Werkboek Longrevalidatie

1 Werkboek Longrevalidatie

Longrevalidatie

Een longziekte verandert uw leven. Dagelijkse bezigheden gaan niet meer vanzelf. Het is soms moeilijk te accepteren dat u een longziekte heeft of dat u sneller moe bent en niet meer kunt doen wat u wilt. Longrevalidatie van Tergooi kan u helpen om beter met uw longziekte om te gaan en uw conditie te verbeteren.

Bij Longrevalidatie van Tergooi leert u meer over wat uw longziekte met uw lichaam doet en over hoe u beter om kunt gaan met uw longziekte. U krijgt tips om aanpassingen te doen in uw leven, waardoor u weer dingen kunt doen die u belangrijk zijn. Naast lichamelijke oefeningen om uw conditie te verbeteren, zoals fietsen of wandelen, leert u bijvoorbeeld beter omgaan met uw energie en ademhalings- en ontspanningstechnieken.

Wat kunt u verwachten?

U start de Longrevalidatie van Tergooi altijd met een uitgebreid onderzoek naar de beperkingen die u ervaart door uw longziekte, zoals minder energie of somberheid. Middels een uitgebreide

longfunctie en een vragenlijst.

Samen met uw arts, longverpleegkundige en uw naasten bespreekt u wat u wilt bereiken met de behandeling. U maakt gezamenlijk een plan van aanpak.

Longrevalidatie duurt 10 weken.

Tijdens de revalidatie werkt u bijvoorbeeld aan:

 meer kennis over uw ziekte, bijvoorbeeld over hoe het komt dat u moe bent.

 een betere conditie, door bijvoorbeeld fietsen, wandelen, krachttraining.

 het leren omgaan met uw longziekte binnen uw gezin, werk of in uw vrije tijd

 het goed verdelen van energie over de dag

 het herwinnen van vertrouwen in uw lichaam

Neem een, voor uw belangrijke ander mee, naar de gesprekken en voorlichtingen, twee horen meer dan een

In dit werkboek vind u informatie over de inhoud van de Longrevalidatie van Tergooi, maar ook uw longaanval plan en uw huiswerkopdrachten.

Breng uw werkboek daarom ALTIJD mee naar alle afspraken in het ziekenhuis en bij uw huisarts

2 Inhoudsopgave

1. Longaanvalplan

Een longaanval is een heftige en vaak nare ervaring die mensen met een longziekte meestal wel kennen. Bij een longaanval worden uw klachten plotseling erger. Het is belangrijk dat u vroege signalen hiervan herkent én hier adequaat op reageert. Onderneem dus bij een aanval snel actie.

Een longaanval wordt door artsen exacerbatie genoemd. De klachten zijn bij iedereen anders. U herkent een longaanval vaak aan:

 Duidelijk meer hoesten dan normaal

 Duidelijk meer en taaier slijm dan normaal

 Duidelijk meer benauwdheid dan normaal

Is uw longziekte ernstig? Dan heeft u waarschijnlijk vaker last van longaanvallen. Door een

longaanval is er een kans op schade aan uw longen die niet meer hersteld kan worden. Door op tijd actie te ondernemen, kunt u de klachten en schade beperken en een ziekenhuisopname voorkomen.

Wij helpen u erbij om uit te zoeken wat bij u de eerste signalen zijn en hoe u hier op adequate wijze op in kan springen. Dit doen we middels een longaanvalplan. Uw longaanval actieplan is uw

persoonlijke actieplan dat u samen met uw longverpleegkundige invult. In het plan staat wat u kunt doen als uw klachten erger worden.

2. Stoppen met roken

Roken verergert de longziekte, maar doet ook de werking van medicatie teniet. Blijf daarom gestopt met roken en voorkom meeroken

3. Longziekten

Longziekten waarbij Longrevalidatie vaak wordt gestart zijn onder andere Astma, COPD, Longfibrose en Bronchiectasieën

Astma: aanvalsgewijs luchtwegvernauwing door hyperreactieve luchtwegen tgv chronische ontsteking, taai slijm, hoesten

COPD: chronische luchtwegvernauwing door slappe luchtwegen, hoesten en slijm tgv chronische ontsteking (bronchitis) en verlies van longblaasjes (emfyseem). Slappe, uitgerekte longen

Longfibrose: stijve, kleine longen met verdikte longblaaswandjes Bronchiectasieën: verwijde luchtwegen waarin meer slijm blijft zitten

4. Inhalatie medicatie

Bijna iedereen met een longziekte gebruikt inhalatie medicatie. Ze helpen om uw klachten te verminderen en vertragen het verloop van de ziekte. Deze kunnen u helpen u minder benauwd te voelen of waardoor u minder hoest. Medicijnen zorgen ervoor dat uw longfunctie verbetert. Ze maken de kans kleiner dat uw klachten opeens erger worden

5. Bewegen en omgaan met energie

Een longziekte verandert uw leven. Dagelijkse bezigheden gaan niet meer vanzelf. Het is misschien wel een van de moeilijkste dingen van het hebben van een longziekte: moe zijn en minder energie hebben. Niet meer kunnen wat u vroeger deed, en wat u graag zou willen doen. Veel mensen met een longziekte zullen dit herkennen. Door uw conditie te verbeteren en slim de dagelijkse

bezigheden in te richten, houdt u genoeg energie over voor leuke dingen.

3 Mensen met een chronische longaandoening kunnen op twee manieren reageren op een beperkte belastbaarheid. Meestal proberen mensen activiteiten op dezelfde manier als voor de

longaandoening uit te voeren. Het kost echter veel meer energie om op ditzelfde niveau te functioneren. Daardoor ontstaat overbelasting. Een andere manier van reageren op de beperkte belastbaarheid en de klachten die daarmee samenhangen is onder belasting. Bij onder belasten gaan mensen steeds minder doen, om op die manier vermoeidheid te vermijden. Het onder belasten heeft echter hetzelfde effect op de beperkte belastbaarheid als het overbelasten namelijk: het nog slechter worden van de toch al beperkte belastbaarheid. Het verbeteren van het inspanningsvermogen en het vinden van een balans in de energieverdeling vormen daarmee een belangrijk onderdeel van het longrevalidatie-programma dat wordt begeleidt door fysiotherapeuten en ergotherapeuten.

6. Gezonde voeding

Goed eten is voor iedereen belangrijk. Daarmee krijgt u alle energie (brandstof), eiwitten

(bouwstenen), vitamines en mineralen binnen die het lichaam nodig heeft om te functioneren. Soms lukt het niet om voldoende te eten. Zo leidt kortademigheid, toenemende vermoeidheid, minder beweging, angst en depressie bijvoorbeeld tot een verminderde eetlust en voedselinname.

Gewichtsverlies kan leiden tot afname van spiermassa. Bij spiermassa kunt u denken aan de ademhalingspieren, beenspieren en armspieren. Afname van deze spiergroepen leidt vervolgens weer tot een afname in kracht, weerstand en het uithoudingsvermogen. Veel patiënten met een longziekte herkennen zich hierin. Binnen het longrevalidatie traject begeleiden de diëtisten u om een voldoende voeding en met name eiwitten binnen te krijgen. De behoefte aan eiwitten is hoger bij mensen die een longaandoening hebben, dan voor mensen zonder longaandoening. Eiwitten vormen onder andere de bouwstenen voor de spieropbouw, spierbehoud en spelen een belangrijke rol bij beweging. Producten die veel eiwitten bevatten zijn bijvoorbeeld: melkproducten (met name

kwark), vlees(waren), vis, vegetarische vleesvervangers, eieren, kaas, peulvruchten, pinda’s en noten.

Samen met uw diëtist stelt u een individueel behandelplan op rekening gehouden met uw wensen en omstandigheden.

7. Accepteren van uw longziekte

Het is soms moeilijk te accepteren dat u een longziekte heeft of dat u sneller moe bent en niet meer kunt doen wat u wilt. Longrevalidatie kan u helpen om beter met uw longziekte om te gaan.

8. Thuismonitoring COPD

Door middel van thuismonitoring COPD wordt er op afstand meegekeken naar uw

gezondheidssituatie, terwijl u zelf de regie houdt, inzicht heeft en overzicht houdt over uw eventuele klachten en het verloop van uw ziekte. Hiervoor gebruiken we de ThuismeetApp. In deze app vindt u ook artikelen en video’s over medicatiegebruik en gezonde voeding. Dit kan u helpen om uzelf zo goed mogelijk te blijven voelen. Met behulp van de thuismonitoring COPD kunnen we uw situatie beter monitoren en daardoor een eventuele verslechtering eerder signaleren. Bovendien leert u uw ziekte beter begrijpen, waardoor u er meer grip op krijgt.

4 Mijn algemene doelen

1. ………..

2. ………

3. ……….

4. ………

Mijn doelen per thema

Inhalatie medicatie:

………..

Voeding:

……….

Energieverdeling:

……….

Acceptatie:

………

Beweging/ ademhaling:

………

Emoties:

………

5

Voorbeelden van doelen die u zou willen behalen middels de longrevalidatie:

Een van uw doelen zou bijvoorbeeld kunnen zijn:

- Ik ga rusten als ik lichamelijk ….. … ……….(klachten die bij u optreden) voel - Ik weet welke ophoest techniek ik kan toepassen om effectief sputum op te hoesten en op

welk moment ik dat kan doen

- Ik accepteer dat ik beperkt ben door mijn longziekte: ik vraag hulp

bij………, ik heb mijn naasten op de hoogte van mijn longaandoening - Ik weet wanneer ik extra longmedicijnen kan nemen en welke dan zijn

- Ik weet waar ik mijn longaanvalplan bewaar en vraag hulp in als ik 2 dgn meer klachten heb - Ik krijg voldoende eiwitten binnen door de volgende producten te

nemen:………...

- Ik kan ………..meter lopen, ……….min fietsen en ……….. activiteiten uitvoeren

- Ik bespreek mijn zorgen, angsten, onzekerheden met naasten en hulpverleners - Ik blijft gestopt met roken

6 5. Longaanvalplan

Voeg hier uw longaanvalplan, NCSI vragenlijst en verwijsbrief van uw longarts in

7

8 6. Longziekten

Longaandoeningen:

Astma: aanvalsgewijs luchtwegvernauwing door hyperreactieve luchtwegen tgv chronische ontsteking, taai slijm, hoesten

COPD: chronische luchtwegvernauwing door slappe luchtwegen, hoesten en slijm tgv chronische ontsteking (bronchitis) en verlies van longblaasjes (emfyseem). Slappe, uitgerekte longen Fibrose: stijve, kleine longen met verdikte longblaaswandjes

Bronchiectasieën: verwijde luchtwegen waarin meer slijm blijft zitten

Voorbereiding voorlichting longarts:

Zou u voor de voorlichting van de longarts graag over de onderstaande vragen willen nadenken en deze willen beantwoorden?

Welke longaandoening(en) heeft u ?

Wat is de ernst van uw aandoening?

In geval van COPD:

• Longfunctie FEV1 ……….ml (………. % van voorspeld)

• Aantal longaanvallen het afgelopen jaar:………..

. Loopt u langzamer dan andere mensen van uw leeftijd? Ja/nee . GOLD stadium (hangt samen met bovenstaande factoren) In geval van andere longaandoeningen:

Wat is een Longaanval ?

Uw klachten worden erger dan normaal. Deze klachten kunnen bij iedereen anders zijn en het is handig om deze bij uzelf te herkennen, zodat u weet wanneer u een longaanval heeft en dan snel actie kunt ondernemen om zo verdere blijvende schade aan uw longen te voorkomen. Mensen met veel longaanvallen gaan namelijk sneller achteruit.

Wat is voor u normaal?

- Hoesten: (ja/nee/beetje…bij…) - Moe bij:

- Kortademig bij:

- Maximale loopafstand:

- Nachtelijke klachten:

Wat merkt u (het eerst) als u een longaanval krijgt?

Vragen:

9

Naslag voorlichting longarts:

 Astma: aanvalsgewijs luchtwegvernauwing door hyperreactieve luchtwegen tgv chronische ontsteking, taai slijm, hoesten

 COPD: chronische luchtwegvernauwing door slappe luchtwegen, hoesten en slijm tgv chronische ontsteking (bronchitis) en verlies van longblaasjes (emfyseem). Slappe, uitgerekte longen

 Longfibrose: stijve, kleine longen met verdikte longblaaswandjes

 Bronchiectasieën: verwijde luchtwegen waarin meer slijm blijft zitten

Longaanval bij COPD

Een longaanval is een heftige en vaak nare ervaring die mensen met COPD meestal wel kennen. Bij een longaanval worden uw klachten plotseling erger. Het is belangrijk dat u de signalen herkent én hier op reageert. Onderneem dus bij een aanval snel actie.

Een longaanval wordt door artsen exacerbatie genoemd. Uw klachten worden plotseling erger. De klachten zijn bij iedereen anders. U herkent een longaanval vaak aan:

 Duidelijk meer hoesten dan normaal

 Duidelijk meer en taaier slijm dan normaal

 Duidelijk meer benauwdheid dan normaal

Door een longaanval is er een kans op schade aan uw longen die niet meer hersteld kan worden.

Door op tijd actie te ondernemen, kunt u zorgen dat de aanval minder ernstig is. En opname in het ziekenhuis voorkomen.

Bekijk in de filmpjes van het Longfonds hoe u een longaanval herkent en wat u zelf kunt doen (zie achter in de klapper bij hoofdstuk: links)

Wat kunt u doen tijdens een longaanval?

Probeer kalm te blijven en raak niet in paniek.

Wees niet bang om hulp van uw arts in te roepen. U staat er niet alleen voor.

Gebruik uw longaanval actieplan en kijk wat u heeft afgesproken met uw arts.

Persoonlijke aantekeningen:

10 3. Inhalatie medicatie

De meeste medicijnen die u voor longziekte gebruikt, neemt u in via een inhalator. Dit wordt ook wel een pufje genoemd. Hierdoor komen de medicijnen direct in uw longen terecht.

Alleen als u goed inhaleert, komt er voldoende van het medicijn uit de inhalator in uw longen. Zorg er daarom voor dat u goed leert inhaleren. Als u dit niet doet, komt het medicijn bijvoorbeeld in de keel terecht. De juiste techniek om te inhaleren verschilt per inhalator. Een inhalator goed gebruiken is niet altijd makkelijk. Daarom laat uw longverpleegkundige u zien hoe u dat doet en oefent zij dit bij elke bezoek opnieuw. Uw apotheker kan u hier ook bij helpen.

Voorbereiding voorlichting Longverpleegkundige over Inhalatie medicatie:

- Breng al uw inhalatoren mee naar de voorlichting

- Heeft u vragen die u over uw inhalatoren wilt bespreken?

- Zou u voor de voorlichting van de longverpleegkundige graag over de onderstaande vragen willen nadenken en deze willen beantwoorden?

Dit zijn de longmedicijnen (pufjes) die ik elke dag gebruik:

o o o

Dit zijn de longmedicijnen (pufjes) die ik extra mag gebruiken:

o o o

Ik neem mijn extra medicijnen bij de volgende klachten

Vragen:

11

Naslag voorlichting longverpleegkundige:

Voeg hier de instructie van uw Longmedicijnen in

Inhaleren

De medicijnen die u voor uw longaandoening gebruikt, neemt u veelal in via een inhalator. Dat wordt een pufje genoemd. Hierdoor komen de medicijnen direct in uw longen terecht. Het is belangrijk dat u de medicijnen op de juiste manier inhaleert.

Alleen als u goed inhaleert, komt er voldoende van het medicijn uit de inhalator in uw longen. Zorg er daarom voor dat u goed leert inhaleren. Als u dit niet doet, komt het medicijn bijvoorbeeld in de keel terecht. De juiste techniek om te inhaleren verschilt per inhalator. Een inhalator goed gebruiken is niet altijd makkelijk. Daarom oefent uw longarts, longverpleegkundige of apothekers assistente dit met u.

Om u te helpen goed te inhaleren zijn er gebruiksaanwijzingen ontwikkeld samen met patiënten.

Bekijk in de filmpjes van Inhalatorgebruik welke techniek bij uw pufje hoort (zie achter in de klapper bij hoofdstuk: links)

Luchtwegverwijders

Luchtwegverwijders zorgen ervoor dat de spiertjes rondom uw luchtwegen zich ontspannen, waardoor uw luchtwegen zich verwijden. Hierdoor ademt u gemakkelijker.

Kortwerkende luchtwegverwijders werken gemiddeld binnen vijf minuten en houden maximaal zes uur hun werking. Een puffer met langwerkende luchtwegverwijders geeft twaalf tot vierentwintig uur verlichting.

Ontstekingsremmers

Mensen met COPD kunnen ontstekingen in de longen hebben. Soms zal de arts u dan een puffer met een ontstekingsremmer voorschrijven. Het duurt een aantal weken voordat ontstekingsremmers goed gaan werken. Het is belangrijk om deze medicijnen te gebruiken zoals uw arts dit voorschrijft.

Ontstekingsremmers zijn namelijk onderhoudsmedicijnen en moeten voor langere tijd en op de juiste manier gebruikt worden. Ook als uw klachten minder lijken.

Persoonlijke aantekeningen:

12 4. Bewegen en omgaan met energie

Voorbereiding voorlichting fysiotherapeut en ergotherapeut:

Zou u voor de voorlichting van de fysiotherapeut en de ergotherapeut graag over de onderstaande vragen willen nadenken en deze willen beantwoorden?

Wat is uw verwachting van het beweegprogramma?

Wat is de Nederlandse Norm voor Gezond Bewegen? (NNGB)

Wat kun je er zelf aan doen om actiever te worden en dit ook te blijven na het beweegprogramma?

Kun je ook teveel inspannen en onnodig inspannen?

Wat zijn voor u een energie gevende en energievretende activiteiten?

Wat zijn voor u signalen dat u over uw grenzen gaat tijdens activiteiten?

Vragen:

13

Naslag voorlichting fysiotherapeut en ergotherapeut:

De voorlichting gaat over het beweegprogramma bij een chronische longziekte, op welke manier we trainen en hoe de ademhaling beïnvloed kan worden zodat de kortademigheid te beheersen valt.

Bij een periode van achteruitgang is het soms moeilijk om in beweging te blijven. De positieve effecten van bewegen worden besproken.

De inhoud en opbouw van het revalidatieprogramma worden toegelicht. Er wordt uitgelegd op welke manier we trainen, welke oefeningen we doen.

Belangrijk om te weten is hoe de ademhaling beïnvloed kan worden zodat de kortademigheid te beheersen valt. Het gebruik van Pursed Lip Breathing kan de kortademigheidklachten aanzienlijk doen verminderen, ook bij inspanning.

Uitgebreid worden de meetschalen voor vermoeidheid en kortademigheid besproken, zodat deze juist kunnen worden ingezet tijdens de trainingen maar ook in de thuissituatie.

Er is ook ruimte om ervaringen met elkaar uit te wisselen over het thuis omgaan met kortademigheid en vermoeidheid.

Bekijk in de filmpjes van het Longfonds wat de fysiotherapeut voor u kan doen met betrekking tot uw longaandoening (zie achter in de klapper bij hoofdstuk: links)

Ergotherapie:

Tijdens de voorlichting staat het thema balans vinden tussen rust, activiteit en ontspanning centraal. Daarnaast wordt het verschil tussen soorten activiteiten besproken en strategieën die toegepast kunnen worden om een balans te vinden tijdens uitvoer van uw dagelijkse activiteiten.

Vanwege de longaandoening zal u (opnieuw) moeten leren omgaan met uw (beperkte) belastbaarheid. Er is minder energie te besteden dan voor de longaandoening waardoor mogelijk vermoeidheid ontstaat en u over uw grenzen heen gaat. Het is van belang de vermoeidheid niet te hoog op te laten lopen, zodat er geen overbelasting optreedt, terwijl tegelijkertijd ook onder belasting moet worden voorkomen. U zal een middenweg moeten vinden tussen onder- en over belasting door het toepassen van regelmatiger

energieverbruik.

Als u niets met de signalen doet van vermoeidheid, gewoon doorgaat en u over uw eigen

grenzen blijft gaan, raakt de accu steeds leger en stapelen de signalen zich op. Bovendien

kost het opladen van een lege accu veel meer tijd en moeite dan het opladen van een accu

waar nog wat in zit.

14

Er zijn verschillende strategieën om uw energieniveau in balans te krijgen: variëren,

pauzeren, plannen en ontspannen.

 Activiteiten verdelen: Ontspannende activiteiten afwisselen met inspannende activiteiten.

 Variëren: denk- activiteiten afwisselen met doe- activiteiten

 Pauzeren:

- regelmatig kort rusten werkt beter dan één keer op een dag lang rusten - Uw lichaam raakt minder snel vermoeid en is ook weer eerder hersteld

- Ga uit van vaste rustmomenten op een dag. Laat het rustmoment dus niet afhangen van de vraag of u op dit moment wel of geen klachten heeft.

- Rust is net zo belangrijk als activiteit

15

 Plannen: probeer bij het plannen van uw dag ook naar de dagen ervoor en de dagen die volgen te kijken.

- Houd in uw planning rekening met activiteiten die extra vermoeid zijn, door voor en na deze activiteiten een minder drukke planning te maken.

- Soms is een drukke dag niet te voorkomen, probeer hier de volgende dagen en/of voor de drukke dag er rekening mee te houden door dan minder te plannen.

 Ontspannen: uw batterij weer opladen

Door bewustwording te creëren kan gedragsverandering worden gerealiseerd. U zult bewust keuzes moeten maken wat u wel en niet wilt doen, wanneer en op welke manier:

- Is het noodzakelijk wat u doet? Denk hierbij bijvoorbeeld aan het opruimen van de strijkplank, kan deze ook op één plek blijven staan? Het voorspoelen van de afwas: is dit noodzakelijk?

- Hoe voert u de activiteit uit? Soms kunnen handelingen makkelijker worden gemaakt. U kunt bijvoorbeeld gebruik maken van een mixer in plaats van een garde en sommige activiteiten kunt u zittend doen in plaats van staand.

- Kunnen activiteiten worden gecombineerd? Hoe vaak loopt u per dag de trap op? Kan dit minder?

Het toepassen van strategieën vergt vaak een verandering van het activiteitenpatroon en het veranderen van gewoontes. Uw oude vertrouwde gewoontes die vroeger misschien prima werkten, blijken nu opeens niet meer zo effectief te zijn. Het is echter niet gemakkelijk om gewoontes te veranderen. Verandering vergt continu bewust bezig zijn met wie, hoe, wanneer en op welke manier wordt de activiteit uitgevoerd. Veranderen van gewoontes gaat met vallen en opstaan en kost veel inspanning, veel oefening en vooral ook veel tijd. Na een tijd merkt u misschien zelfs dat het gebruiken van de strategieën bijna automatisch gaat, het is dan een (nieuwe) gewoonte geworden.

Bron: Niet rennen maar plannen, Kenniscentrum de Hoogstraat

Persoonlijke aantekeningen:

16 5. Gezonde voeding

Voorbereiding voorlichting Diëtist:

Zou u voor de voorlichting van de diëtist graag over de onderstaande vragen willen nadenken en deze willen beantwoorden?

Wat is uw laatst gemeten lengte en gewicht en de bijbehorende Body Mass Index (BMI)?

Wat is uw laatst gemeten Vet Vrije Massa Index/spiermassa (VVMI)?

Welke voedingsmiddelen bevatten eiwitten (meerdere antwoorden zijn mogelijk)?

□ ei

□ brood

□ fruit

□ melk

□ noten

□ aardappelen

Maakt u gebruik van een vitamine D supplement?

Maakt u gebruik van extra eiwitten 30-60 minuten na het sporten

Vragen:

Persoonlijke aantekeningen:

17

Naslag voorlichting Diëtist:

Bekijk voor meer informatie het Voedingscentrum (zie achter in de klapper bij hoofdstuk: links)

18

19

20

21

22

23

24 6. Accepteren van uw longziekte

Voorbereiding voorlichting medisch psycholoog en medisch maatschappelijk werk:

Zou u voor de voorlichting van de medisch psycholoog en medisch maatschappelijk werk graag over de onderstaande onderwerpen na willen denken?

• In hoeverre heeft u uw longaandoening geaccepteerd?

• Heeft u weleens last van gevoelens van onzekerheid, angst of somberheid?

• Wordt u belemmerd in het uitvoeren van activiteiten zoals werk, huishouden, hobby’s, sociale en sportieve activiteiten?

• Voelt u zich weleens niet serieus genomen door belangrijke anderen zoals partner, vrienden, familie, collega’s etc.?

• Heeft u aanpassingen in uw leefstijl moeten doen? Denkt u daarbij aan medicijngebruik, eetgewoontes, meer structuur in het dagelijks leven, minder werken, stoppen met roken, alcoholgebruik, bewegen etc.?

• Doet u weleens meer dan uw eigenlijk aankan om uw longaandoening te verbloemen?

Leren omgaan met een chronische longaandoening is een continue weg waar u zich elke keer op in moet stellen en moet bijstellen.

Vragen:

Persoonlijke aantekeningen:

25

Naslag voorlichting medisch psycholoog en medisch maatschappelijk werk

Samenvatting van de belangrijkste onderwerpen:

Ongeveer één miljoen Nederlanders krijgen te maken met een longziekte. Bij patiënten met een longaandoening is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening beïnvloedt niet alleen uw lichamelijk welzijn, maar ook uw psychisch welzijn. De klachten die u ervaart, kunnen u in uw dagelijks leven beperken.

Het hebben van een chronische ziekte heeft naast gevolgen voor lichaam en gedrag ook emotionele en sociale gevolgen.

Gevolgen voor lichaam & gedrag

 Belemmeringen in activiteiten

 Therapie en leefregels volgen

 Veranderen van leefgewoonten en gedragspatronen

 Inspanning vermijden (angst voor benauwdheid)

 Juist te veel doen

Emotionele gevolgen

 Boosheid en machteloosheid

 Angst en onzekerheid

 Verdriet

 Depressieve, sombere gevoelens

 Omgaan met stress

 Herwinnen van emotioneel evenwicht

Sociale gevolgen

 Verschuiving in rollen en taken in gezin

 Afhankelijker worden/ zijn van anderen

 Verlies van werk en sociale contacten

Angst, depressie en stress zijn veel voorkomende emoties bij een longaandoening.

Het kan veel tijd, moed en energie kosten om een nieuw evenwicht te vinden in het omgaan met een chronische longaandoening. Met name de onvoorspelbaarheid van de ziekte kan grote gevolgen hebben voor uw dagelijks functioneren en voor uw (emotioneel) welbevinden. De psycholoog kan begeleiding en ondersteuning bieden wanneer u problemen ervaart bij de verwerking van de aandoening en het vergroten van uw psychische draagkracht.

Voor ontmoetingspunten bij u in de buurt kijk op de Longfonds onder kopje “wat doet het longfonds”

en klik door naar “Longfonds lokaal” (zie achter in de klapper bij hoofdstuk: links)

26 7. Thuismonitoring COPD

Voor patiënten met COPD heeft Tergooi steeds meer mogelijkheden om het ziektebeeld ‘op afstand’

in de gaten te houden. Dit noemen we thuismonitoring. Zo kunnen we thuis precies de zorg geven die u nodig heeft. U hoeft minder naar het ziekenhuis te komen. Via ‘thuismonitoring’ signaleren we eerder als het slechter gaat. Ook begrijpt u zelf uw ziekte gaandeweg beter, waardoor u er meer grip op krijgt.

Doel thuismonitoring

Door middel van thuismonitoring wordt er op afstand meegekeken naar uw gezondheidssituatie, terwijl u zelf de regie houdt, inzicht heeft en overzicht houdt over uw eventuele klachten en het verloop van uw ziekte. Hiervoor gebruiken we de ThuismeetApp. In deze app vindt u ook artikelen en video’s over medicatiegebruik en gezonde voeding. Dit kan u helpen om uzelf zo goed mogelijk te blijven voelen.

Hoe werkt thuismonitoring?

Door 1x per week een vragenlijst in te vullen, geeft dit van hoe u zich gedurende die week voelt. Is de score binnen de, voor u, vastgestelde norm, dan is dit goed en wordt er geen contact met u opgenomen. Is de score buiten de voor u, vastgestelde norm of maakt de score een sprong omhoog, dan neemt de verpleegkundige contact met u op (via beeldbellen op de iPad en/of telefonisch).

Samen met u wordt gekeken naar mogelijke oplossingen en/of adviezen die uw klachten kunnen verminderen. Indien nodig wordt er contact opgenomen met de longverpleegkundige van Tergooi.

Bij twijfel mag u ook altijd zelf contact opnemen. 24 uur per dag staat het team van

verpleegkundigen klaar voor al uw vragen en problemen! Met thuismonitoren wordt uw ziekte in de thuissituatie gemonitord. Het is daarom niet noodzakelijk om voor een regulier herhaalbezoek naar het ziekenhuis te komen. Thuismonitoring is geen vervanging van de reguliere spoeddienst. Indien u direct hulp nodig heeft, moet u contact opnemen met uw huisarts, de huisartsenpost of, indien nodig, 112.

Tergooi levert met thuismonitoring op een nieuwe manier zorg. Deze zorg is volop in ontwikkeling en er vindt nog onderzoek plaats om de voordelen voor de kwaliteit van deze nieuwe manier van zorg te bepalen. Samen met u willen we continu verbeteren en we zullen u daarom mogelijk vragen om uw ervaringen met ons te delen.

27 8. Nazorg Einde Longrevalidatie

Gefeliciteerd! U heeft de longrevalidatie bijna afgesloten!

Voordat u voor controle terugkomt bij de longverpleegkundige en de longarts willen we u vragen om onderstaande in te vullen.

Wat zijn de belangrijkste resultaten die u heeft behaald?

 Het lukt mij weer om …..

 Dit ben ik anders gaan doen ….

 Ik heb geleerd dat ….

 ……….

 ……….

Na ongeveer 10 weken wordt de longrevalidatie beëindigd. Om er voor te zorgen dat u het geleerde vast kunt blijven houden en nieuw gestelde doelen kunt behalen, zullen er evaluatie gesprekken plaats vinden met alle betrokken disciplines. Er zullen vooraf aan deze gesprekken afrondende onderzoeken plaatsvinden.

Samen kijken we met u naar uw eerder gestelde doelen, stellen we samen met u nieuwe doelen voor de toekomst op en spreken wij met u af hoe het vervolg plaats zal gaan vinden. Er zal zorg worden gedragen voor een overdracht naar bijvoorbeeld een gespecialiseerde fysiotherapeut of diëtist bij u in de buurt.

28

Hoe wilt u deze resultaten gaan behouden?

Medicatie

 Ik zorg dat ik deze medicatie altijd op voorraad heb:

 Op mijn longaanval staat deze extra medicatie beschreven indien nodig: ………..

Beweging

 Ik zorg ervoor dat ik in beweging blijf door ……….

Ademhaling:

 Bij klachten van kortademigheid pas ik de volgende techniek toe………….

 Bij klachten van hoesten pas ik de volgende techniek toe………….

Energieverdeling

 Bij deze activiteit let ik er extra op dat ik mijn energie goed verdeel………..

Voeding

Deze producten zorgen ervoor dat ik genoeg eiwitten binnen krijg: ………

Emoties en gedrag

 Dit is een aanwijzing dat het psychisch niet goed met mij gaat………..

 Dit is wat ik kan doen om mij dan beter te voelen……….

 Dit kan ik doen als ik angstig ben bij kortademigheid / ziekte: ………

 ……….…

Mijn nieuwe algemene doelen/ goede voornemens

1 ………..

2………

3……….

4………

Noteer uw nieuwe doelen/ goede voornemens in op de achterkant van uw longaanvalplan

29 Links

- www.longfonds.nl

o Kijk onder kopje “alle longziekten” en klik op “uw longaandoening”

o Longaanvalplan filmpjes kunt u vinden onder kopje “leven met COPD”

o Klik ook gerust door onder de andere kopjes, er staan veel filmpjes over allerlei onderwerpen op deze site

o Voor ontmoetingspunten bij u in de buurt kijk onder kopje “wat doet het longfonds”

en klik door naar “Longfonds lokaal”

- www.inhalatorgebruik.nl - www.voedingscentrum.nl - www.fysiohetgooi.nl - www.tergooi.nl

o Voer bij zoektermen “longrevalidatie” in

o Voer bij zoektermen uw longaandoening in, zoals bijv COPD of astma

30