Analyse bevindingen naar aanleiding van de acht portretten

De interviews met de cliënten zijn geanalyseerd en dat levert de volgende bevindingen op.

7.4.1 Kenmerken Sociaal Politieke Omgeving bevinDingenWet- enregelgeving (Po1)

In het gesprek met Richard van den Broek komt de onzekerheid van de Wmo naar voren om- dat iemand vrijwilligerswerk doet in een inloopcentrum, waar de financiering onzeker van is geworden. ook op het terrein van arbeid blijkt de wet en regelgeving nogal eens ingewikkeld. Voorts wordt iedereen ondersteund bij zijn financiën, waar ook nogal wat wet en regelgeving bij aan de orde is.

bevinDingen infrAStructuur (SociAAl/fySiek) (Po4)

Mensen wonen in buurten en huizen die nogal verschillen. In feite zijn er twee vormen te onderscheiden. of mensen hebben hun eigen huis, gewoon tussen de andere mensen of de mensen hebben een eigen appartement van een stichting met daarbij ook een voorziening als een steunpunt of gezamenlijke ontmoetingsruimte/huiskamer waar gezamenlijk gegeten en koffie gedronken wordt. Hier vinden dan ook activiteiten plaats. In deze laatste ‘setting’ treffen we het instituutskarakter aan met bijbehorende ‘oude’ routines van medewerkers. Er is meer sprake van ‘leiding’ dan van ‘ondersteuners’ en het zorgen voor en beschermen van lijkt een belangrijke plaats in te nemen. Veel mensen die op de functie ‘verblijf’ zitten, blijken in de praktijk vaak een mooi appartement te hebben in een goede buurt. De mensen die zelf huren zijn vaak aangewezen op goedkope huurwoningen in buurten met veel verloop. Het nadeel daarvan is dat toch al kwetsbare mensen hun omgeving al snel als onveilig ervaren en daar zien we ook enkele voorbeelden van zoals in de gesprekken met nora Krekel en Gert Groen bijvoorbeeld. Ze klagen over hangjongeren. Duidelijk is wel dat iedereen erg tevreden is met een eigen huis of appartement.

Zelf de baas zijn in de eigen omgeving is de trots van velen. Zoals Robert Hagenaar het verwoord: ‘Mijn grootste wens is om gezond te blijven en hier heel mijn leven te kunnen blijven wonen’ en Frida Benschoten die zegt: ‘Ik wil niet meer terug naar die drukte... samen wonen was mij veel te druk… nee, ik blijf gewoon alleen wonen… waarom prettiger alleen… dat ik mijn eigen gang kan gaan, niemand de baas over me speelt en ik niet op een ander hoeft te letten…’

Er zijn projecten - waar Wynand en Rita wonen - in een dorp met veel sociale cohesie en winkels en voorzieningen in de buurt. Daarnaast is er een project in een Vinexwijk (Robert en Frida) waar geen enkele winkel of andere voorziening is. De aanwezige infrastructuur heeft veel impact op de geïnterviewden. Wel of niet even een boodschap kunnen gaan doen of deel kunnen nemen aan activiteiten in de buurt, zijn daar voorbeelden van.

7.4.2 Kenmerken medewerkers

bevinDingenmetbetrekkingtotWerkWijzemeDeWerkerS (m4)

nora Krekel is verhuisd van Wassenaar naar Leidschendam en moet opnieuw haar contacten opbouwen. Uit de interviews en observaties blijkt niet dat hieraan met haar gestructureerd ge- werkt wordt. Wel heeft nora een jobcoach die haar heeft geholpen bij het vinden van betaald werk. Een beetje te traag wat haar betreft, maar uiteindelijk heeft ze na haar vrijwilligerswerk wel betaald werk gevonden. Jobcoaches zijn succesvol, ook Robert en Richard hebben zo hun baan gevonden. Maar de successen blijven uitzonderlijk, omdat de meeste mensen naar de sociale werkplaats of een dagactiviteitencentrum gaan.

Het aantal uren ondersteuning dat men krijgt varieert van een enkel uur tot enkele uren per dag. In één geval wordt expliciet aangegeven dat er sprake is van ondersteuning bij het opbouwen en onderhouden van sociale contacten (casus 1) bij de overige lijkt dit niet aan de orde. Wynand de Bruin heeft veel klachten over de begeleiding en vindt dat hij betutteld wordt. Tot aan het overlijden van zijn moeder woonde hij thuis en kon hij volledig zijn gang gaan. nu moet hij zich aan ‘de regels van het huis houden.’ Door de observant wordt wel her- kend wat meneer bedoeld als hij de werkwijze van de ‘groepsleiding’ beschrijft. Goedbedoeld, maar nogal betuttelend en overbeschermend… het sleutelwoord is: ‘gezellig hè.’

bevinDingenzorgPlAn

nora en Richard weten niet of ze een zorgplan hebben. Er is wel iemand die met nora een persoonlijke toekomstplanning (PTP) heeft gedaan, maar ze heeft daar geen papier van ge- kregen. Waar precies aan gewerkt wordt is haar niet duidelijk. niet aan de contacten in de samenleving in ieder geval (wel krijgt ze een weerbaarheidstraining). Dat is vaak zo, slechts in een enkel geval gaat er iemand mee bij het leggen van een eerste contact, bijvoorbeeld als iemand naar de sportschool wil. Rita en Wynand hebben een zorgplan, maar dit is niet toege- sneden op hun situatie. Robert en Frida hebben een plan dat ook ten aanzien van inclusie en sociale contacten niet echt uit de verf komt. ook uit de evaluatie van de 32 zorgplannen komt naar voren dat deze niet geënt zijn op het ondersteuning bieden bij inclusie.

7.4.3 Kenmerken cliënten

bevinDingenronDAAngePAStgeDrAg (vg1)

Het gedrag aanpassen blijkt te helpen, mensen die moeite hebben met het leggen van contacten hebben vaak de minste netwerken, zo blijkt ook uit de interviews. Makkelijk op mensen afstap- pen is bijvoorbeeld een belangrijke vaardigheid, een vaardigheid die nora, Richard en Wynand hebben, maar andere geïnterviewden veel minder. En niet iedereen blijkt behoefte te hebben aan een uitgebreid netwerk. Robert, Richard en Rita bijvoorbeeld. Van hen wordt gezegd - zo

geven ze deels zelf aan - dat ze autistisch zijn. Robert is daar duidelijk in als hij aangeeft meer behoefte te hebben aan enkele overzichtelijke en voorspelbare contacten dan veel verschil- lende. Van een erg uitgebreid netwerk worden zij onrustig. Vastigheid - bijvoorbeeld bij Rita heel sterk - is voor hen belangrijk. Ze geven dat zelf nadrukkelijk aan. Als je erbij wilt horen moet je er wat voor doen, is de ervaring van mensen. Robert verwoordt het aldus: ‘Ik voel me er gewoon bij horen in de maatschappij. Doe mijn best om erbij te horen door geen gekke dingen te gaan doen, probeer me netjes te gedragen, ze zijn tevreden over me.’ Je aanpassen lijkt ook grenzen te hebben, getuige het volgende citaat van Robert: ‘Ik zoek niet naar mensen die niet een veel hoger niveau hebben … als het hoger is dan voel ik me er niet goed bij!’

bevinDingen inkomen (vg4)

Geld zelf beheren blijkt in de praktijk lastig. In alle gevallen is er een zaakwaarnemer of een bewindvoerder die dat voor zijn rekening neemt. Veel begrip van geld hebben een aantal mensen ook niet. Alhoewel veel mensen aangewezen zijn op een uitkering (zij die niet betaald werken) ervaart geen van de respondenten dat ze geld tekort komen. Ze kopen de dingen die ze willen en gaan vaak met een speciale organisatie (Buitenhof en Dolfijn) op vakantie naar het buitenland. Het lijkt er op dat men geleerd heeft de tering naar de nering te zetten. En het gebrek aan besef van waarde helpt daarbij misschien ook. Wel is heel duidelijk dat men graag zelf geld wil verdienen, omdat betaald werk meer oplevert en je dan zoals Richard zegt: ‘je je hand niet hoeft op te houden.’

bevinDingenronDkWAliteitvAnnetWerk (vg5)

Uit de interviews komt naar voren dat de familieleden een belangrijke rol spelen. Voor nora, Richard, Robert, Frida en alle andere geïnterviewden is dat zo. opvallend is dat in veel geval- len de vader of moeder inmiddels overleden zijn en dat dit grote impact heeft. Wynand, Rita en Auke bijvoorbeeld geven er blijk van dat dit heel veel voor hen heeft betekend. Mensen zijn erg afhankelijk van hun familie. op de vraag ‘wie zou je meenemen als je gaat emigreren?’ worden altijd de ouders genoemd. Gert: ‘Mijn ouders, ik zou niet weten wie anders!’ (vader is 80 en moeder is 78 jaar).

opgegroeid zijn in de omgeving waar je woont helpt bij het ‘ingeburgerd’ raken. sommige zijn helemaal ingeburgerd zoals Wynand, andere - zoals nora - zijn verhuisd en moeten helemaal opnieuw beginnen met het leggen van contacten. Dat valt niet mee zoals blijkt uit de inter- views. In geen enkel geval is er meer contact met de buren dan een enkel praatje en sowieso worden er in de buurt geen andere contacten onderhouden of deelgenomen aan reguliere voor- zieningen. Behalve dan misschien het bezoek aan een steunpunt dat categoraal van opzet is.

Het werk levert vaak ook contacten op en mensen vertellen daar enthousiast over. Deze con- tacten blijven dan wel beperkt tot het werk, men heeft nauwelijks contact buiten het werk. Bij Auke de Jong wordt melding gemaakt van een collega (niet gehandicapt) die belde om hem (als PsV-fan) te feliciteren met het feit de PsV gewonnen had. Dat dit als bijzonderheid gemeld wordt zegt wat. Het werk organiseert wel enkele malen per jaar een personeelsfeestje of een barbecue waar mensen heen gaan, maar daar blijft het dan vaak bij. De kerk heeft voor Richard, Auke, Rita en Gert een bijzondere betekenis. In de sfeer van vrije tijd levert het contacten op die ze niet graag zouden missen. Vooral Richard en Gert zijn daarin erg actief. Zo is Gert Groen zes jaar geleden gelovig geworden en de kerkgemeenschap betekent veel voor hem. Richard is bijvoorbeeld al twintig jaar actief in de Kerkeraad.

ondanks de vaak beperkte en eenzijdige netwerken (zie ook Cardol et al. 2007) geeft iedereen aan zich geaccepteerd te voelen en er bij te horen. Een aantal doet daarvoor ook heel expliciet zijn best. Het omgaan met mensen mét een beperking of zonder deert de meeste niet. In een groot aantal gevallen ziet men zichzelf niet als beperkt en wordt gehandicapt zijn geassoci- eerd met ‘in een rolstoel zitten.’ En dat zijn toch ook allemaal mensen die er gewoon bij horen. soms is beperkt zijn wel een nadeel. nora: ‘…Voordeel is dat als je niet beperkt bent dat je dan sneller aan het werkt komt en beter kan doen wat je leuk vindt.’

Een observant merkt op dat vrijwilligers uitkomst zouden kunnen bieden, in de interviews is daar in een enkel geval een illustratie van gegeven. Wynand is de grote uitzondering op het beeld van mensen met een eenzijdig netwerk. Hij is opgegroeid in het stadje waar hij nu woont, kent er iedereen, trekt erop uit, haalt tweemaal in de week oud ijzer op en heeft dan overal zijn praatje. Zijn zus trekt hierin met hem op en af en toe zijn er discussies over het wat te knellende ‘regime’ van de woonvorm. ook voor Wynand is de familie alles: ‘Ze doen veel voor mij, als scootmobiel kapot is, halen ze me zo op. Ze zijn alles voor mij, alles.’

bevinDingen WerkenvrijetijD (vg6)

Veel respondenten hebben speciaal onderwijs gevolgd en werden nogal eens geplaagd op school. na dat speciale onderwijs (in enkele gevallen ook regulier) kwam men meestal terecht op een speciaal dagcentrum of de sociale werkvoorziening. nora en Frida zijn erin geslaagd met behulp van een jobcoach aan betaald werk te komen in het reguliere circuit. Het belang van jobcoaches wordt nog eens onderstreept door voorbeelden waarbij de ingewikkelde wet- en regelgeving buiten de competentie van mensen zelf en hun begeleiders lijkt te vallen. op de werkplek hebben de mensen het naar hun zin of zoals iemand het verwoord: ‘Ik ben de enige met een beperking, mensen doen gewoon.’ Werk vinden voor mensen met beperking is niet eenvoudig. Gert Groen: ‘Ze vragen altijd naar een diploma, zonder diploma kom je nergens terecht en je leeftijd speelt ook mee (komt ook in andere interviews terug). Betaald werken lijkt voor de meeste toch erg belangrijk en een soort erkenning en zeker ook vanuit financieel oogpunt een voordeel. Richard: ‘Ik wil gewoon werken voor mijn geld, ik wil mijn hand niet ophouden en niet op de sociale werkvoorziening werken, te saai.’

Veel vrije tijd wordt thuis ingevuld met tv kijken, msn’en, puzzelen en het bezoeken van spe- ciale clubs voor mensen met een beperking. nora heeft een minder goede ervaringen met gewone clubs waar men met ruzie werd geconfronteerd.Voor Robert hoeft het ook niet. Een aantal stichtingen heeft zelf speciale vrijetijdsclubs opgezet zoals een bowlingclub, een soos, een themacafé’s, etc. Bijvoorbeeld G-teams bij voetballen zijn in trek, maar ook daar - getuige de ervaring van Robert - wordt wel eens gepest. Een enkeling weet zijn weg te vinden in het reguliere circuit. Richard neemt deel aan het smartlappenkoor, is lid van een historische ver- eniging en een fietsclub. Veel mensen zitten op fitness, een vorm van vrije tijdsbesteding die vrij laagdrempelig lijkt een meer en meer in trek is.

menSenmeteenzonDerbePerking … hoekijkenmenSenDAArzelfnAAr?

Inclusie betekent onder andere erbij horen, ertoe doen, een waardevolle rol kunnen spelen en gerespecteerd worden door anderen. In de interviews komen al deze aspecten op verschillende manier aan de orde. Robert doet echt zijn best om erbij te horen, maar er zijn ook voorbeelden van mensen waar dat helemaal niet voor lijkt te spelen. Ze vinden het vanzelfsprekend dat ze erbij horen. Als mensen wat ‘ernstiger’ beperkingen hebben beschouwen ze zichzelf niet als iemand met een beperking en associëren dat met iemand die in een rolstoel zit. nora: ‘De

mensen doen normaal tegen me. Ik voel me erbij horen in de maatschappij, ze accepteren me en doen gewoon.’ En niet alleen nora, maar ook Richard vindt dat hij er helemaal bij hoort. Robert daarentegen vindt dat hij niet goed aansluit bij de omgeving. Hij is autistisch en heeft een hekel aan drukte, mensen met blèrende kinderen. Hij is trots op zijn huis, heeft genoeg aan het steunpunt en de mensen die hij daar ziet. Voor hem hoeft een uitgebreid netwerk niet zo nodig. En toch vindt hij wel dat hij er helemaal bij hoort. Van hem zijn de woorden: ‘Ik voel me er gewoon bij horen in de maatschappij. Doe mijn best om erbij te horen door geen gekke dingen te gaan doen, probeer me netjes te gedragen, ze zijn tevreden over me.’

Richard is ook autistisch en heeft - zo vertelt hij - veel meegemaakt. Hij moest lang op zijn tenen lopen en ‘zakte er op een gegeven moment helemaal doorheen.’ Via bemoeizorg en zijn broer en vader is hij er weer boven op gekomen. Hij zou, zoals we gezien hebben, niet willen ruilen met iemand anders: ‘Door wat ik heb meegemaakt ben ik compleet mens geworden.’ Robert verwoordt het zo: ‘De mensen nemen me zoals ik ben. Voel me thuis bij mensen met een beperking, niveau is zoals ook mijn niveau, als het hoger is dan voel ik me er niet goed bij.’ Hier wordt een duidelijk appèl gedaan op de omgeving om zich ook aan te passen. Voor Robert is het omgaan met mensen met een beperking verder nauwelijks een issue. Het ver- schil ziet Robert in werk met name in dat mensen zonder beperking betaald worden en hij niet. Eigenlijk wil iedereen wel gewoon betaald werk. Voor mensen met een beperking is het moeilijk contacten te leggen: ‘Ik heb er geen probleem mee, maar je hebt mensen die beper- king hebben die niet durven of niet kunnen... sommige zijn zo ver weg dat ze het niet meer weten (onder een kaasstulp zijn)’ zegt Gert en vervolgt: ‘Ik ben tevreden met mijn werk. Het maakt mij niet uit mensen met of zonder, zijn ook mensen, moeten ook werken dus…..’ ‘Maar het moet ook weer niet te erg worden’, vindt hij, ‘want dan is het net een ziekenhuis.’

De ervaringen in een reguliere omgeving zijn soms aanleiding om de voorkeur naar een spe- ciale setting uit te laten gaan. nora: ‘Met een disco heb ik geen goede ervaringen (ruzie). Ik hoef niet zo nodig naar een gewone club.’ En Wynand de Bruin is er eigenlijk helemaal niet mee bezig, hoewel hij zo ongeveer het toonbeeld is van iemand die volledig is geïntegreerd. Hij is geboren en getogen in de omgeving waar hij nu woont, trekt er op uit om oud ijzer op te halen en weet zich in alles gesteund door zijn zus die hem met raad en daad terzijde staat. Zij is bereid risico’s te nemen als de groepsleiding dat niet meer durft. soms is dat stevig zoeken met elkaar wat wel en niet verantwoord is, want Wynand heeft al menig ongeluk gehad.