Arts
Tot begin jaren ‘90 werd coeliakie als een betrekkelijk zeldzame ziekte gezien. Menig arts heeft in zijn of haar opleiding dan ook weinig kennis opgedaan van deze aandoening en van een glutenvrij dieet. Additionele post-academische training is daarom van het grootste belang.
Verder verdient het aanbeveling om ten behoeve van de huisarts een NHG-standaard te baseren op deze multidisciplinaire richtlijn.
Voor een adequate begeleiding van patiënten met coeliakie moeten artsen zich voldoende de emotionele en psychologische invloed van de ziekte en het dieet-houden op de kwaliteit van leven realiseren. Zo komt uit onderzoek bij kinderen onder meer naar voren dat zij zich “anders” dan andere kinderen voelen, boos zijn dat ze dieet moeten houden of zich generen om apart voedsel mee te nemen naar een kinderpartijtje. Meer algemeen kan het dieet- moeten-houden problemen geven in het gezinsleven, bij het uit eten gaan, of leiden tot het beperken van reizen of zelfs hindernissen opwerpen voor een beroepscarriere.
Gelet op het voorgaande verdient het aanbeveling dat artsen c.q. behandelaars van coeliakie lid zijn van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
Diëtist
Een glutenvrij dieet is de enig werkzame (voedings-)therapie. Het is van belang dat een patiënt bij wie coeliakie is vastgesteld zo snel mogelijk naar een diëtist wordt doorverwezen met specifieke kennis van coeliakie.
Vertraging bij het doorverwijzen vergroot de kans dat de coeliakiepatiënt onjuiste of onvolledige informatie verkrijgt via het Internet, alternatieve genezers, reformzaken, familie, vrienden of anderszins. Het opzetten van een combinatiespreekuur (van arts en dëtist) of inloopspreekuur verdient hierbij de voorkeur, zodat de patiënt met coeliakie rechtstreeks doorverwezen kan worden naar een diëtist.
Het verdient aanbeveling dat diëtisten die zijn geïnteresseerd in de behandeling van coeliakiepatiënten lid zijn van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
De diëtist is de meest gekwalificeerde zorgverlener om voedingstherapie te geven. Hij/zij zal informatie verschaffen over:
• verboden en toegestane granen en meelproducten; • verborgen bronnen van gluten;
• aandacht voor voldoende jodium, voedingsvezels, B-vitaminen, ijzer, calcium en vitamine D;
• volwaardigheid van een glutenvrije dieet; • voedingssupplementen;
• speciale aandacht voor tarwezetmeel en haver;
• keuze tussen zelf brood bakken en brood kopen bij de bakker; • etikettering;
• inpassen van het glutenvrije dieet in het dagelijks leven;
• wegwijs maken van de patiënt in de vele informatie die beschikbaar is, met name op internet;
• belang van regelmatige dieetcontrole in verband met complicaties op de lange termijn en aanpassen aan veranderde leefstijl;
• praktische tips;
• bij lactose malabsorptie tevens lactosebeperkt.
Coeliakievereniging
Artsen en diëtisten moeten coeliakiepatiënten aanmoedigen lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) in verband met continue ondersteuning. Patiënten die lid zijn van een lokale of nationale coeliakiegroep blijken meer kennis te hebben van en zich beter te houden aan een glutenvrij dieet.
De NCV kan ook kortingen en andere financiële voordelen bewerkstelligen. Zo is de NCV er in 2006 in geslaagd om met drie zorgverzekeraars een raamcontract voor zorgverzekeringen te sluiten. Dit betekent voor coeliakiepatiënten een aantrekkelijke korting op de premie en/of specifieke zorg, of een tegemoetkoming in de meerkosten van het glutenvrij dieet.
Levensmiddelenindustrie en overheid
Sinds eind 2004 is een nieuwe etiketteringswetgeving van kracht geworden. Dit betekent dat van twaalf allergenen - die bekend zijn vanwege hun relatie met voedselovergevoeligheid - verplicht op het etiket vermeld moet worden als ze in een product voorkomen. Dit zijn onder andere de glutenbevattende granen tarwe, rogge, gerst, haver, spelt, kamut of de producten op basis van deze granen. Ook melk en producten op basis van melk (inclusief lactose) vallen onder de nieuwe wetgeving. In verband met het aanpassen van de etikettering is een overgangsregeling ingesteld. Producten die na 25 november 2005 op de markt gebracht zijn moeten voldoen aan de nieuwe etiketteringswetgeving.
Door deze aanpassing van het etiket kunnen patiënten geïnformeerd besluiten tot de aankoop van glutenvrije levensmiddelen. Vanuit patiëntenperspectief is het wenselijk dat alle fabrikanten op hun producten vermelden of deze allergenen bevatten of niet.
Naast sociale belemmeringen heeft het volgen van een glutenvrij dieet ook financiële consequenties. Glutenvrije dieetproducten worden over het algemeen niet vergoed door de zorgverzekeraar. De coeliakiepatiënt heeft de mogelijkheid de kosten van het glutenvrije dieet af te trekken van de belasting, mits hij/zij de voor hem/haar geldende belastingdrempel overschrijdt. Jaarlijks maakt de NCV een berekening van de meerkosten van het glutenvrije dieet voor haar leden. Deze meerkosten komen gemiddeld neer op € 85-90 per maand. Tevens bestaat er voor mensen met een minimum inkomen of bijstandsuitkering de mogelijkheid om bij de gemeentelijke sociale dienst een beroep te doen op de wet Bijzondere Bijstand. De hoogte van deze vergoeding verschilt per gemeente.
Verzekeraars
Verzekeraars vergoeden in algemene zin de aanschaf van glutenvrije producten niet, ofschoon een glutenvrij dieet de enige werkzame therapie is. De recente stelselwijziging heeft enkele verzekeraars ertoe gebracht een maandelijkse vergoeding te geven via de aanvullende verzekering. Het valt op inhoudelijke gronden niet goed in te zien waarom medicamenteuze therapie wel en dieettherapie niet vergoed wordt. Een en ander heeft echter te maken met het onderscheid tussen dieetproducten, zoals glutenvrije producten, en dieetpreparaten, die zowel chemisch als uiterlijk van samenstelling gewijzigd zijn. Dit is vastgelegd in de Zorgverzekeringswet, het daaraan gekoppelde Besluit Zorgverzekering en de Regeling Zorgverzekering.
Met name voor de minder draagkrachtige coeliakiepatiënt maakt het feit dat de dieettherapie niet wordt vergoed, het lastig om deze therapie consequent vol te houden.
Het is wenselijk dat alle zorgverzekeraars een aantrekkelijke korting op de premie en/of specifieke zorg, of een tegemoetkoming in de meerkosten van het glutenvrij dieet geven.