Als een bedrijf een patent op gentechnologie zou krijgen, zou ik bang zijn dat het bedrijf dan ook mijn genen bezit.

Het Nederlandse panel

Vier van de vijf panelleden waren niet bang dat een bedrijf zijn of haar genen kon bezitten. 30 procent van de geënquêteerde Nederlanders was wel bang dat een bedrijf zijn of haar genen kon bezitten. Een kwart van de geënquêteerden was neutraal, en iets meer dan 40 procent was het niet eens met de stelling.

De meeste panelleden waren neutraal of het niet eens met de stelling: “Ik heb het idee dat dat soort dingen in Nederland absoluut niet mogelijk zijn, voorlopig.” (L.S.). Één van de panelleden was het wel eens met de stelling: “Als je been geamputeerd moet worden, is het op een gegeven moment een product van het ziekenhuis. Maar het is toch mijn been wat je er af gehaald hebt? Nee, het is van het ziekenhuis. En daar ben ik het ook niet mee eens. Dit is voor mij hetzelfde: het is mijn gen, het zin in mijn lichaam.” De panelleden hadden wel wat twijfels over de gevolgen van patenten op genen: “ik zou wel de situatie zien dat je naar het ziekenhuis zou gaan, en dan moeten ze de genen aflezen, en sowieso kost dat dan heel veel, en dan kan het maar via één bedrijf en wat de hell als dat bedrijf dan een serverfalen heeft ofzo. Of dat je alleen naar het St Antonieziekenhuis kan en niet naar het UMC omdat ze de techniek wel bezitten maar niet mogen uitvoeren van dat bedrijf, dat ze die genen niet uit mogen lezen. “

Het meest gevonden motief was emotioneel, aangezien mensen uitspraken of ze ergens angst voor hadden of niet: “Ik heb het idee dat dat soort dingen in Nederland absoluut niet mogelijk zijn, voorlopig. Dus daar ben ik niet bang voor” (L.S.).

Het Amerikaanse panel

De Amerikaanse panelleden waren er niet bang voor dat een bedrijf hun genen zou kunnen bezitten. Dat verschilt nogal met de resulaten van de enquête: Slechts 26,3 procent van de Amerikaanse enquêterespondenten was het oneens met de stelling. Verder was 53,9 procent van de Amerikaanse respondenten het wél eens met de stelling en 19,8 procent was neutraal. De panelleden werd gevraagd waarom ze dachten dat zo’n hoog percentage van de

Amerikanen het wél eens zou zijn met de stelling. Zij noemden hun mede-Amerikanen

onopgeleid, paranoïde en vonden dat gezond verstand ze ontbrak: “It’s not purely educational, my level of education is not particularly high compared to the national average. But I do think it has something to with common sense, and I’m not that sure the average American has so much common sense anymore. Maybe some combination of the two. And maybe paranoia on a mass level” (D.S.).

Over de stelling werd vooral praktisch gedacht: “A patent does not mean someone is going to storm into my house with a syringe and take my DNA. I think, I think I’m safe.” (A.V.). Ook voegde een van de panelleden eraan toe dat het legaal geen optie was: There is no legal precedent presently anywhere in the world that would make that a viable question.”(D.)

Het belangrijkste motief was juridisch: er werd niet gedacht dat het bezit van genen überhaupt mogelijk was. “There is no legal precedent presently anywhere in the world that would make that a viable question” (D.S.).

Vergelijking Nederlands panel met Amerikaans panel

De Nederlandse deelnemers aan het panelgesprek waren het niet eens met de stelling. Er werd een breed scala aan argumenten genoemd waarbij ze vooral spraken over hun angstgevoelens (emotioneel motief). De Amerikaanse panelleden waren het ook oneens met de stelling. Zij gaven als belangrijkste argument daarvoor dat het juridisch niet mogelijk zou zijn.

5 Conclusie

Omdat het onderzoek erg breed is opgezet moeten eerst de vier deelvragen beantwoord worden voordat er een antwoord op de probleemstelling geformuleerd kan worden.

Wat kan er op het gebied van gentechnologie?

Uit de deskresearch blijkt dat gentechnologie een heel breed begrip is dat afkadering behoeft. Een gen is een specifiek deel van het DNA, wat codeert voor de productie van eiwitten met een bepaalde functie. Moderne wetenschap maakt het mogelijk om DNA niet alleen te lezen, maar ook om toepassingen te bedenken met die kennis. Gentechnologie kan het genetisch

modificeren van mensen, dieren of planten omvatten en dan ook nog op verschillende manieren.

Centraal in dit afstudeeronderzoek stond gentechnologie toegepast op mensen, waarvoor de mogelijkheden nog redelijk beperkt zijn: op dit moment wordt er onder andere gebruik gemaakt van DNA-analyse, vindt er embryoselectie plaats en wordt gentherapie zeer

mondjesmaat (in de EU) ingezet. De geïnterviewde evolutionair bioloog zegt dat een volgende stap het aanpassen van DNA van embryo’s kan zijn (alhoewel ethisch omstreden). Het aanpassen van DNA van mensen heet gentherapie.

Als kapstok voor dit afstudeeronderzoek werd de ‘uitvinding’ van het Amerikaanse bedrijf Myriad Genetics genomen. Dit bedrijf ontwikkelde een DNA-test die het BRCA1- en 2-gen kan aantonen door middel van cDNA (complementair DNA, in dit geval door Myriad gemaakt DNA). De aanwezigheid van deze BRCA-genen zorgen voor een verhoogde kans op borstkanker. De genen BRCA1 en BRCA2 mochten zij volgens de Amerikaanse wet (pre 2013!) patenteren.

Wat mag er, juridisch gezien, op het gebied van patenten op gentechnologie?

Omdat het onderzoeksdoel was te achterhalen ‘wat er kan, wat er mag en wat we er van vinden‘ behandelt het onderzoek ook de wetgeving omtrent gentechnologie. Een uitkomst van het gedane deskresearch was dat er veel gebruik werd (en wordt) gemaakt van patenten door gentechnologiebedrijven. Een patent, of octrooi, is een wettelijk recht dat verleend kan worden aan iemand die een uitvinding doet. Het is een document waarin de uitvinding staat beschreven. De houder van het octrooi mag andere mensen of bedrijven, die de in het octrooi beschreven uitvinding willen gebruiken, gedurende een periode van twintig jaar verbieden de uitvinding te gebruiken (Rijksoverheid, 2014). Het verlenen van een octrooien is aan strenge eisen gebonden om onder meer de innovatie en de ontwikkeling van nieuwe producten te bevorderen.

Voordat in de zaak AMP v. Myriad in 2013 beslist werd dat (menselijke) genen nooit eigendom van een bedrijf kunnen worden en niet gepatenteerd kunnen worden, was het in Amerika toegestaan om (delen van) menselijke genen te octrooieren. Deze rechtszaak zorgde ervoor dat een groot aantal bedrijven hun patent op een bepaald gen zagen vervallen. In de zaak AMP

v. Myriad werd beslist dat de ontdekking van een gen (zoals BRCA1 &2) niet octrooieerbaar is, maar cDNA en DNA-wijzigingen wel.

Alhoewel de wetgeving in Amerika verschilt van die in Europa, is de algemene tendens in beide werelddelen dat (menselijke) genen niet geëxploiteerd mogen worden door bedrijven. In Europa, en Nederland, kunnen bedrijven wel patent aanvragen op menselijke genen maar zijn gentechnologische toepassingen streng aan banden gelegd. Uit het expertinterview met Professor Ethics in Life Sciences Bart Gremmen bleek dat het in Nederland zo is dat genetische modificatie van mensen verboden is. Bij dieren is het “nee, tenzij” en bij planten “ja, mits”.

Hoe is de berichtgeving (van de landelijke dagbladen in Amerika en Nederland) over de zaak AMP v. Myriad?

In Amerika werd in de drie grootste landelijke dagbladen meer over de zaak AMP v. Myriad bericht dan in Nederland. Beide landen berichtten minder over de zaak dan door de

onderzoeker werd verwacht op grond van het grote maatschappelijke belang dat de zaak met zich meebracht.

Ook was het opvallend dat in beide landen er een select aanbod aan artikelen was: In Amerika was de helft van alle geanalyseerde artikelen van The New York Times-journalist Andrew Pollack, in Nederland was het merendeel van de geanalyseerde artikelen van het NRC (of de NRC.Next). In Amerika schreef alleen The New York Times uitvoerig over de zaak: vijftien artikelen in de afgelopen vijf jaar. In Nederland was er zo weinig aandacht voor de zaak dat op basis van de zeven geschreven artikelen eigenlijk geen conclusies getrokken konden worden.

De resultaten van de inhoudsanalyse laten zien dat de meeste artikelen de zaak in een (meestal) medische of juridische context plaatsen. De implicaties van de zaak worden aangegeven en de berichtgeving is (meestal) evenwichtig. In Amerika koos driekwart van de journalisten voor een medische invalshoek, vaak – in de helft van de gevallen - gecombineerd met een juridische invalshoek, dus over de wet- en regelgeving. Er werd veel geschreven over wat de zaak betekende voor patiënten. Ook opvallend was dat het nergens expliciet over de ethische context van de zaak ging. In Nederland werden slechts zeven artikelen over de zaak geschreven, waarbij de medisch-juridische invalshoek en de gevolgen voor de patiënt de hoofdtoon voerden. De wet- en regelgeving behorende bij de zaak werd beschreven.

In driekwart van alle Amerikaanse artikelen werden verschillende implicaties van de beslissing genoemd, terwijl in Nederland in minder dan de helft van de artikelen implicaties genoemd werden. Er werd in beide landen relatief veel aandacht besteed aan de gevolgen (/implicaties) voor de gentechnologie-markt en het bedrijf Myriad.

Uit de inhoudsanalyse komt ook naar voren dat er in Amerika kwalitatief goed over de zaak wordt geschreven: De zaak wordt van context voorzien en de feiten worden helder en onpartijdig voor de lezer geduid. In Nederland bleek er zo weinig over geschreven te zijn dat er alleen gesteld kan worden dat het belang van de zaak niet erkend werd en dat de AMP v. Myriad-beslissing bijna niet ontvangen werd in de Nederlandse media. Dit is wellicht te verklaren door het feit dat de zaak AMP v. Myriad om Amerikaanse wetgeving ging en weinig

te maken had met de Nederlandse wetgeving.

Wat vindt het Nederlandse en Amerikaanse publiek van medische toegepaste gentechnologie en in het bijzonder van de beslissing in de zaak AMP v. Myriad?

Dit afstudeeronderzoek onderzocht de mening van het publiek door middel van een enquête die werd gevolgd door twee panelgesprekken.

Een van de opvallendste resultaten is dat zowel Nederlanders als Amerikanen positiever staan tegenover medisch toegepaste gentechnologie dan tegenover ‘cosmetisch’ toegepaste gentechnologie. Met medisch toegepaste gentechnologie wordt alle gentechnologie bedoeld die als doel het bestrijden van ziekte heeft, met cosmetisch toegepaste gentechnologie wordt alle gentechnologie bedoeld die dient ter ‘verbetering’ van een persoon.

Ook opvallend is dat zowel Amerikanen als Nederlanders overwegend negatief zijn over de toepassing van gentechnologie.

De eerste helft van de enquête ging over de mening van de respondenten over gentechnologie en de toepassingen ervan op mensen. Daaruit bleek dat de Amerikaanse enquêterespondenten (veel) positiever zijn over prenataal screenen op kanker dan de Nederlandse

enquêterespondenten. Dit zou kunnen komen omdat dit in Nederland nog niet is toegestaan (en dus nog onbekend is).

Ongeveer de helft van de enquêterespondenten uit beide landen zou als dat kon, hun ongeboren kind laten behandelen met gentechnologie om de kans op kanker te verlagen. Een kwart van zowel de Nederlandse als de Amerikaanse enquêterespondenten zou hun

ongeboren kind niet laten behandelen met gentechnologie om de kans op kanker in het ongeboren kind te verlagen. De panelgesprekken voegden nuances toe aan deze uitkomsten. De Nederlandse panelleden wilden weten of hun kind een vergrote kans op kanker had, maar alleen indien er ook gezegd kon worden welke soort kanker het was en op welke leeftijd de kanker zich zou manifesteren. De Amerikaanse panelleden waren het er niet over eens of ze het überhaupt wel wilden weten.

De meerderheid van de enquêterespondenten vindt dat het ouders vrij zou moeten zijn om de kans op kanker in hun ongeboren kinderen te verlagen door middel van gentechnologie maar niet dat het ouders vrij zou moeten staan om de intelligentie van hun ongeboren kind te verhogen door middel van gentechnologie. Blijkbaar vinden de meeste Nederlandse en Amerikaanse enquêterespondenten het verbeteren van intelligentie door middel van gentechnologie iets wat niet ethisch verantwoord is. De panelleden uit beide landen gaven echter aan dat ze niet vonden dat het ouders vrij zou moeten staan om de kans op kanker te verlagen omdat ze bang zijn voor de mogelijke gevolgen: de Nederlanders kijken iets meer naar de gevolgen voor de samenleving (politiek motief) terwijl de Amerikanen meer naar de gevolgen voor hun eigen kinderen kijken (pedagogisch motief). Één van de Amerikaanse panelleden wees er op dat je omdat je het kind (de patiënt) niet kan vragen wat hij/zij van de situatie vindt, aanpassingen aan het kind onethisch zijn. Dit argument speelde in het verdere Amerikaanse panelgesprek een grote rol.

enquêterespondenten de intelligentie van hun ongeboren kind zou verbeteren wijst er op dat gentechnologie door Amerikanen meer geaccepteerd is, en/of dat ze een verhoogde

intelligentie van groter belang vinden. Evenwel zou geen van de panelleden uit beide landen er over denken om de intelligentie van hun ongeboren kind te verbeteren. Alle panelleden gaven aan dat ze het vanuit ethische motieven (kinderen zijn goed zoals ze zijn) en/of politieke motieven (angst voor sociale ongelijkheid) onacceptabel vonden. Vooral in het Nederlandse panelgesprek kwam de verwachting naar voren dat gentechnologie, en de aanpassing van intelligentie, vergaande sociale ongelijkheid zou veroorzaken.

De tweede helft van de enquête ging over de mening van de respondenten wat betreft octrooien en gentechnologie. Hieruit bleek dat de meeste Nederlandse en Amerikaanse deelnemers van de enquête tegen patenten op gentechnologie zijn en niet geloven dat bedrijven eerlijke prijzen zullen vragen voor de gentechnologie waar zij een patent op hebben. Bij een derde van de Nederlandse en de helft van de Amerikaanse respondenten was er de vrees dat een octrooi op een gen ook zou betekenen dat hun eigen genen gepatenteerd zouden zijn. Het Amerikaanse panelgesprek gaf aan gentechnologie-bedrijven en -patenten niet te vertrouwen omdat bedrijven er vooral op uit zijn om winst te maken. De Nederlandse panelleden waren genuanceerder en gaven aan dat ze vonden dat zij niet genoeg informatie hadden om een mening hierover te formuleren.

Het onderzoek stoelde op de probleemstelling: Hoe denken publiek en media in Nederland en de

Verenigde Staten over de commerciële exploitatie van gentechnologie zoals onlangs besproken in de zaak AMP v. Myriad?

Het publiek van Nederland, dat wil zeggen de enquêterespondenten en de deelnemers aan het panelgesprek, is overwegend negatief over gentechnologie. Ze zien het nut in van medische gentechnologie maar zijn fel gekant tegen ‘cosmetische gentechnologie’ zoals het verbeteren van de intelligentie. De enquêteresultaten laten zien dat de enquêterespondenten

terughoudend zijn wat betreft gentechnologie. Als het gaat over de commerciële exploitatie van patenten op genen geven de Nederlandse panelleden aan er niet genoeg van af te weten om er een uitgesproken mening over te formuleren.

Het Amerikaanse publiek is enigszins terughoudend te noemen wat betreft gentechnologie. Desondanks zijn de Amerikaanse enquêterespondenten wat milder overde toepassing van gentechnologie dan het Nederlandse publiek. Zij zien het medische nut, en één op de vijf enquêterespondenten zou overwegen daarmee de intelligentie van zijn of haar kind te verbeteren. De Amerikaanse panelleden zijn even negatief over de toepassingen van

gentechnologie als de Nederlandse panelleden, maar gaan meer in op het belang van het kind (een pedagogische motief) als toetssteen dan de Nederlanders. De commerciële exploitatie van patenten op genen zien de Amerikanen als een zeer negatieve ontwikkeling, de panelleden zouden dit willen stopzetten.

De Nederlandse dagbladen hebben te weinig bericht over de zaak AMP v. Myriad om een echte uitspraak te kunnen doen over de manier van berichtgeving. Opvallend was dat zes van de zeven berichten over de zaak in het NRC Handelsblad of de NRC.Next stonden. Hoe zij over de zaak berichtten was dus cruciaal voor de mening van de Nederlandse lezer.

De Amerikaanse dagbladen berichtte meer over de zaak AMP v. Myriad en schreef vooral over wat de zaak betekende voor borstkankerpatiënten. De de implicaties van de zaak werden helder door de Amerikaanse journalisten geduid en er werd in de helft van de artikelen aan hoor en wederhoor gedaan. De artikelen waren onpartijdig en neutraal van toon. Opvallend was dat de helft van de artikelen geschreven was door The New York Times-journalist Andrew Pollock. Zijn visie op het onderwerp was in de berichtgeving over de zaak toonaangevend. Samenvattend kan gezegd worden dat het onderzochte publiek uit zowel Nederland als Amerika terughoudend is ten opzichte van het toelaten van de commerciële exploitatie van gentechnologie. Het onderzochte publiek uit zowel Nederland als Amerika keurt het patenteren van genen af. De onderzochte media uit Nederland en Amerika berichtten mondjesmaat over de zaak AMP v.

Myriad. In Nederland berichtte enkel het NRC Handelsblad en de NRC.Next meermaals over de zaak.

In Amerika was de berichtgeving over het algemeen uitgebreider en evenwichtig dan die in Nederland. Wel schreef één The New York Times-journalist (A. Pollock) de helft van alle verschenen artikelen.

6 Evaluatie

Tijdens mijn onderzoek liep ik tegen een aantal problemen aan. Het eerste was dat ik door het meermaals wisselen van begeleider vrij veel tegenstrijdige feedback kreeg op mijn

onderzoeksopzet waardoor dit enige vertraging opliep. Vervolgens kostte het mijzelf veel moeite mijn plan van aanpak helder en werkbaar te maken, waardoor de gehele

opstartperiode een langdurige zaak werd. Ik deed hier niet minder dan een ruim jaar over, wat mijn enthousiasme over het onderzoek enigszins verminderde. Het zorgde ervoor dat ik netter ben geworden in het documenteren van afspraken en uitspraken van begeleiders. Ook zal ik in het vervolg een plan van aanpak grondiger uitwerken omdat ik nu weet hoeveel werk me dit op de lange termijn zal schelen.

Echter, toen ik eenmaal een goedgekeurd plan van aanpak had verliep de onderzoeksperiode een stuk soepeler dan de opstartperiode. Weliswaar heb ik ook hier weer mijn tijd genomen, maar ik geloof dat het resultaat daar dan ook naar is. Voor mijzelf betekende het beginnen met het doen van onderzoek dat het plezier in dat onderzoek weer terugkwam.

Het doen van deskresearch verliep voorspoedig, met het kleine hiaat dat ik aanvankelijk geen flauw benul had van wat een literatuuranalyse inhield. Met behulp van Verhoeven’s ‘Wat is onderzoek’ heb ik dat mijzelf geleerd, waarover ik erg in mijn nopjes ben. Het ‘zelf leren’ is een leerstijl die mij altijd heeft gelegen. Hiervan had ik later gedurende mijn fieldresearch ook profijt: ik leerde met behulp van YouTube omgaan met SPSS en liet het programma mijn enquêteresultaten analyseren. Wederom een leermomentje waar ik erg tevreden over ben. Terug naar het deskresearch. De deelvragen ‘wat kan er’ en ‘wat mag er’ waren binnen een paar weken beantwoord, terwijl de deelvraag ‘hoe is de berichtgeving van de media’ zoals gezegd wat meer voeten in de aarde had. Ik voerde de inhoudsanalyse (ook wel

literatuuranalyse) oorspronkelijk uit in Excel (zie de bijgevoegde USB-stick voor het bestand) en daarna in SPSS. Helaas waren er niet zoveel artikelen als gehoopt om te analyseren, maar ik denk dat dat an sich ook een boel zegt over de relevantie van mijn onderzoek. Ook staafden de resultaten van mijn inhoudsanalyse mijn keuze voor de NRC.Next als een goed platform voor