Aanbevelingen

De inzichten die uit dit onderzoek naar voren komen, kunnen worden gebruikt om kennis over betekenisgeving bij jongeren met de ziekte van Crohn te vergroten en kan in de praktijk jongeren helpen de ziekte een plek te geven in het levensverhaal. Na het doen van dit

onderzoek ben ik van mening dat er meer onderzoek naar dit onderwerp nodig is. Ten eerste omdat er nog geen literatuur over dit onderwerp is en ten tweede omdat ik met dit onderzoek slechts een deel van de betekenisgeving van jongeren met de ziekte van Crohn heb kunnen belichten.

De onderzoeksresultaten van dit onderzoek kunnen als basis dienen voor het opstellen van hypothesen voor nader onderzoek. Bijvoorbeeld:

De diagnose van de ziekte van Crohn op jonge leeftijd heeft een gevoelsmatige breuk met het oude leven tot gevolg.

Jongeren met de ziekte van Crohn verbinden een gezond leven met een normaal leven en een leven met een ziekte met een niet normaal leven.

Naarmate de diagnose van de ziekte van Crohn langer geleden is, wordt het leven met de ziekte ervaren als een normaal leven.

Jongeren met de ziekte van Crohn vertellen een herstelnarratief.

Jongeren met de ziekte van Crohn veranderen hun droom voor de toekomst niet vanwege de ziekte.

De diagnose van de ziekte van Crohn op jonge leeftijd heeft negatieve gevolgen voor zowel de sociale- als de maatschappelijke positie van jongeren.

De psychische gevolgen van de ziekte spelen een belangrijke rol in ziektenarratieven van jongeren met de ziekte van Crohn.

Onderzocht kan worden in hoeverre de bevindingen van dit onderzoek aansluiten bij jongeren met een andere chronische aandoening. Daartoe kan in bovenstaande hypothesen ‘de diagnose van de ziekte van Crohn’ vervangen worden door ‘de diagnose van een chronische ziekte’, en ‘jongeren met de ziekte van Crohn’ kan vervangen worden door ‘chronisch zieke jongeren’. Ook kan worden onderzocht in hoeverre de bevindingen van dit onderzoek alleen gelden voor jongeren. Wellicht sluiten sommige bevindingen ook aan bij volwassenen of ouderen met een chronische aandoening.

Mijn voorstel voor een indeling van ziektenarratieven van jongeren kan verder worden onderzocht en aangevuld door meer interviews te analyseren of egodocumenten te onderzoeken.

Dit onderzoek gaat over zingeving in het dagelijks leven. Vervolgonderzoek zou zich kunnen richten op een existentieel niveau van zingeving. De betekenissen die jongeren aan het leven met een chronische ziekte geven, worden dan op een meer abstract niveau besproken.

Vervolgonderzoek kan hiervoor bijvoorbeeld gebruik maken van de visie van Baumeister op zingeving. Hij onderscheid vier ‘needs for meaning’ of ‘behoeften aan zin’ (Baumeister 1991, p. 21-23). Hoe de vier behoeften door de respondenten worden ingevuld kan inzicht

verschaffen in de zingevingskaders die zij hanteren en hoe deze door de ziekte van Crohn zijn beïnvloed.

In het theoretisch kader van dit onderzoek ontbreekt het onderwerp coping15. Ik heb er bewust voor gekozen de verhalen niet te benaderen vanuit de copingtheorie, omdat ik de unieke verhalen van jongeren met de ziekte van Crohn wilde laten zien. Aan de copingtheorie liggen psychologiserende aannames ten grondslag die afbreuk zouden kunnen doen aan de unieke verhalen van de respondenten. Echter copingstrategieën zouden een ander licht kunnen werpen op de verhalen van de respondenten en met name op het verhaal van Celine. Haar ontkenning van de diagnose kan gezien worden als een vermijdende copingstrategie. De functie van de manier waarop zij met haar ziekte omgaat, zou vanuit de copingtheorie op een andere manier kunnen worden geïnterpreteerd.

Uit het onderzoek blijkt dat er mogelijk een discrepantie is tussen de ernst van

ziekteverschijnselen en het gevoel goed met de ziekte te kunnen leven, aangezien voor jongeren de psychische component zwaar meeweegt. Nader onderzocht kan worden of jongeren die veel last hebben van ziekteverschijnselen een lagere kwaliteit van leven ervaren dan jongeren die relatief weinig last hebben van ziekteverschijnselen.

Behalve meer onderzoek is het bevorderen van bewustzijn van belang. De respondenten geven aan dat medisch personeel zich vooral richt op de lichamelijke klachten. Er wordt weinig rekening gehouden met de leeftijd van de patiënt. Het ziek worden op jonge leeftijd heeft tot gevolg dat jongeren dingen meemaken die nieuw en bovendien onprettig zijn. Een belangrijke factor hierbij is dat de respondenten angst ervaren wat betreft de onderzoeken en medicijnen. De angst wordt versterkt wanneer niet duidelijk is wat er met hen gebeurt.

Kinderlijke fantasie kan de onderzoeken en behandelingen beangstigend maken. De angst kan worden beperkt door vaker uit te leggen wat de diagnose inhoudt en de taal waarin dit gebeurt aan te passen aan de leeftijd van de patiënt. Juist omdat de ziekte van Crohn in de meeste gevallen op relatief jonge leeftijd gediagnosticeerd wordt, is het wenselijk hier aandacht aan te besteden.

Uit de verhalen van de respondenten blijkt dat zij behoefte hebben aan begrip en steun van de mensen in hun omgeving. Anderen spelen in de ziektenarratieven van jongeren een

belangrijke rol. Wanneer anderen op de hoogte zijn van wat de ziekte voor jongeren betekent, zijn zij beter in staat hen te begeleiden of te ondersteunen. Ontwikkelingsachterstanden kunnen op deze manier worden beperkt. Juist omdat anderen voor jongeren zo belangrijk zijn, heeft de manier waarop mensen in hun omgeving met hen omgaan veel invloed op hoe zij zelf met de ziekte omgaan.

In de afrondingsfase van deze scriptie werd ik gewezen op literatuur over “biographical disruption” (Bury 1982, Bury 1991, Charmaz 1983 en Williams 1984). Ik had geen tijd meer om deze literatuur te bestuderen, maar wil er wel naar verwijzen, omdat het voor verder onderzoek naar ziektenarratieven van chronisch zieke jongeren van belang kan zijn.

15 _{Lazarus & Folkman (1984, p. 141) definiëren coping als volgt: “We define coping as constantly changing}

cognitive and behavioural efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person”.

Hoofdstuk 6 Hoe geven jongeren betekenis aan het leven met de ziekte van Crohn?