door hun ervaringen te delen. Ook kunnen ze mensen met een verstandelijke beperking sterker maken door een positief rolmodel te zijn met een eerlijk levensverhaal. Daarnaast kunnen groepen van self-advocates een plek zijn waar een gevoel van erbij horen en vriendschap een plek heeft. Op collectief niveau zijn contact (bekendheid), onderwijs en protest de drie belangrijkste strategieën om stigma tegen te gaan. De resultaten van dit proefschrift wijzen erop dat anti-stigma interventies in het bijzonder baat kunnen hebben bij het opnemen van elementen van protest in de interventies. Protest betreft het verwoorden en informeren over ongelijkheid die wordt ervaren door mensen met een verstandelijke beperking. Dit sluit aan bij de ambivalente aard van het stigma van mensen met een verstandelijke beperking, wat het moeilijke maakt om ongelijkheid aan te kaarten, en kan leiden tot het negeren van behoeften en passieve schade.
Zorgprofessionals spelen vaak een belangrijke rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Met betrekking tot zorgprofessionals hebben we twee implicaties besproken. Als eerste, wanneer we het algemene uitgangspunt volgen dat stigmatisering alleen kan plaatsvinden in een kader van machtsongelijkheid, is het belangrijk dat zorgprofessionals in staat zijn en gemotiveerd om macht te delen (bv. Door ‘shared-decision-making). Door zorgvuldig te luisteren naar cliënten en hun netwerk, kunnen zorgprofessionals al op een de-stigmatiserende manier werken. Het is daarom essentieel dat zorgprofessionals ook ondersteund worden om een dergelijke houding te ontwikkelen of te vergroten. Ten tweede, zorgverleners in Nederland werken volgens individuele ondersteuningsplannen om zoveel mogelijk persoons-gerichte zorg te bieden met individuele doelen volgens kwaliteit van leven domeinen. Het risico bestaat echter dat, met de focus op individuele doelen de rol van zorgprofessionals in de structurele en sociale context wordt geminimaliseerd. Zorgprofessionals zien hun professionele rol dan ook voornamelijk in zorgtaken en niet zo zeer in het bevorderen van sociale inclusie. Zorgprofessionals zouden moeten worden gefaciliteerd en aangemoedigd, in aanvulling op de persoonsgerichte, individuele zorg en doelen, samen te werken met plaatselijke gemeentes en gemeenschappen (de structurele en sociale context) om voor cliënten op te komen, stigma te bestrijden, en de bekendheid van mensen te vergroten.
Conclusie
Mensen met een verstandelijke beperking vormen een diverse groep van unieke personen. Tegelijkertijd ervaren ze als groep de uitdaging van een collectief stigma. In dit proefschrift lieten we zien dat, in Westerse landen, de uitdaging van het stigma lijkt te liggen in de ambivalente aard van het stigma met een focus op afhankelijkheid, incompetentie, ingeperkte mogelijkheden en het negeren van behoeften. De ambivalente aard van het stigma van een verstandelijke beperking kan het moeilijker maken om ongelijkheid aan te kaarten, en kan het welzijn van mensen en de kansen die ze krijgen verminderen. Er blijft onderzoek nodig om het complexe proces van stigma voor mensen
A
Ten derde laten we in dit proefschrift zien dat een derde van de algemene bevolking geen real-life bekendheid met mensen met een verstandelijke beperking rapporteert. Dit is opmerkelijk gezien het feit dat een groot deel van de mensen met een verstandelijke beperking in reguliere woonwijken woont. Meer bekendheid met mensen met een verstandelijke beperking was gerelateerd aan lagere niveaus van stigma. Om stigma te verminderen lijkt het daarom essentieel dat mensen met een verstandelijke beperking meer herkend worden en meer bekend worden; mogelijk wordt daarmee de angst ten opzichte van deze doelgroep minder en daarmee ook discriminerende uitkomsten.
Sterke kanten en beperkingen van het onderzoek
Wat betreft de sterke kanten en de beperkingen van het onderzoek in dit proefschrift is een belangrijk sterk punt het gebruik van een hoge kwaliteit populatiesteekproef met een goede respons. Beschrijvende informatie op populatieniveau is nodig om anti-stigma interventies goed te kunnen onderbouwen. Beperkingen van dit onderzoek betreffen de beperkte focus op zelfrapportage van stigma bij de algemene bevolking, de beschrijvende en cross-sectionele aard van de onderzoeken, en het feit dat verschillende meetinstrumenten en concepten zijn geleend vanuit de psychiatrie, terwijl tijdens het onderzoek bleek dat de aard van het stigma van psychiatrische aandoeningen anders is dan de aard van stigma van mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld, het stereotype ‘geven overlast’ is sterk aanwezig en bepalend bij stigmatisering van psychiatrische aandoeningen, maar niet bij mensen met een verstandelijke beperking.
Toekomstig onderzoek
Toekomstig onderzoek is nodig om valide meetinstrumenten te ontwikkelen die specifiek zijn voor het meten van stigma ten opzichte van mensen met een verstandelijke beperking. Tot nu toe zijn meetinstrumenten veelal gericht op attitudes en niet op stigma, zijn ze verouderd, of geleend vanuit de psychiatrie waar de aard van het stigma anders is. Wanneer het gaat over de steun van structureel stigma, zou toekomstig onderzoek zich moeten richten op een bredere scope van onderwerpen. De onderwerpen die veel bestudeerd werden waren sociale inclusie en seksualiteit. Onderzoeken naar attitudes ten opzichte van bijvoorbeeld werk, het maken van beslissingen, of andere relevante onderwerpen waren schaars of volledig afwezig.
Implicaties
Verschillende praktische implicaties volgen uit de resultaten van dit proefschrift. Allereerst is het essentieel dat mensen zich bewust zijn van de relevantie van stigma in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en van de impact die stigma kan hebben op hun welzijn. Het opkomen voor het eigen belang door mensen met een verstandelijke beperking zelf, in de vorm van belangenorganisaties, netwerken, en individuele ervaringsdeskundigen, is een sterke manier om bewustzijn te creëren omtrent stigma, stereotypen en discriminatie. Self-advocates (ervaringsdeskundigen die opkomen voor
A
de belangen van mensen met een verstandelijke beperking) kunnen bewustzijn creërendoor hun ervaringen te delen. Ook kunnen ze mensen met een verstandelijke beperking sterker maken door een positief rolmodel te zijn met een eerlijk levensverhaal. Daarnaast kunnen groepen van self-advocates een plek zijn waar een gevoel van erbij horen en vriendschap een plek heeft. Op collectief niveau zijn contact (bekendheid), onderwijs en protest de drie belangrijkste strategieën om stigma tegen te gaan. De resultaten van dit proefschrift wijzen erop dat anti-stigma interventies in het bijzonder baat kunnen hebben bij het opnemen van elementen van protest in de interventies. Protest betreft het verwoorden en informeren over ongelijkheid die wordt ervaren door mensen met een verstandelijke beperking. Dit sluit aan bij de ambivalente aard van het stigma van mensen met een verstandelijke beperking, wat het moeilijke maakt om ongelijkheid aan te kaarten, en kan leiden tot het negeren van behoeften en passieve schade.
Zorgprofessionals spelen vaak een belangrijke rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Met betrekking tot zorgprofessionals hebben we twee implicaties besproken. Als eerste, wanneer we het algemene uitgangspunt volgen dat stigmatisering alleen kan plaatsvinden in een kader van machtsongelijkheid, is het belangrijk dat zorgprofessionals in staat zijn en gemotiveerd om macht te delen (bv. Door ‘shared-decision-making). Door zorgvuldig te luisteren naar cliënten en hun netwerk, kunnen zorgprofessionals al op een de-stigmatiserende manier werken. Het is daarom essentieel dat zorgprofessionals ook ondersteund worden om een dergelijke houding te ontwikkelen of te vergroten. Ten tweede, zorgverleners in Nederland werken volgens individuele ondersteuningsplannen om zoveel mogelijk persoons-gerichte zorg te bieden met individuele doelen volgens kwaliteit van leven domeinen. Het risico bestaat echter dat, met de focus op individuele doelen de rol van zorgprofessionals in de structurele en sociale context wordt geminimaliseerd. Zorgprofessionals zien hun professionele rol dan ook voornamelijk in zorgtaken en niet zo zeer in het bevorderen van sociale inclusie. Zorgprofessionals zouden moeten worden gefaciliteerd en aangemoedigd, in aanvulling op de persoonsgerichte, individuele zorg en doelen, samen te werken met plaatselijke gemeentes en gemeenschappen (de structurele en sociale context) om voor cliënten op te komen, stigma te bestrijden, en de bekendheid van mensen te vergroten.
Conclusie
Mensen met een verstandelijke beperking vormen een diverse groep van unieke personen. Tegelijkertijd ervaren ze als groep de uitdaging van een collectief stigma. In dit proefschrift lieten we zien dat, in Westerse landen, de uitdaging van het stigma lijkt te liggen in de ambivalente aard van het stigma met een focus op afhankelijkheid, incompetentie, ingeperkte mogelijkheden en het negeren van behoeften. De ambivalente aard van het stigma van een verstandelijke beperking kan het moeilijker maken om ongelijkheid aan te kaarten, en kan het welzijn van mensen en de kansen die ze krijgen verminderen. Er blijft onderzoek nodig om het complexe proces van stigma voor mensen
A
met een verstandelijke beperking te ontrafelen. Onderzoek naar stigma kan niet gedaan worden zonder dat er tegelijkertijd aandacht is voor het bestrijden van stigma, door het ondersteunen van belangenorganisaties (self-advocacy-groups), het aankaarten van ongelijkheid, en het versterken van mensen met een verstandelijke beperking om de voor hen belangrijke doelen in hun leven te behalen en zo hun welzijn te vergroten. Uiteindelijk stelt stigma ons voor de uitdaging om niet ambivalent te zijn, maar te willen dat de ander volledig ‘kan zijn’.
A
DANKWOORD
We meet no ordinary people in our lives. -- C.S. Lewis, The weight of glory
Tijdens een promotietraject zijn er veel mensen die daar, soms bewust, soms onbewust een bijdrage aan leveren. Dit woord van dank gebruik ik graag om mijn waardering daarvoor uit te spreken. Als eerste ben ik Dichterbij erkentelijk voor het mogelijk maken van dit promotietraject. Een investering in onderzoek dat niet morgen al iets oplevert, maar wel een bijdrage kan leveren aan kwaliteit en visie op de zorg. Bedankt voor het mogelijk maken daarvan.
Onmisbaar was het begeleidingsteam. Petri, zonder jouw enorme inzet voor de Academische Werkplaats en voor mensen met een verstandelijke beperking was dit promotietraject er überhaupt nooit geweest. Ik ben je dankbaar voor de kans die je me hebt gegeven om, terwijl we elkaar nog niet kenden, te beginnen aan een promotietraject en het samen succesvol af te ronden. Bedankt voor je altijd snelle, scherpe en inhoudelijke feedback waarmee je stukken op een hoger niveau tilt. Het verbaasde me altijd weer dat je, ondanks je onwaarschijnlijk efficiënt volgeplande agenda, altijd terugbelt als er iets is, en altijd reageert op mail, vragen en appjes. Ik vond dit bijzonder fijn in onze samenwerking. Bedankt Jaap, voor al je nuchtere inzichten, kennis en ideeën om soms net weer even een andere lijn in het artikel aan te brengen. Bedankt voor je bereidheid om mee te werken in onderzoek naar stigma van een doelgroep die voor jou aan de start wat minder bekend was. Het was heel fijn om te weten dat jij, met een enorm reservoir aan stigma theorieën en kennis, meelas met elk onderdeel van dit proefschrift. Jolanda, anderhalf jaar was je als dagelijks begeleider betrokken. Bij jou kon ik heel gemakkelijk mijn ideeën spuien, brainstormen konden we goed samen. Het was fijn dat je deze periode met me op wilde trekken en wilde begeleiden en ook daarna de nodige digitale bemoediging hebt gegeven als de moed even niet op de goede plek zat. Wietske, als er iemand is die grote delen van dit proefschrift tot in detail kent, dan ben jij het wel. Eindeloos hebben we titels, abstracts en artikelen doorgeworsteld voor de reviews. En eindeloos en geduldig heb je mij van kritische feedback voorzien om wat we deden tot in detail kloppend te maken. Ik werd daar misschien niet altijd vrolijk van, maar het heeft tot beter onderzoek geleid en in de loop van de tijd ben ik het steeds meer gaan waarderen. Ik heb veel respect voor jouw loyaliteit, altijd bereid zijn om mee te denken en te werken. Ook in het plannen, deadlines stellen en knopen doorhakken heb je me regelmatig weer op de rit geholpen. En uiteindelijk blijft de timing van onze zwangerschapsverloven wel een ultiem bewijs van goede samenwerking.
Leden van de promotiecommissie, Evelien Brouwers, Xavier Moonen, Alice Schippers, Carlo Schuengel en Ton Wilthagen heel hartelijk bedankt voor jullie tijd en energie om dit proefschrift kritisch te lezen, te beoordelen en deel te nemen aan de oppositie.
A
met een verstandelijke beperking te ontrafelen. Onderzoek naar stigma kan niet gedaan worden zonder dat er tegelijkertijd aandacht is voor het bestrijden van stigma, door het ondersteunen van belangenorganisaties (self-advocacy-groups), het aankaarten van ongelijkheid, en het versterken van mensen met een verstandelijke beperking om de voor hen belangrijke doelen in hun leven te behalen en zo hun welzijn te vergroten. Uiteindelijk stelt stigma ons voor de uitdaging om niet ambivalent te zijn, maar te willen dat de ander volledig ‘kan zijn’.
A
DANKWOORD
We meet no ordinary people in our lives. -- C.S. Lewis, The weight of glory
Tijdens een promotietraject zijn er veel mensen die daar, soms bewust, soms onbewust een bijdrage aan leveren. Dit woord van dank gebruik ik graag om mijn waardering daarvoor uit te spreken. Als eerste ben ik Dichterbij erkentelijk voor het mogelijk maken van dit promotietraject. Een investering in onderzoek dat niet morgen al iets oplevert, maar wel een bijdrage kan leveren aan kwaliteit en visie op de zorg. Bedankt voor het mogelijk maken daarvan.
Onmisbaar was het begeleidingsteam. Petri, zonder jouw enorme inzet voor de Academische Werkplaats en voor mensen met een verstandelijke beperking was dit promotietraject er überhaupt nooit geweest. Ik ben je dankbaar voor de kans die je me hebt gegeven om, terwijl we elkaar nog niet kenden, te beginnen aan een promotietraject en het samen succesvol af te ronden. Bedankt voor je altijd snelle, scherpe en inhoudelijke feedback waarmee je stukken op een hoger niveau tilt. Het verbaasde me altijd weer dat je, ondanks je onwaarschijnlijk efficiënt volgeplande agenda, altijd terugbelt als er iets is, en altijd reageert op mail, vragen en appjes. Ik vond dit bijzonder fijn in onze samenwerking. Bedankt Jaap, voor al je nuchtere inzichten, kennis en ideeën om soms net weer even een andere lijn in het artikel aan te brengen. Bedankt voor je bereidheid om mee te werken in onderzoek naar stigma van een doelgroep die voor jou aan de start wat minder bekend was. Het was heel fijn om te weten dat jij, met een enorm reservoir aan stigma theorieën en kennis, meelas met elk onderdeel van dit proefschrift. Jolanda, anderhalf jaar was je als dagelijks begeleider betrokken. Bij jou kon ik heel gemakkelijk mijn ideeën spuien, brainstormen konden we goed samen. Het was fijn dat je deze periode met me op wilde trekken en wilde begeleiden en ook daarna de nodige digitale bemoediging hebt gegeven als de moed even niet op de goede plek zat. Wietske, als er iemand is die grote delen van dit proefschrift tot in detail kent, dan ben jij het wel. Eindeloos hebben we titels, abstracts en artikelen doorgeworsteld voor de reviews. En eindeloos en geduldig heb je mij van kritische feedback voorzien om wat we deden tot in detail kloppend te maken. Ik werd daar misschien niet altijd vrolijk van, maar het heeft tot beter onderzoek geleid en in de loop van de tijd ben ik het steeds meer gaan waarderen. Ik heb veel respect voor jouw loyaliteit, altijd bereid zijn om mee te denken en te werken. Ook in het plannen, deadlines stellen en knopen doorhakken heb je me regelmatig weer op de rit geholpen. En uiteindelijk blijft de timing van onze zwangerschapsverloven wel een ultiem bewijs van goede samenwerking.
Leden van de promotiecommissie, Evelien Brouwers, Xavier Moonen, Alice Schippers, Carlo Schuengel en Ton Wilthagen heel hartelijk bedankt voor jullie tijd en energie om dit proefschrift kritisch te lezen, te beoordelen en deel te nemen aan de oppositie.
A
Daarnaast kijk ik met veel plezier terug op het contact met alle andere AWVB-collega’s. Luciënne, bedankt voor alle ondersteuning, al het meedenken, de kaartjes, en verlof-manden. Noud, archiefkoning, kamergenoot, detaillist en statistiek-nerd, ook jij hebt me regelmatig vooruit geholpen met kritische feedback op de details, de statistiek, inhoud, en door het goedkeuren van een archief. Daarnaast heb je me met jouw talent om tactisch en afgewogen te communiceren regelmatig van een goed advies voorzien. En natuurlijk ook gewoon veel slap geklets. Dank ook daarvoor. Tess, met jou ben ik op een kamer begonnen samen met Bianca en hebben we ons door de eerste zoektocht heen geslagen. Marloes, facultatieve kamergenoot in Simon, samen met Sanne en Tess hebben we geregeld goede lunchpauzes gehouden en veel met elkaar gedeeld en besproken. Elsbeth, jij hebt een aantal keer meegelezen en geholpen om de open vraag van het eerste artikel te analyseren. Dank! Kim en Mireille, dank voor jullie enthousiasme over het onderwerp, voorbeelden van jezelf, en hulp bij taalgebruik. Marion, Moniek, Judith, Anne Pier, Cathelijne, Wouter, en ook alle andere collega’s dank voor de lunchwandelingen, tips, samenwerking, openheid, en koffie-kletsmomenten.
Naast de AWVB-collega’s, natuurlijk ook een woord van dank aan de Tranzo-collega’s uit andere teams. De ontspannen sfeer in o.a. onderzoeksgroepen, lunch, t-teams en heidagen geeft een fijne plek om te leren en te groeien, bedankt hiervoor Henk en Dike. Een speciaal dank aan Leonieke die me de eerste periode op weg heeft geholpen en wiens proefschrift ik er regelmatig heb bij gepakt. En natuurlijk ons promovendigroepje in wisselende samenstellingen, Peter, Lisette, Nijs, Alexa, Liesbeth, Mariëlle, Juul, Ylva, Andrea, Jeroen, Nienke, Ruby en Charlotte.
Jan en Jac, heel veel dank voor de fantastische en leerzame week op het capability congres in Kaapstad en de activiteiten daar omheen, dat was met recht een hoogtepunt in mijn promotietijd. Ook de leden van de capability club, bedankt voor de leerzame bijeenkomsten en gedeelde interesse. Annica, door jou ben ik op het capability congres beland. Jij nam het initiatief om samen met mij en mijn promotoren een boekhoofdstuk te schrijven over stigma en de capability benadering. Ik herinner me een koffietje op een terras in Oss waar we dat beklonken hebben.
Collega’s bij Dichterbij, ik voel me welkom bij jullie, en ben blij met de ondersteuning die er is om me in de praktijk ook met onderzoek bezig te houden. Het oefenen van een presentatie, de mogelijkheid om naar een congres te gaan, en natuurlijk in de praktijk weer ontdekken hoe relevant het onderwerp is. Bedankt Huub, Raymond, Zot-collega’s, Susan, en teams en cliënten in Schijndel. Bedankt Anneke en Marion voor het samen presenteren in Amsterdam.
Paranimfen, bedankt voor jullie support. Sanne, wij waren in de laatste jaren kamergenoten,
en hebben ons met schrijfdagen, lekkere thee, wandelingen, en soms chocolade door de laatste loodjes heen gewerkt. Je bent naar Berkel-Enschot verhuisd, gezellig dichterbij, en hebt in de laatste periode regelmatig stukken meegelezen. Suzanne, het is bijzonder