patiënt onduidelijk is welke de optimale keuze is en waarbinnen verschillende mensen weloverwogen een verschillende keuze kunnen maken. Nieuwe hulpmiddelen kunnen patiënten helpen bij het nemen van een beslissing314_{. Vaak is het gedrukte materiaal in de vorm van} folders en brochures die in artsenpraktijken beschikbaar zijn onvoldoende315_.

Patiënten beoordelen deze informatie te simpel of te

technisch. Behandelingen waarin zij geïnteresseerd zijn, komen erin niet aan de orde en er staat te weinig in over effectiviteit van de behandeling, zelfmanagement en preventie. Er zijn echter nieuwe hulpmiddelen die keuzen expliciet maken en die evidence-based zijn met betrekking tot het kwantificeren van de baten en risico’s van alternatieve oplossingen. De meeste hiervan zijn interactief, waarbij de patiënt informatie op maat krijgt, gerelateerd aan zijn leeftijd, ernst van de ziekte en comorbiditeit. Via het Internet kunnen deze voor de patiënt besluitvormingsondersteunende hulpmiddelen beschikbaar gesteld worden316_.

De hiervoor geformuleerde behoeften van patiënten zijn niet specifiek voor de Nederlandse situatie. De vierde aanbeveling uit het rapport 'Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21 st Century' van het Committee on the Quality of Health Care in America stelt dat betrokken partijen zorgprocessen op basis van de volgende uitgangspunten moeten laten verlopen317_:

1. Zorg gebaseerd op continue relaties: patiënten moeten zorg krijgen wanneer ze deze nodig hebben en in vele vormen, niet alleen via face-to-face contacten. Dit impliceert dat het zorgsysteem 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar is en dat toegang tot de zorg, aanvullend op face-to-face

Betaalbaar

Ondersteuning bij het maken van keuzen

'Crossing the Quality Chasm'

contacten, ook via het Internet en via de telefoon mogelijk is.

2. Zorg op maat gebaseerd op de behoeften en waarden van de patiënt: het zorgsysteem moet ontworpen zijn om te voorzien in de meest voorkomende typen behoeften, maar tegelijkertijd het vermogen hebben om te voldoen aan de keuzen en voorkeuren van de individuele patiënt.

3. De patiënt als beheerder: patiënten moeten de noodzakelijke informatie krijgen, alsmede de mogelijkheid om de mate van beheer uit te oefenen die zij zelf kiezen wanneer het om beslissingen op gezondheidsgebied gaat die henzelf betreffen. Het zorgsysteem moet in staat zijn in te spelen op verschillen in voorkeuren van patiënten en moet hen aanmoedigen tot gezamenlijke besluitvorming (met hun zorgverleners).

4. Gedeelde kennis en free flow van informatie: patiënten moeten onbeperkt toegang hebben tot hun eigen medische informatie en tot medische kennis. Zorgaanbieders en patiënten moeten effectief communiceren en informatie delen.

5. Evidence-based besluitvorming: patiënten moeten op basis van de best beschikbare wetenschappelijke kennis zorg ontvangen. Zorg mag niet onlogisch per zorgverlener of per plaats verschillen.

6. Veiligheid als systeemeigenschap: patiënten mogen geen schade ondervinden als gevolg van het zorgsysteem. Het verminderen van risico’s en het waarborgen van veiligheid vereisen meer aandacht.

7. Behoefte aan transparantie: het zorgsysteem moet ervoor zorgen dat patiënten informatie krijgen die hen in staat stelt weloverwogen besluiten te nemen over de keuze van een zorgverlener of behandeling. Dit houdt mede in informatie over de performance wanneer het gaat om veiligheid, evidence-based praktijkvoering en patiëntensatisfactie.

8. Anticiperen op behoeften: het zorgsysteem moet anticiperen op behoeften van patiënten in plaats van simpel te reageren op incidenten.

9. Continue vermindering van verspilling: het zorgsysteem moet geen middelen of tijd van patiënten verspillen.

10. Samenwerking tussen zorgverleners: zorgverleners en

instellingen moeten actief samenwerken en communiceren teneinde een adequate informatie-uitwisseling en

coördinatie van zorg te verzekeren.

Zorg op maat Beheer Gedeelde kennis Evidence-based Veiligheid Transparantie Behoeften Efficiency Samenwerking

Om deze aanbeveling te kunnen realiseren is het nodig gebruik te maken van informatietechnologie. Zo spoort de commissie alle betrokkenen ertoe aan in de komende 10 jaar

handgeschreven dossiers af te schaffen en daarvoor in de plaats informatietechnologie toe te passen. De geneeskunde is zo complex geworden en er is zo’n overvloed aan informatie dat het niet meer mogelijk is zonder informatie- en

communicatietechnologie te werken318_.