D E K U N ST V AN H ET L AT EN
Wmo - wDe Kunst
van het Laten
p Doe-het-zelf-zorg en rolverwarring in tijden van transitie
Colofon
Redactie: Dr. Lilian Linders en Dr. Dana Feringa Eindredactie: Movisie
Omslagfoto: Jamie Harkins (www.jamieharkinsart.com) Vormgeving: Ontwerpburo Suggestie & Illusie
Drukwerk: Libertas ISBN: 9789088691126
Bestellen of downloaden via www.movisie.nl of www.wmowerkplaatsen.nl
© 2014
Alles uit deze uitgave mag, mits met bronvermelding, worden vermenigvuldigd en openbaar gemaakt.
November 2014
Deze publicatie is tot stand gekomen dankzij financiering van het ministerie van VWS.
De Wmo-werkplaatsen zijn regionale samenwerkingsverbanden van hogescholen, zorg- en welzijnsinstellingen en gemeenten. Zij zijn in 2009 opgericht om de noodzakelijke vernieuwingen in zorg en welzijn tot stand te brengen en beroepskrachten te scholen.
De activiteiten omvatten het ontwerpen, uitvoeren en evalueren van activiteiten, interventies en methodieken, gericht op de uitvoering van de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Meer informatie is beschikbaar via www.wmowerkplaatsen.nl
De kennisproducten van de Wmo-werkplaatsen worden uitgegeven en beheerd door Movisie.
Movisie is hét landelijke kennisinstituut en adviesbureau voor toepasbare kennis, advie- zen en oplossingen bij de aanpak van sociale vraagstukken op het terrein van welzijn, participatie, sociale zorg en sociale veiligheid. Onze activiteiten zijn georganiseerd in vijf actuele programma’s: effectiviteit en vakmanschap, participatie en actief burgerschap, sociale zorg, huiselijk en seksueel geweld en gebiedsgericht werken. Onze ambitie is het realiseren van een krachtige samenleving waarin burgers zoveel mogelijk zelfredzaam kunnen zijn.
De Kunst
van het Laten
p Doe-het-zelf-zorg en rolverwarring in tijden van transitie
Ik ben misschien te laat geboren, Of in een land met ander licht Ik voel me altijd wat verloren, Al toont de spiegel mijn gezicht Ik ken de kroegen en kathedralen, Van Amsterdam tot aan Maastricht Toch zal ik elke dag verdwalen, Dat houdt de zaak in evenwicht
Laat me, laat me, laat mij gewoon mijn gang maar gaan Laat me, laat me, ik heb het altijd zo gedaan
Ik zal ook wel een keertje sterven, Daar kom ik echt niet onderuit Ik laat mijn liedjes dan maar zwerven, En verder zoek je het maar uit Voorlopig blijf ik nog je zanger, Je zwarte schaap, je trouwe fan Ik blijf nog lang, en liefst nog langer, En laat me blijven wie ik ben
Laat me, laat me, laat mij gewoon m’n gang maar gaan Laat me, laat me, ik heb het altijd zo gedaan
Laat me, laat me, laat me Tekstfragment uit ‘Laat me’
Ramses Shaffy, 1978
Inhoudsopgave
p Voorwoord 7
p Inleiding en context 9
Korte inhoud van dit boek 10
p Hoofdstuk 1 De dynamiek van Doe-het-zelf-zorg 11 Lilian Linders en Dana Feringa
Doe-het-zelven en burgerschapsopvattingen 13 Doe-het-zelven vanuit meervoudig perspectief 15 Rolspanningen 15
p Hoofdstuk 2 Ground control to major Tom…
Herstel vanuit meervoudig perspectief 19
Hanneke Claassens
Triadisch werken 19
Karakteristieken van ernstige psychische aandoeningen 20 De geboden ondersteuning: wie is ‘Ground control’? 21 Over herstel: “I think my spaceship knows which way to go” 24 Ground control en major Tom: zoeken naar balans 26
Rollen en rolspanningen 28
Steun behalve de cliënt ook de naasten 31
p Hoofdstuk 3 Dilemma’s in de Praktijk van Lotgenotencontact 33 Joyce Mols
Inleiding: zelfhulp in de schijnwerpers 33
Onderzoeksbronnen 34
Participatie ontleed 35
Dilemma’s in de praktijk van lotgenotencontact 36 Spraakverwarring 36
Het samenspel in het sociaal domein 38
Cultuur 40
Professionaliteit 43 Conclusie 45
p Hoofdstuk 4 Binding door aandacht en waardering. Samenwerking tussen
professionals en vrijwilligers in een wijksteunpunt 49 Mariëlle Verhagen
Inleiding: Ik ben een mens, geen computer 49 Een onderzoek naar professionals en vrijwilligers in een wijksteunpunt 51
Nieuwe vrijwilligers 52
Vrijwilligers binden en behouden 52
Vrijwilligers komen halen en brengen 55
De kracht van koffie en een compliment 56
Gevolgen van gebrek aan erkenning 61
Vragen en overwegingen 62
p Hoofdstuk 5 Focus op eigen kracht. Pionieren in een generalistisch wijkteam 64 Lydia van Dinteren
Het debat over wat de burger kan en wil 66
Empowerment als kader 67
Eigen kracht volgens de generalisten 67
Op zoek naar eigen kracht 70
Eigen kracht vinden 73
De eigen kracht van de professional 74
Normen en waarden 76
Conclusie: de dynamiek van eigen kracht 77
p Hoofdstuk 6 Kantelen in een veranderende context 79 Maria Stortelder
Het sociaal netwerk centraal 80
Mentale kanteling 82
Organisatorische verandering 85
Besluit 87
p Hoofdstuk 7 De Kunst van het Laten 91
Lilian Linders en Dana Feringa
De kunst van het ‘laten’ 91
Identificeren zonder stigmatiseren 92
Rolverwarring 92
De dynamiek van Social Work 94
p Geraadpleegde literatuur 99
Voorwoord
Dit boek is gebaseerd op vijf praktijkonderzoeken die zijn uitgevoerd in het kader van de Wmo Werkplaats Noord-Brabant Fontys. Deze onderzoeken spelen zich allemaal af in het domein van zorg en welzijn waar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht is. De werkplaats is een van de grote projecten binnen het lectoraat Beroepsin- novatie Social Work van de Fontys Hogeschool Sociale Studies (FHSS). Dit lectoraat doet praktijkgericht onderzoek in een tijdsgewricht waarin onder invloed van transities, trans- formaties en bezuinigingen steeds meer van mensen wordt gevraagd om zich staande te houden – zelf of samen met anderen – met zo min mogelijk professionele ondersteuning.
Hoewel de sector zich bevindt in een stormachtige periode van veranderingen, blijft de kernvraag steeds hetzelfde, namelijk hoe mensen met een ondersteuningsbehoefte zo veel mogelijk perspectief op eigen regie kunnen krijgen. In dat opzicht heeft het lecto- raat van FHSS een duurzaam karakter. Hoezeer politiek en beroepenveld ook in beweging zijn, mensen in een kwetsbare rol blijven ondersteuning nodig hebben. Het lectoraat ontwikkelt samen met het werkveld kennis over hoe professionals op zo’n manier invul- ling kunnen geven aan hun vakmanschap en meesterschap dat (ook de kwetsbaarste) burgers optimaal regie op hun eigen perspectief houden of krijgen. Het lectoraat beoogt hiermee een nieuwe visie te ontwikkelen op het professionele handelen en draagt daar- mee bij aan beroepsinnovatie.
Het lectoraat hanteert een aantal principes bij het verwerven en publiceren van het empirisch materiaal. Allereerst het meervoudig perspectief: in het onderzoek gaat het om een samenspel tussen verschillende actoren, derhalve brengen we de dynamiek tus- sen deze actoren vanuit een meervoudig perspectief in beeld.
Het tweede kenmerk is anonimisering. De bevindingen in dit boek leunen zwaar op empirisch materiaal dat voortkomt uit vijf verschillende praktijken. Deze noemen we niet met naam en toenaam. De betrokken organisaties en respondenten deelden een leerpro- ces met ons en stelden zich daarbij transparant en kwetsbaar op. We zijn hen daarvoor veel dank verschuldigd; zonder hen was deze bundel niet geworden tot wat hij nu is.
Deze publicatie is in eerste instantie bedoeld voor (toekomstige) professionals, beleid- smakers en docenten in de sectoren zorg en welzijn. Zij is tot stand gekomen in het kader van de Wmo-werkplaats Noord-Brabant Fontys. We danken het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de steun aan dit project. Specifiek voor dit boek danken wij de volgende personen: Hetty van Asten, Bedriye Ataman, Dewi Del- hoofen, Els van Enckevort, Bernadette Engels, Bert Ernest, Geertje Ernest, Ray Geerlings, Daniël Giltay Veth, Ans de Haas, Chris de Haas, Joke de Haas, Hanneke Henkens, Toon van den Heuvel, Margot van ’t Hof, Meike Kanters, Tineke de Keijzer, Hans Kuijpers, Piet Leijten, Maria Michielsen, Moniek Michielsen, Wilma van Os, Fred Pijls, Gerry Raaijmakers,
Jolanda Ruiterkamp, Rian van de Schoot, Jan Willem Schuurman, Ayse Ustun, Wim Ven- huis, Hans Verspay, Peter van Zilfhout, Marianne, Patricia, Arlea, Samira, Fereshteh en Zohreh.
We willen hier ook de kritische meelezers bedanken die werkversies van deze publica- tie van zinvolle op- en aanmerkingen voorzagen: Ard Sprinkhuizen, Theo Roes en Guido Walraven. Hopelijk herkennen zij in deze versie hun feedback. Esther Wouters nam de tekstredactie voor haar rekening.
Verder danken we studenten die dataverzameling gedaan hebben in kader van hun afstuderen. Zonder hen hadden we nooit uit zo’n grote rijkdom aan empirisch materi- aal kunnen putten. Wij danken ook de student-assistenten die de interviews getranscri- beerd hebben.
Lilian Linders en Dana Feringa
Inleiding en context
Ons land kent 13 Wmo-werkplaatsen die tot stand zijn gekomen met financiering van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Deze werkplaatsen zijn regionale netwerken waarin hogescholen, ruim 250 zorg- en welzijnsinstellingen en 90 gemeenten samenwerken om invulling te geven aan de principes van de nieuwe Wet maatschap- pelijke ondersteuning (Wmo). “De werkplaatsen doen praktijkonderzoek, ontwikkelen werkwijzen en specifieke interventies die voldoen aan de Wmo-principes. Ook ontwer- pen ze onderwijsmodulen en begeleiden ze leer-werkprocessen. Het uiteindelijke doel is:
verbetering van de leefsituatie van kwetsbare burgers” (Wmo-werkplaatsen, 2014, p.2).
De Wmo-werkplaats ‘Noord-Brabant Fontys’ van de Fontys Hogeschool Sociale Stu- dies is een van deze werkplaatsen. De focus van deze werkplaats ligt op het samenspel van alle actoren – burgers (cliënten, vrienden, familie, buren, collega’s...), professionals en overheid – die een rol hebben of krijgen toebedeeld in de zorg voor mensen met een ondersteuningsbehoefte.
Uit eerder onderzoek van de Wmo Werkplaats ‘Noord-Brabant Fontys’ (Steyaert & Kwek- keboom, 2012) bleek dat het samenspel tussen formele en informele zorg belangrijk is. Voor informele zorg hanteren we de definitie zoals is geformuleerd door het Soci- aal Cultureel Planbureau, namelijk ‘hulp aan mensen met een lichamelijke, psychische, verstandelijke of psychosociale beperking. Die hulp kan komen van mantelzorgers (zij helpen mensen in hun eigen netwerk) en van vrijwilligers’ (De Klerk, De Boer, Kooiker, Plaisier & Schyns, 2014, p.11). Eerdergenoemd onderzoek (Steyaert & Kwekkeboom, 2012) laat in het bijzonder zien dat het versterken van sociale netwerken belangrijk is en wel om drie redenen: a) ze dragen bij aan de levenskwaliteit, b) het is belangrijk dat duur- zame overdracht naar het sociale netwerk plaatsvindt, en c) de bezuinigingen moeten worden opgevangen.
Daarnaast blijkt uit onze gesprekken met werkveldpartners dat burgers en profes- sionals voor een nieuwe opdracht staan, namelijk op een andere manier gezamenlijk maatschappelijke ondersteuning vormgeven, waarbij de regie nog meer bij de burger (inclusief de cliënt) komt te liggen. De betrokkenen lijken bereid die opdracht te vervul- len, maar weten niet precies hoe. Dit vormde aanleiding om de focus van het onderzoek binnen de Wmo-werkplaats te verbreden van sociale netwerken naar het samenspel van alle actoren die een rol hebben (toebedeeld gekregen) in de zorg voor mensen met een ondersteuningsbehoefte.
Deze bundel bevat de neerslag van ruim anderhalf jaar praktijkgericht onderzoek in de tweede tranche van de Wmo-werkplaats ‘Noord-Brabant Fontys’. Hij kan gezien worden als een tussenproduct waarin de eerste bevindingen worden gepresenteerd. De empirie is hierbij leidend geweest. Het empirisch materiaal is dan ook dominant in de hoofd-
stukken die de praktijken beschrijven (H 2 t/m 6). Deze zijn geschreven door docenten die sinds de start van deze tweede werkplaats in verschillende praktijken onderzoek hebben verricht en zijn verbonden aan de kenniskring van de Wmo-werkplaats. Deze kenniskring fungeert als een learning community: docenten leren (met elkaar) praktijk- gericht onderzoek te doen en hierover te publiceren.
Hiermee is deze bundel te plaatsen in de context van het beleid van de Wmo en de transities hieromheen, maar hij bevat geen beleidskritische reflectie. Pas in de eindpu- blicatie van deze Wmo-werkplaats (december 2015) zullen beleidsaanbevelingen worden geformuleerd op basis van de empirie.
Deze publicatie heldert een tweetal kwesties op over de kanteling naar informele onder- steuning die gaande is in het werkveld. Allereerst gaan we in op de vraag hoe het profes- sionals, burgers (in informele ondersteuning) en overheid vergaat bij het gezamenlijk vormgeven van maatschappelijke ondersteuning. Tevens laten we zien wat de ervarin- gen van deze actoren ons leren over het sociaal agogisch handelen. Daarbij staan we stil bij het spanningsveld waarin burgers, cliënten en professionals terechtkomen als ze sturing ervaren op hun leven als burger of bewoner, of, als het over professionals gaat, op hun beroepsuitoefening. Laatstgenoemden staan voor de opdracht om de Kunst van het Laten te beoefen om tegelijkertijd als dat nodig is tegemoet te komen aan de onder- steuningsbehoefte van burgers.
Korte inhoud van dit boek
Aan de hand van empirisch materiaal verzameld in vijf praktijken belichten we hoe het burgers, cliënten en professionals vergaat bij het samen vormgeven aan maatschappe- lijke ondersteuning.
Hoofdstuk 1 schetst de dynamiek van ‘doe-het-zelf-zorg’ aan de hand van een aan- tal beleidsmatige en conceptuele kaders. Deze kaders zijn afgeleid uit het empirisch materiaal.
Hoofdstuk 2, Ground Control to major Tom, belicht hoe het herstel van mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen vorm krijgt. Wie heeft er eigenlijk de regie over het herstel van de cliënt, nu in het verlengde van de transformatie ook van naasten steeds meer wordt verwacht dat ze zorg overnemen van professionals? Het hoofdstuk laat zien dat de verhoudingen tussen cliënten, naasten en hulpverleners, ook wel triade genoemd, ingrijpend veranderen.
In hoofdstuk 3 zijn de gevolgen van de groeiende overheidsaandacht voor zelfhulp- en lotgenoteninitiatieven de insteek. Hoe zit het eigenlijk met het eigenaarschap bij derge- lijke initiatieven? Ligt dat bij de deelnemers, bij de faciliterende organisaties of heeft het beleid het laatste woord? Wie heeft nu eigenlijk wat voor rol? Ook de motivatie en capa- citeiten van burgers ten aanzien van hun participatie in deze groepen en de mate waarin zij in de gelegenheid gesteld worden deel te nemen, is onderwerp van dit hoofdstuk.
Het volgende hoofdstuk is gebaseerd op data verzameld in een wijksteunpunt voor mensen met een ondersteuningsbehoefte. Dit vierde hoofdstuk biedt inzicht in wat de huidige generaties aan vrijwilligers – en specifiek de onderzochte vrijwilligers binnen het wijksteunpunt – aanspreekt en wat hen bindt aan de betreffende organisatie. Pro- fessionals, vrijwilligers en cliënten komen in een soms vreemd parket met elkaar.
In Hoofdstuk 5 staat centraal: de wijze waarop professionals in sociale wijkteams in hun dagelijkse praktijk omgaan met eigen kracht. Vertrekpunt zijn de opvattingen van de generalisten over eigen kracht. De inzichten hierover verschillen van elkaar en dat heeft gevolgen voor hun professionele handelen en hun reflectie hierop.
In hoofdstuk 6, met de veelzeggende titel Kantelen in een veranderende context, komen consulenten werkzaam binnen een organisatie gericht op het ondersteunen van mensen met beperkingen aan het woord. Hun organisatie heeft al stappen gezet in het transformeren naar netwerkversterkend werken, terwijl ondertussen de context waarin ze dat doen in rep en roer is. Hoe vergaat het ze nu met het doormaken van de beoogde ontwikkelingen?
Tot slot blikken we in het laatste hoofdstuk (hoofdstuk 7) terug op het theoretisch perspectief dat in hoofdstuk 1 is gepresenteerd en zullen we uiteraard de vraagstel- ling beantwoorden. We eindigen met een drietal opdrachten voor de sociaal-agogische opleiding en de sector op basis van empirische bevindingen die zijn gepresenteerd in deze bundel.
Hoofdstuk 1
De dynamiek van Doe-het-zelf-zorg
Lilian Linders en Dana Feringa
Begin jaren ‘80 ontstonden, in verband met de toenmalige recessie die voortkwam uit de oliecrisis van 1973, zorgen over de betaalbaarheid van de verzorgingsstaat. Uit die tijd stamt het beroep van Elco Brinkman1 op de bevolking voor een zorgzame samenleving (Linders, 2010). Niet de overheid, maar burgers moesten voor elkaar zorgen. Zo veran- derden gaandeweg de opvattingen over de rol van de overheid, burgers en professionals (zie hiervoor verder Van Doorn, Huber, Kemmeren, Van der Linde, Räkers & Uden, 2013).
De overheid zag steeds minder een verzorgende rol voor zichzelf en kiest – inmiddels geflankeerd door de ideologie van de participatiesamenleving – voor een nieuwe rolver- deling: niet de overheid maar de burgers zijn nu aan zet.
Deze rolverandering van de overheid resulteert voor burgers in een toenemend beroep op hun eigen verantwoordelijkheid. De overheid verwacht namelijk van burgers dat zij zich actief inzetten voor hun eigen welzijn en het welzijn van anderen. En ook dat burgers problemen zo veel mogelijk in hun eigen omgeving oplossen, al dan niet samen met het informele steunnetwerk zoals naasten, mantelzorgers, en vrijwilligers.
Deze nieuwe verhouding tussen overheid en burgers vond haar beslag in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) die in 2007 werd ingevoerd. Binnen de Wmo staat de eigen verantwoordelijkheid van de burger voor zijn zelfredzaamheid en deel- name aan de samenleving voorop. Maatschappelijke ondersteuning richt zich daarom vooral op het stimuleren en versterken van de eigen kracht van de burger en van zijn informele steunnetwerk.
Vijf jaar na de invoering van de Wmo volgde een wetvoorstel voor de uitbreiding van de gemeentelijke taken op het terrein van de begeleiding, en een gewijzigde verdeling van de bestuurlijke verantwoordelijkheid. Hoewel dit voorstel sneuvelde bij de val van het Kabinet Rutte I, besloot de Tweede Kamer dat de voorbereiding van de transitie van de begeleiding moest worden voortgezet. Naar aanleiding hiervan namen bijna alle poli- tieke partijen een verdere decentralisatie van functies van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de Wmo op in hun verkiezingsprogramma. De decentralisatie die per 1 januari 2015 daadwerkelijk wordt ingevoerd, betreft cliëntgroepen die nu nog extramurale AWBZ-begeleiding ontvangen. Het wetsvoorstel Wmo 2015 beschrijft deze nieuwe verantwoordelijkheden van gemeenten.
1 Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC) van 1982-1989
De zorg (in Persoonsgebonden Budget (PGB) en zorg in natura) die onder deze func- tie in de AWBZ wordt geleverd, is bedoeld voor mensen met een geldige grondslag die matige of zware beperkingen hebben op het terrein van sociale redzaamheid, bewegen en verplaatsen, psychisch functioneren, geheugen en oriëntatie en/of pro- bleemgedrag. Het doel van deze functie is bevordering, behoud en/of compensatie van zelfredzaamheid. (Van Vliet et al., 2014, p. 6)
Vanaf 2015 zijn gemeenten daarmee verantwoordelijk voor alle personen die in aanmer- king komen voor extramurale begeleiding. Het gaat hier grofweg om mensen met soma- tische, psychogeriatrische en psychiatrische stoornissen en/of verstandelijke, lichame- lijke en/of zintuiglijke beperkingen. Er bestaat echter geen enkele indeling die recht doet aan deze verschillende groepen omdat de mensen waar het om gaat niet in een enkel hokje te plaatsen zijn. Onder de huidige AWBZ vallen veel mensen met multiproblema- tiek namelijk in meerdere categorieën (Van Vliet et al., 2014). Het is van groot belang dat deze mensen niet tussen de wal en het schip terechtkomen gedurende en na het transi- tieproces.
De nieuwe Wmo 2015 plaatst gemeenten – net als bij de invoering van de Wmo in 2007 – voor twee fundamentele opgaven: een overdracht en een verandering. De overdracht – transitie – betreft (de periode van) het veranderen van het huidige stelsel en gaat vooral over wet- en regelgeving, budgetverdeling, besturing, inkoop, toezicht en verantwoor- ding. De transitie houdt in dat gemeenten en burgers er samen voor moeten zorgen dat de nu geleverde AWBZ-zorg na de decentralisatie nog steeds wordt geleverd. Dit impli- ceert dat gemeenten te maken krijgen met een hele reeks nieuwe doelgroepen met tal van uiteenlopende beperkingen in steeds wisselende combinaties.
Bij de transformatie gaat het om een verandering van de uitvoering van maatschap- pelijke ondersteuning met als doel het realiseren van de beoogde effecten van de stelsel- wijziging. Het gaat hier om een kanteling op ideologisch gebied waarvan de trend grof- weg gesteld, uitgaat naar het leggen van meer verantwoordelijkheid bij de samenleving.
Met de invoering van de Wmo 2015 komen professionals dus voor een nieuwe opdracht te staan. Vraagarticulatie rondom een (hulp)vraag van een burger dient name- lijk plaats te vinden samen met desbetreffende burger en zijn informele steunsysteem (Rijksoverheid, 2014). Op die manier kan maatschappelijke ondersteuning dicht bij huis worden geboden, zo licht als mogelijk en zo zwaar als nodig. Tot het informele steun- systeem rondom een burger rekent men onder andere naasten (familie, vrienden, buren, kennissen), mantelzorgers en vrijwilligers. Spelers die gezamenlijk ook wel nuldelijns- zorg worden genoemd.
Deze verschuiving van tweedelijnszorg via eerstelijnszorg naar nuldelijnszorg resul- teert in een herpositionering van professionals, burgers met een (hulp)vraag en burgers die deel uitmaken van het informele steunsysteem van desbetreffende burger. Met de invoering van de Wmo verwacht de overheid namelijk van burgers dat zij een ‘stap naar voren zetten’ door verantwoordelijkheid te nemen voor het eigen welzijn en het welzijn
van anderen om hen heen wanneer zij behoren tot iemands informele steunsysteem.
Tegelijkertijd verwacht zij van professionals dat zij de regie over het ondersteunings- proces delen met de burger en zijn informele steunsysteem en ondersteuning van een burger met een (hulp)vraag zo veel mogelijk overlaten aan het informele steunsysteem.
Deze herpositionering resulteert in een tweetal prangende vragen. In de eerste plaats de vraag naar hoe het professionals, burgers (in informele steunsystemen) en overheid ver- gaat bij het gezamenlijk vormgeven van maatschappelijke ondersteuning. Herkennen zij de opdracht waar de invoering van de Wmo per 2015 hen voor stelt? Kunnen, willen of mogen zij zich tot deze opdracht conformeren? Herkennen zij hun eigen rol, taken en verantwoordelijkheden? Beschikken zij over de bijbehorende draagkracht? En is voor hen duidelijk hoe hun rol zich verhoudt tot de rol van anderen binnen dit samenspel rondom maatschappelijke ondersteuning?
In de tweede plaats leidt de herpositionering van de betrokkenen tot de vraag naar wat de ervaringen van professionals, burgers en overheid ons leren over het sociaal ago- gisch handelen. Wat zeggen deze ervaringen over de wijze waarop sociaal agogen zich dienen te verhouden tot dit samenspel? Hoe kunnen zij deze nieuwe rol vormgeven?
Vraagt dit een aanpassing van hun huidige handelingsrepertoire? En zo ja, op welke manier? In dit boek staan we stil bij deze vragen.
Doe-het-zelven en burgerschapsopvattingen
Burgers die zo veel mogelijk samen vormgeven aan maatschappelijke ondersteuning – mede doordat professionals hun rol als regisseur delen – en de overheid die een stapje terugzet, beoefenen een vorm van doe-het-zelf-zorg. Burgers die vanuit betrokkenheid elkaar onderling ondersteunen, al dan niet in samenwerking met formele zorg, geven samen vorm aan ‘doe-het-zelven’. Zo telt Nederland aldus Mezzo (2014) ongeveer 3,7 miljoen mantelzorgers en volgens het CBS waren er in Nederland in 2010 5,8 miljoen vrijwilligers actief (Houben-van Herte en te Riele, 2011). En dan zijn er ook nog al die actieve burgers die niet in formele verbanden participeren, maar ook hun betrokkenheid bij anderen en/of de samenleving tot uiting brengen (Hilhorst & Van der Lans, 2013).
Dekker en De Hart (2005) vroegen aan burgers wat zij verstaan onder goed burgerschap;
voor de meesten blijkt dat gelijk te staan aan een sociale instelling, beschikken over moreel besef en aandacht hebben voor leefbaarheid en milieu. Ook Kennedy (2009) con- stateert in zijn studie dat Nederland beschikt over een actieve civil society. Zo kent ons land een hoog percentage burgers dat vrijwilligerswerk verricht en heerst onder hen een sterk besef van het algemeen belang.
Maar hoe doe je dat nu precies, hoe geef je nu uiting aan sociale betrokkenheid? Om meer zicht te krijgen op hoe je je als burger kunt verhouden tot anderen om je heen, loont het om verschillende opvattingen van burgerschap nader te bekijken.
Burgerschap is een in de literatuur beredeneerd concept en beargumenteerde bur-
gerschapsopvattingen zijn geformuleerd rondom drie componenten: rechten die burgers verkrijgen via burgerschap, plichten die burgers behoren te vervullen en de gemeenschap waartoe burgers zich verhouden (Feringa, 2014). In deze paragraaf volgt een beschrij- ving van drie burgerschapsopvattingen die prominent aanwezig zijn in de literatuur en de wijze waarop deze opvattingen zich verhouden tot maatschappelijke ondersteuning, namelijk de communitaristische, neo-republikeinse en liberale burgerschapsopvatting.
Binnen een communitaristische burgerschapsopvatting zijn burgers echte ‘doeners’.
Zij zetten zich in voor het realiseren van gemeenschapsdoelen en verwachten hier niets voor terug. Voor deze burgers is de gemeenschap waartoe zij behoren heel belangrijk (zie bijv. Weller, 2007; Janoski & Gan, 2011; Feringa, 2014). “Niet een gemeenschap die burgers samen creëren, maar een al bestaande – natuurlijke – gemeenschap. [...]. Goede gemeenschappen zouden namelijk niet ontstaan vanuit individuele acties en vrijheid.
Goede gemeenschappen ontstaan dankzij groepsactiviteiten en wederzijdse ondersteu- ning” (Feringa, 2014, p.20).
Vanuit een communitaristische burgerschapsopvatting dienen burgers een actieve rol te vervullen tijdens het doe-het-zelven. Toekijken vanaf de zijlijn is er niet bij want goed burgerschap binnen deze opvatting staat gelijk aan het actief bijdragen aan het eigen welzijn en het welzijn van anderen.
Volgens een neo-republikeinse burgerschapsopvatting worden burgers niet geboren in een natuurlijke, lokale, traditionele gemeenschap zoals volgens de communitaristische opvatting, maar maken burgers deel uit van meer gemeenschappen tegelijk. Deze cre- eren ze samen via dialoog, waarbij het uitvoeren van burgerplichten en het tonen van deugdelijk burgerschap centraal staat. Het gaat dan vooral om de deugd van het pra- ten; burgers binnen deze burgerschapsopvatting zijn ‘praters’ (zie bijv. Dagger, 2011; Van Gunsteren 1992; Feringa, 2014). Een neo-republikeinse burgerschapsopvatting vraagt van burgers dat zij tijdens het doe-het-zelven van een situatie van lotsverbondenheid een door allen gewilde situatie maken. Dit vereist onder meer van burgers dat zij in staat zijn om een gezamenlijk perspectief te identificeren, en deze te bespreken en te gedo- gen of juist om te vormen tot een perspectief waarmee alle doe-het-zelvers in die speci- fieke situatie zich kunnen identificeren.
De liberale burgerschapsopvatting betreft een staatsrechtelijke invulling van burger- schap waarbij de burger zelf bepaalt hoe hij zijn leven inricht, mits hij zich houdt aan de wet, belasting betaalt en stemt tijdens verkiezingen (Isin, 1997; Feringa, 2014; Tonkens
& Kroes, 2008). Dit resulteert voor de overheid in de taak de burger zo veel mogelijk vrij te laten en tegelijkertijd te voorkomen dat de vrijheid van de ene burger resulteert in onvrijheid van de andere burger. ‘Samenleven in een pluriforme samenleving bete- kent in de liberale visie vooral: elkaar vrijlaten en zo min mogelijk storen’ (Tonkens &
Kroese, 2008, p.17). De gemeenschap speelt hier dus nauwelijks een rol. Vrijheid, grond-
rechten en bescherming van deze rechten staan voornamelijk centraal. “Burgers focus- sen op zichzelf en hun privédomein, leven met de marktwerking en bemoeien zich zo min mogelijk met anderen. Zij houden zich ‘afzijdig’ wanneer hen dit uitkomt” (Feringa, 2014, p.23).
Samengevat: de drie burgerschapsopvattingen resulteren in drie verschillende invul- lingen van het doe-het-zelven. Binnen een communitarisch perspectief staat het actief leveren van een bijdrage aan het eigen welzijn en het welzijn van anderen centraal. Doe- het-zelvers binnen een neo-republikeinse opvatting hebben vooral de taak om via dia- loog van situaties van lotsverbondenheid situaties te maken die door allen gewild zijn.
Liberale doe-het-zelvers ten slotte, kunnen volgens een individualistische stijl handelen en persoonlijke doelstellingen nastreven zo lang zij zich aan de wet houden, belasting betalen, en stemmen tijdens verkiezingen.
Doe-het-zelven vanuit meervoudig perspectief
Als je samen wilt doe-het-zelven, hoef je niet alles tegelijkertijd te kunnen. Niemand kan immers alles alleen. Mensen hoeven niet tegelijkertijd de (hulp)vraag te articuleren, de mogelijke ondersteuningsbronnen te identificeren, en de ondersteuning te bieden.
Doe-het-zelven is namelijk ook taken verdelen, verantwoordelijkheden delegeren, assis- teren, faciliteren en de handen uit de mouwen steken zonder de regie bij anderen weg te nemen. Dat kan echter alleen wanneer in een gegeven situatie duidelijk is wie de doe- het-zelvers zijn die aan het samenspel van maatschappelijke ondersteuning deelnemen, en welke rol zij hierin vervullen.
De veranderende dynamiek tussen overheid, burgers en professionals – waarbij bur- gers aan zet zijn, de overheid een stap terugzet en professionals hun rol van regisseur met burgers delen – hoeft in de praktijk niet voor problemen te zorgen. Omdat het hier gaat om een samenspel tussen verschillende actoren die samen geacht worden te kan- telen naar doe-het-zelf-zorg, brengen we de dynamiek tussen alle actoren – vanuit een meervoudig perspectief dus – in beeld.
Rolspanningen
In de roltheorie is veel aandacht voor de wijze waarop mensen omgaan met situaties in de context van sociale veranderingen. Vooral wanneer actoren zich aan moeten passen aan nieuwe sociale posities en de verwachtingen die hiermee gepaard gaan, ontstaan rolspanningen (Biddle, 1986). Het samenspel van doe-het-zelven wordt in dit boek daar- om bekeken in het licht van deze roltheorie.
Vanuit de literatuur worden verschillende soorten rolspanningen onderscheiden. In dit boek gaan we in op drie typen (Biddle, 1986; Major, 2003; Michel, Kotrba, Mitchelson, Clark, & Baltes, 2011) zoals die zich manifesteren in ons empirisch materiaal, namelijk rolconflict, rolambiguïteit en rolbelasting. Van rolconflict is sprake als de doe-het-zelvers tijdens een interactie tegenstrijdige rollen oppakken en vervullen. Rolconflict kan zich
voordoen tussen alle doe-het-zelvers binnen het samenspel van maatschappelijke ondersteuning, bijvoorbeeld tussen professionals en vrijwilligers over het bakken van een ei voor een burger met een verstandelijke beperking (zie ook Linders, 2014). Wan- neer een professional zichzelf de professionele opdracht stelt om zo veel mogelijk ‘op de handen te zitten’ – oftewel zo veel mogelijk aan deze burger zelf over te laten – en dat ook van de betrokken vrijwilliger verwacht, ontstaat een rolconflict. ‘Op je handen zit- ten’ conflicteert met de rol die de vrijwilliger wil vervullen, namelijk ‘helpen’. De vrijwilli- ger uit dit voorbeeld bakt immers al jaren een ei voor die ander omdat hij het fijn en goed vindt om voor iemand te zorgen vanuit medemenselijk perspectief. De professionele opdracht waar de professional hem vervolgens mee confronteert, resulteert in de vraag:
mag ik nu wel of niet dat ei voor deze burger blijven bakken? Naast rolconflict is rolam- biguïteit een vorm van rolspanning. Deze spanning ontstaat wanneer voor een doe-het- zelver sprake is van onduidelijke of onduidelijkere rolverwachtingen. Ambiguïteit kan bijvoorbeeld spelen bij buren die deel uitmaken van het informele steunsysteem van een kwetsbare burger. Met de invoering van de Wmo wordt van hen verwacht dat zij een pro- actieve rol spelen bij het bieden van maatschappelijke ondersteuning. Als die rol voor- heen vooral bij professionals lag, kunnen buren in het informele steunsysteem deze niet op dezelfde manier vervullen, al was het maar omdat zij niet over dezelfde kennis, exper- tise en hulpbronnen beschikken als professionals. Hoe moeten zij die ondersteuning dan wel bieden? De derde rolspanning die we onderscheiden, is rolbelasting. Die vindt plaats op het moment dat de draaglast van het opnemen van verschillende rollen de draag- kracht van een doe-het-zelver overschrijdt. Een dergelijke spanning kan zich bijvoor- beeld voordoen bij familie van een kwetsbare burger. Familieleden zijn vaak al ‘in de cou- lisse’ intensief betrokken, maar met de beoogde transformatie wordt van hen verwacht dat zij dit ook ‘op het podium’ zijn. Daar waar zij bijvoorbeeld hun dag- en nachtritme al zo veel mogelijk afstemmen op dat van het kwetsbare familielid, wordt daar bovenop hun aanwezigheid verwacht bij gesprekken met de betrokken professionals of bij het mobiliseren van andere doe-het-zelvers in het informele steunnetwerk. Voor sommige familieleden is dit een opdracht die zij erbij kunnen pakken zonder zelf kopje onder te gaan, voor anderen zal deze extra belasting een laatste duwtje zijn die ze doet omvallen.
Hoewel de veranderende dynamiek tussen overheid, burgers, en professionals in de praktijk soepel kan verlopen, kan zij dus ook resulteren in rolspanningen voor doe-het- zelvers die zijn betrokken bij het samenspel van maatschappelijke ondersteuning. In dit hoofdstuk zal op basis van empirie inzichtelijk worden gemaakt of hier daadwerkelijk sprake van is. Een bruikbaar conceptueel kader hiervoor geven de feeling rules die werden geformuleerd door Hochschild (1979, 2003; Linders, 2010). Zij levert een ‘sociologie van emoties’ waarmee de complexiteit van gevoelens in beeld kan worden gebracht. Met behulp van dit kader is het mogelijk om op te helderen of, en op welke manier, de regels over emoties (feeling rules) van de doe-het-zelvers overeenkomen met hun daadwerke- lijke emoties en de wijze waarop deze zich verhouden tot (het in het frame voorgeschre- ven) gedrag.
Het werk van Hochschild (1979) maakt zichtbaar hoe partijen – ook beleidsambtena- ren, burgers en professionals – voortdurend hard werken om in een bepaalde situatie in te schatten of hoe ze zich voelen wel klopt met hoe ze geacht worden zich te voelen (feeling rules). Deze feeling rules worden ons ingegeven door zogenoemde frames, ofte- wel normen en waarden die we meekrijgen in ons socialisatieproces. Daarop zijn van invloed: aanwezige ideologieën in de samenleving, heersende waarden en normen bin- nen groepen waar we deel van uitmaken, en ook het voorgeschreven beleid waarnaar we moeten handelen en het handelingsrepertoire – inclusief methoden en technieken – dat we in de praktijk dienen te brengen.
Ter illustratie van dit conceptueel model geven we opnieuw het voorbeeld van de vrijwil- liger die een ei bakt voor een burger met een verstandelijke beperking en daarop wordt aangesproken door de professional. De vrijwilliger bakt dit ei vanuit de ‘gevoelsnorm’
(feeling rule) dat je er trots op mag zijn een ander te helpen. Dat sluit aan bij de framing rule dat je voor een ander hoort te zorgen als dat nodig is. Hij is dan ook blij (feitelijke emotie) dat hij een ei kan bakken voor de ander. Het gedrag – een ei bakken voor iemand met een verstandelijke beperking – is dus volledig in harmonie met framing rules, fee- ling rules en feitelijke gevoel. Tot zover niets aan de hand dus. Er ontstaat geen innerlijk conflict in de zin dat de vrijwilliger iets zou doen wat strijdig is met wat hij vindt dat hij moet doen (zie ook Figuur 1).
Figuur 1 - Frame = feeling rule = emotie = gedrag
Je hoort voor een ander te
zorgen Frame
Je bent er trots op dat je voor een ander zorgt Feeling rule
Ei bakken om voor iemand
te zorgen Gedrag
Trots omdat je voor iemand hebt gezorgd
Emotie
Nu komt er een professional die in diezelfde situatie stelt dat de vrijwilliger beter geen ei meer kan bakken voor de man met een verstandelijke beperking omdat deze man zelf moet leren zijn ei te bakken. Het frame dat de professional hanteert en probeert over te dragen op de vrijwilliger is dat deze op zijn ‘handen moeten zitten’ en de ‘regie bij de burger moeten leggen’. Die vrijwilliger is echter gesocialiseerd in een wereld waarin je dit soort dingen gewoon doet voor een ander: hij hanteert een andere framing rule dan de professional. Bij de vrijwilliger ontstaat een intern conflict als het hem niet lukt om het nieuwe frame dat hem wordt gepresenteerd emotioneel te vertalen naar een bijpas-
sende feeling rule. Het van hem verwachte gedrag past niet bij zijn feeling rule en resul- teert in negatieve emoties die hij alleen via zogenoemd emotiewerk (Hochschild, 1979), oftewel het managen en controleren van emoties, positief kan ombuigen.
Figuur 2 - Frame ≠ feeling rule ≠ emotie, maar is wel gedrag
Emotie werk
Niet van de burger overnemen Frame
Je bent er trots op dat een ander
voor je zorgt Feeling rule
Geen ei bakken want dat is overnemen
Gedrag
Gevoel van in de steek laten omdat je niet voor ander zorgt
Emotie
Mensen streven ernaar een zo klein mogelijk verschil te realiseren tussen wat zij voelen, wat zij moeten voelen en hun gedrag. Als dat niet lukt, kunnen er innerlijke conflicten ontstaan. Lukt het hen niet om deze conflicten met emotiewerk op te lossen, dan kun- nen ze vastlopen of niet de stappen zetten die misschien nodig zijn.
Sociaal-agogische professionals worden geacht veranderingen te realiseren bij indi- viduen en groepen in nauwe samenwerking met deze mensen zelf. Daar horen het ver- werven van inzicht in de complexiteit van menselijke relaties, de verschillende rollen die mensen aannemen ten opzichte van elkaar en de hiermee gepaard gaande emoties bij.
De hier gepresenteerde denkkaders maken deze complexiteit hanteerbaar.
Hoofdstuk 2
Ground control to major Tom…
Herstel vanuit meervoudig perspectief
Hanneke Claassens2
Ground control to Major Tom…. Take your protein pills and put your helmet on. […]
Though I’m past one hundred thousand miles. I’m feeling very still.
And I think my spaceship knows which way to go. Tell my wife I love her very much, she knows […]
Ground control to Major Tom. Your circuit’s dead, there’s something wrong.
Can you hear me Major Tom?
~ David Bowie
Triadisch werken
Bij het ondersteunen van cliënten met een ernstige psychische aandoening (epa) spelen naasten3 een steeds belangrijkere rol. In het verlengde van de transities wordt namelijk van hen verwacht dat ze steeds meer zorg overnemen van de professionele hulpverlening. Door deze ontwikkelingen verandert de verhouding tussen cliënten, naasten en hulpverleners, ook wel triade genoemd, want niet eerder was de noodzaak om samen te werken zo groot als op dit moment. Deze samenwerking staat nog in de kinderschoenen. Om haar goed te laten verlopen is afstemming nodig tussen cliënt (Major Tom), naasten en hulpverlener (ground control) omdat ieder vanuit zijn rol er een andere ziens- en handelingswijze op nahoudt als het gaat om wat het ‘beste’ is voor de cliënt: ‘Ground control to Major Tom…. Take your protein pills and put your helmet on’.
Een verandering die al wat langer gaande is binnen de geestelijke gezondheidzorg is het werken vanuit de herstelvisie. Deze visie stelt dat de regie op eigen leven bij de cliënt moet liggen. Het centrale uitgangspunt daarbij is dat ieder herstelproces uniek en persoonlijk is. Niet zelden blijkt de cliënt heel anders te denken dan de overige actoren over wat de juiste manier is om te herstellen:
Though I’m past one hundred thousand miles. I’m feeling very still. And I think my spaceship knows which way to go. Tell my wife I love her very much, she knows. […]
Ground control to Major Tom. Your circuit’s dead, there’s something wrong.
Can you hear me Major Tom? ….
2 Met bijzondere dank aan de studenten die een bijdrage hebben geleverd aan dit onderzoek: Madelon En- gelen, Dominique Evers, Marie Gashi, Mara Keeris, Robin Manders, Marloes Nooijen en Peter Vermeer.
3 Naasten en informeel steunsysteem worden in dit hoofdstuk door elkaar gebruikt. Met deze begrippen bedoelen we familie, vrienden, buren, collega’s enzovoorts.
Deze uiteenlopende visies op zowel ondersteuning als herstel van de cliënt kunnen lei- den tot misverstanden, miscommunicatie en verwachtingen die haaks op elkaar staan.
Uiteindelijk kunnen ze uitmonden in hoog oplopende emoties en vervelende situaties met een verstoring van de samenwerking tot gevolg. Triadisch werken biedt hier in the- orie een oplossing, maar blijkt in de praktijk nog ingewikkeld om te realiseren. Dit komt door zowel de complexiteit van de stoornis, als de veranderingen in de rollen binnen de triade, als de daarmee samenhangende spanningen tussen de rollen van de actoren.
Dit hoofdstuk is gebaseerd op een onderzoek naar de implicaties van naastenbeleid binnen de geestelijke gezondheidszorg. In dit onderzoek zijn eerdergenoemde aspecten die naasten, hulpverleners en cliënten met een ernstige psychische aandoening beïn- vloeden, meegenomen.
Er is onderzoek gedaan naar drie actoren in de triade, namelijk cliënten, naasten, en hulpverleners. Bij deze verschillende actoren zijn in totaal dertig diepte-interviews afgenomen. Vanwege het heterogene karakter van de groep cliënten met epa is gekeken naar verschillende settingen waar cliënten in behandeling zijn of waren, namelijk: crisis- opname, begeleid wonen, ambulante setting en klinische opname. Ook is er internatio- naal gekeken naar best practices voor de samenwerking in de triade. In het bijzonder is er gekeken naar de visie omtrent ‘recovery’, in Nederland ‘herstel’ genoemd.
Karakteristieken van ernstige psychische aandoeningen
In Nederland zijn er naar schatting 160.000 volwassen cliënten met een ernstige psy- chische aandoening’ (epa) in behandeling bij de GGZ (Delespaul, 2013). Dit is de groep die langdurig ondersteuning nodig heeft. Omdat deze epa-groep zo divers is, heeft een groep experts uit de ggz-praktijk zich samen met onderzoekers gebogen over een eenduidige definitie. Deze groep stelt dat cliënten met epa gekenmerkt worden door een psychiatrische stoornis die zorg en behandeling noodzakelijk maakt. Tevens heb- ben deze cliënten als gevolg van hun stoornis ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren. De stoornis is niet van voorbijgaande aard en de profes- sionele zorg dient een behandelplan op te stellen (Delespaul, 2013, pp. 429 - 430).
Het zoeken naar passende zorg voor deze cliënten is vaak een moeizame exercitie. Het risico bestaat namelijk dat deze cliënten, zodra ze zijn opgenomen, stranden op een afdeling voor langdurig verblijf, omdat in de praktijk vaak blijkt dat er geen passende residentiële of ambulante zorg voor ze beschikbaar is (van Hecke, Joos, Daems, Matthy- sen, & de Bruyne, 2011). Daarnaast is de zorg op dit moment disproportioneel verdeeld over de cliënten met een epa (Delespaul, 2009); waar de ene cliënt 24-uurszorg ontvangt, is de ander niet in beeld bij de hulpverlening.
Een andere complicerende factor is dat een gedeelte van deze cliënten moeilijk is te be- reiken; zij hebben een beperkt ziekte-inzicht en zijn regelmatig niet therapietrouw. Vaak worden ze hierdoor passieve of actieve zorgmijders en komen ze alleen in beeld als de pro- blematiek dermate groot is dat zij in crisis raken en gedwongen opgenomen moeten worden.
Daarnaast worden cliënten zorgmijders door de ‘niet-passende zorg’. Een kenmerk van deze groep is dan ook dat er een blijvend risico bestaat dat ze in een crisis terecht- komen. De Consensusgroep EPA4 (2013 p. 435) geeft aan dat ‘De zorg voor deze cliënten het beste maatschappelijk geïntegreerd verstrekt moet worden om remissie en partici- patie te bevorderen’. Hiervoor is ondersteuning van het formele en informele steunsys- teem nodig.
Kortom, het vinden van passende zorg voor cliënten met epa blijkt al sinds eeuwen niet zo eenvoudig in de praktijk. Zij vormen een zeer diverse groep als het gaat om de wijze waarop het ziektebeeld hun leven beïnvloedt, de mate waarin zij zorg (willen) ont- vangen en de mate waarin ze accepteren dat ze een aandoening hebben waarbij onder- steuning noodzakelijk is. Zorg moet in de maatschappij georganiseerd worden, het ‘wat’
is daarmee dus duidelijk. Het ‘hoe’ blijft echter nog een vraag.
De geboden ondersteuning: wie is ‘Ground control’?
Het is aannemelijk dat cliënten met een epa levenslang een beroep (moeten) doen op het formele en informele steunsysteem (ground control). Naasten zullen door de ont- wikkelingen in de samenleving steeds vaker taken op zich nemen die voorheen door de formele zorg werden verricht. Hoe ziet dat informele steunsysteem waar zo veel van wordt verwacht er eigenlijk uit?
Het informele steunsysteem is in ieder geval meestal niet zo groot, de zorg en onder- steuning rusten op de schouders van een klein groepje naasten van de cliënt. Uit onder- zoek van het Trimbos (2012b) blijkt dat ongeveer 75 procent van alle zorg aan mensen die chronisch ziek zijn en een aandoening of beperking hebben, gegeven wordt door het eigen gezin, familie- of vriendenkring. Cliënten met epa trekken zich vaak terug uit hun eigen sociale netwerk of worden uitgesloten vanwege hun afwijkend gedrag (Dröes, 2008). De informele ondersteuning aan deze cliëntengroep wordt daarom vooral gege- ven door familieleden.
Door het grillige karakter van de problematiek is het veelal lastig om te anticiperen op de intensiteit van de ondersteuning die de cliënt nodig heeft/vraagt. Hierdoor lopen mensen die informele zorg verlenen aan mensen met een psychische aandoening een groot risico op overbelasting of psychische en fysieke problemen (Mezzo, 2012). Onder- steuning van cliënten met epa is intensief en vaak langdurig. Het informele steun- systeem wordt belast met crisismanagement, belangenbehartiging en het geven van (onvoorwaardelijke) emotionele steun (Timmermans et al., 2011) waardoor ook voor hen het risico op overbelasting groot is.
4 De Consensusgroep EPA bestaat uit: Philippe Delespaul en Jim van Os, Universiteit Maastricht Lieuwe de Haan, Universiteit van Amsterdam; Frank van Hoof en Hans Kroon, Trimbos-instituut; Mark van der Gaag, Vrije Universiteit Amsterdam; René Keet, GGZ Noord-Holland Noord; Niels Mulder, Erasmus Universiteit;
Cees Slooff, GGZ Drenthe; Sjoerd Sytema en Durk Wiersma, Universiteit Groningen; Jaap van Weeghel, Dijk en Duin/Phrenos.
Naasten hebben bovendien niet altijd de nodige (medische) kennis over de psychi- sche stoornis van de cliënt en weten niet hoe ze hiermee moeten omgaan (Sartorius, Leff, Lopéz-Ibor, Maj, & Okasha, 2005). Een naaste zegt hierover: “De psychiater had een brief gemaakt. Daar stond eigenlijk in dat ze iets van ASI had en toch ook iets van ASII.
Ik had geen idee wat ze daar mee bedoelde en wat wij [vader en dochter- red.] daarmee moesten”. Als professionals ook naasten ondersteunen bij hun zorg voor de cliënt kun- nen de naasten ook beter de cliënt met epa ondersteunen, hetgeen herstelondersteu- nend werkt (SCP, 2014). Zo blijkt ook uit een gesprek dat is gevoerd met een naaste en zijn vriendin met een psychische stoornis:
Of dat er bijvoorbeeld een film over de stoornis wordt getoond waar je samen met je naaste(cliënt) naartoe kunt. Om de band te versterken. Niets is zo erg als niet begrepen worden door je naaste. Je hoort ouders ook vaak zeggen, we weten wel wat er aan de hand is. Bijvoorbeeld bij een autistische jongen. We weten wel dat we niet chaotisch moeten doen, maar hoe moeten we het aanpakken? Wat kunnen we ertegen doen? Daar moet wat meer ondersteuning voor komen.
Uit recent onderzoek blijkt echter dat ondersteuning van naasten door formele zorg in de praktijk nog onvoldoende gebeurt. Bij cliënten die ambulant worden geholpen, ontvangt slechts negentien procent van de naasten professionele ondersteuning (Paalvast, 2011).
Figuur 1
korte ggz
lange ggz
ambulant
ribw
ribw woont zelfstandig
crisis 18%
26%
14%
19%
15%
19%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
Ontvangt u van de instelling hulp of ondersteuning?
Bron Landelijk Platform GGZ, 2011
Uit dit onderzoek blijkt tevens dat de behandeling binnen de Geestelijke Gezondheids- zorg nog altijd voornamelijk is gericht op individuele problemen, waardoor de individu- ele (hulpvraag van de) cliënt centraal staat. Hierdoor bestaat er vaak alleen een relatie tussen hulpverlener en cliënt en wordt het informele steunsysteem niet betrokken bij de behandeling (Van Meekeren & Baars, 2011).
Dit is opmerkelijk omdat de cliënt voorafgaand aan zijn behandeling bij de GGZ, en ook tijdens en na de behandeling, veelal intensief ondersteund wordt door naasten.
Naasten zijn over het algemeen de meest continue variabele binnen het leven en hulp- verleningstraject van de cliënt. De hulpverlening zelf is vaak versnipperd en wordt uit- gevoerd door verschillende hulpverleners met ieder een eigen expertise. Tevens maken cliënten vaak veel wisselingen mee doordat hulpverleners bijvoorbeeld veranderen van baan, ontslag krijgen of doordat de instelling gaat reorganiseren.
Het belang van de samenwerking met naasten en betrokkenen in de GGZ wordt al enige tijd onderkend, door zowel de rijksoverheid als de instelling (in het familiebeleid van de instelling). Er zijn bij een groot aantal GGZ-instellingen familieraden aangesteld en de samenwerking is verankerd in beleidsstukken zoals de modelregeling familiebetrokken- heid (Morée & van Lier, 2006). Inmiddels zijn er eveneens tal van interventies ontwikkeld om de hulpverleners te leren hoe ze het informele steunsysteem kunnen betrekken bij de zorg (Van Erp, Place, & Michon, 2009a). Hulpverleners krijgen de kans om zich te scholen op dit specifieke gebied van samenwerken met het informele steunsysteem.
Een knelpunt is dat het voor hulpverleners arbeidsintensief is om stelselmatig reke- ning te houden met het informele steunsysteem van de cliënt en die systematisch bij de behandeling te betrekken. Zeker in deze roerige tijd van transitie en transformatie (Morée & van Lier, 2006). Soms werkt deze werkwijze zelfs contra-indicatief bij families met een hoge expressed emotion (de houding van familieleden en andere naasten ten opzichte van de cliënt) of wordt het informele steunsysteem door de hulpverlener en/of cliënt gezien als (onderdeel van) het probleem (Kwekkeboom, 2000).
Tegelijkertijd hebben veel hulpverleners in hun opleiding niet geleerd hoe ze moeten omgaan met het informele steunsysteem (Bovenkamp & Trappenburg, 2008). Ook komt het voor dat cliënten op grond van hun rechten zoals deze zijn geformuleerd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO), geen toestemming geven om het informele steunsysteem te betrekken bij de hulpverlening (van Erp, Place, & Michon, 2009b). Daarnaast is een informeel steunsysteem soms al zo overbelast dat ze geen bij- drage kunnen leveren (Van Lanen & Claassens, 2012).
Uit een onderzoek van Landelijk Platform GGz (LPGGz, 2011) blijkt dat GGZ-instellin- gen welwillend zijn in het betrekken van het informele steunsysteem. Een hulpverlener zegt hierover:
Het is een taak van ons om meer in gesprek te gaan met naasten over de cliënt. Wij verkrijgen hierdoor namelijk kennis over de betreffende persoon. Want als jij vijf- entwintig jaar lang voor jouw kind hebt gezorgd, kun je mij veel vertellen over die persoon. Bijvoorbeeld, “die driftbuien had hij al toen hij drie was en die zijn nooit
meer overgegaan”. Terwijl ik dat gedrag misschien zou labelen als verslavingsge- drag omdat hij zijn zin niet krijgt. Dat maakt ook dat ik er een andere kijk op kan hebben en dat ik mijn bejegening naar de patiënt kan aanpassen. Alleen tijd daar- voor vinden, dat is een probleem.
Tegelijkertijd blijkt dit voornemen in de praktijk niet eenvoudig te realiseren.
Over herstel: “I think my spaceship knows which way to go”
De cliënt zelf en zijn leven zijn natuurlijk veel meer dan het label epa met de bijko- mende problematiek. We moeten niet voorbij gaan aan het feit dat we het hebben over mensen, dat het accent ligt op het mens zijn en niet alleen op de aandoening met bijbe- horende beperkingen.
In 1993 treedt de Amerikaanse wetenschapper William Anthony naar buiten met een nieuwe visie op de behandeling en begeleiding van cliënten met psychische problema- tiek, genaamd ‘recovery’. In het Nederlands wordt deze stroming ‘herstel’ genoemd. Hij ziet herstellen als een proces en niet als een uitkomst (Anthony, 1993).
In het licht van deze visie moet de hulpverlener de cliënt niet meer uitsluitend als (somatisch) ziek beschouwen. De hulpverlener dient zich niet langer enkel te richten op reductie van symptomen maar vooral op de ondersteuning van de cliënt bij zijn persoonlijke en maatschappelijke herstel. Volgens Anthony (1993) is herstel een intens persoonlijk en uniek proces van verandering in iemands houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen in het leven: “Het is een manier van leven, van het lei- den van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven met de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen” (Anthony, 1993, p.17).
De herstelvisie stelt tevens dat de regie op eigen leven bij de cliënt moet liggen.
Deze visie geeft de cliënt de mogelijkheid zijn leven vorm te geven naar eigen wensen en behoeften, binnen zijn eigen mogelijkheden en kwetsbaarheden. Daar waar nodig kan de cliënt ondersteuning vragen van hulpverleners en belangrijke anderen zoals naasten en lotgenoten (Wilken, 2006). Een cliënt zegt hier zelf het volgende over: “Ten opzichte van de hulpverlening en naasten; ondersteunen is super maar neem vooral niets over.
Vooral activeren. Overnemen als het écht niet anders kan.”
Met het (terug)geven van de regie over het eigen leven aan de cliënt, daagt de her- stelvisie cliënten uit om weer deel te nemen aan de maatschappij (Boevink, 2011). Op deze manier bevordert zij niet alleen het persoonlijk herstel maar ook het maatschap- pelijk herstel. Het herstel en herstelproces worden ook op andere manieren beschreven.
Zo benoemt Gagne (2003) vier fases in het herstelproces: overweldigd worden door de aandoening, worstelen met de aandoening, leven met de aandoening en leven voorbij de aandoening. De cliënt doorloopt deze fases tijdens zijn herstelproces. De fasen hoe- ven niet in die volgorde te worden doorlopen, en wanneer de cliënt eenmaal een fase heeft doorlopen, betekent dit niet dat hij nooit meer in deze fase terecht kan komen. De aandoening zal bij cliënten met epa problematiek altijd onderdeel zijn van hun leven. De
fasering laat zien dat in de laatstgenoemde fase de cliënt voorbij zijn aandoening kan leven. Er zijn in dat geval zeker nog wel uitingen van de aandoening, maar deze beheer- sen het leven van de cliënt niet (meer).
Om hulpverleners handvatten te bieden, zijn er richtlijnen ontwikkeld voor herstelon- dersteunende zorg met als doel de cliënt zo goed mogelijk te ondersteunen bij zijn herstelproces (Trimbos, 2012a). Wat het toepassen van richtlijnen in de praktijk moei- lijk maakt, is het feit dat het herstelproces niet volgens een vast tijdspad verloopt. Het moment waarop iemand is hersteld en de tijd die daarvoor nodig is, varieert in grote mate per persoon. Dit maakt het proces en het begrip ervan in de praktijk complex.
Omdat het proces tevens uniek is, is het moeilijk om hier een methodiek op te schrijven.
Daarnaast ligt zowel het begin- als eindpunt niet vast en is er geen standaard door- looptijd voor dit proces; dat varieert van één jaar tot levenslang. Een andere punt is de kwestie wanneer iemand hersteld is. Wat de ene persoon als herstel zal betitelen kan een andere persoon nog als ziekte beschouwen (Stel, 2012).
Waar er voor hulpverleners nog richtlijnen zijn voor het werken volgens herstelonder- steunende zorg, is het voor naasten gissen naar wat er van hen wordt verwacht. Uit gesprekken met naasten blijkt dat de algemene visie op herstel hen geen andere hand- vatten biedt dan dat de cliënt de regie heeft en dat de hulpverlener en de naasten de cliënt onvoorwaardelijk moeten steunen.
Het hebben van ‘regie op eigen leven’ lijkt haaks te staan op de definiëring van epa:
beperkt ziekte-inzicht, chronische klachten, ernstige beperkingen in het sociaal en maatschappelijk functioneren. Naasten blijken dit ook zo te ervaren, blijkt bijvoorbeeld uit het volgende fragment uit een gesprek dat is gevoerd met een zus van een cliënt met verslavings- en persoonlijkheidsproblematiek:
[…] ook al heeft hij zo veel therapie gehad, eigen beeld, daar heeft hij dus nooit iets aan gedaan. Hij denkt “dat is mijn keuze”, en daar zit de kern van het probleem bij hem. Zijn eigen beeld en zichzelf niet waarderen, zichzelf niet accepteren. [...] bij mij heeft dat ook wel een tijd geduurd, ik was eerst heel boos op hem, ik wilde hem eigenlijk niet zien, want ik heb ook heel lang thuis gewoond, omdat ik mijn ouders niet alleen wilde laten met hem.
Daarbij blijkt het streven naar onvoorwaardelijke steun door naasten nogal ingewikkeld omdat zij niet altijd voldoende informatie hebben om die te geven. Zij worden namelijk nog niet standaard betrokken bij het behandelproces door de formele zorg. Ook hebben ze niet altijd de draagkracht hiervoor. Vaak hebben naasten al veel meegemaakt met de cliënt, wat ook impact heeft op hun leven, zoals duidelijk wordt uit het interviewfrag- ment hierboven.
Een andere factor die meespeelt is dat mensen zich beter voelen wanneer ze hulp krijgen/kunnen vragen van formele zorg dan wanneer ze een beroep moeten doen op het
informele circuit (Linders, 2010). “In zorgrelaties zitten al snel eigenschappen als auto- riteit, macht en afhankelijkheid verweven. Wie zich laat helpen kan het gevoel hebben in een afhankelijke positie te zitten” (p.192). Deze weerzin tegen een afhankelijke positie kan de autonomie in de weg zitten, die volgens de herstelvisie wordt nagestreefd.
Er is dus behoefte aan een visie op herstel vanuit meervoudig perspectief, iets wat op dit moment nog ontbreekt.
Ground control en major Tom: zoeken naar balans
Dat de rollen niet gelijkwaardig zijn, is tevens een complicerende factor in de samenwer- king tussen cliënt, naasten en hulpverlener. Waar hulpverleners professionele distantie behouden doordat ze hun vak uitoefenen, is dit voor naasten anders. Voor hen is werken in de triade elementair in hun leven, vertelt ook de volgende vader van een cliënt met niet-aangeboren hersenletsel:
Iedere keer belazerde hij de boel. Hij was dan zo agressief, gewoon echt niet normaal.
We moesten hem bedwingen. Ik had zijn armen vast en mijn vrouw zijn benen en toen spatte de wond, waar hij aan geopereerd was, open. Het was gewoon… Gewoon verschrikkelijk, dat was het! Ik zie het nog zo voor me. Ik dacht gadverdamme, wat zijn wij hier aan het doen…
Naasten hebben een geschiedenis met de cliënt, een persoonlijke band en verwachtin- gen voor de toekomst met hem (Bovenkamp & Trappenburg, 2008). Ze kennen de cli- ent vaak al voor de openbaring van de ziekteverschijnselen, voelen zich schuldig of zijn juist teleurgesteld in het contact met de cliënt (Drapalski et al., 2008). Tevens worden naasten beïnvloed door de ziekte-uitingen van de cliënt, wat invloed heeft op hun func- tioneren (Bovenkamp & Trappenburg, 2008). Een partner van een vrouw met een stem- mingsstoornis vertelt hierover:
Ik werd gebeld op het werk door de buren. Het was weer zo ver, een crisisopname was nodig. Ja, dan ga je weg van je werk en gaat ze weer de molen in. Elke dag is even onvoor- spelbaar, het is soms erg vermoeiend. Zeker omdat verder het leven gewoon doorgaat.
Ook cliënten voelen regelmatig dat de rollen ongelijkwaardig zijn, zoals blijkt uit dit citaat van een cliënt die na het verblijf binnen een instelling zelfstandig gaat wonen:
Eenmaal gewend aan regels, macht van de hulpverlening en het wegcijferen van jezelf, is een zelfstandige woning een koud feestje. De eerste neigingen die ik had was om flink aan de rotzooi te gaan, niemand keek immers meer naar me om. Welke keuze had ik anders om me te verzetten tegen een persoon die mij tegen mijn wil in een setting had geplaatst waar ik tegen mijn zin had verbleven? En me te verzet- ten tegen de persoon die ik was geworden met feedback van mensen die ik niet had uitgekozen.
Het zoeken naar balans is in de triade eveneens iets waar nog aandacht aan geschonken dient te worden. De hulpverlener is veelal niet opgeleid en/of gewend om naasten mee te nemen in de hulpverlening aan de cliënt of neemt een (ver)oordelende attitude aan ten opzichte van naasten, zoals duidelijk wordt in het volgende citaat van een vader wiens dochter met borderline-persoonlijkheidsstoornis op de crisisafdeling was opgenomen:
Een verpleegkundige zei tegen mij: U komt zo vaak op bezoek, maar jullie beseffen nog niet zo goed hoe het met haar gaat. Vraag maar eens een gesprek aan. Ik vraag een gesprek aan bij de psychiater en die zegt dan: Ja ze heeft borderline in plaats van schizofrenie. En dat weten wij omdat ze de verpleging manipuleert en dat zal ze bij jullie ook wel doen. De oorzaak is vaak incest.
Of de hulpverlener geeft deze (ver)oordelende attitude door aan de cliënt:
Voor mijn opname, ik was toen 25, gingen mijn ouders verhuizen naar een ander land dus voor mijn gevoel lieten ze mij heel erg in de steek. Na twee jaar werden ze verplicht om ook naar de maatschappelijk werker te komen en moesten ze heel de tijd heen en weer reizen. Voor mijn gevoel was deze hulpverlener de beste die er rond liep. Want je krijgt niet zomaar een gedragsprobleem. Je krijgt een gedrags- probleem, omdat je opvoeding al helemaal scheef zit en dat is dus de kern. (Cliënt met een persoonlijkheidsstoornis)
Ondanks bovenstaande citaten weten we al geruime tijd dat de ondersteuning van naasten, waaronder ook familie, één van de belangrijkste factoren is die bijdragen aan herstel van de cliënt (Carling, 1995; Stel, 2012). Dit blijkt bijvoorbeeld ook uit de twee onderstaande interviewfragmenten.
Mijn moeder begrijpt niet zo veel van een verslaving. Ze zegt dan: “Dan koop je die drank toch gewoon niet, dan ben je niet meer verslaafd”. Maar dan denk ik: “Laat maar”. Ze ondersteunt me, heel goed, op haar manier, en dat telt. (Cliënt met verslavingsproblematiek)
Ja, ze staan voor me klaar, gewoon eigenlijk echt op elk gebied. Als ik hulp vraag dan doen ze het ook. Of het nu mijn ramen wassen is of mij geld lenen of gewoon om met mij te praten. Dan zijn ze er eigenlijk wel altijd. (Cliënt met een dubbeldiagnose)
Het is daarom verbazingwekkend dat er nog zo weinig bekend is over de rol die naas- ten hebben in de samenwerking tussen de cliënt en hulpverlener binnen het herstel- proces van de cliënt. Het is belangrijk dat ook hierin meer inzicht wordt verkregen, juist omdat naasten zo veel rollen hebben die ze gelijktijdig moeten vervullen of waartussen ze moeten schakelen zoals: zorgverlener, mede-diagnosticus, zorgvrager, crisismanager, belangenbehartiger. Daarnaast zijn ze natuurlijk ook nog vader, moeder, broer, zus, zoon
of dochter van de cliënt. Deze rollen zijn vaak moeilijk met elkaar te verenigen omdat er een groot verschil zit tussen professioneel handelen (als een zorgverlener) en informeel handelen (bijvoorbeeld als een moeder).
In de samenwerking tussen cliënt, naasten en hulpverlener is er met andere woorden sprake van ongelijkwaardigheid. De hulpverlener vervult namelijk maar één rol, die van de professional, terwijl naasten zijn belast met veel verschillende rollen die soms moeilijk met elkaar te verenigen zijn. Dat komt doordat iedereen verschillende verwach- tingen heeft bij deze rollen. En als de diverse actoren in de triade verschillende verwach- tingen hebben bij de invulling van die rollen, dan kan dat leiden tot grote spanningen.
Rollen en rolspanningen
De transitie van formele naar informele zorg en de herstelvisie brengen met zich mee dat rollen binnen de triade verder verschuiven. Naasten zullen steeds meer de rol van ondersteuner op zich moeten nemen naast de andere rollen die zij hebben ten opzich- te van de cliënt bijvoorbeeld die van belangenbehartiger en moeder, partner of zoon.
De hulpverlener zal als deskundige in het hulpverleningsproces een stap terug moeten doen. Hij is weliswaar de deskundige op het gebied van de ziekte (in termen van patho- logie en symptomatologie) maar niet als het gaat om hoe de ziekte zich bij de cliënt manifesteert. Wat het betekent voor deze persoon, in welke mate ontwricht dat het leven van de cliënt en diens naasten, welk stigma brengt de ziekte-identiteit met zich mee, enzovoorts.
Door de verschuivingen in de samenwerking tussen cliënt, naasten en hulpverlener naar aanleiding van de maatschappelijke ontwikkelingen en de doorvoering van de her- stelvisie, krijgt de cliënt meer zeggenschap over zijn leven, maar de veranderende rollen zorgen ook voor verwarring:
Dan wil ik ook weten welk aandeel ik hierin mag hebben. Wat ik kan doen, dat zal ik doen. Voor mijzelf als moeder maar ook voor hem. En dan heb ik ook het gevoel dat ik goed bezig ben. Het is dan alsof je hand in hand met de hulpverlening voor hem bezig bent. Maar dat gevoel heb ik niet. (Moeder van zoon met een psychotische stoornis)
De in de inleiding genoemde rolspanningen (Biddle, 1986; Major, 2003; Michel, et al, 2011) zijn ook hier merkbaar. Een voorbeeld is het rolconflict in de volgende situatie: “Voor mij was dat zo’n indrukwekkende ervaring, dat ik mijn zoon op advies van de hulpverle- ning uit huis moest zetten. Hij [de moeder verwijst naar haar zoon] dreigde mijn andere zoons mee te nemen. Dat was voor mij zo’n heftig proces” (Moeder van een cliënt met verslavingsproblematiek en psychoses).
In deze situatie stond de moeder van een cliënt voor een duivels dilemma: ze moest kiezen tussen moeder zijn voor haar andere zoons, zodat deze niet in de problemen zou-
den komen en moeder zijn voor haar ‘zieke’ zoon en hem onvoorwaardelijk ondersteu- nen en thuis houden. Voor haar ‘zieke’ zoon kon ze geen moeder zijn. Ze moest hem op straat zetten, wat niet past bij haar eigen moederrol-opvatting en ook niet bij hoe een kind de moederrol zal beleven: een moeder zet haar kind niet op straat wanneer hij het moeilijk heeft.
De onvoorwaardelijke ondersteuning die van belang is voor de cliënt in zijn herstel- proces wordt hier teniet gedaan. Dit leidt naast rolconflict tot rolambiguïteit, namelijk onduidelijkheid over de verwachtingen en het gedrag van de opgenomen rollen. Onvol- ledige of onduidelijke rolverwachtingen kunnen leiden tot onverenigbaar gedrag. Bij naasten is dit iets wat kan ontstaan wanneer zij de rol van de formele zorg overnemen, simpelweg omdat onduidelijk is hoe zij dat moeten doen. Deze onduidelijkheid varieert van niet weten dat er samengewerkt mag worden: “ik wist niet dat het gangbaar was om contact te hebben met de hulpverleners. Ik verwacht dat wanneer ze me nodig heb- ben, ze me dat vertellen. Ik wil niemand voor de voeten lopen” (Partner van cliënt met schizofrenie), tot het hebben van verschillende ideeën over hoe de samenwerking eruit moet zien en wie hierin de regie moet nemen “Ja dat moet vanuit mijzelf komen, maar ik zit zo vol met alles en ik ben zo druk dat ik er geen tijd voor heb!” (Zus van broer met een persoonlijkheidsstoornis).
Uit dit laatste citaat blijkt ook dat de naasten vaak belast zijn met de rollen die ze op zich nemen en op zich moeten nemen. Rolbelasting vindt plaats wanneer de bekwaam- heid van een individu om verschillende rollen op zich te nemen, wordt overschreden door de eisen die de verschillende rollen aan het individu stellen. Dit gebeurt wanneer het individu wordt blootgesteld aan te veel verschillende rollen. Aan deze verschillende rollen kleven vaak onverenigbare verwachtingen:
We hebben het echt meegemaakt. Wanneer hij aan tafel zat was het gewoon geen doen. Dan zaten we met z’n vieren te eten en we hoefden niks te zeggen of hij vloog de lucht in en zocht ook echt die confrontaties op. Hij zei dan van die dingen waar- van hij wist dat je dat niet graag hoort. En dan wachtte hij de reactie af. Dat leidde tot echt heel vervelende ruzies. We hebben hem toen gezegd dat hij beter niets kon zeggen wanneer hij alleen op ruzie uit was. Het liep echt de spuigaten uit. Tot het moment waarop ik echt boos werd en tegen mijn vrouw zei: Wij gedragen ons nor- maal en wij gaan anders doen, omdat hij zo doet, dat doe ik niet! Dat gaan we eens anders doen, we gaan eens heel goed met hem praten en als dat niet helpt, ja, dan zal hij weg moeten. Hier gaan we allemaal aan onderdoor. (Vader van zoon met een persoonlijkheidsstoornis en niet-aangeboren hersenletsel)
Uit dit voorbeeld blijkt dat er niet alleen sprake is van rolconflict en rolambiguïteit, maar ook van rolbelasting. Het gezin wordt dagelijks belast met de ziekte-uitingen van de cli- ent die tot spanningen leiden in het gezin. Vader is in deze belast met meerdere rollen:
vader van een zoon met problematiek, vader van een zoon zonder problematiek, part- ner, conflicthanteerder, enzovoorts. Binnen die rollen worden verschillende dingen van
